10 PALVELUT KOTIIN - SANOO ME/CFS-HOITOSUOSITUS

 

 

ME-potilaiden hoitosuositus suosittaa kotiin tuotavia palveluita.

Suositus 3.1.7: Suosittelemme, että potilaille tarjotaan mahdollisuutta kotiin järjestettäviin hoidon, kuntoutuksen ja hoivan palveluihin, kun vaikeasti heikentynyt toimintakyky estää palvelujen käytön tavanomaisilla järjestelyillä. Nämä tukipalvelut on myönnettävä yhdenvertaisesti muihin sairauksiin nähden.

Suositus

Kotiin ovat tulleet esimerkiksi vammaispalvelun sosiaalityöntekijät, kotisairaanhoitajat, fysioterapeutit ja toimintaterapeutit. Laboratoriokokeet ja rokotukset on saanut kotiin. Sittemmin koronan myötä on alettu asioita hoitaa myös videopalavereina, mikä mm. mahdollisti vammaisjärjestö Kynnys ry:n lakimiehen mukana olon joissain palavereissa. Neurologini kanssa olemme vastaanotot korvanneet pääasiassa puheluilla. Toivottavasti etäpalaverit jäävät koronan jälkeenkin, sillä MEille ne ovat paras ja ehkä myös ainoa mahdollisuus kokoustaa. Kätevää. ’

Joihinkin palveluihin on kuitenkin pakko mennä paikan päälle. Lääkäri ei tule kotiin, koska en ole saanut suosituksesta huolimatta kotisairaanhoidon lääkäripalvelua. Hammaslääkäriin oli pakko mennä paikan päälle, kun ME:n liitännäissairaus purentaelimistön toimintahäiriö teki hirveät tuskat hampaisiin ja kaksi piti poistaa kipujen vuoksi. Oli kiva, kun hammaslääkäri oli niin empaattinen, että järjesteli työpäiväänsä niin, että ehti tehdä kaikki hommat suussani samalla reissulla.

Sain kutsun rintasyövän seulontaan. Koska en pysty seisomaan, minut ohjattiin mammografiaultraan. Enhän voi riippua tissistä mammolaitteesta. Nyt odotan mielenkiinnolla, tullaanko papa-koe ottamaan kotiin.

Kaikkia välttämättömiä palveluita ei kuitenkaan saa kotiin ja silloin pitää ryyhätä pyörätuolilla paikan päälle. Onneksi olen saanut liikkumisesteisen pysäköintitunnuksen, jolla pystyy porhauttamaan auton vaikka yliopistosairaalan pääoven suuhun parkkiin.

Minulle on ollut painajainen ajatus lukulasien rikkoutumisesta, koska en sen koommin pystyisi lukemaan enkä kirjoittamaan. Jossain optikot tekevät kotikäyntejä, mutta täältä en sellaista palvelua löytänyt. Silmälääkärin tutkimus, sen päälle kehysten valitseminen ja se koko reissu sängystä takaisin sänkyyn on ihan mahdoton operaatio minulle. Tokmannin laseista pää tulee puolessa tunnissa kipeäksi, joten nekään eivät pelasta. Ja nyt vielä korona tekee kaiken vieläkin mahdottomammaksi. Onneksi nämä titaanikehykset ovat kestäneet 7 vuotta ja näen näillä laseilla hyvin pikkupränttejä vaille. Onnistuin neuvottelemaan kakkulaliikkeen kanssa, että tekevät 7 vuotta vanhalla lasimääräyksellä uudet lasit. Selviän elämästä ilman pikkupränttejäkin. Avustajatytär kävi valitsemassa – kertomansa mukaan - parhaimman näköiset kehykset. Mallina olivat vanhat rillini ja tytön kallo, joka on mun mallia. Aina ei tilanne ole ideaali, joten näillä on mentävä.

Hieroja ja kampaaja ovat käyneet meillä kotona. Koronan myötä kampaajakäynnit kuitenkin vaihtuivat tyttären katkaisuhoitoon ja omatoimiseen etutukan leikkuuseen. Kaikki mahdolliset ostokset, ruoka, apteekkitavarat, kosmetiikka, lahjat ja kodinkoneet tilataan toisaalta perheen jaksamisen ja toisaalta koronan takia verkkokaupasta suoraan kotiin tai noudetaan noutopisteestä.

kuvituskuva https://www.mecfs.de/stockphotos/