Tekstit

109 VIIKON YKSINOLOON VARAUTUMINEN

-
Kuva
  Kuulin, että tuttavamme on lähdössä ulkomaille ja on kaivannut matkaseuraa. Sanoin isännälle, että nyt. Asia oli puheena jo viime kesänä, mutta silloin ei oltu henkisesti valmiita.   Tänä kesänä hän lähtee Reikkaan.   Minulle se merkitsee 2 isoa asiaa.   Vaikka henkilökohtainen avustajani on luvannut olla töissä lähes kaikkina isännän reissupäivinä, realismi on, että jos hän ei pääse töihin, sijaista ei ruukkaa järjestyä, joten minun on viiisainta varautua 6 päivän yksin selviytymiseen. Todennäköisesti näin huonoa tuuria ei ole, mutta vaikea-asteinen ME-potilas ei voi tuudittautua hyvään onneen, vaan hätävarjelun liioittelu on totisinta totta, koska muuten lopulta kissat tulevat ja syövät, mitä on jäljellä. Yksin ollessani joudun vääjäämättä tekemään enemmän kuin mihin rasitusikkunani rajat antavat myöten. Se tarkoittaa, että lämmitettävää valmisruokaa täytyy olla sänkyni vieressä olevassa jääkaappipakastimessa noiden päivien verran. Huoneeseeni pitää koota iso asti
Lähetä kommentti
Lue lisää

111 UUDET KAKKULAT OSA 2

-
Kuva
  Tänään oli silmälääkäri. Optikkoliike mainitaan esteettömäksi, mutta ulko-oven kynnys on sellainen, että pitää mennä peruuttamalla selkä edellä ja ovi kapee ja sitä pitää pitää itse auki siinä mennessä. Lääkäri kysyi, pääsenkö avustettuna tutkimustuoliin. No pääsenhän minä, kun ME ei ole pystymisen vaan seurausten sairaus. Kehui, että sehän meni hyvin, kun kiepsahdin. Pyörätuolista tutkimustuoliin kiepsahdus ei ole vaikeutunut 7 vuodessa. Nuo on aina niitä hetkiä, joita rätnää, että selitänkö vai en. Se ei ollut olennaista käynnin kannalta. Kysyin, onko KYS:n lääkärinä törmännyt ME:n silmäongelmiin, muttei ollut neuro-oftalmologian puolelta. Mainitsin alkuvaiheen valoyliherkkyyden, minkä selitti, että näköhermo osa keskushermostoa samoin kuin kuulohermo, joka edelleen pitää yllä mun ääniyliherkkyyden. Jälkikäteen kuitenkin tavallaan harmittaa, että jätin olennaisen eli PEM:n selittämättä. No silmät on onneks priimat 10 vuoden silmälääkärivälin jälkeen edelleen. Otin v
Lähetä kommentti
Lue lisää

110 7 VUODEN JÄLKEEN TOISESSA SÄNGYSSÄ OSA 1

-
Kuva
Onkohan rinnat nyt liiankin pullollaan kevättä?  Meillä kaivettiin matkalaukut 7 vuoden naftaliinista. Sovimme 2 yön reissun. Tajusin, etten ole nukkunut 7 vuoteen muualla kuin kotona. Voi toki olla, että vaihdan vain sängystä A hotellisänkyyn B, kun ei tiedä, kestääkö sitten harkitakaan esimerkiksi ulkoruokintaa. Mutta isännän tulee lähdettyä altaisiin lillumaan näin. ME riistää niin paljon perheenjäseniltäkin. Itse onneksi koen, että ehdin luusuta maailmalla riittävästi terveenä. Keksin toki joitain paikkoja, joissa mielellään edelleen kävisin, mutta se ei ole välttämätöntä ollakseni tyytyväinen elämääni. Olen toistaiseksi saanut pitää minulle välttämättömän.   Reissuista on pidätellyt moni asia. Meni monta vuotta oppia pysymään rasitusikkunassa eli liikkumaan vain sen verran ja riittävän harvoin, etteivät PEM-voimattomuus ja -kivut olleet koko ajan päällä. Sitten tuli korona, jota asiantuntijalääkärit neuvoivat välttämään sairauden pahenemisen estämiseksi. Mutta eniten minua on estä
Lähetä kommentti
Lue lisää

108 UUDET KAKKULAT OSA 1

-
Kuva
Vaikea-asteisen ME-potilaan on thoudella huolella punnittava kotoa poistuminen, koska reissua seuraavat muutaman päivän ikävät PEM-jälkioireet ja -kivut. Jotkut reissut on kuitenkin pakko tehdä. Nyt on siihen oiva vuodenaika, kun lumet ovat sulaneet pois pyörätuolin tieltä eikä vielä tarkene pihalla ulkosohvassa lojua. Kaikki lämpimät päivät pyhitän puutarhaelämääni. Hammaslääkäriin tarvitsee onneksi mennä vasta vuoden päästä, gynekologikäynnin voi myös venyttää ensi vuoteen eikä mammografia- ja papaseulontakutsua taida tulla tänä vuonna. On silmälääkärin aika.    Olen käynyt silmälääkärissä ja silmälasiliikkeessä viimeksi 10 vuotta sitten, kun sain lukulasit. Kun 7 vuotta sitten sairastuin, olisi pitänyt älytä vielä, kun liikkuminen tuotti vähemmän oireita, hoitaa kaikki tällaiset käynnit. Miten olisi älynnyt, koska ei voinut aavistaa tien nimeltä Huominen johtavan sänkytapaukseksi.  En näe nykyrilleilläni lukea enää pikkupränttiä, mikä ei kai suuri menetys ole, mutta muutoin silmävai
Lähetä kommentti
Lue lisää

107 VEREN MAKU SUUSSA

-
Kuva
ME/CFS-potilas ei saa esim. Kevasta eläkettä eikä Kelasta sairauspäivärahaa, vaikka hän olisi laillani vuodepotilas, lääkäriensä täysin työkyvyttömäksi toteama ja saisi Kelasta ylintä vammaistukea. Saan ylimmän vammaistuen, koska en voi liikkua alaraajoillani ja toisten avun tarpeeni on jatkuvaa mm. henkilökohtainen avustaja 30 h viikossa, mikä objektiivisesti kertonee, että olen oikeesti pikkusen kippee. Avustustunneista osa on harrastuksiin, jotta vaikeavammainenkin voisi edes hiukan elää omannäköistään elämää, ja tänä keväänä esikasvatan ruukkupuutarhaa.   Kun Keva tai Kela hylkää hakemuksen, siitä valitetaan ensin muutoslautakuntaan ja lopuksi vakuutusoikeuteen. Etukäteen tietää, että hylkäys on tulossa, mutta kun työmarkkinatuen saanti, jota ME/CFS-potilas siis saa oikean etuuden sijasta, edellyttää tätä jatkuvaa oikean etuuden hakuprosessia, olen kesästä 2018 käynyt sekä eläkkeen että sairauspäivärahan hakukierrettä läpi 3 kertaa. Vasta 3 kertaa, koska yksi kierros vie vuosia val
Lähetä kommentti
Lue lisää

106 ONKO KUULOSSA VIKAA

-
Kuva
Perhe on pahin. Toisinaan käy niin, että ME-potilaan läheinen ei halua kohdata tämän sairastumista. Hän vaikenee ja sokeutuu niin, ettei koskaan ota toisen tilannetta puheeksi eikä vaikuta huomaavan vaikkapa, että toinen kävelyn sijasta liikkuu nykyisin sähköpyörätuolilla. Niinpä yllätyin ensimmäisestä terveyteeni liittyvästä kysymyksestä pian 7-vuotisen ME-historiani aikana: - Onko sinulla kuulossa vikaa? Olimme kuitenkin suvun Whatsapp-ryhmässä, joten kysymys ei juontunut siitä, etten olisi kuullut jotain. Vaan siitä, että hänellä työterveyshuollon kuulontutkimuksessa oli todettu kuulon alenema. Se oli kai saanut pohtimaan, onko tämä perinnöllistä. No pappahan oli huonokuuloinen, kun rintamalla kranaatti räjähti korvan juuressa. Tyttäreni puolestaan kommentoi, että on äitillä huono kuulo ja isällä taas huono muisti, kun ruoat löytyvät aina mikrosta. No olenhan minä huomannut, että tytär kuulee ääniä, joita minä en. Heinäsirkat lakkasivat sirittämästä aikoja sitten. Mutta näistä syist
Lähetä kommentti
Lue lisää

104 ME ja yhdenvertaisuuden ongelma

-
Kuva
Vein jälleen yhdenvertaisuusvaltuutetun arvioitavaksi yhden saamani hylkäyksen. Työkyvyttömyyseläkkeen. Yhdenvertaisuusvaltuutetun pääasiallinen tehtävä on edistää yhdenvertaisuutta ja puuttua syrjintään. Asiani oli arvioitu asiantuntijoista koostuvassa arviointiryhmässä. Arvion mukaan (samoin kuin oman arvioni mukaan) tilanteeni on hyvin ongelmallinen perus- ja ihmisoikeuksieni tosiasiallisesti yhdenvertaisen ja syrjimättömän toteutumisen näkökulmasta katsoen sekä inhimillisesti ilmeisen kohtuuton. Arviointiryhmä oli todennut, että kun huomioidaan terveydentilani ja tosiasiallinen toimintakykyni eli että olen vuodepotilas ja minulla on jatkuva toisen henkilön avun tarve, mikä tilanne on jatkunut jo pitkään ja lisäksi minulle on myönnetty ylin vammaistuki, herää epäilys, että työkyvyttömyyseläkkeeni on tosiasiallisesti evätty diagnoosini eli sairauteni lääketieteellisen luokittelun perusteella eikä jäljellä olevan työkykyni perusteella. Tämä synnyttää olettaman yhdenvertaisuuslain vast
Lähetä kommentti
Lue lisää