69 ME-sairaan kohtaamisen pikaopas

-

 



Tervetuloa lääketieteen viimeisen suuren selvittämättömän sairauden äärelle


Tyhjennä mielesi

Unohda mitä olet oppinut

Kuuntele

Älä oleta vaan kysy

Ajattele uusiksi

Rakenna ainutkertainen kuva ME-potilaan kertomasta


Ja kun tapaat toisen ME:tä sairastavan, unohda kaikki ja aloita alusta






Kommentit

Lähetä kommentti

Tämän blogin suosituimmat tekstit

107 VEREN MAKU SUUSSA

-
Kuva
ME/CFS-potilas ei saa esim. Kevasta eläkettä eikä Kelasta sairauspäivärahaa, vaikka hän olisi laillani vuodepotilas, lääkäriensä täysin työkyvyttömäksi toteama ja saisi Kelasta ylintä vammaistukea. Saan ylimmän vammaistuen, koska en voi liikkua alaraajoillani ja toisten avun tarpeeni on jatkuvaa mm. henkilökohtainen avustaja 30 h viikossa, mikä objektiivisesti kertonee, että olen oikeesti pikkusen kippee. Avustustunneista osa on harrastuksiin, jotta vaikeavammainenkin voisi edes hiukan elää omannäköistään elämää, ja tänä keväänä esikasvatan ruukkupuutarhaa.   Kun Keva tai Kela hylkää hakemuksen, siitä valitetaan ensin muutoslautakuntaan ja lopuksi vakuutusoikeuteen. Etukäteen tietää, että hylkäys on tulossa, mutta kun työmarkkinatuen saanti, jota ME/CFS-potilas siis saa oikean etuuden sijasta, edellyttää tätä jatkuvaa oikean etuuden hakuprosessia, olen kesästä 2018 käynyt sekä eläkkeen että sairauspäivärahan hakukierrettä läpi 3 kertaa. Vasta 3 kertaa, koska yksi kierros vie vuosia val
Lue lisää

106 ONKO KUULOSSA VIKAA

-
Kuva
Perhe on pahin. Toisinaan käy niin, että ME-potilaan läheinen ei halua kohdata tämän sairastumista. Hän vaikenee ja sokeutuu niin, ettei koskaan ota toisen tilannetta puheeksi eikä vaikuta huomaavan vaikkapa, että toinen kävelyn sijasta liikkuu nykyisin sähköpyörätuolilla. Niinpä yllätyin ensimmäisestä terveyteeni liittyvästä kysymyksestä pian 7-vuotisen ME-historiani aikana: - Onko sinulla kuulossa vikaa? Olimme kuitenkin suvun Whatsapp-ryhmässä, joten kysymys ei juontunut siitä, etten olisi kuullut jotain. Vaan siitä, että hänellä työterveyshuollon kuulontutkimuksessa oli todettu kuulon alenema. Se oli kai saanut pohtimaan, onko tämä perinnöllistä. No pappahan oli huonokuuloinen, kun rintamalla kranaatti räjähti korvan juuressa. Tyttäreni puolestaan kommentoi, että on äitillä huono kuulo ja isällä taas huono muisti, kun ruoat löytyvät aina mikrosta. No olenhan minä huomannut, että tytär kuulee ääniä, joita minä en. Heinäsirkat lakkasivat sirittämästä aikoja sitten. Mutta näistä syist
Lue lisää

68 Oonan tarina: Lapsi ja nuori aikuinen ME-potilaana

-
Kuva
Potilaskaverini Oona otti minuun yhteyttä kertoakseen M.E-vajaaravitsemus- ja ravitsemushoitomatkansa. Kyseessä on vuonna 2009 11-vuotiaana sairastuneen  erittäin vaikea-asteisen, hankalia liitännäissairauksia sairastavan lapse n ja nuoren aikuisen mutkikas matka BMI 24.6:sta 15.7:ään.  Koska Oonan puhekyky on heikentynyt, Oonan äiti kommunikoinnin avustajana k ertoi tarinan puolen vuoden aikana ääniviestein , jotk a m inä myös vaikea-asteisena M.E-potilaana pikkuhiljaa tallensin  parhaan ymmärrykseni mukaan. Ta rinan julkaisemiseen on nykyään täysikäisen Oonan ja vanhemman kirjallinen lupa. Kerromme tarinan lisätäksemme tietoa M.E-sairaudesta ja auttaaksemme muita potilaita. Oonan tarina avaa vaihe vaiheelta vaikeaa ME:tä erityispiirteineen. Tarkoitus on lisätä terveydenhuollon ja kanssaihmisten ymmärrystä erittäin vaikea-asteista M.E:tä sairastavan lapsen, nuoren ja hänen perheensä  tilanteesta ja avun ja h oidon saamisen esteistä . Oonan tarina kertoo myös siitä, miten hankalaa s
Lue lisää