70 Jos tää ois syöpä

-



Kun sairastuu syöpään, hoitopolku on suora ja yhteiskunnan viesti on:


Suomessa syövän hoidon tulokset ovat maailmanlaajuisesti vertailtuna huippuluokkaa. Nykykeinoin syöpä pystytään yhä useammin parantamaan tai ainakin oireita voidaan hoitaa ja sairauden etenemistä hidastaa.



Kun sairastuu ME-sairauteen, vuodepotilaaksi ja sähköpyörätuoliin, hoitopolkua ei ole ja yhteiskunnan viesti kolahtaa sähköpostiin:


Haluatko oppia uuden ammatin?

Kuulostaako maksuton 120 päivän koulutus, vakituinen työpaikka, monipuoliset työtehtävät ja rento työilmapiiri hyvälle diilille?

Hanki osaamista RekryKoulutuksella ja työllisty kuljettajaksi Savon Lavettikyyti Oy:lle, yhdistelmäajoneuvonkuljettajaksi Kuljetus Welin Oy:lle tai yhdistelmäajoneuvon- ja asennusnosturinkuljettajaksi Helsingin tavarataksit Oy:lle.


Ystävällisin terveisin,

Pohjois-Savon TE-toimisto



Syöpä- ja sydäninfarktipotilaan oireita ei kai nimitetä potilaan "kokemaksi" eli epätodellisiksi kuten minun?



Kela ja Keva ovat sulkeneet ME-potilaan sairausperusteisen sosiaaliturvan ulkopuolelle. Minut on pakotettu jotain toimeentuloa saadakseni täysin työkyvyttömäksi neurologien toteamana ilmoittautumaan työnhakijaksi työkkäriin. Olin vuosikymmeniä maksanut työeläkemaksuja. Ja minulla oli yliopistokoulutus, ammatti ja työpaikka. Mutta Suomi tarjoaa minulle yhdistelmäajoneuvon- ja asennusnosturinkuljettajakurssia.


Työmarkkinatuki on 570 euroa kuussa. Sen lisäksi ME-potilaat saavat 0-440 euroa vammaistukea kuussa.









Kommentit

Lähetä kommentti

Tämän blogin suosituimmat tekstit

68 Oonan tarina: Lapsi ja nuori aikuinen ME-potilaana

-
Kuva
Potilaskaverini Oona otti minuun yhteyttä kertoakseen M.E-vajaaravitsemus- ja ravitsemushoitomatkansa. Kyseessä on vuonna 2009 11-vuotiaana sairastuneen  erittäin vaikea-asteisen, hankalia liitännäissairauksia sairastavan lapse n ja nuoren aikuisen mutkikas matka BMI 24.6:sta 15.7:ään.  Koska Oonan puhekyky on heikentynyt, Oonan äiti kommunikoinnin avustajana k ertoi tarinan puolen vuoden aikana ääniviestein , jotk a m inä myös vaikea-asteisena M.E-potilaana pikkuhiljaa tallensin  parhaan ymmärrykseni mukaan. Ta rinan julkaisemiseen on nykyään täysikäisen Oonan ja vanhemman kirjallinen lupa. Kerromme tarinan lisätäksemme tietoa M.E-sairaudesta ja auttaaksemme muita potilaita. Oonan tarina avaa vaihe vaiheelta vaikeaa ME:tä erityispiirteineen. Tarkoitus on lisätä terveydenhuollon ja kanssaihmisten ymmärrystä erittäin vaikea-asteista M.E:tä sairastavan lapsen, nuoren ja hänen perheensä  tilanteesta ja avun ja h oidon saamisen esteistä . Oonan tarina kertoo myös siitä, miten hankalaa s
Lue lisää

79 ME-paussi

-
Kuva
  Kiva, että käytte lukemassa blogia, vaikka täällä päässä on ollut 3 kuukauden tauon paikka. Paussi ei ole sattumaa, vaan pitkän prosessin vääjäämätön lopputulema.    Ei kai ihme, että 6 vuoden ME-sairauden sairastamisen, siihen sekä omassa kehossa että tutkimuksen kautta perehtymisen sekä siitä kirjoittamisen ja kouluttamisen jälkeen minulle iski yrjötauti, kuin allerginen reaktio. Ei itse sairauden vaan potilaiden kohtaaman epäoikeudenmukaisen kohtelun vuoksi. Maailmalta, Suomesta ja potilastovereiltani tulee hyvien uutisten mukana myös paljon huonoja uutisia. Vaikka esimerkiksi Englannin NICE antoi sydämeeni käyvän, ME:n ytimen tavoittavan hoitosuosituksen, edelleen nälkää näkevät potilaat saattavatkin joutua ennen muun avun saamista psykiatrin arvioon. Pystyin vain pinnallisesti silmäilemään Twitteriä ja pian se oli suljettava.   Tiedostettuani paussin tarpeen toimin nopeasti. Suljin ME-asioiden virtausreitit netissä ja somessa. Hankalaa on se, että monet y stäväni ova
Lue lisää

80 ME muuttaa koko elämän

-
Kuva
    Terveet kommentoivat silloin tällöin ME-potilaille, että heillä on samoja oireita, he tietävät, miltä ME-oireet tuntuvat, ottavat kantaa ja antavat kaupan päälle jopa diagnoosejakin.   ”Tiedän, millaista sinulla on se aivojuttu. Minulla ja tyttärellä on tuota samaa aivojen uupumista”. ”En minäkään muista kaikkea.” "Me ei olla enää nuoria. Kaikillehan tulee vaihdevuosioireita ja kipuja. Varmaan on vaan stressiä ja vaihdevuodet alkamassa."   Kun ME:n ymmärtäminen on vielä niin alkutekijöissään, kun sitä on tutkittu vain vähän kunnolla aiemman psykosomaattisen leiman takia, sitä ei ole vielä myöskään osuvasti sanoitettu.  Tänään oireista käytetään tavanomaisia nimityksiä kuten väsymys, uupumus, huonovointisuus, unihäiriö tai muistivaikeus.  Sairauden ja oireiden kuvaus on osuvuudessaan kuitenkin vasta suuntaa antavaa, lähinnä kertoo vasta, mihin toimintoihin sairaus vaikuttaa. Liikkumiseen, aivotyöhön, muistiin, nukkumiseen…   ME-oireisiin lähestyminen täytyy
Lue lisää