Väärin syömishäiriöiseksi diagnosoitu



ME-sairauden syömisongelmat ja painonlasku tulkitaan joskus väärin. Jos lääkäri ei tunne sitä fyysisenä sairautena, hän ei saata erottaa ME:a ja psyykkistä sairautta, vaan saattaa diagnosoida sen väärin esimerkiksi anoreksia nervosaksi. Syy ME-potilaan syömisongelmiin on kuitenkin olla se, että potilas on niin heikko, että pelkkä syömisen ja juomisen yrittäminen on liikaa, hänellä voi olla nielemisvaikeuksia, pahoinvointia tai mahalaukun tyhjenemishäiriö gastropareesi, imeytymishäiriöitä ja syöttösolujen aktivaatio-oireyhtymä MCAS. 



Pinja kertoo: ”ME alkoi 11-vuotiaana vuonna 1988 syömisen vaikeutumisena. Yläasteella aterianjälkeinen mahakipu ja lähes kouristelu oli niin kova, että oli pakko olla syömättä koulussa. Vähäisen syömisen ohella minulla oli unettomuutta, joten minut tulkittiin psykiatriseksi potilaaksi ja tyrkytettiin masennuslääkkeitä. Alusta alkaen myös liikunnasta tuli huono olo, joka vaan paheni yläasteella. Koulunkäynti ei onnistunut ME:n takia peruskoulun jälkeen enkä ole koskaan ollut riittävän terve työelämään, koska opiskeluyritykset romauttivat voinnin jo kognitiivisen rasituksen vuoksi. 15-vuotiaana ferritiini oli 15. Raskaus kuitenkin onnistui 20-vuotiaana, mutta olin silloin hyvin aliravittu ja sain reseptillä vitamiineja ja rautaa. 2000-luvun alussa 25-vuotiaana oireitten syytä yritettiin jälleen tutkia. Paino oli matala, kun energia ei ilmeisesti riittänyt ruoansulatukseen. Minut lähetettiin syömishäiriöpoliklinikalle, koska pystyin syömään vain vähän. Pyöräilin syömishäiriöpoliklinikalle, koska minulle oli vakuutettu, että liikunta parantaa. Poliklinikalla minulle sanottiin, etten elä enää pitkään, koska keuhkot ja sydän ovat lopussa ruokamäärilläni. Jos joudun osastohoitoon, minut laitetaan heti syömään enemmän. Ravitsemusterapeutilla käynnit olivat yhtä tyhjän kanssa perusruokaympyrän katselua. Katsottiin kyllä korvaavia ruokia niiden sijaan, joista tuli ruoansulatusongelmia, mutta siitä ei ollut apua siksi, että kaikesta tuli kova mahakipu ja ripuli. Itse tiesin, ettei kyse ole syömishäiriöstä, koska en halunnut laihtua, vaan siitä, etten pystynyt syömään. Toki kun lääkärit ja psykologit psykologisoivat kaikki oireeni, nuorena kuuntelin heitä enkä oikein tiennyt, mitä ajatella. Poljin vaan sairaasti pyörällä, jotta parantuisin, minkä jälkeen en meinannut pystyä nousemaan kotirappusia. Matalimmillaan paino oli 41 kg, 171 cm, BMI 14. BMI on vaihdellut alueella 14-18 45 vuoden ikään asti. Sain ME-diagnoosin vihdoin vuonna 2014, 26 vuotta sairastumisen jälkeen.”



52-vuotias Karoliina sairasti vuonna 2020 koronan, josta hänelle jäi pitkä korona ja nyt se on diagnosoitu ME:ksi. Karoliina kertoo: ”Kävin ravitsemusterapeutilla kysymässä neuvoa ylävatsakipuihin ja ruokahaluttomuuteen. Pallea tuli aina syömisen jälkeen tosi kipeäksi ja turposi riippumatta, mitä söin. Toivoin ohjeita, miten voisin välttää turvotusta ja siitä seuraavaa ruokahaluttomuutta, mutta ravitsemusterapeutti olikin sitä mieltä, että mulla on puhjennut anoreksia, koska en halua syödä. Sanoin, että olen alle 20-vuotiaana sairastanut anoreksiaa ja sen jälkeen bulimiaa, joten tiedän, mitä se on, ja tämä ei ole sitä ja voisimmeko nyt keskustella siitä, mikä minua voisi auttaa. En saanut mitään apua. Tämä diagnosointi tuntui hieman traumatisoivalta ja mietin, miten ikävää, jos joku toinen ME-potilas saisi tällaisen diagnoosin syyttä kaiken muun ikävän lisäksi. BMI on 23, ei onneksi pudonnut kovasti ja nyt olen pystynyt vähän paremmin syömään. Nyt paino nousee, vaikka syön tosi vähän ja on ruokahaluttomuutta. Lopulta minulta löytyi hapoton maha.” 



ME-potilaan vaikeus tai kyvyttömyys syödä on tärkeää erottaa syömishäiriöstä ja halusta laihtua. Syömishäiriötä sairastavalla ei ole yleensä sairaudentuntoa, mutta ME-potilas tietää, että hänen sairautensa on fyysinen. ME-asiantuntijalääkäri neuvoo, miten erottaa toisistaan masentunut ja ME-potilas: Jos potilas rasittaa itseään tänään, pitää häneltä kysyä, pystyykö hän tekemään saman huomenna uudelleen vai onko niin, ettei potilas pysty samaan huomenna, eivätkö hänen aivonsa toimi huomenna tai makaako hän sängyssä huomenna. Masennuspotilas pystyy tekemään huomenna saman kuin tänään, mutta ME-potilas ei, vaikka kuinka haluaisi.



Potilasyhteisö on huolissaan ME-potilaiden joutumisesta väärin diagnosoituna psykiatriselle osastolle, jossa ei ymmärretä potilaan kyvyttömyyttä syödä tai kävellä ruokasaliin, jos ruokaa ei tuoda huoneeseen. Tutkijat varoittavat, että tilanne voi kehittyä hengenvaaralliseksi. 

ME-sairauden väärin psyykkiseksi diagnosoimisen vuoksi vuonna 2019 mielenterveysyksikössä elänyt Kaisla kertoo: ”En pysty juurikaan syömään, mutta laihtumistani (BMI 14.6) ei tunnisteta tahattomaksi, vaan minua pidetään syömishäiriöpotilaana”. 

Alisa kertoo: ”Jouduttuani psykiatriseen hoitolaitokseen minua kieltäydyttiin syöttämästä ja juottamasta, vaikka BMI minulla on vain 14, koska minua pidetään psyykkisesti sairaana.” 

Viola kertoo viime vuosilta: ”Mie muistan pelänneeni anoreksia nervosan epäilemistä, kun paino romahteli pahasti tutkimuskierteen alkumetreillä ja jouduin siitä vastaanotoilla melko usein kuulusteltavaksi. Aika helposti lääkärit kuitenkin uskoivat selittäessäni, ettei kyse ole siitä, etten syö, halua syödä tms. Uskoisin, että lääkärikunta tunnistaa syömishäiriöisen jo ihan ajatusmaailman kautta”. 

Tuulikki kertoo tuoreen kokemuksen: ”Itsellä nuorempana oli pitkä ja vaikea anoreksia. Vaikka olen edelleen hyvin hoikka, BMI 16, ei anoreksiaa ole epäilty nyt ME:n aikana, vaikka paino putosi sairauden alkuvaiheessa. Mielestäni nämä on helppo erottaa, koska anorektinen ihminen käyttäytyy eri tavalla ja somaattiset löydöksetkin jo puhuvat sen puolesta mm. labroissa sitä on vaikea piilottaa ja hormonitoimintakin yleensä lakkaa”. 



Nyt kuulin vasta viime vuosien aikana määritellystä uudesta syömishäiriöstä, johon ME-potilaan syömisongelmat voivat myös sekoittua. ARFID on syömishäiriö, jolle ominaista on hyvin rajoittunut ja valikoiva syöminen. Nimi tulee sanoista Avoidant Restrictive Food Intake Disorder. ARFID:iin liittyy 1-3 syömiseen ja ruokaan liittyvää ongelmaa: valikoiva syöminen, vähäinen ruokahalu ja/tai syömisen seurausten pelko. Se ilmenee merkittävänä painon laskuna, merkittävänä esimerkiksi vitamiinien, proteiinien, raudan, kalkin ja muiden hivenaineiden puutteena tai riippuvuutena suun kautta nautittavista lisäravinteista tai ruokintaletkusta.



Koska Suomessa ME-diagnoosilla G93.3 ei saa sairausperusteista sosiaaliturvaa, osa ME-potilaista päätyy ottamaan psykiatrisen diagnoosin saadakseen sairauspäivärahaa tai kuntoutustukea. Potilaalle, joka vakuuttaa sairastavansa muualla maailmassa tunnustettua fyysistä sairautta, saatetaan antaa  esimerkiksi vaativa persoonallisuus -diagnoosi. Lasten kohdalla on epäilty olevan Munchausen by proxya, jossa vanhempi sepittää terveelle lapselle oireita, koulupelkoa, kieltäytymishäiriötä tai somatoformista häiriötä. 



Vaikeasta sairaudesta ja suomalaisten ME-potilaiden moninaisesta ahdingosta huolimatta vain kolmanneksella ME-potilaista on masennusta. On tärkeää erottaa, onko masennus primaarista vai erittäin luonnollinen seuraus vaikeasta tilanteesta. ME-potilaita stigmatisoitaessa luodaan kuvaa psyykkisistä ongelmista, mutta ME-tutkijoiden mukaan osa vaikea-asteistakin pärjää psyykkisesti hyvin. Psykiatrisia diagnooseja ei ole enempää kuin muillakaan kroonisia sairauksia sairastavilla eikä psyykkinen hyvinvointi välttämättä heikkene, vaikka elämänlaatu ME-potilailla on heikoin tutkitusti vaikeaa sairautta sairastavista potilasryhmistä. 



ME-potilaiden on vaikea saada lääkkeitä fyysisiin vaivoihin, koska ME-diagnoosin jälkeen kaikki vaivat saattavat mennä luulotaudin piikkiin. Vaikka potilaalla olisikin psykiatrilta terveen paperit, masennuslääkkeitä saatetaan tyrkyttää, ja toisaalta sairausperusteinen sosiaaliturva oikean diagnoosin sijasta masennusdiagnoosilla edellyttää masennuslääkkeiden ostamista muttei toki syömistä. Ymmärrys ME:sta fyysisenä sairautena on tärkeää siksikin, ettei potilaille tyrkytetä lihottavia masennuslääkkeitä, jotka voivat pahentaa myös M.E-oireita, koska ne pahentavat sairauden biokemiallisia ongelmia. 

Sari kertoo: ”Söin masennuslääkkeitä, koska aluksi uskoin asiantuntijoita, että tämä on masennus. 30 kg tullut painoa”. 

Miranda kertoo: ”Abilify, jonka aivovaikutukset on auttaneet osaa M.E-potilaista, nosti painoa 6 kg 2 viikossa ja sen suosio kasvaa potilaiden joukossa.” 

Nelli kertoo: ”Abilifylla 3 kg 2 viikossa eikä se pudonnut, kun lopetin lääkkeen. Ihan koko ajan nälkä, söin paljon enemmän kuin yleensä.” 



Johtopäätökseni on, että koska terveydenhuolto ei tunne eikä ymmärrä näkymätöntä hirviötä nimeltä ME, se näkee syntipukin potilaan tai omaisen psyykessä. 






 


Kommentit

Tämän blogin suosituimmat tekstit

RAATOTAUTI ELI MITEN ME/CFS ALKOI

Stigmaa kantavan kohtaaminen

ME pariterapiassa osa 1