72 Väärin syömishäiriöiseksi diagnosoitu
ME-sairauden syömisongelmat ja painonlasku tulkitaan joskus väärin. Jos lääkäri ei tunne sitä fyysisenä sairautena, hän ei saata erottaa ME:a ja psyykkistä sairautta, vaan saattaa diagnosoida sen väärin esimerkiksi anoreksia nervosaksi. Syy ME-potilaan syömisongelmiin voi kuitenkin olla se, että potilas on niin heikko, että pelkkä syömisen ja juomisen yrittäminen on liikaa, hänellä voi olla nielemisvaikeuksia, pahoinvointia tai mahalaukun tyhjenemishäiriö, gastropareesi, imeytymishäiriöitä ja syöttösolujen aktivaatio-oireyhtymä MCAS.
Pinja kertoo: ”ME alkoi 11-vuotiaana vuonna 1988 syömisen vaikeutumisena. Yläasteella aterianjälkeinen mahakipu ja lähes kouristelu oli niin kova, että oli pakko olla syömättä koulussa. Vähäisen syömisen ohella minulla oli unettomuutta, joten minut tulkittiin psykiatriseksi potilaaksi ja tyrkytettiin masennuslääkkeitä. Alusta alkaen myös liikunnasta tuli huono olo, joka vaan paheni yläasteella. Koulunkäynti ei onnistunut ME:n takia peruskoulun jälkeen enkä ole koskaan ollut riittävän terve työelämään, koska opiskeluyritykset romauttivat voinnin jo kognitiivisen rasituksen vuoksi. 15-vuotiaana ferritiini oli 15. Raskaus kuitenkin onnistui 20-vuotiaana, mutta olin silloin hyvin aliravittu ja sain reseptillä vitamiineja ja rautaa. 2000-luvun alussa 25-vuotiaana oireitten syytä yritettiin jälleen tutkia. Paino oli matala, kun energia ei ilmeisesti riittänyt ruoansulatukseen. Minut lähetettiin syömishäiriöpoliklinikalle, koska pystyin syömään vain vähän. Pyöräilin syömishäiriöpoliklinikalle, koska minulle oli vakuutettu, että liikunta parantaa. Poliklinikalla minulle sanottiin, etten elä enää pitkään, koska keuhkot ja sydän ovat lopussa ruokamäärilläni. Jos joudun osastohoitoon, minut laitetaan heti syömään enemmän. Ravitsemusterapeutilla käynnit olivat yhtä tyhjän kanssa perusruokaympyrän katselua. Katsottiin kyllä korvaavia ruokia niiden sijaan, joista tuli ruoansulatusongelmia, mutta siitä ei ollut apua siksi, että kaikesta tuli kova mahakipu ja ripuli. Itse tiesin, ettei kyse ole syömishäiriöstä, koska en halunnut laihtua, vaan siitä, etten pystynyt syömään. Toki kun lääkärit ja psykologit psykologisoivat kaikki oireeni, nuorena kuuntelin heitä enkä oikein tiennyt, mitä ajatella. Poljin vaan sairaasti pyörällä, jotta parantuisin, minkä jälkeen en meinannut pystyä nousemaan kotirappusia. Matalimmillaan paino oli 41 kg, 171 cm, BMI 14. BMI on vaihdellut alueella 14-18 45 vuoden ikään asti. Sain ME-diagnoosin vihdoin vuonna 2014, 26 vuotta sairastumisen jälkeen.”
52-vuotias Karoliina sairasti vuonna 2020 koronan, josta hänelle jäi pitkä korona ja nyt se on diagnosoitu ME:ksi. Karoliina kertoo: ”Kävin ravitsemusterapeutilla kysymässä neuvoa ylävatsakipuihin ja ruokahaluttomuuteen. Pallea tuli aina syömisen jälkeen tosi kipeäksi ja turposi riippumatta, mitä söin. Toivoin ohjeita, miten voisin välttää turvotusta ja siitä seuraavaa ruokahaluttomuutta, mutta ravitsemusterapeutti olikin sitä mieltä, että mulla on puhjennut anoreksia, koska en halua syödä. Sanoin, että olen alle 20-vuotiaana sairastanut anoreksiaa ja sen jälkeen bulimiaa, joten tiedän, mitä se on, ja tämä ei ole sitä ja voisimmeko nyt keskustella siitä, mikä minua voisi auttaa. En saanut mitään apua. Tämä diagnosointi tuntui hieman traumatisoivalta ja mietin, miten ikävää, jos joku toinen ME-potilas saisi tällaisen diagnoosin syyttä kaiken muun ikävän lisäksi. BMI on 23, ei onneksi pudonnut kovasti ja nyt olen pystynyt vähän paremmin syömään. Nyt paino nousee, vaikka syön tosi vähän ja on ruokahaluttomuutta. Lopulta minulta löytyi hapoton maha.”
ME-potilaan vaikeus tai kyvyttömyys syödä on tärkeää erottaa syömishäiriöstä ja halusta laihtua. Syömishäiriötä sairastavalla ei ole yleensä sairaudentuntoa, mutta ME-potilas tietää, että hänen sairautensa on fyysinen. ME-asiantuntijalääkäri neuvoo, miten erottaa toisistaan masentunut ja ME-potilas: Jos potilas rasittaa itseään tänään, pitää häneltä kysyä, pystyykö hän tekemään saman huomenna uudelleen vai onko niin, ettei potilas pysty samaan huomenna, eivätkö hänen aivonsa toimi huomenna tai makaako hän sängyssä huomenna. Masennuspotilas pystyy tekemään huomenna saman kuin tänään, mutta ME-potilas ei, vaikka kuinka haluaisi.
Potilasyhteisö on huolissaan ME-potilaiden joutumisesta väärin diagnosoituna psykiatriselle osastolle, jossa ei ymmärretä potilaan kyvyttömyyttä syödä tai kävellä ruokasaliin, jos ruokaa ei tuoda huoneeseen. Tutkijat varoittavat, että tilanne voi kehittyä hengenvaaralliseksi.
ME-sairauden väärin psyykkiseksi diagnosoimisen vuoksi vuonna 2019 mielenterveysyksikössä elänyt Kaisla kertoo: ”En pysty juurikaan syömään, mutta laihtumistani (BMI 14.6) ei tunnisteta tahattomaksi, vaan minua pidetään syömishäiriöpotilaana”.
Alisa kertoo: ”Jouduttuani psykiatriseen hoitolaitokseen minua kieltäydyttiin syöttämästä ja juottamasta, vaikka BMI minulla on vain 14, koska minua pidetään psyykkisesti sairaana.”
Viola kertoo viime vuosilta: ”Mie muistan pelänneeni anoreksia nervosan epäilemistä, kun paino romahteli pahasti tutkimuskierteen alkumetreillä ja jouduin siitä vastaanotoilla melko usein kuulusteltavaksi. Aika helposti lääkärit kuitenkin uskoivat selittäessäni, ettei kyse ole siitä, etten syö, halua syödä tms. Uskoisin, että lääkärikunta tunnistaa syömishäiriöisen jo ihan ajatusmaailman kautta”.
Tuulikki kertoo tuoreen kokemuksen: ”Itsellä nuorempana oli pitkä ja vaikea anoreksia. Vaikka olen edelleen hyvin hoikka, BMI 16, ei anoreksiaa ole epäilty nyt ME:n aikana, vaikka paino putosi sairauden alkuvaiheessa. Mielestäni nämä on helppo erottaa, koska anorektinen ihminen käyttäytyy eri tavalla ja somaattiset löydöksetkin jo puhuvat sen puolesta mm. labroissa sitä on vaikea piilottaa ja hormonitoimintakin yleensä lakkaa”.
Nyt kuulin vasta viime vuosien aikana määritellystä uudesta syömishäiriöstä, johon ME-potilaan syömisongelmat voivat myös sekoittua. ARFID on syömishäiriö, jolle ominaista on hyvin rajoittunut ja valikoiva syöminen. Nimi tulee sanoista Avoidant Restrictive Food Intake Disorder. ARFID:iin liittyy 1-3 syömiseen ja ruokaan liittyvää ongelmaa: valikoiva syöminen, vähäinen ruokahalu ja/tai syömisen seurausten pelko. Se ilmenee merkittävänä painon laskuna, merkittävänä esimerkiksi vitamiinien, proteiinien, raudan, kalkin ja muiden hivenaineiden puutteena tai riippuvuutena suun kautta nautittavista lisäravinteista tai ruokintaletkusta.
Koska Suomessa ME-diagnoosilla G93.3 ei saa sairausperusteista sosiaaliturvaa, osa ME-potilaista päätyy ottamaan psykiatrisen diagnoosin saadakseen sairauspäivärahaa tai kuntoutustukea. Potilaalle, joka vakuuttaa sairastavansa muualla maailmassa tunnustettua fyysistä sairautta, saatetaan antaa esimerkiksi vaativa persoonallisuus -diagnoosi. Lasten kohdalla on epäilty olevan Munchausen by proxya, jossa vanhempi sepittää terveelle lapselle oireita, koulupelkoa, kieltäytymishäiriötä tai somatoformista häiriötä.
Vaikeasta sairaudesta ja suomalaisten ME-potilaiden moninaisesta ahdingosta huolimatta vain kolmanneksella ME-potilaista on masennusta. On tärkeää erottaa, onko masennus primaarista vai erittäin luonnollinen seuraus vaikeasta tilanteesta. ME-potilaita stigmatisoitaessa luodaan kuvaa psyykkisistä ongelmista, mutta ME-tutkijoiden mukaan osa vaikea-asteistakin pärjää psyykkisesti hyvin. Psykiatrisia diagnooseja ei ole enempää kuin muillakaan kroonisia sairauksia sairastavilla eikä psyykkinen hyvinvointi välttämättä heikkene, vaikka elämänlaatu ME-potilailla on heikoin tutkitusti vaikeaa sairautta sairastavista potilasryhmistä.
ME-potilaiden on vaikea saada lääkkeitä fyysisiin vaivoihin, koska ME-diagnoosin jälkeen kaikki vaivat saattavat mennä luulotaudin piikkiin. Vaikka potilaalla olisikin psykiatrilta terveen paperit, masennuslääkkeitä saatetaan tyrkyttää, ja toisaalta sairausperusteinen sosiaaliturva oikean diagnoosin sijasta masennusdiagnoosilla edellyttää masennuslääkkeiden ostamista muttei toki syömistä. Ymmärrys ME:sta fyysisenä sairautena on tärkeää siksikin, ettei potilaille tyrkytetä lihottavia masennuslääkkeitä, jotka voivat pahentaa myös M.E-oireita, koska ne pahentavat sairauden biokemiallisia ongelmia.
Sari kertoo: ”Söin masennuslääkkeitä, koska aluksi uskoin asiantuntijoita, että tämä on masennus. 30 kg tullut painoa”.
Miranda kertoo: ”Abilify, jonka aivovaikutukset on auttaneet osaa M.E-potilaista, nosti painoa 6 kg 2 viikossa ja sen suosio kasvaa potilaiden joukossa.”
Nelli kertoo: ”Abilifylla 3 kg 2 viikossa eikä se pudonnut, kun lopetin lääkkeen. Ihan koko ajan nälkä, söin paljon enemmän kuin yleensä.”
Johtopäätökseni on, että koska terveydenhuolto ei tunne eikä ymmärrä näkymätöntä hirviötä nimeltä ME, se näkee syntipukin potilaan tai omaisen psyykessä.
Englannissa väärin syömishäiriöiseksi leimattu Maeve Bootby-O'Neill nääntyi nälkään ilman ravitsemushoitoa. Kuolinsyyn tutkinnassa selvitetään parhaillaan, ymmärrettiinkö sairaalassa hoitaa 14-vuotiaana sairastuneen, 27-vuotiaana kuolleen, syömiskyvyttömän Maeven aliravitsemusta.
Maeve sairasti 12-vuotiaana vuonna 2006 virusinfektion, josta hän ei toipunut, vaan josta vähitellen kehittyi M.E. Lastenlääkäri vakuutti 2 vuotta, ettei hänessä ollut mitään vikaa. Perheen täytyi muuttaa toiselle alueelle, jotta Maeve sai diagnoosin ja siihen kului vielä lähes vuosi lisää aikaa. Vähitellen Maeven tilasta tuli vaikea ja hänen täytyi levätä jokaisesta pienestä toiminnosta esimerkiksi syömisestä. Hän pystyi tekemään jotain vain puolen tunnin ajan päivässä.
NICE-suositusluonnos oli jo ilmestynyt Englannissa vuonna 2021 ja se neuvoo hoitamaan M.E-potilaan aliravitsemusta letkuravitsemuksella. Samana vuonna 14 vuotta sairastanut Maeve vietiin sairaalaan 3 kertaa hänen tilansa romahduksissa. Maeven M.E oli tällöin erittäin vaikea-asteinen. Hän oli nälkiintynyt ja yritti syödä, muttei kyennyt puremaan, koska oli niin voimaton. Äiti teki nestemäistä ruokaa, muttei onnistunut mitenkään saamaan häneen riittävästi ravintoa. Jotta Maeve kykeni nielemään nestemäistä ruokaa, sitä piti laimentaa nesteellä niin paljon, että hänen energian saantinsa ei riittänyt henkiin jäämiseen.
Perhe hakeutui aina uudelleen sairaalaan. Maeve vakuutti olevansa nälissään ja haluavansa syödä, mutta häntä pidettiin syömishäiriöisenä. Mitään ei tehty eikä annettu letkuravitsemusta, vaikka NICE:n hoitosuosituksen luonnos jo niin ohjeisti. Maeven tilan vakavuutta ei ymmärretty edes sen vertaa, että olisi tehty edes perusasiat: hänen ravinnon ja nesteen saantiaan ei seurattu. Perhe kertoi pelkäävänsä, että Maeve menettää nielemiskykynsäkin, jossa tilanteessa hänet vaan kehotettiin tuomaan sairaalaan päivystyksen kautta. Kotiin hänelle kirjoitettiin resepti runsasenergisistä juomista, joita sai vain reseptillä, mutta niiden päivittäinen energiamäärä oli vain 900 kcal eli riittämätön. Sairaalassa ei uskottu, että Maeve oli syömiskyvytön, vaikka siellä todettiin, ettei tämä saanut riittävästi energiaa. Luultiin, ettei Maeve halunnut syödä. Tilanne oli kafkamainen. Maevella ei ollut edes hoidosta vastaavaa lääkäriä, koska sairaalalle M.E-sairautta ei ollut olemassa. Viimeisinä elinkuukausinaan Maeve menetti syömis- ja juomiskykynsä niin, että lopulta hän pystyi syömään vain, kun oli aivan sudennälässä. Tilanne jatkui kuukausia.
Terveydenhuollossa kuitenkin tavalliseen tapaan oltiin epäystävällisiä M.E-potilaalle eikä hyväksytty sairauden todellisuutta. Maeven lääkärit luulivat tietävänsä, mistä M.E-sairaudessa oli kyse, mutta he eivät tienneet, sillä he pitivät sitä psyykkisenä. Maevelle sanottiin, että hänen aivonsa kertoivat hänelle asioita, jotka eivät olleet totta, tai ettei hänessä mitään ollut vialla, että hän vaan sepitti oireita. Sairaalassa äiti oli paikalla mahdollisimman paljon, koska henkilökunta ei ymmärtänyt erittäin vaikea-asteisen M.E-potilaan tilaa, vaan olivat ymmärtämättään tälle hyvin epäystävällisiä. Kun Maeve oli romahtanut liiasta rasituksesta, hänen luultiin nukkuvan. Hän oli menettänyt täysin pidätyskykynsä. Kun häntä käännettiin, hän huusi tuskasta liikkeiden ja kosketuksen takia, mutta siitä ei välitetty. Edes hänen nesteen saantiaan ei seurattu. Maeve oli myös yksityisen M.E-spesialistin jonossa 5 vuotta, mutta edes tämä ei ymmärtänyt, miten sairas Maeve oli.
Maeven tilanteen ymmärtävä Englannin johtava M.E-spesialistikin kävi henkilökohtaisesti selittämässä sairaalan henkilökunnalle M.E-sairautta, mutta nämä eivät olleet kiinnostuneita ja vähättelivät eivätkä hätäviestit Maeven hengen pelastamiseksi menneet perille. Syynä oli se, että sairaalassa oli aiemmin työskennellyt M.E:n psykosomatisoinut psykiatri, joka kuului PACE-tutkijaryhmään. PACE-tutkimus oli huijaukseksi paljastunut vakuutusyhtiöiden rahoittama tutkimus, jonka tutkimusasetelmaa muutettiin tutkimuksen aikana niin, että saatiin haluttu tulos. M.E:n tehokkaaksi hoidoksi väitettiin virheellisesti liikunta ja psykoterapia. Vaikka jo vuonna 2015 riippumaton asiantuntijaorganisaatio IOM vahvisti M.E:n fyysiseksi sairaudeksi, psykosomaattinen stigma vie edelleen avun potilailta.
Toiseksi viimeisen kerran Maeve yritettiin saada sairaalahoitoon, kun hän ei pystynyt enää ottamaan edes nestemäistä ravintoa. Hän pystyi ottamaan vastaan vain paljon nesteitä, joihin äiti lisäsi dekstroosia, vitamiineja ja kivennäisaineita. Sairaala ei kuitenkaan edelleenkään auttanut Maevea. Paikallinen ravitsemusterapeutti totesi sairaalan toimineen väärin. Hän neuvoi palaamaan sairaalaan päivystyksen kautta, mutta Maeve oli liian heikko selviytymään sairaalassa, jossa hän ei saanut tarvitsemaansa apua. Äiti konsultoi 2 ravitsemusterapeuttia ja molemmat olivat samaa mieltä, että Maevea voitaisiin ravita kotona PEG-ravitsemuksella. Äiti odotti, että tähän suostuttaisiin, kun Maeve vietiin sairaalaan viimeisen kerran.
Kului kuitenkin vielä 5 viikkoa ennen kuin PEG-letku yritettiin laittaa ja koko tämän ajan aliravitun Maeven tila tietenkin heikkeni. Maevelle yritettiin antaa 3 kertaa niin paljon ravintoa kuin hän oli saanut suun kautta, joten hän ei sitä tietenkään kestänyt. Hän romahti päiväkausiksi jokaisesta yrityksestä. Ravinnonanto oli Maeven tilassa rasitus siinä kuin mikä tahansa muukin rasitus. Letkuravitsemusta ei yritetty toteuttaa, kun Maeve oli pitkällään. 30 asteen kohoasento taas romahdutti hänet päiväkausiksi, jolloin hän ei pystynyt syömään mitään. Maeven kuoltua toiselle ME-potilaalle, Alice Barrettille, ME-asiantuntijalääkäri ohjeisti letkuravitsemuksen toteuttamisen 5 asteen kohoasennossa niin, että tämä makasi täysin liikkumatta oikealla kyljellään.
Äiti oli huolissaan Maeven vaarallisen vähäisestä nesteen saannista, mutta koska munuaiset toimivat hyvin, äidin pyynnöt huomioida asia jätettiin huomiotta. Muita ravinnonantokeinoja ei harkittu, vaikka Maeve teki kuolemaa. Maeven ravitsemusterapeutti, joka toteutti sairaalassa yksinomaista suonensisäistä ravitsemushoitoa (TPN), kertoi, että Maevelle ei sitä harkittaisi, koska ruoansulatuskanava toimi. Äiti toivoo tämän ravitsemusterapeutin todistavan Maeven kuolinsyyn tutkinnassa. Äidin mielestä Maeven kuolinsyy on heitteillejättö sairaalassa.
Niinpä avuksi kotiin Maeve sai vain injektioruisku, jolla Maevea yritettiin hengissä pitämiseksi syöttää ja juottaa. Maeve vannoi, että hän ei koskaan enää palaa sairaalaan. Viimeisinä liikkeinään hän pystyi enää räpäyttämään silmiään, kuiskaamaan, mutta nieli edelleen. Ennen kuolemaansa Maeve sanoi: ”Äiti, ainakin me tiedämme, että me yritettiin”.
Terveydenhuolto jätti Maeven äitinsä yksinomaiseen ympärivuorokautiseen hoitoon. Apua kotiin ei saatu. Perhe oli pyytänyt palvelutarpeen arviointia vuodesta 2015 alkaen, mutta se tehtiin vasta joitain päiviä ennen Maeven kuolemaa 3.10.2021. Hän kuoli 6 viikkoa viimeisimmän sairaalaan kiidättämisen jälkeen.
Nyt tutkitaan, oliko M.E:n aiheuttama aliravitsemus Maeven kuolinsyy. Oikeudessa selvitetään M.E-potilaiden hoitoa ja henkilöstökoulutusta ja Maeven osalta erityisesti sairaalan, terveyskeskuksen ja sosiaalipalveluiden toimintaa. Keskeistä tutkinnassa on annettu ravitsemushoito, syömisjärjestelyt ja se, ymmärrettiinkö aliravitsemusta hoitaa. NICE:n suositusluonnos oli tällöin jo ilmestynyt. Se kertoo vaikea-asteisen M.E:n voivan viedä syömiskyvyn. Tällöin tulee seurata potilaan aliravitsemusriskiä ja tahatonta laihtumista sekä hoitaa niitä NICE:n tehostetun ravitsemushoitosuosituksen mukaan letku- tai suonensisäisen ravitsemuksen keinoin. Vaikea-asteiset potilaat tulee ohjata M.E-sairauteen perehtyneelle ravitsemusterapeutille.
Terveydenhuolto ei selvästikään ymmärtänyt, mitä heidän edessään Maevelle tapahtui.
Ympäri maailmaa ja Suomea elää M.E-potilaita samassa heikentyneen syömis-, juomis- ja nielemiskyvyn aiheuttamassa aliravitsemuksessa ja sen vaarassa kuin Maeve.
Maeve ei ole yksittäistapaus, vaan kyse on jatkuvasta disinformaatiosta ja ajantasaisen koulutuksen puutteen aiheuttamasta väärästä käsityksestä M.E-sairaudesta.
Oikeuskäsittely alkaa joulukuussa 2022.
Uutisia Maevesta:
https://www.codastory.com/waronscience/chronic-fatigue-syndrome-long-covid-unexplained-symptoms/
Maeven äidin haastattelu toukokuussa 2023
The Times kirjoitti Maevesta elokuussa 2023. Maeven toimittajaisä kommentoi terveydenhuollossa tarvittavasta asennemuutoksesta ja koulutuksen parantamisesta. ME-asiantuntijoiden mahdollisuutta hoitaa potilaita rajoittaa se, että lääkärikollegat eivät ymmärrä sairautta. Maeven isä tietää, mistä puhuu. Vuosiin hän itsekään ei omaisena hyväksynyt eikä ymmärtänyt tyttärensä sairautta. Hän yritti saada tyttären liikkumaan saatujen väärien ohjeiden mukaan ja mietti, mistä traumasta Maeve sairastui. Hän uskoi lääkäreitä ja perhe hajosi. Sama epäluulo kohdistuu joihinkin muihinkin pääosin naisten pääosin sairastamiin sairauksiin kuten Long COVID, fibromyalgia ja krooninen kipu.
Maeven tarina myös postauksessa Maeven tarina.
Kommentit
Lähetä kommentti