73 Väistämättömän hyväksyminen

Terveen aikuisen olemiseen ja tekemisiin muut eivät hienotunteisesti juuri ota kantaa, vaikka mieli saattaisikin tehdä. Sairastunutta sen sijaan saatetaan neuvoa. Esimerkiksi ettei toivosta saa luopua. Vaikka olen rehellisesti koko ajan kertonut, miten vuodepotilaana elämisen koen, rivien välissä voi käydä ilmi, miten toisin tilanteeni joku muu tulkitsee. Esimerkiksi että haaveita tulevaisuudesta ei minulla enää ole. Ihmiset ilmeisesti olettavat ME-potilaalla vääjäämättä olevan tiettyjä tunteita, ajatuksia ja kokemusta. He ehkä luulevat minun tuntevan ja ajattelevan kuten he uskoisivat itse samassa tilanteessa kokevansa.  

Oletukset eivät tunnu hyvältä, koska ne harvoin osuvat kohdalleen. Ne tuovat etäisyyttä minun ja entisen elämäni ihmisten väliin, mitä en toivo. Parhaalta tuntuu se, ettei oleteta mitään, vaan uskotaan vaan se, mitä itse kerron. 

Minua on iskenyt esimerkiksi se, kun olen kertonut, että nykytilanteessa toimintakykyäni palauttavan hoidon puuttuessa olen saavuttanut sielunrauhan hyväksymällä tilanteen. Pelaamalla edelleen käsissäni olevilla korteilla se paras mahdollinen peli, olivat ne kortit miten huonot tahansa muiden mielestä. En usko, että kukaan voisi hyvin heräämällä jokaiseen aamuun odottamaan tietoa, että tänään se parantava lääke on nyt kehitetty. Jotkut kuitenkin pitävät tätä päivästä toiseen ihmelääkettä odottavan roolia minulle sopivana. Mutta minun on hyvä elää ajatellen, että toistaiseksi mennään näin, sillä jonain päivänä vielä minun elämäni aikana saattaa tulla hoitoa, joka lisää toimintakykyäni. 

Kun olen tämän elämän filosofiani kertonut, on kuin kylmän märän rätin sivallus vasten kasvoja kuulla sivulauseessa, että olen luovuttanut. Että toinen on niin väärin tehnyt johtopäätöksiä kertomastani. Että hän ei edelleenkään puolen vuosikymmenen jälkeen ole hyväksynyt, että minä olen hyväksynyt. Tiedän, että kyse on välittämisestä. Silti minua ketuttaa. Meillä jokaisella on murheemme, joten voitaisiin tehdä sopimus, että sinä et tule surkuttelemaan minun elämääni enkä minä sinun. Nyt kun itse näen maailman toisin, suurena oravanpyöränä, en ole aina vakuuttunut, kumpi meistä on onnellisempi. Toivottavasti molemmat. Ja ME-potilaallakin ne murheet voivat johtua ihan jostain muusta kuin ME:sta. 

Luovuttaminen minun mielenmaailmassani tarkoittaisi ihan jotain muuta kuin odotuksia lääkekehittelystä. Masentumista. Eristäytymistä. Mukavien projektien lopettamista. Potilasaktivismin lopettamista. Tämän erilaisen mutta uudella tavalla täyden ja täydellisen elämäni sulkemista. 

Olen myös kuullut, että minun ei tarvitse esittää, että voin kertoa, miten minulla oikeasti menee. Miksi minulle yritetään pukea muutamaa numeroa liian pieni pakkopaita? Miksi minun pitäisi tuntea jotain muuta kuin mitä tunnen? Miksi sairaus vie minulta aikuisen ihmisen koskemattomuuden niin, että rajojeni yli saa kävellä?

Kyökkipsykologit yrittivät sairauteni alussa havahduttaa minua kysymällä, missä ajattelen olevani 5 vuoden päästä, jos jään sänkyyn. Vaikea ME sänkypotilaana kuulostaa sangen  vapaavalintaiselta. Kehoni kertoi minulle varhain pacing-periaatteen, levon ja aktiivisuuden rytmityksen. ME-tutkijat viime vuosina, että romahdukset kertovat, että keho on vaarassa ja pahimmillaan hengenvaarallisia. Täällä sängyssä minä ne 5 vuotta myöhemmin vaan mennä posotan, elämänlanka aiempaakin vahvempana. Vain yksi osa elämää on se sänky, jossa mainen tomumajani nököttää päivästä toiseen. Ihmisellä on myös juuret, jotka kaivautuvat syvälle ja laajalle. Siivet, joilla lentää. Rikas mielenmaailma, jolla ei ole rajoina sängyt ja sohvat. Kroonisesti sairastuneen haaveet ja toivo voivat suuntautua paranemiseen, mikä saattaa olla jatkuvan kriisin perisyy, mutta ne voivat suuntautua myös vain tämän pienen elämän kokemiseen onnellisena. 

Minulta on kysytty myös, mistä saan voimaa. Jouduin tutkimaan asiaa pari päivää, koska en ollut huomannut voiman saapumista. Sillä se oli jo minussa. Tuntui vaikealta ajatuskin, että yrittäisi tavoitella voimaa jostain itsensä ulkopuolelta. Sanotaan, että asenteensa voi valita. Se on vieläkin helpompaa, kun asenne oli valinnut minut. En halua mitään leimaa otsaani, en sairaan, en uhrin, en taistelijan, en sankarin. 

Ystävyytemme on minulle elämäni suurimpia rikkauksia. Koe sinä asiat kaikessa rauhassa omalla tavallasi ja anna minun kokea ne omalla tavallani. Toivon, että ystävyytemme voi jatkua, ettei elämä erota meitä tässä risteyksessä.