89 Erittäin vaikea ME kuvin

 

Millaista on olla erittäin vaikeaa ME:tä sairastava potilas ja hänen läheisensä, kun ei enää selvitä kotona, vaan on pakko hakea apua kodin ulkopuolelta?

ME on Suomessa huonosti tunnettu ja tunnustettu sairaus, jota opitaan ymmärtämään lähinnä vain siihen sairastuneen perheessä. 

ME Association kertoi kuvin erittäin vaikea-asteisesta ME:sta sen tietoisuuspäivänä 8.8 ja antaa luvan kuviensa käyttöön. 

Vaikea-asteinen ME merkitsee sen asteista toimintakyvyttömyyttä, että potilas kykenee lähinnä vain lusikoimaan suuhunsa eteensä tuodun ruoan ja pesemään kasvonsa, kun hänet on pyörätuolilla kuljetettu vesaan. 

Vaikea-asteinen ME merkitsee sitä, että potilas elää sängyssä. Poikkeuksellista ei ole se, että hän viettää siellä lähes kaiken aikansa, vaan se, että hän poistuu sängystä. Syynä on se, että ME:n graavit kivuliaat oireet provosoituvat jo pelkästä sängystä poistumisesta aiheutuvasta liikkeestä.  

Ei ole ihme, ettei potilas voi lähteä sängystä muuta kuin erityistilanteissa, kun hänen toimintakykynsä ei välttämättä riitä edes istumiseen. Istuminen vaatii voimaa vaihtaa asentoa, pitää lihastonus ja sietää istuma-asento. ME-potilaalla tutkitusti aivoverenkierto vähenee 24 % istuma-asennossa.

Erittäin vaikea-asteinen, hyvin toimintakyvytön potilas tarvitsee paljon apua ja hoitoa, jopa ympärivuorokautisesti. Yleensä Suomessa potilas on yllättäen lähinnä perheensä hoidossa.  ME-sairaus ei kuulu lääkärien ja hoitajien koulutusohjelmiin, joten terveydenhuollossa ei ole riittävää ymmärrystä potilaan hauraasta tilasta, joten kodin ulkopuolinen hoito on riski.  Niinpä ME mullistaa potilaan ohella myös hänen läheistensä elämän. 

Potilaan tila vaan pahenee asiantuntemattomassa ympäristössä, kun hän yliherkkänä altistuu esimerkiksi äänille, valolle, tuoksuille, kosketuksille, liikkeille, lämpötiloille ja ruoille, joita hän ei siedä. Läheisen rankka tehtävä on vakuutella muille, miten vahingollisia nämä potilaalle ovat.  

Kunkin potilaan toiminnanvajauksen määrittelevät sairauden vaikeusaste, kesto ja yksilölliset oireet. Vaikeusasteet ovat lievä, kohtalainen, vaikea ja erittäin vaikea. ME-sairaudessa lievä-termi saa aivan uuden merkityksen. Lievä on niin "lievä", että potilas on menettänyt 50 % toimintakyvystään! Erittäin vaikealla toimintakykyä on siis jäljellä noin 5 % normaalista. 

Sairauden kriteerit ovat invalidisoiva uupumus, fyysisen, kognitiivisen ja sosiaalisen rasituksen jälkeinen paha olo, PEM-helvetti, PEM-oireet (post exertional malaise), kognitiiviset oireet ns. aivosumu ja unihäiriö. 

ME-oireita sanotaan olevan jopa satakunta, onneksi ei kuitenkaan kaikilla kaikkia. Vaikea-asteisilla potilailla äärimmäinen heikkous, vaikeasti rajoittunut liikkuminen, neuromuskulaariset oireet kuten lihasnykäykset, alkoholiyliherkkyys sekä puhe- ja nielemisvaikeus tai jopa -kyvyttömyys. 

Kova jatkuva kipu, autonomisen hermoston oireet, huono lämmönsäätelykyky, flunssankaltaiset oireet, päänsäryt ja maha- ja suolisto-oireet kuten pahoinvointi ja oksentelu.

Kognitiiviset ongelmat, jotka aiheuttavat kommunikaatiorajoituksia kirjoitetun ja puhutun viestinnän osalta, sekä neurologiset esimerkiksi kaksoiskuvat, näkemisen ongelmat ja huimaus.  

Pahimmillaan potilas menettää kyvyn syödä, purra tai niellä ruokaa yksinkertaisesti liian voimattomana tai nielemisvaikeuksien takia, jolloin hänen pitäisi saada letkuravitsemus. Mutta Suomessa ME-sairautta on psykosomatisoitu jopa niin, että letkuravitsemusta ei haluta antaa sitä tarvitsevalle potilaalle. Yleensä näissä tilanteissa perheenjäsen taistelee terveydenhuollon kanssa saadakseen potilaalle hoitoa. Jos letkuravitsemukseen myönnytään, ongelmana voi olla POTS:ia liitännäissairautena sairastavalla riittävän kohoasennon sietäminen ja monikemikaaliyliherkällä valmisteiden ja välineiden sieto. 

Luonnollisestikin erittäin vaikea-asteisen ME-potilaan elämä tarkoittaa normaalin elämän menettämistä: hyvä elämänlaatu, hyvinvointi, itsenäinen ja muiden avusta riippumaton elämä, perheen perustaminen, ystävät ja sosiaalinen kanssakäyminen sekä opiskelu ja työ. Potilas jää vääjäämättä useimpien elämän nautintojen ulkopuolelle ja viettää elämänsä yksinäisenä eristyksissä. 

ME on äärimmäisen kokonaisvaltainen sairaus, joka muuttaa koko elämän. 

Joka vuosi 8.8 vietetään vaikea-asteisen ME:n tietoisuuspäivää. Suomessa samana päivänä on kissanpäivä, mikä kiva, mutta se saa enemmän huomiota kuin Severe ME -päivä. 

Norjassa on tehty selvitys vaikeasti sairaiden ja heidän omaistensa tilanteesta