112 7 VUODEN JÄLKEEN TOISESSA SÄNGYSSÄ OSA 2


Koittipa sitten päivä, jona meidän piti lähteä spa-reissuun. 


Kohtalon ivaa. Kylmä kevät ollut eikä voinut ulkona kuin pyörähtää sähköpyörätuolilla. Aloillaan istuen kylmä näet tulee nopeasti.


Ja kun nyt katoin säätiedotusta, 14 astetta ja aurinkoista. Reissuun lähtö kotipihasta siedettävän kylminä kevätpäivinä ei siis suuremmin houkutellut varsinkin, kun terassilleni oli hankittu lämmitin.


Mutta eihän perua voinut, kun isäntä oli uimahousut ja hammasharjan pakannut.


Esteettömyydestä minä ja potilastoverimme joudumme aina uudestaan toteamaan, että kyllä paikka oli esteetön. Lajinsa. Huone oli invahuone joo, tilava. Mutta opin, että edes etukäteisselvittely ei toimi. Pitää seuraavan kerran respavirkailijaa pyytää kävelemään reitti huoneeseen videoiden. Minulle näet vastattiin, että huone sijaitsee maan tasalla. En osannut ajatella, että se sijaitsi eri rakennuksessa, jossa oli hyvin vähän porukkaa. Eli tulipalossa olisin voinut olla ihan omassa varassani pelastautumaan.


Ulko-ovelle johti ramppi joo, mutta siinä oli niin pieni tasanne ja tiukka 90 asteen kulma, että manuaalipyörätuolilla siitä juuri mahtui, mutta tuskin sähköpyörätuolilla. Vaarana olisi ollut kellahtaa selkä edellä portaisiin. Sähköpyörätuolilla olisi ehkä päässyt invahuoneeseen toisen rakennuksen, ilmasillan ja hissin kautta, jos hissiin sähköpyörätuoli olisi mahtunut, sillä pienimpiin vanhoihin hisseihin ei aina mahdu, vaan minä körötän yksin hississä ja isäntä juoksee portaat ottamaan minut ulos hissistä.  


Sitten olisi päästy kynnyksiin. Niissä ei ollut luiskia. Ne olivat metalliset 90 asteen kulmassa eli pyörätuolin pienet pyörät pysähtyvät niihin kuin seinään ja pyörätuoli pitää kääntää ja ylittää kynnys sekä saattajan että istujan selkä edellä.


Ulko-ovi ja sisäovet eivät olleet itse avautuvia, vaan raskaita ovia, jotka piti itse pitää auki, kun niistä kuljettiin. Sen sijaan terveille suunnittelussa päärakennuksessa ulko-ovi avautui itsekseen.  Hoksaavatkohan suunnittelijat nämä esteet matkalla esteettömään invahuoneeseen? Olisi siinä ollut haasteita tulipalosta pelastautua, kun voimani eivät riitä kelata itse ja nyt olisin joutunut loikkimaan vielä pyörätuolilla kynnysten yli ja avaamaan raskaat ovet.  


Huoneen valokuvassa olin kuitenkin nähnyt pelastusreitin. Huoneesta johti ulko-ovi pihalle ja oltiin ykköskerroksessa. Mutta mitä en kuvassa nähnyt, oli teräskaide ja pinkki muovifleksi alimman metrin edessä. On hyvä, että jos invalidi kurkkii ulko-ovesta, hän ei pudota mätkähdä ranskalaisesta parvekkeesta pihalle. Minulle tulipalossa pinkki kirous (tarkemmin postauksen osassa 1) olisi tarkoittanut, että minun olisi pitänyt kiivetä pyörätuoliin seisomaan, mikä onneksi onnistuu, ja yrittää kiivetä teräskaiteen yli tai pudottautua pää edellä kohti maata.   


Kaikki sujui kuitenkin hyvin, kukaan ei leikkinyt tulitikkuleikkejä tai sähköjohdot sulaneet, en valita ja uskallan lähteä uudelleenkin ainakin siihen samaan huoneeseen, jollei parempaa ratkaisua löydy.


Isäntä kertoi altaaseen nostolaitteesta, josta olin etukäteen lukenutkin, että haluaisinko kylpylään. Realiteetti vaikea-asteisen ME:n kanssa vaan on, että jo siirtymiset sängystä A sänkyyn B avautumattomine ovineen ja esteettömät reitit kynnyksineen 2 päivän välein ovat sellaista irrottelua, että apuvälineilläkään ei saa lisävapausasteita. Tai ei edes, vaikka kaikki ovet olisivat niianneet edessäni ja kaikki vuoret madaltuneet. Mutta 2 päivää ”vieraissa” sujui lähes yhtä hyvin kuin kotona jääkaappi-pakastin-mikro-kahvinkeitin-varustelujeni äärellä. Kanavapaketti vaan oli laajempi kuin meillä tiällä mualla.


Matkan anti minulle siis oli, että isäntä pääsi reissuun, kaupungin tulipaloilta säästynyt puutaloalue oli viehättävä ja tuli todistettua, että pystyn ilman PEM:ia eli ME:n kivuliaita rasituksen jälkioireita vaihtamaan sängystä A sänkyyn B. Huolellisella suunnittelulla ja rasitusikkunan tarkalla varjelulla selvisin lievällä voimattomuudella, kun taas ME:n alussa sairastin reissuja jopa 6 päivän kovilla kivuilla. Paljon on tarttunut selviytymiskeinoja huiviin tällä pian 7 vuoden matkalla. Suurin selvennys itselleni oli kuitenkin se, että vaikka minulle toisinaan sanotaan, että kun sinä et pääse mihinkään ja sinunkin pitäisi joskus päästä jonnekin, ei minun tarvitse. Menin terveenä riittävästi. Kotini on linnani ja puutarhani maanpäällinen paratiisini, josta minulla ei ole hinkua pois. Kaveriksi voin kuitenkin lähteä. 








Kommentit

Tämän blogin suosituimmat tekstit

107 VEREN MAKU SUUSSA

68 Oonan tarina: Lapsi ja nuori aikuinen ME-potilaana

106 ONKO KUULOSSA VIKAA