101 Uutta tietoa Maeven nälkiintymisestä


ME-pedian artikkeli Maevesta


Englannissa väärin syömishäiriöiseksi leimattu Maeve Boothby-O'Neill nääntyi nälkään ilman ravitsemushoitoa. Kuolinsyyn tutkinnassa selvitetään parhaillaanymmärrettiinkö sairaalassa hoitaa 14-vuotiaana sairastuneen, 27-vuotiaana kuolleen, syömiskyvyttömän Maeven aliravitsemusta. 

 

Maeve sairasti 12-vuotiaana vuonna 2006 virusinfektioon, josta hän ei toipunut, vaan vähitellen kehittyi M.E. Lastenlääkäri vakuutti 2 vuotta, ettei hänessä ollut mitään vikaa. Perheen täytyi muuttaa toiselle alueelle, jotta Maeve sai diagnoosin ja siihen kului vielä lähes vuosi lisää aikaa. Vähitellen Maeven tilasta tuli vaikea ja hänen täytyi levätä jokaisesta pienestä toiminnosta esimerkiksi syömisestä. Hän pystyi tekemään jotain vain puolen tunnin ajan päivässä. 


NICE-suositusluonnos oli jo ilmestynyt Englannissa vuonna 2021 ja se neuvoo hoitamaan M.E-potilaan aliravitsemusta letkuravitsemuksella. Samana vuonna 13 vuotta sairastanut Maeve vietiin sairaalaan 3 kertaa hänen tilansa romahduksissa. Maeven M.E oli tällöin erittäin vaikea-asteinen. Hän oli nälkiintynyt ja yritti syödä, muttei kyennyt puremaan, koska oli niin voimaton. Äiti teki nestemäistä ruokaa, muttei onnistunut mitenkään saamaan häneen riittävästi ravintoa. Jotta Maeve kykeni nielemään nestemäistä ruokaa, sitä piti laimentaa nesteellä niin paljon, että hänen energian saantinsa ei riittänyt henkiin jäämiseen. 


Perhe hakeutui aina uudelleen sairaalaan. Maeve vakuutti olevansa nälissään ja haluavansa syödä, mutta häntä pidettiin syömishäiriöisenä. Mitään ei tehty eikä annettu letkuravitsemusta, vaikka NICE:n julkaistu hoitosuosituksen luonnos jo niin ohjeisti. Maeven tilan vakavuutta ja puremis- ja nielemisvaikeutta ei ymmärretty edes sen vertaa, että olisi tehty perusasiat: hänen ravinnon ja nesteen saantiaan ei seurattu. Perhe kertoi pelkäävänsä, että Maeve menettää nielemiskykynsäkin, jossa tilanteessa hänet vaan kehotettiin tuomaan sairaalaan päivystyksen kautta. Kotiin hänelle kirjoitettiin resepti runsasenergisistä juomista, joita sai vain reseptillä, mutta niiden päivittäinen energiamäärä oli vain 900 kcal eli riittämätön. Sairaalassa ei uskottu, että Maeve oli syömiskyvytön, vaikka siellä todettiin, ettei tämä saanut riittävästi energiaa. Luultiin, ettei Maeve halunnut syödä. Tilanne oli kafkamainen. Maevella ei ollut edes hoidosta vastaavaa lääkäriä, koska sairaalalle M.E-sairautta ei ollut olemassa. Viimeisinä elinkuukausinaan Maeve menetti syömis- ja juomiskykynsä niin, että lopulta hän pystyi syömään vain, kun oli aivan sudennälässä. Tilanne jatkui kuukausia. 

 

Terveydenhuollossa kuitenkin tavalliseen tapaan oltiin epäystävällisiä M.E-potilaalle eikä hyväksytty sairauden todellisuutta. Maeven lääkärit luulivat tietävänsä, mistä M.E-sairaudessa oli kyse, mutta he eivät tienneet, sillä he pitivät sitä psyykkisenä. Maevelle sanottiin, että hänen aivonsa kertoivat hänelle asioita, jotka eivät olleet totta, tai ettei hänessä mitään ollut vialla, että hän vaan sepitti oireita. Sairaalassa äiti oli paikalla mahdollisimman paljon, koska henkilökunta ei ymmärtänyt erittäin vaikea-asteisen M.E-potilaan tilaa, vaan olivat ymmärtämättään tälle hyvin epäystävällisiä. Kun Maeve oli romahtanut liiasta rasituksesta, hänen luultiin nukkuvan. Hän oli menettänyt täysin pidätyskykynsä. Kun häntä käännettiin, hän huusi tuskasta liikkeiden ja kosketuksen takia, mutta siitä ei välitetty. Edes hänen nesteen saantiaan ei seurattu. Maeve oli myös yksityisen M.E-spesialistin jonossa 5 vuotta, mutta edes tämä ei ymmärtänyt, miten sairas Maeve oli. 


Maeven tilanteen ymmärtävä Englannin johtava M.E-spesialistikin kävi henkilökohtaisesti selittämässä sairaalan henkilökunnalle M.E-sairautta, mutta nämä eivät olleet kiinnostuneita ja vähättelivät eivätkä hätäviestit Maeven hengen pelastamiseksi menneet perille. Syynä oli se, että sairaalassa oli aiemmin työskennellyt M.E:n psykosomatisoinut psykiatri, joka kuului PACE-tutkijaryhmään. PACE-tutkimus oli huijaukseksi paljastunut vakuutusyhtiöiden rahoittama tutkimus, jonka tutkimusasetelmaa muutettiin tutkimuksen aikana aina sen mukaan, että saatiin haluttu tulos. M.E:n tehokkaaksi hoidoksi väitettiin virheellisesti liikunta ja psykoterapia. Vaikka jo vuonna 2015 riippumaton asiantuntijaorganisaatio IOM vahvisti M.E:n fyysiseksi sairaudeksi, psykosomaattinen stigma vie edelleen avun potilailta.


Toiseksi viimeisen kerran Maeve yritettiin saada sairaalahoitoon, kun hän ei pystynyt enää ottamaan edes nestemäistä ravintoa. Hän pystyi ottamaan vastaan vain paljon nesteitä, joihin äiti lisäsi dekstroosia, vitamiineja ja kivennäisaineita. Sairaala ei kuitenkaan edelleenkään auttanut Maevea. Paikallinen ravitsemusterapeutti totesi sairaalan toimineen väärin. Hän neuvoi palaamaan sairaalaan päivystyksen kautta, mutta Maeve oli liian heikko selviytymään sairaalassa, jossa hän ei saanut tarvitsemaansa apua. Äiti konsultoi 2 ravitsemusterapeuttia ja molemmat olivat samaa mieltä, että Maevea voitaisiin ravita kotona PEG-ravitsemuksella. Äiti odotti, että tähän suostuttaisiin, kun Maeve vietiin sairaalaan viimeisen kerran. 


Kului kuitenkin vielä 5 viikkoa ennen kuin PEG-letku yritettiin laittaa ja koko tämän ajan aliravitun Maeven tila tietenkin heikkeni. Maevelle yritettiin antaa 3 kertaa niin paljon ravintoa kuin hän oli saanut suun kautta, joten hän ei sitä tietenkään kestänyt, vaan siitä seurasi PEM-oire, joka esti vähäisenkin syömisen. Hän romahti päiväkausiksi jokaisesta yrityksestä. Ravinnonanto oli Maeven tilassa rasitus siinä kuin mikä tahansa muukin rasitus. Tässä vaiheessa Maeve pystyi nielaisemaan kerrallaan 15 ml eli yhden ruokalusikallisen. Letkuravitsemusta ei yritetty toteuttaa, kun Maeve oli pitkällään. 30 asteen kohoasento taas romahdutti hänet päiväkausiksi, jolloin hän ei pystynyt syömään mitään. Lääkärit eivät suostuneet punnitsemaan kuolemanriskiä letkuravitsemuksen riskiin. Maeven kuoltua toiselle ME-potilaalle, Alice Barrettille, ME-asiantuntijalääkäri ohjeisti letkuravitsemuksen toteuttamisen 5 asteen kohoasennossa niin, että tämä makasi täysin liikkumatta oikealla kyljellään. 


Äiti oli huolissaan Maeven vaarallisen vähäisestä nesteen saannista, mutta koska munuaiset toimivat hyvin, äidin pyynnöt huomioida asia jätettiin huomiotta. Muita ravinnonantokeinoja ei harkittu, vaikka Maeve teki kuolemaa. Maeven ravitsemusterapeutti, joka toteutti sairaalassa yksinomaista suonensisäistä ravitsemushoitoa (TPN), kertoi, että Maevelle ei sitä harkittaisi, koska ruoansulatuskanava toimi. NICE:n suositusluonnos oli linkitetty tehostetun ravitsemushoidon ohjeisiin, joissa suositellaan letkuravitsemuksen ohella myös suonensisäistä ravitsemushoitoa. Äiti toivoo tämän ravitsemusterapeutin todistavan Maeven kuolinsyyn tutkinnassa. Äidin mielestä Maeven kuolinsyy on heitteillejättö sairaalassa. 


Niinpä avuksi kotiin Maeve sai vain injektioruisku, jolla Maevea yritettiin hengissä pitämiseksi syöttää ja juottaa. Maeve vannoi, että hän ei koskaan enää palaa sairaalaan. Viimeisinä liikkeinään hän pystyi enää räpäyttämään silmiään, kuiskaamaan, mutta nieli edelleen. Ennen kuolemaansa Maeve sanoi: ”Äiti, ainakin me tiedämme, että me yritettiin”.


Terveydenhuolto jätti Maeven äitinsä yksinomaiseen ympärivuorokautiseen hoitoon. Apua kotiin ei saatu. Perhe oli pyytänyt palvelutarpeen arviointia vuodesta 2015 alkaen, mutta se tehtiin vasta joitain päiviä ennen Maeven kuolemaa 3.10.2021. Hän kuoli 6 viikkoa viimeisimmän sairaalaan kiidättämisen jälkeen.  


Nyt tutkitaan, oliko M.E:n aiheuttama aliravitsemus Maeven kuolinsyy. Oikeudessa selvitetään M.E-potilaiden hoitoa ja henkilöstökoulutusta ja Maeven osalta erityisesti sairaalan, terveyskeskuksen ja sosiaalipalveluiden toimintaa. Keskeistä tutkinnassa on annettu ravitsemushoito, syömisjärjestelyt ja se, ymmärrettiinkö aliravitsemusta hoitaa. NICE:n suositusluonnos oli tällöin jo ilmestynyt. Se kertoo vaikea-asteisen M.E:n voivan viedä syömiskyvyn. Tällöin tulee seurata potilaan aliravitsemusriskiä ja tahatonta laihtumista sekä hoitaa niitä NICE:n tehostetun ravitsemushoitosuosituksen mukaan letku- tai suonensisäisen ravitsemuksen keinoin. Vaikea-asteiset potilaat tulee ohjata M.E-sairauteen perehtyneelle ravitsemusterapeutille.  


Terveydenhuolto ei selvästikään ymmärtänyt, mitä heidän edessään Maevelle tapahtui.



Ympäri maailmaa ja Suomea elää M.E-potilaita samassa heikentyneen syömis-, juomis-, puremis- ja nielemiskyvyn aiheuttamassa aliravitsemuksessa ja sen vaarassa kuin Maeve.   

Maeve ei ole yksittäistapaus, vaan kyse on jatkuvasta disinformaatiosta ja ajantasaisen koulutuksen puutteen aiheuttamasta väärästä käsityksestä M.E-sairaudesta.  

Kahden viikon oikeuskäsittely alkaa 22.7.2024. 



Uutisia Maevesta: 

Maeven äidin haastattelu toukokuussa 2023

https://www.codastory.com/waronscience/chronic-fatigue-syndrome-long-covid-unexplained-symptoms/

https://meassociation.org.uk/2022/09/the-times-chronic-fatigue-syndrome-patient-told-youre-making-it-up/

https://www.devonlive.com/news/devon-news/exeter-mums-heartbreak-daughter-27-7632948?fbclid=IwAR3UDjXeGwWq2eelnJPAT2iLXGwmoduDiNDWKL9GDAzE5MdfnL2S9E_soXY




Myös The Times kirjoitti Maevesta elokuussa 2023. Maeven toimittajaisä kommentoi terveydenhuollossa tarvittavasta asennemuutoksesta ja koulutuksen parantamisesta. ME-asiantuntijoiden mahdollisuutta hoitaa potilaita rajoittaa se, että lääkärikollegat eivät ymmärrä sairautta. Maeven isä tietää, mistä puhuu. Vuosiin hän itsekään ei omaisena hyväksynyt eikä ymmärtänyt tyttärensä sairautta. Hän yritti saada tyttären liikkumaan saatujen väärien ohjeiden mukaan ja mietti, mistä traumasta Maeve sairastui. Hän uskoi lääkäreitä ja perhe hajosi. Sama epäluulo kohdistuu joihinkin muihinkin pääosin naisten pääosin sairastamiin sairauksiin kuten Long COVID, fibromyalgia ja krooninen kipu.   



 

Kommentit

Tämän blogin suosituimmat tekstit

68 Oonan tarina: Lapsi ja nuori aikuinen ME-potilaana

79 ME-paussi

80 ME muuttaa koko elämän