86 Mitä avustajan tulee ymmärtää ME-potilaasta

Minulla on ollut 6 henkilökohtaista avustajaa 4.5 vuoden aikana. Suurta oppimisen ja haasteiden aikaa, sillä en itse valinnut joutua vuodepotilaaksi ja työnjohtajaksi. Avustaja puolestaan joutuu jokaisen avustettavan kohdalla perehtymään ainutkertaiseen toimintakykyyn ja persoonallisuuteen. Yksi avustaja kertoi, että kaikkien hänen 3 eri neurologista sairautta sairastavan avustettavan tilanne on ollut erilainen. Hän kyseli minun treenaamisestani, mutta ME-potilasta ei pysty kuntouttamaan liikkumalla tai aivotreenillä. Pyrin avaamaan avustajilleni vaikea-asteisen ME-potilaan avustamisen periaatteita:

Minulle tulee rasituksen jälkeistä PEM-oiretta sekä kehon että aivojen käyttämisestä: sietoni ylittävistä liikkeistä, keskustelusta, keskittymisestä, aivotyöstä, muistamisesta ja äänistä. Koska invaliditeettini on moninainen ja vaikea kokonaisuus ymmärtää, katson parhaaksi antaa avustajalle suorat työohjeet ja avustaja voi luottaa, että olen ajatellut asiat loppuun asti. Avustajan tuleekin suhtautua hienotunteisesti moniin seikkoihin. Terve ihminen ei koe koskaan vastaavia oireita, joten niitä ei tule verrata omiin kokemuksiin eikä neuvoa hoitokeinoja. Avustajan tulee myös työpaikalleen olostuessaan muistaa, että kyseessä on ensisijaisesti työsuhde, vaikka työ tehdään kotioloissa. Hänen työpaikkansa on minun ja perheeni koti, joten avustajan tulee pyrkiä edesauttamaan sitä, että voimme olla kuin kotonamme. Hienotunteisuutta tarvitaan myös sen, ymmärtämisessä, että moni asia on ME-potilaan kodissa ja perheessä toisin, kun on jouduttu sopeutumaan valtavaan, moninaiseen elämänmuutokseen ja yhden perheenjäsenen työpanos ja ote asioihin on poissa. Perhe elää ja priorisoi asioita ehkä epätavanomaisesti.  

Muodonmuutos ennen ja nyt: 

Fyysinen toimintakykyni on sellainen, että pystyn istumaan tukea vasten, kiepsahtamaan istuimelta toiselle ja varaamaan hetken jalkoihin, mutten kävelemään. Pystyn poistumaan sängystä sähköpyörätuolilla 2-3 kertaa päivässä. Koska kaikki liike, myös sängyssä tavaroiden kurottelu ja nostaminen, aiheuttaa oireita, avustajan tulee asetella tavarat aivan lähelleni. Olematon toimintakykyni säilyy hyvin tiukoissa rajoissa, joten luon itselleni koko ajan mahdollisimman toimivaa ympäristöä yrityksen ja erehdyksen kautta esim. tavaroiden sijoittamiskokeilut eri paikkoihin. Pyrin edelleen kykenemään mahdollisimman itsenäiseen elämään. Tämä soutaminen ja huopaaminen voi tuntua epäjohdonmukaiselta ja vaatii avustajalta kärsivällisyyttä. Koska liikun vain vähän talossa ja pihassa, avustajan tärkeä tehtävä on viestiä minulle asioista, joita en näe ajatellen, että mitä hän ei viesti minulle, sitä en todennäköisesti saa tietää.   

Muisti- ja erityisesti lähimuistivaikeuden vuoksi jotkin asiat pyyhkiytyvät muististani täysin, jotkin palautuvat vihjeen avulla ja osan asioista muistan hyvin. Avustajan on tärkeää ymmärtää, että voin täysin unohtaa, mitä sanoin 10 sekuntia sitten, mitä puhuttiin aamulla ja saatikka mitä tapahtui viime viikolla tai viime kesänä. Pyrin siksi itse tarjoamaan aina sen vaihtoehdon, etten ole itse muistanut.

ME-potilaan kognitiivinen toimintakyky ja aivojen kuormittuminen on fyysistäkin vaikeampi ymmärtää. Älykkyyttä sairaus ei vähennä. Hallitsen aivo-oireita vähentämällä eri tavoin niiden kuormitusta.

Joudun välttämään edelleen koronaa, joten olen avustajan kanssa pääosin eri tilassa. Viestimme ääniviestein kuitenkin myös sen takia, että näin vähennän aivojen kuormittumista. Yksisuuntaisessa viestinnässä keskustelu pilkkoutuu ajatteluun, puhumiseen, kuuntelemiseen ja muistamiseen, mikä kuormittaa vähemmän kuin normaali keskustelu, jossa toiminnot tapahtuvat yhtä aikaa nopeassa tahdissa. Viestit voi myös kuunnella useaan kertaan. Rajoitan puhumista, joten esim. kun avustaja näkee, että olen kuullut viestin enkä siihen reagoi, asia on selvä ilman vastausta. Kuvia voi lähettää esim. varmistamaan, että puhumme samoista tavaroista. Avustajan tulee siis suhtautua ääniviestien käyttöön sairauteni vaatimana työmenetelmänä. Kärsin myös ääniyliherkkyydestä, minkä takia kuulosuojaimet ovat aina ulottuvillani eikä avustajan tarvitse siksi varoittaa esim. imurin äänestä. Aivot voivat parhaiten hiljaisuudessa. 

Aivoni eivät hyödy käytöstä vaan ainoastaan kuormittuvat eikä niitä voi treenata. Erityisesti uuden avustajan aloitus on minulle kuormitus. Siksi hänen on tärkeää lukea tarkkaan perehdytyskansio ja etsiä työohjeet siitä mahdollisimman pitkälti. Aivoilleni avustamisen suunnittelu ja aamuinen ohjaustuokio on iso rasitus, joten tavanomaisesta poiketen juttelua tulee kanssani välttää aivokuormituksen välttämiseksi. Avustaja voi siksi halutessaan kotitöitä tehdessään kuunnella radiota tai äänikirjoja.  

Joudun itse ns. pacing-menetelmällä rytmittämään levon ja aktiivisuuden, mistä avustajan tulee olla perillä, sillä myös hänen tulee toimia samassa rytmissä. Valppaana olo ja puhuminen vähän väliä on minulle raskasta, joten kuormittumisen välttämiseksi käymme päivän työt läpi aamulla. Avustajan tulee siksi kirjoittaa itselleen päivän töistä muistiinpanot, jottei minun tarvitse toistaa ohjeita. Töistä sopimishetken jälkeen minun pitää pitää pitkä lepotauko, koska olen suunnitellut aamulla pitkään työpäivää. Myös myöhemmin päivän aikana tulee keskustelut käydä kootusti aktiivisuuden ja levon rytmini mukaan eikä vähän väliä. Tämä vaatii avustajalta itsenäistä työskentelyä. Esim. ruoka laitetaan reseptin tai aiemman käytännön mukaan tai avustaja voi päättää itse yksityiskohdista. Tällöin rajallinen toimintakykyni riittää suunnittelemaan, ohjaamaan avustajaa ja hoitamaan kodin metatyön. Kun pystyn pysymään maltillisen aivorasituksen rajoissa, jää hieman tilaa puhua joskus myös yleisistä ja henkilökohtaisistakin asioista. Silti suhteeni avustajaan on ensisijaisesti työsuhde. 

Vaikka kodissani työskentelee perheen ulkopuolisia henkilöitä, minun täytyy kuitenkin saada olla vapaasti kotonani, omassa tilassani, kuin kotonaan. Emme ole neutraalilla maaperällä esim. samalla työpaikalla tasavertaisten ihmisten kesken vaan hyvin yksityisellä ja herkällä perheeni kodissa. Tämä edellyttää avustajalta hienotunteisuutta. Siksi avustajan on tärkeää mieltää roolinsa niin, että hän on jalkani, käteni ja silmäni, mutta minä pidän pääni. Minulla on elämässäni ja kodissani edelleen täysi itsemääräämisoikeus ja päätösvalta siitä, mitä arjessani tapahtuu, kun taas avustaja nimityksensä mukaan toteuttaa minun tahtoani. Elän kotonani niin kuin itse haluan ja priorisoin, mihin avustajan työaika käytetään. Saan olla tarkka siinä, missä haluan, ja boheemi toisessa kohtaa. Saan muuttaa mieltäni. Vaikka kuinka arvostan avustajaa, en halua kuulla hänen hyvää tarkoittavia mielipiteitään enkä keskustella tai kuulla kannanottoja kotini ja perheeni asioihin, koska nekin ovat minulle turhaa kognitiivista ja emotionaalista kuormitusta. Avustaja toimii omassa kodissaan haluamallaan tavalla, mutta meillä hänen tulee toimia työohjeitteni mukaan. Kun pyydän katkaisemaan puun oksan sähköpyörätuolireitiltäni, en halua kuulla, että eihän minun tarvitse johonkin päästä tai että voisin kiertää toista reittiä. Teen omat valintani ja raivaan itselleni esteetöntä ympäristöä.  

Avustajan kannattaa luoda mielessään työstä ja työpäivästä vain löyhä runko, koska päivittäin tehdään kulloinkin eniten tarvitsemani työt. Keittiötyöt ja siivoaminen jätetään tekemättä, kun haluan käyttää aikaa ihan muuhun. Invalidikaan ei elä pelkistä perustarpeista, vaan tarvitsee välillä gourmeeta ja nautintoja. Priorisoin oman elämäni tärkeysjärjestyksen, joten esim. keväällä ja kesällä ulkoilmaelämäni ja sen toimivaksi järjestäminen on ensisijaisinta. Jos olen boheemimpi luonne kuin avustaja, en halua tahtojen taistelua siitä, miten olisi järkevämpää toimia. Jos olen suurpiirteisempi kuin avustaja, avustajan ei tarvitse olla meillä niin tarkka kuin kotonaan. Kotini on linnani, ei laitos eikä tehokkuuden ja järkevyyden tyyssija. 

Työohje voi olla pikkutarkkakin, jotta kotini ja elämäni pysyy oman näköisenäni, omana tilanani, ja tavarat ovat haluamillani paikoilla. Jotkut asiat haluan tehtävän samalla tavalla kuin ne itse tekisin. Sen sijaan työt, joista kerron vain toivomani lopputuloksen, avustaja voi tehdä parhaaksi katsomallaan tavalla ja esim. monista töistä avustaja voi päättää, tekeekö ne tänään vai huomenna. 

Osallisuus tarkoittaa minulle sitä, että haluan edelleen olla kotona perillä asioista, osallistua haluamiini asioihin minulle mahdollisella tavalla enkä koe olevani "säilytyksessä". Esimerkiksi joskus haluan, että minulle tuodaan tavaroita nähtäväksi ja kosketettavaksi. 

Apu on henkilökohtaista, joten vain minä keskustelen avustajan kanssa töistä. Perheenjäsenet puolestaan voivat antaa avustajalle tietoa niistä kodin asioista, joista tietävät minua enemmän. Vaikka perheenjäsen ja avustaja olisivat eri mieltä päätöksistäni, emme lähde kolmenkimppaan, liittoumiin, eivätkä päätökseni muutu. Kodissa on valitettavasti myös rempallaan asioita, joita minä ja avustaja joudumme sietämään, koska en niihin pysty toiminnanvajaukseni vuoksi vaikuttamaan. 

Tärkeä asia kuormittumiseni välttämiseksi on myös säännöllisistä työajoista kiinni pitäminen lukuun ottamatta ihan pakollisia menoja.