78 KELA ja vammaistukifarssi

 

ME-sairauteni ja vaikeavammaisuuteni on todennut moni taho: kaksi neurologia ja yksi kuntoutustutkimusylilääkäri on antanut diagnoosin G93.3, liikuntaesteisen pysäköintilupa on myönnetty 10 vuodeksi, vammaispalvelut on todennut vaikeavammaisuuteni myöntämällä henkilökohtaisen avustajan 120 tunniksi kuukaudessa ja asunnonmuutostyöt ja työnantajalla oli oikeus irtisanoa minut  työkyvyttömänä. 


Asian pitäisi mennä Kelassa ja sen valitusasteissa sosiaaliasioiden muutoslautakunnassa ja vakuutusoikeudessa näin: 


Vammaisetuuksia ei myönnetä diagnoosin perusteella, vaan sairauden tai vamman asiakkaalle aiheuttaman yksilöllisen tilanteen perusteella. Olennaista ei ole, mitä sairautta asiakas sairastaa vaan se, miten sairaus vaikuttaa selviytymiseen arjen toiminnoissa.  


Mutta oikeasti se menee näin: 


Kelan mukaan minulla ei ole sairautta, joka oikeuttaisi etuuksiin. Kela voi jättää huomiotta erikoislääkäreiden puoltavat lausunnot ja Duodecimin hoitosuosituksen. Kela hylkäsi vuosikausia minulta  vammaistuen. Sen mukaan minulla ei voida osoittaa lääketieteellistä syytä liikuntavaikeuteen eikä minulla ole lihassurkastumia eikä makuuhaavoja. Sen mukaan minulla ei ole neurologista sairautta, vaikka minulla on neurologisen sairauden diagnoosi G93.3. Olin niin naiivi, että erehdyin liittämään hakemukseen fysioterapeutin lausunnon sähköpyörätuolirampin arviokäynnistä. Virastopiru noukki sieltä lauseen, että pystyin siirtymään sängystä pyörätuoliin vaikeuksitta. En ollut väittänytkään olevani halvaantunut eivätkä jalkani olleet poikki. Sille Kela ei lotkauttanut korvaansa, että fysioterapeutti oli luonani suunnittelemassa sähköpyörätuoliramppia. Hylkäyksessä sanottiin, että pystyn tekemään päivittäisiä toimia ja kotitöitä omaan tahtiin pienissä erissä ja että avuntarvetta minulla on vain ruoanvalmistuksessa, siivouksessa ja asioinnissa voinnin ollessa huonompi. En ollut pystynyt tekemään noita asioita ollenkaan sairastuttuani ja se ilmeni hakemuksessa. Henkilökohtainen avustajan Kaikissa hylkäyksissä toimintakykyäni vääristeltiin ja kertomani oli vain minun "kokemaa": XX:n kertomaa raportointia oireistaan,,,subjektiivisesti koettu toimintakyky ja apuvälinetarve...ajan funktiona aaltoileva, voimakkuudeltaan vaihteleva oireisto...ei pyörätuolin jatkuvalle käytölle loogista anatomis-fysiologista selitystä... Kela ei ole tietävinään Duodecimin hoitosuosituksesta, josta nämä anatomis-fysiologiset selitykset löytyvät. Hylkäyksiäkin loukkaavampia olivat valheet hylkäysten perusteluina. 


Toisen yliopistosairaalan potilaiden hakemuksia Kela sen sijaan hyväksyi. Neljä tuntia päivässä kävelemään pystyvä ME-potilastoverini sai samalla diagnoosilla vammaistukea ja sairauspäivärahaa, joita minä en saanut vuodepotilaana. Yhdenmukaisuuslaki eikä moni muukaan laki toteutunut. Me vertaiset pidämme onneksi yhtä. Emme kadehdi joidenkin onnekkaiden saamia tukia. Vertaiset kertovat saamansa tuet, näin vääryydet tulevat julki ja sain omaan valitukseeni liittää hänen myönteisen päätöksensä epätasa-arvoisuuden esiin tuomiseksi. 


Kansanedustajat, jotka toimivat Kela-valtuutettuina, veivät asian Kelaan. Johtava ylilääkäri ja lakiasian johtaja vastasivat: XX arvostelee Kelan menettelyä vammaistuen myöntämiskäytännöissä, kun samalla diagnoosilla (G93.3) hänen ystävälleen on kyseisiä etuuksia myönnetty ja hänelle itselleen ei. Oleellista on sairauksien vaikutus työ- tai toimintakykyyn. Siten voi olla, että saman diagnoosin saaneet henkilöt saavat erilaisen päätöksen etuushakemuksiinsa. Jokaisen hakijan tilanne arvioidaan yksilöllisesti. Vammaistukioikeutta arvioitaessa huomioidaan sairauden aiheuttama toimintakyvyn heikentyminen, sairaudesta aiheutuva haitta, ja sairaudesta aiheutuvan avun, ohjauksen ja valvonnan tarve henkilökohtaisissa toiminnoissa. Etuusratkaisu on aina yksilöllinen, ja perustuu hakemuksesta ja lääkärinlausunnosta saatuihin tietoihin. Lausunnosta ja hakemuksesta ilmenevät tiedot sairauden diagnostiikasta, hoidosta ja mahdollisesta kuntoutuksesta sekä asiakkaan toimintakyvyn, avun, ohjauksen ja valvonnan tarpeen kuvaaminen on tärkeitä tietoja arvioitaessa oikeutta etuuteen. Etuusratkaisu tehdään aina yksilöllisesti, eikä se perustu pelkästään sairausdiagnoosiin. Tuen myöntäminen perustuu kokonaisharkintaan, jossa arvioidaan eri tekijöiden yhteisvaikutus.


Meillä molemmilla oli vain yksi ja sama diagnoosi G93.3, mutta hän 4 tuntia päivässä kävelevänä sai vammaistuen, jota minä vuodepotilaana en.


Ei tarvinne tarkentaa, mistä oli kiukkuiset invalidit tehty? Ne, jotka pahalla silmällään väijyvät ja huitaisevat ryhmyisellä kepillään, kun joku sattuu liian lähelle.



Kunnes vuosia myöhemmin tapahtui ihme. Sain ensimmäisen ja myös viimeisen Kelan tuen. Pitkään vammaisuuteni oli täysin kielletty ja sitten sain kertaheitolla kaikkein ylimmän vammaistuen, jonka kriteereitä mm. että on vaikeasti vammainen, tarvitsee päivittäin paljon apua, on liikuntakyvytön eikä kykene käyttämään alaraajojaan liikkumiseen. Kelassa ei siis ole mitään logiikkaa tukien myöntämisessä: Ylin vammaistuki on myönnetty. Olemme arvioineet, että toimintakykysi on heikentynyt. Lisäksi tarvitset päivittäin aikaa vievää toisen henkilön apua henkilökohtaisissa toiminnoissa sekä huomattavassa määrin toisen henkilön ohjausta ja valvontaa. 


Vammaistuki lähes tuplasi tuloni, kun muutoin saan vain työmarkkinatukea, koska sairauspäivärahan tai kuntoutustuen sijasta olen pakotettu työkyvyttömäksi työnhakijaksi. 


Kansanedustajien ME/CFS-verkosto on todennut, ettei vammaistuen myöntäminen sivistyneessä yhteiskunnassa voi olla kiinni siitä, että lääketiede ei ole vielä onnistunut kehittämään ME/CFS-taudin luotettavasti tunnistavaa tutkimusmenetelmää. 


Juhlapuheista huolimatta selväksi tuli, että kukaan ei halunnut minua enää, kun minusta ei ollut hyötyä yhteiskunnalle. Suomessa on meneillään Kelan ja eläkeyhtiöiden viivytystaistelu myöntää ME-potilaille sairausperusteinen sosiaaliturva. Invalidiliiton lakimies totesi komeasta hylkäyspinostani, että oli valitettavaa, että kaikista kiistattomasti todentamistani toimintakykyäni merkittävästi heikentävistä seikoista huolimatta hakemukseni oli hylätty ja menetin vuosikausia paljon rahaa, vaikka minua hoitaneet lääkärit olivat katsoneet minut vammaispalvelulain tarkoittamalla tavalla vaikeasti vammaiseksi. Kaikki oikeussuojakeinot olivat kohdallani pettäneet. ME-asiantuntijalääkäri puolestaan sanoi, että kaikki hakemani sosiaaliturva kuului minulle. Hyvässä maailmassa rahamenetykseni maksettaisiin minulle taannehtivasti siitä asti, kun olin hakenut minulle kuuluvia etuuksia, mutta ei tässä maailmassa.



Toimintakyky vaikea-asteisella ME-potilaalla 


Sairauden kehitys: Suhteellisen terve kesään 2017, jolloin toimintakyky romahti hetkessä. Siitä saakka hallitseva oire lihasvoimien häviäminen rasituksessa niin, että liikuntakyky lähes täysin hävinnyt. Toimintakyvystä jäljellä noin 10 %, sairauden vaikeusaste vaikean ja erittäin vaikean välillä. 


Oireet: Krooninen fatiikki, lihaskivut, puristus rinnalla, pahoinvointi, vaikeus ylläpitää asento, veren pakkautuminen raajoihin, ummetus, heikentynyt puhekyky, ajattelun vaikeus, unihäiriössä sekä unettomuutta että runsasunisuutta ja herkkyys melulle ja lääkkeille.


Liikkuminen: Ei pysty seisomaan, kävelemään, kelaamaan eikä juuri liikehtimään edes sängyssä fyysistä rasitusta seuraavan PEM-oireen takia. Sairaudessa asennon ylläpitämisen vaikeus, joten ei pysty istumaan ilman tukea päähän asti, vaan pystyy vain sängyn päätyyn tukeutuneena lojumaan. Jos ylittää kestävyyden rajat, voimat häviävät täysin ja palautuminen kestää päiviä. Tällöin fatiikin vuoksi joutuu olemaan makuulla pitkin päivää ja jopa kokonaisia päiviäkin. Tarvitsee apua vähän väliä, henkilökohtainen avustaja 120 tuntia kuukaudessa. Koska vesikannu on raskas pidellä, avustaja kaataa veden valmiiksi laseihin sängyn viereen. Käyttää sähköpyörätuolia tai henkilökohtainen avustaja kuljettaa pyörätuolilla. Voi siirtyä sängystä pois 2-3 kertaa vuorokaudessa. Pytyllä istuu tukeutuneena seinään. Kesällä avustaja siirtää ulos sohvalle makuulle kaksi kertaa viikossa.


Pukeutuminen, vaatehuolto: Ei pysty pukemaan itse, koska ei pysty istumaan tuetta. Käyttää yöpaitaa tai mekkoa, jonka saa puettua vain pään yli vedettävänä wc-pytyllä istuen. Muussa pukeutumisessa autetaan. Ei pysty seisomaan niin, että vetäisi alushousut jalkaan wc-pytyltä pyörätuoliin kiepsahtaessaan, joten niistä luopunut.


Henkilökohtainen hygienia, peseytyminen: Käyttää portatiivia makuuhuoneessa yksin ollessaan, koska tarvitsee pyörätuolikyydin vessaan. Pytyllä istuu tukeutuneena seinään. Pytyllä istuen pesee kädet ja hampaat ja tekee alapesun suihkulla. Ammeeseen 2 kertaa viikossa toimintakyvyn salliessa. Ammeessa makaa tukeutuneena pitkin pituuttaan. Avustaja pesee hiukset, itse muutoin vähitellen. 


Ruokailu, ruoanlaitto: Syö sänkyyn tuodun ruoan itse vuodepöydältä lojuen tukea vasten tai kyljellään tai makuullaan silloin, kun ei pysty istumaan. Fatiikissa syötetään, koska ei pysty käsiä nostamaan. Kun jää yksin, jääkaappi ja mikroaaltouuni sängyn vieressä. 


Siivous, asiointi kodin ulkopuolella: Ei pysty siivoamaan, mutta sotkua saattaa aiheuttaa. Kun syö istualtaan, joutuu tukea vasten lojuessaan nojaamaan taaksepäin ja tällöin suojaa pyyhkeellä rintamustaan. Koska joutuu osittain syömään kyljellään tai makuullaan, suojaa sänkyä pyyhkeellä, mutta toisinaan esimerkiksi juomaa kaatuu. Asioi sähköpostilla. Ei asioi kodin ulkopuolella muuta kuin pakolliset lääkärikäynnit. Kestää vuorokaudessa noin 6 siirtymää, joten sen ylitys esimerkiksi vastaanotolla käynti (sänky-pyörätuoli-auto-pyörätuoli-vastaanotolla sänky-pyörätuoli-auto-pyörätuoli-sänky) johtaa usean päivän lepoon. 

Muisti- ja keskittymisongelmat: lähimuistivaikeuden takia kyselee samoja asioita, ei muista vastikään kysymäänsä ja vaativasta tekstistä muistaa vain pari viimeistä lausetta. Keskittymisvaikeuden takia kokonaiskuva ei synny ja tarvitsee avustajaa vaativissa tehtävissä esimerkiksi ruoan tilaaminen verkkokaupasta.


Vuorovaikutus toisten ihmisten kanssa: Normaalia, mutta heikentyneen puhekyvyn takia voi puhua vain ajoittain vähän kerrallaan, sillä vartin puhuminen johtaa jo PEM-oireeseen. Käyttää kirjallista viestintää esimerkiksi vastaanotoille lähettää asiat etukäteen sähköpostina.


Omista asioista huolehtiminen: Myös kognitiivisesta rasituksesta seuraa PEM-oire, joka heikentää toimintakykyä. Pystyy hoitamaan asioitaan ilman PEM-oiretta puoli tuntia esimerkiksi kirjoittaa sähköpostia silloin, kun samaan aikaan toimintakyky riittää istumiseen, kädet pystyvät kirjoittamaan, koska lihasten väsyvyys voi viedä myös käsien toimintakyvyn, ja aivotyö onnistuu, kun kognitiivista rasitusta ei ole ollut edellä liikaa. Vaativiin ja monimutkaisiin tehtäviin esimerkiksi nettiapteekkiostoksiin tai viranomaispuheluihin tarvitsee avustajan. Lähimuisti heikentynyt niin, että tullut useita mm. rahanmenetykseen johtaneita tappioita mm. unohti hakea ansiosidonnaista päivärahaa niin, että menetti 3 kk, vaikka luulee muistavansa hoitaa asiat. 


Apuvälineet: Pyörätuoli, sähköpyörätuoli, portatiivi, tarttumapihti, vuodepöytä, sängyn ympärillä makuuhuoneessa käden ulottuvilla mm. jääkaappi, mikro, kuivaruokavarasto, juomia jne. ja Peltor-kuulosuojaimet ääniyliherkkyyden vuoksi. 




When the full history of ME is written one day we will all be ashamed of ourselves. WHO advisor, Prof dr Ola Didrik Saugstad, Suomen Lääketieteellinen ME/CFS yhdistys ry:n asiantuntijalääkäri










Kommentit

Tämän blogin suosituimmat tekstit

68 Oonan tarina: Lapsi ja nuori aikuinen ME-potilaana

79 ME-paussi

80 ME muuttaa koko elämän