75 Nälkään kuolevat ME-potilaat
On uskomatonta, että tänä päivänä täytyy kirjoittaa sairaalassa nälkään kuolevista potilaista ja vedota globaaleilla adresseilla, että he saisivat apua. Kyse on ME-sairaudesta, jonka aiheuttamia syömisvaikeuksia ei edelleenkään ymmärretä esim. NICE:n hoitosuosituksesta (2021) huolimatta. Suositus ohjaa tehostettuun ravitsemushoitoon, jota hengenvaarallisesti aliravitut potilaat eivät saa. Tehostettu ravitsemushoito on myös annettava ajoissa ennen kuin potilas ei enää kestä sitä, koska jopa ravinnonotto on raskas rasitus vaikea-asteiselle ME-potilaalle.
Vaikea-asteinen ME voi viedä syömis-, juomis- ja nielemiskyvyn ja äärimmäinen yliherkkyys taas kyvyn sietää ruokaa. Aliravitsemus on yksi ME:n vakavimmista henkeä uhkaavista komplikaatioista. Letkuravitsemuksella voidaan aliravitun potilaan tilanne saada paranemaan niin, että hän pystyy taas syömään itse. Valitettavasti sairauden psykosomatisointi johtaa joskus esimerkiksi virheelliseen anoreksiaepäilyyn eikä potilasta hoideta fyysisesti sairaana.
Englannissa on katsottu 2 nuoren naisen kuolleen ME:n aiheuttamaan nälkiintymiseen vuosina 2018 ja 2021. Potilasyhteisö sairautta ymmärtävine lääkäreineen on herännyt tähän hätään. Moni tuntee Severe ME -sarjan aliravitsemusartikkelin, joka kertoo tilanteen lohduttomuudesta (lähteissä). Tällä viikolla Englannissa on kerrottu 2 uudesta nälkäkuoleman partaalla olevasta nuoresta naisesta.
Sami Berry makaa tällä hetkellä sairaalassa ja menehtyy nälkään, ellei saa pian apua. Hänellä on 3 lasta. Hän sairastaa vaikeaa ME:a ja EDS:aa. Hän joutui sairaalaan marraskuussa, koska ruoka ei pysy ollenkaan hänen sisällään, vaan hän oksentaa kaiken pois. Letkuravitsemus mahalaukkuun ei onnistu tämän takia. Hänen verensokerinsa on vaarallisen matala ja hän on tietenkin laihtunut paljon. Käytännössä hän ei ole saanut ravintoa lähes 40 päivään. Suolistovaurioon on aiemmin menehtynyt ME-potilaita. Hänen nälkäkuolemansa on estettävissä, mutta siihen tarvitaan lääkäri, joka ymmärtää ja osaa hoitaa potilasta, jolla on ME ja EDS (sidekudospoikkeavuus). Yksi ongelma on, että kuolemanvaarassakin ME-potilas joutuu itse maksamaan jopa tässä tilanteessa asiantuntija-konsultaation, jota hän joutuu ensin odottamaan viikkokaupalla eikä edes sen jälkeen ole varmuutta, huomioidaanko ME-asiantuntijalääkärin ohjeet ja toteutetaanko ne. Aika on hupenemassa vähiin. Ainut keino auttaa on tuoda asia julkisuuteen ja aiheuttaa näin terveydenhuollolle paineita hoitaa ME-potilaita. Nyt muutamaa viikkoa myöhemmin Sami on joutunut kirjautumaan ulos sairaalasta. Hänellä on PEJ-letku, mutta hän tarvitsisi löytää lääkärin, joka määräisi hänelle tehokkaan pahoinvointilääkkeen, joka mahdollistaisi ruoan pysymisen sisällä.
Myös 25-vuotias Alice Barrett on tällä hetkellä sairaalassa Englannissa erittäin vaikean ME:n takia. Sairaala kieltäytyy laittamasta hänelle letkuravitsemusta, koska tavanomaisesti se edellyttää 30 asteen kohoasentoa. ME:n liitännäissairauden, POTS:n (posturaalinen takykardiaoireyhtymä) takia Alice ei voi olla kohoasennossa, koska se pahentaa edelleen POTS-potilaan tilaa. ME-asiantuntija on ottanut kantaa, että letkuravitsemus voidaan toteuttaa 5 asteen kulmassa, kun potilas on oikealla kyljellään täysin liikkumatta. Aika on loppumassa myös Alicelta.
Mediarummutus, 11 300 nimeä adressiin ja sairaala suostui antamaan Alicelle letkuravitsemusta 5 asteen kohoasennossa: Royal Devon and Exeter hospital have now agreed to feed Alice Barrett at 5 degrees. Great relief. I hope this brings hope and relief to her and her family.
Kerroin aiemmissa postauksissa Merryn Croftsin ja Maeve Bootby-O'Neillin kuolemasta.
Vuonna 2018 Englannissa ME:n aiheuttama nälkiintyminen todettiin 21-vuotiaana kuolleen Merryn Croftsin kuolinsyyksi. Merryn oli viettänyt 3 viimeistä vuottaan täysin vuodepotilaana ja painoi 35 kiloa. Hänellä oli nielemisvaikeus eikä hän vuonna 2015 pystynyt syömään enempää kuin 2 teelusikallista ruokaa ilman mahakipua ja oksentamista. Hän pystyi saamaan energiaa vain 100 kcal päivässä suolistokivun takia. Pahoinvointia ei saatu kuriin. Hänellä todettiin suolistovaurio ja kokeiltiin sekä letku- että suonensisäistä ravitsemusta. Laajan yliherkkyyden takia hän ei kestänyt letkua ja suonensisäinen ravitsemus johti infektioon. Merryn kieltäytyi lähtemästä enää sairaalaan, koska tiesi kuolevansa ja halusi kuolla kotona. Kuolemansyyn tutkinnassa todettiin ME:n aiheuttama kuoleminen nälkään. ME oli aiheuttanut Merrynille mm. suolistovaurion ja laaja-alaista yliherkkyyttä. Suolistovaurioon ei löytynyt muuta syytä kuin ME. Merrynilla epäillään olleen myös kehon ylireagointia aiheuttava syöttösolujen aktivaatio-oireyhtymä MCAS ja EDS-sidekudospoikkeavuus. Patologi totesi matala-asteisen tulehduksen hermojuurissa, ganglioniitin, joka on todettu myös ME:n ensimmäisenä kuolinsyykseen saaneen Sophia Mirzan, 32, kuolinsyyksi vuonna 2006. Patologi totesi Merrynin suoliston yliherkäksi käsittelemään ruokaa. Merrynin kuolemansyyn tutkinnassa ME-asiantuntijalääkäri kertoi, että on tavannut useita vaikea-asteisia ME-vuodepotilaita, joilla on laaja-alainen yliherkkyys ja vakavia suolisto-ongelmia, muttei aiemmin näin hengenvaarallista aliravitsemusta. Jokainen ME-potilas on erilainen. Tällä hetkellä ei tiedetä, tappaako ME suoraan, vai onko kyse sairauden seurauksista, jotka lisäävät ennenaikaisen kuoleman riskiä. Psykiatri totesi, että Merrynilla ei ollut psyykkistä sairautta kuten masennusta tai syömishäiriötä.
Parhaillaan Englannissa kuolemansyyn tutkinnassa selvitetään 27-vuotiaana kuolleen Maeve Boothby-O'Neillin tapausta, ymmärrettiinkö syömiskyvyttömän aliravitsemusta hoitaa. NICE-hoitosuositusluonnoksen jo ilmestyttyä Maeve vietiin vuonna 2021 3 kertaa voinnin romahduksissa sairaalaan, jossa hänen tilansa vakavuutta ei ymmärretty ja hän kuoli 6 viikkoa viimeisen sairaalanhoidon saantiyrityksen jälkeen. Hänen tilansa heikkeni viimeisinä elinkuukausina niin, ettei hän pystynyt istumaan, ja hän menetti syömis- ja juomiskyvyn niin, että olisi tarvinnut letkuravitsemuksen. Jo syömisongelmien varhaisvaiheessa Maeve kuvasi, että hänen täytyi odottaa, että energiaa oli niin paljon, että hän kykeni nostamaan haarukan suuhun. Edes äidin valmistamat nestemäiset ateriat eivät antaneet hänelle riittävästi ravintoa.
Terveydenhuollossa kuitenkin tavalliseen tapaan oltiin epäystävällisiä ME-potilaalle eikä hyväksytty sairauden todellisuutta. Maevelle sanottiin, ettei mitään ole vialla, että hän vaan sepittää oireita. Englannin johtava ME-spesialistikin kävi henkilökohtaisesti selittämässä sairaalan henkilökunnalle ME-sairautta, mutta nämä eivät olleet kiinnostuneita ja vähättelivät eivätkä hätäviestit Maeven hengen pelastamiseksi menneet perille. Sairaalassa oli aiemmin työskennellyt ME:n psykosomatisoinut psykiatri, joka kuului PACE-tutkijaryhmään. PACE-tutkimus on huijaukseksi paljastettu vakuutusyhtiöiden rahoittama tutkimus, jonka tutkimusasetelmaa muutettiin tutkimuksen aikana niin, että saatiin haluttu tulos: ME:n tehokasta hoitoa näytti olevan liikunta ja psykoterapia. Vaikka jo vuonna 2015 riippumaton asiantuntijaorganisaatio IOM vahvisti ME:n fyysiseksi sairaudeksi, psykosomaattinen stigma vie edelleen hoidon potilailta. Niinpä avuksi kotiin Maeven perheelle annettiin PEG-letkun sijasta vain injektioruisku, jolla Maevea yritettiin hengissä pitämiseksi syöttää ja juottaa. Maeve ei saanut ohjetta, miten turvata riittävä ravitsemus kotona, vaikka hän ei pystynyt esimerkiksi puremaan. Sen sijaan lääkäri neuvoi, että Maeve voisi paremmin, jos pesisi hiuksensa.
Kolmannella sairaalareissulla letkuravitsemus suostuttiin laittamaan, mutta Maeven keho ei sitä enää kestänyt. Siitä seurasi kipuja, ummetusta, romahdus ja tilan paheneminen. Letku poistettiin ja terveydenhuolto kotiutti Maeven yksinomaan perheen varaan. Maeven asiantuntijalääkäri vaati suonensisäistä ravitsemushoitoa, koska lähestyvän kuoleman merkit olivat nähtävillä. Hänen mukaansa täydellinen parenteraalinen ravitsemushoito olisi voinut pelastaa Maeven hengen. Maeve vannoi, että hän ei koskaan enää palaa sairaalaan, koska suonensisäisen ravitsemuksen saamisesta sairaalassa ei ollut varmuutta. Hän tiesi, että ilman sitä hän kuolee ja hän halusi kuolla kotona. Maeve jäi kotiin äitinsä yksinomaiseen ympärivuorokautiseen hoitoon. Äiti joutui jättämään työnsä, koska apua kotiin ei saatu. Perhe oli pyytänyt palvelutarpeen arviointia vuodesta 2015 alkaen, mutta se tehtiin vasta joitain päiviä ennen Maeven kuolemaa.
Nyt on esitetty epäily, että ME:n aiheuttama aliravitsemus voisi olla Maeven kuolinsyy. Perheen näkemyksen mukaan kuolema olisi hoidolla voitu estää. Oikeudessa selvitetään tällä hetkellä yleisesti ME-potilaiden hoitoa, henkilöstökoulutusta ja Maeven osalta erityisesti sairaalan, terveyskeskuksen ja sosiaalipalveluiden toimintaa. Keskeistä tutkinnassa on Maeven saama ravitsemushoito, syömisjärjestelyt ja se, ymmärrettiinkö aliravitsemusta hoitaa. NICE:n suositusluonnos oli tällöin jo ilmestynyt. Suositus kertoo vaikea-asteisen ME:n voivan viedä syömiskyvyn. Tällöin tulee seurata potilaan aliravitsemusriskiä ja tahatonta laihtumista sekä hoitaa niitä NICE:n tehostetun ravitsemushoitosuosituksen mukaan letku- tai suonensisäisen ravitsemuksen keinoin (lähteissä). Vaikea-asteiset potilaat tulee ohjata ME-sairauteen perehtyneelle ravitsemusterapeutille. Terveydenhuolto ei selvästikään ymmärtänyt, mitä heidän edessään Maevelle tapahtui. Maeven lääkäri sanoi, ettei hän ole nähnyt NHS:n kohtelevan niin huonosti ketään muuta potilasta.
Kun Englannissa, jossa on paras ja ajantasaisin ME-hoitosuositus, potilaiden hoidon tilanne on tällä tasolla, mitä se on muissa maissa?
Meillä suomalaisessa potilasyhteisössä on yhtä lailla potilaita, jotka laihtuvat, ovat alipainoisia (BMI 14-17), joilla on ongelmia syömis-, juomis- ja nielemiskyvyssä ja/tai äärimmäistä yliherkkyyttä sietää ruokaa. Erittäin vaikea-asteisen ME-potilaan painon romahdettua hänelle sanottiin yliopistosairaalassa, ettei kukaan Suomessa nykypäivänä nälkään kuole. Toisaalla samassa sairaalassa sanottiin, ettei tuollaisen potilaan aliravitsemuksen hoitamisesta ole osaamista (lähteissä Oonan tarina).
Mitä syitä on sellaiseen ymmärtämättömyyteen ja laiminlyöntiin, että potilas voi kuolla sairaalassa nälkään, joka oikealla hoidolla voitaisiin estää? Maeve, Merryn, Sami ja Alice eivät ole yksittäistapauksia, vaan kyse on jatkuvasta disinformaatiosta ja ajantasaisen koulutuksen puutteen aiheuttamasta väärästä käsityksestä ME-sairaudesta. Vaikka ME-sairaus jo vuonna 2015 IOM:n raportissa vahvistettiin fyysiseksi sairaudeksi, se kantaa edelleen stigmaa, että sairaus on potilaan korvien välissä. Koska sen syytä ei edelleenkään tiedetä, voidaan jättää hoitamatta hoidettavat oireet. Puhutaan myös lääketieteellisestä narsismista, siitä, että erityisesti naisten oireita pidetään mitättöminä ja psykosomaattisina.
Suomessa informoin asiasta lukuisille terveydenhuollon avainhenkilöille, mutta vastauksia en saa. Ennen kuolemaansa Maeve sanoi: ”Äiti, ainakin me tiedämme, että me yritettiin”. Siksi ME-potilasyhteisö ei lakkaa tuomasta asiaa julki.
Oonan tarina
Suomalaisen aliravitun ME-potilaan tarina
https://www.devonlive.com/news/devon-news/desperate-devon-dad-fears-daughter-8186092
Maeven äidin haastattelu toukokuussa 2023
Henkeä uhkaava aliravitsemus erittäin vaikeassa ME:ssa
Kommentit
Lähetä kommentti