31 Hääkutsu ja ME

Sain tulevalle kesälle hääkutsun. On kiva, että joku edelleen kutsuu kuin eläisin normaalielämää, vaikka tietää sairaushässäkästäni. Potilasyhteisössä onkin keskusteltu, että on hyvä tapa kutsua meitä ME-sänkytapauksiakin mukaan edelleen eikä tehdä päätöksiä puolestamme.

Vaikkakin jos jättäisi kutsumatta, ME-potilas välttyisi melkoiselta rätnäämiseltä. Sillä eivät muut kuin saman katon alla elävät käsitä, millainen matka kulkee sängystä juhlakuntoon.

Edelliset vierailuni sijoittuvat 4 vuoden taakse. Viimeisestä toivuin 6 päivää järjettömissä kivuissa ja sekä fyysisen että kognitiivisen rasituksen jälkeisissä PEM-oireissa, kun rasituksen sietoni oli nopeasti mennyt lähes olemattomiin. Vierailu sijoittui ensimmäisen sairausvuoden lopulle juuri pyörätuolin käyttöönoton aattoon. Pyörätuoli olisi helpottanut paljon tuon reissun jälkikärsimystä.

Joitain juhlakutsuja sain alkuaikoina. Esimerkiksi voisin juhlia maaten isäntäväen sängyssä lakkiaisia. Ajattelin, että liian kiusallista muille vieraille ja myös miehelleni, jotka joutuisivat minua kummajaista sänkyyn huomioimaan. Itse en toki itseäni kummajaisena pidä eikä selittäminen olisi minulle vaikeaa. Mutta en halunnut juhlakalusta huomiota itseeni.


Rätnäys ei ala pääsemisestä juhlapaikalle, joka sekin on itsessään suuri suunnitelma, vaan aivan alkutekijöistään. Saako minua enää mitenkään juhlakuosiin?

ME-vuodepotilaalle jo juhlapukeutuminen on iso päänvaiva. Sivistyksestä on tullut palattua luonnontilaan, vaikka kuinka olisi toisin aluksi ajatellut. ME-pukeutumishistoriani on mennyt niin, että rintsikat lensivät ensimmäisenä pois heti alussa työelämän mukana. Voi liittyä jopa ME:n aistiyliherkkyyksiin tuntoaistin ja kosketuksen osalta se, että kaikki ihonmyötäinen kireä tuntui pahalta ja heti sairausloman myötä vain höllänät mukavat vaatteet jäivät. Pitkään pukeuduin sängyssä puseroon ja capreihin. Oivalsin, että turhuuksien turhuutta ja vain energian haaskausta on päivä- ja yövaatteita sängyssä 24/7 olevan vaihtaa. Tarvitaan vain yhdet ja samat mukavat vaatteet ympäri vuorokauden. Kun sitten vessareissut kävivät yhä raskaammiksi enkä pystynyt enää seisomaan ilman tukea ja seisomaan kiepsahtaessani pytyltä pyörätuoliin ylipäätään niin pitkään, että alushousut ja housut olisin ehtinyt sujauttaa ylös, ne lensivät mäkeen, ne eivät mahtuneet enää ME:n energiansäästöohjelmaan. Siirryin mekkoihin, paituleihin ja yöpaitoihin. Alkuun ajattelin kyllä pitää itseni isäntää ajatellen naisena, meikata, kammata tukkaa ja olla sängyssäkin huoliteltu. Tiedustelin hänen mielipidettään, mutta hän sanoi, että minun olisi pitänyt ajatella asiaa jo 30 vuotta sitten. Niinpä päätin ajatella vain omaa mukavuuttani. Kyllä sängyssä on ihan vaan polvipituisessa yöpaidassa kaikkein mukavin olla. Niinpä laitoin paria vaatekertaa vaille kaikki vaatteet ja kengät jakoon tyttärille ja kirpputorille. Olen lukenut, että 5 vuoden jälkeen ME:sta paranemistoivo on vähissä ja kiirettä jo ihmeparannuksella pukkaa, sillä ME:ni viettää 5-vuotissynttäreitään 11.6.22. Ja jos joskus Ron Davisin ihmelääke nostaa minut sängystä, hankin siitä ilosta sitten uuden garderobin.

Hääkutsu herätti monta kysymystä. Saisiko minua ruokottomien pellossaelelyvuosien jälkeen enää sellaiseen kuosiin, jossa voisi ylipäätään mennä hääpaikalle? Ennen koronaa kotonani kävi kampaaja pari kertaa vuodessa, mutta koronan pelossa tytär ja isäntä ovat saksineet päätäni tavallisilla saksilla ja itse olen etutukan katkaissut, kun se on jo 2 senttiä silmien alla. Kampaajalla käyntiä ei voi harkitakaan heikon toimintakykyni takia, poistun kotoa ihmisten ilmoille enää vain pakollisille lääkärikäynneille. Soveltuuko lääkärivaateparteni häihin? Miltä se näyttää yhden siinä nukutun yön jälkeen, kun joudun sen pukemaan päälleni jo edellisenä iltana vähentääkseni juhlapäivän jo muutoinkin valtaisaa ylirasitusta? Uusien vaatteiden tilaaminen postimyynnistä sovitettavaksikaan ei houkuttele, kun jo se sovittaminen on ihan oma lukunsa ja täytyy olla joku, joka palauttaa paketin postiin. Ja minkä muotoinen ja kokoinen kehoni on tänään 4 kävelemättömän ja 3 seisomattoman vuoden jäljiltä, vaikka paino on ennallaan?

Sitten mennään yhä haastavampiin kysymyksiin. Miltä naama näyttää nykyään? Meikitkin lensivät pellolle aika päivää sitten. Peilejä ei ole tullut tuijoteltua ja kokovartalopeilit olleet vastassa vain sairaalan hississä. Sitten hoksaan, kun ei ole kokemusta normaalielämästä koronan kanssa, että eihän naamaa tarvitse laittaa, kun sehän piiloutuu koronamaskiin. Ongelmaksi osoittautuvat hiukset. Voisiko tänä kesänä jo koronan puolesta päästää pihalla kotikampaajan hiustenleikkuuetäisyydelle? Entä kun minulla ei ole Manolo Blahnik -rivistöä kuten Carrie Bradshaw'lla? On vain talvikengät ja Riekerin terveyskengät. Voiko ihminen, joka ei tarvitse kenkiä, koska ei enää seiso eikä kävele, istua juhlissa pyörätuolissa ilman korkkareita, koska ei halua rekvisiittakenkiä hankkia?

Entä juhlapaikalla? Vaikka muut ryntäävät villeinä ja vapaina kesälaitumille koronavankilasta, minä olen ja pysyn edelleen riskiryhmäläisenä. Miten he tänä kesänä suhtautuvat, kun huutelen, että seis, älä tule lähemmäksi? Voiko hääparia onnitella vain kauempaa huiskutellen? Voiko koronan takia lymyillä pihan perillä omissa oloissa? Jos hääseurue on pääosin sisällä, onko pihalla töröttämiseni kiusallista heille? Ovatko he varmasti iloisia puoleksi tunniksi pihalle saapuvasta vieraasta, jonka hääkakkupalasta he maksavat 80 euroa? Voisinko viedä juhlapaikalle oman nojatuolin, koska pyörätuolissa ei ole hyvä hetkeä kauemmin istua? Vaikka sähköpyörätuolini on varusteltu herkuilla. Istuinkorin voi kellistää, selkänojan voi kallistaa pitkälleen samoin kuin jalkatuet saa vaakatasoon eli koko juhlijan makuulleen. Lisäherkkuna olisi saanut istuimeen hissinkin, joka nostaisi minut seisovien ihmisten yläpuolelle niin, että näkisin tilaisuuksissa lavalle. En sitä kuitenkaan ottanut, koska ääniyliherkkyyden takia en voi osallistua tapahtumiin. Hevarien häissäkin varmasti soi Sonata Arctica ja Teräsbetoni, jolloin minun on vedettävä Peltorit korville.

Onko osallistumisestani iloa hääparille? Entä minulle? Entä avecilleni? Tarvitseeko menemistä pohtia perin pohjin vaiko vain mennä pää kylmänä? Tästä päästäänkin ME:n suuren peruskysymyksen äärelle: Maksaako jonkin normaalielämän elämyksen kokeminen siitä koituvan vaivan ja kärsimyksen eli koituvan PEM:in? Onko ylipäätään mikään jälkioireiden arvoista? Jopa viikon kivulias palautuminen perustilaan? Häät eivät millään pacing-opeilla mahdu vaikea-asteisen ME-potilaan pikkuruiseen rasitusikkunaan. 

Heitin visaiset kysymykseni Facebook-seinälleni entisen elämäni terveiden ystävien ja uuden elämäni ME-vertaisystävien parviälyn pohdittavaksi.

Joku vertainen kertoi kokemuksiaan viimeisiksi juhlikseen arvioimastaan juhlasta. Suositteli mustaa pyörätuolia vasten näyttävänä pitkää värikästä puuvilla/elastaanitrikoomekkoa. Nilkkapituinen näyttääkin varmasti pyörätuolissa parhaalta, koska mini voi istuessa käydä auttamattoman lyhyeksi. Trikoo mukavana päällä sopii sitten myöhemminkin kotona päivä- ja yökäyttöön. Hartioille ihan lyhyt tai ihan pitkä neuletakki, asettuu parhaiten pyörätuoliin. Kevyt meikki. Kampaukseen eivät voimat olleet enää hänellä riittäneet.

Mietimme, että eipä ole Voguessa nähty Tyylikkäänä pyörätuolissa -juttua. Kuinka seisoessa tyylikkäät vaatteet istuvat pyörätuolissa? Joku oli avuliaana kuuklannut pyörätuoliin sopivia vaatteita. Löytyi esimerkiksi helposti puettavia puseroita, jotka ovat auki selästä ja tarvitsee vain pään yli vetää. Ja tarralla nappien sijaan edestä kiinnitettäviä. Oikeasti hyviä ideoita, voisi hankkia kotioloihin. Mutta juhlavan asun ongelmaani ei ratkaise hygieniahaalari, jossa on selkäpuolella polvipituinen vetoketju. Vaikka onkin kätevä vessassa.

Joku ehdottaa etäyhteyttä häihin. Nykyvärkit eivät ole tulleet mieleenikään, kun olen ollut poissa etäyhteyksien ajan jo maailmasta. Sitä luulee edelleen olevansa ajan tasalla, mutta mistä sitä edes tietäisi, ettei enää olekaan.

Helposti rätnääminen päätyy siihen, että jos vaan vastaisi, että kiitos kutsusta, mutta olen estynyt tulemasta. Kun minä ehkä olen oikeasti estynyt? 

Vaikka elämyksiin ei elämänasenteeni mukaan koskaan pitäisi jättää hyppäämättä järkevyyteen vedoten. Sillä lopultahan me elämän tilinpäätöksen hetkellä kadumme tekemättä jättämisiämme.

Mutta silti häät jäivät käymättä.