27 ME-potilaan korvien välissä

ME-sairaudessa huomio on vahvasti fyysisen rasituksen seurauksissa, mutta ME invalidisoi päätä yhtä harmillisesti. Aivojen käyttö aiheuttaa oireita siinä missä liikkuminen. Kun liikkuminen vaikeutuu, olisi kohtuullista saada käyttää edes päätä vapaasti mutta ei. ME-sairaudessa kehon energian tuotanto on vähentynyt ja aivot ovat oikea energiasyöppö: ne ahmivat viidenneksen päivän energiasta. Sopiva päivittäinen määrä aivotyötä kuten puhumista, kuuntelemista ja keskittymistä on vaikeampi osata rajata kuin liikkuminen. ME vaikeuttaa muistia, erityisesti lähimuistia ja mieleen palauttamista, ja keskittymistä.

Jo vartin vaativasta aivotyöstä kognitio uupuu ja päähän tulee mahatautia muistuttava aivoyrjöolo. Tällöin on pakko lopettaa, ei pysty oppimaan uutta, tekemään monimutkaisia tehtäviä, ääni- ja valoyliherkkyys pahenee eikä lopulta pysty ymmärtämään lukemaansa ja puhuminen pitää lopettaa. Saatan yrittää lukea vielä saamaani viestiä, mutta tajuan, etten tajua. Aivot samaan aikaan sekä väsähtävät että toisaalta menevät ylikierroksille niin, että illan tullen ne eivät rauhoitu nukkumaan. Otsaa alkaa kuumottaa. Olikin hauskaa kuulla, että aivojen tuuletus siellä todella piiputtaa ja kuumenemisesta on oikeasti kyse. Esimerkiksi kootessani kirjettä Kelaan, kun on pitänyt tulostaa ja kopioida papereita ja osa mapittaa ja osa sujauttaa kirjekuoreen, olen pinnistellyt äärirajoilla ja ajatellut, että jos nyt joku häiritsee minua, koko pakka leviää ja minä pimahdan. Multitaskaus on niin vaativaa. Ei se ihme olekaan, sillä ME-potilaan aivoissa on kuvannettu tulehdus.

Eri aivotoiminnoilla on selvästi suuret erot rasittavuudessa. Aluksi pystyin puhumaan tunnin oireitta, sitten puolisen tuntia, nyt on täytynyt satunnainen puhelu lopettaa jo 10 minuutin jälkeen. Heikentynyt puhekyky on ysi vaikean ME:n tunnuspiirre. Kaikki ME-oireet ovat sellaisia, ettei niitä ole ennen sairastumista kokenut eli niille ei ole sanoja. Liiasta puhumisesta tulee välittömänä oireena paineinen olo päähän, niin kuin siellä olisi liikaa tavaraa, joka pyrkisi ulos. Samoin liika fyysinen rasitus johtaa myös aivojen energiapulaan.

Rasituksen jälkeiset oireet eli PEM-oireet tulevat yhtä lailla kivoista kuin ikävistä rasituksista. Parin maanisen inspiraation vallassa överiksi venähtäneen kirjoituspäivän jälkeen olen maannut rangaistuksena päivän raatona kovissa kivuissa vuoteenomana. Oireet tulevat ME:ssa tyypillisesti viiveellä eli innostuessa niitä ehtii hankkia yli rasituksen sietonsa. Aivojen liikarasituksesta seuraa yleensä aamuyön päänsärky. Mutta jälkioireet eivät rajoitu ME:ssa vain rasituksen kohteeseen, vaan aivorasituksesta seuraa myös muun kehon voimattomuus, kirjaimellisesti hyytyminen ja ME-oireet leimahtavat. Kerran luin miehelleni ääneen puolisen tuntia, minkä jälkeen makasin loppupäivän kovissa kivuissa. Joskus pitkällään aivotyöskennellessäni vaativan asian kimpussa olen huomannut sykkeen nousevan. Lepopulssi on noussut normaalitasolta 60 yli 90:een ja sydänalaan on tullut tosi huono olo. 

Puhuessa jutun punainen lanka saattaa yhtäkkiä kadota. Ei muista, mistä juttu lähti liikkeelle eikä sitä, mihin ajatukseen oli etenemässä. Joskus puhelun lopulla totean, etten enää ymmärrä toisen kertomia vaikeita asioita. Myös puheen kuunteleminen alkaa tuntua pahalta päässä. Joskus toisen puhe on ikään kuin alkanut kaikua päässäni. Kokemus on ollut sama kuin joskus tv-ohjelmassa kuva- ja puhenauha kulkevat eri tahtiin eli puhujan huulet liikkuvat eri tahtiin kuin puhe kuuluu. Puhe ikään kuin irtoaa puhujasta. Aivo-oireita nimetään aivosumuksi. En itse olisi valinnut tuota sanaa, mutta ei minulla ollut parempaakaan sen tilalle.

Englanniksi en enää kärsi lukea. ME:n alussa onneksi pystyin luomaan itselleni tieteellisen kokonaiskuvan sairaudesta, mutta en pysty enää päivittämään tietoa. Kun yritän lukea vaativaa suomenkielistä tekstiä, huomaan, etten muista lukemaani pitkään eikä kokonaiskuvaa uusista asioista enää synny. Onneni on ollut, että pystyin pitkään kirjoittamaan ylös sisältäni kumpuavat tarinat, mutta sekin on käynyt haastavaksi, koska pitää pystyä yhtä aikaa istuma-asentoon, käsivarsien täytyy jaksaa kirjoittaa ja aivojen työskennellä. Yleensä alitajunta suoltaisi tarinaa pitempään kuin kädet pystyvät naputtamaan sitä talteen koneelle. Itselle tuttua asiaa pystyy käsittelemään pitkään, mutta vieraamman ja vaativamman rasittaa selvästi enemmän. Koska muistia kerralla vain parin kappaleen asiat, tarvitsen oikolukijan tarkistamaan tarinan loogisuutta ja sitä, etten kirjoita samoja asioita moneen eri kohtaan. Uusi idea pitää kirjoittaa heti paperille muistiin, koska lähimuistivaikeus voi kadottaa sen päästä saman tien.

Aivo-oireiden takia jouduin vaihtamaan vierailut ja puhelut pääosin viestien kirjoittamiseen ja ääniviesteihin. ME on vienyt elämästä monenlaisia itsestäänselvyyksiä. Ensin meni istuminen, seisominen ja kävely ja sittemmin totesin puheenkin liian vaativaksi toiminnoksi. Kirjoittamiani viestejä jälkikäteen lukiessani huomaan, että paljon olen kirjoittanut, mutta jutusta puuttuu se keskeisin asia, joka oli tarkoitus sanoa. Olen myös voinut käyttää eri sanaa kuin tarkoitin. Keskustelussa joutuu olemaan tosi valppaana, kun pitää yhtä aikaa nopeasti ajatella, sanoittaa, kuunnella ja miettiä seuraavaa repliikkiä. Keskustelun jatkuessa huomaan, etten enää pysty viemään keskustelua seuraavaan aiheeseen, vaan jäisin päivittelemään yhtä ja samaa asiaa. Ääniviestit ovat helpompia, koska niissä tarvitsee keskittyä kerrallaan vain osaan keskustelun osasista, puhumaan tai kuuntelemaan. ME-potilas ei muista monia viestissä kuulemia asioitaan. Toisen ääniviestin voi katkaista heti, kun haluaa jotain kommentoida. Viestien välillä voi myös levätä eikä tarvitse olla valpas kuin puhelussa. Ja kun puhuu itse, voi keskittyä vain omaan kertomaansa.

Ääniviesteillessä vertaisten kanssa huomaa, että ME-päämme todella toimivat samalla tavalla. Viestin alussa saattaa kuulua: - ööö-öö mitähän mun piti sanoo, odota, kuuntelen uudelleen, että muistan. Ja kesken viestin - …ööö-öö nyt mulla filmi katkesi… oota… en mä muista, voi tätä mun päätä.

Vaikka huomaan aivotoiminnassa muutoksia, silti minulla on elänyt sitkas käsitys, että laho ei ole edennyt latvaan yhtä pahana kuin kehoon. Tosiasiat kertovat kuitenkin toista. Ystäväni oli kertonut ihomuutoksesta. Olin huolestunut kaksi päivää. Sitten unohdin koko asian. Vasta kun hän soitti seuraavan kerran, yhtäkkiä muistin, että olin unohtanut. En käsittänyt, miten olin voinut unohtaa, koska asia huolestutti minua. Oli pelottavaa, ettei enää muistanut, ettei muistanut. Oli syytä alkaa olla hieman varuillaan itsensä suhteen.