25 ME/CFS-potilas voi olla vaikeasti aliravittu

 

Vaikeimmin sairaat ME-potilaat ovat täysin vuoteenomia ja tarvitsevat apua perustoiminnoissa. Osalla on suuria vaikeuksia saada riittävästi ravintoa ja nesteitä. Potilas voi olla yksinkertaisesti liian heikko syömään ja juomaan. Toisaalta ME voi aiheuttaa nielemisvaikeutta tai vaikeaa ruoka-aineintoleranssia. Suomalaiset potilaat kertovat: ”Tahatonta laihtumistani (BMI 14.6) ei tunnisteta, vaan minua pidetään syömishäiriöisenä”. ”En pysty syömään ja juomaan riittävästi, olen vaikeasti alipainoinen (BMI 14.9), mutta saan letkuravitsemusta vasta, kun BMI on 11”. ”Jäin sairaalasänkyyn syömättä, kun kuntoutusosastolla minulle ei haluttu antaa pyörätuolia ruokasaliin pääsemiseksi”. Jo BMI 17 merkitsee vaarallista aliravitsemusta, jolloin on heti hakeuduttava hoitoon.

Mistä on kyse?

Vaikka ME-sairauteen ei ole ainakaan toistaiseksi parantavaa hoitoa, sen oireita voidaan ja täytyy hoitaa. ME-potilaiden ravitsemusongelmia voi hoitaa tehostetulla ravitsemushoidolla enteraalisen tai parenteraalisen ravitsemuksen keinoin. Enteraalinen tarkoittaa riittävän ravitsemuksen turvaamista apteekin täydennysravintovalmisteiden tai letkuravitsemuksen kuten PEG-letkun avulla ja parenteraalinen suoraan laskimoon annettavaa ravitsemusta.

Miksi näin ei kuitenkaan hoideta?

Iso-Britanniassa vaikeaa ja erittäin vaikeaa ME:a sairastavia tukeva 25 % ME Group -hyväntekeväisyysjärjestö tutki potilaiden aliravitsemusongelmaa ME-asiantuntijalääkäreiden kanssa. Järjestön nimi viittaa vaikea-asteisten potilaiden 25 %:n osuuteen koko ME-potilasjoukosta. Tutkimuksen tuotoksena vuonna 2021 julkaistiin Severe ME -sarjassa artikkeli Life-Threatening Malnutrition In Very Severe ME/CFS (1). Siinä todetaan, että potilaiden ravitsemushoito viivästyy usein merkittävästi lääkärien ME-sairautta koskevien virheellisten käsitysten vuoksi ja potilas ehtii päätyä vakavaan aliravitsemukseen. Terveydenhuolto ei välttämättä tunnista, että ravitsemus- ja nesteytysongelmat ovat suora seuraus erittäin vaikea-asteisesta ME-sairaudesta, kun lääketieteellisen ongelman sijasta syynä pidetään psyykkisiä syitä. Järjestö on hyvin huolestunut tällaisesta terveydenhuollon toiminnasta. Suomalaiset ravitsemuksen ja kääntämisen ammattilaiset ovat kääntäneet artikkelin suomeksi ja mukaelen sitä tässä bloggauksessa (2).

Ravitsemusongelmat syntyvät useilla mekanismeilla, jotka eivät ole harvinaisia vaikeimmissa ME-tapauksissa. Potilas voi olla liian heikko syömään ja juomaan tai hänellä voi olla nielemisvaikeuksia, joiden syy on toistaiseksi epäselvä. Myös alempana ruoansulatuskanavassa voi olla ongelmia kuten gastropareesi, imeytymishäiriöt ja syöttösolusairaus (MCAS). Gastropareesi tarkoittaa mahalaukun tyhjenemishäiriötä, jossa ruokamassa ei siirry normaalisti mahalaukusta ohutsuoleen. Jälkimmäisissä tilanteissa letkuravitsemus saattaa epäonnistua ja voi olla välttämätöntä turvautua yksinomaiseen suonensisäiseen eli parenteraaliseen ravitsemukseen. Terveydenhuoltohenkilöstön tietämättömyys voi näin ollen estää oikea-aikaisen tehostetun ravitsemushoidon. Sekä ME:a että ravitsemusta käsitellään vähän lääketieteellisessä koulutuksessa ja aiheesta on hyvin vähän mainintoja kirjallisuudessa.

Potilaille aiheutuu merkittäviä seurauksia, ellei ravitsemusongelmia tunnisteta tai niihin ei reagoida. Letkuravitsemuksen aloittaminen viivästyy usein merkittävästi eikä sitä yleensä aloiteta ennen kuin aliravitsemus jo uhkaa henkeä. Terveydenhuoltohenkilöstö ei usein tunnista, että kyvyttömyys syödä ja juoda on suora seuraus ME:n vakavuudesta eikä johdu psyykkisistä syistä. Potilaille voi olla hyvin järkyttävää, ettei ravitsemusongelmia tunnisteta oikein tai ne diagnosoidaan väärin.

25 % ME Group -järjestö laati kyselyn jäsenilleen, joilla oli kokemusta enteraalisesta tai parenteraalisesta ravitsemuksesta. Kyselyyn osallistumista helpotettiin, koska ME voi olla niin vaikea, että potilas ei pysty lukemaan, kirjoittamaan tai puhumaan. Järjestön edustaja kommunikoi potilaiden kanssaan suoraan puhelimitse, kirjallisesti tai heidän edustajansa kanssa. Haastattelijalla oli hyvä kokemus puhumisesta vaikeaa ME:a sairastavien kanssa. Tutkimuksen pohjalta kuvattiin tapauksia, joissa letkuravitsemuksen viivästyminen johti henkeä uhkaavaan aliravitsemukseen.

Potilaiden kokemukset olivat silmiinpistävän samanlaisia. Kaikkien annettiin päätyä hengenvaarallisen vakavaan aliravitsemukseen ja kuivumiseen, jonka myös annettiin jatkua. Kaikissa tapauksissa nielemiskyvyttömyyttä pidettiin psyykkisenä ja psykiatria konsultoitiin. Kaikkien ajateltiin kärsivän anoreksia nervosasta ja jos näin olisi ollut, he olisivat saaneet letkuravitsemuksen. Osalle sanottiin, että heidän enteraalinen ravitsemushoitonsa lopetettaisiin, vaikka heillä oli siihen lääketieteellinen tarve. Osaa uhattiin pakkohoitopäätöksellä, elleivät he söisi ja joisi tai paino laskisi edelleen. Tällainen kokemus on fyysisesti sairaalle, nielemisvaikeudesta kärsivälle potilaalle pelottava ja järkyttävä.

Vaikealla aliravitsemuksella voi olla sekä lyhyt- että pitkäkestoisia seurauksia. Vaarana ravinnonannon uudelleen aloittamisessa on refeeding-oireyhtymä. Refeeding-syndrooma tarkoittaa pitkäaikaisesti aliravitun liian nopeasta ravinnonsaannin lisäämisestä johtuvaa tilannetta, jossa veren elektrolyyttipitoisuudet pienenevät, mm. fosforipitoisuus laskee ja siitä seuraa lihasheikkoutta, lihaskudoksen vaurioitumista ja hengitysvajautta. Aliravitsemuksen pitkän tähtäimen seurauksia ovat taas haavojen huono paraneminen, neurologiset vauriot ja osteoporoosi. Lopulta saatu tehostettu ravitsemushoito kuitenkin auttoi ja osa potilaista saavutti sen avulla normaalin BMI:n.

ALIRAVITTUJEN ME-POTILAIDEN TILANTEITA

Yhdellä potilaista diagnosoitiin vaikea ME jo lapsena. Hän on ollut hyvin vaikeasti sairas ja häntä on hoidettu hoitokodissa, sairaalassa ja nyt nelikymppisenä hän on ympärivuorokautisessa hoidossa. Nielemisvaikeus alkoi vuonna 2015. Puheterapeutti diagnosoi nielemisvaikeuden, jonka syy jäi epäselväksi. Ravitsemusterapeutti suositteli apteekin täydennysravintovalmisteita, mutta potilas ei sietänyt niitä ja aliravitsemus paheni. Normaalisti apteekin täydennysravintovalmisteita siedetään hyvin, joten tahattomasti laihtuvien ja aliravittujen kannattaa kokeilla niitä, mutta kaikille ME-potilaille ne eivät sovi, koska sairauteen voi liittyä uusia ruokayliherkkyyksiä ja imeytymisongelmia. Vaikka ko. potilas oli jo merkittävän alipainoinen ja yli 7 viikkoa lähes täysin kyvytön syömään ja juomaan, perusterveydenhuolto ei tunnistanut tilanteen vakavuutta. Potilasta uhattiin pakkohoidolla, jollei hän lähtisi sairaalaan. Vastentahtoisesti hän suostui. Hän sai sairaalassa yli 2 viikon ajan ajoittain suonensisäistä nesteytystä muttei ravitsemushoitoa. Hänelle tehtiin MUST-aliravitsemusseula, jonka tulos oli 4. Jo 2 pistettä viittaa korkeaan aliravitsemusriskiin. Potilaan tilan edelleen heikentyessä asennettiin nenämahaletku. Tässä vaiheessa potilaan todettiin kärsivän vakavasta elektrolyyttiepätasapainosta, joka refeeding-oireyhtymän riskin vuoksi viivästytti entisestään letkuravitsemushoidon aloitusta. Edelleen 2 kuukauden letkuravitsemuksen jälkeen MUST-tulos oli vain 2 eli aliravitsemus korjaantui hitaasti. Potilas koki vahvasti, että lääkärit pitivät hänen ongelmiaan psyykkisinä ja häntä kohdeltiin syömishäiriöstä kärsivänä. Potilaalle asennettiin nenämahaletku ennen kotiutusta. Hänelle sanottiin, että uutta ei asennettaisi. Letku oli käytössä paljon pitempään kuin suositeltiin, kunnes se ei enää ollut käyttökelpoinen. Uusi letku asennettiin päivystyksessä sairaalassa. Jatkossa letku tukkeutui useita kertoja ja potilaan täytyi hakeutua sairaalaan päivystykseen joka kerta. Potilas joutui olemaan jatkuvasti huolissaan, saisiko hän uuden letkun, vaikka sen tarve oli lääketieteellisesti perusteltu. Vasta 4 vuotta myöhemmin vuonna 2019 tilanne helpottui, kun hänelle asennettiin PEG-letku ja hänen elämänlaatunsa parani, kun enteraalisen ravitsemuksen kotipalvelun ravitsemusterapeutti teki muutoksia ravinnonannon aikaisten kipujen vähentämiseksi. Potilas on edelleen sitä mieltä, että hänen nielemisvaikeuttaan ei tunnistettu. Nykyään hänen BMI:nsa on normaali ja hän saa tarvitsemaansa hoitoa.

Muissa tutkituissa tapauksissa ilmeni yhtä hätkähdyttäviä asioita. BMI laski yhdellä tutkitulla alimmillaan 11.4:ään eli hengenvaarallisen matalaksi hoidon saatavuusongelman takia. Yhdeltä tutkituista puheterapeutti oli todennut puuttuvan nielemisrefleksin, mutta silti psykiatri oli pitänyt nielemiskyvyttömyyttä psyykkisenä. Toisissa tapauksissa, kun selvää elimellistä syytä ei löytynyt, sairaalan henkilökunta piti syynä psyykkisiä ongelmia ja motivaation puutetta. Letkuravitsemuksen saaminen saattoi vaatia psykiatrin arvion siitä, etteivät ravitsemusongelmat ole psyykkisiä. Yhdelle potilaalle pitkäaikaista letkuravitsemusta ei haluttu sallia, koska potilas voisi tulla riippuvaiseksi siitä, joten häntä yritettiin vierottaa nenämahaletkusta pidentämällä ravinnonantovälejä. Yhdessä tapauksissa ME-spesialisti suositteli letkuravitsemusta, mutta pediatrit kieltäytyivät siitä, koska heidän mielestään potilaalla oli anoreksia nervosa ja yleinen kieltäytymisoireyhtymä syödä ja juoda ja he halusivat lähettää tämän psykiatriselle osastolle. Psykiatrin mukaan potilaalla ei kuitenkaan ollut psykiatrista häiriötä. Enteraalista ravitsemushoitoa saatettiin antaa vasta potilaan jouduttua akuuttitilanteessa sairaalaan päivystyksen kautta. Parenteraalista ravitsemusta saavaa potilasta syytettiin laitteen toiminnan häiritsemisestä, vaikka se oli fyysisesti mahdotonta. Kun jotkut potilaat hankkivat toisen lääkärin mielipiteen, heillä diagnosoitiin gastropareesia ja syöttösolusairautta (MCAS), jonka lääkitseminen nosti potilaan painoa. Kun ME-potilaalla letkuravitsemus ei onnistu, on syytä epäillä syöttösolusairautta, joka on vaikean ME:n tunnettu komplikaatio, koska se on ilmeisesti ollut osallinen useiden vaikea-asteisten potilaiden kuolemaan. Syöttösolusairauteen on tehokas hoito.

Tutkimus osoitti, että lääkäreillä ei ole tietoa siitä, että vaikea ME voi johtaa vakaviin ongelmiin ylläpitää riittävä ravitsemus ja nesteytys. Tämä on ehkä ymmärrettävää sikäli, että monet lääkärit tapaavat vain yhden tai kaksi vaikeaa ME:a sairastavaa työuransa aikana ja sairautta ei juuri käsitellä perus- ja täydennyskoulutuksessa. Lääkärit eivät tunnistaneet aliravitsemuksen vakavuutta eivätkä onnistuneet aloittamaan sopivaa ravitsemushoitoa oikea-aikaisesti. Tämän vuoksi jokainen potilas päätyi hengenvaaralliseen tilanteeseen ja pelastui vasta viime hetkellä jollain ravinnonantotavalla. Hitaus ja vastahakoisuus oli silminnähtävää kautta linjan. Potilaiden ravitsemusongelmien syyksi tulkittiin toistuvasti väärin syömishäiriö. Epäloogista on se, että potilaita ei hoidettu letkuravitsemuksella, vaikka siihen turvaudutaan usein syömishäiriöissä. Joko lääkärit eivät olleet tosissaan tehdessään diagnoosin tai he olivat yleisesti ennakkoluuloisia ME-potilaita kohtaan. Kaikissa tapauksissa lääkärit antoivat vääriä psyykkisiä diagnooseja ilman näyttöä psykopatologiasta.

NICE:n uusi ME/CFS-hoitosuositus (3) listaa ravitsemusongelmia, joita voi olla vaikea-asteisilla potilailla, ja mainitsee potilaiden mahdollisen letkuravitsemustarpeen. Kaikki tämän tutkimuksen potilaat täyttivät enteraalisen ravitsemuksen kriteerit ja potilaiden ravitsemustilan perusteella lääkärien olisi pitänyt toimia NICE:n ohjeistusten mukaan. *

Kaikissa tapauksissa potilaat saivat eniten apua ravitsemusterapeuteilta, jotka enteraalisen ravitsemuksen asiantuntijoina osasivat tehdä muutoksia potilaiden ruokavalioon. Yksi potilas pääsi normaalipainoon enteraalisen ravitsemuksen keinoin ja teki samaan aikaan muutoksia tavalliseen syömiseensä niin, että enteraalista ravitsemusta ei enää tarvita.

Erittäin vaikeaa ME:a sairastaville hoitokontakti asiantuntevaan, kotikäyntejä tekevään terveydenhuollon ammattilaiseen on hyvin tärkeä. Tällaisen kontaktin mahdollisuus vähentäisi tarvetta sairaalajaksoille, mikä olisi edullista kaikille osapuolille. Kaikki erittäin vaikea-asteiset ME-potilaat pitäisi ohjata enteraaliseen ravitsemukseen perehtyneelle ravitsemusterapeutille heti, kun ravitsemusongelmia ilmenee.

Vaikeaa ME:a sairastaville tarvitaan varhaisen puuttumisen malli, jotta kun he tai heidän hoitajansa tiedostavat tavanomaisen suun kautta syömisen heikkenevän, ryhdytään nopeasti toimeen ja varhainen letkuravitsemus aloitetaan aliravitsemuksen välttämiseksi. Se on osoittautunut hyödylliseksi vaikeaa ME:a sairastavilla.

Erittäin vaikeaa ME:a sairastavat ovat vuodepotilaita ja tarvitsevat ympärivuorokautista hoitoa. Koti on heille paras hoitopaikka, koska siellä voidaan luoda parhaiten potilaiden tarpeita vastaava ympäristö. Potilaat ovat äärimmäinen herkkiä melulle ja valolle, joten heitä pitää hoitaa pimennetyssä hiljaisessa huoneessa. Potilaat kertovat poikkeuksetta matkan sairaalaan ja sairaalaympäristön merkittävästi huonontavan heidän tilaansa. Jos sairaalaan meno on täysin välttämätöntä, heidän on päästävä suoraan rauhalliseen huoneeseen, jossa heitä hoitaa mahdollisimman pieni määrä henkilökuntaa, joka ymmärtää ME:n olevan fyysinen sairaus.

Yleinen käytäntö erittäin vaikeaa ME:a sairastavienkin osalta on asentaa nenämahaletku sairaalassa, vaikka tutkimus osoittaa, että koulutetut hoitajat pystyvät laittamaan nenämahaletkun kotona. Kenellekään tutkituista ei tarjottu nenämahaletkun vaihtoa kotona. Potilaat pitivät letkua pitkään välttääkseen sairaalareissun, laittoivat itse letkun tai valitsivat PEG-letkun. Hyvä muutos olisi, jos hoitokäytännöissä sallittaisiin enteraalinen ravitsemus ja koulutettujen ammattilaisten asettaa nenämahaletku potilaan kotona. Tämä toisi säästöä ja siitä olisi varmasti hyötyä potilaille. ME-potilaiden vaikean aliravitsemuksen hoito täytyy kaiken kaikkiaan sisällyttää terveydenhoitohenkilöstön kansallisiin ja paikallisiin hoito-ohjeisiin.

Ensiaskel tutkimuksen esiin tuomien ongelmien parantamiseksi on lisätä terveydenhoitohenkilöstön koulutusta siitä, että vaikea ME voi aiheuttaa ravitsemusongelmia, jotka voivat vaatia varhain aloitetun letkuravitsemuksen. Englannissa on terveydenhuoltoon kehitetty vuonna 2020 ME-sairaudesta jatkuva koulutus, johon vain vajaa 2000 lääkäriä on osallistunut tähän mennessä. ME:hen liittyvän lääketieteellisen koulutuksen tulee siis olla osa lääketieteen perusopintoja ja täydennyskoulutusta. Lääkäreiden täytyy tuntea ME fyysisenä sairautena. Voidaan vain toivoa, että uusi NICE:n ME/CFS-suositus lisää lääkärien ymmärrystä sairaudesta ja ohjaa heitä ravitsemusongelmien hoidossa.

* MITÄ NICE:N ME/CFS-SUOSITUS SANOO RAVITSEMUSHOIDOSTA

Riittävää näyttöä antaa erityisiä ravitsemushoitosuosituksia ME:sta ei ollut. Työryhmä oli kuitenkin samaa mieltä joistain yleisistä ravitsemukseen liittyvistä suosituksista, jotka ovat hyödyllisiä ME-potilaille. Tähän kuuluivat ME-sairauteen perehtyneelle ravitsemusterapeutille ohjaamisen kriteerit. Työryhmä viittasi myös muihin yleisiin ohjeistuksiin. Työryhmä oli tietoinen, että monet ME-potilaat ovat huolissaan ruokavalio- ja ravitsemusongelmista. He keskustelivat, antaisivatko konsensussuosituksen ravitsemushoidosta, mutta näytön ja yksimielisyyden puuttuessa antoivat suosituksen ravitsemushoitotutkimukseen (3, sivulla 76).


1.12.19 RAVITSEMUSHOITO

Terveydenhuollon tulee painottaa ME-potilaille riittävää juomista ja monipuolista ruokavaliota. Pyritään minimoimaan ruoansulatuskanavan oireiden kuten pahoinvoinnin, ruokahalumuutosten, nielemisvaikeuksien, kipeän kurkun sekä ruoan hankkimisen, valmistuksen ja syömisen vaikeuden aiheuttamat ongelmat. Kannustetaan niitä, joilla on pahoinvointia, huolehtimaan riittävästä juomisesta ja yrittämään syödä säännöllisesti ja usein pieniä aterioita. Selitetään, että syömättömyys ja juomattomuus voivat lisätä pahoinvointia. Ohjataan ME-sairauteen perehtyneelle ravitsemusterapeutille potilaat, jotka laihtuvat tahattomasti ja ovat vajaaravitsemusriskissä, lihovat tai joilla on ruokavaliorajoituksia. Erityisesti niillä potilailla, jotka eivät juuri poistu kotoa, voi olla riski D-vitamiinin puutokseen. Kerro potilaille, että ei ole tarpeeksi näyttöä vitamiini- ja kivennäisainevalmisteiden säännöllisen käytön hyödystä ME:n hoitona tai oireiden lievittämisessä. Jos he kuitenkin käyttävät valmisteita, kerro suositeltua suurempien päivittäisten määrien käytön mahdollisista haitoista. Ohjaa lapset ja nuoret, jotka laihtuvat, kasvavat huonosti tai joilla on ruokavaliorajoituksia, ME-sairauteen ja lasten ravitsemukseen perehtyneelle ravitsemusterapeutille. Lasten allergioissa noudata tavanomaisia ohjeistuksia (3, sivulla 37).

1.17.10 VAIKEAA TAI ERITTÄIN VAIKEAA ME:A SAIRASTAVIEN RAVITSEMUSHOITO

NICE:n suositus kuvaa vaikea-asteisten ME-potilaiden tunnuspiirteinä äärimmäisen heikkouden, hyvin vähäisen liikkumisen ja heikentyneen nielemiskyvyn sekä potilaiden voivan tarvita apua syömisessä ja nesteiden nauttimisessa (3, sivulla 27).
Ravitsemushoidon osalta: ohjaa potilaat ravitsemustilan arviointia varten ME:iin perehtyneelle ravitsemusterapeutille. Seuraa ruokavaliorajoitusten, huonon ruokahalun (voi liittyä maku- ja hajumuutoksiin), ruokaintoleranssien, pahoinvoinnin ja nielemis- ja puremisvaikeuksien vuoksi vajaaravitsemuksen tai tahattoman laihtumisen riskissä olevia. Seuraa yleisiä ohjeita vajaaravitsemuksen seulonnasta ja ravitsemushoidon tehostamisen käyttöaiheista. Neuvo potilaita syömään pieniä aterioita usein, nauttimaan ravitsevia juomia ja välipaloja, rikastamaan ruokia (ravitsevilla ruoka-aineilla ja apteekin täydennysravintovalmisteilla), syömään vähemmän energiaa kuluttavaa rakennemuunneltua ruokaa esimerkiksi pehmeää ruokaa puremis- ja nielemisvaikeuksissa tai enteraalista ravitsemusta (3, sivulla 50).

TEHOSTETUN RAVITSEMUSHOIDON KÄYTTÖAIHEET SAIRAALASSA TAI TERVEYSKESKUKSESSA

1.3.1 Tehostettua ravitsemushoitoa tulee harkita potilailla, jotka ovat vajaaravittuja eli kun BMI on alle 18.5 tai tahatonta painonmenetystä on ollut enemmän kuin 10 % viimeisen 3-6 kk aikana tai BMI on alle 20 ja tahatonta painonmenetystä on ollut enemmän kuin 5 % viimeisen 3-6 kk aikana.

1.3.2 Tehostettua ravitsemushoitoa tulee harkita potilailla, jotka ovat vajaaravitsemuksen riskissä joko siksi, että ovat syöneet vain vähän tai eivät mitään yli 5 päivän ajan ja/tai todennäköisesti syövät vähän tai ei mitään seuraavan 5 päivän aikana tai pitempään tai ruoan imeytyminen on heikkoa ja/tai ravintoaineiden menettäminen on suurta ja/tai ravitsemukselliset tarpeet ovat lisääntyneet esimerkiksi katabolian vuoksi.

1.3.3 Terveydenhuoltohenkilöstön tulee harkita ravitsemuksen tehostamista suun kautta, enteraalisesti tai parenteraalisesti, yhdellä tavalla tai yhdistelmänä, niille, jotka ovat joko vajaaravittuja tai vajaaravitsemusriskissä kuten on määritelty kohdissa 1.3.1 ja 1.3.2. Mahdolliset nielemisvaikeudet tulee huomioida.

1.8 Parenteraalinen ravitsemus sairaalassa ja terveyskeskuksessa

Käyttöaiheet

1.8.1 Terveydenhuoltohenkilöstön tulee harkita parenteraalista ravitsemusta potilaille, jotka ovat joko vajaaravittuja tai sen riskissä kuten on määritelty kohdissa 1.3.1 ja 1.3.2 ja joille joko suun kautta syöminen ja/tai enteraalinen ravitsemus on riittämätöntä tai epäturvallista (4).

MAININTOJA KIRJALLISUUDESSA MEPOTILAAN RAVITSEMUKSEEN LIITTYEN

Vaikea-asteisilla potilailla käytettävissä oleva energiataso on minimaalinen: Possible Clinical Features of Severe and Very Severe ME/CFS: Minimal energy levels, resulting in the patient being housebound or bedridden (5).

Lääkärin perusoppaassa, Primer for Clinical Practitioners, kerrotaan, että vaikeimmin sairailla voi olla vaikeaa pahoinvointia ja kyvyttömyyttä syödä, jolloin voidaan tarvita letkuravitsemusta. 6:1 The most severely ill patients (0 on the Functional capacity Scale - Appendix C) may be bedbound and exhibit at least some of these symptoms and impairments: Severe nausea and inability to feed themselves which may necessitate tube feeding (6).

Norjassa 1/3 erittäin vaikea-asteisista saa letkuravitsemusta (7), mutta Suomessa potilasyhteisössä ei vaikea-asteistenkaan kohdalla tehostettu ravitsemushoito tule juuri koskaan esille.

Vuonna 2021 julkaistussa Duodecimin Krooninen väsymysoireyhtymä (ME/CFS) Hyvä Käytäntö -konsensussuosituksessa hoidon ja kuntoutuksen järjestämisestä sanotaan: ravitsemusterapeuttista asiantuntemusta tarvitaan, jotta voidaan varmistaa, että potilaalla ei ole vajaaravitsemusta. Muita keskeisiä ongelmia, joihin ravitsemusterapialla voidaan puuttua, ovat tahaton laihtuminen, pahoinvointi ja puremis- ja nielemisvaikeudet (8, kohdassa 3.1). Lasten kohdalla suositellaan oikea-aikainen letkuruokinta nesteiden ja ravinnon saannin turvaamiseksi (9, 7.3 lisätietoaineistossa).

Itä-Suomen yliopiston ravitsemusterapian professori Ursula Schwabin kannanotto ME/CFS-potilaiden letkuravitsemukseen: Huomattava painonlasku, etenkin kun BMI on pieni, on indikaatio letkuravitsemukselle, kun ei ole näköpiirissä, että ruokailu paranee. Ehdotan, että potilas/perhe pyytää lähetteen ravitsemusterapeutille, joka voi ottaa asiaan painokkaasti ja perustellusti kantaa.

Letkuravitsemuksen yleinen periaate on, että jos sen tarve kestää yli kuukauden, tulisi asettaa PEG-letku, jossa ravinto annetaan suoraan mahalaukkuun vatsapeitteiden läpi kuten erittäin vaikeaa ME:a sairastavalla, globaalin ME-potilasyhteisön hyvin tuntemalla Whitney Dafoella.

MUST-menetelmä on helppo vajaaravitsemuksen riskin seulontaan (10).

SUOMALAISTEN VAIKEA-ASTEISTEN ME-POTILAIDEN KOMMENTTEJA RAVITSEMUKSESTA:

"Ei tällaista vaaraa itsekään tiennyt, miten hankalaksi voi mennä ja vaikea saada painoa, kun alle BMI 17 putoaa MCAS:n in kanssa."

"Tärkeä aihe! Vajaaravitsemus koskettaa monia muitakin ME-potilaita kuin vain vaikea- ja erittäin vaikea-asteisia. PEM-päiviä jos on kovin usein, tuppaa jäämään syömiset liian vähiin. Pahoinvointi ja pääkipu, toimintakyvyn puute, avustajan puute, taloudelliset vaikeudet, monet seikat nipsaisevat osansa pois ravitsemuksesta. Ja tämä jatkuu vuosia. Usein herätään liian myöhään ja terveydenhuolto ei herää silloinkaan."




MIKÄ SEVERE ME -SARJA ON?

“ME/CFS—The Severely and Very Severely Affected” is a proposed themed Special Issue of Healthcare concerning housebound and bedbound Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS) patients. Our intent is to redefine ME/CFS as the serious disease that it is. Up to this point in time, all literature and case definitions of ME/CFS have excluded severely and very severely affected patients, and diagnosis, patient management, and case definitions have been based on the ambulatory ME/CFS patient. Although never formally studied, it is estimated that twenty-five percent of ME/CFS patients are either severely or very severely affected. What other disease’s diagnosis, patient care, and case definition exclude the most severely ill twenty-five percent? We aim to document, describe, and promulgate what can and should be done for this hidden patient population. https://www.mdpi.com/journal/healthcare/special_issues/me_cfs_issue



NICE ME-POTILAIDEN STIGMASTA

1.1.2: Recognise that people with ME/CFS may have experienced prejudice and disbelief and could feel stigmatised by people (including family, friends, health and social care professionals, and teachers) who do not understand their illness. Take into account: • the impact this may have on a child, young person or adult with ME/CFS • that people with ME/CFS may have lost trust in health and social care services and be hesitant about involving them (3).







Lähteet

1 https://www.mdpi.com/2227-9032/9/4/459/htm

2 HENKEÄ UHKAAVA ALIRAVITSEMUS ERITTÄIN VAIKEASSA MECFS-SAIRAUDESSA.docx 

3 https://www.nice.org.uk/guidance/ng206/resources/myalgic-encephalomyelitis-or-encephalopathychronic-fatigue-syndrome-diagnosis-and-management-pdf-66143718094021

4 https://www.nice.org.uk/guidance/cg32

5 https://www.mdpi.com/2227-9032/8/3/211/htm

6 https://growthzonesitesprod.azureedge.net/wp-content/uploads/sites/1869/2020/10/Primer_Post_2014_conference.pdf?fbclid=IwAR2GD1ugaUkNbK7L3aRgFDqG_hOZzSLu_x9YSghmBMi2_w2iTOKoPxK3NoA

7 https://slme.fi/wp-content/uploads/2019/09/Tiivistelma_Norja_vakavasti_sairaat_ME.pdf?fbclid=IwAR0IFlaZwgo50BVEMu7hKi1nuxR0qxEBhYJTf6wWPBOQNmAg9v LI0k-8MyM

8 https://www.terveysportti.fi/apps/ltk/article/hsu00019

9 https://www.terveysportti.fi/apps/ltk/article/nix02934

10 https://www.ruokavirasto.fi/globalassets/teemat/terveytta-edistava-ruokavalio/ravitsemus--ja-ruokasuositukset/ravitsemushoito/must.versio2.pdf