26 Mitä kuvat kertovat ME:sta

 

Potilasyhteisöämme aina harmittaa, kun hyvässä ME-lehtijutussa kuvituskuva ei sovi ME-sairauteen. Vääränlaisessa kuvassa ihminen lukee sängyllä rennosti lehteä istuen etunojassa ja haukottelee, nojaa voipuneena työpöytään tai istuu työasussa toimistotuolilla pää painuneena tietokoneen näppäimistölle. Kuva kertoo tavallisesta väsymyksestä eikä ME-sairaudesta.

ME-potilaasta ei ole helppo napata kuvaa toimistotuolilla monestakaan syystä. Työssä käyvät ovat ensinnäkin vähemmistö ME-potilaista, sillä työkyvyttömiä on arviolta 75 %. Moni työkykyisistä tekee osatyöaikaa ja jos on onnekas, työskentelee alalla, jolla on mahdollisuus joustoihin esimerkiksi etätyöhön kotoa käsin. Onkin toivottavaa, että  etätyömahdollisuus säilyisi koronan jälkeenkin. ME-potilaalta nimittäin aamutoimet ja työpaikalle siirtyminen joka kahmaisee aimo annoksen päivän energiamäärästä.

Toisekseen energian tuotantohäiriön vuoksi ME-sairauden yksi keskeinen piirre on asennon ylläpitämisen vaikeus. Asennon säätely lähtee aivoista, se rasittaa aivoja paljon ja nielee energiaa. Seisomisen ohella se vaikeuttaa myös istumista ilman selkä- ja päänojaa. Sängyllä lehteä rennosti etukenossa lueskeleva, haukotteleva henkilö ei siis ole ME-potilas. ME-potilasta ei kuvaa osuvasti myöskään ihminen toimistotuolissa, jossa ei saa tarvittavaa tukea istuma-asennolle. Asennon ja lihastonuksen ylläpitäminen imaisisi ME-potilaan energiavaraston nopeasti vähiin. Näppäimistön päällä nukkuvasta ME-potilaasta pitää myös kuva napata nopeasti, sillä potilas on jo niin heikossa voinnissa, että ei todennäköisesti tule enää huomenna työpaikalle.

Lievästi sairaiden ME-potilaiden työelämässä pysymiseksi on suositeltu mahdollisuutta työskennellä puoli-istuvassa tai pääpuolesta kohotetussa makuuasennossa. Lisäksi monilla ME-potilailla ortostaattisen intoleranssin takia veri pakkautuu jalkoihin, joten jalat täytyy pitää vaakatasossa lantion tasolla pahoinvoinnin ja huimauksen välttämiseksi. Niinpä realistisempi kuva osatyökykyisestä ME-potilaasta onkin napattu kotona puoli-istuvassa asennossa jalat sohvalla tai sängyllä vaakatasossa. Yksi ME-sairauden tunnuspiirre on myös unen häiriöt esimerkiksi viivästynyt unirytmi ja unettomuus. Niinpä monella  toimintakyky paranee iltaa ja yötä kohti, joten paras työskentelyaika on illasta.

Saksan ME/CFS-yhdistys on kuvauttanut todellisuuteen perustuvia kuvituskuvia vaikea-asteisista ME-potilaista. Lähetin pyynnön, että saataisiin kuva myös selkänojaa vasten istuvasta potilaasta, koska itse istun aina tukeutuneena seinään ja tyynyihin.

Mitä nämä kuvat kertovat?

Yllä olevasta kuvasta ME-sairauden tunteva tunnistaa ME-potilaan. Realistisia kuvia vaikea-asteisista potilaista ei ole kuvattu työpaikoilla tai julkisilla paikoilla vaan kodeissa. Vaikea-asteiseen ME:iin kuuluu 70-80 %:inen fyysinen ja kognitiivinen toiminnanvajaus, ettei työnteko ole yleensä pienissäkään määrin mahdollista. Jos potilas voi puuhata jotain käsillään tai tietokoneella, mahdollinen aika ja tuotos on vähäisempi kuin palkkatyö vaatii. Oma irtisanomiseni perustui siihen, että työnantajalla ei ollut tarjoa minulle työtä, josta olisi kannattanut maksaa.

Vaikea-asteinen potilas on niin heikko ja liikkuminen niin rajoittunutta, että hän tarvitsee pyörätuolin kodin sisälläkin liikkumiseen. Fyysinen työ ei siksi onnistu. Kognitiota vaativaa työtä taas rajoittavat muistin ja keskittymisen ongelmat esim. lähimuistivaikeus. Lisäksi ME-potilas voi olla aktiivinen vain jonkin aikaa kerrallaan, ettei toimintakykyä heikentävä PEM-ydinoire provosoidu. Hänen on palasteltava tekemisensä pacing-menetelmällä aktiivisuutta ja lepoa rytmittämällä koko valveillaoloajalle. Käytännössä tämä tarkoittaa lyhyitä toimintahetkiä, joiden välillä levätään makuullaan. Pieniin toimiin kuluu siis koko päivä eli tuotos jää vaatimattomaksi tai olemattomaksi työelämän tarpeisiin nähden. Olen kuvannut pacingia bloggauksessa "Pacing selviytymiskeinona ME/CFS:ssa". Jos käy niin, että potilas rasittuu yli rasituksen sietonsa, toimintakyky alkaa heiketä ja hänen on levättävä niin kauan, että toimintakyky taas palautuu. Tämä toimintakyvyn aaltoilu on vaikeasti hallittavaa ja ennakoitavaa ja vaikeuttaa sitoutumista päivittäiseen tai viikottaiseen pieneenkin työaikaan. Vaikka potilas itse vielä hinkuisi työelämään, lääkäri ei arvioi häntä työkykyiseksi. 

Vaikeaan ME:iin kuuluvat myös hankalat aistiyliherkyydet kuten kuvassa ME-potilas joutuu suojaamaan korvansa kuulosuojaimilla ääniyliherkkyyden vuoksi. Hän tarvitsee hyvin hiljaisen ja vähä-ärsykkeiden ympäristön, jossa asuinkumppanit sopeutuvat hänen tarpeisiinsa, jottei hän saa oireita. Hän voi myös puhua, kuunnella ja lukea vain rajallisen määrän, joten puhetyötäkin vaikka sängystä käsin koskee tauottamisen vaatimus. Liiasta kognitiivisesta rasituksesta aiheutuu esimerkiksi päänsärkyä ja muita aivo-oireita. Vaikea-asteinen ME-potilas onkin itse oikeutettu palkkaamaan avukseen henkilökohtaisen avustajan.

Toinen kuva kertoo siitä, että vaikea-asteinen potilas on vuoteenoma tai pääosin vuoteessa. Kehon minimaalinen energiataso pitää potilaan sängyssä ja sängystä poistuttaessa toimintakyky alkaa heikentyä. Koska sairauteen ei ole hoitoa, selviytymiskeino on elää kehon energian tuotannon rytmissä eli käyttää välillä hieman energiaa ja välillä levätä laadukkaasti niin, että energian kulutus on vain perusaineenvaihdunnan tasolla.

Kolmannessa kuvassa kuvataan ME-sairauden PEM-ydinoiretta. PEM helpottaa vain lepäämällä aloillaan niin kauan, että PEM:n moninaiset oireet helpottavat. Tähän voi mennä tunteja ja joskus päiviäkin. PEM:ssa kaikki potilaan oireet provosoituvat ja esimerkiksi kuvan ääni- että valoyliherkän potilaan on suojattava korviaan kuulosuojaimilla ja silmiään silmälapuilla. Vaikkei minulla ole valoyliherkkyyttä, PEM:ssa on parempi olla hämärässä kuin auringonvalossa. Olen kuvannut PEM:ia perusteellisesti bloggauksessa "PEM-helvetti ME/CFS-sairaudessa".

Viimeisessä kuvassa potilaan keho kertoo, että hän makaa kovassa jatkuvassa kivussa ja muissa oireissa. Yksi ME:n kipualueista on pää lihasten, rintakehän ja mahan ohella. Voisin olla itse tuossa kuvassa, sillä liiasta puheen kuuntelusta ja äänistä minulle koituu päänsärky seuraavaan aamuyöhön juuri tuohon vasempaan otsalohkoon. PEM:ssa saattaa myös paleltaa rajusti, joten on pukeuduttava lämpimästi, kun energiaa ei riitä lämmöntuotantoon. Monella potilaalla on liitännäissairautena uniapnea ja he voivat nukkua vain kyljellään hengittämisen takia. Joillain on liitännäissairautena myös PEM:ssa provosoituva kostokondriitti eli kylkivälitulehdus, jota helpottaa makaaminen kipeällä kyljellä.

ME Media kertoo vaikeasta ME:sta

https://www.me-media.fi/p/vaikea-erittain-vaikea-me.html

SLME, Suomen Lääketieteellinen ME/CFS yhdistys ry kertoo vaikeasta ME:sta

https://slme.fi/vaikea-erittain-vaikea-me-cfs/

Millions Missing Finland kertoo vaikeasta ME:sta

https://sites.google.com/view/millions-missing-finland/vaikea-ja-eritt%C3%A4in-vaikea

Duodecimin Krooninen väsymysoireyhtymä (ME/CFS) Hyvä Käytäntö -konsensussuositus kertoo vaikeasta ME:sta 

https://www.terveysportti.fi/apps/ltk/article/nix02912 

Kuvien lähde: 

The German Association for ME/CFS offers 32 professional photos for the use in media articles, which adequately depict the reality of people living with ME/CFS.

Often, photos used in articles about ME/CFS do not show the heavy burden of the disease – instead, tired business professionals or sleeping people are shown. To provide journalists with disease-specific images, the German Association for ME/CFS collaborated with a photographer and two people with ME/CFS in photo shootings.

The images show a female and male person who suffer from severe ME/CFS. The photo shootings took place at their homes and include their aids such as noise cancelling headphones, eye masks or wheelchairs, that emphasize the severity of the disease. Tools like that are commonly used to cope with hypersensitivity to noise and light or the limited ability to walk.

Licence info:
The images can be used for editorial purposes only (online and print). They can be used for blogs, newspapers, magazines and print publications. For other purposes please contact: presse@dg.mecfs.de

https://www.mecfs.de/stockphotos/