Stigmaa kantavan kohtaaminen






Kun kohtaat ME-potilaan ensimmäisen kerran, pöytä ei ole puhdas. Potilaan elämän realiteetit täytyy ymmärtää. Juuri sinä voit olla hänelle terveydenhuollon ammattilaisena käännekohta, jota hän muistaa loppuikänsä lämmöllä. ME-potilaalle on merkittävä kokemus tulla normaalisti kohdelluksi terveydenhuollossa. Edessäsi on haavoittunut ihminen, jolla on takanaan tuskallinen matka. Hänen elämänsä mullistanutta sairautta ei Suomessa juuri tunneta, tunnusteta, diagnosoida, tutkita, hoideta, tilastoida, kouluteta tai koulutetaan edelleen väärin psykosomaattisena vastoin biolääketieteen tuottamaa tietoa ja Duodecimin hoitosuositusta. 


ME-potilas on saattanut sairastua dramaattisesti kutakuinkin yhdessä yössä tai muutamassa viikossa joutunut sopeutumaan valtavaan toimintakyvyn laskuun, kohdannut vaikeita avuttomuuden tunteita ja joutunut ottamaan apua vastaan esimerkiksi syöttämistä ja intiimeissä asioissa kuten vessassa käymisessä avustamista. Hän tuntee surua siitä, että ME raihnaistaa väkisin hänen kehoaan, lihakset heikkenevät ja eliniän odote lyhenee. Hän on köyhtynyt itsestään riippumattomista syistä menetettyään työkykynsä ja jäänyt sairausperusteisen sosiaaliturvan ulkopuolelle. Suomessa on ollut vaikea saada edes kokeellisia hoitoja tai oireita lieventävää hoitoa tilanteessa, jossa ei vielä ole parantavaa hoitoa.


Vaikea-asteiset ME-potilaat kärsivät syvästi sairautensa aiheuttamasta kaikkinaisesta epävarmuudesta, monitulkintaisuudesta, kroonisuudesta, stigmatisoinnista, traumoista ja syrjinnästä. Potilas ja hänen läheisensä kuten puoliso, lapset ja vanhemmat ovat menettäneet paljon. Potilas on saattanut sairauden ja sen stigman takia menettää osin tai täysin puolisonsa, lapsensa, vanhempansa, ystävänsä, työkaverinsa ja tuttavapiirinsä. Hän on menettänyt useimpien ihmisten elämän tärkeimpänä asiana pitämän terveyden. Hän on saattanut menettää työnsä, uransa, tulonsa, kotinsa, harrastuksensa, unelmansa ja tulevaisuuden suunnitelmansa. Hän on saattanut menettää myös asiat, jotka määrittelivät, kuka hän oli, yhteytensä ulkomaailmaan, omanarvontuntonsa ja kykynsä fyysiseen toimintaan kuten liikuntaan, ulkoilmaelämään, kotitöihin, kävelemiseen ja pahimmillaan liikkumiseen sängyssä. Hän on voinut menettää kykynsä ajatella ja muistinsa sellaisena kuin se oli aiemmin, persoonallisuutensa ja kokemuksen itsestään. Sen sijaan hän voi joutua kokemaan jokaisen elämässään olevan ihmisen taholta epäluuloa ja syytöksiä siitä, että sairaus on vain korvien välissä vielä vuosikymmenienkin sairastamisen jälkeen. ME-lapset menettävät lapsuuden, nuoruuden, aikuiseksi kasvamisen ja koulutuksen. Kaikesta tästä huolimatta potilaat kamppailevat elääkseen mahdollisimman täyttä elämää ja omaiset kamppailevat auttaakseen heitä siinä.


ME-potilailta voi puuttua yhteiskunnan tukiverkko. Läheiset, jopa alaikäiset lapset ja iäkkäät vanhemmat joutuvat tekemään valtavan uhrauksen pakon edessä elättäessään ja huolehtiessaan potilaasta ilman valmiuksia omaishoitajana, mikä ei ole kaikille luontaista. Vain vaikea-asteisen ME-sairauden tunteva käsittää, miksi koti on potilaan paras paikka. Jos potilas ei ole niin onnekas, että perhe tai ystävät pysyvät hänen elämässään ja suostuvat huolehtimaan hänestä, hän voi olla aivan omillaan. Hän saattaa asua yksin hyvin liikuntarajoitteisena, mutta ei saa avuksi henkilökohtaista avustajaa esimerkiksi ruokatalouden hoitoon. Potilaalle olisi helppo esimerkiksi ehdottaa avuksi ateria- tai siivouspalvelua tai apteekin täydennysravintovalmisteista tietämättä, että hän elää sairausperusteisen sosiaaliturvan ulkopuolella 530 euron työmarkkinatuella.


Kaikki ME-potilaat eivät ole onneksi itse kohdanneet huonoa kohtelua, mutta he tietävät potilasryhmän stigmasta ja vertaistensa huonosta kohtelusta. Potilas tietää, että terveydenhuollon ammattilainen ei ole todennäköisesti ennen tavannut vaikea-asteista ME-potilasta. Hän on sinut kohdatessaan siis varautunut siihen, ettet tiedä mitään tai sinulla on väärä käsitys ”näkymättömästä” sairaudesta. Hän tarkkailee sanojasi ja sanatonta viestintääsi koko ajan, uskotko häntä ja ymmärrätkö hänen tilanteensa ja toimintakykynsä. Huonot kokemukset kasvattavat pitkät tuntosarvet ja herkät korvat sanattomalle viestinnälle. Häntä uuvuttaa ajatus, että jälleen kerran hänen täytyy kertoa uudelle ihmiselle koko juttu alusta alkaen, mutta moni on valmis kouluttamaan ME-tietoisuuden lisäämiseksi sinut ensin, jotta voit sitten auttaa häntä ja muita ME-potilaita. Häntä tai ainakin hänen vertaistaan on kohdeltu psyykkisesti oireilevana, jopa luulosairaana tai huonokuntoisena, joka ei uskalla tai älyä lisätä liikuntaa. ME-potilaalle liikunnan lisäämisen neuvominenhan kielletään nyt suosituksissa, koska vain potilas itse tietää, minkä verran voi liikkua ja selviytymiskeino sairaudessa onkin ns. pacing-menetelmä eli levon ja aktiivisuuden rytmittäminen. Voi myös olla niin, että tietämättäsi edessäsi on ME-potilas, koska useimmat ovat vailla diagnoosia erinäisistä syistä. Diagnosoitujen osalta taas diagnoosiin ei usein suhtauduta kuin normaaliin diagnoosiin, vaan potilaan toimintakyvylle ja terveydentilalle merkittävin sairaus jää täysin huomiotta, kun terveydenhuolto ei osaa siihen reagoida. ME-potilas ei ansaitse tavata enää yhtään terveydenhuollon ammattilaista, joka kohtelee huonosti eikä ole perehtynyt sairauteen, josta on tietoa saatavilla.


Huolimatta siitä, että IOM jo vuonna 2015 lopullisesti varmisti sairauden fyysisyyden, Suomessa sen julkinen stigmatisointi jatkuu edelleen vahvasti. Muutama vuosi sitten Suomessa alettiin selittää lääketieteen toistaiseksi selittämättömiä sairauksia huoliteorialla, jonka mukaan potilaan ajatellaan pelkäävän erinäisiä asioita niin, että hän pitää itseään ihan oikeasti sairaana. Kun sairautta ei ole myönnetty fyysiseksi, potilaita on "aktivoitu" kieltämällä heiltä kotiin tuotavia ja vammaispalveluita, mutta tänään Severe ME -artikkeli kertoo, että tämä voi johtaa sairauden pysyvään pahenemiseen tai jopa kuolemaan: Mismanagement in the form of “activation regimes” can result in permanent harm or even death of the patient. https://www.mdpi.com/2227-9032/8/3/211/htm


Onkin ihme, että vain kolmanneksella ME-potilaista on mielialaongelmia. Lieväasteinenkin ME-potilas on menettänyt toimintakyvystään 50%, mutta saattaa kuulla ilouutisen, ettei tämä ainakaan mitään vakavaa ole. ME-potilaiden saamia klassikkoneuvoja ovat kehotus juoda enemmän kahvia, ottaa itseään niskasta kiinni, ryhdistäytyä, lopettaa oireiden vahtaaminen, kuumeen mittaaminen ja laiskottelu, luopua uhrin ja sairaan roolista, syödä masennuslääkkeitä, ajaa vaan autolla, kun on ajokortti, ja mennä psykiatrille, terapiaan, lenkille, salille ja töihin.


Kun sairautta ei rahan takia Suomessa hyväksytä sosiaaliturvaan oikeuttavaksi, ajatellaanko koskaan, mihin tragediaan se potilaat ajaa? Tuskallisin seuraus tästä on ollut ME-lasten sijoitukset kodin ulkopuolelle, kun perheiden on luultu sairastuttavan heitä. Tutkitusti on todettu, että syömishäiriö tms stigman takia ei tunnisteta nielemis-, syömis- ja juomiskyvyttömien aliravitsemusta ja tehostettu ravitsemushoito aloitetaan vasta hengenvaarallisessa tilassa. Psyykkisen sairauden stigma vähentää fyysisten sairauksien tutkimista. Potilaita on ohjattu virheellisesti masennuslääkkeitä syömään, vaikka ne eivät ME-potilaille, ja terapiaan, jotka fyysisen rasituksensa vuoksi heikentävät potilaan vointia.  


Sairauden stigmatisoinnin vuoksi se ei ole saanut tutkimusrahoitusta. Suomi on Romanian ohella vajonnut Euroopan ainoaksi maaksi, jossa ME:a ei ole tutkittu. Joskus lapsuudessani Suomi mainittiin terveydenhuollon mallimaaksi. Vuonna 2020 ME-tutkimusta USA:n NIH rahoitti 15 miljoonalla dollarilla, ME:a vähemmän vakavaa MS-tautia 118 miljoonalla ja HIV:ia yli 3 biljoonalla. Pahimmillaan jotkut potilaat ovat joutuneet ymmärtämättömien toimesta psykiatriselle osastolle. Sophia Mirza vietiin väkisin kotoa psykiatriseen hoitoon. Kun hän lopulta pääsi pois, hän oli niin sairas, että kuoli pian sen jälkeen 32-vuotiaana. Voin kuvitella, kun itsekin päivittäin kärsin vaikeista ME-oireista perheen, henkilökohtaisen avustajan ja minulle sopivan vähä-ärsykkeisen kodin turvassakin, miten potilas romahtaa pakkohoidossa, jossa häntä on ilmeisesti väkisin liikutettu ja terapoitu. Kun toivoa ei ole ja potilaat on ajettu nurkkaan, valtava määrä ME-potilaita päätyy itsemurhaan. Turvaton vanhuus sairautta ymmärtämättömien armoilla pelottaa. Riski on terveisiin verrattuna 7-kertainen. Onneksi Duodecimin suositus nyt suosittaa mm. kotiin tuotavia ja vammaispalveluita yhdenvertaisesti muihin sairauksiin nähden ja pakkohan laivan on lähteä kääntymään ja  tieto biologisesta sairaudesta joskus hyväksyä Suomessakin. Suomen suositus ei ota kantaa tehtyihin virheisiin ("potilaat kokevat, että heitä ei oteta vakavasti"), mutta Iso-Britannian NICE:n tuore suositus myöntää virheet, nostaa ensimmäisellä sivullaan kissan pöydälle ja näin lakaisee pöydän puhtaaksi paremmalle tulevaisuudelle: 


Recognise that people with ME/CFS may have experienced prejudice and disbelief and could feel stigmatised by people (including family, friends, health and social care professionals, and teachers) who do not understand their illness. Take into account:
• the impact this may have on a child, young person or adult with ME/CFS
• that people with ME/CFS may have lost trust in health and social care services and be hesitant about involving them.


Terveydenhuollon ammattilaiset tapaavat vaikea-asteisia ME-potilaita harvoin jos koskaan. Ei ole helppoa kohdata niin vaikeasti sairas potilas, että tämän energian määrä on niin minimaalinen, ettei se riitä edes päivittäisiin perustoimintoihin kuten peseytymiseen, syömiseen, pukeutumiseen tai wc:ssä käymiseen. Varsinkaan, kun ME-potilaita ei Suomessa ole edes virallisesti olemassa, kun heidät on STM luokitellut toiminnallisiin eli psykosomaattisiin häiriöihin. Vaikea-asteisilla ME-potilailla myös kognitiivinen pystyvyys on heikkoa, potilas voi olla hyvin kivulias ja aistiyliherkkyydet käsittämättömiä. ME-potilas voi siis tuntua kummajaiselta, mutta ei häntä tarvitse pelätä eikä vieroksua. Hän on aivan totta. Potilaat ovat yleensä täysin sinut tilansa kanssa ja tottuneet siihen niin, että lähes tulkoon pitävät sitä jo itse normaalina.


Hämmästyttää voi sekin, että näin sairaat potilaat asuvat kodeissa. Yleensä potilas ja perhe pitävät sitä yksilöllisyyden vuoksi parhaana vaihtoehtona ME-potilaalle. Toinen syy kotona hoitamiseen on se, että paradoksaalisesti terveydenhuollossa kohdellaan huonoimmin kaikkein sairaimpia ja monet ovat siksi turhautuneina ja jopa psykiatrisen hoidon pelossa jättäytyneet terveydenhuollon ulkopuolelle akuuttitilanteita lukuun ottamatta. Suomessa vaikea-asteista ME-muotoa ei juuri tunneta eikä ymmärretä, joten Norjan kaltaista omaa laitoshoitoa ME-potilaille ei vielä ole. Potilaalle tulee siis tarjota kotikäyntiä. Parasta olisi, että häntä hoitaisi laajan asiantuntemuksen omaava, pysyvä moniammatillinen tiimi, joka tuntee yksilöllisen tilanteen, mutta potilasta itseään ei rasitettaisi monilla kontakteilla. Läheskään aina ja kaikkien ei tarvitse tavata potilasta henkilökohtaisesti, vaan potilaasta huolta pitävät henkilöt voivat hoitaa monet asiat ammattilaisten puolesta.


On yksi taikasana, jolla voit viestiä ME-potilaalle, että tunnet sairauden biologisena sairautena. Taikasana on ME, ME/CFS tai myalginen enkefalomyeliitti (lihaskipuja aiheuttava aivo-selkäydintulehdus), sairauden tieteellinen nimi. Se ei kanna stigmaa.


ME-potilaalle ja hänestä huolta pitäville on ensisijaisen tärkeää myöntää, millaisessa tilanteessa he elävät ja millaista kaltoinkohtelua heillä voi olla takanaan. On tärkeää ottaa vastaan hyväksyen kaikki se, mitä potilas kertoo sairaudestaan, oireistaan ja tilanteestaan ja viestiä, että sinä kuuntelet ja sinä uskot, kun hän kertoo, mihin ei pysty ja miten graaveja oireet ovat, vaikka se kuulostaisi kuinka absurdilta tahansa. Sillä ME on absurdi sairaus. Kun lääketiede ei vielä osaa selittää sairautta, erityisesti tässä sairaudessa potilas on sen paras asiantuntija. Potilaan kertoma on totta. Häntä on turha epäillä. Jos potilas teeskentelisi tai liioittelisi, hän ei olisi valinnut sairautta, jolla ei saa sairausperusteisia sosiaalietuuksia. Ja hän olisi jo parantunut, jos sairauteen olisi helppo hoitokeino, joista hän usein saa vinkkiä. Potilaalle ja hoitajille on tärkeintä tulla kuulluksi ja uskotuksi. He tietävät, ettet pysty ihmeisiin, joten voit kohdata heidät aivan realistisesti. Et putoa jumalaiselta jalustalta myöntämällä, että tällä hetkellä ymmärrys ME-sairaudesta on puutteellista, mutta autat kaikessa siinä, missä voit. Sillä, että he tulevat hyvin ja normaalisti kohdelluksi, on heille niin uskomaton merkitys, ettei sitä ole helppo ymmärtää. Potilaiden yleinen kokemus on, että vielä kamalaa sairauttakin traumatisoivampaa on kohtelu esimerkiksi terveydenhuollossa, kun potilasta ei uskota.


Tärkeä lähtökohta on osoittaa arvostusta ja empatiaa sairauden luonteen, vakavuuden ja kaiken heidän läpikäymänsä vuoksi. Kohtaamisen on tärkeää olla potilaskeskeinen, tasa-arvoinen, myötätuntoinen ja kunnioittava luottamuksen syntymiseksi. Ilmaise heille se myötätunto, joka sinulle herää heidän kokemuksensa ymmärtämisestä. Osoita myös kiinnostuksesi oppia ME:sta lisää. Muista myös, että huolta pitävän hoitajan ahdinko voi olla yhtä syvä kuin potilaan.

ME-potilas ei ole hankala potilas, vaan hänellä on hyvin hankala sairaus. Hän ei ole sairas siksi, että makaa, vaan makaa siksi, että on hyvin sairas. Hän haluaisi tehdä asioita, muttei pysty.



Tätä kirjoittaessani havahduin siihen, että 4-vuotinen neurologini on toiminut aivan kuin hän olisi lukenut Severe ME -artikkeleista, kuinka kohdata ME-potilas, sillä hän on toiminut aivan näiden ohjeiden lailla. Ehkä kuitenkin kyse on siitä, että hän on valinnut uskoa potilaan sanaan. Siksi olen joutunut itse kokemaan hyvin vähän stigmaa, mutta vertaisteni kovat kokemukset ovat traumatisoineet minuakin.






Suomalaisten potilaiden kertomaa lähivuosilta:


”Kun tulin vastaanotolle pyörätuolilla, lääkäri nauroi päin naamaa ja oli vihainen sairausloman hakemisesta.”

”Jäin sänkyyn syömättä, kun kuntoutusosastolla ei haluttu antaa pyörätuolia ruokasaliin pääsemiseksi”.

”Tahatonta laihtumistani (BMI 14.6) ei tunnisteta, vaan minua pidetään syömishäiriöisenä”.

”En pysty syömään ja juomaan riittävästi, olen vaikeasti alipainoinen (BMI 14.9), mutta saan letkuravitsemusta vasta, kun BMI on 11”.







Jos et pysty sydämesi pohjasta uskomaan ME-potilaan absurdia kertomaa, älä suotta vaivaudu tapaamiseen altistamalla häntä jälleen uudelle terveydenhuollon aiheuttamalle traumalle.







Ajatuksia tähän koottu erittäin vaikeaa ME:a sairastavan Whitney Dafoen Facebook-kirjoituksesta ja Severe ME -sarjan artikkeleista:


Health Care Responsibility and Compassion-Visiting the Housebound Patient Severely Affected by ME/CFS

https://www.mdpi.com/2227-9032/8/3/197/htm

Caring for the Patient with Severe or Very Severe Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome

https://www.mdpi.com/2227-9032/9/10/1331/htm

Elements of Suffering in Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: The Experience of Loss, Grief, Stigma, and Trauma in the Severely and Very Severely Affected

https://www.mdpi.com/2227-9032/9/5/553/htm











Kommentit

Tämän blogin suosituimmat tekstit

RAATOTAUTI ELI MITEN ME/CFS ALKOI

ME pariterapiassa osa 1