19 Vammaispalvelutrauma



TILANNE ENNEN DUODECIMIN HOITOSUOSITUSTA



HENKILÖKOHTAINEN AVUSTAJA

Vietettyäni ensimmäiset kuukaudet sängyssä vaikea-asteisen ME:n kaatamana mielsin itseni sairaaksi, mutta koska ME on invalidisoiva sairaus, minun piti alkaa mieltää itseni myös sairauden vammauttamaksi. Vammahan ei ole sama asia kuin sairaus eivätkä kaikki vammaiset ole sairaita, mutta sairaus voi aiheuttaa vammaisuuden. Se, että minulle kuului vammaispalvelut, täytyi potilastovereiden minulle kertoa. Olisinkohan yksin koskaan ymmärtänyt, että minun ja perheeni ei tarvitse selviytyä invalidisoitumisen tuomista haasteista yksin. Oli ihmismielelle liian nopeaa sisäistää muodonmuutos muutamassa kuukaudessa terveydenhuollon ammattiauttajasta itse autettavan rooliin. Ilmeisesti myös lääkäreille, sillä lääkärien rooli vammaispalveluiden hakemisessa on ollut vain pyynnöstäni kirjoittaa tarvittavat lausunnot. Mieheni ei edelleenkään miellä minua vammaiseksi, vaikka tarvitsen pyörätuolin sängystä poistumiseen, joten vammaisuus tarkoittaa hänelle jotain muuta kuin ME-potilaan näkymätöntä vammautumista, kun esimerkiksi jalkani ei ole poikki. Ilmeisesti se, että en ole muuttunut älyllisesti enkä psyykkisesti, saa hänet näkemään minut edelleen entisenä itsenäni. Useampi terveydenhoitoalan tuttavani ei myöskään käsittänyt näkymättömän sairauden invalidisoivuutta, koska sain neuvoja, että pitäisi pärjätä omillaan eikä kuormittaa yhteiskuntaa. Mutta minä olin avuton kotona yksin ollessani ja mieheni alkoi uupua hoitaessaan työnsä, kotityöt ja minut. Minä pystyin hoitamaan sängyssä vain tietokoneella kotoa käsin hoidettavat asiat. Monimutkaisten asioiden hoitaminen puhelimellakin kävi aivosairaudessa mahdottomaksi.

Vertaisten neuvosta hain vammaispalveluista henkilökohtaista avustajaa. Vaikea-asteinen ME-potilas tarvitsee avustajaa pitkin päivää pysyäkseen energian tuotantonsa rajoissa eli rasitusikkunassaan, jotta myös seuraavana päivänä on toimintakykyä istua ja kyetä esimerkiksi syömään itse. Ex-terveydenhuollon ammattilaisena oletin, että voisin suhtautua luottavaisesti vammaispalveluihin ja minua kohdeltaisiin samalla lämmöllä, jolla olin terveydenhuollossa itse toimiessani kohdellut potilaita.

Vammaispalveluiden sosiaalityöntekijä tuli kotikäynnille. Istuin sängyssä, kuvasin toimintakykyäni ja yritin biolääketieteellisellä esitelmällä vakuuttaa häntä vaikean invalidisoivan neurologisen sairauden olemassaolosta kuten aina ihmisiä kohdatessani. Elettiin vuotta 2018, jolloin Suomessa oli vasta Terveyskirjastossa asiallinen artikkeli sairaudesta, kun taas mediassa toiminnallinen häiriö -ilmiöllä stigmatisoitiin mm. ME-sairautta eikä vuonna 2021 ilmestyvästä hoitosuosituksesta ollut vielä tietoakaan. Sossu suhtautui minuun ylimielisesti ja sanoi, että saanhan minä toki hakea avustajaa, mutta ei sitä väsymykseen saa. Sossu selitti, että avustaja on vain rinnallakulkija, joka ei saa tehdä asioita puolestani. Minun pitää itse esimerkiksi kuoria perunoita niin pitkään, että lyyhistyn perunoiden äärelle enkä enää kykene liikahtamaankaan ja vasta sitten avustaja saa jatkaa kuorimista. Sossun mukaan avustaja saa tehdä vain pienimuotoisia kotitöitä esimerkiksi vain pöytien pyyhkimistä ja lattian lakaisua. Sanoin, että täytyyhän sairauden luonne huomioida, sillä ME-tutkijat neuvovat varovaisuuteen eli käyttämään vain 70 % käytettävissä olevasta energiasta. Mietin, kuinka vahvasti sossu voi ottaa kantaa potilaan sairauteen ja miksi hän hätkähti lopuksi kuullessaan, että tapaamisessa mukana ollut tytär oli oikeustieteilijä.

Hakemukseni hylättiin. Alkoi absurdien tapahtumien ja hylkäysperusteluiden sarja tälläkin saralla. Kohtalon ivaa oli, että samana kuukautena, jona Keva totesi minut täysin työkykyiseksi, vammaispalvelut puolestaan totesi minut liian huonokuntoiseksi saamaan henkilökohtainen avustaja. Aloin ymmärtää, etten ole koskaan passeli, kun money talks. Minut määriteltiin kussakin yhteydessä niin, etten saisi etuutta. Hylkäysperusteluissa kaikkea sanomaani käytettiin minua vastaan. Stigmatisoidun ME-sairauden vuoksi vakuutteluni sairauden vammauttavuudesta kääntyi minua vastaan. Saadakseni avustajan minun täytyi sijoittua veteen piirretylle, tietylle hyvin kapealle invalidisoitumisen alueelle. Samaan aikaan täytyi olla vaikeavammainen, mutta toisaalta ei liian vaikeavammainen, sillä kaupunkini rajasi, että avustaja ei saa tehdä asioita puolestani. Minun täytyi siis tasapainoilla kieli keskellä suuta kuvatakseni toimintakykyni juuri tuolle kapealle trapetsille ollakseni juuri sopivasti vammainen.

Yksi hylkäysperuste oli, että yleensä vaikeavammaisuus on synnynnäistä. Mutta kaikki vammaiset eivät ole syntyneet vammaisina. ME-sairaus alkaa missä iässä vaan niin kuin muutkin sairaudet ja se voi alkaa niin rajusti, että aiemmin täysin terve ei pääsekään yhtenä aamuna ylös sängystä. ME-sairautta ei voi mahduttaa joustamattomiin sääntöihin, vaan on välttämätöntä huomioida sen luonne. Toinen hylkäysperuste oli se, että minulla oli vielä työpaikka, sillä työnantajahan voi antaa potkut vasta vuoden sairausloman jälkeen, jos ei löydy tehtäviä, joihin sairastunut pystyy. Hylkäyksessä vammaispalvelut ohjasi minua  ostamaan palvelut yksityiseltä kotihoidolta. Sairausperusteisen sosiaaliturvan ulkopuolella olevan ME-potilaan eli työkyvyttömän työnhakijan kuukausituloilla 540 euroa se ei ole mahdollista. Uskon, että perimmäinen syy hylkäykseen tekaistun kuuloisten perusteluiden takana oli se, että ME:a ei ymmärretty ja sairauden asema ennen hoitosuositusta oli niin heikko, että hakemuksen pystyi hylkäämään.

Niinpä Kelan ja työeläkeyhtiön ohella vammaispalveluidenkin saralla oli käytävä taistoon. Liityin Invalidiliittoon ja Kynnys ry:hyn ja kirjoitin lakimiehille. Hylkäysperusteita pidettiin omituisina. Vammaispalvelulaki ei rajaa avustamista niin kuin monessa kohtaa vammaispalvelut on yrittänyt kohdallani tehdä. Riittää, että pystyn ilmaisemaan tahtoni ja avustaja tekee niitä asioita, joita minä tekisin. Avustaja on jalkani, käteni, silmäni ja nenäni. En tarvitse seuraneitiä vaan apua kotitöissä. Kirjoitin niin kirpakan valituksen lakimiehen terveisillä terästettynä, että 2 sossua, toinen heistä esimies, ja kotihoidon työntekijä tulivat kotikäynnille arvioimaan kiukkuista invalidia. Olin lähettänyt etukäteen tietoa ME:sta ja esimies oli katsonut Netflixistä Unrest—dokumentin ME:sta (on Netflixissä edelleen). Hän sanoi, ettei kyllä edelleenkään sairautta ymmärtänyt. Vastasin opiskelleeni ME:a 24/7 silloin jo kaksi vuotta, joten minulta voisi siitä aina kysyä.

Valitus meni läpi. Nyt perustelu avustajan saamiselle oli paradoksaalinen. Sain avustajan sillä perustelulla, että olin huonommassa kunnossa kuin ensimmäisen hakemuksen jättäessäni. Eli ensimmäinen hylkäysperustelu ”liian huonokuntoinen saamaan avustajan” ei ollut oikea syy hylätä. Vaikeavammaisena sain avustajan 48 tunniksi kuukaudessa ja miehen uupumus alkoi helpottaa. Avustaja työskenteli meillä maanantaina, keskiviikkona ja perjantaina 4 tuntia. Esimies sanoi minulle, että se on paljon työaikaa, mutta pian huomasin, että kotona tehdään niin paljon näkymätöntä työtä, että paljon minun tekemääni jäi tuolla työajalla tekemättä, mutta se auttoi meitä tietenkin todella paljon.



ASUNNON MUUTOSTYÖT

Kävelykykyni mentyä tuli tarve asunnon muutostöihin. Sain sähköpyörätuoli, joka ei mahtunut sisään vessan eikä makuuhuoneen ovesta ja lopulta 2 askelta oven suusta pytylle ja sänkyyn eivät enää mahtuneet rasitusikkunaani. Ulos menoa varten apuvälinelainaamosta oli haettu siirrettävät luiskat, joilla saattaja pystyi siirtämään minut manuaalipyörätuolissa ulos. Itse minun sen sijaan olisi ollut liian vaarallista hurauttaa vastapäiseen kukkapenkkiin ja luiskat voisivat kiepsahtaa nurin niin, että kellahtaisin maahan. Yliopistosairaalan toimintaterapeutti ihmetteli, miksi en ollut saanut jo manuaalista pyörätuolia varten ramppia.

Uusi sossu tuli kotihoidon palveluohjaajan kanssa arviokäynnille. Sossu oli mukava, joten avoimesti ja luottavaisesti kerroin tilastani. Esitelmöin kaikille sosiaali- ja terveydenhuollon ammattilaisille paljon sairaudesta kirjallisen tekstin avulla kognition uupumisen takia, jotta ME-tietoisuus lisääntyisi. Ex-terveydenhuollon ammattilaisena fantasioin sossun olevan ”puolellani”, mutta tein pahan virheen. Odotin hänen myös tehtävänsä mukaisesti antavan palveluohjausta eli kertovan oma-aloitteisesti, mitä keinoja ja palveluita heillä oli auttaa minua. Näinkään ei käynyt. Minun piti itse selvittää vertaisteni avulla kaikki, mitä minua auttavaa minulle kuului.

Selitin ME-sairauden luonnetta ja logiikkaa ja polonen menin sanomaan, että jalkani kyllä pystyivät ottamaan nuo 2 minut vessanpytystä erottavaa askelta, mutta käytännössä en voi niitä ottaa, koska yhtään askelta ei enää mahtunut rasitusikkunaani. Selitin perusteellisesti, etten kestä juuri sängyn ulkopuolista rasitusta, että ME ei ole liikuntavamma, vaan rasitusintoleranssisairaus. Liikuntakyky ei itsessään ole mennyt, mutta ei voi liikkua, koska seurauksena menee se vähäinenkin toimintakyky. Pahimmillaan toivun vessakäyntien välit edellisistä käynnistä eikä PEM, mitättömänkin rasituksen jälkeinen toimintakyvyn menetys, pääse korjaantumaan ja pahimmillaan en sitten selviäkään seuraavasta vessareissusta. Tämän vuoksi sähköpyörätuolilla pitää päästä pytylle asti. ME-potilaan toimintakyky on siis se määrä aktiivisuutta, jossa toimintakyky pysyy maksimaalisena. Erehdyin myös kuvaamaan ME:n lihasheikkoutta kertomalla, miten raskasta oli istuakin pitkään tuolissa. Minulle oli kuitenkin tulossa makuulle asti kallistettava sähköpyörätuoli jalkatuilla ja pihalle päästyäni makasin ulkosohvassa. Sossu myös kysyi, menisinkö yksin ulos, ja emmin, koska en tiennyt, millaista sähköpyörätuolilla olisi liikkua pihallamme, jota ei ole rakennettu sähköpyörätuolia silmällä pitäen. Olen lukuisia kertoja juuttunut pieniin kuoppiin tai hiekkaan ja joku joutuu tulemaan apuun. Kun ei pysty itse liikkumaan, on luonnollisesti avuttomuuden tunnetta tuntemattomissa tilanteissa.

Kyselin myös tulevaisuuden askarruttavista asioista ammatti-ihmisiltä. Esimerkiksi mitä ovat vaihtoehdot, jos en enää pääse itse vessaan jonain päivänä? Kuinka pitkään pystyisin asumaan kotona? Vertaiseni Mikan anatomia salli hänen pissiä pulloon sängyssä, mutta minä en uskaltaisi turvautua alusastiaan sängyssä, koska silloin täkkini varmasti värjäytyisi keltaiseksi muustakin kuin kaatuneesta kahvista. Kesällä ulkona jouduin päättämään, pidinkö kiinni sivistyksestä, kun toimintakyky ei riittänyt edestakaisiin sisävessamatkoihin pitkin päivää ja halusin viettää päiväkaudet ulkona. Omakotitalon pihalla maalla luovuin sivistyksestä, palasin luontoon ja laskeuduin istuimesta nurmikolle, koska en pystynyt kyykkimään ja kusta lorotin nurmikkoon istualtaan. Toki vertaiseni pelkäsi minun saavan punkin pyllyyn enkä todellakaan mitään neuroborrelioosia tähän enää tarvitse.

En saanut asunnonmuutostöitä. Sossu oli kuunnellut minua sänkyni vierellä enkelimäisen empaattisin ilmein kynä sauhuten, mutta hän olikin kirjannut kaiken hylkäysperusteiksi väännettävän.
”Asunnon muutostöiden osalta arvioidaan muutostöiden välttämättömyyttä ja miten muutostyöt tukevat asiakkaan itsenäistä suoriutumista. WC-tilan oven leventämisen ei katsota olevan välttämätön muutostyö, koska pystyy tilaa käyttämään. Matkan wc-tilan ovelta wc-pytylle pystyy kävelemään. Saatujen tietojen mukaan ei liiku kodin ulkopuolella ilman toisen henkilön apua, joten ramppi ei tue omatoimisuutta. Kodin ulkopuolella käyttää manuaalista pyörätuolia, jolloin siirtyminen sisätiloista ulos tapahtuu jo olemassa olevien siirtoluiskien avulla. Selvityksen mukaan pyörätuolissa pystyasennossa oleminen pahentaa sairauden oireita ja pahaa oloa. Turvallisuuden kannalta katsotaan, että pystyy kävelemään ulko-oven portaat, mikäli tilanne sen vaatii.”

Pystyy kävelemään. Hylkäysperuste on yksi minua kaikkein eniten loukannut sairauteni ja kertomani vähättely. Kasvokkain tavatulta, perusteellisesti informoidulta ihmiseltä se iski kuin puukko selkään. Se voi olla oikea hylkäysperustelu jonkin toisen sairauden kohdalla, mutta olin selittänyt, että ei ME:ssa. Kirjoitin valitukseen, että yhtä absurdia olisi väittää, että pystyy lentämään. Jo 2 metrin kävely teki minulle hengitysvaikeuden, joten mitä seuraisi kävelemisestä talosta niin kauaksi kuin tulipalossa täytyy mennä. Kerroin, että sairauden ymmärtävä neurologini ei pyytänyt minua vastaanotollaan edes seisomaan ja seurasi tilannettani pääasiassa puhelimitse vastaanottojen sijasta, ettei vaikeita oireita aiheutuisi. Vammaispalvelut pystyi Kevan lailla ihmetekoihin, joissa rammat alkoivat jälleen kävellä, mutta valitettavasti ennustus ei toteutunut. Miten paljon armeliaampaa olisi sanoa suoraan vaikkapa, että määrärahat eivät riitä. En suostu siihen, että en saa kertoa asioita niin kuin ne ovat, että kyllä minulla on edelleen jalat, mutta en voi niillä kävellä. ME-sairaudessa on väärä kysymys kysyä, mihin vammautunut pystyy. Pitää kysyä, millaiseen koko päivän tai viikon toimintojen kokonaisuuteen henkilö pystyy sekä tänään, huomenna että vielä ylihuomenna. Yksittäistä toimintoa kysymällä saa väärän kuvan. Saan olla vammainen ME:n tavalla, vaikka se voikin olla vaikea ymmärtää ja on erilaista kuin jonkin muunlainen vammaisuus.

Tein uuden hakemuksen, joka sekin hylättiin. Vetosin nyt erityisesti tulipalosta pelastautumiseen, mutta hylkäyksen mukaan edelleen pystyin kävelemään. En pystynyt kävelemään vessan ovelta pytylle enkä etenkään ulko-ovelta tulipaloa pakoon kymmenien metrien päähän. Yksi kriteeri oli kuulemma se, tarvitsiko minun päästä ulos ja ilmeisesti minun ei tarvinnut päästä. Oikeasti minun olisi tulipalossa kierähdettävä ulko-ovella pyörätuolista maahan, kierittävä pakoon liekkejä kymmeniä metrejä ja odotettava jopa paukkupakkasessa maassa puoli tuntia paloautoa. Paettuani talosta minun pitäisi pystyä vielä pukeutumaan nopeasti lämpimiin vaatteisiin, jotka on oven vieressä aina odottavaan pakokassiin pakattu. Suomessa on muutamaa kuukautta vaille niin kylmä, että yöpaidassa ei ulkona tarkenisi odottaa paloauton tuloa.

Sossu tiesi varsin hyvin, että hakemuksen tarkoitus oli laittaa paikat kuntoon sähköpyörätuolia eikä manuaalipyörätuolia varten. Fysioterapeutti oli suositellut muutostöitä ja ramppia pitkin olisi mahdollista mennä itsenäisesti ulos. Hylkäysperusteena oli myös asiayhteydestä irrotettu lause, etten pystynyt pitkään istumaan tuolissa, vaikka sähköpyörätuoli oli nimenomaan varustettu myös makuulla lepäämistä varten sekä tuoliosan että selkänojan kallistuksella ja jalkatuilla. Niinpä tilanne oli se, että yliopistosairaalan kuntoutustutkimuspoliklinikka oli myöntänyt minulle 7000 euron arvoisen sähköpyörätuolin, jolla en päässyt vessaan, makuuhuoneeseen enkä ulos. Toki voisin kokeilla tuuriani ajaa 160-kiloisella sähköpyörätuolilla keikahtelevia irtoluiskia pitkin pihalle, mutta jos se lähtisi kaatumaan, kukaan ei jaksaisi estää sitä kaatumasta. Potilastoverini muissa kaupungeissa saivat sähköisiä ovia ja -sälekaihtimia, mutta minä en edes kiiloja kynnyksiin. Oli tullut juuri uutta tutkimustietoa, että ME-potilaan lihakset eivät joko saaneet happea tai pystyneet sitä käyttämään ja elimistössä oli jäänyt päälle lamaavat järjestelmät. Mutta vammaispalveluiden mukaan kävely ei tuottanut minulle lain edellyttämiä erityisiä vaikeuksia. Laki edellytti siis jotain hengenahdistusta ja täydellistä toimintakyvyn menetystä pahempaa. Kai minun olisi pitänyt olla neliraajahalvaantunut tai minusta roikkuvat käyttökelvottomat jalat olisi pitänyt amputoida pois, että olisin täyttänyt lain.

Tuossa vaiheessa olin saanut hylkäyksen kuntoutustuesta, sairauspäivärahasta, vammaistuesta ja asunnonmuutostöistä. Paperisotaveteraaniurani oli vasta alussa ja jätin muutostöistä tuolloin valittamatta, mitä myöhemmin suuresti kaduin. Potilasyhteisönkin takia pitäisi periaatteesta aina valittaa, että asiat etenisivät, mutta toisaalta se oli alentavaa, koska tässähän puhui raha järkeä vastaan. Minusta tuntui, että sähköpyörätuolin sijasta olisin vammaispalveluiden puolesta joutanut sähkötuoliin. Menetin paljon lapsenuskoani hyvään ja luottamuksellisen suhteen sijasta oli pakko aina kontakteissa laskelmoida, mitä uskalsi sanoa ja kysyä, sillä kaikkea sanomaani käytettäisiin todennäköisesti minua vastaan. Kirjoitin kyllä kettuilukirjeen vammaispalveluihin. Vetosin, voisiko sossu sääliä edes 7000 euron pyörätuolia, jollei minua, ja kerroin, että koin, että heidän puolestaan saisin kaikessa rauhassa palaa poroksi, jolloin he pääsisivät eroon kiukkuisesta ja kalliista invalidista.

Uupuneen mieheni oli pakko itse leventää vessan ovi, mihin häneltä kului 12 tuntia yhtenä viikonloppuna, joka hänen olisi pitänyt saada levätä, ja rakentaa itse ramppi, koska ei hän voinut olla minulle julma. Sähköpyörätuoli oli pakko saada talosta uloskin, sillä nurmikolla ja hiekkatiellä kapeapyöräistä manuaalipyörätuolia oli toisten raskas työntää. Fysioterapeutti oli käynyt turhaan kahdesti rampin tarvetta arvioimassa ja suunnittelemassa kallistusasteet sun muut. Miehen rakentama ramppi oli kaksi kertaa jyrkempi kuin mitä ohjeistus.





TILANNE DUODECIMIN SUOSITUKSEN MYÖTÄ

Vuonna 2021 julkaistu Duodecimin Krooninen väsymysoireyhtymä ME/CFS-suositus pohjautuu eduskunnan väliintuloon ME-potilaiden syrjintään mm. sosiaaliturvan puutteeseen ja stigmatisointiin. Suosituksen ydin on, että ME tunnustetaan sairaudeksi eikä sitä pidetä enää pelkkänä oireiluna. Aloin siihen vedoten hakea uudelleen kaikkea minulle kuuluvaa vankemmin perustein.
Suosituslause 5.4.1: Suosittelemme, että kroonista väsymysoireyhtymää (ME/CFS) sairastavan toimintakykyä arvioitaessa kartoitetaan hänen tarpeensa ja oikeutensa vammaispalvelu- ja sosiaalihuoltolain mukaisiin palveluihin. Tukipalvelut on myönnettävä toimintakyvyn perusteella yhdenvertaisesti, diagnooseista riippumatta. Näitä palveluja ovat muun muassa henkilökohtainen apu, kuljetuspalvelut, asunnon muutostyöt, asuntoon kuuluvat välineet ja laitteet, palveluasuminen, omaishoito ja kotiapu.


HENKILÖKOHTAINEN AVUSTAJA

Olin pärjäillyt perheen avulla vähillä avustajatunneilla tarpeeseen nähden, mutta nyt hain avustajatunteja yhtä paljon kuin vaikea-asteisilla potilastovereillani eli 8 h arkipäivisin, 168 tuntia kuukaudessa. Mieheni oli työpäivinään 12 tuntia poissa, joten yksinoloa jäi edelleen paljon. Neurologi kirjoitti tämän tuntimäärän lausuntoonsa. Vammaisjärjestön lakimiehen kommentti oli: ”riittääkö edes 8 tuntia päivässä, koska vammaispalvelujen tavoitteena on itsenäinen elämä ja myös riippumattomuus perheenjäsenten velvollisuudentunteesta tekemästä usein sitovastakin avun antamisesta. Isoja asioita, joihin toivoisi saavan tukea sosiaalitoimesta eikä saivartelua minimiselviytymisestä”. Avustajatuntien reiluun nostoon oli sekin hyvä peruste, etten voinut käyttää sähköpyörätuolia, koska makuuhuoneen ovea emme lähteneet itse leventämään. Toinen vaihtoehto olisi myöntää minulle asunnon muutostyöt, jolloin pääsisin itse sähköpyörätuolilla sängystä vessaan ja takaisin eli selviäisin jonkin aikaa yksinkin.

Vammaispalvelut myönsi 120 h eli 6 tuntia arkipäivisin. Valitin jo ihan periaatteestakin, huono kohtelu nosti riskiä kehittyä ammattivalittajaksi. Samoihin aikoihin puhuin tunnin videopuhelun 2 sossun kanssa, vaikka tiesin, että se tuo väkisin aivo-oireita. Vaadin näet palaverin traumatisoivasta huonosta kohtelusta ja sanoin suoraan kaiken, mitä ajattelin heidän toiminnastaan. Tunsin vihaa siitä, että uupunut mieheni joutui tekemään itse asunnonmuutostöitä, jotka minun olisi pitänyt saada vammaispalveluista. Tunnelma oli jäätävä. Tämän jälkeen sosiaalipalvelut käsitteli muutostyövalitukseni ja hylkäysperustelut olivat jälleen järkyttävät. Vaikka olin juuri puhunut tunnin sossun kanssa, kyseenalaistettiin, kykeninkö itse määrittelemään avustustapahtuman sisällön ja toteutustavan eli puhumaan. Toimintakykyäni kuvattiin nyt niin matalana, että avun tarve oli luonteeltaan valvontaa, voinnin seurantaa, hoitoa ja hoivaa esimerkiksi syöttämistä ja pesemistä, jotka eivät ole avustajan vaan omaishoitajan tai maksullisen kotihoidon tehtävään kuuluvaa puolesta tekemistä. Minut yritettiin nyt siis lykätä maksullisen kotihoidon kontolle. Koska työeläkeyhtiöt eivät tunnusta ME-sairautta, en saa kuntoutustukea, vaan toimeentuloa saadakseen on pakko ilmoittautua työvoimatoimistoon työkyvyttömäksi työnhakijaksi, joten tuloni eli työmarkkinatuki on ruhtinaalliset 540 euroa kuussa.

Komea ME-esitelmöintini oli kääntynyt minua vastaan, kun olin kuvannut ME:n logiikkaa ja mitä se on pahimmillaan, kun esimerkiksi liian vähän henkilökohtaisen avun takia potilas menettää täysin toimintakykynsä. ME-potilashan tarvitsee avustajaa nimenomaan siihen, että hän säilyttää toimintakykynsä eikä jatkuvassa liikarasituksessa menetä toimintakykyään niin, että hänestä todella tulee syötettävä ja pestävä. Olen itse aina kyennyt ilmaisemaan tahtoni eli täyttämään henkilökohtaisen avun kriteerin. En koko 5 vuoden sairauden aikana ole ollut tilassa, jossa en pystyisi puhumaan eli antamaan ohjeita esimerkiksi avustajalle eikä avustaja ole minua syöttänyt eikä pessyt. Sairauden alussa, kun en vielä osannut pacingia eli aktiivisuuden ja levon rytmittämistä, perheenjäsen on syöttänyt minut noin 5 kertaa ja kerran viime aikoina, kun jouduin kelaamaan itse vessaan. Perheenjäsenet ovat viime aikoina pesseet hiukseni ammeessa toisinaan rasitushuipun välttämiseksi.



ASUNNON MUUTOSTYÖT

7000 euron sähköpyörätuoli oli palvellut pian 2 vuotta pyykkitelineenä, koska se ei mahtunut sisään makuuhuoneen ovesta. En pystynyt enää itse kelaamaan manuaalipyörätuolilla, joten oven levennys oli pakko saada sähköpyörätuolille. Kun jäin pitkäksi aikaa yksin, minut oli pakko jättää patjalle vessan lattialle ja patjan toisessa päässä oli vessanpytty ja toisessa jääkaappi ja mikro. Vammaispalvelukäsikirja puhuu ihmisarvoisesta elämästä, perustarpeiden tyydyttämisestä ja päivittäisistä toimista kuten henkilökohtainen hygienia. Sähköpyörätuolilla minun olisi mahdollista itsenäisesti käydä sängystä vessassa, jos sähköpyörätuoli mahtuisi makuuhuoneeseen. Duodecimin suosituksessa onneksi luki, mitä minun sanomana ei ollut uskottu: Vaikeimmillaan potilaat eivät pysty puhumaan tai seisomaan edes lyhyttä aikaa, vaan ovat makuulla suurimman osan vuorokaudesta. Eli vaikea-asteisesta ME-potilaasta ei voi väittää, että pystyy kävelemään. Toki kun käytin tätä lausetta, sitäkin käytettiin perusteluna minua vastaan niin, etten pysty ohjaamaan avustajaa.

Palvelusuunnitelma päivitettiin ennen muutostyöhakemuksen käsittelyä. Neurologi oli kirjoittanut lausunnossaan ”ei pysty enää itse kelaamaan”. Palvelusuunnitelmaan sossu oli kuitenkin kirjoittanut ”pyörätuolilla pystyy 2 metrin matkan liikkumaan”. Korjuutin perusteellisesti koko palvelusuunnitelman, koska jos olisin sen hyväksynyt tarkkaan lukematta, se olisi toiminut perusteluna hylkäykselle. Sossu oli kuulemma ymmärtänyt väärin neurologin lauseen. Minkä tuossa lauseessa voi ymmärtää väärin?

Asunnonmuutostyöhakemuksessa oli neurologin perinpohjainen C-lausunto, jossa kuvattiin kelaamisessa lihasten käyttämisestä seuraava raju PEM-oire. 2 metrin matka manuaalipyörätuolilla itse johti todella pahaan, tuntikausia kestävään, välittömään PEM-oireeseen, jossa kädet ja jalat menevät täysin voimattomiksi ja seuraa toimintakyvyn menetys. Rinnan alueelle tulee kipu ja puristus, tykytys, vapina, tärinä ja myös koko kehon kipu. Tämän jälkeen joudutaan syöttämään.

Mukana oli myös toimintaterapeutin lausunto, jossa oli asunnonmuutostyösuositukset, ja siinä vedottiin myös paloturvallisuuteen itsenäisen ulospääsyn mahdollistamiseksi. Itse kuvasin yksityiskohtaisesti kakkaamisen makuuhuoneessa portatiiviin ilman huippuimuria ja käsienpesumahdollisuutta.

Pullikoimatta ilman valituskierrosta ensimmäisen kerran hakemus meni läpi. Tietenkin, koska muutostyöt tuli paljon halvemmaksi kuin avustajakustannuksen vuosittainen nousu. Rakennusmies tuli ja makuuhuoneen ovi levennettiin, vessan kynnys madallettiin ja pitkä loiva ramppi rakennettiin oikeilla kallistuskulmilla kääntymistasanteineen ja jämäkkine suojakaiteineen.

Duodecimin suosituksen julkaiseminen auttoi siis selvästi minua vammaispalveluiden saamisessa. Nyt viime aikoina yhteistyö sossuni kanssa on sujunut paremmin ja olen esimerkiksi pystynyt sähköpostilla helposti selvittämään asioita. Luulen, että ennen suositusta osaltani oli vaan päätetty, että minulle ei vammaispalveluita myönnetä. Ja erityisesti sen jälkeen, kun kesällä 2021 minulle myönnettiin Kelan ylin vammaistuki liikuntakyvyttömyyden perusteella, ovat asiat sujuneet. 



TAISTELUA AVUSTAMISEN RAJAAMISESTA

Ensimmäinen avustaja minulla oli työnantajamallilla, joka oli täällä silloin vielä ainoa vaihtoehto. Sairaan ihmisen on haastavaa alkaa ensimmäisen kerran elämässään opetella hoitamaan työnantajavelvoitteet. Onneksi tuli palvelusetelivaihtoehto ja avustajafirma hoitaa sekä avustajien rekrytoinnin että työsuhdeasiat. Selvittelyä on silti ollut. Avustaja sanoi minulle, että firmasta oli kysytty hänen työtehtäviään ja todettu, että ammeen pesu ei kuulu avustajan tehtäviin. Firman palveluvastaava alkoi lähes huutaa minulle, vaikka missään vaiheessa en ollut saanut muuta ohjeistusta kuin että avustaja ei saa suursiivota, mikä kieltää täällä esimerkiksi ikkunanpesun ja kaappien siivouksen.

Kun tiesin, että potilastoverin luokse on firmasta tullut jopa kaksi ihmistä suursiivoamaan, päätin selvittää amme-gaten. Sossu vastasi, että jos avustaja avustaa minua ammekäynnillä, saamme yhdessä lopuksi pestä ammeen. Mutta yksin hän ei saa sitä pestä, koska minun on aina osallistuttava. Kysyin asiaa Invalidiliitosta ja Assistentti.infosta. Siivoaminen on vammaispalvelulain mukaisia päivittäistoimia, jotka kuuluvat henkilökohtaiseen apuuni päätöksen mukaan eikä kunta voi sitä rajata. Palveluvastaavan poissa ollessa firman esimies vastasi hymiön kera, että tottakai avustaja voi pestä ammeen ja muutoinkin tehdä kevyen viikkosiivouksen lattianpesuineen jne. Kysyin, onko suursiivouksesta piirretty veteen viivat, mutta ei ollut. Nykyinen avustaja siivoaa oma-aloitteisesti enkä ryhdy enää näitä kuumia perunoita selvittelemään.

Vammaisjärjestöjen lakimiesten kannanotot: vammaispalveluiden sääntökirjan mukaan henkilökohtainen apu on avustamista niissä tavanomaiseen elämään liittyvissä toimissa, jotka henkilö tekisi itse, mutta ei niistä vammansa tai sairautensa vuoksi kokonaan tai osittain itse selviä. Henkilökohtainen apu mahdollistaa vaikeavammaisen henkilön omien valintojen toteutumisen. Sen tavoite on mahdollistaa mahdollisimman itsenäisen elämän ja omaehtoisen toiminnan toteutuminen vaikeavammaiselle. Avustettavan osallistuminen avustamisen tehtäviin voi tapahtua monella tavalla. Oleellista on se, että käytännön avustamistilanteessa asiakas ohjaa ja neuvoo avustajaa sekä päättää avun toteutustavan, ajankohdan ja paikan. Siivouksessa suusanallinen ohjauskin, mistä pitää siivota ja miten sekä hankkimalla siivoustarvikkeita on osallistumista siivoukseen, vaikka avustaja hoitaisi koko siivouksen. Työnjohto lähtee avustettavasta, hänen tarpeistaan, jotka hän ohjaa, vastaa ja sanoittaa avustajalle. Tällöinhän avustaja ei vastaa tai tee mitään yksin. Ihmisillä on erilaisia elämäntilanteita ja tarpeita, joten yksiselitteisiä luetteloita siitä, mitä jonkun luona tehdään ja mitä ei tehdä toisen luona, ei voida kirjata. Ne tulee arvioida tapauskohtaisesti. Esim. muutaman kerran vuodessa tapahtuva ns. suursiivous siten, että avustettava on mukana ohjaamassa toimintaa eikä ulkoistamassa sitä siivouspalveluksi, saattaa hyvinkin kuulua tehtäviin. Jos palvelu ei vastaa normaaleihin avustustehtäviin, avustettava voi vaihtaa palveluntuottajaa.

Kerran videopalaverissa oli mukana vammaisjärjestön lakimies ja tunnelma hilpeä ja myötätuntoinen, aivan erilainen kuin kun olin palaverissa yksin.




PALVELUOHJAUS

Odotin vammaispalveluiden toimivan niin, että alan ammattilainen laittaisi kuntoon vammautuneen omatoimisen elämän ja kodin turvalliseksi nöyryyttämättä ilman 3 vuoden taistoa ja omankin työaikansa hukkaamista. Mutta sossu teki minusta paperisotaveteraanin. Sain palveluohjausta ensimmäisen kerran 3 vuoden jälkeen, kun sossu mainitsi, että voisin hakea kuljetuspalveluita. Jos tulisin parempaan kuntoon. No ilman hoitoyrityksiä kotisängyssä istuen ja maaten toimintakykyni on vain heikentynyt tämän 5 vuoden ajan, joten en voi käyttää kuljetuspalveluita, koska kaikki aktiivisuushan tuo vaikeaa ME:a sairastavalle vain oireita ja toimintakyvyn heikkenemistä.
Ymmärsin perusteellisesti tämän absurdin koettelemukseni, kun Lapin yliopistolta tuli tutkimus, jonka mukaan työnantajat kieltävät vammaispalveluita säästösyistä infoamasta vammaisille heidän oikeuksistaan ja palveluista. Juuri näinhän asiat olivat menneet. 

Ex-terveydenhuollon ammattilaisen oli vaikea käsittää kohtelua. Joko hankin itse tiedon vertaisilta tai liittojen lakimiehiltä tai olin ilman minulle kuuluvaa. Sairauteni luonnetta eli tarvetta levon ja aktiivisuuden rytmittämiseen käytettiin perusteena haetun avustajatuntimäärän pienentämiseen, mutta rasitusintoleranssia ei huomioitu, kun vammaispalveluiden antaminen olisi voitu hoitaa inhimillisesti. ME-potilas on jatkuvassa pyörityksessä, koska ME on kätevää ymmärtää väärin ja käyttää potilasta vastaan. Hakemusten ja valitusten vyyhden kognitiivinen rasitus aiheuttaa ME-potilaalle sekä kognitiivista että fyysistä toiminnanvajausta. Ei ihminen pyydä, mitä hän ei tarvitse paitsi, jos tulee huonosti kohdelluksi, voi kauhtua vaatimaan tuhkatkin pesästä. Kaupungille ei ole kunniaksi tällainen vammaispalvelu. Veikkaan, että on tietoisesti valittu väsytystaktiikka, sillä kuinka monen itsetunto ja jaksaminen kestää tällaista kohtelua.

Pyörityksen jälkeen kirjoitin vammaispalveluiden johdolle, että kun lukee kaikki hylkäykset aikajärjestyksessä peräkkäin, ne muodostavat absurdin ketjun, kun toimintakykyni väännetään jokaisessa hylkäyksessä sille mallille, että se voidaan hylätä ja niin minun väitetään vuoron perään joko pystyvän asioihin, joihin en pysty, tai määritellään toimintakyvyttömämmäksi kuin mitä olen. Ensimmäisellä kotikäynnillä todettiin, etten ole riittävän sairas saamaan avustajaa. Hylkäyksessä olinkin paradoksaalisesti niin toimintakyvytön, etten voi saada avustajaa. Kun avustaja myönnettiin, toimintakyvyn huononemisella perustellen olinkin oikeutettu saamaan avustajan. Seuraavassa hylkäyksessä seisomaan ja kävelemään kykenemätön sähköpyörätuolipotilas kykeni pakenemaan tulipaloa kävellen. Viimeisimmässä olin syötettävä, pestävä ja kykenemätön puhumaan. Olin lopulta korkkiruuvilla täyttääkseni kunkin hylkäysperustelun. Urputin, että minusta tuntui, että heidän puolestaan saisin kaatua nurin keikkuvilta irtoluiskilta tai palaa poroksi. Pääsisiväthän he silloin hankalasta ja kalliista asiakkaasta eroon. Vammaispalvelut palveli jotain muuta kuin vammaista. Potilasaktiivina en lopeta selittämästä ME:n logiikkaa ja luonnetta niin kauan kuin lääkärikunta ei sitä tee enkä suostu pitämään suutani kiinni tavoitellakseni vain omaa hyvää, koska haluan ajaa samalla koko potilasryhmän hyväksi ME-tietoisuuden lisääntymistä.




TOIMINNALLINEN HÄIRIÖ -KIIMA

En tiedä, johtuiko vaikeuteni saada vammaispalveluita oikea-aikaisesti Suomessa yhtäkkiä pullahtaneesta fyysisten sairauksien psykosomatisoinnista niin, etteivät tietyt sairaudet oikeuta sairausperusteiseen sosiaaliturvaan. ME kuuluu näihin. Samana vuonna 2018, jona aloin tehdä hakemuksia, työryhmä suomalaisia erikoislääkäreitä esitti STM:lle, että ns. "toiminnallinen häiriö –potilaita tutkitaan ja hoidetaan paljon väärissä paikoissa tai turhaan. Potilaat saattavat saada esim. vammaispalvelun kautta liiallisia tai vammaisuutta lisääviä tukitoimia. Sairausvakuutusjärjestelmän mahdollisuudet kuntoutumisessa ja toimintakyvyn palauttamisessa olisi huomioitava eikä potilasta tulisi ohjata pitkäaikaisille sairauslomille tai työkyvyttömyyseläkkeelle. Psykiatrisia diagnooseja (kuten somatoforminen häiriö tai dissosiatiivinen häiriö) tulee käyttää, kun oireiden alkamisen ja rasittavien elämäntapahtumien tai vaikeuksien välillä on osoitettavissa yhteys”.

Perustuivatko vammaispalveluhylkäykseni toiminnallisen häiriön teoriaan, jonka mukaan pötköttelyni olisi mahdollistettu myöntämällä vammaispalveluita? Ja kun ne hylättäisiin, minun olisi pakko ryhdistäytyä ja kävellä ulos palavasta talosta? Patistivatko he minua kuntoutumaan?

Media julkaisi mitä kuvottavimpia lehtijuttuja stigmatisoiden sairaita luulosairaiksi, joten toivon, että vammaispalveluiden päätökset eivät perustuneet iltapäivälehtiin. Kuitenkin jo vuonna 2015 riippumaton The Institute of Medicine oli meta-analyyseilla biolääketieteellisen tutkimuksen pohjalta todennut lopullisesti ME:n fyysiseksi sairaudeksi eikä toiminnallisella häiriöllä ole tieteellistä pohjaa. ME:n vakavuudesta karttui tietoa mm., että sopimaton aktivointi voi johtaa vaikeaa ME:a sairastavilla pysyvään vahinkoon tai jopa kuolemaan.

“Pystyy kävelemään” asunnonmuutostöiden hylkäysperusteena on kuin klassinen esimerkki brittien NICE:n ME-suosituksen ensimmäiselle sivulle nostetusta potilaiden kohtelusta: Recognise that people with ME/CFS may have experienced prejudice and disbelief and could feel stigmatised by people (including family, friends, health and social care professionals, and teachers) who do not understand their illness. Take into account: the impact this may have on a child, young person or adult with ME/CFS and that people with ME/CFS may have lost trust in health and social care services and be hesitant about involving them. 

Severe ME -sarjan artikkeli myötätuntoisesta kohtaamisesta neuvoo terveydenhuollon ammattilaisia sanoen, että ME-potilaan kertoma on totta. Kuuntele ja usko potilasta ja opi hänen kokemuksestaan. Ole myötätuntoinen ja osoita empatiaa ja kunnioitusta. ME-potilashan ei ole hankala asiakas, vaan hän on vakavasti sairas. Erityisesti sairaudessa, jota lääketiede ei vielä ole selvittänyt, potilas on sairautensa paras asiantuntija. ME-potilas ei ole syyllinen sairauteensa.




ME-POTILAAT EIVÄT OLE ENÄÄ YKSIN

Kansanedustajat ovat puuttuneet ME-potilaiden syrjintään kirjallisilla kysymyksillä mm vammaispalveluiden myöntämisestä: … eriarvoiseen asemaan etuuksien myöntämisen, vammaispalveluiden, kotihoidon, apuvälineiden myöntämisen, ammatillisen ja sosiaalisen kuntoutuksen, omaishoidon tuen ja vammaistuen suhteen?

Eduskunnan ME/CFS-verkostosta kannanottoja: Sosiaalietuuksien, sairauspäivärahojen, kuntoutus- tai vammaistukien tai työkyvyttömyyseläkkeen myöntäminen ei sivistyneessä yhteiskunnassa voi olla kiinni siitä, ettei lääketiede ole vielä onnistunut kehittämään yksittäistä ME-taudin luotettavasti tunnistavaa tutkimusmenetelmää. Potilaiden tarvitsemien sosiaalietuuksien saanti ei voi myöskään olla kiinni siitä, että vaikka WHO on jo vuonna 1969 määritellyt ME:n neurologiseksi sairaudeksi, niin edelleen joidenkin tahojen osalta sairaus luokitellaan vain epämääräisiin toiminnallisiin oireisiin kuuluvana oireiluna.

Edelleen eduskunnan ME/CFS:verkostosta: ME-potilaiden tilanne on Suomessa huono, tutkimuksiin, hoitoon ja tuen piiriin pääseminen on vaikeaa tai jopa mahdotonta. Lisäksi osa toimijoista yrittää luokitella sairautta vain ns toiminnalliseksi häiriöksi, jota erilaiset psykologiset harjoitukset hoitaisivat. Käsittämätöntä. Eduskunnan ME-verkosto huolissaan sairauden kansallisesta luokittelusta toiminnalliseksi häiriöksi. ME on pitkäaikainen, elimellinen, systeeminen sairaus, joka rajoittaa vakavasti elämää ja toimintakykyä. Potilaita on stigmatisoitu ja sairautta verrattu toiminnallisten häiriöiden lisäksi virheellisesti krooniseen tai selittämättömään väsymykseen, huonokuntoisuuteen, somatoformisiin häiriöihin, neurasteniaan, stressioireyhtymään tai lääketieteellisesti selittämättömiin oireisiin. Verkoston tietoon on tullut useita potilaiden kaltoinkohtelutapauksia, joissa potilaan kohtelua on perusteltu oireen tai sairauden toiminnallisuudella. Samoin sosiaaliturva- ja vammaisetuuksia evätään jatkuvasti sairauden toiminnallisuuteen vedoten. WHO on tulevassa ICD-11-tautiluokituksessa linjannut, että toiminnallisen häiriön diagnoosit (6C20 bodily distress disorder) ja ME:n diagnoosit (8E49) on selvästi erotettava toisistaan. Eduskunnan ME-verkosto vetoaa, että ME:n määritteleminen toiminnalliseksi häiriöksi lopetetaan ja kansallinen linjaus toiminnallisiin häiriöihin luokittelemisesta muutetaan viiveettä. ME-potilaiden on, muiden potilaiden tapaan, saatava asianmukaiset tutkimukset, oikea diagnoosi ja siihen kuuluvat hoidot, tuet ja etuudet.

Suomen ME/CFS-yhdistys on Invalidiliiton jäsenyhdistys. Vammaisfoorumin vetoomus 2020: Toiminnallinen häiriö -terminologia syrjäyttää ME-potilaat yhteiskunnasta. Heidän tilanteensa on oleellisesti huonontunut sen jälkeen, kun ME otettiin toiminnalliset häiriöt -luokitteluun. Tämä on näkynyt erityisesti Kelan päätöksissä: sairauspäiväraha-, eläke-, vammaisetuus-, kuntoutus- ja toimeentulotukihakemuksia on evätty kategorisesti ratkaisukäytännön perusteella. Apuvälineiden saanti on vaikeutunut ja henkilökohtaista apua on vähennetty tai se on kokonaan evätty, vaikkei henkilön terveydentilassa olisi tapahtunut muutoksia. Toimintakyvylle välttämättömiä ja lain edellyttämiä vammaispalveluita tai kuntoutusta on myös evätty toiminnalliseen häiriöön vedoten. Toiminnalliset häiriöt -terminologia näin ollen kategorisoi ja stigmatisoi diagnoosin saaneita potilaita: heidän sairauksiinsa liittyvää toimintakyvyn alenemaa ei oteta sosiaaliturvajärjestelmässä huomioon yksilöllisesti, eikä kielteisiä ratkaisuja perustella lainsäädännöllä, vaan ratkaisukäytännöllä.

Laki vammaisetuuksista 11.5.2007/570
5§ ...toimintakyvyn heikentymisellä henkilön jokapäiväisessä elämässään tarvitsemien toimintojen vaikeutumista sairauden, vian tai vamman takia…

Yhdenvertaisuuslaki 30.12.2014/1325
3. luku 8 § Syrjinnän kielto...Ketään ei saa syrjiä iän, alkuperän, kansalaisuuden, kielen, uskonnon, vakaumuksen, mielipiteen, poliittisen toiminnan, ammattiyhdistystoiminnan, perhesuhteiden, terveydentilan, vammaisuuden, seksuaalisen suuntautumisen tai muun henkilöön liittyvän syyn perusteella. Syrjintä on kielletty riippumatta siitä, perustuuko se henkilöä itseään vai jotakuta toista koskevaan tosiseikkaan tai oletukseen. Välittömän ja välillisen syrjinnän lisäksi tässä laissa tarkoitettua syrjintää on häirintä, kohtuullisten mukautusten epääminen sekä ohje tai käsky syrjiä.



Mistä on tehty ammattivalittajat? Mistä on tehty potilasterroristit? Mistä on tehty kiukkuiset invalidit? Ne jotka väijyvät ilkeällä silmällään? Ne jotka jokaista liian lähelle erehtyvää ryhmyisellä kepillään hutkivat?



Maailman kuuluisin vaikeaa ME:a sairastava potilas Whitney Dafoe kuvaa hyvin ME-sairauden logikkaa:


Lääkäri kysyi minulta, miksi en voi puhua ja mikä prosessi sen takana on. Vastaus liittyy olennaisesti ME:n ytimeen, joka maailman on välttämätöntä ymmärtää, koska se aiheuttaa potilaalle paljon kärsimystä. En ole puhunut 8 vuoteen, mutta voisin puhua minä hetkenä hyvänsä, jos niin päättäisin. Avainsana on valinta. ME-sairautta ei määrittele kyvyttömyys toimintaan vaan toiminnan seuraukset. Kaikessa on kyse rasituksen jälkeisistä oireista, PEM:sta, olipa sitten kyseessä lievä tai vaikea ME. Minä voisin nousta sängystä, kävellä ulos ovesta ja juosta, jos niin valitsisin. Kyse ei ole siitä, mihin pystyn, vaan siitä, mitä juoksemisen jälkeen tapahtuu (tai vaikeissa ME-tapauksissa, mitä jo juoksemisen aikana tapahtuu, koska voisin juosta vain vähän ennen kuin vakava PEM-oire alkaisi ja saattaisin juosta edelleen PEM:n iskiessä ja se saisi minut romahtamaan tai mahdollisesti kuolemaan, mutta ei itse juoksemisen välittömänä seurauksena vaan PEM:n seurauksena). ME-potilaat oppivat nopeasti, mitä aktiivisuudesta seuraa. Heidän täytyy oppia lukemaan ja kuuntelemaan kehoaan.


A doctor recently asked me to describe why I am unable to talk and the process behind that. The answer to this question ties into a core process of ME/CFS that is important for the world to un-derstand because of its significance and because of how much suffering it causes patients. I haven’t spoken in 8 years, but I could talk right now if I chose to. The keyword here is choose.

ME/CFS is not generally defined by inability, but by consequences. Everything is about Post-Exertional Malaise, mild or severe. I could get out of bed and walk out the door and run right now if I chose to. I’m capable of it. The question is not what I am capable of, the question is what will happen to me afterwards (or in severe cases, might leak into the very act because it would take very little running before the reaction of severe PEM started and I might still be running when it hit, causing me to collapse or possibly die, but not from the immediate consequences of the ac-tion, but PEM). ME/CFS patients very quickly learn that their actions have consequences that occur after the fact. Patients have to learn to read and listen to their bodies.






Yhdenvertaisuuslain 8 §:n mukaan ketään ei saa syrjiä iän, alkuperän, kansalaisuuden, kielen, uskonnon, vakaumuksen, mielipiteen, poliittisen toiminnan, ammattiyhdistystoiminnan, perhesuhteiden, terveydentilan, vammaisuuden, seksuaalisen suuntautumisen tai muun henkilöön liittyvän syyn perusteella. Syrjintä on kielletty riippumatta siitä, perustuuko se henkilöä itseään vai jotakuta toista koskevaan tosiseikkaan tai oletukseen. Välittömän ja välillisen syrjinnän lisäksi tässä laissa tarkoitettua syrjintää on häirintä, kohtuullisten mukautusten epääminen sekä ohje tai käsky syrjiä.

Lisäksi yhdenvertaisuuslain 15 §:n 1 mom. mukaan viranomaisen, koulutuksen järjestäjän, työnantajan sekä tavaroiden tai palvelujen tarjoajan on tehtävä asianmukaiset ja kulloisessakin tilanteessa tarvittavat kohtuulliset mukautukset, jotta vammainen henkilö voi yhdenvertaisesti muiden kanssa asioida viranomaisissa sekä saada koulutusta, työtä ja yleisesti tarjolla olevia tavaroita ja palveluita samoin kuin suoriutua työtehtävistä ja edetä työuralla.






kuvituskuva https://www.mecfs.de/stockphotos/

Kommentit

  1. Olipas pysäyttävä kirjoitus. Jaksamista ja parempia kokemuksia toivon sinulle 👍

    VastaaPoista
  2. Kovin jaksamista. En koskaan kuvitellut, että voi noinkin vaikeasti mennä tuommoinen prosessi. Meillä on ainoastaan tuota henkilökohtaista avustajaa nyt koitettu etsiä, otamme yhden asian kerrallaan. Hyvää Juhannusta sinulle.

    VastaaPoista

Lähetä kommentti

Tämän blogin suosituimmat tekstit

68 Oonan tarina: Lapsi ja nuori aikuinen ME-potilaana

79 ME-paussi

80 ME muuttaa koko elämän