20 Lauantaicruisailua

 

(potilasystäväni neuloi ME-potilaan kylmiin jalkoihin ylipolvensukat)

 

Olemme pari kertaa kesässä käyneet maisemahuviajelulla. Viime keväänä ja kesänä siitä tuli ihan varsinainen harrastus ja teimme kymmenisen reissua huhti-syyskuussa. Mies kaipaa matkailua ja tykkää siksi hänkin näistä maakuntamatkoista. Ajelimme 2-3 tuntia omassa ja naapurikunnissa, kävimme asuntoalueilla katselemassa taloja ja pihoja, kiertelimme katsomassa vuodevuosinani rakennettuja uusia rakennuksia ja rakkaita paikkoja. Reissuihin sisältyi myös aina ulkona syömistä, siis autossa pizzaa tai Valion Juhlatuuttia.

 

Talvella on tullut pitkä tauko autoilussa. Oli ehkä syyskuuta, kun teimme edellisen tunnin pituisen autoreissun katsellen kaupunkimme rintamamiestaloalueita. Lauantaina lähdimme sitten jo viikon kiihkeästi odottamalleni sunnuntaiajelulle. Olin autuaasti unohtanut, että olisi pitänyt pukeutua jo perjantaina, sillä lauantaiaamulle tuli sitten liikaa rasitusta. ME-potilas lepää etukäteen siksi, että energian tuotannon sairaudessa ilmeisesti lepäämällä pystyy hieman kerryttämään energian varastoon tulevaan koitokseen. Kengät mies veti jalkoihini, muun puin itse vähitellen. Myös blogiin olin viimeistellyt loppuviikosta liian innoissani tekstejä, vaikka autoreissua varten olisi pitänyt jo perjantai edeltä levätä. Kyllä tämä pitäisi osata jo 4 vuoden kokemuksella. Lääkärireissuihin osaan jo varautua, mutta huviajeluun suhtauduin nyt liian kevyesti.

 

Mutta en malttanut olla lähtemättä, vaikka olin kipeä jo ennen lähtöä. Välitön PEM-kipu koski oikeaan kylkeen jo parin tunnin reissun aikana. Kädet olivat niin voimattomat, että riiputin niitä vain sivuilla ja toivoin, että ne pystyisivät nostamaan pizzapalat suuhun, kun reissu etenisi sinne asti.

 

Elämys oli jo, kun mies kiskoi minut pyörätuolissa autolle. Lunta oli istuessani olkapään korkeudelle kinostuvissa kohdissa. Onneksi katetulta rampilta ei ole kovin pitkä matka lumessa vetää pyörätuolia autolle. Ja nimenomaan vetää, sillä työntäminen ei lumessa onnistu kapeapyöräisellä pyörätuolilla. Mies ehdotti etukäteen, että ajaisin sähköpyörätuolilla autolle, mutta kun olin jo lähtiessä niin voimaton, kieltäydyin. Onneksi hän uskoo kerrasta päätökseni, että ME-potilas ei voi paljon revitellä eikä harrastaa ex tempore -juttuja.  

 

Maisemia oli kiva katsella, mutta kyllä tämä silti on kivempaa kesällä. Erityisesti toukokuussa, kun on niin vaaleanvihreää mustan ja valkoisen jälkeen ja kesällä, kun kukkii.

 

Olin tilannut pizzat ja limsan etukäteen Kotipizzasta autoon meille tuotavaksi koronan vuoksi. Silti läträttiin käsidesillä, kun oli laatikot avattu. Korona ei saa päästä tarttumaan, sen ehdoilla edelleen tiukasti mennään. Että valkosipulilla terästetty Americana kuumana on hyvää. PepsiMaxilla. Ulkona syöminen ja kaikenlaiset ruokaelämykset ovat kyllä ME:n parasta antia, kun se, mitä aiemmin sai aina halutessaan, on nyt niin harvinaista herkkua. Pystyin syömään itse ja sitten taas lepuutin käsiä.

 

Nyt on maanantaiaamu ja tähän asti on sitten palauduttu reissusta. Päästyäni sänkyyn mies riisui kengät. Pystyin vaan makaamaan selälläni ja kierähtämään peiton alle. Muuten kaikki sisävaatteet saivat jäädä Joutsen-täkin ja fleecepeiton alle, koska tiesin jo ennalta, että reissun jälkeen energian tuotanto on tiukilla ja alkaa paleltaa riivatusti. Asetun kipeällä kyljelle, jonka kipu alkaa jostain syystä helpottaa, kun sen päällä makaa. Keho on hyytynyt, kuin jäykistynyt ja kaikkialla on ME-tyyppinen koko kehon kipu. Kuitenkin ensimmäisen vuoden kaikkein kamalimman ja rajuimman PEM:in eli rasituksen jälkeisen helvetin osaan ehkäistä erilaisilla energiansäästökeinoilla. On autuasta, kun on lopulta selvinnyt sänkyyn ja kyljelle asti, koska tietää, että siitä alkaa palautuminen. Aloillaan makaaminen vie ensimmäiseksi muutaman tunnin päästä pois kivut. Sitten kehon jäykkyys alkaa helpottaa eikä pieni asennon vaihto enää koske. Keho on ihanan raukea, kuin uudesti syntynyt. ME:n ihanimpia tuntemuksia on aina ollut juuri tämä rasituksen jälkeen tapahtuva palautuminen perusolotilaan.  

 

Jännää on se, miten pitkään palautuminen kestää. Vaikka vain kehoa olin rasittanut, ei vielä sunnuntainakaan onnistunut kirjoittaminen tai tv:n katselu, kun päässä alkaa tuntua yritykset nopeasti pahalta. Ammeessakin oli tarkoitus käydä, mutta kokemus kertoi, että se vain syventäisi oireita ja pitkittäisi palautumista, joten peruin sen. Tällaista rajaamispäätöstä seuraa aina huojennuksen tunne, kun tekee järkevän päätöksen ja tietää selviävänsä vähemmällä.

 

Unihäiriökin aktivoitui rasituksesta, vaikkei se aivoihin kohdistunut. Illalla nukuin tunnin nukkumaanmenoaikaan ja sitten valvoin neljään. Sunnuntaina sitten piti nukkua korjaavia päiväunia useat ja kuitenkin yöunille nukahdin jo ennen klo 21. Heräsin sitten klo 04. Nyt pitää yrittää palauttaa normaalit uniajat välttämällä rasitusta, koska tästä voi lähteä pahempi unihäiriö alkuun, jos jatkaa liikarasitusta. Onneksi nukkumiset ovat palauttaneet aivot perustilaan ja olen kirjeen, ystävänpäiväviestit ja tämän bloggauksen saanut aikaan. Nyt täytyy levätä ennen kuin avustaja tulee ja alan ohjata häntä. Avustajan ohjaaminenhan aluksi paradoksaalisesti rasittaa, mutta pitkässä juoksussa palkitsee, kun saamme hyvää kotiruokaa koko viikon syödä.

 

Tiesin siis jo cruisailemaan lähtiessä, että koko reissu olisi ollut viisain jättää tekemättä, kun olin jo hieman oireinen lähtiessäni, mutta joskus, kun jotain kovasti haluaa, on valittava se toiseksi järkevin vaihtoehto. Ja nyt on tuoreessa muistissa, että edellisenä päivänä on levättävä ja pukeuduttava mahdollisimman pitkälti. 

Potilaskaverin kanssa jälkikäteen pestiin reissuni jälkipyykkiä. Hän ehdotti, että minulla pitäisi olla pilkkihaalari, johon vain pyjamassa pujahtaa suuremmin energiaa pukeutumiseen hukkaamatta. Tästä juohtui mieleen, että pilkkihaalari on noussut jo aiemmin ratkaisuksi, kun toinen vuodepotilaskaveri pohti, miten pohjoisen-reissullaan päästä matka autosta hangen läpi mökkiin, kun pyörätuolilla ei lumessa pääse. Hän oli keksinyt, että pilkkihaalarissa häntä voisi kiskoa hangessa. Muistin, että mies osti minulle yli 30 vuotta sitten pilkkihaalarin. Se on kuulemma edelleen tallessa, joten sitäpä kokeilemaan seuraavan kerran ja kun keväällä lähden ulos istumaan, sillä aloillaan istuessa tarvitsee pitkään paljon vaatetta ja peittoa päälle.     

Seuraavaan cruisailuun asti nautin aurinkoisesta ikkunamaisemastani ja helmien leikittelystä hangella.