18 ME/CFS-stigma haastaa ystävyyssuhteet

Mistä tunnet sä ystävän

Onko oikea sulle hän
Anna meren se selvittää
Kuka viereesi jää
Ja jos silloin kun myrsky soi
Vain sun kumppanis vaikeroi
Vene lähimpään rantaan vie
Jääköön pois mikä lie
Ystävän laulusta

ME-sairaus voi alkaa niin yhtäkkiä, että yhtenä aamuna herätessäsi olet pudonnut vaikeasti elämää rajoittavaan sairauteen, jota Suomessa ei juuri tunneta, tunnusteta, diagnosoida, tutkita, hoideta, tilastoida, kouluteta tai koulutetaan väärin psykosomaattisena häiriönä. ME:a terveydenhuolto, viranomaiset ja media voivat stigmatisoida voimakkaasti. ME:a voidaan pitää massahysteriana, muotisairautena tai psykosomaattisena häiriönä, potilasta risukasana ja ammattipotilaana, julkisuudessa voidaan pilailla sillä, ettei vuodepotilaalla ole lihassurkastumia eikä makuuhaavoja. Historian rumimpia stigmatisointeja on ollut väittää, että potilaat pysyivät mieluummin sairaina kuin myönsivät, että oireilun takana oli psykiatriset syyt. 

Makaat sängyssä, liikut sähköpyörätuolilla, sinut on todettu työkyvyttömäksi. Vaikeavammaisuutesi on todettu myöntämällä henkilökohtainen avustaja, liikuntaesteisen pysäköintilupa ja ylin vammaistuki, koska olet liikuntakyvytön. Työnantaja on voinut sinut irtisanoa työkyvyttömänä, mutta Kela ja Keva vänkäävät sinut täysin työkykyiseksi. Toimeentuloa saadaksesi sinun on pakko ilmoittautua työkkäriin työkyvyttömäksi työnhakijaksi. Sinulta on evätty kuntoutustuki, työkyvyttömyyseläke, sairauspäiväraha, omaishoidon tuki, asunnon muutostyöt ja kuljetuspalvelut.

Nyt tarvitaan ystäviä. Mutta yksikään ei ole kuullut koskaan ME:sta. Tämä on tarina siitä, mitä yksi ME-potilas kohtasi ihmissuhteissaan ME:n kylkiäisenä. Vertaistukiryhmässä sain tietää kuitenkin jo etukäteen, mitä ihmissuhteille ME-mankelissa voisi tapahtua. Tuttavat, sukulaiset, ystävät, vanhemmat, sisarukset ja jopa lapset ja puoliso saattaisivat häipyä ME-vuoristoradalla. Globaalissa ryhmässä Sue sanoi, että yksi ME:n harvoista hyvistä puolista oli, että se paljasti, ketkä olivat todellisia ystäviämme.

PERHE

Perheenjäsenet kasvoivat mukanani sairauteen eivätkä koskaan epäilleet sitä, vaikka se oli näkymätön. Avoimena ja puheliaana olin onneksi kasvattanut perheeni niin, että meillä ei väistelty vaikeitakaan asioita ja oli opittu hakemaan tukea toisistamme. Se oli suuri vahvuus kohdatessamme dramaattinen elämänmuutos.

YSTÄVÄT

Niin raadollisessa tilanteessa kuin ME opin tuntemaan perin pohjin jokaisen lähimmäiseni. Ne, jotka osoittautuivat tosiystäviksi, kasvoivat päivä kerrallaan mukanani ME-muodonmuutoksessani perheen lailla. Ilman ME:a en olisi koskaan tiedostanut, miten moni ystävyyteni oli aito. Ihan ihmettelen, miten moni ystävä edelleen 5 vuoden jälkeen pitää yhteyttä sänkyyni. Opin, mistä yli hurjan ME-myllerrykseni selviytyvässä ystävyydessä pohjimmiltaan oli kyse. Niissä elämää oli aidosti jaettu arjessa, niissä oli kyse molemminpuolisesta välittämisestä ja molemminpuolisesta tarvitsemisesta. Niissä ystäväni edelleen näkivät minut samana ihmisenä, joka olin ollut. Ilman aitoa välittämistä ja minun edelleen tarvitsemistani ihmiset eivät viitsi nähdä vaivaa joutua epämukavuusalueelleen, joka ME-helvetti on.

Ystävät osasivat olla läsnä niin, että syvä lämpö täytti minut. Ei neuvoja tai kannanottoja niin kuin he tietäisivät minua tai lääkäreitä enemmän, miten olin rikki ja miten minut korjattaisiin. Ei keinoja ja virikkeitä, jotka olisivat ehkä sopineet heille itselleen sänkytapauksina. He soittivat, kirjoittelivat, kävivät kylässä ja tarjosivat apua. He olivat arkunkantajia. He eivät toivottaneet kroonisesti sairaalle pikaista paranemista, tsemppiä, jaxuhaleja eivätkä sanoneet lepää rauhassa.

En halunnut potilasroolia ihmissuhteissani, halusin ME:n painuvan keskiöstä taka-alalle. Minulle toi vaihtelua kuulla, mitä tapahtui sänkyni ulkopuolisessa maailmassa. Ystävät olivat kurkistusluukku normaaliin elämään elää sielläkin vielä hetkittäin. Huomasin ilokseni, että ystäväni purkivat taas huoliaan minulle ja olin taas tasaveroinen ystävä. Kuulin mieluummin heidän murheitaan kuin sitä, miten uskomaton asenne minulla oli. He sanoivat kuitenkin, että heistä tuntui kornilta kertoa pieniä murheitaan minulle. Hyväksi käytännöksi koin kertoa ystävilleni rehellisesti surkeasta fyysisestä voinnistani. Sanoin suoraan, milloin kirjoittelu, puhelu tai vierailu piti lopettaa, koska vain minä tunsin rasitusikkunani, joten heidän ei tarvinnut ottaa vastuuta minusta.

TUTTAVAT

Luotin myös etäisempiin tuttaviin. Olin pläkkivarma, että he olivat niin fiksua porukkaa, että jos jokin ME:ssa askarruttaisi heitä, he kysyisivät asiasta minulta suoraan ja uskoisivat sanaani. Saatuani alustavan ME-diagnoosin ja varmistuttuani siitä itse usalaisesta lääkärikirjasta ajattelin, että oli aika kertoa myös heille. Minulle oli luontaista kertoa asiasta avoimesti. Terveydenhuollon ammattilaisena ME ei ollut minulle häpeä vaan vika biologiassani. En suoranaisesti pilaillut vammaisuudellani, mutta kun esittelin tuttavalle sähköpyörätuoliani, kurvasin hänen edestään maksiminopeudella ja kommentoin, että saatanan kalliiksi tulivat nämä vammaisten oikeudet. Selvästikin minulla oli kuitenkin näkymättömän sairauteni vuoksi tarve piiloviestiä, ettei yliopistosairaala ollut 7000 euron menopelin minulle ihan luulotaudin takia laittanut.

Tapanani oli viestiä kymmeniäkin vuosia kanssakäymisissä olleille tuttaville ME:sta juuri asialliseksi päivitetyn Terveyskirjaston Krooninen väsymysoireyhtymä -artikkelin kera. Osasta ei tämän jälkeen kuulunut juuri mitään. Ystävän laulu tuntui toteutuvan osin myös minun elämässäni. Näihin aikoihin Suomessa alkoi lääketieteen vielä toistaiseksi selvittämättömien sairauksien osalta niiden toiminnalliseksi eli psykosomaattiseksi häiriöksi stigmatisointikiima. Tämä evää potilailta sairausperusteisen sosiaaliturvan. Lääkäri kertoi tv:ssa ME-dokumentissa, että ME tarttui somesta. En tiedä, kuinka moni tuttava erehtyi uskomaan lääkäriä minun sijastani. Mietin, olisinko itse älynnyt pysähtyä, ottaa yhteyttä, mennä käymään, jos ME-katastrofi olisi kohdannut tuttaviani.

Tuskallista minulle oli, että aiemmanlaiset kutsut pippaloihin vähenivät perheenjäsenten osalta. Minä en voinut osallistua, mutta emme olleet siamilaisia kaksosia, joten perhe olisi voinut osallistua. Heille olisi ollut parasta tukea se, että heidän elämänsä olisi jatkunut mahdollisimman entisenlaisena. ME oli omaisillekin monenlainen elämän kriisiytymisen riski.
ME:n stigma tarttuu myös perheenjäseniin, koska he uskovat potilasta. Vertaistukiryhmässäkin asiaa puitiin. Sampsan mielestä oli hyvä, että tuttavat ymmärsivät ME-potilaan tilanteen eivätkä enää kutsuneet. Pihla taas oli sitä mieltä, että ME-potilas tulisi kutsua mukaan aiempaan tapaan, toisten ei pitänyt tehdä päätöstä puolestamme, koska se tuntui ulkopuolelle sulkemiselta silloin, kun olisi eniten tarvinnut tukea.

No kutsuttiinhan meitä joskus. Minun tiedettiin olevan pyörätuolissa, kun meidät kutsuttiin laavulle metsään mäen laelle. Minä rekvisiittana pyörätuoliani pidettiin ja mitä ME:sta ajateltiin?

Ajattelen, että monet tuttavuudet ovat pinnallisia eikä niissä ole riittävästi aitoa välittämistä, jotta ihmiset vaivautuisivat epämukavuusalueelleen. Ihmiset pyörivät ilmeisesti niin vinhasti arkirumbassaan, että asia jää vähälle huomiolle. Tai ehkä he googlasivat sairauden suomenkielisen stigmatisoidun krooninen väsymysoireyhtymä -nimen ja lukivat toiminnallinen häiriö -propagandaa, että sairauteni hoitoa olivat liikunta ja psykoterapia ja se menisi itsestään ohi kahdessa vuodessa, kun siihen ei kiinnittäisi huomiota. He huomasivat ristiriidan, kun minä kerroin heille kansainvälisten ME-tutkijoiden biolääketieteellistä tietoa. Ymmärsin, että oli haastavaa uskoa minua iltapäivälehtien asiantuntijoiden sijaan. Ja oli siinäkin sulateltavaa, että aiemmin täysin terve ikätoveri väitti dramaattisesti sairastuneensa sairauteen, josta harva parantui ennalleen. Että otin oikeudekseni ”väsymyksen” vuoksi lojua jouten sängyssä, kun muut maksoivat niskat limaisina sairauslomaani. Ketäpä viisikymppistä ei väsyttänyt. Ymmärsin, että ME oli vastoin länsimaista yhteiskuntajärjestystä ja suorittamista, vastoin kotia, uskontoa ja isänmaallisuutta, vastoin luterilaista etiikkaa, omillaan pärjäämistä, härmäläistä oman onnen seppää, suomalaista sisua ja talvisodan henkeä. Olin luuseri ja pyrin yhteiskunnan elätiksi. Tuttavatkin alkoivat haaveilla kotirouvuudesta. Aavistelin, että väliimme oli noussut periaatteita ja kynnyskysymyksiä, joita keski-ikäiset eivät toisissaan sietäneet. Yhtä kaikki, en voisi loputtomiin vakuutella sairastavani vakavaa fyysistä sairautta, solutason aerobisen energian tuotannon häiriötä, ja samalla tarkkailla, uskottiinko minua. Minun piti vähäinen energiani suunnata itselleni tärkeisiin asioihin.

Tajusin, että ne ihmissuhteet joutaisivat mennä, jotka eivät omin avuin selviäisi ME-muutoksen yli. Tajusin myös, että oli menossa ystävien vaihtoviikot. Ilman vertaisiani, uuden minäni ystäviä, en selviäisi. Ikävien kokemusten myötä minusta alkoi tulla epäluuloisempi. Tarkkailin ihmisten reaktioita eikä minua ollut lopulta helppo miellyttää. Ei ollut hyvä, jos ihmiset ottivat kantaa, mutta ei ollut hyvä olla myöskään täysin kantaa ottamatta ME-potilaiden systemaattiseen syrjintään. Liika varovaisuus ja vaitonaisuus herätti minussa epäluulon, uskottiinko minua lopultakaan ja kestäisinkö olla enää kontaktissa täysin kantaa ottamattomienkaan kanssa. ME-ahdinkoa ei voinut mielestäni aidosti ymmärtää ilman ärhäkkäitä tunteita. Vaikka toki ymmärsin tämän olevan vain minun sota. Minäkin olin saanut elää vuosikymmeniä kokematta syrjintää.

Mistä tunnet sä ystävän
Onko oikea sulle hän
Anna tunturin selvittää
Kuka viereesi jää
Kun on kaukana kaikki muu
Ja kun päättyvät pitkospuut
Kuka rinnallas ruikuttaa
Takaisin mennä saa
Ystävän laulusta

ENTISET YSTÄVÄT

Jotkut ihmissuhteet katkesivat täysin ja verisesti. Opin, että osa vuosikymmenten ikäisistä ihmissuhteistani oli vain kulisseja. Oliko kyse epäuskosta, luulotaudin stigmasta vai kyvyttömyydestä kohdata vaikea sairaus?

Oletin joidenkin aiemmin tiheästi kanssakäymisissä olleiden tulevan käymään aiemmalla lailla. Heistä ei kuulunut kuukausiin. Tiesin, että joulu oli deadline, jolloin oli otettava yhteyttä, jos vielä aikoi ottaa. Yksi tuttava tulikin joulun alla. Kun katseemme kohtasivat, näin, että hän pelkäsi. Hänen olemuksensa oli kuin hän olisi tullut hautajaisiin. Olimme olleet läheisessä kontaktissa 30 vuotta. Hän istuutui vuoteeni vierelle ja sanoi ajatelleensa, että olin sairastunut, koska äitini oli menehtynyt muutamaa vuotta aiemmin ja lapset olivat juuri lähteneet maailmalle. Lääkärit eivät olleet vielä pystyneet antamaan minulle lopullisesti diagnoosia, mutta hän pystyi. Menneiden kuukausien hiljaisuuden syy selvisi minulle. Viestini sairaudestani ei ollut mennyt perille oikein. Minun ajateltiin makaavan sängyssä masennuksen vuoksi.

Jouduin miettimään, kuinka laajalti sairaudestani oli levitetty väärää tietoa. Se teki minut epäluuloiseksi. Sängyssäni sillä, mitä ihmiset ajattelivat, ei toki ollut suurta väliä. Entinen elämä sulkeutui yhä tiiviimmin selkäni takana. Tällaista kohteluako saivat psyykkisesti sairaat, kun jo sellaisesta epäily muutti näin ihmissuhteita? Toki myös herkuttelin sillä ajatuksella, että tällaista oli olla ihmisten silmissä ”hullun” kirjoissa. Olin niin vihainen siitä, että minua oli kartettu omakeksimän teorian takia eikä minulta itseltäni ollut asiaa kysytty. En pystynyt sanomaan mitään, katsoin vain pahalla silmällä ja hän älysi lähteä. En halunnut tällaisia kohtaamisia. Elämääni jäisivät ne, jotka itse selviäisivät ME-kynnyksen yli, minun energian tuotantoni ei riittänyt kantamaan heitä. Kiitos puhumattomuuden. Kiitos väärää tietoa ME:sta jakavien, että he iltapäivälehdissä tuhosivat myös ME-potilaiden ihmissuhteita stigmatisoinnilla.

Mieheni sai seuraavana päivänä toiselta joulutervehdyksen jättäjältä puhelun, uskalsiko meille tulla käymään. Tieto edellisen päivän vierailusta oli levinnyt. Tottakai, mieheni oli sanonut. Tuttava uskaltautui ulko-ovelle ja samalla kysyi, miten me pärjäsimme. Lastani kysymys huvitti, hyvin me pärjäsimme. Äiti ei ollut kymmenpäinen tulta syöksevä lohikäärme. Myöhemminkin lapsilta kyseltiin pärjäämisestämme selkäni takana. Joku oli sanonut lapselleni, että epäilee minun liioittelevan eli ehkä vanhempana ja viisaampana varoitti nuorta ihmistä, ettei uskoa ihan kaikkea, mitä sanon. Tai sitten minusta ei puhuttu mitään niin kuin en olisi enää ollut olemassa. Vaikka olin itse infonnut avoimesti, moni ei puhunut ME:sta kanssani. Tuttavia saattoi käväistä pihassamme, mutta vaikka he näkivät minut siellä istumassa, jotkut eivät edes tulleet tervehtimään minua tai jos tervehtivät, siirtyivät sitten kauemmaksi seurustelemaan vain perheeni kanssa. Tajusin, että heille olisi ollut helpompaa, jos olisin siististi kuollut pois enkä jäänyt hillumaan elämän ja kuoleman välimaastoon outoon ME-tilaan. Paradoksaalista oli se, miten neutraalisti puolitutut kyselivät minusta perheenjäseniltäni ja lähettivät terveisiä.

Hautajaistunnelmissa käynyt tuttava yritti vuosia myöhemmin vielä kaksi kertaa käydä luonani. Olin koonnut itseäni tähän minullekin jo vaikeaksi käyneeseen kohtaamiseen ja valmistautunut vihdoinkin normalisoimaan suhteemme. Mutta en saanut suunvuoroa. Hän puhui kuin äärimmäisessä hädässä tekopirteästi säästä ja kantarellien keräämisestä. Hän kertoi tuttavansa syövästä ja toisen tuttavansa lähes hengen vaatineesta onnettomuudesta, vissiin oikeasti sairaista. Hänellä ei ollut mitään käsitystä ME:n vakavuudesta eikä tulisi olemaankaan, koska hän ei sitä pystynyt kohtaamaan. Kun lopulta sain suunvuoron, olin jälleen aivan sanaton, taas joutunut outoon rooliin. Hänen ei olisi tarvinnut kuin kysyä, mitä minulle ja meille kuului, ja olisin voinut kertoa. Tällä rupattelutasolla ei kuitenkaan pystynyt kertomaan, että vaikea-asteisena ME-potilaana saattaisin viettää jopa vuosikymmeniä samassa tilassa, jossa syöpä- ja AIDS-potilaat viimeiset viikkonsa. Mutta oliko mitään syytä ihmisiä ME:lla raskauttaakaan. Puolen tunnin jälkeen ME-aivoni eivät kestäneet enää puhetta ja hän häipyi nopeasti. Hän oli suorittanut kohtaamiseni, käynyt katsomassa sairasta.

Mitä isot perkeleet edellä, sitä pienet pirut perässä. Viranomaisten ja median ME-potilaisiin kohdistama psykosomaattinen stigmatisointi kertautui niitä uskovien läheistemme taholta. Vaikeaa sairauttakin enemmän psykiatrisesti häiriintyneiksi leimaaminen traumatisoi fyysisesti sairaita. Media huusi, että kroonisesta väsymysoireyhtymästä kärsivän piti vaan valita mieluinen liikuntalaji, pelata vaikkapa tennistä viisi kertaa viikossa, toisaalla, että hoidoksi suositellaan masennuslääkitystä ja psykoterapiaa. Viesti toiminnallisesta häiriöstä oli mennyt perille joillekin tuttaville. Sain kuulla päin naamaa, että valtaosa lääkäreistä piti sairauttani toiminnallisena eli psykosomaattisena häiriönä. Näin hänen ei tarvinnut liata omia käsiään. Toiminnallinen häiriö oli viiltävä ase epäempaattisissa käsissä. Mitähän ihmiset tuumaisivat, jos heidän sairastuessaan vaikkapa syöpään heille sanottaisiin, että se on vain toiminnallinen häiriö, että mene terapiaan ja jos sen jälkeen vielä on oireita jäljellä, sitten tutkimuksiin. Taisin olla jo niin kiukkuinen invalidi, että pian kaikki kuulisivat suorat sanat. Onneksi biolääketieteellisen ME-tutkimuksen edistyksen myötä ME-potilaat olivat jo pääsemässä samalle stigman häivyttämisen tielle kuin AIDS-potilaat aiemmin.

45 vuotta tuntemalleni tuttavalle kerroin sairastumisestani ja puhelussa hän tuntui suhtautuvan asiaan oikein. Jonkin ajan päästä kysyin häneltä sähköpostilla neuvoa henkilökohtaisen avun hylkäyksestä valituksen tekemiseen. Kuntouttavan työotteen omaksuneena hän alkoi neuvoa minua sairaudessa, josta lääkärit eivät osanneet antaa yhden yhtä neuvoa. Minun pitäisi yrittää itse enemmän, koska menettäisin lopunkin toimintakykyni, jos heittäytyisin passattavaksi. Olin selittänyt hänelle toiminnanvajaukseni ja rasituksen siedon ylittämisen johtavan lopunkin toimintakyvyn menettämiseen niin, että perheenjäsen joutui viemään minut pyörätuolilla vessaan ja lusikoimaan ruoan suuhuni, kun en pystynyt edes ateriainta käsilläni nostamaan. Meissä oli se pieni ero, että hän oli töissä käyvä ihminen ja minä sairauden vaikeasti vammauttama. Aioin selittää jälleen ME:a, mutta tuijotin vain tyhjää viestiä jälleen sanattomana. Läheisten oli tosi vaikeaa ymmärtää näkymätöntä sairautta ja invalidisoitumista, kun suomalainen lääketiede ja terveysviranomaiset eivät sitä ”tunteneet”. 3 vuoden kuluttua huomasin hänet Facebookin kaveriehdotuksissani eli hän oli avannut sivuni. Pyysin häntä kaveriksi. Mutta hän esti minut eli olin ilmeisesti loukannut häntä.

ME toi paljon psyykkistä työtä ja synnytystuskia, kun synnytin uutta itseni kokoista naista. Syvimmän kamppailun kävin, kun menetin yhden läheisimmistä ystävistäni. Olisin joutunut syömään hattuni, jos olisin lyönyt vetoa, kuka ainakaan ei hylkäisi minua.

Olimme olleet hyvin läheisiä ystäviä 15 vuotta. Välillämme tapahtui elämää suurempi tragedia. Hän sairastui vakavasti vuosi ennen kuin minä ME:hen. Tuin tietenkin häntä. Järjestin naisten iltoja, jotta elämä jatkuisi aiempaan tapaan, ja kävimme yhdessä ulkona. Halusin tukea hänen vahvaa itsetuntoaan potilaana, joka ei peitellyt sairauttaan. Hän parantui samoihin aikoihin, kun minä sairastuin. Kun minä sairastuin ME:hen, ystävyytemme päättyi puolessa vuodessa. Hän kuin imaisi itseensä kaikki mahdolliset ME-ennakkoluulot.

Saatuani ME-epäilyn kerroin hänelle mm. sen mitätöivän suomenkielisen nimen ja mitä kaikkea biolääketieteellistä tutkimustietoa olin CDC:n sivuilta ME:sta lukenut. Esitelmöintini päätteeksi hän kysyi kärkkäästi, olinko muka väsynyt. Esitelmäni ei varmastikaan ollut väsähtänyt eikä ME näkynyt minusta ulospäin. Selitin jälleen hänelle sairauttani energian tuotannon häiriönä, että lihakseni menivät voimattomiksi mitättömästä, mutta väsymyksestä ei ollut kyse. Hän inkutti, että mutta kun se sairaushan on väsymysoireyhtymä! Hän oli myös aggressiivinen sairauslomani jatkumisesta kuukaudesta toiseen, koska pötköttelyni revittiin muiden työntekijöiden selkänahasta. Hän pilkkasi jopa sairausloman kirjoittanutta työterveyslääkäriämme ymmärtämisestäni.

Kerroin, ettei ME:iin ollut vielä hoitoa eikä minulla ollut keinoa parantua. Hänellä piisasi silti rutkasti ohjeita. Hän olisi minun sijassani tehnyt kaikkensa parantuakseen. Hän olisi kokeillut kaikki luontaistuotteet, äänimaljahoidot, vitamiinit ja poppaukot. Minun kannattaisi mennä psykiatrille. Minun pitäisi ottaa itseäni niskasta kiinni ja lähteä ulos kävelemään, vaikkei se tuntunut helpolta. Hän ei hyväksynyt sitä, etten noussut sängystä tahdonvoimalla, vaan odotin rauhassa tieteen apua. Hän ei hyväksynyt sitä, että minä olin hyväksynyt, että tämä oli minun uusi elämäni. Hyväksyminen oli kai luovuttamista. En kuitenkaan voinut elää elämää sitkutellen parantumisharhassa. ME:n paranemisennuste meta-analyysin mukaan oli vain 5 % ja paranevat olivat lähinnä infektiosta sairastuneita lapsia ja nuoria, joten en realistina pystynyt yhtymään vakuutteluihin, että juuri minä keski-ikäisenä varmasti parantuisin ja vielä minä matkustaisin ulkomaille. Kuten vertaiseni Kirsikka viisaasti sanoi, ihmisillä tuntui olevan pakkomielle korjata ME-potilas ja löytää ratkaisu, jota edes ME-tutkijoilla ei ollut vielä, ja kun he eivät pystyneet meitä korjaamaan, he turhautuivat ja turhauma purkautui meihin.

Kun kerroin ME:n ydinoireessa PEM:ssa, rasituksen jälkeisessä helvetissä, elefantin istahtavan painoksi rinnalleni, hän arveli sen olevan henkistä ahdistusta. Kuten ME:n toiminnallisena häiriönä näkevät hänkin piti fyysisiä oireitani psykosomaattisina. Outo sairaus oli syy tietää asiani paremmin kuin minä itse. Hän oli itse voittanut vakavan sairauden, kun minä taas taisin olla luulotautinen luovuttanut luuseri, pummi, tarkoitushakuinen sosiaalietuuksien metsästäjä tai muuten vaan outo.

Olin selittänyt hänelle, että pystyin enää vaivoin kävelemään sisällä ja jouduin viettämään päiväni pääosin sängyssä. Mutta hänpä soitti eräänä päivänä ja pyysi minua tulemaan kahvilaan kuten meillä oli aiemmin ollut tapana. Selitin hänelle jälleen huimasti alentunutta toimintakykyäni.
– On se merkillinen tauti, hän päivitteli ja kuulin silmien pyörivän vinhaa vauhtia hänen päässään.

Kun hänen sairautensa diagnosoitiin, hänen edessään oli valmis selkeä hoitopolku ja sairausperusteinen sosiaaliturva. Minun tilanteeni sen sijaan oli toden totta merkillinen. Diagnoosin jälkeenkin rämmin umpihangessa suomalaisessa terveydenhuollossa ja sosiaaliturvan ryteikössä, vaikka toimintakyvystäni oli jäljellä vain noin 20 %. Sairaudet eivät olleet tasa-arvoisia.
Hän sanoi, että lääkärit eivät tunteneet sairauttani. Piiloviesti oli, että minun pitäisi vetää tietyt johtopäätökset ME:n luonteesta. Ymmärsin silloin paremmin kuin koskaan yliopistokoulutukseni ja kielitaitoni arvon. Kykenin hankkimaan itse tietoa vieraskielisistä artikkeleista ja ulkolaisten virastojen sivuilta enkä ollut suomalaisten tieteen portinvartijoiden varassa.

Kuulin hänen kyselleen neurologilta sairaudestani. Neurologi oli vastannut viisaasti, että kymmenen vuoden päästä ME:sta voisi olla enemmän tietoa kuin tänään. Ystävyytemme punnittiin siinä, uskoiko hän lääkäreitä vai ystäväänsä, joka oli googlettanut sairautensa netistä. Kuinka surkuhupaisa suomalaisen lääketieteen tila olikaan ME:n osalta. Hän ei läpäissyt ystävätestiä. Olikin tosi yllättävää, miten moni ystävä läpäisi testin. Tai ehkä he olivat vaan niin fiksuja, etteivät ottaneet kantaa biolääketieteellisiin esitelmiini. Mitenhän olisin itse pärjännyt ystävätestissä?

Hän kysyi, mitä ajattelin tulevaisuudestani, jos jäisin sänkyyn. Tulevaisuuteni olikin aikamoinen trilleri. En tiennyt, invalidisoisiko ME minut täysin sänkyyn hoidettavaksi vai ehtisikö ME-tutkijoiden kehittämä lääke minua auttaa. Haaveilinhan minä joistain asioista. Että pystyisin istumaan tuetta etukumarassa palapeliasennossa, jonka istuma-asennon ylläpitämisen vaikeus vei minulta tällä haavaa. Pystyisin tekemään edes hieman kotitöitä. Voisin kävellä ryysyrantaamme eli romanttisesti villiintyneeseen puutarhaan. Se riittäisi mainiosti sänkypotilaalle.

Hänestä kuului yhä harvemmin. Sen sijaan huomasin hänen kaverinsa stalkkaavan Facebookiani. Hän siis juorusi selkäni takana. Yhteinen ystävämme teki minulle tosiystävän palveluksen. Hän kertoi minulle suoraan, että ”ystäväni” suhtautui oudosti sairauteeni. Tiesin sen jo, mutten olisi uskonut epälojaaliutta juoruta selkäni takana.
Lopulta kuulin suorat sanat. Hän ei halunnut olla enää missään tekemisissä kanssasi, koska hän koki kontaktimme hyvin raskaana. Velloin hänen mielestään sairaudessani hakien huomiota ja sääliä. Hän ei uskonut, että edes haluaisin parantua, koska en sitten enää saisi huomiota. En edes yrittänyt sanoa mitään. Ystävyytemme haudattiin molemminpuoliseen hiljaisuuteen puoli vuotta sairastumiseni jälkeen. Oli hyvä, että hän häipyi. En suostunut riepoteltavaksi räsynukeksi. Sairastumiseni oli täytynyt olla hänelle hyvin vaikea kokemus.

ME:sta huolimatta olin edelleen subjekti omassa elämässäni. Halusin kotipesääni vain sopusointuisia ja voimauttavia asioita enkä voimavaroja vieviä kohtaamisia entisten ystävien kanssa. Sai-rastumisen harvoja hyviä puolia oli se, että elämääni jäivät aidot asiat, kun kulissit romahtivat. Vertaiseni Sanni totesikin, että ystävyys oli pelottavan vapaaehtoista.

Sitten kuulin, että ystäväni sairaus uusi ja hän oli saattohoidossa. Olin käynyt läpi syvää suruprosessia hänen hylkäämisestään ja nyt minun piti päättää, miten toimin hänen elämänsä päättyessä. Olin juuri saanut pyörätuolin ja minun olisi mahdollista käydä hänen kuolinvuoteellaan. Koin, että elämä oli jo meidät erottanut eikä hetki kuolinvuoteella tapahtunutta muuttaisi. Olin sovussa itseni kanssa, mutta jotta ei tarvitsisi myöhemmin katua, kysyin Whatsappissa, halusiko hän, että kävisin heillä. Hän vastasi kahden päivän päästä: kiitos ei. Olin huojentunut, sillä kuolinvuode ei ollut oikea paikka kohdata. Käden ojentaminen takasi minulle kuitenkin rauhan omalta osaltani: minulle merkitsi vain se, että itse olin tosiystävä loppuun asti.

En edelleenkään osaisi neuvoa, jos joku neuvoani kysyisi, mikä on oikea tapa kertoa ME:sta. Olla täysin avoin, kertoa jollakin toisella tavalla vai olla kokonaan kertomatta? Toimiiko mikään tapa silloin, kun sairaus on julkisesti stigmatisoitu? Ainut neuvoni uudelle kroonisesti sairastuneelle voisi olla, että älä odota keneltäkään yhtään mitään. Silloin vain ilahtuisi, kun tapahtuisi hyviä asioita. Koska niitäkin tapahtuu. Onko edes oikeutta odottaa mitään? V.A.Koskenniemen sanoin ”yksin olet sinä ihminen, kaiken keskellä yksin”. Vaikka meissä ehkä elää sitkas ajatus, etteivät ystävät saisi hylätä vaikeuksissa, ehkä heille on vaan annettava lupa mennä eteenpäin ilman syyllisyyttä. Ja minun tuli ymmärtää, että kaikki maailman tapahtumat sairastumiseni jälkeen eivät liity sairauteeni. Olinhan minäkin jo aivan eri ihminen kuin sairastuessani. Joskus tuntui, että olisi ollut helpointa kertoa, että olin sairastunut syöpään. Silloin ihmiset olisivat ymmärtäneet, että olin sairastunut vakavasti ja heillä olisi malli, miten toimia. Silloin olisin heidän silmissään taistelija enkä epäilyttävä luuseri, he olisivat ehkä pystyneet tuntemaan empatiaa minua kohtaan ja kohtaamaan minut. Toki luin, että esimerkiksi syöpälasten perheiden ystäväpiiri koki myös vaihtoviikot.

Joskus kuulin selittelyä, ettei tullut pidettyä yhteyttä. Lakkasin myös vastaamasta uteluihin voinnistani. Ne, jotka aidosti halusivat pitää yhteyttä, kyllä kysyivät, milloin voisi käydä. Aloin itse sulkea luukkuja. En haastavassa tilanteessa halunnut lähelleni ihmisiä, joissa aistin ristiriidan, jotka söivät voimiani. Olin mätkähtänyt läpi kaikkien turvaverkkojen Valviran laillistamasta terveydenhuollon ammattilaisesta luulosairaaksi valtava todistustaakka harteillani, että minusta tuli väkisin hiukan äkkijyrkkä. Entisen elämäni ihmisille jäi lopultakin vain yksi tapa pysyä elämässäni, jos he sitä tahtoivat. Uskoa sokeasti kaikki absurdi kertomani ME:sta. Uskoa minuun. Ota tai jätä. Turvallinen ihmissuhde on lopultakin sitä, että todellisuuteni on ystävällenikin totta. Minun on oltava uskollinen ensisijaisesti itselleni, kunnioitettava itse itseäni keskellä ME-potilaiden kohtaamaa syrjintää ja stigmatisointia. Minun on annettava rauha itselleni. Onneksi minun ei ole koskaan tarvinnut kokea epäuskoa perheeni ja monien ystävien taholta.

Mistä tunnet sä ystävän
Onko oikea sulle hän
Ajat ankeimmat selvittää
Kuka viereesi jää
Kun on sinulla vaikeaa
Ja kun tarvitset auttajaa
Silloin ystävyys punnitaan
Menee muut menojaan
Siitä tunnet sä ystävän
Kun on vierelläs vielä hän
Turhat tuttavat luotas ois
Hävinneet pian pois
Ystävän laulusta

Lopulta onnistuin selvittämään itselleni, miksi ME ravisti ihmissuhteita niin rajusti. Löysin ensin oikeat kysymykset. Oliko ystävyys vilpitöntä vai pinnallista? Perustuiko se aitoon välittämiseen? Mikä oli ystävän ihmiskäsitys? Oliko hänellä tieteellinen vai musta tuntuu -maailmankatsomus? Oliko hän ennakkoluuloinen? Halusiko hän olla tekemisissä syrjäytyneen kanssa? Pelkäsikö hän sairaan läheisyyttä ja ripustautumista? Kestikö hän kohdata kovassa elämänkoulussa olevan todellisuuden? Kestikö hän minussa tapahtuneen muutoksen? Kestikö hän statukseni romahtamisen? Kestikö hän suhteemme muutoksen? Halusiko hän auttaa minua? Oliko hän valmis vuokseni kohtaamaan minun ja oman inhimillisyyden, epämukavuusalueensa, vaikeita asioita, kun hän pystyi myös pysyttelemään omalla mukavuusalueellaan lähtemällä käpälämäkeen?

Kuukausien tuskailun jälkeen löysin kysymyksiin lopulta vastauksen. Toivuin helposti, kun ymmärsin syyn. Onnenkantamoisena löysin artikkelin katastrofitilanteista, joihin osa ihmisistä reagoi pelastamalla uhreja, kun taas toiset alkoivat pelätä heitä. Katrina-hurrikaanissa uhrien auttaminen viivästyi, koska osa ihmisistä oli epäluuloisia, että neworleansilaiset käyttäisivät kaaosta hyväkseen ja alkaisivat ryöstää, murhata ja raiskata. Hidastelun takia ihmisiä kuoli janoon. Minutkin oli kohdannut itsestäni johtumaton luonnonkatastrofi ME, vaikken toiminnallisten häiriöiden epäilyjen mukaisesti ollutkaan vaipunut katastrofiajatteluun. Selitys ihmisten erilaiseen käyttäytymiseen uhreja kohtaan oli ihmiskäsitys. Toisia auttavat ajattelivat, että uhrit olivat normaaleja ihmisiä kammottavassa tilanteessa, johon he itsekin huonolla tuurilla olisivat voineet päätyä. Uhreja pelkäävät taas eivät nähneet uhreja tavallisina ihmisinä, jotka olivat sekä liian huonossa kunnossa murhaamaan että siihen myös täysin haluttomia. Auttajien ihmiskäsitys pelasti henkiä, epäluuloisten tappoi viattomia. Oivalsin tavoittaneeni sen epäluulon käärmeen, joka oli alkanut luikerrella ihmisten sielussa sairastuttuani. 

When the full history of ME is written one day we will all be ashamed of ourselves. WHO Advisor, Prof Dr Ola Didrik Saugstad  

VERTAISYSTÄVÄT

Yksi ME:n tuomia hyviä asioita on paljon uusia ystäviä. ME-vertaiseni ovat käyneet minulle elintärkeiksi. Kun jaamme saman, todella ainutlaatuisen todellisuuden, meillä on vankka pohja solmia nopeasti hyvin merkityksellisiä ystävyyssuhteita. Eija-Kaisa kommentoi viisaasti, että eihän meillä ollutkaan juuri muuta kuin toisemme. Ystäviämme ovat ihmiset, joiden kanssa jaamme todellisuutemme ja olemme elävässä kontaktissa. Vertaisten kanssa pystyin jakamaan pohdinnat, joita voi puhua vain samassa tilanteessa olevan kanssa, mutta vastapainona raskas sairaus vaati myös raskaat huvit. ME:ssa itsessään ei ole mitään hauskaa, mutta silti sairautta, meitä sen kourissa ja esimerkiksi Suomen lääketieteen ME-pohjanoteerausta saattoi välillä käsitellä vain huumorin keinoin.

Joskus suunnittelimme ostavamme Ristijärveltä eurolla kerrostalon yhteisasumukseksemme, joskus piiloutuvamme metsämökkiin viranomaisten epäluuloja. ME:n suurina asiantuntijoina olisimme olleet ME-tiedon runsaudensarvi, jos jotakuta olisi ME-osaamisemme kiinnostanut. Tintti oivalsi, että meitä riivasikin luulotaudin sijasta vaikea-asteinen luuloterveys. Elävän ihmisen ei ollut ollenkaan helppoa leikkiä puolikuollutta pienessä rasitusikkunassa, joten haksahdimme aina uudestaan tekemään enemmän kuin mihin energian tuotanto riitti. Luuloterveyttä seurasi tietenkin vääjäämätön vuosisadan PEM-kipuhelvetti. Yhtenä yönä suunnittelimme Anselmin ja Sampsan kanssa rakentavamme simulaattorilyijypuvun, jossa terveet voisivat kokeilla, minkä asteista ME-voimattomuus oli. Riina keksi kysyä, mitä kukakin tekisi ensimmäiseksi, jos huomenna parantuisimme. Perusasiat olivat arvojamme: mennä kävelylle metsään, tavata kavereita kaupungilla, viedä lapset huvipuistoon, siivota, tehdä ruokaa, palata töihin ja rokata porukalla sydämen kyllyydestä ensi kesänä festareilla. Ja Mallan kanssa meillä oli selkeä suunnitelma: kun Stanfordin yliopisto ja Ron Davis valmistaisi ihmelääkkeen ME:iin, lentäisimme yksityiskoneella Amerikkoihin sitä saamaan ja Malla vielä toisen lapsenkin pyöräyttäisi. Jennan kanssa haaveilimme pääsystä ihmisten ilmoille, Jenna Prismaan sähkömopolla, minä puistoon sähköpyörätuolilla. Jennan kanssa myös kuvasimme ryhmään sosiaaliturvahylkäyksemme ja saimme sydämeen sattuvaa vertaistukea: saatanavittuperkele. Tajusin, että vaikka menetin monta entisen elämän siskoani, maailmani oli täynnä siskoja.

Kun ME johdatti vertaiset näin syvän yhteisen kokemuksen äärelle, löysin vielä keski-iässä paita-peppuystävän, Irinan, jonka kanssa Whatsappissa ihmettelimme ME-elämää. Vastustin verisesti väärää luuloa terapiasta ME:n hoitona, mutta salaa sain Irinan vertaisterapiaa 24/7. Jokapäiväinen kuormani purkautui niin, että sain elää elämääni huolettomana päiväperhona. Meissä oli riittävästi samanlaisuutta ymmärtää toistemme sieluja, mutta riittävästi erilaisuutta hoksata uusia näköaloja. Irina tiesi sanoitta, missä menin. Meille oli yhteistä kyky käsitellä rankatkin ME-aiheet naurun kera niin, että jouduimme rakkoa puristamaan, ettei mitään tirahtaisi sänkyyn. Irinan ansiosta minun ei tarvinnut miettiä, alkaisinko rasvata köyttä ja piipaa-auto ja valkotakkiset hakisivat minut paikalliseen kakolaan. Samoin kuin homoilla oli oikeus sisäpiirissään herjata ranneliikettään me invalidit saimme pilailla vammaisuudellamme. Irina nauratti minua junamatkallaan ME-asiantuntijalääkärille, kun hän koki syyllisyyttä siitä, että vei pyörätuolipaikan oikealta invalidilta. Meidän nopeasti sairastuneiden, aiemmin täysin terveiden matka pyörätuoliin oli liian nopea omallekin mielelle. Elämäntilanteemme olivat myös samanlaiset. Elimme molemmat avioliitossa ME:n kanssa, mutta samaan aikaan sohvillamme ja sängyissämme myös perhe-elämää miehen ja lasten kanssa. Toisaalta kiitimme suurenmoisia perheenjäseniä täydestä ymmärryksestä meitä kohtaan ME-potilaina, toisaalta purnasimme toisillemme, kun perheenjäsenet välillä uupuneina passasivat meitä nuivalla palveluasenteella. Mokomat kuhnurit! Yhtä kaikki, kuuman linjamme ansiosta perheemme säästyivät terävimmältä kiukulta. Sosiaali- ja terveydenhuolto sen sijaan ei aina säästynyt, sillä oikein kiihdytimme toisemme soittamaan viranomaisille äkäisen puhelun, kun kiukkuista invalidia ei ollut kohdeltu oikein. Oli tärkeää, että joku oli aina minun puolellani, ja ME-itsetuntoni oli täysin kohdillaan Irinan jämäkän taustatuen ansiosta.

Entisen elämäni ihmissuhteiden myllertäessä olin kieppunut hurjassa ME-karusellissa, mutta nyt uusi elämäni oli hakeutumassa taas tyveneen uomaan. Niin tylsää kuin se olikin, kuluneet kliseet vaan pitivät kutinsa: kun vanhat ovet takana sulkeutuivat, uusista ovista avautui uusi maailma, jossa edelleen tapahtui ihania asioita. Tärkeintä ei ollut päämäärä, vaan itse se matka, joka kuljettiin. Uudessa elämässäni oli myös ihmiselle uusi mitta. Ja vain aika auttaa, elämä jatkuu ja uuteen päivään voi kulkea vain yön kautta.

Recognise that people with ME/CFS may have experienced prejudice and disbelief and could feel stigmatised by people (including family, friends, health and social care professionals, and teachers) who do not understand their illness. Take into account: the impact this may have on a child, young person or adult with ME/CFS and that people with ME/CFS may have lost trust in health and social care services and be hesitant about involving them. NICE:n ME/CFS-suositus