21 Sota tunkee ME/CFS-potilaan sänkyyn

Olemme 2 vuotta eläneet haastavia aikoja koronan takia. Omassa kodissa vuodepotilaana on ollut turvallista ja olen välttynyt koronatartunnalta. Vaikeat ajat vaan jatkuvat Venäjän brutaalin hyökkäyssodan takia, kun Eurooppaa ei enää voi kokea niin turvalliseksi kuin mihin olemme elinikämme tottuneet. Muistan aina pappani sanat ”kunpa teidän ei tarvitsisi koskaan kokea sotaa”. Kun katsoo ukrainalaisten virtaa maastaan ulos, on pakko havahtua siihen, että koti ei ole turva kaikilta uhilta. On pelottavaa ajatella, millaisia kohtaloita kaikilla mutta erityisesti liikuntakyvyttömillä ihmisillä esimerkiksi meillä vaikea-asteisilla ME-potilailla on sodan ja muiden katastrofien jaloissa.

Täytyy tehdä se, mikä tehtävissä on. Passi on 5 sairausvuoden aikana mennyt vanhaksi ja luulin, että turhaksi. Mutta nyt on mieli muuttunut. Vaikka ME-potilaiden hoitosuositus suosittaa kotiin tuotavia palveluita, operaatio passin hankinta vaatii monta kotoa poistumista. Aloitimme eilen. Isäntä käytti minut ammeessa, pesi hiukset ja ne on nyt kuvaan pesty ja kammattu. Tänään lepään fyysisesti ankarasti ja puen kaikki sisävaatteet jo tänään päälle, joten illalla on jo hiukset ja vaatetus kunnossa. Huomenna tarvitsee lähtiessä takki ja kengät vain pukea. Huomisen suurin koetus on kaksi kertaa nousu pakettiautoon, koska henkilöautoa ei ole saatavilla. Isäntä vetää minua autoon, se auttaa jonkin verran. Muutama päivä menee toipumiseen. Vasta sitten voin seuraavan kerran miettiä hommieni jatkamista. Jos ennen passikuvassa käynti vei 15 minuuttia, nyt se on 5 päivän urakka toipumisineen. Sitten voi siirtyä passinhankinnan myöhempiin vaiheisiin. Ja miettimään, miten muuten voi varautua puolustuskyvyttömänä kohtaamaan katastrofeja, joita maailma voi tuoda tullessaan.         

Kuva https://www.mecfs.de/stockphotos/

Kynnys ry:n Facebook-sivuilta: Vammaisten ihmisoikeusjärjestö Kynnys ry ilmaisee syvän huolensa kaikkien Ukrainaan kohdistuneessa hyökkäyksessä kärsivien siviilien ja erityisesti niiden vammaisten henkilöiden asemasta, joilla ei ole mahdollisuutta paeta sodankäynnin tieltä. Suomi on sitoutunut YK:n vammaisten ihmisoikeussopimukseen, jonka artikla 11 velvoittaa sopimuspuolet toteuttamaan kaikki tarvittavat toimet varmistaakseen vammaisten henkilöiden suojelun ja turvallisuuden vaaratilanteissa, mukaan lukien aseelliset selkkaukset ja humanitaariset hätätilat.

Näinköhän toteutuu?