90 Turvassa. Turvatta.

Työssäni terveydenhuollon ammattilaisena törmäsin joskus tilanteisin, joissa vähät voimavarat omaava potilas esimerkiksi syrjäytynyt oli saanut lisätaakakseen hyvin vaativan sairauden kuten vaikkapa keliakian tai diabeteksen. Ajattelin, että tällaisia comboja ei saisi syntyä. Elämän pitäisi muutoin olla reilassa ennen kuin siihen voisi vaikean sairauden lähettää. 

Silloin en tiennyt vielä mitään ME-sairaudesta, vaikka olin terveydenhuollossa töissä vuosikymmeniä. Ne, jotka tietävät, mistä ME-sairaudessa kaikkine lieveilmiöineen on kysymys, ovat sanoneet sitä kaikkein vaikeimmaksi sairaudeksi.  

Sairastumme ME-sairauteen hyvin erilaisin resurssein erilaisissa elämäntilanteissa. Erilaisin persoonallisuuksin, erilaisin elämän odotuksin ja haavein, vahvan tai heikon sopeutumiskyvyn ja mielenterveyden omaavina, erilaisin takanamme olevin elämänpoluin, elämän makupaloja eri verran maistelleina, erilaisia aiempia kriisejä selän takana, eri ikäisinä, sinkkuina tai vakaissa parisuhteissa, lapsellisina tai lapsettomina, vahvat tai vähäiset ihmissuhteet omaavina, työelämään vasta pyrkivinä tai sitä jo pitkään tehneinä, varakkaina tai varattomina ja erilaisin tulevaisuuden näkymin. Myös sosiaali- ja terveydenhuollon palvelut ja niiden saatavuus, sairauden ymmärtäminen ja asenne potilaisiin on hyvin kirjavaa ja arvaamatonta eri puolilla Suomea ja kunkin ammattilaisen osalta. Samoin hoidon, sairausloman, sairauspäivärahan, vammaistuen, kuntoutustuen ja eläkkeen saaminen on venäläistä rulettia, ennakoimatonta. 

Keskeinen tekijä ME-potilaan henkisen hyvin- tai pahoinvoinnin takana näyttää olevan kokemus turvassa olemisesta. Turvaa tuovat oma sielunrauha, sopeutumiskyky, toimiva perhe, myllerryksen kestävät ihmissuhteet ja taloudellinen turvallisuus.

ME-sairauteen ei saisi sairastua turvatta. 

ME-potilas voi joutua elämään hyvin turvattomana, koska mitä vaikea-asteisempi sairaus on, sitä suuremmin hän tarvitsisi apua ja tukea, jota voi olla hyvin vaikea saada. Hän voi olla tai jäädä hyvin yksin ilman perhettä ja ystäviä. ME voi olla elämän ensimmäinen kriisi, jolloin iskua ei pehmennä mikään tai potilas on saattanut painia mielenterveysongelmien kanssa ennen sairastumistaan ja sairastaminen on jatkuvaa henkistä kriisiä. Mitä nuorempi potilas on, sitä laajemmin koko elämän kenttään ME vaikuttaa. ME voi viedä itsenäisyyden, ihmissuhteet, perheen perustamisen, opinnot, työelämän, toimeentulon, elämän kohokohdat ja jättää vain sairasvuoteen. Elämättömän elämän tuska korventaa elävältä haudattua. Elämä on jatkuvaa taistelua hoidosta, tuesta, käytännön avusta ja toimeentulosta.

Kyllä vaaditaan pyhimysluontoa, jotta turvatta elävä ME-potilas kestäisi katsella Instagramin kuvia muiden täydellisestä, photoshopatusta elämästä. Kun paremmin pärjäävien potilastovereittenkin elämä voi olla pakko sulkea pois kestääkseen.

ME-sairauteen ei saisi sairastua turvatta.