91 Kyläkutsu ja vaikea ME

 

Mitenhän tällaisen kutsun taas junailisi. 

Meillä kävi vieras, joka ei tiedä vaikeasta ME:sta juuri muuta kuin että nojatuolini vieressä oli sähköpyörätuoli ja seurustelin normaalisti 2 tuntia. Emme keskustelleet sanaakaan sairaudestani, mikä on kiva sikäli, että on kiva voida olla ihmissuhteissa kuten ennenkin.

Hän kutsui vastavierailulle. Kiva.

No siinä sitä sitten ollaan. Sanoin, että tuota noin, kun tää liikkuminen on aika haastavaa, helpompi olisi toistekin nähdä meillä. 

Siihen hän huikkasi, että pyörätuoli vaan alle.

No ihan niin jouhevaa kylässä käynti ei valitettavasti ole. Pyörätuoli on hyvin pieni osa selviämistä ME-sairauden kanssa kotoa poistuttaessa ja se helpoin osa. Mutta en kommentoinut sillä erää, koska minun piti ajatella. Mitä tarkoittaa ylipäätään lähteä kylään paikkaan, jonka olosuhteista en tiedä mitään, ainoana etukäteistiedon lähteenä tuttava, joka ei tiedä mitään vaikean ME:n tarpeista? On mukavaa, kun voi tavata ihmisiä kuin ennen puhumatta ME:sta, mutta ikävää on, jos he ominpäin sairaudesta tietoa googlatessaan päätyvät stigmatisoiviin suomalaisiin lähteisiin ymmärtämättä, että ne eivät perustu tutkimustietoon ME-sairaudesta. Esimerkiksi, että oireeni eivät ole todellisia vaan minun "kokemaani". Ihme siis, että joku ylipäätään uskaltaa tulla meille kylään, kun ME-sairautta myös stigmatisoidaan sosiaalisissa tilanteissa tarttuvaksi. Vaikea-asteiset ME-potilaat eivät siis harvoin uusia ihmisiä tavatessaan todellakaan lähde ennakkoluulottomasta, neutraalista tilanteesta, vaan joutuvat tarkkailemaan, onko tämän ihmisen mieli saastunut sairautta stigmatisoivien toimesta. Jos vieraani sen sijaan lukisi ME-asiantuntijoiden tekstejä, hän saisi tietää, että vaikea-asteisimmat ME-potilaat ovat maailman sairaimpia ihmisiä, joita esimerkiksi siirretään paikasta toiseen ambulanssilla. 

En ole käynyt kylässä 5 vuoteen, koska on tuhannesti helpompaa järjestää tapaamiset meille kotiin. Koronan välttämisen takia se vaatii minulta vain siirtymisen ulos hyvään istuimeen ja rajojen pitämisen puhumisessa ja silti se saattaa tehdä PEM-jälkioireita. Kotoa poistuminen sen sijaan tarkoittaa minulle aina noin 5 päivän vuodelepoa ja lihaskipuja. 

Kun lähden pois kotoa, ME:n perusjuttujen lisäksi kehiin astuvat monenlaiset erityisjärjestelyt, joita satunnainen vierailija ei pysty ennakoimaan, kun näkee minut kodin hyvin järjestetyssä ympäristössä kuin terveenä ihmisenä. Vierailu tuntemattomassa paikassa tarkoittaisi minulle vaikka mitä, mitä kutsuja ei osaa ajatella eikä kertomallakaan välttis ymmärtäisi ja osaisi ennakoida. Vertaiseni kertovat vaikka minkälaisen esteellisyyden tulevan vastaan. 

Ensinnäkin minun pitäisi vihdoin hakea vammaispalveluista kuljetuspalvelua, koska meillä ei ole laitetta, jolla pakuun saisi sähköpyörätuolin, joka voisi olla tarpeen manuaalipyörätuolin ohella olosuhteissa, joiden soveltuvuutta minulle isäntäväki tuskin osaa kuvailla. Asunnonmuutostöistä taistelin vammaispalveluiden kanssa 2 vuotta, joten ehkä vielä ensi suvelle ei vastavierailua kannata suunnitella. Ja kun en kuljetuspalvelua muuten käytä, koska toimintakyky ei salli asiointimatkoja, tarvitsisin erikko-oikeuden vain pariin vuosittaiseen vierailuun naapurikuntia pitemmälle. Tarvitsenkohan taas aiempaan tapaan taisteluun tueksi jonkun vammaislakimiehen?

Koronan välttämisen takia pitää minun tavata ihmisiä edelleen ulkonakin, toivottavasti isäntäväki on samaa mieltä eikä sada vettä.

Reissuvarusteluni on runsas. Siihen kuuluu päänkin tukemaan yltävä nojatuoli, koska pyörätuolissa on paha istua pitkään, tarvittaessa patja makuulle pääsemiseksi ja jalkarahi, joka kohottaa jalat lantion tasolle, koska yleisen ME-oireen, ortostaattisen intoleranssin, takia veri pakkautuu jalkoihini, jos ne riippuvat alaspäin pari minuuttia. Näiden tukitoimien olemassaoloa satunnainen vierailija ei tiedosta meillä.

Perillä sitten voi tulla vastaan esteettömyysongelmat pihareiteillä, terasseilla, ulko-ovella, kynnyksissä ja talossa. Yksi todennäköinen ongelma on sisälle ja vessaan pääsy. Mittaisitteko etukäteen, miten korkea on kynnys eturapulta tuulikaappiin? Onko teidän isännällä ehjä selkä, jos joutuu auttamaan kitkuttamaan pyörätuolia yli esteiden? Jos sattuisi olemaan niin kiva tilanne, että reitti ei olisi esteetön portaineen, kapeikkoineen ja kynnyksineen, seuraava ongelma on, kuinka paljon pyörätuoli vie likaa valkoisille karvalankamatoillenne. Etenkin, jos ulkona on kosteaa, joka liikahduksella pyörätuolin renkaat likaavat lattiaa. Entä mahtuuko pyörätuoli leventämättömistä standardivessanovista sisään? Mittaisitteko, miten leveä teidän vessanovi on? Mahtuuko vessanovi kiinni pyörätuolin perässä? Mittaisitteko, miten pitkä on matka vessanpytyn etureunasta vessanoveen? Vai ottaisinko oman portatiivin mukaan ja meidän isäntä pystyttäisi sermin sen ympärille, mutta hyytyykö tällöin jo isäntäväen naama ja tuletteko sittenkin mieluummin toisenkin kerran meille? Alkavatko farssin aiheet olla jo kasassa? 

Luojan kiitos, minulla ei ole enempää vierailuvaatimuksia, ei monen ME-potilaan ruokayliherkkyyksien aiheuttamia erikoisia erityisruokavalioita eikä muita herkkuja. Mutta usein jo takana olevat siirtymiset ovat kahville ehdittäessä tehneet minut niin voimattomaksi, etten pysty enää käsiä nostamaan, joten kestättekö katsella, jos meidän isäntä joutuu syöttämään ja juottamaan minut?

ME-potilaita syytetään joskus huomionhakuisuudesta. On mahdotonta kadota tapettiin, jos todella lähtee rakentamaan vierailun, joka toimii eikä romahduta toimintakykyä. Ehkä huomionhakuisuussyytös onkin ymmärtämättömyyttä?  

Nähtäiskö seuraavankin kerran kuitenkin täällä meillä?