85 5 vuoden jälkeen eka kertaa kaupassa

Olen 7. ME-sairausvuoteni alkaessa oppinut jo elämään pääosin rasitusikkunassani niin, että ME-oireet pysyvät kohtuullisina ns. pacing-menetelmällä eli aktiivisuutta ja lepoa rytmittämällä. Tämän herkän tasapainon pitäminen on ME:n korkeampaa matikkaa, jonka kyvyn vasta tuskaiset oppivuodet tuovat. Tuntuma myös on, että kun tässä rauhallisessa tilanteessa rasitusikkunan satunnaisesti rikkoo, siitä palautuu aika nopeasti ja kohtuullisin kärsimyksin. Siksi tänä kesänä juppas mieleen tehdä hieman kokeiluja. Ensin järjestimme potilasyhteisön tapaamisen, sitten yökylävierailun ja nyt viimeisimmäksi kauppakeskuskäynnin Visaa vonguttamaan. On näet 5 vuotta vierähtänyt siitä, kun kesällä 2018 juuri pyörätuolipyörät alle saatuani käytiin jossain Loimaan Prismassa syömässä ulkona tyttären luona vieraillessamme.

Olen osannut päätellä, että maailman on täytynyt muuttua 6 poissaolovuoteni aikana. Täällä maallakin Prismassa on nykyään kuulemma enimmäkseen itsepalvelukassoja, kaikissa liikkeissä ei enää maksaessa käy käteinen, lavatansseissa korkkarit ovat vaihtuneet hameen kanssa pidettäviin tanssilenkkareihin tms, muovisäkeissä on nykyään sulkijanarut, Helsingissä Alepan robotit kuskaavat ostokset kotiin, Kuopiossa skuutteja seisoo ympäriinsä pitkin katuja … Ihan scifi maailman oletettiinkin jonain ihme vuonna 2023 olevan, kun sitä kasarilla ennakoitiin. Niinpä osasin odottaa ihmisten ilmoille lähtiessäni, että maailmalla olisi monta ihmeellistä asiaa.

Tänä kesänä olen huomannut, että monet laillani puoli vuosikymmentä sairastaneet vertaiset ovat myös palanneet normaalimpaan elämään yhä enemmän. Kun ME:n lainalaisuudet oppii, sen kanssa voi luovia hieman. Vertaiset ovat jakaneet somessa julkaisuja loiraamisestaan ympäriinsä, toki seuraavan viikon siitä jälkiveroja maksaen. Kun isäntä ehdotti reissua viikonlopulle, päädyimme 100 kilometrin päähän Kuopion Matkus-kauppakeskukseen, jossa voisin yhdistää mekon etsinnän ja ruokailun. Pystyn vain yhden pysähdyksen taktiikkaan eli siirtymään autosta pyörätuoliin vain kerran. Tarkemmin voimiani harkittuani päädyin siihen, että käyn vain syömässä ja kahvilla. Voimat eivät riitä mekon sovitukseen samassa yhteydessä. Pystyn pukeutumaan vain helposti pään yli vedettäviin yöpaitoihin ja mekkoihin, jotka ovat käyneet vähiin.   

Avustaja oli jo viikolla pakannut laukkuni ja koonnut ihmisten ilmoille menovaatteet. Ihan avojaloin en viitsinyt lähteä, joten kengätkin laitettiin tyhjän päiten jaloista roikkumaan. Aamulla säästin energiaa. En poistunut sängystä ennen kuin autoon menomatkalla. Hampaatkin harjasin sänkyyn hankkimallani sähköhammasharjalla, joka vaatii vähemmän liikettä kuin harja. Kun käytettävissä olevan energian määrä on pieni, pienessäkin on oltava nuuka. Autovarusteluun matkustaessani kuuluu mahdollisimman taakse kallistettu istuin lojuvan asennon saavuttamiseksi, niskatyyny, että katse on kuitenkin eteenpäin, ja jalkatilaan pahvilaatikko, koska kun jalat ovat vaakatasossa, paljon verta ei pakkaudu jalkoihin. ME-potilaan istuessa veri tutkitusti pakenee päästä 24 %:sesti, kun muilla kuolevaisilla vain 1 %:n verran. Kun sitten perillä olin riiputtanut pyörätuolissa tunnin jalkoja alaspäin, Kelan ja Kevan vakuutusetsivien olisi ollut syytä tulla havaitsemaan kaipaamansa objektiivinen löydös.

Pääsimme kotoa 15 km, kun riitelimme eka kerran ja pidin tosi pitkän mykkäkoulun, 4 minuuttia. Nappasimme tyttären matkalla kyytiin. Eka ajettiin katsomaan retkeilyautoa, josta moni ME-perhe haaveilee matkustamisen mahdollistamiseksi. Matka kääntyvästä vänkärin istuimesta perällä olevaan sänkyyn on kuitenkin huimaavan pitkä, mutta autoa saa kuulemma myös 60 cm lyhempänä, mikä säästää yhden askeleen. Pyysin myyjää mittaamaan, montako askelta on istuimesta sänkyyn. Hän vastasi 4 lyhyttä. Minä sanoin, että kyllä minä pystyn pitkiin askeliin eli 3 riittää. Minulla ei ole katkokävelyä, joten askeleiden pituus ei ole ongelma vaan niiden määrä. Silti kävelymatka on hurjan pitkä. En niihin pysty. Myyjä kertoi firmasta, joka tekee yksilöllisiä autoja niin, että sänky voisi olla lähellä vänkärin istuinta. Niin se voisi toimia. Paluumatkalla sitten tulimme realiteetteihin. Emmehän pysty nukkumaan edes samassa huoneessa kuorsaamiseni takia. Minulla on ME:n liitännäissairautena uniapnea. Joten tulipa tämä autonostoreissu halvaksi.

Matkuksen pihassa siunasin taas neurologiani, joka kirjoitti minulle liikuntaesteisen pysäköintiluvan, kun siitäkin moni ME-potilas joutuu taistelemaan. Pääsimme aivan ulko-oven tuntumaan. Tuon luvan ansiosta minua kuskaavasta autosta ei myöskään tarvitse maksaa ajoneuvoveroa, sekin on joitain saturaisia vuodessa. 

Matkuksessa laitoin koronamaskin, jota pidin ruokailua vaille. Muita maskeja ei enää näkynyt. Eka töytyytettiin tietenkin invavessaan. Ihmettelin, kun vessapaperirulla oli irrallaan vain käsituessa, josta se voisi helposti kierähtää lattialle. Invalidirukka voisi jäädä  ilman vessapaperia.  Paskat housussa, selvensi tytär. Suunnittelumoka? Toinen toimimaton juttu oli tosi pitkälle työntyvä iso käsienpesuallas, vesi kyllä valui kädet alle laittamalla, mutta käsienpesuaine piti kurottaa puolen metrin päästä. Tytär sanoi, että kännykällä voi jotain hommailla jonkin QR-koodin kanssa ja laittaa palautetta. Mutta olen viime aikoina ottanut minun ei enää tarvitse -asenteen maailman pelastamisessa.

Olin siis päättänyt, että käymme vain syömässä. Mutta kun näimme Finlaysonin kaupan, eiköön porhallettu suoraa päätä sinne. Koska minulla on jo yksi helposti puettava Finlaysonin kaftaani, uskalsin sovittamatta ostaa kaksi uutta. Vastapäätä oli BodyShop, johon rynnättiin seuraavaksi unohtaen järkevän pacing-menetelmän ja PEM-jälkiseuraukset. Minulla ei onneksi ole liitännäissairautena monikemikaali- tai tuoksuyliherkkyyttä, joten suuri nautintoni ovat British Rose -vartalovoin ja Almond Milk -kylpygeelin hyvät tuoksut. Oli hauska kertoa myyjälle, etten ole käynyt kaupassa 5 vuoteen, kun piti kysyy, millä summalla nykyään pankkikortti pitää tunkea laitteeseen. Kortti toimi edelleen ja muistin tunnusluvun, vaikken paljon muuta. Ostokset pistettiin paperikassiin ja kassi roikkui pyörätuolin toisessa työntörivassa ja toisessa laukkuni. Elämys numero yksi olivat alennusmyyntihinnat. Nettishoppailussa ei taida olla tällaisia aleja. 

Ravintolassa pyörätuolini parkeerattiin pöydän päähän, josta siirrettiin tuoli pois tieltä. Pyörätuolissa ei ole hyvä istua, mutta vielä huonompi kovassa pystyselkäisessä istuimessa ja se vaatisi siirtymiset. Aika nopeasti pöytään tuli avokado-punasipuli-aioli-majoneesi-rucola-valkosipulipizza, jonka tytär leikkasi 8 palaan. Mutta kun yritin niitä vielä leikata pienemmäksi ja haarukoida suuhun, huomasin, että kädet eivät selviä siitä savotasta. Monesti autoajeluillamme olen todennut, että toimintakyky on autoruokailuvaiheessa jo niin heikentynyt, että ruoan ja juoman nosto suuhun tekee tiukkaa, koska kädet ovat niin voimattomat. Onneksi pizzaviipaleet voi syödä sormin. 

Sitten Arnoldsiin, jonka vuoksi Matkuksen olin valinnut, koska kotipaikkakunnalta liike on hävinnyt enkä ole kinuskimuffinssia saanut 10 vuoteen. Mutta muffinssit olivat vähenneet kahteen ja ne molemmat olivat suklaata! Piti ottaa kinuskia siis Kinuski Creme -donitsina. Join herkullisimman Mocha Latten suklaakastikkeella ja kermavaahdolla. Donitsi oli kyllä pehmeä ja runsas.

Sitten lähdettiin palaamaan autolle, minä tyttären kanssa ja isäntä omia teitään. No siitä  alkoivat blondien omat seikkailut. Ulos rullatessamme huomasimme Hööksin liikkeen ja siellä mallinukkehevosella sateenkaariloimen. Pääsimme ulos, isännän kännykkä oli laukussani eikä meillä aavistustakaan valtavalla hehtaariparkkipaikalla, missä auto oli. Olimme tulleet vissiin tuosta suunnasta, muttei siellä ollut invapaikkoja. Menemmekö neuvontaan kuuluttamaan isäntää, että vaimonne ja tyttärenne odottavat teitä infopisteessä? Tyttären pitää töihinkin ehtiä. Onneksi tällä blondilla edelleen leikkasi. Kysytään joltakulta, eihän tässä halvatun paikassa ole parkkipaikkoja molemmin puolin tätä kolosseumia. Oli siellä. Kerrottiin herralle, että blondit ovat nyt hukanneet auton ja kuskin. Sisään mennessä tajusimme, ettemme olleet tulleetkaan sisään sitä kautta, koska olisimme kyllä huomanneet sateenkaarihevosen. No siellä isäntä jo etsikin meitä.

Ja sitten isäntä huomasi, että blondien paperiostoskassi oli hankautunut puhki pyörätuolin rengasta vasten. Ja uudessa Finlaysonin mekossa ei ollut ihan varsinainen reikä vaan vasta nirhauma. Nirhauma tarvitsee pari tikkiä. Ehdotin, että palautettaan kauppaan ja sanotaan, että mekossa on reikä, mutta silloin minut kärrättiin autoon. '

Paluumatkalla pohdin sitä, että jos olisin alaraajahalvaantunut, voisin mennä keikoille ja teatteriin, kun ME-oire ääniyliherkkyys ei olisi esteenä. ME-potilaana taas pystyn esim. pyörätuolista konttaamaan ulkosohvan nurkkaan ja järjestelemään hieman tavaroita siinä ympärilläni. Vaikea olisi ollut valita sairaus, jos olisi annettu valita. Onneksi ei tarvinnut valita. Onneksi ei ole kuitenkaan molempia.

Ei ollut kurjaa palata kotiin ihmisten ilmoilta. Tormasin sähköpyörätuolilla suoraan uutta kukkapenkkiäni katsomaan. Tänne olin kaivannut. Eka loistavan punainen lilja oli avautunut. 

Sängyssä painuin heti liikkumattomaksi, otin yhden Buranan, koska se helpottaa pahimpia lihaskipuja. Samana iltana oireita ei vielä juuri ollut ja erehdyin yöllä tätä kehumaan Facebookissa. Että osaan jo niin monin tavoin välttää liikkeitä kotoa poistuessani, olen kuin eläinmaailman laiskiainen, joka liikkuu kuin hidastetussa filmissä. Mutta toki tiesin, että sairaudessa, jossa PEM-oire tulee viiveellä, vasta seuraavina päivinä tulee toimintakyvyn lasku ja kivut. 

Dagen efter. 6 vuodessakaan en tyhmeliini ole oppinut, ettei PEMiä ja sitä, menikö reissu plussalle, miinukselle vai nollalle, arvioida seuraavana päivänä, kun lasku on vasta alkamassa vaan vasta viikon päästä. Oli kallis hinta, kun en voinut nauttia kesän viime helteistä, sillä vaikka seuraavana aamuna siirryin lojumaan ulos, menetin kivuissa ja huonossa olossa sulosunnuntain. Heikkovoimaisuus tuntuu aina ylävartalossa, torsossa, ei niinkään jaloissa. Massiivinen PEM-jäävuori piilee kareineen ihan pinnan alla, vaikka vain sen huippu pilkistää esiin. Aivojen sieto oli kuitenkin suht normaali, koska ei reissu blondin aivoja rasittanut. ME:n ikuisuuskysymys on, pitäisikö rasitusta harkitessa ajatella hetken huvia vai tätä seuraavaa viikkoa, että mitä sitä todella elämältä haluaa.

Niin, mikä elämysreissun opetus on, tätä pienitalopreerialla-sukupolven lapsi aina pohtii. Että reissu onnistuu yhden pysähdyksen taktiikalla hyvin hallitusti tehtynä. Että ulkomaailma, joka terveenä oli niin tavallinen, nyt voi olla aika elämyksellinen. Että todennäköisesti hurahtaa ylittämään rasitusikkunan rajat, kun antautuu viettelykselle. Että johan tuota 51 vuodessa ehti huuheltaa ihan riittämiin ihmisten ilmoilla. Että jonkinlaisena askeetikkona en suuremmin tarvitse kauppakeskuksia. Mutta ehkä pari tällaista reissua vuodessa. 

Paras havainto kuitenkin oli se, ettei ollut ikävää palata omaan vankilatyrmään, jona ME-potilaan kotia ja sänkyä voisi pitää. Oli tosi mukava palata omaan puutarhaan, parhaaseen paikkaan maailmassa. Kuunnella taas pikkuhiljaa vammaisten Celia-saavutettavuuskirjaston Maeve Binchyn äänikirjaa ja tehdä hieman palapeliä lattialle mahallaan.