81 Vertaistukiryhmä ME:n 6-vuotissynttäreillä
Viime kesänä oli ensimmäinen alueemme ME-potilaiden vertaistukiryhmän
tapaaminen yliopistosairaalakaupungissamme. Ryhmäämme kuuluu reilu 10
potilasta, alueella meitä on toki enemmän. Tapaaminen ajoittui sattumoisin
tapaamista isännöineen kesäiseen syntymäpäivään.
Tällöin yksi meistä heitti ajatuksen, että tänä kesänä
he tulisivat meille tänne maalle. Potilastoverini olivat valmiit matkaamaan
100, joku jopa 200 kilometriä meille. Moni ME-potilas ei heikon toimintakykynsä
takia juuri pysty poistumaan kotoa, joten tällaiseen matkaan moni joutuu lepäämään
etu- ja jälkikäteen. Joku sanoi, että tähän on levätty keväästä saakka, joku,
että tämä on hänen ainoa kesämatkansa. Vaikea-asteinen iskee kaiken toiminnan ihan jäihin. Viime kesänä minulta itseltäni meni lättykestireissusta
ja 3 tunnin seurustelusta 5 vuorokautta toipuessa. Vasta neljäntenä
päivänä pystyin nousemaan istuma-asentoon ja käsivarret olisivat jo jaksaneet taas
kirjoittaa, mutta vasta viidentenä päivänä pää oli toipunut aivorasituksesta.
Silloin minun piti matkustaa 100 kilometriä ja tuli sängystä siirtymiset vessaan,
autoon, toiseen pihaan ja takaisin, nyt vain omaan pihaan.
Sattumoisin
myös tällä kertaa oli syntymäpäivien aika. ME-sairauteni vietti 6-vuotissyntymäpäiväänsä.
Tasan 6 vuotta sitten alkoi vääjäämätön pakko nukkua päiväunet työpöydällä päivästä
toiseen. Ensimmäisinä
päivinä klo 10, mutta kun lopulta jouduin rupeamaan nukkumaan heti työpaikalle
päästyäni klo 8, älysin soittaa työterveyteen, että nyt eivät taida asiat olla
kunnossa. Jälkikäteen ymmärrän, että kehoni oli jotenkin romahtanut, jo
aamutoimet ja työmatka olivat niin suuri fyysinen rasitus, että siitä oli
levättävä ihan nukkumalla. ME alkaa usein juuri runsasunisuudella ja niin
dramaattisesti, että potilas voi kertoa tarkan päivämäärän ja minä jopa
kellonajan.
Nyt potilaspippalot tarjosivat minulle tilaisuuden toimia taas pitoemäntänä. Meillä on ollut viime vuosina kesäisin yhden ja kahden hengen
vierailuja, mutta nyt tuli 7 kerralla. 6 potilasystävää ja yksi saattaja. Elän
kaiken kaikkiaan tavallisen elämän takaisin haltuun ottamisen aikaa. Minä suunnittelin
ja valmistauduin sängyssä ja henkilökohtainen avustajani toimi käsinäni,
jalkoinani ja silminäni. Katastrofin ainekset olivat kyllä käsissä, kun
avustaja oli töissä 2 viimeisen viikon aikana vain 3 päivää kahdeksasta, mutta
koska hallitsen hätävarjelun liioittelun, tapaaminen ei kaatunut avustajan
sairauslomaan, koska valmistelut tehtiin hyvissä ajoin. En ole koskaan sietänyt
viime tippaa ja nyt toimintakyvyttömänä se ei käy ollenkaan. Koko homma rakennettiin
niin, että isäntä selviää viime hetken valmisteluista, jos avustajaa ei ole
saatavilla. Tarjottavaksi valittiin Kreikan makuista piirakkaa, juustosarvia ja
Yön kuningatar -kakkua sillä perusteella, että ne voi pakastaa, ja isäntä saa
ne pakastimesta pöytään pienellä vaivalla. Avustaja pakkasi myös etukäteen
pahvilaatikoihin valmiiksi kaiken ulko-oleskelualueen laittamiseen.
Pari viikkoa sitten tapaamispäivään luvattiin 15 asteen jääkautta. Suunnittelin aluksi tilaksi katettua Lasipalatsiamme laatoitetulla alueella ja avustaja varasi esille kaikki viltit ja vällyt. Mutta kun Pekka Pouta sitten povasikin upeaa säätä, päätin, että koska vertaiset halusivat tavata maalla, mennään sitten kunnolla luontoon. Monilla omatekemäni pihan kasveilla on tarina. Rakensimme istumaryhmän männyn varjoon. 20 vuotta sitten alle kouluikäiset tyttäremme pelastivat kylätien vartta niittäneen koneen alta männyn taimen ja istuttivat pellon laitaan ilman puutarhasuunnitelmaa. Mänty sattui niille sijoilleen jäämään ja on tänään 25 vuotta vanha ja 17 metriä korkea. Täydessä kukassa olevien omenapuiden, lumipalloheisien, suviruusujen, kaunokuusamien ja lapinnauhusten kanssa se muodosti lehtimajan varjoineen ja sokkeloineen. Upotimme varpaat nurmikkoon ja nuuhkimme omenapuita, joissa pörriäiset pörräsivät.
Auringon ohella ME-potilas tarvitsee varjoa. Osalla on
valoyliherkkyyttä ja heikkoa lämmönsäätelykykyä. Rakensimme isännän kanssa lisävarjoa
puiden alle. Tai isäntä laittoi katoksia ja minä otin kantaa. Sanoin, että jos
onnistumme sovussa tekemään järjestelyt, nämä pippalot eivät jää viimeisiksi.
Hillitsimme sanaiset arkkumme, muttemme aivan kaikkia ilmeitä, joita 36 vuoden
jälkeen osaa jo lukea kuin avointa kirjaa.
Mitä tarkoittaa ME-potilaiden tapaamisen
järjestäminen, kun mukana on useampi vaikea-asteinenkin? Saattajia, jotka
tuovat paikalle ja huolehtivat. Näin myös huolenpitäjillämme on mahdollisuus
vertaistukeen, nähdä toinen, joka on myös pysynyt raihnaisen vaimonsa rinnalla.
Sohvia POTS:ia ME:n lisäsairautena sairastaville, jotta he voivat olla
sopivassa makuuasennossa. Patjoja, joille voi maahan käydä pitkäkseen. Taaksepäin
kallistettavia tuoleja niille, jotka tarvitsevat lojuvan asennon. Jalkaraheja
niille, joiden tarvitsee saada jalat lantion korkeudelle, ettei veri pakkaudu
jalkoihin. Tyynyjä muotoilemaan istuimet pehmeiksi ja asennot mukaviksi. Ja kun
ME-potilaat ovat valtaosin naisia, pari tervettä mieshuolenpitäjäämme kantamaan,
kattamaan ja tarjoilemaan. Palvelu pelasi hyvin. Järjestämme tapaamiset nyyttäreinä,
joten pöytä notkui syömistä ja juomista. Sanoimme myös piutpaut ME:n alkoholi-intoleranssille ja kumosimme muutaman viinipullon.
Puitteet olivat juuri tilaamani täydellinen kesäpäivä.
22 astetta lämpöä, aurinkoa, varjoa, pilviä ja tuulen henkeä. Muutama täydessä
kukassa oleva omenapuu, pari ponia laitumelle ja joutsenpari lahdelle lipumaan.
Tärkeää on oppimisen kannalta nähdä potilastovereita myös
livenä. ME ei näy juuri päällepäin useimmissa. Siitä, että ihminen joutuu
olemaan seurassa makuulla, voi päätellä, ettei tilanne ole normaali. Ihmeteltiin
toisissa sitä, että joihinkin asioihin toiset pystyvät tai toiset eivät
esimerkiksi juuri pystyistuntaan. Toiset pystyvät jonkin verran kävelemään,
toiset eivät askeltakaan. Toiset pystyvät puhumaan tuntikausia, toiset
kuuntelustakin uuvahtavat parin tunnin jälkeen, mutta kaikilla alkaa ajatus
katketa ja muisti pätkiä tuntien kuluessa. Joillain syke nousee lähelle 100
pelkästä puhumisesta. Onneksi yleensä toinen fyysisestä tai kognitiivisesta toimintakyvystä
on toista parempi ja jokaisen tilanteessa hyviä puolia. Jos ei jalat pelaa, voi
pää pelata aika hyvin, ja jos pää ei pelitä, toimivista jaloista on iloa. Näimme erilaisia pyörätuoleja ja niiden
toimintoja ja joku päätti, että jos tarvitsen myöhemmin pyörätuolin, se on tuollainen. Meidän isäntä esitteli sähköpyörätuolini kaikki herkut.
Kukaan tuskin on aikuisiällä kokenut samanlaista
yhteenkuuluvuutta tavallisissa ihmissuhteissaan kuin ME-potilaat keskenään. Kuinka
monen ihmisen kanssa olet tavallisessa elämässä jakanut surun terveytesi romahtamisesta ja tavallisen elämän menettämisestä, kokemukset huonosta kohtelusta, syrjinnästä,
epäoikeudenmukaisuudesta, sairausperusteisen sosiaaliturvan hylkäyksistä, taloutesi
romahtamisesta, köyhyydestä ja huolesta lastesi huostaanottamisesta oman tai
lapsiesi ME:n vuoksi? Kohtaamme toisemme rehellisesti ja vakavina peruskysymysten äärellä. Mutta synkistelyn sijasta tästä maaperästä nousee myös ilo, nauru ja huumori, koska eihän tällaisen mankelin
läpi menoa kukaan kestä aina vakavasti ottaa. Nauroimme esimerkiksi sille, kun yksi
meistä totesi, että paras hänen saamansa hoito oli, kun hänet pyydettiin
ryhmäämme. Kun hän rehki ja romahti ja nukkui koomaunissa jopa jonkin viikonpäivän
ohikin, me muut ensin kohteliaasti neuvoimme pacingia ja olostuttuamme, että
nyt Pekka Perkele lopeta tuo reuhtominen! Joku oli saanut terveydenhuollossa kohtelustaan
anteeksipyynnön, sellaista ei ole muille koskaan tapahtunut ja hän sai ansaitut
aplodit. Olen saanut monta uutta ystävää. Minulle yksi suurimpia vahvuuksia selvitä hyvin ME:n kanssa on se, että jaan ajatuksiani potilastovereitten kanssa, jotka yhdestä sanasta, tuhahduksesta tai hymiöstä ymmärtävät, mitä minulla on meneillään. Se tieto, etten koe tätä yksin.
Jossain vaiheessa yksi meistä keksi, että pidetään 15
minuutin hiljaisuus. Seuraavalla kertaa voisi sopia useamman hiljaisuustauon ja
tapaamisen lopettamisen 3-4 tunnin päähän, koska nyt meni hiukan överiksi 5
tuntiin aivojamme ajatellen. Ei vaan malta lopettaa, kun 1-2 kertaa vuodessa tapaamme.
Yöllä vaihdeltiin viestejä, että ei uni tule, koska aivot jäivät
ylikierroksille.
No miten sitten ämmän kävi? Viime kesänä minulta meni toipuessa lättykestireissusta ja 3 tunnin seurustelusta 5 vuorokautta. Nyt istuin kuin tatti aloillani nojatuolissa hieman takakenossa jalat kohotettuna lantion tasolle. 9 hengen seurueessa piti antaa suunvuoroa muillekin. Mutta vierähtihän siinä jopa 5 tuntia. Vieraiden lähdettyä ajoin sähkärillä sänkyyn parhaaseen kylkimakuuasentoon ja vain olin seuraavaan iltapäivään asti. Nyt 2 päivää myöhemmin voi arvioida, miten onnistuin PEM:n välttelyssä. Erilaiset rasituskokemukset ovat tärkeitä, koska niistä aina oppii uutta. Olen hurjan herkkä pienimmällekin liikkeelle, mutta kognitiivista ja sosiaalista rasitusta kestän enemmän. Koska olin liikkumatta, noinkin runsas puherasitus teki vain siedettävää lihasten voimattomuutta ja lievää päänsärkyä, johon en edes Buranaa ole tarvinnut ottaa. Selvisin yllättävän vähällä verrattuna viime kesän reissun 5 päivän PEM:iin. Toki seuraavina öinä katsoin kelloa useita kertoja aivojen ylikierrosten takia, kun normaalisti nukun usein heräämättä läpi 6 tuntiseni. Koomaunia nukkuva potilastoveri kertoi päivä sunnuntaisen tapaamisen jälkeen menneensä nukkumaan maanantaina hieman ennen puolta yötä, olleensa hereillä tiistaina vain 3 tuntia ja heränneensä keskiviikkona klo 7 eli ME-unihäiriö oireilee pitkään.
Opin taas uutta ME:stani. Elin
ensimmäisen sairausvuoteni lähes jatkuvassa PEM:ssa, kun kukaan
terveydenhuollossa ei osannut neuvoa, miten elää ME:n kanssa. Vertaistukiryhmissä
minulle sitten opetettiin rasitusikkunassa pysyminen ja pacing-menetelmä eli fyysistä
ja kognitiivista rasitusta annostellaan ja tauotetaan niin, ettei tule
PEM-oiretta eikä toimintakyky laske. Nyt kun osaan energiansäästötekniikat, en
tällaisestakaan tavallisen elämän vierailun kaltaisesta kärsi viikkoa, vaan jo
seuraavana lepopäivänä pääsin rentoutumaan ulkoammeeseen ihanien muistojen
kera.
Dagen efter
Yhteistä tulevaisuuttamme suunnittelimme sen verran,
että kokoonnummeko seuraavan kerran jossain esteettömässä luontokohteessa tai
puistossa. Näkemisiin taas!
Kommentit
Lähetä kommentti