81 Vertaistukiryhmä ME:n 6-vuotissynttäreillä

 

Viime kesänä oli ensimmäinen alueemme ME-potilaiden vertaistukiryhmän tapaaminen yliopistosairaalakaupungissamme. Ryhmäämme kuuluu reilu 10 potilasta, alueella meitä on toki enemmän. Tapaaminen ajoittui sattumoisin tapaamista isännöineen kesäiseen syntymäpäivään.

 

Tällöin yksi meistä heitti ajatuksen, että tänä kesänä he tulisivat meille tänne maalle. Potilastoverini olivat valmiit matkaamaan 100, joku jopa 200 kilometriä meille. Moni ME-potilas ei heikon toimintakykynsä takia juuri pysty poistumaan kotoa, joten tällaiseen matkaan moni joutuu lepäämään etu- ja jälkikäteen. Joku sanoi, että tähän on levätty keväästä saakka, joku, että tämä on hänen ainoa kesämatkansa. Vaikea-asteinen iskee kaiken toiminnan ihan jäihin. Viime kesänä minulta itseltäni meni lättykestireissusta ja 3 tunnin seurustelusta 5 vuorokautta toipuessa. Vasta neljäntenä päivänä pystyin nousemaan istuma-asentoon ja käsivarret olisivat jo jaksaneet taas kirjoittaa, mutta vasta viidentenä päivänä pää oli toipunut aivorasituksesta. Silloin minun piti matkustaa 100 kilometriä ja tuli sängystä siirtymiset vessaan, autoon, toiseen pihaan ja takaisin, nyt vain omaan pihaan.

 

Sattumoisin myös tällä kertaa oli syntymäpäivien aika. ME-sairauteni vietti 6-vuotissyntymäpäiväänsä. Tasan 6 vuotta sitten alkoi vääjäämätön pakko nukkua päiväunet työpöydällä päivästä toiseen. Ensimmäisinä päivinä klo 10, mutta kun lopulta jouduin rupeamaan nukkumaan heti työpaikalle päästyäni klo 8, älysin soittaa työterveyteen, että nyt eivät taida asiat olla kunnossa. Jälkikäteen ymmärrän, että kehoni oli jotenkin romahtanut, jo aamutoimet ja työmatka olivat niin suuri fyysinen rasitus, että siitä oli levättävä ihan nukkumalla. ME alkaa usein juuri runsasunisuudella ja niin dramaattisesti, että potilas voi kertoa tarkan päivämäärän ja minä jopa kellonajan.

Nyt potilaspippalot tarjosivat minulle tilaisuuden toimia taas pitoemäntänä. Meillä on ollut viime vuosina kesäisin yhden ja kahden hengen vierailuja, mutta nyt tuli 7 kerralla. 6 potilasystävää ja yksi saattaja. Elän kaiken kaikkiaan tavallisen elämän takaisin haltuun ottamisen aikaa. Minä suunnittelin ja valmistauduin sängyssä ja henkilökohtainen avustajani toimi käsinäni, jalkoinani ja silminäni. Katastrofin ainekset olivat kyllä käsissä, kun avustaja oli töissä 2 viimeisen viikon aikana vain 3 päivää kahdeksasta, mutta koska hallitsen hätävarjelun liioittelun, tapaaminen ei kaatunut avustajan sairauslomaan, koska valmistelut tehtiin hyvissä ajoin. En ole koskaan sietänyt viime tippaa ja nyt toimintakyvyttömänä se ei käy ollenkaan. Koko homma rakennettiin niin, että isäntä selviää viime hetken valmisteluista, jos avustajaa ei ole saatavilla. Tarjottavaksi valittiin Kreikan makuista piirakkaa, juustosarvia ja Yön kuningatar -kakkua sillä perusteella, että ne voi pakastaa, ja isäntä saa ne pakastimesta pöytään pienellä vaivalla. Avustaja pakkasi myös etukäteen pahvilaatikoihin valmiiksi kaiken ulko-oleskelualueen laittamiseen.

 

Pari viikkoa sitten tapaamispäivään luvattiin 15 asteen jääkautta. Suunnittelin aluksi tilaksi katettua Lasipalatsiamme laatoitetulla alueella ja avustaja varasi esille kaikki viltit ja vällyt. Mutta kun Pekka Pouta sitten povasikin upeaa säätä, päätin, että koska vertaiset halusivat tavata maalla, mennään sitten kunnolla luontoon. Monilla omatekemäni pihan kasveilla on tarina. Rakensimme istumaryhmän männyn varjoon. 20 vuotta sitten alle kouluikäiset tyttäremme pelastivat kylätien vartta niittäneen koneen alta männyn taimen ja istuttivat pellon laitaan ilman puutarhasuunnitelmaa. Mänty sattui niille sijoilleen jäämään ja on tänään 25 vuotta vanha ja 17 metriä korkea. Täydessä kukassa olevien omenapuiden, lumipalloheisien, suviruusujen, kaunokuusamien ja lapinnauhusten kanssa se muodosti lehtimajan varjoineen ja sokkeloineen. Upotimme varpaat nurmikkoon ja nuuhkimme omenapuita, joissa pörriäiset pörräsivät.

 

Auringon ohella ME-potilas tarvitsee varjoa. Osalla on valoyliherkkyyttä ja heikkoa lämmönsäätelykykyä. Rakensimme isännän kanssa lisävarjoa puiden alle. Tai isäntä laittoi katoksia ja minä otin kantaa. Sanoin, että jos onnistumme sovussa tekemään järjestelyt, nämä pippalot eivät jää viimeisiksi. Hillitsimme sanaiset arkkumme, muttemme aivan kaikkia ilmeitä, joita 36 vuoden jälkeen osaa jo lukea kuin avointa kirjaa.

 

Mitä tarkoittaa ME-potilaiden tapaamisen järjestäminen, kun mukana on useampi vaikea-asteinenkin? Saattajia, jotka tuovat paikalle ja huolehtivat. Näin myös huolenpitäjillämme on mahdollisuus vertaistukeen, nähdä toinen, joka on myös pysynyt raihnaisen vaimonsa rinnalla. Sohvia POTS:ia ME:n lisäsairautena sairastaville, jotta he voivat olla sopivassa makuuasennossa. Patjoja, joille voi maahan käydä pitkäkseen. Taaksepäin kallistettavia tuoleja niille, jotka tarvitsevat lojuvan asennon. Jalkaraheja niille, joiden tarvitsee saada jalat lantion korkeudelle, ettei veri pakkaudu jalkoihin. Tyynyjä muotoilemaan istuimet pehmeiksi ja asennot mukaviksi. Ja kun ME-potilaat ovat valtaosin naisia, pari tervettä mieshuolenpitäjäämme kantamaan, kattamaan ja tarjoilemaan. Palvelu pelasi hyvin. Järjestämme tapaamiset nyyttäreinä, joten pöytä notkui syömistä ja juomista. Sanoimme myös piutpaut ME:n alkoholi-intoleranssille ja kumosimme muutaman viinipullon.

 

Puitteet olivat juuri tilaamani täydellinen kesäpäivä. 22 astetta lämpöä, aurinkoa, varjoa, pilviä ja tuulen henkeä. Muutama täydessä kukassa oleva omenapuu, pari ponia laitumelle ja joutsenpari lahdelle lipumaan.

 

Tärkeää on oppimisen kannalta nähdä potilastovereita myös livenä. ME ei näy juuri päällepäin useimmissa. Siitä, että ihminen joutuu olemaan seurassa makuulla, voi päätellä, ettei tilanne ole normaali. Ihmeteltiin toisissa sitä, että joihinkin asioihin toiset pystyvät tai toiset eivät esimerkiksi juuri pystyistuntaan. Toiset pystyvät jonkin verran kävelemään, toiset eivät askeltakaan. Toiset pystyvät puhumaan tuntikausia, toiset kuuntelustakin uuvahtavat parin tunnin jälkeen, mutta kaikilla alkaa ajatus katketa ja muisti pätkiä tuntien kuluessa. Joillain syke nousee lähelle 100 pelkästä puhumisesta. Onneksi yleensä toinen fyysisestä tai kognitiivisesta toimintakyvystä on toista parempi ja jokaisen tilanteessa hyviä puolia. Jos ei jalat pelaa, voi pää pelata aika hyvin, ja jos pää ei pelitä, toimivista jaloista on iloa. Näimme erilaisia pyörätuoleja ja niiden toimintoja ja joku päätti, että jos tarvitsen myöhemmin pyörätuolin, se on tuollainen. Meidän isäntä esitteli sähköpyörätuolini kaikki herkut. 

 

Kukaan tuskin on aikuisiällä kokenut samanlaista yhteenkuuluvuutta tavallisissa ihmissuhteissaan kuin ME-potilaat keskenään. Kuinka monen ihmisen kanssa olet tavallisessa elämässä jakanut surun terveytesi romahtamisesta ja tavallisen elämän menettämisestä, kokemukset huonosta kohtelusta, syrjinnästä, epäoikeudenmukaisuudesta, sairausperusteisen sosiaaliturvan hylkäyksistä, taloutesi romahtamisesta, köyhyydestä ja huolesta lastesi huostaanottamisesta oman tai lapsiesi ME:n vuoksi? Kohtaamme toisemme rehellisesti ja vakavina peruskysymysten äärellä. Mutta synkistelyn sijasta tästä maaperästä nousee myös ilo, nauru ja huumori, koska eihän tällaisen mankelin läpi menoa kukaan kestä aina vakavasti ottaa. Nauroimme esimerkiksi sille, kun yksi meistä totesi, että paras hänen saamansa hoito oli, kun hänet pyydettiin ryhmäämme. Kun hän rehki ja romahti ja nukkui koomaunissa jopa jonkin viikonpäivän ohikin, me muut ensin kohteliaasti neuvoimme pacingia ja olostuttuamme, että nyt Pekka Perkele lopeta tuo reuhtominen! Joku oli saanut terveydenhuollossa kohtelustaan anteeksipyynnön, sellaista ei ole muille koskaan tapahtunut ja hän sai ansaitut aplodit. Olen saanut monta uutta ystävää. Minulle yksi suurimpia vahvuuksia selvitä hyvin ME:n kanssa on se, että jaan ajatuksiani potilastovereitten kanssa, jotka yhdestä sanasta, tuhahduksesta tai hymiöstä ymmärtävät, mitä minulla on meneillään. Se tieto, etten koe tätä yksin. 

 

Jossain vaiheessa yksi meistä keksi, että pidetään 15 minuutin hiljaisuus. Seuraavalla kertaa voisi sopia useamman hiljaisuustauon ja tapaamisen lopettamisen 3-4 tunnin päähän, koska nyt meni hiukan överiksi 5 tuntiin aivojamme ajatellen. Ei vaan malta lopettaa, kun 1-2 kertaa vuodessa tapaamme. Yöllä vaihdeltiin viestejä, että ei uni tule, koska aivot jäivät ylikierroksille.

 

No miten sitten ämmän kävi? Viime kesänä minulta meni toipuessa lättykestireissusta ja 3 tunnin seurustelusta 5 vuorokautta. Nyt istuin kuin tatti aloillani nojatuolissa hieman takakenossa jalat kohotettuna lantion tasolle. 9 hengen seurueessa piti antaa suunvuoroa muillekin. Mutta vierähtihän siinä jopa 5 tuntia. Vieraiden lähdettyä ajoin sähkärillä sänkyyn parhaaseen kylkimakuuasentoon ja vain olin seuraavaan iltapäivään asti. Nyt 2 päivää myöhemmin voi arvioida, miten onnistuin PEM:n välttelyssä. Erilaiset rasituskokemukset ovat tärkeitä, koska niistä aina oppii uutta. Olen hurjan herkkä pienimmällekin liikkeelle, mutta kognitiivista ja sosiaalista rasitusta kestän enemmän. Koska olin liikkumatta, noinkin runsas puherasitus teki vain siedettävää lihasten voimattomuutta ja lievää päänsärkyä, johon en edes Buranaa ole tarvinnut ottaa. Selvisin yllättävän vähällä verrattuna viime kesän reissun 5 päivän PEM:iin. Toki seuraavina öinä katsoin kelloa useita kertoja aivojen ylikierrosten takia, kun normaalisti nukun usein heräämättä läpi 6 tuntiseni. Koomaunia nukkuva potilastoveri kertoi päivä sunnuntaisen tapaamisen jälkeen menneensä nukkumaan maanantaina hieman ennen puolta yötä, olleensa hereillä tiistaina vain 3 tuntia ja heränneensä keskiviikkona klo 7 eli ME-unihäiriö oireilee pitkään. 

Opin taas uutta ME:stani. Elin ensimmäisen sairausvuoteni lähes jatkuvassa PEM:ssa, kun kukaan terveydenhuollossa ei osannut neuvoa, miten elää ME:n kanssa. Vertaistukiryhmissä minulle sitten opetettiin rasitusikkunassa pysyminen ja pacing-menetelmä eli fyysistä ja kognitiivista rasitusta annostellaan ja tauotetaan niin, ettei tule PEM-oiretta eikä toimintakyky laske. Nyt kun osaan energiansäästötekniikat, en tällaisestakaan tavallisen elämän vierailun kaltaisesta kärsi viikkoa, vaan jo seuraavana lepopäivänä pääsin rentoutumaan ulkoammeeseen ihanien muistojen kera.  

                                    Dagen efter

 

Yhteistä tulevaisuuttamme suunnittelimme sen verran, että kokoonnummeko seuraavan kerran jossain esteettömässä luontokohteessa tai puistossa. Näkemisiin taas!