80 ME muuttaa koko elämän
Terveet kommentoivat
silloin tällöin ME-potilaille, että heillä on samoja oireita, he
tietävät, miltä ME-oireet tuntuvat, ottavat kantaa ja antavat kaupan päälle jopa diagnoosejakin.
”Tiedän, millaista
sinulla on se aivojuttu. Minulla ja tyttärellä on tuota samaa aivojen uupumista”.
”En minäkään
muista kaikkea.”
"Me ei olla enää nuoria. Kaikillehan tulee vaihdevuosioireita ja kipuja. Varmaan on vaan stressiä ja vaihdevuodet alkamassa."
Kun ME:n ymmärtäminen on vielä niin alkutekijöissään, kun sitä on tutkittu vain vähän kunnolla aiemman psykosomaattisen leiman takia, sitä ei ole vielä myöskään osuvasti sanoitettu. Tänään oireista käytetään tavanomaisia nimityksiä kuten väsymys, uupumus, huonovointisuus, unihäiriö tai muistivaikeus. Sairauden ja oireiden kuvaus on osuvuudessaan kuitenkin vasta suuntaa antavaa, lähinnä kertoo vasta, mihin toimintoihin sairaus vaikuttaa. Liikkumiseen, aivotyöhön, muistiin, nukkumiseen…
ME-oireisiin lähestyminen
täytyykin aloittaa sen ymmärtämisestä, että kyse on vakavasti elämää
rajoittavista, koko elämän muuttavista, jopa koko työ- ja toimintakyvyn vievistä
oireista.
Paras hoksaamani
tapa kuvata oireita on todeta, että terveenä en koskaan kokenut ME-oireiden
kaltaisia oireita. Kun ME alkaa, elämä muuttuu täysin. Terveellä ei ole
hajuakaan oireiden luonteesta.
Tekisi mieli besserwissereilta kysyä kärkevästi: - Ai onko sinullakin ME?
En kuitenkaan kysy, koska olen joskus joutunut ikään
kuin kilpailuun siitä, ovatko oireeni pahemmat kuin työssä käyvän, vapaa-aikaansa normaalisti viettävän,
liikkuvan ihmisen, joka on työviikon jälkeen räytynyt ja väsynyt.
Haluaisin kyllä
ihan faktana kertoa, että ME mainitaan joskus kaikkein vaikeimmaksi
sairaudeksi, mutta jätän kertomatta, koska se kirvoittaa jotkut väittelyyn
omien kärsimystensä suuremmuudesta ja saa minut kuulostamaan huomionhakuiselta,
vaikka haluan vain lisätä tietoisuutta piilotellusta sairaudesta.
”Minuakin
väsyttää työviikon jälkeen.”
Mutta ME-potilaista
monetkaan eivät ole väsyneitä. Meillä on solutason energian tuotannon häiriö. ME
on ainaista lihasten voimattomuutta ja lyhytikäistä mahdollisuutta tehdä
aivotyötä. Se on ihan eri asia kuin mitä ihmiset tarkoittavat väsymyksellä.
Virheellinen väsymyskäsitys
syntyi, kun sairauden psykosomatisoineet lääkärit 1980-luvulla antoivat sairaudelle
mitätöivän, harhaanjohtavan nimen uupumusoireyhtymä, joka vieläkin huonommin
suomennettiin väsymysoireyhtymäksi.
Ihmiset eivät mielessään
pääse irti väsymyksestä vallitsevana oireena.
Väsymystä ME-potilaalla on yleensä silloin, kun hän on ylirasittanut itsensä, ja silloin hän saattaa nukahtaa vääjäämättömästi, nukkua 20 tuntia, pahimmillaan ohi kokonaisen viikonpäivän tai nukahtaa 25 kertaa päivässä. Toisaalta liika aivorasitus johtaa aivojen ylikierroksiin, hyvin lyhyisiin tai katkonaisiin uniin. Kyse on ME:n ainutlaatuisesta unihäiriöstä, joka on kaukana normaalista väsymyksestä.
Muutoin ME-potilaan
vireystila on usein aivan normaali. Esimerkiksi minä silloin, kun en ole
ylirasittunut, nukun vain 6 tuntia yössä ja joskus päiväunet 20 minuutista
tuntiin eli ihan terveen keski-ikäisen lailla.
”Tulee ihana kipu, kun on tehnyt lihaksilla
jotain.”
ME-sairaudessa
ei ole yhtään ihanaa oiretta.
Me ME-potilaat
olemme terveenä liikkuneet ihan normaalisti, käyneet jumpassa, jotkut jopa juosseet
maratonia ja kiivenneet vuorille.
Nyt
sairastuneina ihan pakolliset askeleet sängyn, jääkaapin ja vessan välillä tekevät
meille vaikeita oireita.
Rasituksen
jälkeistä PEM-oireistoa kuvataan sanalla huonovointisuus.
Ilmaisu on
naurettava kuvaamaan PEM-helvettiä, joka on tuntikausia kestävää halvauttavantasoista
kipua.
Työssä käyvä, liikuntaa
vapaa-ajallaan harrastava ihminen saattaa sanoa väsymyksestään: ”Luulen, että
minulla on ME lievänä”.
Myös masennuksen lamaantuminen ja toivottomuus on sekoitettu
ME:iin.
Valelääkärinä
kysyn häneltä, millainen olosi on liikkumisen jälkeen.
Parempi.
Silloin, kun
ihmisen vointi paranee päivittäisestä liikunnasta, kyse on jostain muusta
uupumuksesta kuin ME:sta.
Luulen, että toiveissa on, että epämääräisiä räytymisoireita
poteva keski-ikäinen saisi diagnoosin vetämättömyydelleen. Uskon, että kyse on ikääntyvän
ihmisen normaalista väsymisestä uuvuttavassa nykyelämässä ja työelämässä. Ei
sairaudesta.
Silloin on kuitenkin paikallaan kertoa vastikään potilasyhteisössä
levinnyt kommentti tämänhetkisen ME-vaikeusluokittelun absurdiudesta:
”Lievä” ME on todella paha (very very bad).
”Kohtalainen” on kerta kaikkisen hirveä (utterly fucking
terrible).
”Vaikea” on niin hirvittävä, että useimmat terveet
paskoisivat housuihin, jos he sen ymmärtäisivät.
Lievää ME:a sairastava on menettänyt 50 %
toimintakyvystään. Lievä ME ei siis ole lievä. ME:a ei pitäisi siksi koskaan
luokitella lieväksi. Siksi vaikea ME pitäisi luokitella helvetilliseksi.
Olennaista on ymmärtää, että ME-sairaus tekee 80 %:sta
potilaita työkyvyttömiä.
Kyse ei ole siitä, että he ovat valinneet vapaa-ajan
työnteon sijasta kuten vakuutuslääkärit, Kela ja työeläkeyhtiöt sairauden
näkevät, vaan he ovat sairauden vammauttamia.
ME-potilaat eivät ole niitä Orpon märkiä päiväunia, jotka työttömyydestä sosiaalietuussopeutuksin pakotetaan työllisiksi ja tuottamaan miljardit.
ME-potilas ei metsästä sosiaalietuuksia, koska Suomessa
diagnoosi on este sairausperusteiselle sosiaaliturvalle. Osa meistä haluaa
kuitenkin kantaa sairautensa oikeaa nimeä odottaessaan sen tunnustamista
Suomessa. Osa meistä ottaa toisen diagnoosin, koska on pakko saada
toimeentuloon oikeuttava diagnoosi.
Olennaista on ymmärtää, että ME ei ole epämääräinen kimppu joka
erkin oireita.
ME on oma itsenäinen, erillinen kokonaisuutensa, ainutlaatuinen sairaus, joka tuottaa omat ainutlaatuiset oireensa, jollaisia potilas ei ollut aiemmin kokenut, joita kukaan terve ei ole koskaan kokenut. ME:iin sairastumisesta alkaa aivan toisenlaisen elämän. ME:n myötä kaikki on toisin.
Kukaan ei kai kuvittele
sanovansa syöpäpotilaalle, että minullakin on varmaan lievä syöpä, minullakin
on tuota samaa, minullakin on noita samoja ihania kipuja, minuakin uuvuttaa
tuolleen ihan samalla tavalla.
Toivon, että
ME-sairauden ymmärtäminen toisi mukanaan oikeat sanat sen vaikeudelle.
Toivon, että terveet
kohtaisivat ME:n tabula rasana, ilman oletuksia ja kannanottoja.
Minulla myös odotetaan olevan tunteita ja ajatuksia, joita minulla ei ole, ja sanotaan, ettei minun tarvitse niitä salata.
Jälleen kiitos potilasystävilleni ME:n ymmärtämistä kypsyttävistä pohdinnoista, joita ilman näitä postauksiani ei syntyisi.
Kommentit
Lähetä kommentti