80 ME muuttaa koko elämän

 

 

Terveet kommentoivat silloin tällöin ME-potilaille, että heillä on samoja oireita, he tietävät, miltä ME-oireet tuntuvat, ottavat kantaa ja antavat kaupan päälle jopa diagnoosejakin.

 

”Tiedän, millaista sinulla on se aivojuttu. Minulla ja tyttärellä on tuota samaa aivojen uupumista”.

”En minäkään muista kaikkea.”

"Me ei olla enää nuoria. Kaikillehan tulee vaihdevuosioireita ja kipuja. Varmaan on vaan stressiä ja vaihdevuodet alkamassa."

 

Kun ME:n ymmärtäminen on vielä niin alkutekijöissään, kun sitä on tutkittu vain vähän kunnolla aiemman psykosomaattisen leiman takia, sitä ei ole vielä myöskään osuvasti sanoitettu. Tänään oireista käytetään tavanomaisia nimityksiä kuten väsymys, uupumus, huonovointisuus, unihäiriö tai muistivaikeus. Sairauden ja oireiden kuvaus on osuvuudessaan kuitenkin vasta suuntaa antavaa, lähinnä kertoo vasta, mihin toimintoihin sairaus vaikuttaa. Liikkumiseen, aivotyöhön, muistiin, nukkumiseen…  

ME-oireisiin lähestyminen täytyykin aloittaa sen ymmärtämisestä, että kyse on vakavasti elämää rajoittavista, koko elämän muuttavista, jopa koko työ- ja toimintakyvyn vievistä oireista.

Paras hoksaamani tapa kuvata oireita on todeta, että terveenä en koskaan kokenut ME-oireiden kaltaisia oireita. Kun ME alkaa, elämä muuttuu täysin. Terveellä ei ole hajuakaan oireiden luonteesta.  

 

Tekisi mieli besserwissereilta kysyä kärkevästi: - Ai onko sinullakin ME?

En kuitenkaan kysy, koska olen joskus joutunut ikään kuin kilpailuun siitä, ovatko oireeni pahemmat kuin työssä käyvän, vapaa-aikaansa normaalisti viettävän, liikkuvan ihmisen, joka on työviikon jälkeen räytynyt ja väsynyt.  

Haluaisin kyllä ihan faktana kertoa, että ME mainitaan joskus kaikkein vaikeimmaksi sairaudeksi, mutta jätän kertomatta, koska se kirvoittaa jotkut väittelyyn omien kärsimystensä suuremmuudesta ja saa minut kuulostamaan huomionhakuiselta, vaikka haluan vain lisätä tietoisuutta piilotellusta sairaudesta.   

 

 

”Minuakin väsyttää työviikon jälkeen.”

 

Mutta ME-potilaista monetkaan eivät ole väsyneitä. Meillä on solutason energian tuotannon häiriö. ME on ainaista lihasten voimattomuutta ja lyhytikäistä mahdollisuutta tehdä aivotyötä. Se on ihan eri asia kuin mitä ihmiset tarkoittavat väsymyksellä.

Virheellinen väsymyskäsitys syntyi, kun sairauden psykosomatisoineet lääkärit 1980-luvulla antoivat sairaudelle mitätöivän, harhaanjohtavan nimen uupumusoireyhtymä, joka vieläkin huonommin suomennettiin väsymysoireyhtymäksi.

Ihmiset eivät mielessään pääse irti väsymyksestä vallitsevana oireena.

Väsymystä ME-potilaalla on yleensä silloin, kun hän on ylirasittanut itsensä, ja silloin hän saattaa nukahtaa vääjäämättömästi, nukkua 20 tuntia, pahimmillaan ohi kokonaisen viikonpäivän tai nukahtaa 25 kertaa päivässä. Toisaalta liika aivorasitus johtaa aivojen ylikierroksiin, hyvin lyhyisiin tai katkonaisiin uniin. Kyse on ME:n ainutlaatuisesta unihäiriöstä, joka on kaukana normaalista väsymyksestä.  

Muutoin ME-potilaan vireystila on usein aivan normaali. Esimerkiksi minä silloin, kun en ole ylirasittunut, nukun vain 6 tuntia yössä ja joskus päiväunet 20 minuutista tuntiin eli ihan terveen keski-ikäisen lailla.  

Toki kun ME on hyvin yksilöllinen cocktail kullakin, joillain vireystila ei ole koskaan normaali ja potilas on jatkuvasti väsynyt. 

 

”Tulee ihana kipu, kun on tehnyt lihaksilla jotain.”

 

ME-sairaudessa ei ole yhtään ihanaa oiretta.   

Me ME-potilaat olemme terveenä liikkuneet ihan normaalisti, käyneet jumpassa, jotkut jopa juosseet maratonia ja kiivenneet vuorille.

Nyt sairastuneina ihan pakolliset askeleet sängyn, jääkaapin ja vessan välillä tekevät meille vaikeita oireita. 

Rasituksen jälkeistä PEM-oireistoa kuvataan sanalla huonovointisuus.

Ilmaisu on naurettava kuvaamaan PEM-helvettiä, joka on tuntikausia kestävää halvauttavantasoista kipua.

 

Työssä käyvä, liikuntaa vapaa-ajallaan harrastava ihminen saattaa sanoa väsymyksestään: ”Luulen, että minulla on ME lievänä”.

Myös masennuksen lamaantuminen ja toivottomuus on sekoitettu ME:iin.

Valelääkärinä kysyn häneltä, millainen olosi on liikkumisen jälkeen.

Parempi.

Silloin, kun ihmisen vointi paranee päivittäisestä liikunnasta, kyse on jostain muusta uupumuksesta kuin ME:sta.

Luulen, että toiveissa on, että epämääräisiä räytymisoireita poteva keski-ikäinen saisi diagnoosin vetämättömyydelleen. Uskon, että kyse on ikääntyvän ihmisen normaalista väsymisestä uuvuttavassa nykyelämässä ja työelämässä. Ei sairaudesta.

Valelääkärinä minunkin tekisi mieleni diagnosoida, että Luojan kiitos, ei sinulla ole ME, me ei vaan olla enää nuoria, sinulla on stressiä ja vaihdevuosioireita. Mutta näen viisaammaksi pidättäytyä, koska ystävyys on tärkeämpää kuin oikeassa oleminen. 

 

Silloin on kuitenkin paikallaan kertoa vastikään potilasyhteisössä levinnyt kommentti tämänhetkisen ME-vaikeusluokittelun absurdiudesta:

”Lievä” ME on todella paha (very very bad).

”Kohtalainen” on kerta kaikkisen hirveä (utterly fucking terrible).

”Vaikea” on niin hirvittävä, että useimmat terveet paskoisivat housuihin, jos he sen ymmärtäisivät.

Lievää ME:a sairastava on menettänyt 50 % toimintakyvystään. Lievä ME ei siis ole lievä. ME:a ei pitäisi siksi koskaan luokitella lieväksi. Siksi vaikea ME pitäisi luokitella helvetilliseksi.   

 

Olennaista on ymmärtää, että ME-sairaus tekee 80 %:sta potilaita työkyvyttömiä.

Kyse ei ole siitä, että he ovat valinneet vapaa-ajan työnteon sijasta kuten vakuutuslääkärit, Kela ja työeläkeyhtiöt sairauden näkevät, vaan he ovat sairauden vammauttamia.

ME-potilaat eivät ole niitä Orpon märkiä päiväunia, jotka työttömyydestä sosiaalietuussopeutuksin pakotetaan työllisiksi ja tuottamaan miljardit. 

ME-potilas ei metsästä sosiaalietuuksia, koska Suomessa diagnoosi on este sairausperusteiselle sosiaaliturvalle. Osa meistä haluaa kuitenkin kantaa sairautensa oikeaa nimeä odottaessaan sen tunnustamista Suomessa. Osa meistä ottaa toisen diagnoosin, koska on pakko saada toimeentuloon oikeuttava diagnoosi.  

 

Olennaista on ymmärtää, että ME ei ole epämääräinen kimppu joka erkin oireita.

 

ME on oma itsenäinen, erillinen kokonaisuutensa, ainutlaatuinen sairaus, joka tuottaa omat ainutlaatuiset oireensa, jollaisia potilas ei ollut aiemmin kokenut, joita kukaan terve ei ole koskaan kokenut. ME:iin sairastumisesta alkaa aivan toisenlaisen elämän. ME:n myötä kaikki on toisin.    

Kukaan ei kai kuvittele sanovansa syöpäpotilaalle, että minullakin on varmaan lievä syöpä, minullakin on tuota samaa, minullakin on noita samoja ihania kipuja, minuakin uuvuttaa tuolleen ihan samalla tavalla.

   

Toivon, että ME-sairauden ymmärtäminen toisi mukanaan oikeat sanat sen vaikeudelle.

Toivon, että terveet kohtaisivat ME:n tabula rasana, ilman oletuksia ja kannanottoja.

 

Minulla myös odotetaan olevan tunteita ja ajatuksia, joita minulla ei ole, ja sanotaan, ettei minun tarvitse niitä salata. 

  

Jälleen kiitos potilasystävilleni ME:n ymmärtämistä kypsyttävistä pohdinnoista, joita ilman näitä postauksiani ei syntyisi.