76 KELA ja ME-paperisotaveteraani

 

Kelalta tuli kysely vammaisten kokemuksista Kelasta. On aika viimeistellä postaukseni loputtomasta taistelustani Kelan kanssa.

Sairauspäiväraha

Kela turvaa. Paskat se mitään turvaa. ME-potilas on Kelan pedonkynsissä.

Sairastuttuani ME-sairauteen kesällä 2017 sain sairauspäivärahaa ensimmäisen vuoden tutkimusaikana käytettävällä oirekoodilla R53 eli väsymys ja voimattomuus. Mutta oikealla G93.3-diagnoosilla en ole sitä koskaan sen jälkeen. Oikeastihan kuuluisin eläkkeelle, mutta sitä ei taas Keva myönnä. Potilastovereilta sain heti ME:n alussa tietää, että jos otan ME:n G93.3-diagnoosin, en tule saamaan sairausperusteista sosiaaliturvaa. Olin maksanut veroja sikäli turhaan, että sairastuttuani en saakaan minulle Suomen kansalaisena kuuluvia sosiaalietuuksia. STM ei luokittele sairauttani sosiaaliturvaan oikeuttavaksi sairaudeksi vaan psykosomaattiseksi eli toiminnalliseksi häiriöksi, nykyisin ei-orgaaninen sairaus. Minut vuodepotilaaksi invalidisoineesta WHO:n neurologiseksi luokittelemasta sairaudesta on Suomessa tehty vitsi. Minä olen kuitenkin liian vanha, vahva ja viisas sairaisiin leikkeihin Kelan kanssa.

Keväällä 2021 ilmestynyt Duodecimin Krooninen väsymysoireyhtymä ME/CFS -suositus poistaa esteet ME-potilailta saada sairausperusteista sosiaaliturvaa. Mutta Kela ei ota huomioon suosituksen tuomaa uutta tietoa, vaan väittää, ettei asiassa ole ilmennyt sellaista uutta, joka antaisi aihetta päätöksen muuttamiseen ja pitää kiinni ratkaisukäytännössään vanhentuneesta käsityksestä sairaudestani. Kun huomioidaan yhdenvertaisuuslaki ja yleissopimus vammaisten oikeuksista, Kelan hylkäävä päätös synnyttää olettaman syrjinnästä. Kelan mukaan yhdenvertaisuus toteutuu niin, ettei kukaan ME-potilas saa sairausperusteista sosiaaliturvaa.

ME-sairauden vuoksi olen kaiken aikaa vuoteessa tukea vasten lojuen tai maaten, koska minulla on äärimmäinen yliherkkyys liikkeelle eli rasitusintoleranssisairaus. Jopa liika liike käsien liikuttaminen esim. papereiden sängyssä järjesteleminen aiheuttaa fyysisen toimintakykyni heikkenemistä. Sängystä voin poistua vain sähköpyörätuolilla 2-3 kertaa päivässä vessaan, joten käytän päivittäin useaan otteeseen portatiivia sängyn vieressä. Maksimaalisin fyysinen suoritukseni on ammeessa pesulla käynti 1-2 kertaa viikossa, minkä lisäksi en voi liikkua juuri muutoin samana päivänä. Pakollinen kotoa poistuminen ylittää aina rasituksensietoni eli tekee ME:n graaveja oireita. Poistun kotoa siksi vain erityistilanteissa, pakollisille lääkärikäynneille huolellisesti valmistautuen tai erityistä iloa tuottavaan kesäisen pihalla olemiseen. Noin 20 % ME-potilaista on näin vaikea-asteisia, lisäksi 5 % on erittäin vaikea-asteisia, jotka ovat täysin toisten hoidettavia. Fyysinen toimintakykyni on alentunut noin 85 %, kognitiivinen onneksi jonkin verran lievemmin. Kognitiivisesti rasitun puhumisesta jo vartissa, mutta pystyn onneksi kirjoittamaan pitempään. Tällainen on terveydentilani, josta olen vääntänyt Kelan kanssa kesästä 2018.

Diagnoosin antaessaan kaksi neurologia ja yksi kuntoutustutkimusylilääkäri sanoivat, ettei siitä ole hyötyä Kelan ja työeläkeyhtiöiden kanssa. Kuntoutustutkimusylilääkäri totesi, ettei kuntouttamiseeni ole keinoja. Kuntouttaminen rasitusintoleranssisairaudessa voi pahimmillaan huonontaa toimintakykyä. Sairauslomani on myönnetty toistaiseksi voimassaolevana jo kesällä 2018 ja liikuntaesteisen pysäköintilupa 10 vuodeksi. Yliopistosairaala myönsi minulle sähköpyörätuolin. Vammaispalvelut on todennut vaikeavammaisuuteni myöntäessään henkilökohtaisen avustajan 120 tunniksi kuukaudessa ja asunnonmuutostyöt sähköpyörätuolin käytön vuoksi. Työnantajalla oli oikeus irtisanoa minut työstäni, koska työkykyni on sairauden vuoksi heikentynyt olennaisesti ja pitkäaikaisesti, mutta samaan aikaan Kelan mukaan minulla ei ole sairautta, joka oikeuttaisi etuuksiin. Surullista on se, että ihmiset luulevat toimeentulonsa olevan turvattu sairastuessakin, mutta niin ei ole, jos on valinnut väärän sairauden. Joskus ME-potilaita syytetään sosiaalietuuksien metsästäjiksi, mutta silloin todennäköisesti henkilö perehtyisi asiaan sen verran, ettei valitsisi sairautta, josta sosiaaliturvaa ei saa. Kela voi jättää huomiotta erikoislääkäreiden puoltavat lausunnot. Lopulta Kela skitsofreenisesti myönsi minulle kesällä 2021 ME-diagnoosilla G 93.3 vihdoin ylimmän vammaistuen, mutta ei edelleenkään sairauspäivärahaa, vaikka ylimmän vammaistuen kriteerit ovat graavit mm. henkilö on vaikeasti vammainen, tarvitsee päivittäin paljon apua henkilökohtaisissa toiminnoissaan, on liikuntakyvytön eikä kykene käyttämään alaraajojaan liikkumiseen.

Biomarkkerin vielä toistaiseksi puuttuessa ME on Suomessa jätetty tunnustamatta Kelassa ja työeläkevakuutusyhtiöissä luokiteltu toiminnalliseksi häiriöksi, jonka nätti tulkinta on, ettei vielä toistaiseksi ole osoitettavissa sairauden elimellistä syytä, mutta oikeasti termi tarkoittaa psykosomaattista. Tutkittavana on tällä hetkellä ainakin kymmenen erilaista biomarkkeria. Olennaista on, että toiminnalliseksi häiriöksi luokitellut lukuisat sairaudet eivät oikeuta sairausperusteiseen sosiaaliturvaan, ja esim. sairausetuuksien ajatellaan lisäävän potilaan harhakäsitystä, että hän on oikeasti sairas. Vuonna 2015 riippumaton asiantuntijaorganisaatio The Institute of Medicine on kuitenkin meta-analyyseilla vahvistanut lopullisesti ME:n fyysiseksi sairaudeksi. Toiminnallinen häiriö -kiimalla ei ole tieteellistä pohjaa. Mutta Suomessa vuonna 2018 työryhmä erikoislääkäreitä esitti STM:lle toiminnallinen häiriö -suunnitelmansa: potilaita tutkitaan ja hoidetaan paljon väärissä paikoissa tai turhaan. Potilaat saattavat saada esim. vammaispalvelun kautta liiallisia tai vammaisuutta lisääviä tukitoimia. Sairausvakuutusjärjestelmän mahdollisuudet kuntoutumisessa ja toimintakyvyn palauttamisessa olisi huomioitava eikä potilasta tulisi ohjata pitkäaikaisille sairauslomille tai työkyvyttömyyseläkkeelle. Psykiatrisia diagnooseja (kuten somatoforminen häiriö tai dissosiatiivinen häiriö) tulee käyttää, kun oireiden alkamisen ja rasittavien elämäntapahtumien tai vaikeuksien välillä on osoitettavissa yhteys.

Arviolta 90 % ME-potilaista on ilman oikeaa diagnoosia. Syitä on paljon. Potilas ja lääkäri eivät tunne ME-sairautta eikä kumpikaan tiedä potilaan sitä sairastavan. Sille ei ole vielä biomarkkeria, joten diagnoosi on tehtävä kriteerien ja muiden sairauksien poissulkemisen keinoin. Jos potilas on tietoinen ME-sairaudesta, hän itse saattaa epäillä sairastavansa sitä, mutta saattaa jättää kertomatta lääkärille sairauden stigman takia tai koska ei halua ME-diagnoosia. Potilas saattaa kertoa epäilystään lääkärille, mutta lääkäri ei tunne sairautta, ei halua ottaa siihen kantaa, ei ottaudu asiaan, ei pidä siitä, että potilas ehdottaa diagnoosia, tai lääkäri pitää sairautta kiistanalaisena tai psyykkisenä eikä halua antaa potilaalle sen diagnoosia. Lääkäri saattaa sanoa potilaalle, että diagnoosia ei kannata laittaa, koska siitä ei ole mitään hyötyä ja saattaa olla harmia esimerkiksi jatkossa stigmatisoidun diagnoosin takia potilaan voi olla vaikea saada tutkimuksia ja hoitoa. Lääkäri ja potilas saattavat sopia paremmin sosiaaliturvaan oikeuttavan diagnoosin laittamisesta esimerkiksi masennus tai lääkäri voi pitää sairautta masennuksena. Minä ja moni muu olemme kuitenkin halunneet oikean diagnoosin ongelmista huolimatta ja onneksi viime vuosina siitä on alkanut olla hyötyäkin Duodecimin Hyvä Käytäntö- hoitosuosituksen myötä. Suosituksen myötä olen saanut ensimmäisenä sairausperusteisena sosiaalietuutena ylimmän vammaistuen, joka perustuu mm. liikuntakyvyttömyyteeni ja siihen, etten voi käyttää jalkoja liikkumiseen, lisää avustajatunteja ja asunnonmuutostyöt ja kotiin tuotavia kotisairaanhoidon palveluita, mutta en minulle kuuluvia sairauspäivärahaa ja eläkettä, jotka lisäisivät tulojani. Sen sijaan minun on ollut jotain tuloja saadakseni pakko ilmoittautua TE-palveluihin työttömäksi työkyvyttömäksi työnhakijaksi.

KELA hylkää

Posti kantaa Kelan päätöksiä, joita ei huvita avata, koska jo ennen avaamista toteamme miehen kanssa, että taas uusi hylkäys. Kirjeessä lukee: sairauspäiväraha on hylätty. Sairauspäivärahan käsittelyssä arvioidaan, kuinka paljon sairaus vaikuttaa työkykyyn. Henkilöä pidetään työkyvyttömänä, jos toimintakyky on alentunut siten, että hän ei kykene tekemään tavallista työtään tai muuta samankaltaista työtä. Lääketieteellisten selvitysten mukaan sairaus rajoittaa toimintakykyäsi. B-lausunnossa kuvataan monimuotoista oirekuvaasi, mutta objektiivisia tutkimustuloksia se ei sisällä. Ei voitu osoittaa lääketieteellistä syytä liikuntavaikeuteen eikä lihassurkastumia eikä makuuhaavoja. Olemme arvioineet, että kykenet tekemään työtäsi. Sinulla on todettu väsymysoireyhtymä. Fyysisen rasituksen siedossasi on alentumaa ja tietyissä vartalon asennoissa pidempään pysyminen on haasteellista. Käytät apuvälineitä. Koet myös muistin ja keskittymiskyvyn haasteita. Näitä ei kuitenkaan ole asianmukaisesti tutkittu, joten muistisairautta ei näillä tiedoin ole todettavissa. Sairautesi aiheuttaa sinulle jonkin verran toimintakyvyn alentumaa, mutta arvioimme, että toimintakykysi on kohtuullinen ja siten Sairausvakuutuslain tarkoittamaa työkyvyttömyyttä ei ole osoitettu. Hyvän työergonomian turvin ja etäyhteyksiä hyödyntämällä on mahdollista harjoittaa ammattiasi. Arviomme mukaan sinulla ei siis ole todettu sellaista sairauden aiheuttamaa työkyvyn alenemista, jonka perusteella voisimme myöntää päivärahaa. Sinulla todetun pitkäaikaisen kroonisen väsymysoireyhtymän ei voida objektiivisesti arvioida aiheuttavan sairausvakuutuslain tarkoittamaa työkyvyttömyyttä. Pitkään työttömänä olleena olet velvollinen vastaanottamaan myös muuta työvoimaviranomaisen sinulle tarjoamaa työtä.

Valituksessa muutoksenhakija kirjoittaa, että hän ei ole työtön vaan siirtynyt 17 vuoden työuralta sairauslomalle. Perusteluina esitetään, että hänelle on myönnetty ylin vammaistuki. Myönteinen päätös vammais- tai sosiaalietuuksista ei sinänsä itsessään ole osoitus sairausvakuutuslain tarkoittamasta työkyvyttömyydestä. Eri etuudet perustuvat eri lainsäädäntöön: sairauspäiväraha sairausvakuutuslakiin ja vammaisetuus vammaisetuuslakiin ja sen vuoksi eri etuuksia koskevat etuuspäätökset voivat poiketa toisistaan. Kun tarkastellaan neurologin C-lausunnon ja toimintaterapeutin tekstiä, niin suurin osa kirjauksista on muutoksenhakijan raportointia oireistaan ja niiden vaikutuksesta subjektiivisesti koettuun toimintakykyyn ja apuvälinetarpeeseen. Muutoksenhakijan oirekuva on pääosin lihastoimintoja ja jonkin verran myös kognitiota koskeva, ajan funktiona aaltoileva ja voimakkuudeltaan vaihteleva kokonaisuus. Objektiivisesti lääketieteen tutkimuksilla todettavissa olevia vaikea-asteisia tai pysyviä sairauslöydöksiä ei esitetä, eikä esimerkiksi pyörätuolin jatkuvalle käytölle ole loogista anatomis-fysiologista selitystä kirjattu.

Love, Kela

Näennäisestä ristiriidasta huolimatta Kelan hylkäysten logiikka on kristallinkirkas. Se näkee minut niin, että pystyy eväämään minulle kuuluvan sosiaaliturvan. Kela luottaa edelleen 5.5 sairausvuoden jälkeen niin vankasti työkykyyni, että se hylkää aina uudelleen sairauspäivärahani ja kansaneläkkeen.

Vaikea-asteiset ME-potilaat ovat pyörätuolista riippuvaisia. Arjessa selviytymisen tueksi kroonista väsymysoireyhtymää (ME/CFS) sairastavat voivat tarvita apuvälineitä kuten liikkumisen apuvälineitä. Mutta Kelan asiantuntijalääkäri ei tunne ”tätä loogista anatomis-fysiologista selitystä”. Kukaan ei ole niin sokea kuin se, joka ei halua nähdä. Vian ei tarvinnut olla iso silloin, kun se oli päässä.

Kela haukkuu minua pitkäaikaistyöttömäksi, vaikka en ole ollut työtön päivääkään, vaan suoraan töistä siirtynyt sairastuttuani sairauslomalle. Meitä työkyvyttömiä kuuluu olevan 100 000 työvoimatoimiston listoilla.

Kela hylkää sairauspäivärahani, koska sen myöntäminen tarkoittaisi ME-sairauden invalidisoivuuden hyväksymistä Suomessa, ja sairausperusteisen sosiaaliturvan aukeamista ME- ja myös ME:hen sairastuville LongCovid-potilaille. Sen sijaan Kela maksaa työmarkkina- tai toimeentulotukea 100 000 työkyvyttömälle. Minua kertaakaan tapaamattomien vakuutuslääkärien näkemys sairaudestani vaihteli eri hylkäyksissä. Kelan kukkarolle oli keveää linjata ME psyykkiseksi oireiluksi. Hylkäysten perustelut ovat vaivaantunutta kiemurtelua ja Kelan kirjeet sopivat vain pyllynpyyhkeiksi.

Spotlightin dokumentissa Tuntematon uupumus Kelan näkemys ME-potilaita hoitavista lääkäreistä, että nämä vahvistavat potilaiden oireita ja voivat huonontaa potilaiden tilaa, minkä vuoksi lääkäreiltä on viety oikeuksia hoitaa ME-potilaita. Kela ei sulje pois, että sairaus olisi osin psykosomaattinen. Ei ole yksimielisyyttä, on sekä biologisia oirekuvia ja hyvinkin paljon somaattista oireilua, mutta ainakin osassa tilanteissa näyttää siltä, että psyykkisillä tekijöillä on oma osuutensa oirekokemukseen. Yksi seikka vaikeimmissa ME-potilaissa epäilyttää. Potilailla ei ole lihassurkastumia, vaikka nämä kertovat olleensa vuodepotilaita vuosia. Samassa ohjelmassa ME-asiantuntijalääkäri Olli Polo selittää, että yksi ME-sairauden mysteerioista on se, että makuuhaavoja ja lihassurkastumisia ei tule samalla lailla kuin muilla ja lihasvoima kestää aika normaalina 10 sekuntia, mutta ei sen pitempään. Jo eläköitynyt HUS:n entinen infektiolääkäri Ville Valtonen sanoo, että jos katsotaan puhtaasti rahanäkökulmasta niin Kela ja vakuutusyhtiöt säästävät valtavia summia, kun ne katsovat, että tämä ei ole sairauslomiin tai sairauseläkkeisiin oikeuttava sairaus. (kohdassa 21.00). Lihasteni surkastuminen alkoi näkyä 2 vuoden vuodepotiluuden jälkeen. Kelan mukaan en ole siis heikentynyt laissa tarkoitetulla tavalla vaan jollain väärällä tavalla.

Ruotsin ME-yhdistys selvitti, että täyden työkyvyn omaa omalääkärin mukaan 4 % postilaitsa, kun vakuutuslääkärin vastaava arvio on 41 %.

Neurologini harmittelee hylkäyksiä, koska ME:sta on jo niin paljon tietoa. 

Nyt tilanne on se, että lievempiasteisen potilastoverini sairauspäivärahan hylkääminen perusteltiin sosiaaliturva-asioiden muutoksenhakulautakunnassa sillä, että sen myöntäminen edellyttää vaikea-asteista sairautta kroonisen väsymysoireyhtymän (ME/CFS) kliinisen vaikeusluokittelun mukaan, koska hän ei ole pääosin vuoteenoma. Minun pitäisi siis saada sairauspäiväraha, mutta en saa.  

Kannanottoja ME-potilaiden sosiaaliturvattomuuteen

Kansanedustajat ovat esittäneet lukuisia kirjallisia kysymyksiä: Kymmenissä potilailta kerätyissä etuuspäätöksissä perustellaan etuuden myöntämättä jättämistä joko suoraan oireiston toiminnallisuudella tai vetoamalla objektiivisen näytön puutteeseen sairaudesta viitaten samalla toiminnalliseen oireistoon. Aikooko hallitus selvittää, asettaako toiminnallisen häiriön diagnoosi kansalaiset eriarvoiseen asemaan etuuksien myöntämisen, vammaispalveluiden, kotihoidon, apuvälineiden myöntämisen, ammatillisen ja sosiaalisen kuntoutuksen, omaishoidon tuen ja vammaistuen suhteen?

Eduskuntaan perustettiin ME/CFS-verkosto: Sosiaalietuuksien, sairauspäivärahojen, kuntoutus- tai vammaistukien tai työkyvyttömyyseläkkeen myöntäminen ei sivistyneessä yhteiskunnassa voi olla kiinni siitä, ettei lääketiede ole vielä onnistunut kehittämään yksittäistä ME-taudin luotettavasti tunnistavaa tutkimusmenetelmää. Potilaiden tarvitsemien sosiaalietuuksien saanti ei voi myöskään olla kiinni siitä, että vaikka WHO on jo vuonna 1969 määritellyt ME:n neurologiseksi sairaudeksi, niin edelleen joidenkin tahojen osalta sairaus luokitellaan vain epämääräisiin toiminnallisiin oireisiin kuuluvana oireiluna.

Vammaisfoorumin vetoomus 2020: Toiminnallinen häiriö -terminologia syrjäyttää ME-potilaat yhteiskunnasta. Heidän tilanteensa on oleellisesti huonontunut sen jälkeen, kun ME/CFS otettiin toiminnalliset häiriöt -luokitteluun. Tämä on näkynyt erityisesti Kelan päätöksissä: sairauspäiväraha-, eläke-, vammaisetuus-, kuntoutus- ja toimeentulotukihakemuksia on evätty kategorisesti ratkaisukäytännön perusteella. Apuvälineiden saanti on vaikeutunut ja henkilökohtaista apua on vähennetty tai se on kokonaan evätty, vaikkei henkilön terveydentilassa olisi tapahtunut muutoksia. Toimintakyvylle välttämättömiä ja lain edellyttämiä vammaispalveluita tai kuntoutusta on myös evätty toiminnalliseen häiriöön vedoten. Heidän sairauksiinsa liittyvää toimintakyvyn alenemaa ei oteta sosiaaliturvajärjestelmässä huomioon yksilöllisesti, eikä kielteisiä ratkaisuja perustella lainsäädännöllä, vaan ratkaisukäytännöllä. Toiminnalliset häiriöt -terminologia näin ollen kategorisoi ja stigmatisoi diagnoosin saaneita.

Yhdenvertaisuusvaltuutettu: Yhdenvertaisuuslaissa (1325/2014) kielletään syrjintä esimerkiksi vammaisuuden ja terveydentilan perusteella. Yhdenvertaisuuslaissa kielletään sekä välitön että välillinen syrjintä. Vammainen henkilö voi tulla syrjityksi niin suhteessa toisiin vammaisiin henkilöihin kuin myös suhteessa vammattomiin henkilöihin. Yhdenvertaisuuslakia on tulkittava Suomea sitovien kansanvälisten ja EU-tason syrjintä- ja yhdenvertaisuusnormien kanssa.

Invalidiliiton lakimies totesi komeasta hylkäyspinostani, että oli valitettavaa, että kaikista kiistattomasti todentamistani toimintakykyäni merkittävästi heikentävistä seikoista huolimatta Kela on hakemukseni hylännyt, vaikka minua hoitaneet lääkärit ja vammaispalvelut olivat katsoneet minut vammaispalvelulain tarkoittamalla tavalla vaikeasti vammaiseksi myöntäessään minulle vammaispalvelulain nojalla henkilökohtaista apua. ME-asiantuntijalääkäri puolestaan sanoi, että kaikki hakemani sosiaaliturva kuului minulle.

Miten Kela vahingoittaa minua

Kela on nurkkaan ahdistettu peto, joka puolustautuu hyökkäämällä. Raukkamainen, vaikka pitänee itseään ovelana kettuna. Olen kuin syytetty aitiossaan. Kaikkea sanomaani käytetään minua vastaan. Olin aluksi niin naiivi, että luulin, että minua uskottaisiin niin kuin entisessä elämässäni terveenä uskottiin. Kuvittelin olevani riittävän sairas voidakseni kertoa jäljellä olevan toimintakykyni. Vielä mitä. Fysioterapeutin varomaton lause "siirtyy vaivatta sängystä pyörätuoliin" on Kelalle peruste hylätä sosiaalietuuteni, vaikka ko. käynti oli sähköpyörätuolia varten rampin suunnittelua.

Hylkäyksiäkin loukkaavampia ovat valheet hylkäysten perusteluina. Toimintakykyäni vääristellään ja sairauteni oli vain minun "kokemaa". Vihaan Kelaa.

Tässä ei ole mitään järkeä. Joku terve sanoi, ettei tähän kannata elämäänsä kuluttaa. Olen samaa mieltä. Mutta. On pidettävä kiinni omista oikeuksista. Ja mikä tärkeintä, ajettava yhteisönsä yhteistä asiaa. Kuulin, että niissä maissa, joissa ME-asiat ovat paremmin, se on tapahtunut nimenomaan potilasaktivismin kautta. Siksi ei ole muuta vaihtoehtoa. Onneksi meillä on paljon lahjakkaita, eri alojen ihmisiä, jotka ovat saaneet meille aikaan jo hoitosuosituksen.

Kelan kohtelu lisää entisestään ME-potilaiden kärsimystä ja stigmaa, sillä uskovatko läheisemme, että Suomessa fyysisesti näin vaikeasti sairas jätetään ilman sosiaaliturvaa.

Selväksi on tullut, että kukaan ei halunnut minua nyt, kun minusta on tullut yhteiskunnan elätti. Minulla oli vain välinearvoa työntekijänä, mutta ei ihmisarvoa vammautuneena, vaikka hurskasteltaessa Suomessa annetaan ymmärtää, että ihmisarvo on jakamaton. On tyhmää epäillä, että ihmiset teeskentelisivät ME-sairautta, koska eivät he olisi valinneet sairautta, joka ei oikeuta sosiaaliturvaan. Suomessa oli meneillään mm. Kelan viivytystaistelu myöntää ME-potilaille sairausperusteinen sosiaaliturva. Minua vaivaava krooninen vitutusoireyhtymä vaan syvenee.

Kuinka paljon päättäväisyyttä, energiaa, itsetuntoa, vertaisten ja lakimiesten neuvoja ja ohjeita, terveydenhuollon ammattilaisten lausuntoja ja hoitosuositus tarvitaan, että perusoikeudet toteutuvat. Monelle aiheutuu jatkuvasta mitätöinnistä ja epäoikeudenmukaisuudesta häpeän tunteita.

Minusta on tullut ammattivalittaja ja paperisotaveteraaniksi. En ymmärrä näistä asioista juuri mitään, en haluakaan, mutta suollan vaan tekstiä, sillä on ihan sama, mitä valituksiin kirjoitan, kun diagnoosi oli väärä.

Ei tarvinne tarkentaa, mistä oli kiukkuiset invalidit tehty? Ne, jotka pahalla silmällään väijyvät ja huitaisevat ryhmyisellä kepillään, kun joku sattuu liian lähelle.

When the full history of ME is written one day we will all be ashamed of ourselves. WHO advisor, Prof dr Ola Didrik Saugstad