68 Oonan tarina: Lapsi ja nuori aikuinen ME-potilaana

Potilaskaverini Oona otti minuun yhteyttä kertoakseen M.E-vajaaravitsemus- ja ravitsemushoitomatkansa. Kyseessä on vuonna 2009 11-vuotiaana sairastuneen erittäin vaikea-asteisen, hankalia liitännäissairauksia sairastavan lapsen ja nuoren aikuisen mutkikas matka BMI 24.6:sta 15.7:ään. Koska Oonan puhekyky on heikentynyt, Oonan äiti kommunikoinnin avustajana kertoi tarinan puolen vuoden aikana ääniviestein, jotka minä myös vaikea-asteisena M.E-potilaana pikkuhiljaa tallensin parhaan ymmärrykseni mukaan. Tarinan julkaisemiseen on nykyään täysikäisen Oonan ja vanhemman kirjallinen lupa. Kerromme tarinan lisätäksemme tietoa M.E-sairaudesta ja auttaaksemme muita potilaita. Oonan tarina avaa vaihe vaiheelta vaikeaa ME:tä erityispiirteineen. Tarkoitus on lisätä terveydenhuollon ja kanssaihmisten ymmärrystä erittäin vaikea-asteista M.E:tä sairastavan lapsen, nuoren ja hänen perheensä tilanteesta ja avun ja hoidon saamisen esteistä. Oonan tarina kertoo myös siitä, miten hankalaa sairautta sairastava tulee tulkituksi hankalaksi potilaaksi. Tarkoitus on rakentaa siltaa potilaiden ja yhteiskunnan välillä, ei syyttää tai aiheuttaa pahaa mieltä. Oonan tarina on ajankohtainen, sillä Englannissa M.E:n aiheuttama nälkiintyminen on annettu jo kuolinsyyksi 21-vuotiaalle 35-kiloiselle Merrynille ja parhaillaan siellä kuolemansyyn tutkinnassa selvitetään, ymmärrettiinkö 27-vuotiaan syömiskyvyttömän Maeven vajaaravitsemusta hoitaa. Vaikea-asteinen M.E voi viedä syömis-, juomis- ja nielemiskyvyn. Oonan painon romahdettua yliopistosairaalassa sanottiin, ettei kukaan Suomessa nykypäivänä nälkään kuole, mutta toisaalta, ettei tuollaisen potilaan heikentyneen syömis- ja juomiskyvyn ja vajaaravitsemuksen hoitamisesta ole kokemusta, osaamista eikä valmiita hoitokäytänteitä.

Hoitosuositus viittaa Duodecimin julkaisemaan Krooninen väsymysoireyhtymä (ME/CFS) Hyvä Käytäntö -hoitosuositukseen (1). 

Sisällysluettelo

1 Lapsi ja nuori M.E-potilaana vuodesta 2009 alkaen

2 Ruokavalio ja syöminen

3 Nesteytys vuonna 2017

4 Painonlasku ja apteekin täydennysravintovalmisteet vuosina 2018-2019

5 Yliopistosairaalassa vuonna 2020

6 M.E-potilas sairaala- tai laitoshoidossa

7 Letkuravitsemus vuonna 2021

8 Suonensisäinen ravitsemus vuosina 2021-2022

9 Ympyrä sulkeutuu

10 M.E:n aiheuttama aliravitsemus Merrynin kuolinsyynä ja Maeven kuolemansyyn tutkinnassa

1 Lapsi ja nuori M.E-potilaana vuodesta 2009 alkaen

Oona ja äiti sairastuivat M.E-sairauteen vuonna 2009. Oona oli 11-vuotias. 14-vuotiaasta energiantuotanto on ollut niin minimaalista, että hän pääsee sängystä vain vessaan. 16-vuotiaana tuli pyörätuoli. 15 minuutin kognitiivinen rasitus kuten kotikoulun matikanlaskut saivat hänet hyytymään voimattomaksi ja nukahtamaan 17 tunniksi. Kun kotoa oli pakko lähteä lääkäriin, lähtöön saattoi kulua 6 tuntia, kun sukkien pukemisestakin joutui lepäämään. Nyt 24-vuotiaana Oonalla yhdistyy niin äärimmäinen heikkous vaikeasti rajoittuneeseen liikkumiseen, että edellisestä hiustenpesusta voi olla 8 kuukautta. M.E on määritelty solutason aerobisen energiantuotannon häiriöksi ja siihen adaptoitumiseksi, jopa eloonjäämistilaksi, jossa elimistö invalidisoi elämälle ei-välttämättömiä toimintoja kuten liikkumista.

Julkisesta terveydenhuollosta ei saatu apua Oonan sairauksien diagnosoinnissa, joten perhe joutui hakeutumaan kunkin huonosti tunnetun sairauden parhaan suomalaisen asiantuntijalääkärin vastaanotolle saamaan diagnoosit ja hoidot. Äiti oli lievemmin sairas, joten hän kävi töissä niin pitkään kuin pystyi maksaakseen yksityislääkärit ja kokeelliset hoidot. Oonan on tutkittu mm. olevan allerginen 9 homelajille. Vuonna 2013 15-vuotiaana Oona sai diagnoosit home- ja kosteusvauriosairaus ja monikemikaaliyliherkkyys MCS ja vuonna 2015 17-vuotiaana virusinfektion jälkeinen väsymysoireyhtymä eli M.E. TILT-tutkimuksessa näkyi myös M.E:n liitännäissairaus POTS, posturaalinen takykardiaoireyhtymä, jonka vuoksi Oonan syke nousee 130:een makuulta pystyyn noustessa. Diagnoosi viivästyi 10 vuotta. POTS mainitaan vuonna 2021 ilmestyneessä Krooninen väsymysoireyhtymä (ME/CFS) Hyvä Käytäntö. hoitosuosituksessa (1), se saatetaan diagnosoida, mutta sitä ei juuri hoideta. Julkinen terveydenhuoltokin antoi ajan mittaan Oonalle diagnoosit hankala krooninen väsymysoireyhtymä, POTS, monikemikaaliyliherkkyys ja hankala ummetus. Onneksi äiti itse löysi varhain netistä ja Facebookin vertaistukiryhmistä sairausepäilyt ja niitä diagnosoivat yksityislääkärit. 

Oonan tilanne on monien hankalien liitännäissairauksien takia tavallista vaikeampi. Liitännäissairaudet ovat osallisia Oonan vaikean vajaaravitsemuksen ja alipainon kehittymiseen. Monella M.E-potilaalla on infektioiden ohella taustalla sisäilmasairaus, jota on seurannut monikemikaaliyliherkkyys MCS ja M.E. Suomalaisessa terveydenhuollossa näitä sairauksia ja niiden hoitoja ei pääosin tunneta, tunnusteta ja niihin suhtaudutaan epäluuloisesti kuten läpi historian moniin lääketieteen toistaiseksi selvittämättömiin sairauksiin kuten epilepsia tai MS-tauti (aiemmin hysteerinen halvaus). Kun Oona on ajoittain saanut optimaalisesti yhtä aikaa useita kokeellisia hoitoja kuten LDN-lääkettä, pieniannoksisia ja mietoja adrenaliinipistoksia ja nesteytystä, hän on parhaimmillaan pystynyt hieman kävelemään, valokuvaamaan pihalla, opiskelemaan ja laittamaan pieniä välipaloja.

Työpäivän ajaksi äiti haki henkilökohtaisen avustajan tai kotihoidon apua Oonan ruokailusta huolehtimiseen, muttei saanut. Tarinan kirjoittajalla hieman lievemmin sairaana on avustaja 120 tuntia kuukaudessa. Oona ei pystynyt laittamaan valmista ruokalautasta mikroon M.E:n invalidisoiman liikkumisen ja voimattomuuden takia. Alkoi 5 vuoden oikeudenkäynti vammaispalveluista ja sosiaaliturvasta. Äiti joutui työtauolla tulemaan kotiin ruokkimaan Oonaa ja tuulettamaan sisäilmaongelmaista asuntoa. Oonalla oli asunnon takia jatkuvasti oireena mm. korkea kuume. Vuonna 2020 äiti joutui jättämään työnsä, koska ei enää selvinnyt oman sairautensa pahetessa Oonan hoitamisesta ja työssä käymisestä. Tästä eteenpäin he ovat eläneet toimeentulotuella ja suvun kolehdilla, Suku onneksi auttaa, vaikka sairauksien stigma on sotkenut läheisimpiäkin perhesuhteita. Terveydenhuollossa Oonan monikemikaaliyliherkkyyden on väitetty johtuvan köyhyydestä, mutta perhe köyhtyi vasta, kun äiti joutui jäämään pois töistä eivätkä he saaneet Kelan tukiin lausuntoja.

 

M.E ymmärretään moninaisesti väärin. Sosiaali- ja terveydenhuollosta Oona ja äiti eivät saaneet apua, koska kuten lähes kaikille M.E-potilaille, etenkin M.E-lapsipotilaiden perheille käy, sairautta psykologisoitiin. M.E-sairauden fyysiseksi varmistumisen jälkeenkin Suomessa on terveydenhuollolle koulutettu, että vuodepotilaiden tilasta 95 % on psykosomaattista, koska Suomessa M.E-sairaus luokitellaan niin, ettei se oikeuta Kelassa eikä eläkevakuutusyhtiöissä sairausperusteiseen sosiaaliturvaan. Se, että apua ei herunut lapselle, sai perheen tajuamaan, että sairauksia ei pidetä todellisina. Oonankin tapausta on pidetty Münchhausen by proxy-oireyhtymänä, jonka mukaan Oona on terve, mutta äiti sepittää oireita saadakseen huomiota itselleen. Terveydenhuolto ei tunne M.E-sairautta, joten se tulkitsi väärin oireita mm. sen, että Oona voi puhua hyvin vähän. Fyysinen oire tulkittiin psyykkiseksi ja merkiksi vääristyneistä perhesuhteista, kun äiti kertoi Oonan oireista. Suomen Hyvä Käytäntö -suositus (1) ja Englannin NICE:n ME/CFS-suositus (2) kertovat, että vaikea-asteinen M.E aiheuttaa mm. kognitiivisia vaikeuksia ja heikentää puhekykyä ja kommunikaatiota, joten potilas voi tarvita kommunikoinnin avustajaa, joka äiti erittäin vaikea-asteiselle Oonalle on.

Perhe luuli Oonan pääsevän allergiasairaalassa laajoihin yliherkkyyksien tutkimuksiin, mutta siellä tutkittiin vain perusjutut ja hänelle olikin ohjelmoitu juoksurasitustesti. Selvisi, että perheen tietämättä lähetteessä oli Münchhausen by proxy-epäily perusteenaan se, että Oona saa oireita lähes kaikesta ja äiti ylläpitää tilannetta. Psykiatrin kuuluisi arvioida ko. oireyhtymä, mutta kun epäily esitettiin vain perheen selän takana, he eivät pystyneet puolustautumaan. Epäilyn vuoksi sitä, mitä Oona ja äiti terveydenhuollolle kertoivat, ei uskottu. Äitiä ei päästetty vastaanottohuoneeseen ja kirjattiin, että Oona on terve, kun äiti ei ole huoneessa, mutta alkaa oireilla, kun äiti tulee paikalle, ja vain äiti kertoo oireista. Kyse oli siitä, että Oonalle provosoitui sairaalan huonosta sisäilmasta rajut oireet, jotka terveydenhuollon työntekijät muussa yhteydessä ovat pystyneet havainnoimaan mm. kuume. Allergiasairaalan henkilökunta ei kuitenkaan reagoinut Oonan oireisiin. Käynnin jälkeen sairaala teki lastensuojeluilmoituksen, jotta Oona otettaisiin kiireellisesti huostaan ”kodin sairaasta ilmapiiristä”. Hänet olisi sijoitettu aikuisten psykiatriselle osastolle. Jälkeenpäin vuonna 2021 tilanteesta on kirjattu, että Oonalla on hyvin monimuotoinen ongelma, sisäilma aiheuttaa vaikeita oireiluja ja tämä mm. on aiheuttanut sen, että sairaalakäyntien aikana ilmaantuu kurkunpään turvotusta ym.

Kun perhe muutti uudelle paikkakunnalle, heidän selkänsä takana pidettiin verkostopalavereja ja sote-henkilöstöä ja koulun edustajia koulutettiin Münchhausen by proxy-oireyhtymästä, vaikka oireyhtymää ei ollut edes tutkittu. Niinpä vuonna 2014 perhe ei uskaltanut ilmoittaa minnekään, miten pahassa talousahdingossa he elivät. He eivät esim. hakeneet asumistukea, koska pelkäsivät Oonan sijoitukseen joutumista. Viime vuosina Suomessa on muutama M.E-lapsipotilas Münchhausen by proxy-epäilyn takia sijoitettu perhekotiin. Vaikea M.E-artikkeli toteaa, että tämä on vaikeaa M.E:a sairastavan pahin skenaario (3). M.E-sairauden huonosti tunteminen ja epäily jopa sairauden olemassaolosta on johtanut vääriin psykiatrisiin diagnooseihin tai sitä on erehdytty pitämään koulupelkona (4).

Myöhemmin Münchhausen by proxy -epäilyjä pyydettiin perheeltä anteeksi, lopetettiin pakkotoimien valmistelu ja kirjattiin, ettei kyse ole ko. oireyhtymästä. Virheellisiä kirjauksia ei kuitenkaan korjata potilastietoihin perustellen, että psykologisointi oli M.E:n menneen ajan hyvää hoitoa, joten edelleen vuonna 2022 vanhat kirjaukset luovat vahvaa epäilyä psyykkisistä tekijöistä oireilun takana. Viime vuosinakin tutkimusjaksoilla perheelle on paljastunut, että terveydenhuolto ei usko Oonan sairauksia ja niitä on pidetty edelleen psykosomaattisina. Maailmalla vuonna 2015 IOM:n 9111 tutkimukseen perustuva raportti lopullisesti vahvisti sairauden fyysisyyden. Perhe on globaalin M.E-potilasyhteisön lailla pitkään tiennyt aiempien virheellisten hoitojen, CBT:n eli terapian ja GET:n eli asteittain lisättävän liikunnan, olevan hyödyttömiä ja rasituksen vuoksi jopa haitallisia. Vuodesta 2017 alkaen USA:n CDC ja 2021 alkaen NICE:n ja Suomen suositukset ovat kieltäneet tarjoamasta niitä parantavana hoitona (1,2). Jo 16-vuotiaana Oona osasi kertoa terveydenhuollossa ko. hoitojen todistetusti perustuneen vakuutusyhtiöiden sponsoroimaan PACE-tiedehuijaukseen, mutta terveydenhuolto on tyrmännyt tiedon ”kaikenlaisina salaliittoteorioina”.

Täysikäisestä Oonasta on todettu, että parantumisen esteenä ovat äidin eriävät näkemykset hoidosta, ja vuodepotilas voisi parantua, jos muuttaisi omaan asuntoon. M.E-tutkijat pitävät nuorten parhaina hoitajina omia vanhempia. Omaishoidontukea ei myönnetä, koska terveydenhuollon mielestä Oonan kuntoutumista ei tue kotiin annettava tuki vaan kodin ulkopuolinen virkistystoiminta, vaikka Oona on vuodepotilas. Äidillä on nykyisin oma avustaja, joten hän ei toki ole riittävän terve Oonan ainoaksi hoitajaksi, vaikka hän ilman ulkopuolista apua sitä käytännössä on. Avustajan Oona voisi saada vain valvomaan, että hän tekee itse esim. ruokansa.

M.E-potilaan kohtelu traumatisoi potilaan ja läheiset. Oona pelkää terveydenhuollon kontakteja ja haistaa herkästi epäuskon. Huoli ei ole aiheeton. Kun Oona oli täyttänyt 18, perhe luuli, että huolta pakkotoimista ei täysikäisellä ole. Apua haettiin taas kotihoidosta. Kun siellä loputtoman selittämisen ja vakuuttelun jälkeen ymmärrettiin erittäin vaikea-asteisen M.E-potilaan todellisuus, hoitaja järkyttyi ja heräsi huoli. Aina toistuu sama absurdi kuvio: avun sijasta aletaan puhua pakkotoimista. Hoitaja totesi, että on pakko tehdä kotikäynti lääkärin ja vammaispalvelun kanssa, joista jälkimmäinen oli hyvin perillä tilanteesta, koska oli evännyt Oonalta vammaispalvelut. Vielä suurempi lisähuoli syntyy, jos perhettä auttaakseen perheen pyynnöstä esimerkiksi toinen viranomainen pyytää perheelle apua. Oonan todellisuus ymmärretään väärin esimerkiksi kaltoinkohteluksi. ”Asuvat keskellä metsää pimeässä ilman ruokaa” tarkoittaa, että yleensä terveilmaiset hirsimökit sijaitsevat maalla, valoyliherkkä M.E-potilas tarvitsee hämärän tilan hoitosuositusten mukaan ja yhteiskunnan suljettua M.E-potilaat sairausperusteisen sosiaaliturvan ulkopuolelle ei syödä leveästi. AVI selvensi äidille, että olipa ihminen minkä ikäinen hyvänsä, kun sosiaali- ja terveydenhuollossa herää huoli, voidaan tehdä poliisinkin kanssa tarkastuskäynti. Tämä voi johtaa laitokseen sijoittamiseen. Perheen tilanteen hyvin tuntevan lääkäri katkaisi Oonan joutumisen psykiatriseen hoitoon.

Lisätietoa M.E-lapsen ja -nuoren ahdingosta: Suomen hoitosuositus sanoo, että ”sairauteen liittyy piirteitä, jotka terveydenhuollon ammattihenkilön on syytä tiedostaa harkitessaan lastensuojeluilmoituksen tekemistä esim. epätyypillisten fyysisten oireiden esiintyminen, useamman kuin yhden perheenjäsenen sairaus, erimielisyys hoitosuunnitelmasta tai kieltäytyminen sen mukaisesta toiminnasta, huoltajien toimiminen lapsen puolestapuhujina tai poissaolo koulusta. Sairauden oireet saattavat johtaa virheelliseen tulkintaan laiminlyönnistä. Perheen kokemukset terveydenhuollon ennakkoluuloista ja tietämättömyydestä sairaudesta saattavat aiheuttaa epäluottamusta sosiaali- ja terveydenhuollon palveluihin.” Suomessa on viime vuosina jaettu voimallisesti disinformaatiota M.E-sairaudesta toiminnallisena eli psykosomaattisena häiriönä esim. niin, että oireilu tarttuu perheessä vanhemmalta lapselle, vaikka tiedetään, että M.E-sairauden riski on muita suurempi potilaan läheisillä. Lapsen M.E-sairaus on suuri taakka koko perheelle samaan tapaan kuin esim. lapsen leukemia tai nivelreuma, mutta lisähaastetta tuo sairauden stigma ja epäluulo sairautta kohtaan (4). Terveydenhuolto ei ymmärrä sitä, että vaikea-asteinenkaan M.E-sairaus ei näy juuri ulospäin, eikä M.E-sairauden logiikkaa tai PEM-ydinoiretta, että liikarasitus romauttaa potilaan toimintakyvyn jopa olemattomiin vasta viiveellä.

M.E-potilaan liiasta rasittamisesta varoittavat jo lukuisat lähteet mm. NICE, että vain ME-spesialistitiimi voi antaa aktiivisuusohjeita potilaalle (2). Rasituksen jälkeiset PEM-oireet ja potilaan voinnin romahdus ovat merkkejä, että keho on vaarassa (5). Lasten vaikea M.E-artikkeli varoittaa, että potilasta voidaan vammauttaa lisää pysyvästi esim. osastohoidolla. Pediatri määräsi vaikea-asteisen 16-vuotiaan potilaan osastolle. Tuomari uskoi, että tämä palaa kouluun 6 kuukaudessa. Ennen jokaista pakkofysioterapiaa nuori sanoi fysioterapeutille, että tämä rikkoo ammattietiikkaansa. 3 kuukaudessa nuoren tila heikkeni ja nyt 20 vuotta myöhemmin hän on vaikeasti sairas letkuravittu vuodepotilas. Sopimaton aktivointi voi johtaa myös pysyvään vahinkoon tai jopa kuolemaan (3). 

Vaikea M.E-vajaaravitsemusartikkelin mukaan M.E:n liitännäissairaus, syöttösolujen aktivaatio-oireyhtymä eli MCAS on ilmeisesti ollut osallinen useiden vaikea-asteista M.E:a sairastaneiden potilaiden kuolemaan (6). Englannissa M.E:a on käytetty vuodesta 2006 kuolinsyynä. M.E-potilas joutuu kokemaan monen tasoista turvattomuutta ravitsemuksenkin osalta talousvaikeuksien, muiden avusta riippuvuuden sekä ruoan kotiin saamisen ja valmistamisen vuoksi. M.E-potilaalla on toimintakykyä yleensä vain 5-50 % normaalista, minkä vuoksi sosiaali- ja terveydenhuollossa lääketieteellisten tarpeiden lisäksi pitää huomioida muutkin vammautuvan tarpeet (7) esimerkiksi tahattoman painonlaskun ehkäisemiseksi. Heikoimmassa asemassa ovat ilman omaisia elävät ja köyhyysrajan alapuolella elävät. Koronakin on vaikeuttanut M.E:n vammauttamien ahdinkoa. Vaikea-asteisten M.E-potilaiden globaali potilasyhteisö sai M.E-asiantuntijalääkäreiden ohjeen välttää tiukasti koronatartuntaa jo ennen kuin muu Suomi heräsi, koska marginaalia sairauden pahenemiseen ei ole.

Suomessa täysikäinen, toimintakyvytön, erittäin vaikea-asteinen M.E-potilas voi päätyä mielenterveysyksikköön. Kiira kertoo: ”Minut kieltäydyttiin syöttämästä ja juottamasta, vaikka BMI on vain 14, koska minua pidetään psyykkisesti sairaana.” M.E-potilaat eivät siis huoletonna turvaudu terveydenhuoltoon, joten omaiset huolehtivat meistä ja harva tietää ylipäätään olemassaolostamme.

2 Ruokavalio ja syöminen

Oonan syömisen ensimmäinen ongelma oli se, että äidin töissä ollessa ilman vammaispalveluita kukaan ei huolehtinut hänen syömisestään, vaan äiti joutui tulemaan kesken työpäivän antamaan ruokaa. Toinen ongelma ovat ruokien sopimattomuudet ja kolmas syömiskyvyn heikentyminen.

Oona söi normaalisti niin kauan kuin pystyi ja oli normaalipainoinen (67 kg, 165 cm, BMI 24.6). Vuodesta 2013 alkaen M.E-sairauden pahetessa Oona on vaikeita maha-, suoli- ja yliherkkyysoireita helpottaakseen joutunut karsimaan valtaosan ruoasta, mikä on riski hänen ravitsemustilalleen. Vaikean M.E:n erityispiirre on vaikea ja jatkuva kipu. Vuonna 2018 Oona laihtui 4 kuukaudessa 20 kiloa ja jatkossa vielä 5 kiloa lisää niin, että tahaton painonpudotus oli 38 %.

Oonalla M.E-sairauteen liittyvät uudet ja pahentuvat ruokaintoleranssit ja -allergiat sekä useiden liitännäissairauksien syömisongelmat lisäävät sairaustaakkaa ja mutkistavat hoitoa (7). POTS:iin voi liittyä proteiinien, erityisesti lehmänmaidon, ja monikemikaaliyliherkkyyteen esim. mausteiden sopimattomuutta. Monen monikemikaaliyliherkän lailla Oonalla jopa ruokien esim. lihan paistamisen hajukin saattaa laukaista anafylaksian. Paistamisen jälkeen hän pystyi lihaa kyllä syömään. Perhe epäilee Oonalla myös M.E:n liitännäissairautta syöttösolujen aktivaatio-oireyhtymää MCAS:ia, jossa keho ylireagoi esimerkiksi ruokiin. Kurkku turpoaa, mahaa polttaa, oksettaa, pyörryttää, hän on kalpea ja tajunnan taso laskee. Pahimmillaan hän ei pysty liikkumaan, puhumaan eikä oikein hengittämäänkään ja sisuskalut tuntuvat turpoavan ja räjähtävän. Näihin tilanteisiin tarvittaisiin turvaranneke. Allergialääke onneksi helpottaa oireita nopeasti.

Potilastekstiin on kirjattu, että yliherkkyyksiä on tutkittu laajasti, mutta Oonalle on tehty vain perustutkimukset. Perhe on koko ajan yrittänyt saada tarkempia tutkimuksia, mutta niistä kieltäydytään. Ongelmallista on, että graaveja oireita aiheuttavat yliherkkyydet eivät näy allergiatesteissä eikä niitä siksi perheen pyynnöstä huolimatta kirjata potilastiedoissa kriittisiin tietoihin, vaikka hoitosuosituksen mukaan yliherkkyydet ovat M.E-oire (1). MCAS:ia Suomessa tiettävästi vain yksi lääkäri diagnosoi. Ulkomailla siihen saa kuulemma ravitsemushoitoa ja myös Suomessa jotkut ravitsemusterapeutit ohjaavat ruokavalion histamiini-intoleranssiin ja MCAS:iin. Tutkijoiden mukaan M.E-sairauteen voi liittyy myös ohutsuolen bakteeriliikakasvun aiheuttamaa ruoan sopimattomuutta. 

Oonalla oli vain laktoosi-intoleranssi ennen sairastumista, mutta suvussa on vaikeita ruoka-allergioita ja viljojen sopimattomuutta. M.E:n myötä hän joutui vaihtamaan maitotuotteet soijatuotteisiin ja viljat gluteenittomiin. Vehnän ja muiden viljojen sopimattomuutta on tutkitusti osalla M.E-potilaista. Keliakia poissuljettiin ennen viljojen pois jättämistä. Tilanne parani, mutta sittemmin oireet vaikeutuivat ja vuonna 2014 Oona joutui jättämään pois gluteenittomat lukuun ottamatta gluteenitonta kauraleipää, soijatuotteita hän pystyi käyttämään jonkin verran pitempään. Gluteenittomasta kaurastakin oli pakko luopua, kun välttämiskokeilu helpotti tuskaisia mahakipuja. Oonalla on ilmeisesti M.E:n liitännäissairautena myös ärtyvän suolen oireyhtymä, koska fodmap-ruokavalio helpotti selvästi oireita. Valitettavasti mitään poistettua Oona ei pysty palauttamaan ruokavalioon. Oonan keskeinen oire on vaikea mahakipu, joka on lasten vaikea M.E-artikkelin mukaan lapsilla aikuisia yleisempää. US ME/CFS Clinician Coalition suosittelee M.E-potilaille prosessoimatonta ruokaa (13). Oona ei siedä juuri mitään E-koodilla merkittyä. Kaikkein pahimpia ovat sitruunahappo, palmuöljy ja muut lisäaineina käytetyt hapot. Oona ja äiti havaitsivat, että kaupan ranskalaisista tulee kova mahakipu, vaikka niissä olisi vain sopivia valmistusaineita perunaa ja auringonkukkaöljyä, mutta itse tehtynä perunasta ja reilusta määrästä rypsiöljystä ei tule oireita. Mutta valitettavasti äidin voimat M.E-potilaana eivät riitä säännöllisesi tekemään ruoka itse.

Oonan ruokavalio on kapeutunut niin, että hän pystyy syömään vain perunaa, perunalastuja, riisiä, riisinuudelia, riisikakkua, maissipastaa, pähkinöitä, siemeniä, kiiviä ja yhtä tiettyä wokkivihannesseosta. Äiti pystyy oman M.E-sairautensa takia valmistamaan vain hyvin nopeasti kokattavia ruokia näistä harvoista aineista ja lotraa ruoanvalmistuksessa reilusti oliivi- ja auringonkukkaöljyä, mutta runsaasta öljystäkin tulee huono olo. Apteekin täydennysravintovalmisteillakaan ruokaa ei voi rikastaa, koska ne eivät Oonalle sovi. Smoothieta rikastettiin herneproteiinijauheella, kunnes se ei enää sopinut fodmap-ruokavalioon. Vuonna 2016 Oona joutui jättämään lihan pois, koska se aiheutti PEM-oiretta, huonoa oloa ja ummetusta, joka on Oonalla jatkuva ongelma. Ruokavalion lähes ainoaksi proteiinin lähteeksi jäi tofu.

Terveydenhuoltoa kehotetaan neuvomaan M.E-potilaille, että muita yliherkkyyden aiheuttajia kuin gluteenia ja laktoosia ei täysin vältettäisi, koska rotaatio voi vähentää negatiivisia reaktioita. ME/CFS Primer for Clinical Practitioners varoittaa, että liiasta rajoittamisesta mahdollisesti kehittyvä vajaaravitsemus voi heikentää entisestään potilaan toimintakykyä. Oonaa on yksi lääkäri neuvonut yrittämään syödä kaikkea ja koko ajan vaihtelemaan syömisiään. Sopimattomien syöminen on Oonalle kuitenkin valitettavasti mahdotonta, koska oireet ja mahakipu käyvät hirveäksi ja vointi romahtaa. Myös sisäilman altisteet vaikuttavat ruokien sietoon. Tämä on ongelmallista sisäilmaongelmaisessa koulussa. Oonalla oli kova mahakipu, kun sisäilman altisteet polttivat mahan limakalvoja ja suolistoa niin, ettei hän kestänyt syödä koulussa. Toisella koululla epäiltiin syyksi anoreksia nervosaa ja toisella Oonaa pidettiin hankalana teininä, joka kieltäytyi syömästä, joten Oonaa kiellettiin menemästä ollenkaan ruokasaliin, kun hän ei siellä syönyt. Kun Oona sitten söi samoja ruokia terveessä tilassa, hän pystyi niitä syömään. 

M.E-potilaan ruokayliherkkyyksiä on käsitelty monissa julkaisuissa. Vaikea M.E-vajaaravitsemusartikkeli kuvaa M.E-potilaiden hengenvaarallista painonlaskua ja vajaaravitsemusta. Vaikeimmillaan M.E:n ravitsemus- ja nesteytysongelmat johtuvat siitä, että potilas on liian heikko syömään ja juomaan, nielemisvaikeuksista ja vakavista, ruokaintoleranssia aiheuttavista mahasuolikanavan ongelmista. Alempana ruoansulatuskanavassa ongelmana voi olla esim. gastropareesi, imeytymishäiriöitä ja MCAS. Ensimmäisiä ongelmista voidaan hoitaa letkuravitsemuksella, jälkimmäisissä voi olla välttämätöntä turvautua yksinomaiseen suonensisäiseen ravitsemukseen. Terveydenhuoltohenkilöstö ei välttämättä osaa tunnistaa, että ongelmat ovat suora seuraus erittäin vaikea-asteisesta M.E-sairaudesta, vaan lääketieteellisen ongelman sijasta syynä pidetään psyykkisiä syitä. Tietämyksen puute voi estää oikea-aikaisen tehostetun ravitsemushoidon (6).

Nuoren M.E-opas käsittelee sekä ruokayliherkkyyksiä että -allergioita. Mahakipu on yleinen nuorilla. Suolisto-ongelmina voi olla suoliston motiliteettihäiriötä, gluteeniherkkyyttä, laktoosi-intoleranssia, ruoka-allergioita (esim. pähkinä, maito, kananmuna ja vehnä), IBS ja ummetus. Nämä tulisi hoitaa huolella. Vastikään 1/3:lla nuorista on tunnistettu esiintyvän proteiini-intoleranssia. Maitoproteiini on yleisin, mutta myös soija, vehnä ja kananmuna voivat aiheuttaa oireita. Tätä ei tunnisteta viivästyneiden reaktioiden vuoksi. Oireena ovat esim. mahakipu, muut kivut, kuume ja ummetus. Ihotesti on yleensä negatiivinen. Jos näitä yliherkkyyksiä ei tunnisteta, ne voivat heikentää muun hoidon tuomaa apua. Myös allergiat ovat M.E-nuorilla muita yleisempiä. Heillä saattaa esiintyä myös MCAS:ia, jonka merkitys on aiemmin aliarvioitu. Oireina voi olla uupumusta, huimausta, kasvojen punoitusta, (nokkos)ihottumaa, kutinaa, luu- ja lihaskipua, pahoinvointia, oksentamista, mahakipua, ripulia, aivosumua, migreeniä ja lääkeyliherkkyyttä. Nivelten yliliikkuvuus liittyy myös M.E:iin ja osalla POTS-potilaista on MCAS:ia. Monet oireista ovat samoja kuin M.E:ssa ja MCAS:ia tulisi epäillä M.E-potilailla niiden pohjalta. MCAS:in hoitoa ovat antihistamiinit ja syöttösoluja stabilisoivat lääkkeet (4).

Vuonna 2022 ilmestynyt M.E-potilaan selviytymisopas neuvoo välttämään romahdusta, PEM:ia pitkäaikaisempaa ja vakavampaa tilaa. Romahduksen välttämistä on mm. tuoda uusia aineita kehoon varovasti ja hitaasti huomioiden tiedetyt yliherkkyydet ja MCAS-triggerit. Uusia aineita suositellaan kokeilemaan yhteistyössä terveydenhuollon kanssa (5), mutta käytännössä M.E-potilaat joutuvat tekemään itse tämän salapoliisityön, koska terveydenhuolto ei ole perillä M.E-sairaudesta. M.E:n aiheuttaman nälkiintymisen kuolinsyykseen saaneen Merryn Croftsin todettiin kärsineen äärimmäisestä ja laaja-alaisesta yliherkkyydestä (8).

Osalla terveydenhuollon ammattilaisista on toinen käsitys Oonan oireista kuin M.E-tutkijoilla. He pitävät niitä toiminnallisena eli psykosomaattisena häiriönä. Oonalle on mm. sanottu, että kurkun turpoaminen on vain tunne, josta ei tarvitse välittää, ja kysytty, mitä haittaa kurkun turpoamisesta hänelle itse asiassa onkaan. LDN-lääkitys on onneksi vähentänyt kurkun turpoamista.

Myös itse syömistilanne on Oonalle monin tavoin haastava. Oona joutuu olemaan makuullaan lähes kaiken aikaa, koska kuten NICE:n M.E-suositus kertoo, istuma-asento aiheuttaa POTS-oireita kuten sykkeen nousua (2). Hän pystyy istumaan yleensä vain yhden aterian ajan päivässä, joskus satunnaisesti toiseen otteeseen. M.E-sairauden yksi oire on asennon ylläpitämisen vaikeus, joka vaatii tukeutumista selkänojaan, joten Oona syö lojuen tyynyvuorta vasten potilaille tyypilliseen tapaan.

Kun Oona yhdistää istumiseen syömisen, rasitus lisääntyy kovasti. Syöminen on istumista uuvuttavampaa, koska se on liikettä. Ruokailun oraalinen vaihe on Oonalle niin työläs, että syömiseen menee jopa 1.5 tuntia ja sen jälkeen vointi huononee. Ruoka menee herkästi väärään kurkkuun. Äiti tyrkyttää Oonalle esim. smoothieta toiseen otteeseen päivän aikana, mutta yleensä tämä kieltäytyy, koska kärsii päivän ainoankin aterian aiheuttamista oireista loppupäivän. Mutta kun vointi on parempi, Oona tankkaa ruokaa enemmän. Toimintakyky on M.E-sairauden viivästyneen unirytmin takia parhain yleensä klo 03-05, mikä esim. vaikeuttaisi avustajan ruokailussa avustamista. 

Lievemmin sairaat voivat jonkin verran valita, mihin toimiin käyttävät energiansa ja mitä jättävät tekemättä, mutta erittäin vaikea-asteisena Oona ei pysty moniin toimintoihin lainkaan. Vaikea M.E-vajaaravitsemusartikkelin mukaan vaikeimmillaan M.E-potilas on liian heikko syömään ja juomaan (6). Vaikea-asteisten toimintakyky on vain 5–15 % normaalista ja erittäin vaikea-asteisten alle 5 % (3). NICE:n suositus kertoo potilaan saattavan tarvita apua nesteytyksessä ja syömisessä tai olevan jopa täysin kyvytön syömään ja sulattamaan ruokaa (2). Tämän vuoksi romahdus voi olla potilaalle jopa hengenvaarallinen (5). Erittäin vaikea-asteisena Oona ei pysty moniin toimintoihin ollenkaan. Oonalla PEM on koko ajan päällä esim. hankaline hengitysvaikeuksineen ja painontunteineen rinnalla. Hänen akustaan on aina jäljellä vain 1 %, joten koko kehon toimintakyvyttömyys ja voimattomuus on niin kokonaisvaltainen, että hän voi yrittää syödä ja juoda vain ajoittain ja hänen on oltava syömättä, kunnes toimintakyky palautuu. Yritys syödä väkisin liian voimattomana pahentaa esim. hengitysvaikeutta. Oona pystyy syömään vain parhaassa toimintakyvyssään, johon hetkeen ruoan valmistumisen pitää osua. Jos ruoka ei siihen ehdi ja hetki menee ohi, seuraavan kerran hän pystyy syömään vasta, kun voimat taas riittävät. Voimattomuuden syvyyttä kuvaa se, että tällöin Oona on liian heikko myös syötettäväksi. Voimat eivät riitä edes rakennemuunnetun ruoan esim. pehmeärakenteisen keiton tai sosemaisen smoothien syömiseen, joita NICE M.E-potilaalle suosittaa (2). Uuvuttuaan Oonan on käytävä pitkälleen lepäämään Jos hän pystyy syömään toiseen otteeseen päivän aikana, hän syö makuullaan perunalastuja tai pähkinöitä. 

Tulevan rasituksen ennakointi vaikuttaa myös syömiseen. Kun Oona tietää esim. etävastaanotosta, joka rasittaa paljon puhumisen ja istumisen takia, hänen on valmistauduttava siihen myös syömättömyydellä, koska syömisestä tulee mahakipua ja voinnin huononemista. Ongelmallista on, että kotisairaalan kotona tekemien  toimenpiteiden kuten suonensisäisen ravitsemuksen tai keittosuolatiputuksen aikaa ei pyynnöstä huolimatta pystytä ilmoittamaan, joten joskus Oona joutuu odottamaan esim. 5 tuntia eikä sitten enää pystykään ottamaan hoitoa vastaan eikä myöskään syömään. Jos hoitotoimenpiteet voidaan tehdä, Oona nukahtaa niiden jälkeen useiksi tunneiksi, jolloin syöminen edelleen viivästyy eli syömättä voi mennä jopa 24 tuntia.

NICE suosittelee M.E-potilaalle monipuolista ruokavaliota ja 5-6 pientä ateriaa päivän mittaan (2). Pienet tiheät ateriat rasittavat vähemmän ruoansulatusta kuin isot harvat ateriat, tasaavat verensokeria ja ehkäisevät hypoglykemiaa, joka on yksi M.E-oire. Säännöllinen ateriarytmi ehkäisee myös painonlaskua ja -nousua ja vajaaravitsemusta. Neuvo on hyvä niille, joille se sopii. M.E-tutkijat arvioivat erilaisia syömisongelmia olevan puolella potilaista. Koska M.E on rasitusintoleranssisairaus, Oonan lailla osalle potilaista jopa syöminen useasti päivän aikana ja iso kerta-annos ovat vointia huonontava ja jopa PEM-oireen aiheuttava rasitus. Vointi heikkenee ruokailusta eikä aterioita ei voi lisätä. NICE:n suosituksen lailla Oona tunnistaa ruoansulatuksen rasitukseksi (2). Jo se, että ruokaa menee mahaan eli ruoansulatus käynnistyy, tekee PEM:ia, erityisesti tuhti liharuoka. Oonan olo on niin tuskainen syömisen jälkeen, ettei hän pysty olemaan aloillaan, hänen on pakko veivata jalkoja, valittaa ja on vaikea hengittää. M.E-sairauteen kuuluu autonomisen hermoston säätelyhäiriö, jota ilmeisesti esim. syömisen rasitus vielä pahentaa. Niinpä kun Oona syö harvoin, vaikkakin kerralla enemmän, hän ei ole aina PEM:ssa ja voi paremmin. M.E-potilas oppii tunnistamaan fyysisen, kognitiivisen, sosiaalisen ja emotionaalisen rasituksen vaikutuksen helpommin kuin esimerkiksi ruoansulatuksen, kuukautiskierron tai immuunivasteen. Kaikissa rasitustilanteissa energiakynnys ylittyy tavallista vähemmästä. Erittäin vaikea-asteisen potilaan rasituttua esimerkiksi pakollisesta paaritaksireissusta lääkäriin energiantuotanto ei pahimmillaan riitä edes peruselintoimintoihin kuten ruoansulatukseen.

Oona ei kärsi ruokahaluttomuudesta, joten kun voimat riittävät, hän syö koko aterian. Jos voimat riittäisivät ja hän voisi syödä vapaasti, mitä tekee mieli, syömisestä olisi iloa, kun sairauden takia hän ei nyt pysty juuri mitään tekemään. Vaikeita ovat ne tilanteet, kun Oonalla on nälkä, mutta voimat eivät riitä syömiseen. Oona on myös lopen kyllästynyt niihin muutamiin ruokalajeihin, jotka hänelle sopivat.

Teräksiset aterimet ovat Oonalle liian painavia ja putoilevat käsistä. Kevyitä muovi- ja kertakäyttöastioita kotona ei voi olla monikemikaaliyliherkkyyden ja kurkun turpoamisen takia. Oona juo laseista, joissa on kahva tai metallikansi, jossa pilli. Käytössä on myös metallipillejä. Nokkamuki voisi estää sotkua, kun PEM:ssa kädet hyytyvät ja liikkeet kömpelöityvät. Oonan sängyn vieressä on jakkara pöytänä ja ruokailua voisi helpottaa myös apuvälinelainaamosta saatava vuodepöytä, jolloin ruokailutason saa aivan lähelle.

3 Nesteytys vuonna 2017

Äärimmäinen intoleranssi vähäisellekin rasitukselle voi heikentää tai viedä M.E-potilaan juomiskyvyn. M.E-romahdusopas kertoo romahdusten invalidisoivuudessaan olevan hengenvaarallisia, kun ne vievät kävely-, puhe-, syömis-, juomis- ja istumiskyvyn (5). Oona pystyy juomaan vain muutamia desilitroja päivässä. M.E:ssa on tärkeää hyvä nesteytys ja liitännäissairaus POTS:issa olisi suositeltavaa juoda vähintään 2 litraa päivässä ja käyttää suolalisää. Suomen hoitosuositus suosittelee lasten osuudessa oikea-aikaista letkuruokintaa nesteiden ja ravinnon saannin turvaamiseksi (1). Vaikea M.E-artikkeli hoidon järjestämisestä sanoo, että suonensisäistä nesteytystä voidaan tarvita nesteytykseen (7). Nesteytyksen kuten kaiken hoidon saaminen M.E-sairauteen on Suomessa haastavaa.

Oona löysi vuonna 2017 julkisesta terveydenhuollosta omalääkärin, joka tietää tavallista enemmän M.E-sairaudesta. Hoitosuositus suosittelee, että potilaalle annetaan yhdenvertainen mahdollisuus pitkäaikaiseen hoitosuhteeseen, johon sisältyy vastuu hoidon kokonaisuudesta ja seurannasta (1). Oona on yksi niitä harvoja suomalaisia potilaita, jotka saavat nesteytyshoidon kotiin. Oonan voinnin todettiin syksyllä 2017 menneen selkeästi huonommaksi ja hänen makaavan lähinnä sängyssä. Ulkona hän joutui liikkumaan pääosin pyörätuolilla. Vaikeassa M.E:ssa todettiin selkeä pahenemisvaihe ja POTS:iin aloitettiin keittosuolainfuusio kokeellisena hoitona.

Riittävä nesteytys helpotti hieman myös suun kautta juomista. Oireena tuli Oonalle kuitenkin korventavaa vatsakipua, pään jyskytystä ja nenä meni tukkoon, mikä on ilmeisesti keittosuolatiputuksesta johtuva autonomisen hermoston oire. Tiputusvauhdin hidastaminen helpotti mahakipua. Sillä saavutettiin kuitenkin Oonan paras kohentuminen koko sairauden aikana. Vuonna 2018 Oonan voinnin todettiin kohentuneen ja tämän liikkuneen ulkona lyhyissä pätkissä niin, että viikossa ulkoilua tuli jopa kuusi tuntia. Keskittymiskyky parantui ja Oona pystyi lukemaan aikaisempaa pidempiä jaksoja. Oonan katsottiin hyötyneen keittosuolatiputuksista, joten niitä jatkettiin.

Vaikka Oonan potilastietoihin oli kirjattu toimintakyvyn paraneminen kävelykykyiseksi nesteytyksen ansiosta ja määräys niiden jatkumisesta, tiputukset lopetettiin keskellä hellekautta kesällä 2018 ilmoittamatta omalääkärin loman aikana. Hoitosuositus sanoo, että potilaita tulee hoitaa sellaisten sosiaali- ja terveydenhuollon ammattihenkilöiden, jotka ovat tuttuja potilaalle ja hänen läheisilleen ja jotka tuntevat potilaan tarpeet ja tulee arvioida etukäteen vaikeasti ja hyvin vaikeasti sairaiden kanssa tehtävien toimien hyödyt ja riskit ja mahdollisuuksien mukaan keskustelemaan niistä potilaan tai hänestä huolta pitävien läheisten kanssa. Kun perhe lopulta hoksasi, että nesteytyskäyntejä ei enää ilmoitettu, he ottivat yhteyttä hoidon määränneeseen yksikköön. Selvisi, että nesteytyksen toteuttava yksikkö oli päättänyt vastoin omalääkärin määräystä, että se ei käy enää tekemässä keittosuolatiputuksia. Infuusiot jätettiin tauolle perustellen, että potilas saa parannella suoniaan. Useat M.E-tutkijat esim. vaikea M.E-artikkelissa hoidon järjestämisestä suosittelevat nesteytyksen säännöllistä käyttöä tarvittaessa. Kyse ei myöskään ollut M.E:n hoidosta vaan kuivumisen, koska Oona ei ollut voinut juoda ja syödä riittävästi heikon voinnin vuoksi. Nesteytyksen tarkoitus oli ylläpitää Oonan toimintakykyä niin, että hän pystyy syömään ja juomaan. Suomessakin joillain M.E-potilaita hoitavilla lääkäreillä on käsitys, että M.E- ja POTS-potilaat näyttävät hyötyvän iv-nesteytyksestä, vaikka syy on jokin muu kuin laboratorioarvoissa ilmenevä kuivuminen. Vaikea M.E-vajaaravitsemusartikkelin mukaan lääkäreillä ei ollut tietoa siitä, että vaikea M.E voi johtaa vakaviin ongelmiin ylläpitää riittävä ravitsemus ja nesteytys (6). Perusteluna oli myös se, että verisuonia kannattaa säästää, jos joskus tulee vakava sairaus. M.E-sairaus potilaan yleensä merkittävimpänä sairautena jää usein terveydenhuollossa täysin huomiotta.

Nesteytyksen toteutuksessa tuli kuitenkin M.E-sairauden erityispiirteisiin liittyviä ongelmia, jotka hoitavan tahon tulisi tuntea, mutta kun niitä ei tunneta, syntyy ristiriitoja. M.E-potilaan verisuonia on vaikea kanyloida, koska suonet on vaikea saada näkyviin. Aseptiikka on hyvin tärkeää, koska infektio rasituksena on riski potilaan voinnin pysyvään heikkenemiseen, M.E-sairauden vaikeusasteen pahenemiseen tai kuolemaan. M.E-sairauden keskeisen osan, autonomisen hermoston säätelyhäiriön takia potilas on hyvin yliherkkä, joten Oonalle nesteytyskin täytyy antaa hyvin hitaasti, 1.5 litraa 12 tunnin aikana. Vaikka jotkut terveydenhuollossa ymmärtävät autonomisen hermoston roolin, perheen kertoessa sisäilmasairauden ja kemikaalien aiheuttamista oireista oireet menevät toiminnalliseksi häiriöksi eli entisaikojen hysteriaksi. Monikemikaaliyliherkkyyden takia Oona pystyy tapaamaan läheisiäänkin vain harvakseltaan ulkona FFP3-maskissa ja jos joku tulee joskus vähäksi aikaa sisälle, tämän on täytynyt pestä itsensä ja vaatteensa hajusteettomilla pesuaineilla usean päivän ajan. Kotiin tulevan työntekijän pitää siis olla hajusteeton. Kun nämä Oonalle välttämättömät asiat, hajusteettomuus, hidas tiputus ja aseptiikka, eivät toteutuneet perheen etukäteen antamista ohjeista huolimatta, äiti joutui huomauttamaan. Vahvoista yliherkkyysreaktioista huolimatta perhe kokee terveydenhuollon kontakteissa saavansa usein hankalan potilaan ja turhasta valittajan leiman. Heidän ei ole mahdollista ohittaa Oonan tilanteen vakavuutta, vaikkei terveydenhuolto sitä ymmärrä.

Kun nesteytys loppui kesken hellekauden, Oonan vointi heikkeni kuivumisen myötä. Syöminen ja juominen väheni ja alkoi suuri ja nopea painonlasku. Kun omalääkäri palasi kesälomalta, hän kirjoitti maksusitoumuksen yksityiselle nesteyttäjälle, jonka toimesta nesteytys toteutui hyvin. Oona voi ottaa nesteytystä kuitenkin vain 1.5 litraa 2 viikon välein, sillä välttämätönkin hoitotoimenpide on aina samalla myös erittäin vaikea-asteisen vointia heikentävä rasitus. Nesteytyksen ansiosta Oonan vointi on kuitenkin jopa viikon parempi, hänelle palaa janon tunne ja hän pystyy paremmin syömään ja juomaan suun kautta.

Nesteytyslähetteeseen on nyt kirjattu, että keittosuolatiputus toteutetaan potilas- eikä terveydenhuoltolähtöisesti Oonan voinnin mukaan silloin, kun hän on riittävän hyvässä voinnissa ja toipunut aiemmasta rasituksesta. M.E-potilasta ei voi hoitaa tavanomaisin ohjeistuksin vaan potilaalle sopivassa tahdissa. Kotisairaalan työntekijöitä on ohjeistettu, että he eivät voi lopettaa omalääkärin määräämiä tiputuksia, lähetettä ei saa katkaista siksi, ettei potilas ei kykene vastaanottamaan hoitoa rutiinitahtiin, eivätkä työntekijöiden huonot päivät saa näkyä potilaalle. Perheen mielestä kyse on järjestelmällisestä tavasta toimia hankalaksi stigmatisoitua M.E-potilasta kohtaan. Hankalan sairauden sijasta potilas koetaan hankalaksi.

Yksi Oonan juomisvaikeuteen liittyvä ongelma on sekin, että hänellä on liitännäissairautena yliaktiivinen rakko ja vaikean M.E:n oireena myös ummetus. Mahakipua hänellä on päivittäin ja suoli toimii vain noin kerran viikossa. Hoidot eivät ole vaivoja helpottaneet. Hoidoksi ummetukseen määrättiin Visiblinia, mutta vasta pitkän ajan jälkeen erikoissairaanhoidossa lääkäri kertoi, että Visiblin ei sovi Oonalle, koska se imee itseensä viimeisenkin nesteen ja pahentaa kuivumista. Perhe oli aina vastaanotoilla kertonut, että Oona pystyy juomaan hyvin vähän. Oona on huomannut 3 kiivin syömisen auttavan ummetukseen.

 

4 Painonlasku ja apteekin täydennysravintovalmisteet 2018-2019

Oonan voinnin heiketessä suonensisäisen nesteytyksen puutteessa syöminen ja juominen vaikeutuivat niin, että kesällä 2018 4 kuukauden aikana paino laski 67 kilosta 48 kiloon, BMI 17.4. Terveyskirjasto sanoo, että jos painoindeksi on alle 18,5, se merkitsee liiallista laihuutta. Sen syynä voi olla jokin pitkällinen sairaus tai laihuushäiriö eli anoreksia. Jos paino muutamassa kuukaudessa on laskenut yli 20:n tasolta reilusti, on varminta mennä lääkäriin jo painoindeksin lähestyessä 19:ää. Painoindeksin arvo 17 tai sen alle merkitsee vaarallista aliravitsemusta, jolloin on heti hakeuduttava hoitoon (9). Oonan omalääkäri tutustui Oonaan normaalipainoisena ja tiesi oireiden rajoittavan ruokailua, joten anoreksia nervosa -epäilyä ei syntynyt, mikä on yleistä vaikea M.E-vajaaravitsemusartikkelin mukaan (6). Nuorten M.E-oppaan mukaan kyvyttömyys syödä kunnolla M.E:n pahoinvoinnin ja suolisto-ongelmien vuoksi tulee erottaa syömishäiriöstä (4).

Perhe hakeutui terveydenhuoltoon, jotta nopea painonlasku kirjataan potilastietoihin. Oona kertoi, ettei pysty syömään eikä myöskään yliherkkyyksien takia kestä syömisiä. Terveydenhuollossa todettiin, että Oonalla on niin monta ongelmaa. Hänelle luvattiin lähete jatkotutkimuksiin, mutta perheen pyynnöstä huolimatta aiheena ei ollut painonlasku vaan ilmeisesti ummetus. Toisaalla Oonalle on todettu, ettei näin nuorella voi olla mitään vakavaa ongelmaa. Toisessa yhteydessä Oona sai syömisongelmiin neuvon, että kyllä jotain pitää syödä, mistä ei M.E-potilaalle ole apua. M.E on monisysteeminen sairaus, joka ilmenee useassa elinsysteemissä ja oireita tunnetaan satakunta. Painonlasku jatkui ja 20 kilon painonlasku kirjattiin 10 kilona.

Lopulta erikoissairaanhoito määräsi tähystyksen laihtumisen syyn selvittämiseksi. Suolen tyhjennys olisi edellyttänyt ½ litran tyhjennysnesteen juomista. Äiti selitti, että Oonaa tutkitaan juuri sen takia, ettei hän ei pysty juomaan ja syömään riittävästi. Työntekijä ei tuntenut M.E-sairautta, joten hän vastasi, että jos se nyt vaan juo sitä. Perhe oli pettynyt, koska he olivat olettaneet, että edes erikoissairaanhoidossa M.E-sairaus tunnettaisiin. Heille tuli käsitys, että Oonaa pidettiin hankalana nuorena, joka ei halua tehdä asioita. Vaikea M.E-vajaaravitsemusartikkeli ja lasten M.E-artikkeli kertovat, että M.E-sairautta erehdytään joskus pitämään kieltäytymishäiriönä (3,6). Hankala potilas ja hankala sairaus on tärkeää erottaa toisistaan.

Perhe oli pyytänyt useasti kokeiluun nenämahaletkua, kun Oona ei itse pystynyt kunnolla juomaan, mutta hän ei sitä saanut. Tyhjennysyrityksen yhteydessä se kuitenkin survottiin hänelle väkisin ja toinen henkilö piti Oonaa kiinni, vaikka Oona pyysi odottamaan, että saa hengitettyä. Perheen kokemus on, että kun pyytää jotain apua, sitä ei saa, ja kun se vihdoin annetaan, se toteutetaan niin kuin sen olisi joku yläpuolelta määrännyt ja tehdään kuin väkisin. Oona oksensi ja kakoi loputtomasti, kurkku turposi ja vointi romahti. Oona saa oireita jo tuulettaessa ulkoa tulevista hajuista esim. nurmikko, kasvit, tehtaat, kotoa poistuessaan esim. vieraassa hajustetussa vessassa ja viimeistään sairaalan kemikaaleista, sisäilmaongelmista ja henkilökunnan tuoksuista esim. heidän käyttämistään pyykinpesuaineista, joita letkun laittaminen kurkkuun entisestään pahensi. Ennen M.E:n kokeellista LDN-lääkettä Oonan kurkku oli aina hieman turvoksissa ja turposi altisteista lisää. Ilmeisesti nenämahaletku aiheuttaisi vastaavan jatkuvan kurkun turpoamisen, jota altisteet vielä lisäisivät. Tässä yrityksessä selvisi samalla, että nenämahaletku ei ole Oonalle hoitovaihtoehto. Hoitosuositus sanoo, että vaikea-asteisilla on äärimmäinen yliherkkyys mm. kosketukselle, liikkeelle, tuoksuille ja kemikaaleille ja he tarvitsevat varovaisuutta fyysisissä kontakteissa mukaan lukien koskettaminen (1). Äiti ei voi esimerkiksi harjata Oonan hiuksia.

Syksyllä 2018 perhe hakeutui itse terveyskeskuksen ravitsemusterapeutille, joka teki kotikäynnin kuistille Oonan heikon toimintakyvyn vuoksi. Vaikea M.E-artikkeli hoidon järjestämisestä kuvaa ravitsemushoidon portaat. Suun kautta syömistä ja juomista suositaan ja pitää kokeilla ensin. Suonensisäistä nesteytystä voidaan tarvita nesteytykseen. Letkuravitsemusta voidaan tarvita varmistamaan riittävä ravitsemus ja säästämään potilaan energiaa. Suonensisäistä ravitsemusta voidaan tarvita viimeisenä vaihtoehtona (7). Suomen hoitosuositus sanoo, että ravitsemusterapeuttista asiantuntemustatarvitaan varmistamaan, että potilaalla ei ole vajaaravitsemusta ja että hänen ruokavalionsa on terveyttä edistävä. Muita keskeisiä ongelmia, joihin ravitsemusterapialla voidaan puuttua ovat tahaton laihtuminen, pahoinvointi ja puremis- ja nielemisvaikeudet (1). NICE:n suositus puolestaan sanoo, että vaikeaa ja erittäin vaikeaa M.E:a sairastavilla on vajaaravitsemusriski ja he tarvitsevat todennäköisesti ravitsemuksellista tukea ja lähetteen M.E:iin perehtyneen ravitsemusterapeutin arvioon. Ravitsemusta tulee seurata niillä, joilla on vajaaravitsemusriski ja tahatonta painonlaskua ruokarajoitusten, huonon ruokahalun, ruokaintoleranssien, pahoinvoinnin ja puremis- ja nielemisvaikeuden takia. Suomalainen ravitsemushoitosuositus suosittaa vajaaravituille ja sen riskissä oleville potilaille tehostettua ravitsemushoitoa: toiveruokia ja -välipaloja, täydennysravintovalmisteita, tehostettua ruokavaliota, letkuravitsemusta ja tarvittaessa suonensisäistä ravitsemusta lisänä tai yksinomaan, jos ruoansulatuskanava ei ole käytettävissä (2).

Ravitsemusterapeutti ehdotti energiansaannin lisäämiseksi useita pieniä energiapitoisia nestemäisiä annoksia esimerkiksi kasvimaitoja ja mehua päivän mittaan, koska apteekin täydennysravintovalmistevalikoima on sopimaton mm. maidon ja sitruunahapon vuoksi. Kaiken ruoan rikastamiseen hän suositteli sopivia öljyjä siinä määrin, ettei ruoasta tule liian tuhtia. Hän kirjasi väsyneen äidin miettivän ateriapalvelun ja suonensisäisen ravitsemuksen mahdollisuutta. Ravitsemusterapeutti laati Oonalle painonlaskun ehkäisemiseen esimerkkiruokapäivän, josta kertyi energiaa 1600 kcal ja proteiinia 40-50 grammaa ja suositteli käyttämään päivittäin vitamiini- ja kalsiumvalmistetta. Seurantapuhelussa todettiin, että Oona ei pysty syömään suunniteltuja ruokamääriä eikä myöskään voimattomuuden takia ottamaan päivittäin suunniteltuja valmisteita kuten ei lääkkeitäkään. Ravitsemusterapeutti puolsi ajatusta Oonan avuntarpeesta riittävän ravitsemuksen toteuttamiseen.

Oonan tarinaa kirjoittaessani pyysin ravitsemusterapeuteilta kokemuksia M.E-potilaiden kohtaamisesta niin kuin he voivat kertoa yleisellä tasolla. Sattumoisin minulle vastasi Oonan tavannut ravitsemusterapeutti. Sekä hän että Oona antoivat luvan liittää kuvauksen osaksi Oonan tarinaa: ”Olen 10-vuotisen työurani aikana tavannut yhden ME/CFS-potilaan. Kohtaaminen jäi mieleeni varmaankin ikuisesti. Eniten siksi, että nuoren potilaan tilanne oli niin lohduton ja oikein kukaan ei tuntunut häntä osaavan auttaa. Tein kotikäynnin. Hän oli ollut jo vuosien ajan tutkimuksissa erikoissairaanhoidossa hyvinkin laajasti. Potilas ja hänen läheisensä olivat hyvin turhautuneita tilanteeseen, kun kokivat terveydenhuollossa saavansa vain laajasti vähättelyä. Tuolloin itsellänikään ei ollut etukäteen mitään tietoa kyseisestä sairaudesta. Tapasin potilaan siis hyvin avoimin mielin, lähinnä taustatietoina se, mitä hänen läheisensä oli puhelimessa aikaa varatessa kertonut. Ravitsemusterapeuttina yritin keskittyä potilaan ongelmaan eli laihtumiseen. Mietin keinoja energiansaannin lisäämiseen hänelle sopivin ruoka-ainein. En mielestäni vähätellyt potilaan oireita, sillä haluan aina uskoa potilaan kertomusta. Pyrin ko. potilaan kohdalla kunnioittamaan hänen ruoka-ainerajoituksia, joita oli todella paljon eikä kaikista ollut virallista diagnoosia. Muistelen, että potilaalle oli erikoissairaanhoidossa joku lääkäri maininnut nenämahaletkuravitsemuksesta, mutta nyt en enää muista, miksei sitä ollut toteutettu. Vastaanotolla itsekin kannatin nenämahaletkua. En tuolloin ollut yhteydessä potilasta hoitaneisiin ammattilaisiin erikoissairaanhoidossa. Jälkikäteen ajateltuna potilaan kannalta olisi ollut hyödyllistä, että hoidosta vastaisi moniammatillinen tiimi. Itsestäni tuntui hyvälle se, että potilas ja läheinen halusivat vastaanotolleni, vaikka olivat kokeneet laajasti muilta terveydenhuollon ammattilaisilta vähättelyä.”

Äiti vaati, että Oonan vajaaravitsemus pitää korjata ymmärtäen, että toimenpiteet pitää tehdä ajoissa Oonan mennessä mahdollisesti huonompaan kuntoon. Ultraäänitutkimus ei keväällä 2019 tuonut esiin uutta laihtumisen syystä. Erikoissairaanhoidossa Oonalla sanottiin olevan hankala väsymysoireyhtymä, rajoittunut ruokavalio eikä jaksamista juurikaan syödä tai juoda. Elimistön kuivuminen oli aiheuttanut hankalan ummetuksen ja aliravitsemus lisäsi väsyvyyttä. Sanottiin myös, että Oona ei pysty olemaan sisäilmaoireiden vuoksi pitkiä aikoja sairaalassa esimerkiksi vastaanotolla. Hänen ravitsemuksensa ja nesteytyksensä tarvitsi kiireistäkin korjaamista. Koska tämä ei onnistunut suun kautta tai nenämahaletkulla, kyseeseen tulisi vatsapeitteiden läpi mahalaukkuun laitettava PEG-letku ja ravitsemus sen kautta. Ennen kirurgisen toimenpiteen harkintaa päätettiin kuitenkin pyytää yliopistosairaalasta arvio, olisiko väsymysoireyhtymän ja hankalan kokonaistilanteen hoidoksi yliopistosairaalalla lisää tarjottavaa. Tällöin Oona itse koki, että vointi oli heikentynyt mietojen adrenaliinipistosten loppumisen jälkeen, joten keskusteltiin hoitovaihtoehdoista, mutta todettiin, että suoraan vaikuttavaa hoitoa ei ole ja hoito on lähinnä oireita lievittävää. Äidin tiedustellessa mahdollisuutta IVIG-hoitoon todettiin, ettei se ole näyttöön perustuvaa hoitoa tässä vaiheessa eikä siitä ole todettu hyötyä M.E:ssa. Yksittäisiä tapausselostuksia hyvästä vasteesta POTS-syndroomassa on. Pieniannoksisia ja mietoja adrenaliinipistoksia ei Oonalle myöskään kirjoitettu. Todettiin, että mikäli paino laskee 41 kiloon, jolloin BMI olisi alle 15, perhe ottaa yhteyttä terveydenhuoltoon ja kiireelliset arviot tilanteesta ovat tarpeen. Vaikka sanotaan, ettei M.E-sairauteen ole hoitoa, lasten vaikea M.E-artikkelissa kuvataan 3 potilastapausta, joissa 13-vuotias lapsi parantui immunoglobuliinihoidolla (IVIG-hoito eli intravenous immunoglobulin). Vaikean M.E:n takia he kaikki olivat myös letkuruokinnassa. Ysi heistä on 20 vuotta myöhemmin kokoaikatyössä 95 %:isella toimintakyvyllään, yksi parantunut täysin ja kolmas 12 vuotta myöhemmin terveen lapsen terve äiti (3). Hoitoa siis on, mutta sitä ei saa Suomessa.  

Yliopistosairaalaan keväällä 2019 lähetetyssä lähetteessä todettiin Oonan laihtuneen kymmenisen kiloa vuoden aikana, vaikka hän oli laihtunut 20 kg. Hänen tilanteensa todettiin menneen huonommaksi, hänen laihtuneen merkittävästi ja BMI:n olevan huolestuttavan matala. Yliopistosairaalan infektiopoliklinikan konsultaatiovastauksessa kesällä 2019 Oonalla todettiin viimeisimpänä mukaan tulleen voimakas painonlasku ja vaikeus ravita itseään syömällä. Oona ei pystynyt syömään riittäviä annoksia, vaan syöminen aiheutti erilaisia vatsaoireita. Yliopistosairaalan tehtävä on selvittää somaattiset syyt. Potilaan suorituskyvyn piti olla riittävä käymään useiden erikoisalojen poliklinikoiden vastaanotoilla (kirjoittajan huomautus: onneksi korona toi etäyhteydet vaikea-asteisten osallistumisen mahdollistamiseksi). Koska Oona oli huomattavasti aliravittu, tärkeintä olisi korjata aliravitsemustila. BMI katsottiin niin matalaksi, että PEG-letku oli perusteltu, ellei fysiologisempaa tapaa löytyisi. Tällä hetkellä olennaista oli kuitenkin aliravitsemuksen korjaaminen. Mikäli painon korjauduttua katsottaisiin tarpeelliseksi, Oonaa voitaisiin sen jälkeen tarjota yliopistosairaalaan.

Erikoissairaanhoidon suunnitelma kuitenkin oli antaa painon laskea 41 kiloon, jolloin kiireellisesti mietitään, mitä tehdään. Paino oli romahtanut vuotta aiemmin kesällä 2018, mutta konkreettisten toimiin kului vielä 2 vuotta. Huolestunut perhe yritti saada tietoa vajaaravitsemuksen hoidosta, mutta heille vastattiin, että letkuravitsemuksesta vaan tehdään päätös ja lähete ja kaikki mahdollinen tieto annetaan toimenpideyksikössä. Äiti päätteli, että kun mitään ei kerrota, on varmaan olemassa monia hoitovaihtoehtoja.

Keväällä 2019 tehtiin lähete myös ravitsemusterapeutille erikoissairaanhoitoon. Oonan diagnooseina olivat monikemikaaliyliherkkyys, runsaat allergiat, POTS-syndrooma, krooninen väsymysoireyhtymä ja hankala ummetus. Liikkuminen todettiin uupumusoireitten vuoksi hyvin vähäiseksi, mikä pahentaa ummetusta. Väsymysoireiden sekä uupumisen vuoksi Oona ei pystynyt syömään kuin yhden aterian päivässä. Hänen todettiin laihtuneen, paino 46 kg, BMI 16.9. PEG-letkun laittamiseen ongelmana nähtiin kuitenkin laajat yliherkkyydet, joten ravitsemusterapeuttia konsultoitiin, onko valmistetta, jota Oona pystyisi käyttämään.

Erikoissairaanhoidon ravitsemusterapeutin etävastaanotot ja puhelut toteutuivat kesällä 2019. Täydennys- ja letkuravintovalmisteista suljettiin pois maito- ja soijaproteiinia, gluteenia ja sitruunahappoa sisältävät, jotka aiheuttavat Oonalle rajua mahakipua ja muita oireita. Jäljelle jäi kaksi valmistetta, omenanmakuinen ProvideXtra-täydennysravintojuoma ja neutraalinmakuinen Elemental 028. Perhe halusi kokeilla niitä kotona, koska saatavilla oli adrenaliiniruisku ja allergialääkkeitä, koska vaikka Oonalle oli tullut anafylaktisia reaktioita aiemmin ruoka-aineista, perhe tiesi sairaalamatkan rasituksineen ja kemikaaleineen vieläkin suuremmaksi riskiksi. Jo puolikas ProvideXtra aiheutti monen päivän kovat mahakivut ja anafylaksiatasoisen, usean elinsysteemin tuntikausia kestävän reaktion. Elemental 028-valmisteessa proteiinit ovat synteettisinä aminohappoina ja se sisältää kaikki ravintoaineet kuitua lukuun ottamatta. Kuitenkin jos valmisteen lisäaineet eivät Oonalle sopisi, ei valmiste olisi sopiva. Pakkaus maksoi 164 euroa ja viikossa menisi 3 pakkausta, jos sillä katettaisiin Oonan koko energian tarve 1600 kcal. Perhe ei pystynyt hankkimaan ensimmäistäkään niin kallista pakkausta, koska he elivät köyhyysrajan alapuolella toimeentulotuella. Kela ja sosiaalitoimisto eivät myöntäneet maksusitoumusta, koska Oonan sairaudet ei ole Kela-korvattavia eikä hänellä ollut PEG-letkua. Valmisteen maksajaa selvitettiin pari vuotta hallinto-oikeudessa, mutta oikeuden päätös oli, että kukaan ei niitä maksa. Myös suonensisäisestä ravitsemuksesta keskusteltiin ravitsemusterapiassa vaihtoehtona.

5 Yliopistosairaalassa vuonna 2020

Perhe uskaltautui yliopistosairaalan väsymystyöryhmään pakkotoimien pelosta huolimatta ajatellen, että Oonan tilanne ei voi mennä huonommaksi eikä hän muuten pärjää. Valitukset sairausperusteisen sosiaaliturvan ja vammaispalveluiden hylkäyksistä eivät olleet menneet oikeudessa läpi, joten toiveena oli myös saada parempia lausuntoja. Vuonna 2020 alkaneella yliopistosairaalan kierroksella meni aikaa yli vuosi. Kaikki vastaanotot toteutuivat etäyhteydellä, yksi videovastaanottona ja muut puhelimitse. Perhettä kuunneltiin, mutta erittäin vaikeaan M.E:iin ja Oonan ja perheen todellisuuteen, pitkään jatkuneeseen vähäiseen syömiseen, juomiseen, painonlaskuun ja alipainoon (BMI 15.7) ei reagoitu. Näin vaikea-asteinen vajaaravitsemus ei jäänyt kiinni yliopistosairaalan vastaanotoilla eikä kartoituksissa. Vaati 4 erillistä puhelua työntekijöille ja johtoon, että potilastietoihin kirjattiin perheen erityinen huoli Oonan ravinnon saannin varmistamisesta. Kirjauksessa todettiin, että ruoka-aineissa on paljon rajoitteita. Oona ja äiti toivat esiin, että Oonan kotona asuminen vaati äidin massiivista apua. Äidin todettiin tekevän usein pitkiä työpäiviä ja olevan huolissaan, miten erityisesti Oonan ruokailu voitiin varmistaa, kun ulkopuolista apua ei ollut. Oonalla avustajatunteja oli 0, vaikea-asteisilla potilastovereilla tuntimäärä vaihtelee 120-300 tuntia kuukaudessa. Kun Oonalta kysyttiin toiveita elämän eri osa-alueilla, hän toivoi saavansa yliopistosairaalan ravitsemusterapeutilta hoitosuunnitelman ja apua, kun voimat eivät riitä syömiseen.

M.E-potilaan laboratoriotutkimuksiin ei kuulu prealbumiini tai albumiini. Vaikka Oona oli todettu aliravituksi jo keväällä 2019, prealbumiinia ei tutkittu eikä se noussut esiin aiemmista määrityksistä (11/2018: 0.17 g/l, viitteen alaraja 0.23). Oona ei saanut ohjeistusta hoidosta omalle paikkakunnalle. Samaan aikaan asiat eivät edenneet muillakaan tahoilla, vaan perheelle vakuutettiin, että koska Oona on nyt yliopistosairaalakierroksella, siellä kyllä hoidetaan asiat.

Videovastaanotolla syksyllä 2020 lääkäri näki Oonan. Tällä todettiin alkaneen 11-vuotiaana laaja-alainen oireilu, joka on jatkunut näihin päiviin eikä terveitä päiviä ole ollut. Ongelma nähtiin hyvin monimuotoisena, sisäilma aiheutti vaikeita oireiluja mm. sairaalakäyntien aikana ilmaantui kurkunpään turvotusta ym. Oonalla mainittiin olevan monikemikaaliyliherkkyys ja väsymysoireyhtymän piirteitä monen vuoden ajan. Rasituksen sieto hänellä oli heikentynyt siten, että jo lyhyen kävelylenkin jälkeen iski voimakas uupuminen. Oonan todettiin olevan pääasiassa päivät vuoteessa, vessassa hän oli pystynyt käymään ja joskus hieman ulkona kävelemässä. Jos Oona rasitti itseään liikaa, PEM-oireilu kesti useita päiviä. Pystyasennon sieto oli huonoa ja lisäksi uni virkistämätöntä. Kuumeilua 38-39 astetta. Ravitsemus hänellä oli kovin yksipuolista, paino laskenut viime vuosina ja BMI matalimmillaan alle 17. Oonaa todettiin tutkitun perusteellisesti keskussairaalassa. Toistaiseksi PEG-letkua ei ollut tarvittu. Oona oli saanut yhden rautainfuusion ja ravitsemusterapeutti oli myös tilannetta arvioinut.

Perhe koki, että potilasteksteissä lueteltiin, mitä kaikkea on tehty, mutta he halusivat konkreettista hoitoa todettuun aliravitsemukseen. Äiti soitti sairaalaan perään monta puhelua vastaanottokäyntien jälkeen, kun huolen esittämisestä huolimatta apua ei tullut ja aika vaan kului. Lääkäri vastasi, ettei heillä ole kokemusta, osaamista eikä valmiita hoitokäytänteitä tuollaisen potilaan heikentyneen syömis- ja juomiskyvyn ja vajaaravitsemuksen hoitamisesta. Äiti kysyi, että vaikka ei ole valmiita käytäntöjä, on kai yliopistosairaalassa jonkun ihmisen vajaaravitsemusta aiemmin hoidettu. Hänen pitää ilman koulutusta vuodesta toiseen pitää Oona hengissä ihan maalaisjärjellä ja tähän asti se on onnistunut. Äiti sanoi, että kun perhe sai tietoa esim., miten PEG-ravitsemus käytännössä toteutetaan, he pystyivät päättelemään, ettei se toimi Oonalla. Tästä perhe pystyi päättelemään myös, ettei jäljelle jää muuta vaihtoehtoa kuin suonensisäinen ravitsemus kuten vaikea M.E-artikkeli hoidon järjestämisestä suosittelee. Mutta yliopistosairaala ei alkanut hoitaa Oonan aliravitsemusta. Vaikka M.E-sairauteen ei vielä ole parantavaa hoitoa, M.E-potilaankin vajaaravitsemusta pitää hoitaa kuten muillakin potilailla.

Syksyllä 2020 yliopistosairaala otti kantaa, että koska Oonalla oli ollut ravitsemusterapeutin etävastaanotot erikoissairaanhoidossa kesällä 2019, ei ollut tarkoituksenmukaista uusi yliopistosairaalan ravitsemusterapeutin arvio. Kuitenkin sama yliopistosairaala oli jo 1.5 vuotta aiemmin kesällä 2019 antanut erikoissairaanhoitoon määräyksen hoitaa heti Oonan aliravitsemusta. Oonan sijasta yliopistosairaala ohjasi ravitsemusterapeutilleen mm. osatyökykyisen, tuntikausia päivässä kävelykykyisen M.E-potilaan.

Kun yliopistosairaala oli aiemmin heittänyt pallon aliravitsemuksen hoidosta omalääkärille, luulisi, että näin haastavan aliravitun potilaan ollessa nyt yliopistosairaalassa olisi ollut luontevaa hoitaa potilasta moniammatillisesti yliopistosairaalan ravitsemusterapeutin ja omalääkärin kanssa. NICE:n hoitosuositus suosittaa kokonaisvaltaiseen arviointiin ja hoitoon M.E-spesialistitiimiä mm. ravitsemustilan arviointia (2). Myös Oonan tavannut ravitsemusterapeutti ajatteli, että potilaan kannalta olisi hyödyllistä, että hoidosta vastaisi moniammatillinen tiimi.

Perhe ei edelleenkään voinut uskoa, ettei yliopistosairaala herää Oonan ahdinkoon. Keväällä 2021 äiti soitti ylempään johtoon, eikö todella kukaan tajua, että Oona on ollut kuukausikaupalla lähes tulkoon kyvytön syömään ja juomaan eikä kukaan silti tee mitään. Henkilö ymmärsi asian niin, että terveyskeskuslääkäri ei osaa tehdä lähetettä erikoissairaanhoitoon, joten ainut, mitä perhe sai yliopistosairaalasta, oli lähete erikoissairaanhoitoon takaisin samalle lääkärille, joka oli tehnyt lähetteen yliopistosairaalaan. Oonan toimintakyvyn todettiin olleen vuosia niukka, hänen käytännössä olevan täysin vuodepotilas ja äidin avusta riippuvainen. Paino oli laskenut 2 vuoden aikana 23 kg, nyt 44 kg. Perhe oli tuonut esiin voimakkaan huolen ravitsemuksellisesta tilanteesta. Koska ravitsemuksellista asiaa oli jo pitkälti tutkittu ja arvioitu keskussairaalassa, todettiin, että oli luontevaa jatkaa siellä. Vaikea M.E-vajaaravitsemusartikkelin mukaan kaikki erittäin vaikea-asteiset M.E-potilaat pitäisi ohjata ravitsemusterapeutille heti, kun ravitsemusongelmia ilmenee (8). Oonaa oli keskussairaalaan menneen lähetteen mukaan perusteellisesti tutkittu keskussairaalassa. Asiaa oli lähetteen mukaan perusteellisesti tutkittu keskussairaalassa, mutta esimerkiksi rautainfuusion Oona sai niin, että äiti selvitti itse netistä, mitä muita syitä Oonan huonoon tilaan voisi olla ja siltä pohjalta itse pyysi mm. rautatutkimukset. Vaikka perhe kertoi, että rauta-arvojen korjaantumisella ei vointiin ollut vaikutusta, oli kirjattu, että rautainfuusiolla on ollut positiivista vastetta.

Yliopistosairaalan sosiaalityöntekijä ei puhelimessa antanut äidin toimia Oonan kommunikoinnin avustajana tai kommentoida vaikeavammaisen Oonan haastattelussa, vaan halusi kuulla vastaukset suoraan Oonalta. Äiti ei vuosien kokemuksella alkanut taistella, vaan päätti, että antaa mennä metsään ja valitetaan jälkikäteen. Työntekijä sivuutti, mitä Oona kertoi vaikeasta M.E:sta ja mikä hänen tilanteensa on. Oona kertoi suurimmaksi huolenaiheekseen sen, että puuttuvien vammaispalveluiden takia hän ei saa apua ravinnon saamiseen, voimat eivät riitä syömiseen eikä hän saa apua tähän erikoissairaanhoidosta, mutta työntekijä ei sitä kirjannut. Sen sijaan hän kirjasi suurimmaksi huolenaiheeksi itsenäistymisen ja keskittyi yhteydenpitoon kavereiden kanssa. Vaikka Oona kertoi olevansa vessakäyntejä vaille vuoteessa elävä, jonka elämässä kaverien kanssa yhteydenpito ei ole onnistunut montakaan kertaa vuosiin, koska hän ei pysty juurikaan puhumaan puhelimessa tai laittamaan viestiä, työntekijä vaan kyseli kaverien tapaamisesta ja harrastuksista. Erittäin vaikea-asteinen M.E-potilas ei vaikeiden fyysisten ja kognitiivisten jälkioireiden vuoksi pysty juurikaan menemään ihmisten ilmoille edes pyörätuolissa eikä yleensä pysty lukemaan tai kirjoittamaan. Tuttuun tapaan työntekijä kuitenkin veteli hatusta helposti ja iloisesti ratkaisut vaikea-asteisen M.E-potilaan ongelmiin. Kun 11 vuoden sairauksiensa asiantuntijuuden omaava Oona kertoi, että ei pysty edes pesemään hampaitaan, työntekijä keksi ratkaisuja, että ne voi pestä esim. sängyssä makuullaan, mutta mitä M.E-sairauden energiantuotannon häiriö ei salli, sitä ei voi tehdä. 

Äiti soitti työntekijälle seuraavana päivänä ja kysyi, uskoiko tämä esimerkiksi, miten vähän Oona pystyy syömään ja juomaan. Työntekijä ei meinannut edelleenkään uskoa ja äidin piti ärähtää hänelle. Vähitellen tämä uskoi, mitä Oona oli yrittänyt kertoa ilman kommunikoinnin avustajaansa. Nyt työntekijällä heräsi huoli. Sen sijaan, että hän olisi pohtinut perheen tukemisesta kotona vammaispalveluilla, hän totesi, että Oona pitää laittaa laitokseen. Oonan vointi ja tilanne kuvattiin potilasteksteihin niin, ettei kuva vastaa erittäin vaikea-asteisen todellisuutta. Vaikka hän kertoi, ettei pysty tekemään juuri mitään, työntekijä kirjasi niin kuin Oona pystyisi esim. harrastuksiin ja osallistumiseen. Kun Oona kertoi pystyneensä lähettämään jonkin yksittäisen viestin viime vuosina, työntekijä kommentoi, että kiva, kun edes silloin, ja kirjasi, että ystäviin pitää yhteyttä lähinnä viestein, jolloin todellisuus ei välity muulle terveydenhuollolle. NICE suosittaa myöntämään sen todellisuuden, jossa M.E-potilas elää ja miten oireet häneen vaikuttavat (2).Oonasta syntyy aivan eri kuva kuin norjalaisesta selvityksestä vaikeasti sairaista, jotka eivät pysty juuri mihinkään (11).   

Perheen kokemus on, että yliopistosairaala veti vastaanotot läpi, kuunteli, muttei kuullut, missä ahdingossa Oona elää. Se tuntuu muiden lailla luottavan aiempiin tutkimuksiin ja siihen, että joku muu hoitaa asian. Perhe ei osannut vaatia enemmän vastaanotoilla, koska he odottivat loppupalaveria, jossa arvioiden jälkeen keskusteltaisiin. Loppupalaveria muutettiin kuitenkin niin, että potilas ei ole siinä enää mukana, joten perhe ei päässyt korjaamaan virheellisiä lausuntoja. Perhe odotti saavansa lausunnot keväällä 2021, mutta asiat ovat edelleen syksyllä 2022 kesken.

Perheen mielestä potilasteksteistä ei kuvaudu huoli Oonan yli 20 kilon painonlaskusta ja heikentyneestä syömiskyvystä. Heille ei kerrottu syytä, miksi ongelmaa ei reagoida. Yliopistosairaala kirjasi kuten yleinen tapa terveydenhuollossa näyttää olevan, että on tehty paljon, eli paperilla vajaaravitsemusta on käsitelty, mutta käytännössä ei tehty mitään. Sieltä ei myöskään informoitu asiantilaa muille tahoille, jotka luulevat, että yliopistosairaalassa hoidetaan eivätkä siksi itse puutu asiaan. Vasta äidin usean pyynnön jälkeen yliopistosairaalaan lähetteen tehneelle lääkärille meni tieto, että hänen itsensä pitäisi korjata aliravitsemus, mutta tietoa esim. siitä, että myöskään etuus- ja vammaispalveluasiaa ei yliopistosairaalassa hoideta, ei lähettäneelle edelleenkään mennyt. Yliopistosairaalan anti Oonalle oli siis lähete takaisin samalle lääkärille, joka lähetti Oonan yliopistosairaalaan.

Kun perhe teki yliopistosairaalasta muistutuksen heitteille jättämisestä, heille vastattiin, että yliopistosairaala ei voi ottaa kantaa aliravitsemukseen, vaan se kuuluu paikallistasolle. Oonaa ei myöskään ohjattu muuhun yliopistosairaalan vajaaravitsemusta hoitavaan yksikköön, vaan hänen olisi pitänyt tietää kertomatta, että hänen olisi pitänyt samaan aikaan hakea aliravitsemuksen hoitoa omassa terveydenhuollon toimipisteessä. Perhe kuitenkin odotti, että yliopistosairaala hoitaisi hoidettavissa olevat sairaudet, Oona saisi parhaan mahdollisen hoitosuunnitelman ja häntä avustettaisiin etuusasioissa. Oonalle ei kuitenkaan esim. suositeltu apua eikä henkilökohtaista avustajaa, koska yliopistosairaala vain ohjaa potilas vammaispalvelujen piiriin, mutta ilman lausuntojahan niitä ei saa.

Myös omaisen osa M.E-potilaan tukena on kova. Potilasteksteistä syntyy väärä kuva, kun M.E:a ei ymmärretä ja ongelmien syyksi tulkitaan muu kuin M.E. Oonan kirjattiin tarvitsevan vammaispalveluita, mutta niiden toteutumista vaikeuttavat äidin kompromissihaluttomuus ja ristiriidat vammaispalvelun kanssa. Kirjauksessa lukee, että henkilökohtaista avustajaa on tarjottu 30h/kk ensisijaisesti kodin ulkopuolisen osallistumisen tukemiseksi, mutta äiti kertoo, että tätä palvelua ei ole voitu ottaa vastaan terveystilanteen heikkenemisen pelossa. Äitiä sätitään useissa kirjauksissa, vaikka kysehän on siitä, että Oona ei kykene liikkumaan kodin ulkopuolella, kun voimat eivät riitä edes syömiseen ja hän on laihtunut jo 20 kg. 

Ei siis ymmärretä, että M.E asettaa vaatimukset, äiti on vain niiden tulkki. Hoitosuositus sanoo, että ”sairauteen liittyy piirteitä, jotka terveydenhuollon ammattihenkilön on syytä tiedostaa esim. erimielisyys hoitosuunnitelmasta tai kieltäytyminen sen mukaisesta toiminnasta. Sairauden oireet saattavat johtaa virheelliseen tulkintaan laiminlyönnistä. Perheen kokemukset terveydenhuollon ennakkoluuloista ja tietämättömyydestä sairaudesta saattavat aiheuttaa epäluottamusta sosiaali- ja terveydenhuollon palveluihin.”

Perhe ei edelleenkään ymmärrä, ettei yliopistosairaala hoida näin vaikeaa vajaaravitsemusta, mutta he päättivät luovuttaa ja jatkaa pään hakkaamista seinään omalääkärin kanssa. Perhe olisi toivonut, että yliopistosairaala olisi yhdessä omalääkärin ja yliopistosairaalan ravitsemusterapeutin kanssa pohtinut Oonan vajaaravitsemusongelmaa eikä jättänyt vastuuta yksin erikoissairaanhoidon lääkärille. Kun perhe itse joutuu hiillostamaan omalääkäriä, he pelkäävät, että lopulta tämä hermostuu ja heiltä loppuu viimeinen apu.

Oonan kokemukset ovat hyvin yhteneväiset vaikea M.E-vajaaravitsemusartikkelin kanssa. Se toteaa, että sekä M.E:a että ravitsemusta opetetaan lääketieteellisessä hyvin vähän (6). Lasten vaikea M.E-artikkeli kertoo, että ensimmäinen vaikea M.E-potilas voi aiheuttaa lääkärissä paniikkia, pelkoa potilaan menehtymisestä tai diagnoosin virheellisyydestä ja avuttomuutta hoidon puuttuessa. Tämä voi johtaa mm. välttelyyn, kieltäytymiseen potilaan hoitovastuusta tai potilaan laiminlyömiseen (3). Ruotsin Lääkärilehti kirjoitti, että terveydenhuolto korostaa mediassa tiedon puutetta M.E:n patofysiologiasta ja lääketieteellisiä erimielisyyksiä ja käyttää niitä tekosyynä saamattomuuteensa, vaikka tutkijat ovat paljosta samaa mieltä ja laiminlyötyjen potilaiden hoidon täytyy parantua (10).

Vaikka M.E-sairauteen ei vielä ole parantavaa hoitoa, M.E-potilaankin kuivumista, aliravitsemusta ja liitännäissairauksia pystyy ja tulee hoitaa kuten muillakin potilailla. M.E-potilaan oireita jätetään hoitamatta vedoten, että hoito on kokeellista. Sekin on sallittua hoitosuosituksessa, mutta tulee erottaa, ettei vajaaravitsemuksen hoito ole kokeellista hoitoa.

6 M.E-potilas sairaala- tai laitoshoidossa

Perheen huolen esittämiseen on reagoitu sanomalla, että Oonan pitäisi olla laitoksessa.

Norjassa avattiin vuonna 2021 M.E-potilaille oma laitoshoitoyksikkö. Monilla potilailla on ongelmia ravinnon, ulostamisen ja kivun kanssa. Yksiköstä on tullut hyviä uutisia, että osa potilaista kohenee lääkkeellisin ja lääkkeettömin hoitomenetelmin mm. yksilöllisellä ruokavaliolla, B-vitamiinilisillä ja tiukalla pacing-menetelmällä eli levon ja aktiivisuuden rytmityksellä vähäisessä kuormituksessa. Onko Suomessa olemassa laitos, jossa poikkeuksena muuhun terveydenhuoltoon olisi ymmärrystä M.E-sairauden ja sen liitännäissairauksien vaatimuksista? Laitoksissa on kemikaaleja, mahdollisesti sisäilmaongelmia ja henkilökunnalla hajusteita. Koska osaamista ei ole avopuolella, löytyykö sitä laitoksesta esim. järjestää Oonalle sopiva ruoka. Suomalaisessa laitoksessa tänä päivänä ruoka ja juoma voidaan viedä pois M.E-potilaan ulottuvilta, jotta potilas reipastuisi. M.E-potilas joutui myös esim. virtsaamaan lattialle, kun häntä ei autettu sängystä vessaan tai anneta virtsaamista varten pulloa, alusastiaa, vaippoja tai katetrointia kuten esim. nuorten M.E-opas suosittaa (4). Äiti pyysi omalääkäriä selvittämään Oonalle sopivan laitoksen, koska hoitotaho tuntuu ajattelevan, että Oonan hoidossa on vaihtoehtoja jäljellä. Äidin on varjeltava Oonaa lisää vammauttamiselta, ettei tehdään asioita, joihin tämä ei pysty. Esim. Oonaa pyydetään edelleen tulemaan vastaanotolle, vaikka M.E-tutkijoiden ohjeistuksen mukaan potilaan pitäisi saada palvelut kotiin tai järjestää etävastaanotto. Äiti myös kysyi, mitä ovat laitoksessa kuntouttamiseen käytettävissä olevat keinot, sillä terveydenhuollon pitäisi jo ymmärtää, että mitään keinoja ei ole pacingia lukuun ottamatta. Onneksi omalääkäri ymmärtää, että tarkoitus on saada perheelle kotiin apua inhimillisen elämän mahdollistamiseksi.

Kokemuksesta Oona ja äiti tietävät, että sairaalareissu toimenpiteineen on Oonalle suuri riski tietämättömyyden, M.E:n rasitusintoleranssin ja monikemikaaliyliherkkyyden takia. Sairaalassa Oonan kurkku turpoaa, oksettaa, mahaa ja ihoa polttaa, pyörryttää ja nousee kuume. Sairaalareissu on riski lopunkin toimintakyvyn romahtamiseen, jonka jälkeen Oona ei ehkä pystyisi syömään sitäkään vähää, mitä nyt. Vaara, jonka potilasyhteisö tietää, mutta terveydenhuolto ilmeisesti ei, on se, että pahimmillaan Oona romahtaa M.E-sairauden pahimpaan muotoon, täysin toimintakyvyttömäksi vuosiksi tai pysyvästi niin, että joutuu esimerkiksi vaippoihin. Äiti ei oman sairautensa vuoksi näin raskaaseen hoitamiseen pystyisi eikä kotiin ole saatu apua. Ympäri maailmaa on paljon nuoriakin potilaita niin huonossa voinnissa, että jos perhe ei selviydy enää heidän syöttämisestä, nesteytyksestä, hygienian hoidosta ja vessakäynneistä, heidät on pakko laittaa hoitokotiin. He nukkuvat lähes kaiken aikaa vaipoissa eikä heitä ole voitu vuosiin viedä suihkuun. Ainoa, mitä voi tehdä, on ajattelu. Norjalainen kysely kertoo, että erittäin vaikeasti sairaiden M.E-potilaiden toimintakyky on kovin vaatimaton. He eivät koskaan voi käydä WC:ssä tai suihkussa, huolehtia henkilökohtaisesta hygieniastaan, kääntyä tai istua sängyssä, syödä tai valmistaa ateriaansa itse tai käyttää internetiä. Vain 10 % saa tukan pestyä kerran tai kaksi vuodessa. Puolet potilaista ei jaksa keskustella ja reilut 40 % on menettänyt puhekykynsä, kun taas 30 % voi lausua ainoastaan muutaman sanan päivittäin (11). Ulkomailla vaikea-asteiset parhaimmillaan saavat tehostettua ravitsemushoitoa. Suomalaisessa potilasyhteisössä en juuri kuule tehostetusta ravitsemushoidosta eikä esim. Oona ohjautunut yliopistosairaalassa ravitsemusterapeutille. 

M.E-artikkeleiden mukaan hoito kotona on yleensä paras vaihtoehto, jossa ympäristö voidaan muuttaa vastaamaan heidän tarpeitaan, ja parhaat hoitajat ovat omat vanhemmat tai puoliso (3). Jo sopivan ruokavalion toteuttaminen voi olla haastavaa. Monet potilaat kertovat, ettei ”outoja toiveita” ole suostuttu kirjaamaan tai toteuttamaan. Toinen vaihtoehto hyvin sairaille on laitos, jossa pitkäjänteinen, potilasta tukeva hoito ja oireiden lievittäminen on ensisijaista ja jossa heitä hoitaa vain pieni määrä sairauden fyysisenä tuntevaa henkilökuntaa (4). Hoitosuositus sanoo, että potilas saattaa tarvita erityishuomiota. NICE:n suositus nostaa esiin mm. tarpeen ärsykkeiden minimoimiseen (valo, melu, kosketus, kipu, lämpötilamuutokset, hajut), esteettömään pääsyyn pesu- ja wc-tiloihin ja mahdollisuuksien mukaan yksityishuoneen tarjoamiseen (1). Jo matka sairaalaan ja valoisa, meluinen ja kiireinen sairaalaympäristö pahentaa potilaan tilaa. Henkilökuntaa on informoitava myös potilaan liitännäissairauksista ja yliherkkyyksistä. Potilaan tuntevan lääkärin tulisi opastaa henkilökuntaa esim. M.E:n ja psyykkisen sairauden erottamisesta.

Lasten vaikea M.E-artikkeli varoittaa liian rasituksen vääränlaisessa osastokuntoutuksessa johtaneen M.E-potilaan pysyvään vammautumiseen letkuravituksi vuodepotilaaksi. Pediatri määräsi vaikea-asteisen 16-vuotiaan potilaan osastolle. Tuomari uskoi, että tämä palaa kouluun 6 kuukaudessa. Ennen joka pakkofysioterapiaa potilas sanoi fysioterapeutille, että tämä rikkoo ammattietiikkaansa. 3 kuukaudessa potilaan tila heikkeni ja nyt 20 vuotta myöhemmin hän on vaikeasti sairas letkuravittu vuodepotilas. Liikarasitus voi johtaa jopa M.E-potilaan kuolemaan artikkelin mukaan (3).

Yksi ongelma M.E-asiantuntijalääkäri Nigel Speightin mukaan on se, että suurin osa M.E:a koskevasta tutkimustiedosta on keskittynyt potilaisiin, jotka kykenevät liikkumaan ja käymään vastaanotoilla ja erittäin vaikeista potilaista, koti- ja vuodekuntoisista, on vain vähän tietoa huolimatta siitä, että he muodostavat arviolta 25 % kaikista M.E-potilaista.

Oonan tietoihin ei ole suostuttu liittämään perheen itse tekemää hoito-ohjetta osastohoidon varalle, mutta tarinan kirjoittajan potilastietoihin sellainen linkitettiin kriittisiin tietoihin. Kun M.E-potilaiden hoidosta ei ole käytäntöjä, potilaat joutuvat tappelemaan asioista, joihin tunnustettuja sairauksia sairastavat eivät törmää.   

7 Letkuravitsemus vuonna 2021

Oona laihtui kesällä 2018 4 kuukauden aikana 20 kg. Keväällä 2019 kirjattiin, ettei Oona jaksa juurikaan syödä ja juoda, elimistö on kuivunut ja ravitsemus ja nesteytys tarvitsee kiireistäkin korjaamista. Vuonna 2021 aloitettiin letkuravitsemusselvittely, BMI 15.7. Vuoden 2021 helmikuussa ilmestyi myös Duodecimin hoitosuositus.

Perhe ei pyynnöstä huolimatta saanut terveydenhuollosta tietoa vajaaravitsemuksen hoidosta, vaan ensitiedon letku- ja suonensisäisestä ravitsemuksesta he saivat nesteyttäjältä. Hänen kokemuksensa PEG-letkusta oli, että se voi viedä lopunkin syömiskyvyn eikä letkusta tahdo päästä eroon, joten perhe ei pitänyt sitä mahdollisena. Lisäksi he tiesivät M.E:n ja monikemikaaliyliherkkyyden vuoksi matkan sairaalaan, sisäilmasairaan Oonan oleskelun sairaalatiloissa ja toimenpiteiden moninaisten rasitusten olevan riski voinnin romahtamiseen. He miettivät myös, huomioitaisiinko Suomessa M.E-potilaiden anestesiasta annetut ulkomaiset ohjeistukset. M.E-potilas ei Suomessa koskaan tiedä, tiedetäänkö hänen sairautensa fyysiseksi.

Lopulta vuonna 2021 erikoissairaanhoito suostui antamaan Oonalle kokeiltavaksi. Elemental 028-valmisteen, kun sille ei parin vuoden hallinto-oikeuden selvittelyssä maksajaa löytynyt. Siinä proteiinit ovat synteettisinä aminohappoina, joten yliherkkyysoireiden riskiä pidettiin vähäisenä. Siitä tuli kuitenkin aiempaakin hirveämmät mahakivut, oksentamisen pidättelyä ja anafylaksiatasoinen, usean elinsysteemin tuntikausia kestävä paha olo. Oona meni heikkoon kuntoon ja pystyi taas syömään entistä vähemmän kuten aina voinnin romahtaessa. Apteekin täydennysravintovalmisteet eivät ole ratkaisu Oonan painonlaskuun. Sekä vaikea M.E-vajaaravitsemusartikkeli (6) että moni M.E-potilas kertoo, ettei siedä täydennysravintovalmisteita, mutta tahattomasti laihtuvien ja vajaaravittujen kannattaa niitä kuitenkin kokeilla, jos ne sattuvat sopimaan. 

Ravitsemusterapeutti keskusteli hoitavan lääkärin ja kollegatiimin kanssa PEG- ja suonensisäisestä ravitsemuksesta, koska syöminen jäi hyvin vähäiseksi, kun voimia syömiseen ei ollut. Ravitsemusterapeuttien näkemys oli, että PEG-letkun laitto oli ensisijainen keino, vaikkei Oonalle sopivaa letkuravintovalmistetta ollut, koska PEG-letkun kautta voisi poikkeuksellisesti annostella kotitekoisia vellejä ja vettä, jolloin vähintäänkin riittävä nesteen saanti voitaisiin turvata ja ravinnonsaantia ainakin hieman parantaa. Kotitekoiset vellit eivät vastaa letkuravintovalmisteita ravintosisällöltään, mutta voisivat silti Oonan tilanteessa olla vaihtoehto. Äiti toi esille huolen Oonan ja itsensä jaksamisesta ja avustajantarpeesta kotona, mikäli vellejä tarvitsisi itse tehdä. Äiti toi esille myös harmistuksen siitä, ettei aikaisemmin ollut asiaan tartuttu ja että hän koki Oonan ravitsemustilan olevan niin heikko, että nyt oli myöhäistä tehdä mitään. Oona söi tällöin kerran päivässä ja äiti toi myös esille huolen siitä, ettei Oona kestä PEG-letkun laittoa. Ravitsemusterapeutti kertoi perheelle, että Oonan tapaus on tiimille pilottikokeilu yrittää ensi kertaa hoitaa M.E-potilasta ja miettiä kaikki alusta asti uusiksi. Ravitsemusterapeutti huokui halu hoitaa työnsä hyvin, mutta tiimi teki virheen siinä, että se mietti asiaa vain keskenään ilman perhettä. Jos ravitsemusterapeutit ja perhe olisivat yhdessä käyneet läpi PEG-letkuravitsemusta, sen este olisi heti tullut esille. Ravitsemusterapeutit eivät tunne Oonan sairauksien monimutkaista kokonaisuutta ja vain perheellä on tieto siitä, mikä toimii ja mikä ei. Ravitsemusterapiasta oli Oonalle kuitenkin se hyöty, että histamiini-intoleranssia pidettiin todellisena ja Oona sai siitä ruokavaliohoito-ohjeen.

Kun ravitsemusterapeuttitiimi oli suositellut PEG-napin asentamista, omalääkäri teki siihen lähetteen, jota perhe oli pyytänyt jo useasti. Keskustelussa PEG-hoitajan kanssa selvisi kuitenkin vääjäämätön este PEG-ravitsemukselle. 5 päivittäistä PEG-ruokintaa vaatii kukin tunnin istumista tai ainakin 30-45 asteen kohoasennon ruokailun aikana ja jälkeen. M.E:n voimattomuuden ja POTS:n takia Oonalla on paljon päiviä, joina hän ei voi istua ollenkaan kuten nuorten M.E-opas kuvaa vaikea-asteisia (4). Silloin, kun hän pystyy istumaan 1-2 kertaa päivässä, hän lepää usein välillä pitkällään, mitä PEG-letkun kanssa ei voi tehdä, ettei ruoka virtaa takaisin ruokatorveen. M.E-potilaan on säilyttääkseen toimintakykynsä pakko pysyä rasitusikkunassaan, on se miten pieni tahansa. Hoidon puuttuessa pacing-menetelmä on potilaan ainoa selviytymiskeino eli potilas rytmittää aktiivisuutta ja lepoa ja korjaa liikarasituksesta heikentynyttä vointiaan välillä lepäämällä. Oonan voinnin heiketessä syömisen aikana pacing tarkoittaa sitä, että hän asettuu välillä makuulleen. Jos vointi korjaantuu, hän jatkaa syömistä. Kesken PEG-ruokinnan makuulle ei voi käydä, joten PEG-letku ei ole vaihtoehto. On tärkeää, että M.E-potilasta, joka ei pysty pitämään puoliaan terveydenhuoltoa vastaan, ei vammauteta lisää toimimattomilla hoitotoimenpiteillä esim. POTS:ista huolimatta pakko istua, koska hän voi menettää lopunkin syömis- ja kävelykykynsä. Omainen ei tällöin enää välttämättä selviydy hoitamisesta eikä Suomessa ole M.E-potilaille asiantuntevaa hoitopaikkaa. M.E-sairaudessa voi olla myös mahan hidastunutta tyhjenemistä, jolloin letkutus vie vieläkin pitemmän ajan.

PEG-ravitsemusta toteuttavaa henkilöä Oonalla ei myöskään ole, koska ei ole löytynyt hajusteetonta henkilökohtaista avustajaa, ja koska kotihoito ei suostu sitoutumaan hajusteettomuuteen, ja he sanovat, ettei ole resursseja käydä 5 kertaa päivässä toteuttamassa PEG-ravitsemusta. Kun Oonan sietämää letkuravitsemusvalmistetta ei ole, letkuun laitettava kotitekoinen sose pitäisi valmistaa päivittäin. Kesällä 2021 Oonalla oli videovälitteinen ravitsemusterapeutin ohjaus, diagnoosina E46 määrittämätön proteiini-energia-aliravitsemus. Äiti myös pyysi ravitsemusterapeuttia laskemaan, onko Oonalla ylipäätään varaa kotitekoiseenkaan PEG-ravitsemukseen. Vanhemman luona asuva nuori saa toimeentulotukea vain 360 euroa kuussa. Oonan taloustilannetta huomioimatta hänelle voitaisiin asentaa PEG-nappi hoksaamatta, että hänen tulonsa riittävät ruokaan vain osan kuukautta. Ravitsemusterapeutti laski 1800 kcal:n ateriasuunnitelman mukaan ruoan hinnaksi 230 e kuussa. Oonan talousahdinko järjestelmän hampaissa on niin mahdoton, että kirjoittaja ei kykene sitä ymmärtämään.

Myös äidin M.E-sairaus on edennyt lähes vuodepotilaaksi, hänelle itselleen on myönnetty avustaja, mutta edelleen äiti huolehtii yksin Oonasta. M.E-sairaudessa sosiaalinen ja emotionaalinen liikarasitus johtavat toimintakyvyn heikkenemiseen yhtä lailla kuin fyysinen ja kognitiivinen rasitus, joten 13 vuoden taistelurääkki Oonan hoidosta ja palveluista ja jatkuva yli voimiensa tekeminen on äidin mielestä vaikuttanut hänen sairautensa vaikeutumiseen. Äiti pystyy kerran päivässä nopeasti keittämään nuudelipussin ja tekemään pienet pakolliset kotityöt, muttei hoitamaan PEG-ruokintaa. Nyt 5 vuoden oikeudenkäynnin jälkeen vammaispalvelut on vihdoin myöntänyt, että Oonalle kuuluu avustaja, jota hänellä ei kuitenkaan edelleenkään ole. Ongelmana on löytää avustaja, joka toteuttaisi hajusteettomuuden ja uskaltaisi Oonan voinnin nähtyään ottaa työn, jossa hänellä on riski tartuttaa korona. Poikkeustilanteissa omainen saa toimia avustajana esim. minun kunnassani tyttäreni sai toimia 1.5 vuotta koronan takia avustajanani. Sen sijaan Oonan kunnassa, vaikka äiti on yli 10 vuotta huolehtinut Oonasta, hän ei ole saanut tehdä sitä palkallisena avustajana, koska se ei ole Oonan ”kehityksen mukaista”. Äiti saisi kyllä toimia omaishoitajana, mikä maksaisi kunnalle murto-osan avustajan kuluista, mutta tällöin oikeus henkilökohtaiseen apuun olisi hyvin vähäinen. Oikeastihan äidin terveydentila ei täytä omaishoitajan terveysvaatimuksia. Ilmeisesti se, että perheen on ollut pakko pärjätä ilman apua, on nyt peruste sille, että he pärjäävät jatkossakin ilman apua.

Kun perhe toi esille PEG-letkuongelmat, hoitaja vastasi, ettei kannata etukäteen ajatella negatiivisesti, jospa se kuitenkin toimisi. Myös ravitsemusterapeutit tekivät PEG-pohdinnan ilman perhettä, vaikkeivat tunne Oonan sairauksien monimutkaisuutta. Kun perhe totesi ravitsemusterapeutille, ettei PEG-ruokinta onnistu, heille vastattiin, että tehdään kuitenkin näin, jos se toimisi. M.E liitännäissairauksineen ei kuitenkaan häviä positiivisella ajattelulla eikä esim. POTS:ia voi jättää huomiotta. Perhe joutuu jankuttamaan ja kokee olevansa häiriötekijä asiantuntijoiden suunnitelmissa. Ravitsemusterapeutin kanssa ei kuitenkaan tarvinnut riidellä niin kuin monen muun kanssa, mutta perheen ei ymmärretä tuovan oikeasti esiin asioita, jotka tarvitsee ottaa huomioon Oonan hoidossa.

Hoitosuositus sanoo, että potilaita tulee hoitaa sellaisten sosiaali- ja terveydenhuollon ammattihenkilöiden, jotka ovat tuttuja potilaalle ja hänen läheisilleen ja jotka tuntevat potilaan tarpeet (1). Norjalainen vaikea-asteisista tehty selvitys sanoo potilaiden olevan erittäin haavoittuva ryhmä, jonka kohdalla virhemarginaalit ovat minimaaliset ja pienetkin virhearviot voivat johtaa sairauden pitkäaikaiseen ja vakavaan pahenemiseen. Hoito, joka huonontaa potilaan vointia, on pahempi kuin hoitamatta jättäminen. Kaikki, jotka ovat potilaisiin yhteydessä, tarvitsevat perustietoa M.E-sairaudesta ja heidän tulisi kunnioittaa potilaiden ja omaisten kokemuksia, tarpeita ja toivomuksia. Kaikki hoito tulisi suunnitella ja toteuttaa yhteistyössä potilaan ja omaisen kanssa (11). Oonan perhe on pyytänyt, että vain 1-2 ME:iin perehdytettyä hoitajaa toteuttaisi Oonan hoidot, koska perheen puolesta hoitoaikataulu on joustava, mutta se ei käy. Moni M.E-potilas ymmärtää, miten haastavaa terveydenhuollon on hoitaa sairautta, jonka ymmärtäminen on keskeneräistä eikä siitä ole Suomessa asiallista koulutusta ollut juuri näihin päiviin. Potilaalle taas on turvatonta vaistota työntekijän peitelty avuttomuus ja tietää, että tämä ottaa kantaa sairauteen, jota ei tunne. Yhteistyötä on tehtävä M.E-potilaan kanssa. Ravitsemusterapeutilla on hyvä ammattitaito auttaa vajaaravittuja M.E-potilaita. Vaikea M.E-vajaaravitsemusartikkelin mukaan potilaat saivat eniten apua ravitsemusterapeuteilta, jotka osasivat tehdä muutoksia ruokavalioon. Vaikeaa M.E:a sairastaville kontakti asiantuntevaan, kotikäyntejä tekevään terveydenhuollon ammattilaiseen on hyvin tärkeä ja vähentäisi tarvetta sairaalajaksoille. Kaikki erittäin vaikea-asteiset M.E-potilaat pitäisi ohjata ravitsemusterapeutille heti, kun ravitsemusongelmia ilmenee (6).

Lasten vaikea M.E-artikkelissa (3) letkuravitsemus on osa onnistuneita potilastapauksia, joita liitännäissairaudet eivät vaikeuta niin kuin Oonan tilannetta. IVIG-hoidon avulla jotkut nuoret jopa parantuivat, jotkut pääsivät normaalipainoon ja osa pystyi taas syömään normaalisti suun kautta. M.E-sairaudessa letkuravitsemus ei ole vain ravinnonantoreitti vaan myös energiansäästö- ja PEM:in ehkäisykeino. Enteraalinen ravitsemus on fysiologisempi ravinnonantoreitti kuin parenteraalinen. Itä-Suomen yliopiston ravitsemusterapian professorin kannanotto M.E-potilaiden letkuravitsemukseen: Huomattava painonlasku, etenkin kun BMI on pieni, on indikaatio letkuravitsemukselle. Ehdotan, että potilas/perhe pyytää lähetteen ravitsemusterapeutille, joka voi ottaa asiaan perustellusti ja painokkaasti kantaa.

Letku- tai suonensisäistä ravitsemusta ei Suomessa tietääkseni juuri käytetä, kun taas Norjassa joka kolmas erittäin vaikea-asteinen on letkuruokinnassa (11). Suomen hoitosuositus suosittelee lasten osuudessa oikea-aikaista letkuruokintaa nesteiden ja ravinnon saannin turvaamiseksi (1). NICE:n vaikea M.E-lisäaineiston mukaan 46 potilaalla 60:sta ei ollut koskaan ollut esim. letku- tai suonensisäistä ravitsemusta.

Varhainen letkuravitsemus on osoittautunut hyödylliseksi vaikeaa ME:a sairastavilla ravinnon ja nesteiden saannin varmistamisessa (4,6). Suomalainen ravitsemushoitosuositus sanoo, että letkuravitsemus aloitetaan, mikäli suun kautta syöminen ei ole mahdollista tai riittävää. Pitkäkestoisessa, yli 3–4 viikkoa, kestävässä letkuravitsemuksessa arvioidaan PEG-letkun käyttömahdollisuutta. Sen yleisimpiä käyttöindikaatioita ovat mm. neurologiset sairaudet: nielemishäiriöt, syömisvaikeudet (Parkinsonin tauti, ALS). Letkuravitsemus aloitetaan aina hitaasti maha-suolikanavan ja aineenvaihdunnallisten ongelmien estoa varten. Annostusta lisätään sietokyvyn mukaan. Riittävään energiansaantiin päästään tavallisesti muutaman vuorokauden kuluessa. Ruokintapumpun käyttö helpottaa letkuravitsemuksen toteutusta. Se annostelee letkuravinnon säädetyllä nopeudella tasaisesti ja tarvittaessa hitaasti.

Letkuravitsemusta voivat vaikeuttaa myös EDS ja EDS-tyyppiset sidekudospoikkeavuudet, jolloin letku siirtyy paikoiltaan.

8 Suonensisäinen ravitsemus vuonna 2021

Vaikea M.E-vajaaravitsemusartikkelin mukaan osa erittäin vaikeaa M.E:a sairastavista tarvitsee suonensisäistä eli parenteraalista ravitsemushoitoa lisänä tai yksinomaisena (6). Globaalin 25 % M.E-vertaistukiryhmän potilastoverit Evette ja Lily neuvovat: “Se täytyy toteuttaa hitaasti päivittäisin oire- ja laboratorioseurannoin hyvän ravitsemusterapeutin ja lääkärin kanssa.”

Kun PEG-letkun laittaminen Oonalle peruttiin sen sopimattomuuden takia, hän pystyi juomaan päivän aikana suun kautta vettä vain 1 desilitran, sokerillista kokista muutaman desilitran ja jonkin verran jääpaloja meni nesteen seassa. Loppuvuodesta 2021 noin 6. pyynnöllä Oona sai suonensisäisen ravitsemuksen, vaikka jo kesällä 2019 oli todettu voimakas painonlasku, vaikeudet ravita itseään kunnolla syömällä, se, ettei hän pystynyt syömään riittävän kokoisia annoksia, että hän on huomattavasti aliravittu ja että tärkeintä korjata aliravitsemustila. Vaikea M.E-vajaaravitsemusartikkeli toteaa: Hitaus ja vastahakoisuus oli silminnähtävää kautta linjan. Terveydenhuoltohenkilöstö ei usein tunnista, että kyvyttömyys syödä ja juoda on suora seuraus M.E:n vaikeudesta eikä johdu psyykkisistä syistä (6).

Perhe odotti ravintotipan parantavan Oonaa vointia huomattavasti enemmän kuin pelkän keittosuolaliuoksen. Lääkäri oli ohjelmoinut tiputuksen tapahtumaan 3 kertaa viikossa. Tuntien M.E-potilaan yliherkkyyden perhe pyysi pientä aloitusannosta, mutta siihen ei suostuttu. Vaikea M.E-artikkeli hoidon järjestämisestä suosittaa lääkeyliherkkyyden takia esim. kokeellisen LDN-lääkkeen M.E-potilaan kipuihin aloittamaan 1/45 annoksella tavoiteannoksesta 4.5 mg, joten sama periaate sopii varmasti myös tehostettuun ravitsemushoitoon (7). Refeeding-oireyhtymästä ei keskusteltu, mutta Oona itse luki siitä netistä ja myöhemmin perhe huomasi kirurgin kirjauksessa siitä varoituksen. Vaikea M.E-vajaaravitsemusartikkelissa yksi tutkituista kärsi vakavasta elektrolyyttiepätasapainosta, joka refeeding-oireyhtymäriskin vuoksi viivästytti letkuravitsemushoidon aloitusta (6). Sen oireena voi ilmetä sydämen vajaatoimintaa, rytmihäiriöitä ja hengitysvajetta.

Taas tuli ongelmia, kun tiputusta toteuttaville työntekijöille ei ollut lupauksen mukaan välittynyt tieto Oonan sairauksista, sillä nämä eivät olleet saaneet perehdytystä eivätkä olleet varautuneet anafylaktiseen reaktioon. Tiputuksesta seurasi kova mahakipu, mahan turvotus, kuumeinen, huono olo ja verenpaineen lasku, jonka äiti mittasi. Valmistetta meni 400 kcal:ia suunnitellun 800 kcal:n sijasta, koska Oona ei kestänyt enempää mahakipua. Valmiste ei mene mahaan, joten syy mahakipuun saattaa olla M.E-potilaan yliherkkyys ja mahdollisesti M.E:n yleinen liitännäissairaus MCAS, joka tekee oireita ympäri kehoa. Mahakipu oli kuitenkin lievempi kuin täydennysravintovalmisteista, joten Oona halusi jatkaa tiputuksia henkensä pitimiksi. Tiputuksesta oli myös se haitta, että kun Oona söi sen jälkeen hänelle sopivaa jokapäiväistä ruokaansa, siitäkin tuli mahakipua eli suun kautta syöminen vaikeutui. Mutta työntekijät eivät uskoneet Oonan oireita ja äidin mittaamaa verenpainetta. Sama kuvio toistuu aina: kun perhe selittää M.E-sairauden vaatimuksia, heitä pidetään hankalina ja vaativina potilaina. Stigmasta koituu perheelle monenlaista haittaa. Perhe hakee turvaa omalääkäriltä, mutta tälle ei anneta soittoaikaa. Hoitavien yksiköiden lääkärit eivät pyynnöstä huolimatta soita perheelle. Nyttemmin tilannetta on helpottanut se, että toinen perheen hyvin tunteva lääkäri saa yhteyden omalääkäriin, vie tälle perheen viestin ja omalääkäri ottaa perheeseen yhteyttä.

Ennen toista tiputusta perhe sai potilasyhteisöstä tiedon, että suonien suojaamiseksi ravintoliuokselta rinnalla on hyvä mennä sivutippana 1 litra keittosuolaliuosta, jotta suonet kestävät pitkäkestoisesti ravintoliuosta. Neuvoessaan terveydenhuoltoa he joutuivat taas kokemaan itsensä hankalana, mutta lopulta sivutippaan suostuttiin. Nyt liuokset olisi annettu 12 tunnissa, mutta Oona tarvitsee vähintään 12 tuntia jo pelkkään keittosuolatiputukseen. Kun Oonan olo kävi taas hirveäksi, äiti mittasi verenpaineen laskun. Työntekijä reagoi lisäämällä tiputusnopeutta. Perhe päätteli, että viesti M.E-potilaan yliherkkyydestä ei mene perille ja on pakko kestää, jos aikoo saada hoitoa. Ensin he taistelevat saadakseen hoitoa ja sitten hoidon toteuttamisesta M.E-potilaalle mahdollisella tavalla. Toisella kerralla liuosta saatiin menemään 400 kcal:ia ja kolmannella reilu 400 kcal:ia 24 tunnissa, mutta sen jälkeen Oona oli niin heikko, ettei 3 päivään voinut syödä mitään suun kautta. Perhe pyysi tällöin vain puolikasta kerta-annosta, mutta siihen ei suostuttu.

Tiputuksia seurannut mahanpolte sai perheen epäilemään ravintoliuoksen sopivuutta Oonalle. Se sisältää soijaöljyä. Oona saa oireita soijasta, mutta silti allergiatestejä ei ole suostuttu tekemään. Valmiste ei päädy mahaan, mutta ruoan paistamisen hajustakin Oonalle tulee mahanpoltetta ja oksentamista. Soijaöljyn sopivuuden selvittely meni ravitsemusterapeutille. Hän konsultoi HUS:n Iho- ja allergiasairaalaa, josta vahvistettiin, ettei suonensisäisen ravitsemusvalmisteen soijaöljy voisi aiheuttaa allergista reaktiota varsinkaan, kun kyseessä on suolioireinen allergia. Allergisen reaktion aiheuttaa tyypillisesti proteiini ja nyt kyseessä on rasva. Ravitsemusterapeutti oli aiemmin täydennysravintovalmisteita karsittaessa hyväksynyt perheen ilmoittaman palmuöljyn sopimattomuuden, mutta nyt hän vastasi, että soijaöljyä sisältävää valmistetta voi turvallisesti käyttää. Näkemystä tuki sekin, että Oona pystyi syömään tofua, joka on valmistettu soijasta. Kuitenkin kevättalvella 2022 ruokavalion pääasiallinen proteiinin lähde tofu alkoi epäilyttämään kovien mahakipujen aiheuttajana, joten perhe pohti myös ravintoliuoksen soijan sopivuutta. Lääkäri ja ravitsemusterapeutti pitivät mahakivun syynä kuitenkin sitä, että aliravitsemustila vaikuttaa suolen toimintaan ja suolioireet lisääntyvät suun kautta syömisen lisääntyessä parantuneen ruokahalun ja voinnin myötä. Suolioireet helpottaisivat vasta, kun aliravitsemustila alkaisi korjaantua. Toki rinnalla saattaa olla myös ärtyvän suolen oireita ja muita herkkyyksiä ruoka-aineille. Koska Oonan ruokamäärä ei ollut tällöin kuitenkaan vielä suurentunut, perheen mielestä kyse oli siitä, että siihen asti sopivasta, samankokoisesta ruoka-annoksesta aiheutui mahakipua tiputuksen jälkeen. Hoitokin voi olla M.E-potilaan elimistölle suuri rasitus ja se on siksi tehtävä varovasti M.E:n ehdoilla.

Tiputuskäynnit olivat raskaita Oonalle M.E-sairauden ymmärtämättömyyden takia sikälikin, että raskaan toimenpiteen lisäksi käynteihin sisältyi Oonan puhuttamista pitkään M.E-sairaudesta, kuulumisista ja syömisistä. Ei auttanut, vaikka kommunikoinnin avustajana äiti selitti, että erittäin vaikea-asteisen toimintakyky ei riitä puhumiseen juuri normaalistikaan, saati raskaan hoitotoimenpiteen yhteydessä. Työntekijä oli todella hämmästynyt siitä, että paikalla oli toinen, itsensä kommunikoinnin avustajaksi esittelevä henkilö. Erittäin vaikea-asteinen M.E-potilas tarvitsee lähes ympäri vuorokautisen avun ja kommunikoinnin avustajaa suosittaa hoitosuositus (1,2) heikentyneen puhekyvyn vuoksi. Rasitusintoleranssisairaus, se, että oireet aiheutuvat liikarasituksesta, on vaikea ymmärtää. Työntekijä määräsi myös sytyttämään valot Oonan valoyliherkkyyden vuoksi hämärään maailmaan ja puhui isoon ääneen ymmärtämättä Oonan ääniyliherkkyyttä. Perhe ymmärtää jututtamisen merkityksen, mutta se rikkoo Oonan rasitusikkunan. Rasitusikkunassa pysyäkseen M.E-potilaan täytyy pilkkoa rasitus pacing-periaatteella pieniin osiin pitkälle ajalle. Terveydenhuollolle ei ole myöskään hyötyä haastattelusta, jonka tekee työntekijä, joka ei ymmärrä M.E-sairautta eikä Oonan tilannetta, sillä kun kirjauksia lukevat muut, jotka eivät myöskään tunne sairautta, syntyy virhepäätelmiä hankalasta potilaasta ja läheisestä. Stigmatisoitu perhe saa jatkossa entistäkin kirjavampaa kohtelua ja vastaan haraamista, mikä on perheelle psyykkisesti kuormittavaa eikä kumpikaan heistä halua ottaa yhteyttä terveydenhuoltoon. Hoitosuositus kertoo, että vaikea-asteinen potilas tarvitsee aistiyliherkkyyksien, erityisesti valo- ja ääniyliherkkyyden vuoksi virikeköyhän ympäristön kuten hämärän hiljaisen huoneen ja valintansa mukaisen määrän sosiaalista kanssakäymistä eikä välttämättä pysty ottamaan vastaan informaatiota (1). M.E-potilaiden vastaanottojen suositellaan olemaan tavallista lyhyempiä.

Kun nesteytys ja suonensisäinen ravitsemus lopulta onnistuivat yhtä aikaa, syömis- ja juomiskyky parani. Ensimmäistä kertaa vuosiin Oona pystyi lisäämään syömistä yhdestä kerrasta 2-3 kertaan päivässä. Iloa riitti nämä päivät, kunnes runsaammasta syömisestä koitui rajut PEM-oireet. Oireita esimerkiksi mahakipua ja turvotusta tuntui tulevan siihen asti sopivistakin ruoista. M.E-sairaudelle on tyypillistä, että rasituksen lisääntyessä kullekin potilaalle tyypilliset oireet pahenevat. Perhe tulkitsi, että energian kulutuksen lisääntyminen ruoansulatukseen vähensi normaalisti sopivien ruokien sietoa ja lisäsi yliherkkyysreaktioita. Niinpä tiputuksen jälkeen Oonalla oli samaan aikaan sekä kova nälkä että niin paha PEM, ettei hän pystynyt juuri syömään. Paradoksaalisesti Oona kärsii vähemmän normaalitilassaan energianpuutteessa, kun myös nälän tunne on poissa.

Oona sai 3 ensimmäisestä tiputuksesta yhteensä 1200 kcal:ia ja syömiskyvyttömiä päiviä, joista hän toipui 2 kuukautta. Koska painoa ei muilla keinoilla saatu nousemaan, oli pakko kokeilla neljännen kerran. Tiputus sujui hyvin. Perheen pyynnöstä Oonan toinen lääkäri oli selittänyt työntekijöille, että tiputuksen yhteydessä Oona ei kestä puhuttamista ja myös aistiesteettömyyden on toteuduttava. Koko suunnitellun 800 kcal:n ravintoliuoksen ja 1 keittosuolalitran tiputuksen jälkeisenä päivänä Oona joutui lisääntyneen nesteen saannin vuoksi kuitenkin ramppaamaan vessassa ja vointi huononi niin, ettei hän taas 2-3 päivään voinut syödä mitään voimattomuuden takia. Tästä alkaen Oona ei pystynyt syömään mitään noin joka 3. päivä. Kun perhe raportoi, että vointi ja syöminen romahtaa tiputuksen jälkeen, kotisairaala vakuutti, että tiputushan auttaa, siitä tulee hyvä olo. Mutta M.E-sairaus toimii monelta osin päinvastoin kuin muu maailma. Vain potilas tietää, miten M.E-elimistö reagoi asioihin, jotka ovat hyväksi muille, ja kuinka pitkään hänen tarvitsee levätä ennen ja jälkeen rasituksen. Oona tarvitsee viikon levon hoitojen välillä. Terveydenhuollon on tyhjennettävä pää tavanomaisesta opista, kuunneltava, uskottava ja huomioitava kaikessa potilaan yksilöllinen tilanne ja kaikki M.E-potilaan sairaudet. Terveydenhuollon täytyy kouluttautua niin, ettei uusille tietämättömille potilaille, jotka eivät vielä osaa tai uskalla suojella jäljellä olevaa terveyttään, tehdä haittaa.

Oona halusi oireista huolimatta kuitenkin jatkaa suonensisäistä ravitsemusta, koska hän on vajaaravittu. Saatiin sovittua, että Oonalle tiputetaan ravintoliuospakkauksesta vain puolet eli 400 kcal kerrallaan, jotta tiputusaika puolittuu eikä rasitus ole liian suuri. Oonan kaltaisella erittäin vaikea-asteisella M.E-potilaalla on PEM päällä koko ajan, joten parempia päiviä, jolloin voisi tiputtaa enemmän, ei ole. Kaikki päivät ovat huonoja päiviä.

Yksi ongelma tiputuksissa oli se, että ne yritettiin aloittaa liian tiheästi 3 kertaa viikossa isolla kerta-annoksella. Mitä pitempään ja mitä vähemmällä ravinnolla vajaaravittu on ollut, sitä hitaammin ravitsemushoito pitää aloittaa, mutta hätä saa toimimaan juuri päinvastoin. Perhe Oonan yliherkkyyden tietäen yritti selittää, että Oona tarvitsee viikon levon ennen seuraavaa tiputusta, mutta kotisairaalasta vaan ilmoitettiin, että huomenna tullaan tiputtamaan. Niinpä kun perhe joutui perumaan tiputuksia Oonan toimintakyvyn romahtaessa tiputusten, keskustelun, valon ja äänen rasitussirkuksessa, työntekijät eivät ymmärtäneet, että Oona ei muiden määräämässä tahdissa ehdi palautua viiveellä tulevasta PEM-oireesta. Kotisairaala reagoi, että kyllä me olisi tultu hoitamaan, mutta kun te ette halua hoitoja ja perutte aikoja koko ajan. Perhe pyysi, ettei potilastietoihin kirjata väärin, että perhe ei halua tiputusta, vaan että Oona on liian sairas tiputukseen, mutta kirjaus kuitenkin kuului, että potilas ei halua tiputusta. Ilman säännöllisiä tiputuksia asiakkuus katkesi. Toiset työntekijöistä neuvoivat varaamaan uuden ajan ja tarvittaessa perumaan sen, kun taas toiset katkaisivat koko asiakkuuden perumisen vuoksi ja omalääkäri joutui tekemään aina uuden lähetteen kotisairaalaan, mikä stressasi perhettä ja aiheutti katkoja. Oonan potilastietoihin on myös kirjattu, että kotisairaalan lääkärillä on käsitys, että potilas ei halua tiputusta, mutta voin olla väärässäkin, mutta silti lääkäri ei soittanut ja kysynyt perheeltä, miten asia on. Perheelle taas ei anneta lääkärin soittoaikoja. M.E-potilaan puolesta kukaan muu ei pysty päättämään hoitojen tahtia, koska säilyttääkseen toimintakykynsä M.E-potilaan täytyy pysyä rasitusikkunassaan pacing-periaatteella. Lasten vaikea M.E-artikkeli kertoo, että vaikea-asteinen M.E-potilas voi menehtyä liiasta rasituksesta.

Ongelmia tuli myös siitä, että kotisairaalan työntekijät eivät käyttäneet potilasta suojaavia maskeja, vaan venttiilillisiä, joka suojaa vain työntekijää. Perhe sai kuulla, että jos ei kelpaa, olette kokonaan ilman hoitoja. Äiti ei suostunut koronariskiin. Omalääkärille ei suostuttu taaskaan antamaan soittoaikaa, joten tälläkin kertaa Oonan tilanteen hyvin tunteva toinen lääkäri vei viestin omalääkärille, joka teki kirjauksen, että Oonaa on suojattava samoin kuin immuunipuutospotilasta. Perheen on hankalaa luovia niin, ettei heitä väärinymmärrettäisi hoitokielteisiksi, vaan Oona saisi elintärkeää ravitsemushoitoa hänelle mahdollisella tavalla. Ehkä taustalla kummittelevat edelleen vanhat korjaamattomat kirjaukset: vahva epäily psyykkisistä tekijöistä oireilun takana.

Ulkomailla on hyviä kokemuksia suonensisäisestä ravitsemuksesta. Yksinomaista suonensisäistä saa Whitney USA:sta: ”Eräänä aamuna mahani oli edelleen täynnä edellistä iltapalaa. Pystyin syömään aina vaan vähemmän. BMI 14.7. Tällöin sain suonensisäisen ravitsemushoidon.” Suun kautta syömisen tukena suonensisäistä saa Astrid Norjasta: ”8 vuoden parenteraalisen ravitsemuksen kokemuksella voin sanoa, ettei ikinä mitään ongelmaa. Pystyn syömään suun kautta liian vähän, joten saan lisäravintoa suonensisäisesti. Jos antoväli pitenee, alkaa myös suolen toiminta hiipua.” Moni M.E:sta pitkän kokemuksen omaava tuo esiin käsityksen, johon en julkaisuissa törmännyt: kun M.E-potilaalla ei energia riitä ruoansulatukseen ja imeytymiseen, suonensisäisen ravitsemuksen tulisi olla letkuravitsemusta ensisijaisempi vaihtoehto. Potilailla on kokemus, että kun muun ravitsemuksen tukena annettavan suonensisäisen ravitsemuksen ja nesteytyksen antoväli menee liian pitkäksi, tuntuu imeytyminen suolistostakin hiipuvan ja suun kautta syödystä, tavallisesti sopivasta ruoasta aiheutuu ripulia. Suonensisäinen ravitsemus ja nesteytys harvakseltaankin suun kautta syömisen tueksi tuntuu tukevan syömis- ja juomiskyvyn säilymistä, sammuttavan muita oireita ja estävän potilasta vajoamasta tilaan, jossa tämän syömiskyky heikkenee. Kun suonensisäinen ravitsemus on välillä poissa, potilaan paino pyrkii laskemaan useita kiloja, kun myös suun kautta syöminen pyrkii vähenemään. Normaalikäsitys, että hoitoa pitää antaa usein ja paljon, ei sovi yleensä ME-potilaalle, vaan hänelle sopii paremmin harvemmin ja vähemmän kerralla vaikkapa vain 1-2 viikon välein. Vointia kohentava vaikutus säilyy jonkin aikaa ennen hiipumistaan. Kuivuminen taas heikentää juomiskykyä, mutta riittävän suonensisäisen nesteytyksen myötä myös juominen suun kautta onnistuu paremmin.

Neljännen suonensisäisen ravitsemustiputuksen jälkeen perhe toi esille, että Oona syö ja juo edelleen vähän ja voi huonosti, mutta vasta, kun he pyysivät kommunikoinnin apuvälineitä ja hoitotarvikkeita, järjestettiin verkostopalaveri. Palaveria odotettiin 2 kuukautta toukokuuhun 2022 asti eikä kukaan tällä välin kysynyt Oonan voinnista tai hengissä pysymisestä. Kuluneen vuoden aikana Oonaan oli 4 kertaa saatu 400-800 kcal:n energialisä. Verkostossa todettiin jälleen, että jossain vaiheessa on pakko jotain tehdä. Oonan prealbumiini oli vuonna 2018 0.17 g/l (viite 0.23-0.37). Vaikea M.E-vajaaravitsemusartikkeli kertoo, että vaikka potilaat olivat jo merkittävän alipainoisia, perusterveydenhuolto ei tunnistanut tilanteen vakavuutta. Joku potilaista oli yli 7 viikkoa lähes täysin kyvytön syömään ja juomaan. Myös sairaalassa potilaat saattoivat olla päiväkausia ilman ravintoa pelkästään nesteytyksessä (6).

Kun perhe kertoi Oonan voinnin huononemisesta tiputusten jälkeen, heille ei ehdotettu mitään tilanteen parantamiseksi, vaan heiltä itseltään kysyttiin, miten sairauksia pitäisi hoitaa. Äidillä ja Oonalla ei ole lääketieteellistä koulutusta. Perhe vastasi, että sairauksiin pitäisi saada vähiten haittaa aiheuttavaa kokeellista hoitoa kuten lääkehappea, jotta sairaudet eivät olisi niin vaikeita ja Oona kestäisi paremmin suonensisäistä ravitsemushoitoa. Potilaan ei riitä raportoida ongelmista, vaan itse on niihin annettava ratkaisutkin. Perhe myös toivoo, ettei erikoissairaanhoidon omalääkäri joutuisi kantamaan yksin Oonan hoitovastuuta, vaan yliopistosairaala olisi mukana pohtimassa moniammatillisena tiiminä näin haastavaa tilannetta.

Perheen mielestä hoitojen selvittäminen on lääkärin tehtävä. Ulkolaisissa hoito-oppaissa esim. US ME/CFS Clinician Coalitionilta on ohjeita mm. M.E:n ja POTS:in lääkehoitoon (13). M.E-sairauden kokeellisia hoitoja ovat mm. LDN-lääkitys (low dose naltrexone), nesteytys, pieniannoksiset, miedot adrenaliinipistokset ja lääkehappi, joista Oona on saanut apua. Hoitosuositus sallii kokeelliset hoidot yksilöllisen tilanteen mukaan (1). Lääkehappihoito myönnettiin, mutta sitä toteuttava kotisairaala teki huoli-ilmoituksen Oonan aliravitsemuksesta, jonka hoitamisen mahdollistamiseksi hoitoa juuri annettiin. POTS:iin Oona ei ollut saanut lääkekokeilua ennen syksyä 2022. Äiti ja Oona toimittavat kaikkien M.E-potilaiden lailla sairaudesta suosituksia ja biolääketieteellistä tutkimustietoa terveydenhuoltoon ja toivovat, että ne huomioitaisiin hoidossa. Koska terveydenhuolto ei juuri ottaudu sairauteen, potilaan on pakko itse ottaa vastuu terveydestään esim. ei voi suostua liian raskaisiin rasituskokeisiin. Tutkijat varoittavat sairauden voivan paheta pysyvästi liian suuresta rasituksesta eikä kukaan korvaa sairauden pahenemista. Potilaiden on pakko ryhtyä omiksi lääkäreikseen, vaikka hoitosuositus suosittelee, että potilaalle annetaan yhdenvertainen mahdollisuus pitkäaikaiseen hoitosuhteeseen, johon sisältyy vastuu hoidon kokonaisuudesta ja seurannasta (1). NICE suosittaa spesialistitiimiä (2). Ruotsin Lääkärilehti kirjoitti, että M.E-potilaiden hoitamatta jättämisen tekosyynä käytetään sitä, että sairauden syytä ei vielä tiedetä (10).

Kesällä 2022 Oonan syömistä paransi jonkin aikaa kortisonihoito. Hän pystyi parhaimmillaan syömään noin 4 päivänä viikossa 2 kertaa saman ruoka-annoksen. Mahakivun takia Oona joutui kuitenkin jättämään pois ruokavalion viimeisenkin pääasiallisen proteiinin lähteen, tofun. Perhe joutui odottamaan yhteyden saamista omalääkäriin, jotta tämä tekee uuden lähetteen ravitsemusterapeutille, koska edellinen lähete oli sulkeutunut, vaikka Oonan vajaaravitsemuksen hoito on kesken. Lähetteeseen ei kuitenkaan ollut kirjattu suurinta ongelmaa proteiinin lähteen pois jääminen, vaan olisiko jotain, millä tilannetta voisi auttaa, joten ehkä sen takia kesällä 3 kuukauteen ei lähetteeseen reagoitu.

 

Parhaimmillaan Oona pystyi syömään 2 kertaa päivässä aterian, johon kuului muutama kourallinen Classic-wokkivihanneksia, 2-3 rkl rypsiöljyä, gluteenitonta spagettia ja kastikkeessa oli paseerattua tomaattia, kookosmaitoa ja 2-3 rkl vegaanimajoneesia. Päivittäin hän saattoi syödä 150 g palmuöljyttömiä perunalastuja, suolapähkinöitä noin pussillisen viikossa ja toisinaan kiiviä ummetuksen hoitoon. Lisäksi äiti valmisti avustajansa avustamana esim. muusia ja perunarieskaa, joihin laitettiin Keiju 60 -margariinia. Ruokamäärä kasvoi selvästi useimpina päivinä. Hän pystyi juomaan 1-2 dl cocacolaa. Suun kautta nesteen saannin lisääminen ei ole mahdollista ja ummetus vaivaa.

 

Tällöin ravitsemusterapeutti arvioi energiaa tulevan noin 2300 kcal eli riittävästi, rasvaa energiasta oli lähes 60 %, noin 150 g. Täysin syömättömiä päiviä ei juurikaan ollut, Oonan iho ei ollut enää läpikuultava ja posket pyöristyivät. Paino nousi kesän aikana 42 kilosta 55 kiloon. Perhe toivoi, että vajaaravitsemuksen ei katsottaisi korjaantuneen painon noustua, mutta lääkäri vastasi, ettei sellaista virhepäätelmää tehdä, koska painon nousu on pääosin kortisonihoidosta johtuvaa nesteen kertymistä.

 

Ongelmana ruokavaliossa on se, että proteiinin osuus on erittäin matala, vain 4 % energiasta, 26 g (0.5 g /painokg), kun saantisuositus on 10-20 E%, vähintään 60 grammaa päivää (1.2 g/painokg). Kesällä 2022 prealbumiini oli 0.12 g/l (viitearvo on 0.23-0.37) (lisäys 8.11.22 luvalla). Ongelmallista on myös se, että vaikka ruokamäärä kasvoi, proteiininsaanti ei lisääntynyt merkittävästi, koska sopivia lähteitä ei ollut löytynyt. Proteiinin lähteet polttavat Oonan limakalvoja. Lokakuussa 2022 perhe huomasi Oonan takareidessä painehaavan. Monikemikaaliyliherkkyys mutkistaa taas hoitoa, koska painehaavapatja ei todennäköisesti sovi.

 

Ravitsemusterapeutti neuvoi kokeilemaan soijaproteiini-isolaattia. Se on puhdasta soijaproteiinia ilman soijan kuituja tai hiilihydraatteja, jotka saattavat aiheuttaa suolisto-oireita. Sen arvioitiin sopivan, vaikka muu soijaa sisältävä on jouduttu jättämään pois. Oona on ainakin toistaiseksi pystynyt sitä käyttämään. Siitä on tehty smoothieta, jossa on 4 dl mantelimaitoa, pari banaania ja 1.5 rkl isolaattia. Mahakivut eivät ole pahentuneet eikä se ole polttanut suun limakalvoja. Koska smoothien juominen on kuitenkin vähentänyt muun ruuan syömistä, nyt on sovittu, että isolaatti lisätään Oonan syömään tomaattikastikkeeseen. Jos Oona kestää ruokiin päivittäin 1.5 rkl lisättyä soijaproteiini-isolaattia, jossa proteiinia 27 grammaa, proteiinin saanti olisi lähellä 60 gramman suositeltavaa saantia. Oona pohti, viekö proteiinin sulaminen voimia, mutta ravitsemusterapeutti kertoi, että isolaatti on tavallista helpommin imeytyvässä muodossa ja ruokavalioon on erityisen tärkeää saada nyt proteiinia esim. painehaavariskin takia. Valitettavasti nyt Oonan syöminen on kortisonihoidon hiipuessa ja voinnin heiketessä taas vähentynyt yhteen kertaan päivässä ja annoskoko pienentynyt, koska voimat eivät riitä syömiseen. 55 kilon paino saavutettiin kortisonin ja 2 ateriakerran avulla, joten nyt kun Oona pystyy taas syömään vain kerran päivässä, paino todennäköisesti laskee kuten aiemminkin. Oonan painoa ei ole pystytty nyt mittaamaan, joten se ei ole tiedossa.

 

Ravitsemusterapeutti kannusti Oonaa varovaiseen rohkeuteen kokeilla eri ruokia, mutta perhe kertoi jo aktiivisesti tehneensä niitä Oonan voimien mukaan. Puhelussa keskusteltiin myös yliherkkyydestä M.E-sairaudessa. Äiti toi esille ja pyysi selvästi potilastekstiin kirjaamaan, että ei ole olemassa hätävarasuunnitelmaa, kun kortisonin teho nyt hiipuu. Perheestä kuulostaa, että edelleenkään terveydenhuollossa ei ymmärretä, että PEG-ravitsemus on mahdoton kohoasennon ja hajusteettoman avustajan puuttumisen takia.

 

Sukulaisen suosituksesta 1-2 Enzymedican ruoansulatusentsyymiä päivässä auttoi ummetukseen. Oona söi maaliskuussa Vihis-kasvispiirakan, josta hän meni kamalaan kuntoon. Nyt hän oltuaan pitkään ilman sopimattomia ruokia uskaltautui syömään pari hampurilaista, joissa oli Vöner-kasvispihvi, ja karkkeja, joista molemmista aiemmin oli tullut hirveät mahakivut. Nyt hän sieti niitä aiempaa paremmin, kunnes pitemmän päälle entsyymivalmisteestakin tuli kova mahakipu, joka helpotti allergialääkkeellä. Enzymedican Lypo Goldin toinen M.E-potilas on todennut paremmin siedettäväksi ja ravitsemusterapeutti ehdotti Multienzyme Goa. 

9 Ympyrä sulkeutuu 

Ympyrä sulkeutui kesällä 2022. Kun Oona lapsena sairastui sisäilmaongelmaisessa asunnossa rokotusten jälkeen, tapausta pidettiin Munchhausen by proxyna. Kesällä 2022 lääkehappikokeilua toteuttavat hoitajat tekivät huoli-ilmoituksen Oonan aliravitsemuksesta. Oonahan saa lääkehappea mm. siksi, että hän kestäisi nesteytystä ja suonensisäistä ravitsemusta. Perhe oli pyytänyt lääkehappea jo 10 vuoden ajan ja pyynnöt oli myös kirjattu. Kun sitä sitten lopulta annettiin, käynnistä seurasi huoli-ilmoitus. Mikään ei ole siis muuttunut, epäilyä kohdistuu edelleen äitiin. Huoli-ilmoitukseen hoitajat kirjasivat: Huoli potilaan voinnista, saako hän kaiken tarvitsemansa hoidon ja seurannan lähiomaisen osallistuessa hyvin aktiivisesti potilaan elämään. Potilaan hoidon toteutumista hankaloittaa mahdolliset yliherkkyydet, joiden merkitystä on vaikea arvioida. Potilaan omaa arviota voinnistaan on hankala saada selville lähiomaisen vastatessa puolesta, vaikka potilaan kommunikaatiokyvyssä ei ole tiettävästi puutteita. Potilaalla tiettävästi lukuisia yliherkkyyksiä, joiden testauksista ei riittävästi tietoa. Potilas hyvin laiha ja iv-ravitsemusta ei ole, muusta ravinnon saannista ei tietoa. Äidin näkemyksen mukaan oireilua myös kemikaalien hajuista. Lisäksi herää huoli potilaan vaikuttamismahdollisuuksista omaan hoitoonsa äidin mielipiteistä riippumatta. Huolen aiheiksi hoitajat olivat merkinneet jokapäiväisestä elämästä selviytymisen, osallisuuden ja syrjäytymisen, toimintakyvyn sekä mielenterveyden ongelmat. Erittäin vaikea-asteinen M.E ja POTS selittävät kuitenkin Oonan tilanteen täysin. Perhe on itse pyytänyt psykiatrisia tukikeskusteluja tilanteen kestämiseksi. 

Koska Oonan hoitokäynneillä M.E:n aiheuttamat tarpeet ja riskit sivuutettiin, syksyllä 2022 terveydenhuolto piti palaverin ilman perhettä tarkoituksena sopia pelisäännöt niin, että M.E huomioidaan. Perhe ei saanut osallistua perustellen sillä, että palaveri ilman heitä on hedelmällisempi. Oonalle toimitettu hoitosuunnitelma on vastoin vuoden 2021 alussa ilmestynyttä hoitosuositusta eli ei ollenkaan huomioi M.E:a, vaan estää lopullisesti erittäin vaikea-asteista M.E-potilasta ottamasta esim. tiputuksia julkisesta terveydenhuollosta. Aiemminhan oli saatu sovittua joitain M.E-potilaalle sopivia toimintatapoja, mutta nyt ne kumottiin.

Oonahan tarvitsisi lääkehappea ja nesteytystä tullakseen parempaan kuntoon, että voisi taas ottaa suonensisäistä ravitsemushoitoa saadakseen erityisesti proteiinia, jonka lähde on ollut kuukausia pois ruokavaliosta. Aiemmin oli lopulta saatu sovittua, että nesteytystä toteutetaan Oonan voinnin salliessa 2 viikon välein 1.5 litraa 12 tunnin aikana. Nyt oli kirjattu, että tiputus tehtäisiin kerran viikossa 6 tunnin aikana eli niin nopeasti ja usein, ettei Oona voi ottaa sitä. Muutkaan ilmoitetut pelisäännöt eivät sovi sairauteen. Oonan luona pyritään käymään tietyllä aikavälillä, mutta tarkkaa aikaa ei voida antaa. Oonahan joutuu olemaan syömättä valmistautuessaan rasitustilanteisiin, koska syömistä seuraa voinnin huononeminen. Jos odotusaika ja syömättömyys venyy, voi vointi siitäkin heiketä niin, ettei hän pysty ottamaan hoitoa eikä myöskään syömään liian heikkovointisena. Jos tiputus taas voidaan tehdä, Oona nukahtaa sen jälkeen useiksi tunneiksi, jolloin syömättömyyttä voi olla jopa 24 tuntia.

Oonan yliherkkyyksien takia hoitoa on tehty ulkona, minkä hoitosuunnitelma kieltää nyt ehdottomasti, mutta silti hoitajilta ei vaadita hajusteettomuutta, vaan he tulevat sisälle peseytyneinä kotonaan käytössä olevilla aineilla ja työpaikalla vaatteet pestään niillä aineilla, jotka käytössä kulloinkin ovat. Tämän pitää sopia potilaalle, vaikka tällä on monikemikaaliyliherkkyys ja yliherkkyydet ovat myös M.E:n ja mahdollisen MCAS:n oire. Jatkossa hoitajat puhuttavat Oonaa, vaikka äiti, kommunikaation avustaja, on selittänyt vaikea-asteisen potilaan heikentyneen puhekyvyn ja hoitosuosituksen mukaisen pacingin varsinkin raskaan toimenpiteen yhteydessä Oonalle tarkoittavan, että Oona ei rasita itseään lisää puhumalla. Nyt kuitenkin määrättiin, ettei Oona saa käyttää kommunikoinnin avustajaa. Jos Oona haluaa muuttaa hoitosuunnitelmaa, hänen tulee tehdä muistutukset itse kirjallisesti, vaikkei hän pysty kirjoittamaan. Kotiin tulee hoitosuunnitelmasta huolimatta työntekijöitä edelleen vääränlaisissa maskeissa, mutta muistutuksen voi tehdä vain kirjallisesti. Oona voi lopettaa hoitosuhteen aina näin halutessaan. Oikein hoitosuunnitelmassa on nyt se, että paikalle tulevilla kahdella hoitajalla täytyy olla myös immuunipuutospotilasta suojaava venttiilitön FFP2-maski kuten Oonan papereihin on kirjattu.

Terveydenhuolto ei suostu toiminaan vaikean M.E:n hoitosuosituksen mukaan. Oonan on pakko luopua julkisen terveydenhuollon toteuttamista tiputuksista, koska M.E-potilaan on jäljellä olevaa toimintakykyään varjellakseen mentävä hoitosuosituksen pacing-periaatteella eikä hän voi antaa ymmärtämättömien vahingoittaa itseään. Nyt onneksi löytyi yksityinen firma, joka toteuttaa hoidot M.E:n ja hoitosuosituksen mukaan.

Onko kyse siitä, että hankala potilas omaisineen laitetaan kuriin, kun ei ymmärretä hankalaa sairautta?

Hoitosuosituksessa vaikeasti sairaiden erityispiirteitä, jotka hoitoa suunniteltaessa ja toteutettaessa voi olla syytä huomioida, ovat mm. vaikea ja jatkuva kipu, herkkyys valolle, melulle, kosketukselle, liikkeille, äärilämpötiloille ja hajuille, heikkous ja hyvin vähäinen liikkuminen, heikentynyt puhekyky ja kognitiiviset vaikeudet, jotka aiheuttavat puhutun kommunikaation ongelmia. Näiden esiintyminen voi tarkoittaa, että potilaat tarvitsevat virikeköyhän ympäristön kuten hämärän hiljaisen huoneen ja valintansa mukaisen määrän sosiaalista kanssakäymistä, ovat sidoksissa kotiinsa tai vuoteeseensa, voivat tarvita apua kaikissa päivittäisissä toimissa, tarvitsevat varovaisuutta fyysisissä kontakteissa mukaan lukien koskettaminen, voivat tarvita apuvälineitä, tarvitsevat tukea kommunikaatiossa ja voivat tarvita valitsemansa henkilön apua siinä, voivat tarvita apua syömisessä ja nesteiden nauttimisessa eivätkä välttämättä pysty ottamaan vastaan informaatiota. NICE suosittelee, että potilaita hoitavat sosiaali- ja terveydenhuollon ammattihenkilöt, jotka ovat tuttuja potilaalle ja hänen läheisilleen, ja jotka tuntevat potilaan tarpeet. NICE suosittelee myös arvioimaan etukäteen vaikeasti ja hyvin vaikeasti sairaiden potilaiden kanssa tehtävien toimien hyödyt ja riskit ja keskustelemalla niistä potilaan tai hänestä huolta pitävien läheisten kanssa (1).

Kun terveydenhuoltoa ei ole koulutettu M.E:sta eikä se ymmärrä sairauden moninaisia vaikutuksia Oonan tilanteeseen, se epäilee syyksi potilaan tai omaisen psyykeä. Kun perheen pyynnöstä ja Hyvä Käytäntö -suosituksesta huolimatta terveydenhuolto ei suostu järjestämään Oonalle vakihoitajia, jotka ymmärtäisivät sairautta, perhe on aina alttiina henkiselle väkivallalle. Ei ymmärretä, että fyysiset sairaudet selittävät Oonan oireet eikä psyykkisiä sairauksia tai kaltoinkohtelua tarvitse etsiä syyksi. 

Toistuva kuvio läpi Oonan tarinan on se, että vetovastuu on perheellä. Jos he eivät vaadi tutkimuksia, konsultaatioita, lääkitystä, nesteytystä, tehostettua ravitsemushoitoa jne., mitään ei näytä tapahtuvan. Eivätkä he saa vaatimallakaan edes olennaisimpia tutkimuksia kuten esim. allergiapoliklinikka ei suostu tekemään allergiatutkimuksia vaikeista yliherkkyysreaktioista huolimatta, mutta silti potilaskirjauksissa toistetaan ”tutkittu perusteellisesti". Äiti joutui itse selvittämään netistä alun perinkin, mitä Oona sairastaa, ja pitkin matkaa, mitä muita selittäviä tekijöitä Oonan huonon voinnin takana voi olla ja pyysi esim. rauta- ja D-vitamiiniarvojen mittaamista. Kun niissä oli selviä puutteita, terveydenhuolto hoiti ne, mutta vetovastuu oli äidillä. Perhe perustelee hoidon tarvetta M.E-tutkimuksin ja -suosituksin ja terveydenhuolto vastaa useimmiten ei. Kun sitten raskaan jankuttamisen jälkeen joskus vastataan kyllä ja Oona lopulta saa hoitoa, alkaa uusi taistelu toteuttaa hoito niin, että yliherkkä Oona kestää sen. Hoidon toteuttajat uhkaavat tehdä hoidon mahdottomaksi Oonalle, vaikka sairauden vaatimukset hoitojen toteutukselle selviäisivät tutustumalla sairauteen. Kun terveydenhuolto ei hae tietoa itse, äiti joutuu Oonaa suojellakseen puuttumaan asioihin ja tällöin syntyy kirjauksia ristiriidoista äidin kanssa. Ei tiedosteta, että perheellä on paras tieto sairaudesta. Hoidon toteuttajat myöskin pääsevät näkemään Oonan vain parhaaseen vointiinsa jopa viikkoja levännenä, mutta kun PEM-oire tulee vasta hoitojen jälkeen viiveellä, he eivät koskaan näe Oonaa huonoimmassa voinnissaan, ja kun äidin on tällöin pakko peruuttaa sovittu hoito, terveydenhuolto ei koskaan näe todellisuutta. 

Samaan aikaan, kun äitiä epäillään Oonan kaltoinkohtelusta, terveydenhuollossa esim. odotusajat ovat kuukausia. Vaikka äiti on vuosia informoinut yliopistosairaalaa myöten Oonan heikosta syömiskyvystä, epäily lepää äidin hartioilla. Vaikean M.E:n perusasioita esim. heikentynyttä puhekykyä ja äidin roolia kommunikoinnin avustajana ei edelleenkään ymmärretä eikä terveydenhuolto huolehdi ymmärryksen lisäämisestä, vaan äidin epäillään kontrolloivan Oonaa. Potilastiedoissa useaan kertaan mainittu monikemikaaliyliherkkyys on huoli-ilmoituksessa vain äidin käsitys. Seuraa absurdi huoli-ilmoitus aliravitsemuksesta, jonka hoitoa perhe on vuosia vaatinut. Hoitajat eivät tiedä perheen vuosien taistelusta saada Oonalle hoitoa, ja paradoksaalisesti he tuntuvat kokevan äidin ongelmaksi Oonan hoitamisessa. 

M.E-potilaat perheineen ovat helvetinmoisessa prässissä. Huoli-ilmoitus on raastavaa luettavaa Oonan tarinan ymmärtävälle. Äidistä on tullut virtahepo Oonan sairastuvassa. Tässä yhteiskunnan kiitos itsekin M.E:a sairastavalle äidille lapsensa hoitamisesta yksin ilmaiseksi. 13 vuodessa ei päästy askeltakaan eteenpäin Munchhausen by proxy-epäilystä, vaan ilmeisesti edelleen virheelliset korjaamattomat kirjaukset ”suuri epäily psyykkisistä tekijöistä oireilun takana” kummittelevat taustalla. erheeltä ei edelleenkään kysytä, miten he pärjäävät, miten heitä voitaisiin auttaa, vaan vaikuttaa, että Oona Munchhausen-uhrina pidettynä lähtisi muualle hoitoon. Vaikka huoli on ollut ilmeisen suuri, kotisairaalan hoitajat eivät kuitenkaan ottaneet lääkäriin yhteyttä eikä kirjausta huolesta näy potilastiedoissa. 

Huoli-ilmoitus on pelottava, koska aikuinenkin M.E-potilas voi joutua pakkotoimien kohteeksi ja lasten vaikea M.E-artikkeli kertoo, että liikarasitus asiantuntemattomissa olosuhteissa voi johtaa pysyvään vammautumiseen ja jopa kuolemaan (3). Pelottavaa on myös se, että Oonan pelastus on parin lääkärin ja sosiaalityöntekijän varassa, jotka ovat jonkin verran perillä M.E-sairaudesta ja suojelevat perhettä ymmärtämättömiltä. Entä jos heitä ei olisi? Nämä lääkärit tietävät, että asteittain lisättävä rasitus ei ole M.E:n hoitoa eivätkä puhu toiminnallisesta häiriöstä, mutta laitosjaksokokeilun ehdottaminen paljastaa, ettei ymmärrys ole riittävän syvää erittäin vaikea-asteisen M.E:n osalta. Vaikea M.E-vajaaravitsemusartikkelissa potilaita uhattiin pakkohoitopäätöksellä, elleivät he söisi ja joisi tai paino edelleen laskisi. Tällainen kokemus on fyysisesti sairaalle, syömis- tai nielemisvaikeudesta kärsivälle potilaalle pelottava ja järkyttävä (6).

Läpi Oonan tarinan Oonan ja terveydenhuollon maailmat eivät kohtaa. Terveydenhuolto tuntuu olevan tästä myös tietämätön. Potilaan ei pidä puuttua hoitoonsa, vaikka terveydenhuolto tuntuu hoitavan mieluummin väärin kuin uskovan potilasta, joka on perehtynyt pitkään perusteellisesti sairauksiinsa. Terveydenhuollolle ominainen keskinäisen syvän kunnioituksen ilmapiiri toimii potilasta vastaan niin, että käyttäydytään ikään kuin kaikki osaisivat hoitaa M.E-sairautta, muita ei haluta opastaa ja niinpä joidenkin harvojen osaaminen ei siirry eteenpäin.

Oonan tarina on yhteneväinen vaikea M.E-vajaaravitsemusartikkelin kanssa: potilaat päästetään vaikeaan vajaaravitsemukseen ja kuivumistilaan, jonka annetaan jatkua. Lääkäreillä ei ole tietoa, että vaikea M.E voi johtaa vakaviin ongelmiin ylläpitää riittävä ravitsemus ja nesteytys. Tämän vuoksi jokainen potilas päätyy hengenvaaralliseen tilanteeseen. Hitaus ja vastahakoisuus on silminnähtävää kautta linjan. Vaikeaa M.E:a sairastaville tarvitaan ravitsemuksen osalta varhaisen puuttumisen malli, jotta kun he tai heidän hoitajansa tiedostavat tavanomaisen suun kautta syömisen heikkenevän, ryhdytään nopeasti toimeen ja letkuravitsemus aloitetaan vajaaravitsemuksen välttämiseksi (osalle kuten Oonalle ei letkuravitsemus sovi, vaan tehostettu ravitsemushoito on toteutettava muulla tavoin). Lääkäreiden täytyy tuntea M.E fyysisenä sairautena, mikä vaatii kouluttamista, ettei annettaisi vääriä psyykkisiä diagnooseja (6). Jo vahvistetut diagnoosit erittäin vaikea-asteisesta M.E:sta ja POTS:sta selittävät Oonan tilanteen. Terveydenhuollossa pitäisi ymmärtää, että kaikki, mitä terveydenhuolto ei ymmärrä, ei ole potilaan tai omaisen psyykkisiä ongelmia. 

Oonan perheellä on seinä ollut vastassa joka puolella. Jokainen uusi henkilö, joka ei perehdy M.E-sairauteen, on riski henkiseen väkivaltaan. Kun äiti juuri yritti saada lausunnot Kelaan ja tukikeskusteluja ahdingon kestämiseksi, uusi psykiatri asetti M.E-diagnoosin rinnalle virheellisen muu pitkäaikainen harhaluuloisuushäiriö -diagnoosin. Tekstiin nousi taas Munchhausen, vaikka siitä epäilystä on lääkärin kirjallinen anteeksipyyntö. Suo on loputon. Tarinan kirjoittajaa yllättää se, että vasta nyt Oona harkitsee masennuslääkityksen aloittamista kestääkseen perheen kohtelua. M.E-potilaiden itsemurhariski on 7-kertainen. He tekevät itsemurhan pitkän loogisen harkinnan jälkeen täydessä mielenterveydessä, kun lopulta luovuttavat vuosien tai vuosikymmenten kaltoinkohtelun jälkeen. Ruotsissa kahden M.E-lapsen vanhemmat tekivät perhesurman.  

Oonan perheen tilanne on tämä 7.11.2022 ja tulevia kuulumisia saatetaan tähän päivittää. 

10 M.E:n aiheuttama aliravitsemus Merrynin kuolinsyynä ja Maeven kuolemansyyn tutkinnassa

Oonan tarina on ajankohtainen, sillä Englannissa M.E:n aiheuttama nälkiintyminen on todettu kuolinsyyksi. Kun äiti kertoi yliopistosairaalaan Englannin M.E-kuolemantapauksista, hänelle sanottiin, ettei kukaan Suomessa nykypäivänä nälkään kuole, mutta toisaalta Oonalle on sanottu, ettei tuollaisen potilaan heikentyneen syömis- ja juomiskyvyn ja vajaaravitsemuksen hoitamisesta ole kokemusta, osaamista eikä valmiita hoitokäytänteitä. Toivotaan, että Merrynin ja Maeven kohtalo ei toistu Suomessa. Mutta tiedetäänkö Suomessa, että vaikea M.E voi viedä syömis-, juomis- ja nielemiskyvyn ja että vaikeassa M.E:ssa voi esiintyä niin laaja-alaista yliherkkyyttä, ettei ravitsemushoito onnistu?

Merryn

Vuonna 2018 Englannissa M.E:n aiheuttama nälkiintyminen todettiin 15-vuotiaana sairastuneen ja 21-vuotiaana kuolleen Merryn Croftsin kuolinsyyksi. Merryn oli viettänyt 3 viimeistä vuottaan täysin vuodepotilaana ja painoi 35 kiloa. Hänellä oli nielemisvaikeus ja vuodesta 2015 eteenpäin hän pystyi syömään vain 2 teelusikallista ruokaa ilman mahakipua ja oksentamista. Pahoinvointia ei saatu kuriin. Hän sai energiaa vain 100 kcal päivässä suolistokivun takia. Merrynilla todettiin suolistovaurio ja kokeiltiin sekä letku- että suonensisäistä ravitsemusta. Laajan yliherkkyyden takia hän ei kestänyt letkua ja suonensisäinen ravitsemus johti infektioon. Merryn kieltäytyi lähtemästä enää sairaalaan, koska halusi kuolla kotona. Kuolemansyyn tutkinnassa todettiin M.E:n aiheuttama nälkään kuoleminen. M.E oli aiheuttanut Merrynille vaikeaa fatiikkia, suolistovaurion, kroonista kipua, laaja-alaista yliherkkyyttä ja toimintakyvyn menetyksen. Suolistovaurioon ei löytynyt muuta syytä kuin M.E. Patologi totesi matala-asteisen tulehduksen hermojuurissa, ganglioniitin, joka oli todettu myös M.E:n ensimmäisenä kuolinsyykseen saaneella Sophia Mirzalla, 32, vuonna 2006. Patologi totesi myös Merrynin suoliston yliherkäksi käsittelemään ruokaa. M.E-asiantuntijalääkäri kertoi, että hän on tavannut useita vaikea-asteisia M.E-vuodepotilaita, joilla on laaja-alainen yliherkkyys ja vakavia suolisto-ongelmia, muttei aiemmin hengenvaarallista aliravitsemusta. Jokainen M.E-potilas on erilainen. Tällä hetkellä ei tiedetä, tappaako M.E suoraan, mutta sairaudesta on seurauksia, jotka lisäävät ennenaikaisen kuoleman riskiä. Pahimmillaan M.E johtaa elävältä kuolemiseen, joka saa osan potilaista päätymään itsemurhaan, koska he eivät enää kestä M.E:n kidutusta. Psykiatri totesi, että Merrynilla ei ollut psyykkistä sairautta kuten masennusta tai syömishäiriötä. Merryn halusi kiihkeästi lisätä tietoisuutta M.E:sta ja luovutti aivonsa ja selkäytimensä sairauden tutkimukseen (8). Merrynilla epäillään olleen myös syöttösolujen aktivaatio-oireyhtymä eli MCAS ja EDS-sidekudospoikkeavuus.

Maeve

NICE-suositusluonnoksen jo ilmestyttyä Englannissa 14 vuotta sairastanut 27-vuotias Maeve vietiin vuonna 2021 3 kertaa voinnin romahduksissa sairaalaan. Maeven tila heikkeni viimeisinä elinkuukausina niin, ettei hän pystynyt istumaan, ja hän menetti syömis- ja juomiskyvyn niin, että olisi tarvinnut letkuravitsemuksen. Terveydenhuollossa kuitenkin tavalliseen tapaan oltiin epäystävällisiä M.E-potilaalle eikä hyväksytty sairauden todellisuutta. Maevelle sanottiin, ettei mitään ole vialla, että hän vaan sepittää oireita. Englannin johtava M.E-spesialistikin kävi henkilökohtaisesti selittämässä sairaalan henkilökunnalle M.E-sairautta, mutta nämä eivät olleet kiinnostuneita ja vähättelivät sairautta eivätkä hätäviestit Maeven hengen pelastamiseksi menneet perille. Sairaalassa oli aiemmin työskennellyt M.E:n psykosomatisoinut psykiatri, joka kuului PACE-tutkijaryhmään. PACE-tutkimus oli huijaukseksi paljastettu vakuutusyhtiöiden rahoittama tutkimus, jonka tutkimusasetelmaa muutettiin tutkimuksen aikana niin, että saatiin haluttu tulos eli M.E:n tehokasta hoitoa näytti olevan liikunta ja psykoterapia. Niinpä avuksi kotiin Maeven perheelle annettiin PEG-letkun sijasta vain injektioruisku, jolla Maevea yritettiin hengissä pitämiseksi syöttää ja juottaa. Terveydenhuolto jätti hoidon yksinomaan perheen varaan. Maeve vannoi, että hän ei koskaan enää palaa sairaalaan. Maeve jäi kotiin äitinsä yksinomaiseen ympärivuorokautiseen hoitoon. Äiti joutui jättämään työnsä, koska apua kotiin ei saatu. Perhe oli pyytänyt palvelutarpeen arviointia vuodesta 2015 alkaen, mutta se tehtiin vasta joitain päiviä ennen Maeven kuolemaa 3.10.2021. Ennen kuolemaansa Maeve sanoi: ”Äiti, ainakin me tiedämme, että me yritettiin”. Nyt on esitetty epäily, että M.E:n aiheuttama aliravitsemus voisi olla Maeven kuolinsyy. Oikeudessa selvitetään M.E-potilaiden hoitoa ja henkilöstökoulutusta ja Maeven osalta erityisesti sairaalan, terveyskeskuksen ja sosiaalipalveluiden toimintaa. Keskeistä tutkinnassa on ravitsemushoito ja se, ymmärrettiinkö aliravitsemusta hoitaa. NICE:n suositusluonnos oli tuolloin jo ilmestynyt. Se kertoo vaikea-asteisen M.E:n voivan viedä syömiskyvyn. Tällöin tulee seurata potilaan aliravitsemusriskiä ja tahatonta laihtumista sekä hoitaa niitä NICE:n tehostetun ravitsemushoitosuosituksen mukaan letku- tai suonensisäisen ravitsemuksen keinoin. Vaikea-asteiset potilaat tulee ohjata M.E-sairauteen perehtyneelle ravitsemusterapeutille. Terveydenhuolto ei selvästikään ymmärtänyt, mitä heidän edessään Maevelle tapahtui (12). Ympäri maailmaa ja Suomea elää M.E-potilaita samassa heikentyneen syömis-, juomis- ja nielemiskyvyn aiheuttamassa aliravitsemuksessa kuin Maeve. Maeve ei ole erityistapaus, vaan kyse on jatkuvasta disinformaatiosta ja ajantasaisen koulutuksen puutteen aiheuttamasta väärästä käsityksestä M.E-sairaudesta.

Tiedossa ei ole juuri tehostettua ravitsemushoitoa saaneita potilaita Suomessa. Suomalainen Roosa kertoo: ”En pysty syömään ja juomaan riittävästi, olen vaikeasti alipainoinen (BMI 14.9), mutta minulle on sanottu, että saan letkuravitsemusta vasta, kun BMI on 11.” Vaikka Duodecimin hoitosuositus suosittaa M.E-potilaille sekä letkuravitsemusta että kotiin tuotavia hoidon palveluita, ravitsemushoidon saaminen ei välttämättä helpotu, sillä Suomessa on julkisesti vastustettu letkuruokinnan tuomista kotiin M.E-potilaille, jotka eivät saa syötyä eivätkö kunnolla juotuakaan.  

Suomen Terveyskirjasto väittää, että lapsilla täydellinen toipuminen on sääntö eivätkä aikuiset vaikeimmillaankaan kuole. Vääjäämättä jonain päivänä Suomessakin tullaan selvittämään M.E-potilaiden ajautumista hoidon puutteessa aliravitsemukseen. Vaikka sairauteen ei ole parantavaa täsmälääkettä, sen aiheuttamia muita ongelmia kuten aliravitsemusta tulee hoitaa.

Paradoksaalisesti eniten laiminlyötyjä terveydenhuollossa ovat useimmiten vaikeimmin sairaat ja eniten avun tarpeessa olevat. Toivoisin sosiaali- ja terveydenhuollon käyttävän kouluttajina Oonan äidin kaltaisia M.E-asiantuntijoita. Toivoisin myös terveydenhuollon ”kuinka kohdata hankala potilas” -koulutusten rinnalle koulutusta aiheesta ”kuinka kohdata hankala terveydenhuolto”.

 

NICE: 1.1.2 Recognise that people with ME/CFS may have experienced prejudice and disbelief and could feel stigmatised by people (including family, friends, health and social care professionals, and teachers) who do not understand their illness. Take into account the impact this may have on a child, young person or adult with ME/CFS, that people with ME/CFS may have lost trust in health and social care services and be hesitant about involving them. Health and social care professionals should take time to build supportive, trusting and empathetic relationships, acknowledge to the person the reality of living with ME/CFS and how symptoms could affect them (2). A child or adolescent affected with ME/CFS presents challenges for the entire family. The challenges are similar to those faced by families of children with other chronic illnesses such as leukemia or juvenile rheumatoid arthritis, but with the additional challenges of widespread disbelief in the authenticity of the illness, the pervasive social stigma associated with a diagnosis of ME/CFS and a paucity of medical professionals who are knowledgeable about the illness (4).

When the full history of M.E is written one day we will all be ashamed of ourselves. WHO advisor, Prof dr Ola Didrik Saugstad, Suomen Lääketieteellinen ME/CFS yhdistys ry:n asiantuntijalääkäri

Lisätietoa saa kauttani minulta ja perheeltä.

Lähteet 

1 Krooninen väsymysoireyhtymä (ME/CFS) Hyvä Käytäntö suositus 

https://www.terveysportti.fi/apps/ltk/article/hsu00019 

2 NICE:n ME/CFS-suositus https://www.nice.org.uk/guidance/ng206/resources/myalgic-encephalomyelitis-or-encephalopathychronic-fatigue-syndrome-diagnosis-and-management-pdf-66143718094021

3 Severe ME-artikkeli: Severe ME in Children 2020 https://www.mdpi.com/2227-9032/8/3/211/htm

4 Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome Diagnosis and Management in Young People: A Primer https://www.frontiersin.org/articles/10.3389/fped.2017.00121/full#h8

5 ME/CFS Crash Survival Kit https://batemanhornecenter.org/wp-content/uploads/filebase/crash_care/B_W_Survival_Guide_Complete.pdf

6 Severe ME-artikkeli: Life-Threatening Malnutrition in Very Severe ME/CFS 2021 https://www.mdpi.com/2227-9032/9/4/459/htm

7 Severe ME-artikkeli: Caring for the Patient with Severe or Very Severe ME/CFS 2021 https://www.mdpi.com/2227-9032/9/10/1331/htm 

8 Merryn Crofts

9 Terveyskirjasto. Painoindeksi (BMI). https://www.terveyskirjasto.fi/dlk01001

10 Ruotsin Lääkärilehti 

https://www.researchgate.net/publication/339325123_Care_providers_use_the_knowledge_gap_about_MECFS_as_an_excuse_for_indolence 

11 Norjalainen selvitys vaikeasti sairaiden ME-potilaiden ja heidän omaistensa tilanteesta 2019

https://slme.fi/wp-content/uploads/2019/09/Tiivistelma_Norja_vakavasti_sairaat_ME.pdf?fbclid=IwAR0IFlaZwgo50BVEMu7hKi1nuxR0qxEBhYJTf6wWPBOQNmAg9vLI0k-8MyM 

12 Maeve Boothby-O'Neill

13 ME/CFS Treatment Recommendations, US ME/CFS Clinician Coalition 2021 https://drive.google.com/file/d/1T6psBJehr-6BuSNlCGfT6SKNbIFx0Lf5/view?fbclid=IwAR05i520op1MWkVP2D97pYnC5T8hD1rbF112wkFIv_yXFgu_qD5reAaDDEg