44 Tänään on kansainvälinen ME-päivä

-









Millions Missing Finland on vapaaehtoisten ME-potilaiden ylläpitämä sivusto ME-tietoisuuden lisäämiseksi. Millions Missing Finland kertoo ME-päivän taustasta:

https://sites.google.com/view/millions-missing-finland?fbclid=IwAR2A8qixov0M8B5T2aEmwGqLDqo2Qa32ycy4sWwto8yV-rUBGTEIEnYmdgY

Nykyaikaisen sairaanhoidon esikuva Florence Nightingale (1820 - 1910) sai Mustallamerellä Krimin sodassa brittisotilaita hoitaessaan "Krimin taudin" (bakteeri-infektio, jota nykyään kutsutaan bruselloosiksi, luomistaudiksi), eikä hän koskaan toipunut. Hänen arvellaan sairastaneen ME-sairautta ja siksi kansainvälistä ME-päivää vietetään hänen syntymäpäivänään 12. toukokuuta.Päivän kunniaksi ME Media on julkaissut uuden ME-potilastarinan:

https://www.me-media.fi/2022/05/potilaan-tarina-irene.html?m=1&fbclid=IwAR1HmkLRRCTE8EwFDSKUN6UZQfZENXBKh95a8lSfTp7OSRlEginXhUFQURI 

Kommentit

Lähetä kommentti

Tämän blogin suosituimmat tekstit

107 VEREN MAKU SUUSSA

-
Kuva
ME/CFS-potilas ei saa esim. Kevasta eläkettä eikä Kelasta sairauspäivärahaa, vaikka hän olisi laillani vuodepotilas, lääkäriensä täysin työkyvyttömäksi toteama ja saisi Kelasta ylintä vammaistukea. Saan ylimmän vammaistuen, koska en voi liikkua alaraajoillani ja toisten avun tarpeeni on jatkuvaa mm. henkilökohtainen avustaja 30 h viikossa, mikä objektiivisesti kertonee, että olen oikeesti pikkusen kippee. Avustustunneista osa on harrastuksiin, jotta vaikeavammainenkin voisi edes hiukan elää omannäköistään elämää, ja tänä keväänä esikasvatan ruukkupuutarhaa.   Kun Keva tai Kela hylkää hakemuksen, siitä valitetaan ensin muutoslautakuntaan ja lopuksi vakuutusoikeuteen. Etukäteen tietää, että hylkäys on tulossa, mutta kun työmarkkinatuen saanti, jota ME/CFS-potilas siis saa oikean etuuden sijasta, edellyttää tätä jatkuvaa oikean etuuden hakuprosessia, olen kesästä 2018 käynyt sekä eläkkeen että sairauspäivärahan hakukierrettä läpi 3 kertaa. Vasta 3 kertaa, koska yksi kierros vie v...
Lue lisää

113 FEENIKSLINNUT

-
Kuva
Kun tulee niin hurja elämänmuutos, että työssäkäyvältä ihmiseltä lähtee nopeastikin jalat lähes tai täysin alta,  moni MEistä samoihin aikoihin sairastuneista ajatteli, että nyt meni kaikki.   Kun vuodet vierivät, huomasin kuitenkin, että moni pystyi löytämään tavan tehdä jotain itselleen tärkeää. Pena liikkui työssään ympäri Keski-Suomea. Nyt työnantaja järjesti hänelle työn, jonka ääreen hän nousee sängystään läppärille. Pinja oli vuosikaudet joutunut jäämään matkasta, kun muu perhe matkusti ulkomaille sukuloimaan, mutta eräänä kesänä näin Facebookissa hänet pyörätuolissa perheensä mukana kaukomailla. Ilona ei terveenä koskaan uneksunut, että voisi jättää arkiduuninsa ja olla käsityöläinen, mutta ME:n myötä se hänestä tuli. Julia matkusti avustajan kanssa Tukholmaan ja Tiia tekno-festareille. Kun tutustuin Meeriin, hän itki aina, mutta ensi vuonna hän matkustaa Australiaan pyörätuolin ja ystävän kanssa.       Itse havahduin tänä 8. ME-kesänäni ...
Lue lisää

114 OBJEKTIIVISTA NÄYTTÖÄ

-
Kuva
  ME-potilaan sairausperusteisen sosiaaliturvan hylkäyksissä lukee usein, ettei objektiivista näyttöä.  Itse näen näytön joka kerta, kun lasken jalkani lantiota alemmaksi.  Parissa minuutissa jalat värjäytyvät violetiksi, kun veri pakkautuu jalkoihin. Se on sitten jostain muualta poissa ja onkin tutkittu, että pystyasennossa terveen aivoverenkierto vähenee 1 %:n mutta ME-potilaan 24 %! Kyse on POTS:sta, posturaalisesta takykardiaoireyhtymästä, ME:n liitännäissairaudesta, joka myös ihan vähästä liikkeestä nostaa sykettäni yli 30 yksikköä.  Olen aiemmin yrittänyt sisällä vangita tuon violetin värimuutoksen kuvaan kunnolla onnistumatta, mutta nyt luonnonvalossa pihalla sain sen vangittua lumivalkoista vasten näin näyttävästi.  Lähetin kuvan tahoille, joissa nyt kuntoutustuki- ja sairauspäivärahavalitukseni menossa. He saattavat jättää sen kokonaan huomiotta tai kuten muutkin oireet se on heidän mielestään vain kuvittelua tai liikunnan pelon aiheuttama psykosomaatti...
Lue lisää