Luennoimaan ME-sairaudesta OMG!

 





Kun ME 5 vuotta sitten päätti työurani, luulin, että se oli jäähyväiset myös terveydenhuollon kouluttamiselle. Mutta vaikka en voi juuri liikkua, vaikka minulla on hankala lähimuistivaikeus, vaikka voin puhua kerrallaan vain joitain minuutteja, olen päässyt kouluttamaan terveydenhuoltoa! Tuli kyllä täytenä yllätyksenä.   


Olen aktiivisesti ottanut yhteyttä ja infonnut ME:sta keksimilleni eri tahoille. 


Ensimmäiseksi yhdistys pyysi minua lehtihaastattelun antamaan. Piti nukkua yhden yön yli ja - vastata kyllä. Se oli hyvä kokemus. Toimittaja teki loistavaa yhteistyötä perehtymällä ME:iin hyvin ennen haastattelua.  


Seuraavaksi minua pyydettiin alustamaan vammaistilaisuutta, mutta silloin ajatus tuntui mahdottomalta enkä osannut ajatella, miten se onnistuisi. 

 

Sitten minulta pyydettiin artikkeli ME:sta ammattilehteen. Se oli omaa tuttua genreä, johon siihen tietysti lähdin. Aikaa oli hinkata sitä puoli vuotta ja palautteena kuulin, että ME-asiantuntija oli sanonut sitä parhaaksi lukemakseen yleistajuiseksi sairauden kuvaukseksi. Olin että whaaaaat?


Nyt sain kutsun 20 minuutin kokemuspuheenvuoroon valtakunnallisessa terveydenhuoltoalan koulutukseen. Jokainen pyyntö on uusi kynnys ylittää, mutta toki se kynnys on vaan ylitettävä ME-tietoisuuden lisäämiseksi.   


Ja miten kuva liittyy asiaan? 


Minulle rakennettiin työskentelyvarjo pihalle. 



 


Istun nojatuolissa, veren jalkoihin ortostaattisen intoleranssin takia pakkautumisen estämiseksi jalat ovat lantion tasolla pyörätuolilla ja tässä vielä makuupussissa ja sitten minä kirjoitan. 


Välillä Tyyne-shettis käy minua moikkaamassa, minkä nurmikon haukkaamiselta malttaa. 




 


Näinä viikkoina, vaikka vilpoisaa onkin ollut, puutarha etenee ja vuorenkilvet jo litusta ovat nousseet kurkottamaan terhakkaasti aurinkoon. 




 


ME:n keskittymisvaikeuden takia en hahmota esitykseni kokonaisuutta, vaan vain pari näytöllä näkemääni kappaletta kerrallaan, mutta onnistuuhan se näinkin. 


Aikaa on taas puoli vuotta kypsyttää ja muhittaa. Sitten puheenvuoro nauhoitetaan Teamsissa 3 erässä, jotka 7 minuutin pätkät pystyn kerrallaan topakasti esittämään.  


Pyysin suomalaisen ja globaalin potilasyhteisön avukseni kartuttamaan kokemusmateriaalia. On kiva syventyä kunnolla taas uuteen projektiin. ME on löytöretki tuntemattomiin, neitseellisiin maisemiin, joissa tuskin kukaan on ennen minua vaeltanut.  

 

Eikä nykyetäyhteyksien aikana sängystä käsin ole mikään ongelma luennoida. 


Samalla voin kuin catwalkilla esitellä ME-potilaan yöpaita- ja vuodevaatemuotinsa ja ME-potilaan perusasennon tyynyvuoreen seinää vasten lojuen  

Kommentit

Tämän blogin suosituimmat tekstit

Stigmaa kantavan kohtaaminen

RAATOTAUTI ELI MITEN ME/CFS ALKOI

ME pariterapiassa osa 1