33 Viiden vuoden henkinen hyrskynmyrsky

ME viettää minussa 5-vuotisuhmaikäsynttäreitään 11.6.2022. Puolen vuosikymmenen kunniaksi on henkisen matkan välitilinpäätöksen aika.

Jokaisella ME-potilaalla on oma ainutkertainen tarina. Oma elämäntilanne, perhetilanne, elämänhistoria, työhistoria, tietty määrä vuosia takana, taloudellinen tilanne, persoonallisuus ja elämänkokemus. Olin ME-potilaaksi vanha sairastuessani yli 50-vuotiaana, sillä siihen sairastutaan yleisimmin kolmikymppisenä ja jopa jo lapsena tai nuorena. Olin saanut tehdä terveenä elämän isot asiat ja elänyt hyvää elämää. Kokenut nuoruuden, rakkauden, parisuhteen, perheen, lapset, työuran, vaurastumisen, harrastuksia ja matkailua. Oli hyvä tuuri, että viihdyn luontaisesti kotona ja vaikka menojalka vipattaisi kävelylle ja puutarhatöihin, olen enemmän teoreetikko ja elokuvafriikki. Potilastyötä tehneenä terveydenhuollon ammattilaisena en kaipaa moniakaan ihmisiä ja pidän askeettisesta ja minimalistisesta elämästä. Lohdutan itseäni esimerkiksi sillä, että olisin kärsinyt perheenjäsenen sairastumisesta enemmän kuin omastani. Minä olen meistä joutavin elämään sängyssä. 

Potilastaisteluni on ollut potilasyhteisössä helpoimmasta päästä. En voi olla tuntematta syyllisyyttä hyvästä tilanteestani verrattuna yleisesti ME-potilaisiin, kun ME on vienyt niin paljon niin monelta etenkin nuorena sairastuneelta. Lista menetyksistä ja mahdollisista menetyksistä on päättymätön: normaali elämä, terveys, puoliso, lapset, vanhemmat, ystävät, työkaverit, tuttavapiiri, työelämä, ura, tulot, harrastukset, unelmat, tulevaisuuden suunnitelmat, ajattelukyky, muisti, omanarvontunto, liikkuminen, ulkoilmaelämä, käveleminen ja pahimmillaan liikkuminen sängyssä. Monet nuoret ME-potilaat kokevat elämänsä olevan elävältä kuolemista, kun minä voin jo osittain ottaa tämän rauhoittumisena ruuhkavuosien jälkeen. Toki ennenaikaisena ja täysin yllättäneenä. Siksi tämä on vain minun ME-kasvutarinani eikä kuvasta potilasyhteisön tavanomaista psyykkistä matkaa.

ME-sairaudesta puhutaan vahvasti lääketieteellisestä ja fyysisestä näkövinkkelistä. Sietää puhuakin, kun stigman takia sairautta ei ole tehokkaasti tutkittu eikä siihen ole siksi juuri edes lieventävää hoitoa. ME moukaroi ankarasti sekä fyysistä että kognitiivista toimintakykyä. Se on todella 24/7/365-sairaus ja tilanne on aina päällä. Minulta se on vienyt noin 85 % fyysisestä ja 60 % kognitiivisesta toimintakyvystä. Helposti kuitenkin unohtuu kolmas ulottuvuus, joka lienee lopulta kaikkein tärkein: miten voin henkisesti kaiken hyrskynmyrskyn keskellä? Voisi sanoa, että ME on riittävän vaikea sairaus fyysisesti ilman, että siitä kärsii vielä henkisestikin. Monet potilaat kärsivät tietenkin suunnattomasti myös henkisesti. Osa tästä kärsimyksestä voitaisiin helposti poistaa yhteiskunnan toimin. Väitän, että vaikea-asteinenkin ME-potilas voi henkisesti voida hyvin. Mutta se ei tietenkään yhtään vähennä fyysistä kärsimystä eikä toiminnanvajausta. Vaikea sairaus on yksinomaan paha asia.

Vaikka ihmiset haluavat muutosta, hyppyä täysin tuntemattomaan he harvoin haluavat. Sitä ME:iin sairastuminen on. Luemme tarinoita ihmisistä, jotka kohtaavat katastrofeja, joiden jälkeen he luovat uuden, jopa paremman elämän. Ei ole totta, että huono muutos välttämättä toisi vain pahoja asioita eikä toisi mukanaan mitään hyvää. Jos pystyy hyväksymään väistämättömän, voi muutoksessa löytää myös hyviä asioita.

Kun rajusta sairastumisestani oli kulunut 4 kuukautta ja lähes yhtä pitkään olin ollut sairauslomalla, minulle juolahti ensimmäisen kerran mieleen, että entä jos tämä onkin lopullista eikä ohimenevää. Tiesin olevani hyvin ratkaisevassa elämän tienristeyksessä. Tästä ei kannattaisi hujottaa läpi kaasu pohjassa, vaan lukea tienviitat huolella. Olin valitsemassa huomiseni ja uuden elämäni suunnan. Jatkaisinko auringonnousuun vai auringonlaskuun? On ruhtinaallista, jos voi valita itse. Kun ME:iin sairastumisesta elämä päätti puolestani.

Kun usalaisesta lääkärioppaasta luin ME:n olevan krooninen ja muita kauheuksia, olin muutamana iltana ahdistunut. Päätin, että pidän oman elämäni loppuun asti omissa ohjaksissani. Se on antanut minulle sielunrauhan. Mieli on ottanut tiedon pysyvästä elämänmuutoksesta hitaasti vastaan. Säilytin esimerkiksi työpapereita pitkään töistä irtisanomisen jälkeen. Silti toisaalta  aloin nopeasti ajatella, että nyt ollaan tässä ja mitenkäs tästä eteenpäin. Ihminen voi yrittää ennakoida, miten hän reagoisi valtavaan elämänmuutokseen ja katastrofiin, mutta väitän, että oman reagointimallinsa tietää vasta, kun se oikeasti tapahtuu. Itseään voi kyllä yrittää huijata positiivisella ajattelulla ja kiitollisuuspuheella, mutta oikeasti asiat on pakko kohdata rehellisesti sellaisena kuin ne ovat. Olisin luullut olevani negatiivisempi, mutta yllätyksekseni luontainen käyttäytymismallini tässä muutoksessa olikin se, ettei katseeni kääntynyt taaksepäin haikailemaan entistä elämää ja menettämääni, vaan katsoin uteliaasti uuteen elämääni ja uuteen tulevaisuuteen.

Työssäni olin selittänyt syömishäiriöitä sairastaville, että sairaus on yhteinen vihollisemme, jota vastaan me kaikki yhdessä taistelemme. Ilmeisesti opin tästä itsekin, että ME on vain hirviö, joka on tunkenut kehooni. Sieluuni minun ei tarvitse antaa sen asettua. Terveydenhuollon ammattilaisena maailmankatsomukseni on aika luonnontieteellinen ja ME siten biologiaa kehossani. ME on asia, johon en voi itse vaikuttaa, josta en ole vastuussa eikä minun tarvitse tuntea siitä huonommuutta tai syyllisyyttä. Vaikka se on tehnyt minusta liikkumattoman ja muistamattoman, sen ei tarvitse saada sieluani valtaansa. Sielunelämäni ei tarvitse kietoutua ME:iin.


Olin kymmeniä vuosia aiemmin läpikäynyt onnistuneen surutyön. Vuosien ja vuosikymmenien aikana olin oivaltanut, että niinkin vaikea asia kuin rakastamani ihmisen menetys poiki ajan saatossa elämään paljon hyvää, viisautta ja syvyyttä. Olin oppinut suhteellisuudentajua, erottamaan elämässä pienet ja isot asiat. ”Maailmassa on kahdenlaisia asioita: niitä, joille ei voi mitään ja niitä, joilla ei ole mitään merkitystä”, oli surunvalittelija sanonut. Niinpä sairastuessani ME:iin minun ei tarvinnut kokea kriisiä enää toista kertaa elämässäni, vaan tyynesti vaan hyväksyin, mitä elämä antoi. Vääjäämätöntä vastaan on turha taistella ja siirryin suoraan ME:n hyväksymiseen. Kukaan ei ollut kuollut, en edes minä kuin vain puoliksi. Muistijälkeni tunnistivat tutun tilanteen. Entinen elämä on päättynyt ja uusi elämä alussa. Elämä jatkuu, elämää kantaa. Tarinani on siksi aivan toinen kuin niillä, joille ME on elämän ensimmäinen tai suurin katastrofi. Siksi monille psyykkinen sopeutuminen ei ole läheskään niin helppoa kuin minulle. Minulle ME on virta, joka vie mukanaan. Se on vahva. Valitettavasti se, mikä on annettu, joko otetaan vastaan tai itketään ja otetaan vastaan. Miksi-kysymykset vain kiusaavat mieltä ja ME kietoutuu sieluun. Sen sijaan antauduin kellumaan ja katsomaan, minne virta vie. Vaikka minulla on fyysistä toimintakykyä jäljellä vain noin 15 % ja kognitiivista 40 %, henkinen hyvinvointini on ollut kutakuinkin 100 % tämän puolen vuosikymmenen hyrskynmyrskyn ajan. Vaikka hyväksyminen on vastoin ihmismieltä, se on tie sielunrauhaan.

ME:n kroonisuudesta huolimatta ME-potilas kuulee usein vakuuttelua, että kyllä sinä tuosta paranet. Että ollaan yhteydessä, kun on parempi jakso. Kukaan ei kuitenkaan voi elää epämääräisen toivon varassa jollain välipysäkillä esimerkiksi odottaen ihmelääkkeen kehittämistä päivästä toiseen. Entisestä elämästäni voin todeta vain, että se oli nyt tässä. Se ei ole luovuttamista vaan realismia. ME-potilaana elän jo uutta elämääni. Uusi elämä ei ala, jos haikailee entistä. ME-potilaan uutta elämää ei voi surkutella, että kun sinulla on nyt tuollaista. Potilaan ei pitäisi joutua lohduttamaan muita. Kuulin ihmisten järkyttynyttä sääliä ja lohdutusta, kun he katsoivat minua terveiden maailmasta. Lohdutonta olisi ollut, jos pääni olisi ollut edelleen entisessä elämässäni ja keho uudessa elämässäni. Mutta minä olin tehnyt pitkän matkan, siirtynyt jo toiseen todellisuuteen eivätkä uuden elämäni lainalaisuudet olleet enää samat. Uudessa elämässäni oli uusi ihmisen mitta ja ME-potilaaksi olin hyvin pystyvä sänkytapaus, koska kognitiivisesta kapasiteetistani oli edelleen jäljellä noin 40 %. Ei minulla ollut muuta vaihtoehtoa kuin aloittaa uusi elämä ja keinona hyvä resilienssikyky toipua ja kehittyä entistä vahvemmiksi muutoksen jälkeen.

Etääntyessäni entisestä elämästäni tajusin, että normaalielämään eli suorittamisen maailmaan taakseni jäi paljon asioita, joita en kaivannut enkä pohjimmiltaan edes halunnut. Miten hyvää sapattivuosi olisikaan tehnyt jo aiemmin elämässä. Uuden elämän uusista näkökulmista näki asiat uudessa valossa. Vaikka vaikea sairaus on lähtökohtana kielteinen, aloin nähdä uuden elämän rikkautenakin kokea yhden elämän aikana kahta täysin erilaista elämää. Entinen elämäni oli kuin ammuttu palasiksi, mutta päätin rakentaa palikoista niin hyvän uuden elämän kuin mahdollista. Mitä alkaisin tehdä sängyssä? Mikä oli mahdollista? Mistä olin haaveillut silloin, kun arki oli työtä töissä ja työtä kotona? Miten kääntäisin tilanteen mahdollisuudeksi ja nautinnoksi? Eihän ollut mitään syytä siihen, että elämäni pitäisi olla kärsimystä. Buddha opetti: kärsimys johtuu elämänjanosta. Mitä minä janosin? Aloin antaa tilaa sille aidolle minälle, joka olin, mutta jonka ruuhkavuodet olivat peitonneet alleen.

Oli aika elää kuin viimeistä päivää, koska ei ollut enää mitään syytä pidätellä eikä odottaa huomiseen tai eläkkeelle pääsyä. Toki PEM, rasituksen jälkeiset seuraukset, piti huomioida eli pystyin riehumaan vain sen verran, minkä vaikea-asteinen ME-potilas voi sängyssään ja aivoissaan. Nautin perheestä, elokuvista, aforismien keruusta, mielikuvituksesta, inspiraatiosta, heurekoista, tuoksuvista vaahtokylvyistä, heiluvista peitoista, päiväunista, vapaudesta, pysähtymisestä, minimalismista ja elämästä. Aloin tehdä taas palapelejä. Luin joitain kirjoja, mutta luovuin, kun jouduin lukemaan ihan pienissä pätkissä. Pidin tiiviimmin yhteyttä ystäviini. Ensimmäistä kertaa elin hetkessä niin kuin aina aforismit olivat neuvoneet. On helppo sanoa carpe diem, mutta eläpä se todeksi elämässäsi. Sain yhteyden omaan itseeni syvemmin ja vahvemmin kuin pitkään aikaan. Oli elämän välitilinpäätöksen aika, jota ei tullut tehtyä ennen kuin elämä pakotti.

ME riisti minulta paljon, mutta se antaa myös. Minulla oli aina syvä kaipuu suurempaan merkityksellisyyteen ja elämäntehtävään, jota ei voinut työssäni toteuttaa. Ihmiselle ei voi kuvitella monta vaikea-asteista ME:a julmempaa kohtaloa, koska ME invalidisoi sekä liikkumista, aktiivisuutta että aivoja. Minulle kävi kuitenkin kuten lehtijutuissa moni ison elämänmuutoksen kokenut kertoo selviytymisestä ja uuden elämän luomisesta, jossa on lopulta onnellisempi kuin oravanpyörässä. Vaikka ME toi mittaamattomasti kipua, graaveja oireita, menetyksiä ja mullistuksia, entisen elämän levottomassa rumbassa en olisi koskaan pystynyt heittäytymään tällaiseen rauhaan, jossa olen pystynyt toteuttamaan itseäni ja elinikäisiä unelmiani. ME piteli minut sängyssä, muutenhan olisin mennyt jossain tukka putkella enkä olisi voinut keskittyä kuukausiksi ihan toisessa todellisuudessa elämiseen. Unelmani ovat onneksi sängyssä toteutettavia, ollenkaan kaikilla ei ole niin hyvä tuuri.

Yksi elämäni motto on ollut Camus’n aforismi: luominen on samaa kuin elää kahdesti. Samaan aikaan, kun fyysinen rasituksen sietoni ei enää sallinut kelata itse ja pyörätuoli vaihtui sähköpyörätuoliin, luomisen tuomaa onnellisuutta suurempaa en ole elämässäni kokenut. Olin kuullut, että ihminen on puoli vuotta lottovoiton tai pyörätuoliin joutumisen jälkeen yhtä onnellinen tai onneton kuin ennen sitä. Voisi sanoa, että pyörätuoliin jouduttuani en ollut vain yhtä onnellinen kuin ennen sitä vaan onnellisempi. Ei se tietenkään pyörätuolista johtunut. Pyörätuolista ja roimasti alentuneesta fyysisestä ja kognitiivisesta toimintakyvystä huolimatta henkinen hyvinvointini oli 110 %. Luominen on elämäni suuri palo. Olen oivaltanut, että jokaisella on oma luontainen tapa olla olemassa, olla onnellinen, ja minun verbini on kirjoittaa. ME-potilaana en voi käyttää aivoja pitkään kerrallaan, mutta pacing-menetelmällä aktiivisuutta ja lepoa rytmittämällä voin aivotyöskennellä vähän kerrallaan pitkäjänteisesti. Onneni on, että vaikka en voi puhua 10 minuuttia kauemmin ja lähimuistiongelma estää vaativat kirjalliset tehtävät, alitajunnasta ja idistäni itsestään pulppuava sanataide tarvitsee lähinnä vain käsien pystyä kirjoittamaan ylös.


Olin 40 vuotta haaveillut suuren romaanin kirjoittamisesta. Nyt vihdoin tein sitä, mitä olin aina halunnut kaikkein eniten ja minusta tuli se, mitä olin aina kaikkein eniten halunnut olla: kirjailija. Pöytälaatikossa. Siinä mielessä romaaneista ei tullut suuria, että kustantajat olisivat niitä arvostaneet yhtä korkealle kuin minä itse. Ansiot ovat rahallisesti 0 euroa ja vain yhden naisen mittaiset, mutta minun elämässäni suuret. Elämäni CV alkaisi kirjailijan urasta ja äitiydestä, työuran mainitsisin vasta niiden jälkeen.


Suhteeni ME:iin on siis ristiriitainen. ME:n antaisin pois, mutten sen mukanaan tuomia romaanejani. Mitähän olisin vastannut, jos elämä olisi antanut minun itse tehdä tämän valinnan: ME vai romaanit. Mutta elämä ei antanut minun valita, vaan valitsi puolestani. Ja minä melkein annan elämälle ME:n anteeksi, kun se teki minusta vihdoinkin taiteilijan.

Onnenhetkiä ja voimaantumista ME:ssa todella tarvitaan, sillä sen aikana olen kokenut myös tuskaa, jota kenenkään ei Suomessa pitäisi kokea. En tarkoita tuskaa sairaudesta, sillä sairauden hyväksyn osana ihmisen biologiaa. Vaan ME:n potilaiden järjestelmällisestä huonosta kohtelusta.

Olin A-luokan työssäkäyvä yliopistokoulutettu virkanainen 10.6.2017. Sairauslomalle jäätyäni 28.7.2017 minusta tuli Ö-mapin arveluttava persoona ja yhteiskunnalle arvoton riesa. Syy: ME-oireet. Tuottava resurssi muuttui hetkessä kulueräksi ja sitten sitä mentiin. Olin ollut niin naiivi, että olin luullut, että jakamaton ihmisarvo koski myös minua.

Syyttömänä sairastumiseeni jouduin hallitsemattomaan syöksykierteeseen ja maailmani muuttui absurdiksi. Sairauttani oli lupa julkisesti psykosomatisoida ja stigmatisoida. Fyysiset oireeni tulkittiin usein psykosomaattisiksi ja lääkärikäyntini kirjattiin mielenterveyskäynniksi. Jouduin tulkitsemaan piiloviestejä. Tai lääkäri sanoi minulle ihan suoraan päin naamaa, ettei ole vuosiin perehtynyt hoitamansa sairauden tutkimukseen, jossa tieto päivittyy tällä hetkellä nopeasti. Asiantuntijalääkäri menetti oikeutensa hoitaa sairauttani, lääkkeitä täytyi hankkia ulkomailta, minun oli pakko ryhtyä itse omaksi lääkärikseni, kun sairauttani tuntevaa lääkäriä ei ollut ja jäin sairausperusteisen sosiaaliturvan ulkopuolelle. Jouduin harkitsemaan, hankinko tekaistun mielenterveysdiagnoosin saadakseni sairausperusteista sosiaaliturvaa vai ilmoittaudunko vastoin totuutta työvoimatoimistoon työnhakijaksi, vaikka pystyn vain patjoja koemakaamaan. Kela, työeläkeyhtiö, vammaispalvelut ja terveydenhuolto kirjoittavat minusta mitä lystäävät. Kela ja Keva määrittelivät minut työkykyiseksi, että pystyin muka tekemään työtä, vaikken pystynyt edes istumaan toimistotuolissa. Vammaispalvelut hylkäsi hakemukseni väittäen, että pystyin kävelemään, mihin pystyin yhtä paljon kuin lentämään. Olin joko liian vähän sairas ja liian paljon sairas sen mukaan, miten hakemukseni pystyi hylkäämään. Kaikessa oli pohjimmiltaan kyse rahasta, terveys ei ollut enää itseisarvo. Oli pakko unohtaa totuus ja alkaa pelata oudoilla säännöillä pelejä saadakseni minimitoimeentulon ja apua. Kaikki oikeussuojakeinot ovat pettäneet, totesi lakimies hylkäysryökkiöstäni. Kaikki hakemani sosiaaliturva kuuluu minulle, sanoi asiantuntijalääkäri. Tämä on syrjintää, sanoi yhdenvertaisuusvaltuutettu. Millekään ei kukaan kuitenkaan voinut mitään, korkeintaan ohjata seuraavalle luukulle, josta siitäkään ei ollut mitään apua.

Kun kerroin, että pystyn juuri ja juuri kävelemään autosta vastaanottohuoneeseen, minulle todettiin, että kyllä kumminkin kannattaa liikkua. 2 kuukaudessa tapahtui jotain sellaista, että yhtäkkiä muut tiesivät minun 51-vuotiaan siihen asti täyspäisen maineessa olleen asiat minua paremmin. Kokemukseni kehostani oli väärä. Asiat eivät oikeasti olleet niin kuin koin ne ja minun täytyi pystyä enempään kuin pystyin. Muut alkoivat päättää asioistani ja minut määriteltiin ulkoapäin. Huvittava lihaksensa liikkumattomuudesta huolimatta säilyttänyt sänkytapaus, huonokuntoinen, ei sairas vaan pötköttelijä, kotirouva, muotisairas, ammattipotilas, ammattivalittaja, sosiaalietuuksien metsästäjä, kiukkuinen invalidi, potilasterroristi, emärisukasa, pitkäaikaistyötön, ei lain tarkoittamalla tavalla sairas, termostaattihäiriöinen, vaikea potilas, vaativa persoona, epäasiallisen sairas, motivaatio-ongelmainen, paranemishaluton, huomionhakuinen ja ultrapärjääjä. Koin olevani B-luokan kansalainen, arvoton riesa, mielivallan uhri, heitteillä, hylkiö, kastiton, näkymätön, epäuskottava ja valkoista roskaväkeä. En ollut kelvata edes yhteiskunnan elätiksi, sillä Kela oli pessyt kätensä minunlaisistani sulkemalla ME-potilaat sairausperusteisen sosiaaliturvan ulkopuolella. Minun täytyi ilmoittautua työvoimatoimistoon työkyvyttömäksi työnhakijaksi, jolloin hylkäyksissä minua nimitettiin pitkäaikaistyöttömäksi, vaikka olin ollut sairauslomalle jääntiä edeltävänä päivänä töissä eli en päivääkään työtön. On vaikeaa ymmärtää, miksi laistani vaikeavammaista ihmistä lyödään hylkäysperusteluissa jopa niillä harvoilla asioilla, joihin vielä kykenen: "pystyy moitteettomaan kirjalliseen esitykseen". Vajaaksi vammautunutkin haluaa olla niin kokonainen kuin voi ja tuoda esille sen, mihin vielä pystyy.  

Jokaisella suomalaisella ME-potilaalla on takanaan samankaltainen Via Dolorosa. Monen mielestä sairaana saama kohtelu on ollut pahempaa kuin itse sairaus, joka lievänäkin vie 50 % työ-, toiminta- ja liikuntakyvystä ja pahimmillaan sitoo kotiin tai jopa sänkyyn. Luulisi, että ihmiselle riittäisi vaikean sairauden taakka, kun hoitoakaan ei vielä tunneta. Mutta ehei. Ei se riitä. Erityisesti oman terveydenhuoltouran vuoksi kokemus on karmaiseva, että tämä tapahtuu terveydenhuollon kontekstissa terveydenhuollon ex-mallimaassa, sillä osittain uskoin systeemiin työskennellessäni sen sisällä. Tuntemallani alueella potilaita oli kohdeltu inhimillisesti, mutta en toiminut alueella, joka oli priorisoitu alimpaan kastiin. 

Kun entisessä elämässä luin katkeria vuodatuksia, tunsin empatiaa, mutta myös pohdin, mikä on totuus tarinan takana. Nyt olen itse joutunut tuskallisesti toteamaan todeksi, miten ruma on meidän vähimpien sisarten Suomi. Kun yhteiskunta ei enää hyödy minusta, ole arvoton riesa ja menoerä, jonka ala-arvoisessa kohtelussa ei ole rajaa. Terveenä en tiennyt suomalaisesta kastilaitoksesta työkykyisten ja työkyvyttömien välillä. Työkykyisenä asioiden hoitaminen sujui ja perusoikeudet lankesivat kuin Manulle illallinen, mutta työkyvyttömänä kaikki kitkuaa. Työkyvyttömätkin jaetaan vielä kahteen kastiin: Kelan armahtamiin sairausperusteiseen sosiaaliturvaan oikeutettuihin oikeasti sairaisiin ja työkkäriin pakotettuihin, toiminnallisiin eli psykosomaattisiin häiriöihin luokiteltuihin, alimman kastin pohjasakan ME-potilaisiin. Samaan tapaanhan sairaudetkin ovat eriarvoisia. On sairauksia, joista taistelijat selviävät, ja sitten ovat nämä toiset, joita sairastavat luuserit ja uhrit. 

Suomessa ihmisarvoa väitetään jakamattomaksi, mutta se on osoittautunut illuusioksi ja juhlapuheeksi, koska ihmisen arvo perustuu täysin suorittamiseen. Pinkit rillit nenältä ja puolen vuosisadan naiivi lapsenusko isänmaan ja virastojen oikeudenmukaisuuteen romahti terveyden menetyksen mukana. Suomalainen rehtiys, rehellisyys ja oikeudenmukaisuus hävisivät elämästäni. Olin äärettömästi arvostanut Suomea yhtenä vähiten korruptoituneena maana, mutta tuhkatkin meni nyt pesästä. ME-potilaiden kohtelu symbolisoi yhteiskunnan asenteiden kovenemista sen heikoimpia kohtaan, vaikka yhteiskunnan ei pitäisi aiheuttaa lisäkärsimystä heikoimmilleen. Kyse on syrjinnästä, joka saa lukuisien tahojen kohtelustamme tietäessä vaan jatkua, koska kenenkään ei tarvitse pelätä sanktioita.

Olin liittynyt vuosituhantiseen kiusattujen karavaaniin mustien, homojen, paarioiden ja alkuperäiskansojen letkaan. Kauhistelemme ihmisen historian julmuuksia, ne hiljaisesti hyväksyvien joukkoa, mutta emme näe tai halua nähdä aikalaistemme tekoja. Jeesus huusi ristiltä surmaajistaan: Isä, he eivät tienneet, mitä tekivät. Me potilasaktivistit pidämme huolen, että Suomessa tiedetään, mitä meille tehdään. Tittelini terveydenhuollon ammattilaisesta vaihtui ammattivalittajaksi ja paperisotaveteraaniksi. Kirjoitin presidentille, pääministerille, oikeusministerille, terveysministerille, hallitukselle, kansanedustajille, oikeuskanslerille, eduskunnan oikeusasiamiehelle, STM:lle, Valviralle, Kelalle, Kevalle, TELK:lle, SAMU:lle, Toiminnallisten häiriöiden klinikalle, HUS:n johdolle, terveydenhuoltoon ja Amnestylle, että kaikki varmasti tiesivät. Juuri mikään ei ole korjaantunut. Kun aiemmin kirjoittelin kansanedustajille homojen oikeuksista, minulle vastailtiin innokkaasti hymynaamojen kera, että yhdessä saamme kyllä asian kuntoon. Homojen perusoikeudet paranivat. Kun kirjoitin invalidisoituneiden potilaiden kohtelusta, minulle vastasi yksi sadasta, että onpa ikävä tilanne, valitettavasti emme voi auttaa, mutta voi kysyä seuraavalta luukulta. Ilmoitusten tekeminen tilanteestamme ei sitä parantanut. Olimme samassa tilanteessa kuin Vilja-Eerika.


Jonain päivänä Suomessakin tulee julki, miten julmasti vaikeasti sairasta, puolustuskyvytöntä, sosiaaliturvan ulkopuolelle jätettyä potilasryhmää on kohdeltu. Pahinta on, että potilaat ovat vuosikymmeniä informoineet ahdingostaan ja ME:sta jo karttuneesta biolääketieteellisestä tiedosta. ME-potilaiden kohtelu jää skandaaliksi terveydenhuollon entisen mallimaan lääketieteen historiaan. Miksi terveyden parhaat asiantuntijat huonoiten varjelevat terveyttä? Valta, viisaus ja oikeudenmukaisuus eivät kulje käsi kädessä, raha vääristää ne. Suomessa oli meneillään krooninen väsytysoireyhtymä eli Kelan ja työeläkeyhtiöiden viivytystaistelu myöntää ME-potilaille sosiaaliturva.

Minua vaivaava krooninen vitutusoireyhtymä vaan syveni. Tällaista paskaa sain niskaani yli 50-vuotiaana, asiani, perheeni, työni ja potilaani hyvin hoitaneena. Epäoikeudenmukaisuus on vaikea, kalvava tunne, josta on vaikeaa pitää sielu vapaana. Onneksi, kun katkeruus oli jonkin aikaa polttanut minua, sieluni lokeroi sen. Voin tuntea asiasta jonkin aikaa sietämätöntä tuskaa, mutta sitten työntää sen pois. Sitten yhtenä päivänä tajusin, että jos haluan todella kokea elämää Pohjanmaan kautta, pitää pahaa ja rumaa Suomea katsoa suoraan silmästä silmään. Olenhan etuoikeutettu. Eiväthän ollenkaan kaikki pääse koskaan kokemaan tällaisia elämänkokemuksia, että sairaana on pärjättävä ilman perusoikeuksia, sosiaaliturvaa ja hoitoakin. Elämän tuntemukseni olisi jäänyt aika kapeaksi ja pinnalliseksi, jos olisin saanut kokea vain A-luokan kansalaisen elämän enkä tätä Ö-mapin elämää. Tämä on löytöretki toiseen Suomeen, jota toiset elävät koko elämänsä ajan. Jonain päivänä tästä maailmasta ei ole myöskään niin kovin vaikeaa luopua.


Huonon kohtelun etu on se, että se pakottaa kasvamaan ja ottamaan vihdoin aikuisen ihmisen täyden vastuun omasta elämästä. Olemaan jämäkkä ja sanomaan tarvittaessa suorat sanat. Kenelläkään ei ole enää auktoriteettia elämässäni esimerkiksi, että minua voitaisiin määrätä tutkimuksiin, joista tiedän olevan minulle enemmän haittaa kuin hyötyä tai että jäisin sairauttani ymmärtämättömien hoidettavaksi. Olen ottanut omaan käteen tämän oikeuden. Miksiköhän ME-potilaiden itsemurhariski täydessä mielenterveydessä, vakaasti harkiten on 7-kertainen? Mistä on kiukkuiset invalidit tehty? Ne, jotka pahalla silmällään väijyvät ja huitaisevat ryhmyisellä kepillään, kun joku sattuu liian lähelle?


Pitää muistaa, että Kelalle ja työeläkeyhtiöille kyse on rahasta. ME-potilaan ei pidä antaa omanarvontuntonsa nujertua näin ala-arvoisesta toiminnasta. Ei saa antaa periksi eikä nujertua hylkäyksiin eikä vaikeisiin tunteisiin kuten häpeä. Pitää toimia, mikä on parasta omassa tilanteessa. Ei ole häpeä ottaa vastaan tekaistua mielenterveysdiagnoosia, jos se on ainoa keino saada sairausperusteista sosiaaliturvaa ja eläke. Yhtä oikein on toimia kuten minä, olla riittävän vanha ja vahva olemaan juuri sitä, mitä olen eli pitää ME-diagnoosi, kävi miten kävi.

Tajusin, että onneksi työ ei ollut ollut elämäni sisältö enkä ollut määritellyt itseäni työn kautta. Työn voi menettää, mutta kun omanarvontunto rakentuu oman elämän varaan, sitä ei voi ottaa pois. Vaikka nautin ihmisten kohtaamisesta ja auttamisesta työssäni, olin aina enemmän rakastajatar, äiskä, ystävä, kotihiiri, tunnelmoija, gourmetkokki, mullanmöyrijä, pöytälaatikkorunoilija, bilehile, tanssityttö, palapelipirkko, kulttuurikerttu, oopperaoona, balettibriitta, festarifiina ja reissuriina. Omanarvontuntoni ei ollut statukseen eikä suorittamiseen sidoksissa eikä se vähentynyt työkyvyttömänä. Ihminen määritellään vahvasti hänen aktiviteettiensa perusteella ja ME:han on aktiivisuusintoleranssisairaus.

Pläkkiselvää on, että ihmiset eivät valitsisi ME-sairautta, jos tietäisivät, mihin ahdinkoon se elämän johtaa

Paskan ympärillä ruusut kukoistavat. Mikäpä loisi vertaisten välille lujempaa ja lojaalimpaa sidettä kuin raju yhteinen kokemus vaikeasta sairaudesta, stigmasta ja kohtelusta. En ole onneksi kohdannut pahuutta yksin. Rinnallani on vankkumaton perhe, ystävät ja vertaisystävät. Elämä kuulemma tuo ne ihmiset, joita kulloinkin tarvitsee. Minulle parhaana psyykkisenä tukena toimii ME-tuntemusteni syväjakaminen vertaisten kanssa. Koko tämän puolen vuosikymmenen matkan on riittänyt ilman sanojakin se, että elämme läpi samaa kokemusta. Vaikka itse olin ammattiauttaja, en koe, että minulla toimisi purkaa asioita ammattilaiselle, joka minun pitäisi ensin kouluttaa ymmärtämään ME:n erityislaatu ja stigmatisoinnin laaja-alaiset vaikutukset ennen kuin hän puolestaan yrittäisi tukea minua. ME-potilaan ahdinko tänään Suomessa on niin syvä ja moninainen, että pelkillä terapeuttitaidoilla en usko pystyvän potilasta kohtaamaan.

Monien läheisten ME-ystävien lisäksi minulla on ollut onni kohdata vertaisissa myös sielunsukulainen jo 4 vuotta sitten. Meille on kehittynyt erityinen suhde, koska luontainen tapamme käsitellä tilannetta on samanlainen. Emme kumpikaan vältä syvään päähän menemistä, mikä on meidät syvältä päältä pelastanutkin. Annoimme piut paut positiiviselle ajattelulle ja kiitollisuudelle. Tutkitustikin negatiivisten tunteiden tukahduttaminen johtaa usein vaikeuksiin ja niiden hyväksyminen ja käsittely hyvään. Ei mikään ole niin positiivinen asenne kuin rehellisyys ja inhorealismi, katsoa totuutta suoraan silmiin ja jatkaa siltä pohjalta. Eikä mikään niin negatiivista ajattelua kuin ripustautua turhiin toiveisiin.

ME-potilaan elämä on meille kuin lankavyyhti, jonka selvitämme joka päivä niin, että vaikka jostain kohtaa vyyhti uhkaisi sotkeutua ja tulla solmuja, puhumme ääniviestein asiat halki ja niinpä mieleni on aina kevyt. ME järkyttää kaikkia elämän peruspilareita, mutta asioiden kirkastuminen omassa päässä tuottaa sitten sitäkin syvempää tyydytystä. Minä makaan mahallani sängyllä ja napsutan lattialle palapelin paloja paikoilleen ja ystäväni neuloo sukkaa ja samalla kälätämme ääniviestejä. Tiedämme, että kyseessä on loputon prosessi, aina tulee uuden pommin purkua eteen. Joissain asioissa menee kuukausia ja vuosia, mutta paljon on takana jo selätettyjä asioita. Olimme molemmat vahvoja jo tavatessamme, mutta yhdessä olemme luoneet kumpikin hyvin vahvan ME-itsetunnon. Jo terveenä kaipasin syvempää henkistä elämää ja ihmissuhteita. Nyt olen sellaisen löytänyt.

Vastikään pohdimme puolen vuosikymmenen ME-matkojemme kasvutarinoita. Olemme yllättäneet itsemmekin. Ennen ME:a meillä molemmilla oli se tavallinen perhe- ja työelämä kaikilla herkuilla. Sitten ME päätti entisen elämän ja olimme aivan uuden ja aluksi tyhjältäkin näyttävän elämäntaulun äärellä. Mutta tänään meillä on jälleen täysi elämä, erilainen mutta hyvä ja onnellinen. Meidän molempien unelmat toteutuivat. Teemme tänään sitä, mitä olemme aina halunneet tehdä. Kumpikaan meistä ei enää edes parantuneena palaisi entiseen elämäänsä sellaisena kuin se oli. Ystävästäni tuli käsityöläinen ja bloggaaja, joka tänään pohtii, voisiko käsityöharrastus kehittyä jopa yritystoiminnaksi.


Siirryin pöytälaatikkokirjailijasta luontevasti potilasaktivistiksi. Aloin kirjoittaa ME:sta. Minusta tuli bloggaaja ja sisällöntuottaja, joka hädin tuskin tietää, mitä jälkimmäinen termi tarkoittaa. Kun aloitin blogini, minulla oli vuosikausien ajan tuotettua valmista tekstiä muokattavaksi bloggauksiksi. Oli heureka tajuta, että työni menetettyäni vasta alkoi elämäntehtäväni. Kylläkin ilman palkkaa. Olin tietenkin luullut, että urani oli ohi, mutta se olikin vasta alussa paljon isommassa mittakaavassa. Yhdistin kirjoittamisharrastuksen ja kaksoisagentin herkullisen näköalan sekä terveydenhuoltoon että vaikea-asteisen ME:n syvälliseen tuntemiseen vastaanottopöydän molemmin puolin.


Yhtäkkiä ME:n aiheuttama raju elämänmuutos oli kääntynyt aina kaipaamakseni syvemmäksi merkityksellisyydeksi ja loppuikäiseksi elämäntehtäväksi ME-tietoisuuden lisäämisessä Suomessa. Kun työpaikan ovi sulkeutuu, jossain avautuu aina uusia ovia. 5 vuotta sitten usalaisen lääkärikirjan äärellä en olisi tuntenut tämän päivän vahvaa vaikuttajanaista. Yllätin itseni sillä, mihin kaikkeen minusta on edelleen tai oikeastaan vasta nyt. ME invalidisoi kognitiotakin, mutta minulla oli jälleen tuuria siinä, että kun ME yleensä invalidisoi enemmän jompaakumpaa, fyysistä tai kognitiivista toimintakykyä, onneni oli, että kognitiivinen säilyi selvästi paremmin. Tämänkin valinnan elämä teki puolestani ja vaikea päätös se olisikin ollut itselle.


Vaikuttamiseni ei ole suurta ihmiskunnan historiassa, mutta minun matkallani ne ovat huimia harppauksia. Oivalsin, että suomeksi ei ole juurikaan kuvauksia vaikeasta ME:sta, ei oikeastaan edes sattuvia sanoituksia monille sen ilmiöille. Minun tapani tehdä vapaaehtoistyötä potilasyhteisöni rinnalla on kirjoittaa hyvin tarkkoja kuvauksia siitä, mitä ME kehossa on. Sen oletan saavan ihmiset parhaiten ymmärtämään, mitä ME on. Arkisissa tapahtumissa kuten esimerkiksi valmistautuessani neurologin puheluun syntyi sivutuotteena bloggaus ME-potilaan erityistarpeista osastohoidossa. Aiheita putkahtelee monia päivittäin tästä tarinasta, joka harvoille kerrotaan. Pääsin tekemään lehtijuttuja, sain puhujakutsuja, joista oli pakko kieltäytyä puhevaikeuden takia, ja olen onnistunut jutuillani herättämään terveydenhuollon toimijoita jo vuosia ennen Duodecimin hoitosuosituksen julkaisemista. Niinpä kuten koko sairauteni ajan herään jokaiseen aamuun uteliaana ja innoissani, mitä kivaa tänään teen. Aivoni ovat kirkkaat aamusta, joten työskentelen aamupainotteisesti, koska iltapäivän jälkeen keskittyminen ei enää onnistu. ME:n sairastaminen on siis ollut minulle aivan muuta kuin mitä ihmiset tämän olettavan olevan. Kehossa on paljon pielessä, ympäriinsä vaikeita oireita ja kipua, mutta 100 % henkisen hyvinvoinnin ansiosta olen onnellinen ja tyytyväinen elämääni.


Tuntuu ihan kerettiläiseltä tunnustaa tässä suorittamisen maassa, että olen onnellisempi tässä uudessa elämässäni, koska minulla on nyt koko ajan auki kuuma linja suoraan omaan sisimpääni ja saan olla se, joka todella olen. En tiennyt, miten paljon minussa piili positiivisuutta, optimismia, iloa, onnellisuutta ja huumoria turhan menemisen, tulemisen, tekemisen ja olemisen alla. Tuntuukin, että paluu luontoon on se, miten Luoja haluaisi ihmisen elämänsä viettävän. Tiedän toki, että tämä tulkitaan lusmuiluksi, että en saa hyväksyä työkyvyttömyyttäni. Se, että olen esimerkiksi osaton sairausperusteiseen sosiaaliturvaan, vituttaa rankasti, mutta se on vain yksi lokero elämässäni. Se ei ole elämäni. Nautin elämästäni häpeämättömästi syrjijien kiusallakin.


Satu Hassin runon sanoin ME:n henkinen matka on synnyttää itsensä kokoista naista. Koulupsykologiassa opin, että ihmismieli pyrkii aina minän eheyteen. Arkirumban henkisesti laiskojen vuosikymmenten jälkeen tunnen syvää nautintoa ja tyydytystä tästä henkisestä kasvusta. On ollut aikaa ja rauhaa käydä läpi eletty elämä, mikä meni hyvin ja missä risteyksissä valitsin väärin. Olen kiitollinen, että sain terveenä elää pitkään normaalia elämää. ME:sta raskisin luopua, mutta en millään tästä uudesta henkisyydestä. Olisi huisia, jos elinaikanani löytyisi hoito, jonka ansiosta pystyisin kävelemään sisällä, tekemään hieman kotitöitä, liikkumaan omassa pihassa ja makaamaan asuntoautossa matkalla Välimerelle. Mutta olen myös valmis viettämään sängyssä loppuelämäni ja lähinnä vain olemaan olemassa.


ME riisuu pois muun kuin elämän perusasiat. Harvoin ihminen jää niin täydellisesti maailman ulkopuolelle kuin vaikea-asteinen ME-potilas. Kun metsää ei enää ole, näkee puut selvemmin. Ja alkaa nähdä asiat toisin. Huomasin, että kaipasin hyvin vähän asioista entisestä elämästä. Pystyin myöntämään, että olin kärsinyt suorittamisesta, kiireestä ja siitä, mitä nykyelämästä oli tullut. Minulle luontaisempaa oli aloillaan olo ja pienet ympyrät, joissa on helpompaa saavuttaa sielunrauha. Pysähtyminen, minimalismi, asketismi, elämän ennenaikainen rauhoittuminen. Minusta alkoi tuntua, että nyt vasta todella elin, sillä kaiken menemisen ja tulemisen ja suorittamisen mentyä pystyin kokemaan asiat paljon vahvemmin. ME kuihdutti väkisin maallista tomumajaani ja pääkoppaani, mutta henkisesti minussa vahvistui zen-rauha. Aforismin sanoin, lihasvoima on katoavaista mutta mielenvoima ikuinen.


Tänään entinen elämä on aarrearkku täynnä kallisarvoisia muistoja. Kun elämä pysähtyi sänkyyn, katselin menneitä vuosikymmeniä ja muistojani kuin saalista, jonka ehdin elämältä siepata. Elämä oli kutsunut minua ja olin onneksi uskaltanut uskaltaa. Elämä oli koskettanut minua. Elämä oli ollut loputon tulva päällekäyviä elämyksiä, tapahtumien ja tunteiden vuoristorataa. Katselin sitä lempeästi taaksepäin ja olin kiitollinen. ME oli vienyt paljon. Se oli vienyt esimerkiksi musiikin ja antanut tilalle PELTOR-kuulosuojaimet. Onneksi olin teininä huudattanut melun maailmanennätyksen silloin omaavan Motörheadin Stay Cleania niin, että mökä kuului 50 metrin päähän talosta. Viimeisenä entisen elämäni kesänä Tuskassa Apocalyptica soitti Unforgivenin, oli keskikesä, lämmin kesätuuli pyyhki läpi mustanpuhuvan hevarikansan, ajattelin: tämä on täydellinen hetki, kaikki on hyvin. ME oli nurkan takana. Olin maistellut muun maan mansikoitakin. Pariisin Sacre Couerin portailla laiha arabikatusoittaja oli noussut, nostanut kitaran lantiolleen ja minut taivaisiin Stairway to Heavenilla. Olin tipauttanut hänelle lantin ja kuiskannut korvaansa: You just made my day perfect. Deja vun olin kokenut Rooman Piazza Pantheonilla, kun paikallinen katusoittajakin soitti Stairway to Heavenin ja minä ahdoin eksoottisenrunsasta italialaista jäätelöä. Nyt katselin maailmaa tv:stä ja tunsin vahvasti olevani niissä maisemissa. Kuulin kiehtovan valtameren iskeytyvän jyrkkään rantakallioon, haistoin Välimeren katujen kostean tuoksun, kosketin Itkumuurin karheutta kämmenilläni.

Puolen vuosikymmenen jälkeen ymmärrän, että minulla oli monenlaista hyvää tuuria. Tunnen olevani turvassa pitkälti perheeni ansiosta. Sain poikkeuksellisen nopeasti tietää, mistä on kyse, enkä elänyt pitkään epävarmuudessa monien vertaisteni lailla. Olen kohdannut enimmäkseen minua hyvin kohdelleita sosiaali- ja terveydenhuollon ammattilaisia. Syvässä henkisessä Konmari-prosessissani olin jo oppinut valitsemaan iloa tuottavat asiat ja luopumaan muusta. Elämänkokemus toi suhteellisuudentajua ja ikä hyvää elettyä elämää. Vaikka entiseen elämääni jäi paljon asioita ja ihmisiä, en menettänyt mitään henkiselle hyvinvoinnilleni välttämätöntä. Minulle ei ollut vaikeaa luopua monista rooleista ja herätyskellosta, tasatunneittain täytetystä työkalenterista, jakkupuvusta, korkkareista, rintsikoista ja meikkipussista. Nyt kalenterini saattaa olla tyhjä täältä ikuisuuteen. Ehkä vaikeavammaisen on lupa jo siitä iloita.


Kun jonain päivänä katson vuosiani ja vuosikymmeniäni taaksepäin, toivottavasti näen eläneeni nämä vuodet oman näköistäni taiteilijaelämää. Ehkä ME on silloin vain elämäntapani elää sängyssä. Missä on määritelty oikea tapa elää?

Toivon, että jokainen ME-vertaiseni löytää oman tapansa olla onnellinen uudessa elämässään.

Jos etsit todella onnellista ihmistä, 

löydät hänet rakentamassa venettä, 

säveltämässä sinfoniaa, 

opettamassa lastaan, 

kasvattamassa dahlioita puutarhassaan, 

etsimässä dinosauruksen munia Gobin autiomaassa. 

W. Beran Wolfe

ME, myalginen enkefalomyeliitti, on lihaskipuja aiheuttava aivo- ja selkäydintulehdus. Se on vakavasti elämää rajoittava fyysinen sairaus, jonka oirekuvaa hallitsee useimmiten äkillisesti alkanut ja pitkäkestoinen voimattomuus, joka pahenee vähäisessäkin fyysisessä tai henkisessä ponnistelussa eikä lievity levolla.

(Kuva Facebookista kopioitu.)