37 Muisti ottaa osumaa ME:sta

 

Jälkikäteen tajuan, että ME antoi ensimerkkinsä kamppailuna muistin kanssa. En saanut palautettua mieleen työssä tarvitsemiani tietoja, jotka aiemmin taatusti olivat pääkopassani.


Työterveysneuvottelussa kerroin muistivaikeuden vain syvenevän, mutta silti minulta kysyttiin, eikö minulla ollut mitään hyvää kerrottavaa. Olimme ihan eri sivuilla. He halusivat puhua paranemisesta, työhönpaluusta ja työkokeilusta, minä mietin, minkä palapelin seuraavaksi tekisin. Etenevästä toiminnanvajauksesta oli vaikea keksiä mitään hyvää - tai kykeninhän minä silloin vielä omin jaloin vessaan kävelemään.

Työterveysneuvotteluporukat ehdottivat potkujen vaihtoehdoksi työkokeilua: 10 tuntia viikossa etätyötä. Työssäni ei ollut mitään vaativampaa kuin mitä he ehdottivat. Konsultaatiopuheluihin vastaamista. Ei heidän kuulemma kannattanut muusta maksaa. He ymmärsivät joten kuten ME:n fyysisen toiminnanvajauksen, miksen voinut tulla työpaikalle, mutteivat ME:n vaikutuksia aivotoimintoihini. Itse tiesin sanoa heti ei, sillä potilasasioissa konsultointihan vaatisi, että muistaisin ja pystyisin keskittymään työkykyisen tasolla. En voisi missään tapauksessa lähteä sellaiseen vastuullisena terveydenhuollon ammattilaisena enkä myöskään huonontamaan tilaani entisestään kognitiivisella liikarasituksella. Kerroin suoraan, että he yliarvioivat suoritustasoni. Näillä aivoilla työni oli jo kokeiltu, suorituskykyni ja muistini oli palapelitasoa. Korkeintaan patjankoemakaajaksi minusta oli.


Tapasin lääkärin, joka osasi diagnosoida ME:n. Olin listannut oireet muistilapulle, jotta muistaisin kaikki kertoa. Muistin osalta hän kysyi, miten se toimi. Kerroin, että se oli kärsinyt vähemmän kuin keho, mutta ei ollut entisellään ja aivotyöstä otsa kuumeni. Sain myöhemmin kuulla, että ME-potilaalla aivojen sisällä lämpötila on korkeampi eikä jäähdytysjärjestelmä toimi tavanomaisesti.

ME-potilailla kognitiivinen toimintakyky on yleensä sitä heikompi mitä vaikea-asteisempi sairaus. Taudinkuva vaihtelee myös niin, että yleensä toisilla potilailla on enemmän fyysistä ja toisilla kognitiivista toiminnanvajausta. Siksi jokaisen ME-potilaan toimintakyky ja muisti sen osana on yksilöllinen cocktail.

Kognitiivinen toiminnanvajaus koskee monenlaisia aivotoimintoja. Puhutaan aivosumusta. Muisti on heikentynyt erityisesti lähimuistin osalta. Asiat ja tapahtumat eivät palaudu mieleen ennen kuin niistä muistutetaan. Yhä uudelleen joutuu toteamaan, että näin on jonkin asian täytynyt tapahtua, mutta mitään muistikuvaa siitä ei ole. Tiedon käsittelyssä on ongelmia, aivot ylikuormittuvat nopeasti. On vaikeaa oppia uutta, uusista asioista ei synny kokonaiskuvaa. Lukemani puuroutuu päässäni niin, että jälkikäteen muistan sen niin epämääräisesti, etten pysty siitä oikein mitään kertomaan. Uusi idea pitää kirjoittaa heti paperille muistiin, koska muuten se katoaa saman tien. Täytyy keskittyä yhteen asiaan kerrallaan. Sanoja on joskus vaikeaa löytää ja jälkeenpäin voi huomata käyttäneensä väärää sanaa. Keskustelussa unohtaa, mitä piti sanoa ja punainen lanka häviää. En muista, mihin kertomani oli tarkoitus edetä tai mistä tämän jutun aloitin. Kysyn kuulemma samaa asiaa monta kertaa tuntien kuluessa esimerkiksi mitä lounaaksi on.

Puhelut ovat ME-potilaalle todellista multitaskausta ja kävivät liian raskaiksi monin tavoin. En pystynyt puhuessani samalla muistelemaan, mistä haluan puhua tämän ihmisen kanssa, joten minun olisi pitänyt etukäteen kirjoittaa muistilappua. Kohteliasta olisi muistaa, mitä tämän ihmisen elämässä on tapahtunut viime aikoina. Vertaisten kanssa huomasi kyllä, että sairastimme samaa sairautta, sillä niin samoin päämme toimivat: mitähän minun piti sanoa, nyt filmi katkesi, en minä muista. Olenkin vaihtanut puhelut helpompiin ääniviesteihin, joissa muistamiseen jää enemmän energiaa.

Kaikesta tästä huolimatta Kela ja Keva ovat vakuuttuneita täydestä työkyvystäni hoitaa terveydenhuollon ammattilaisena potilaita ja kouluttaa ja konsultoida henkilökuntaa.

Nyt osaisin vastata työterveyshuollon taannoiseen kysymykseen. Jotain hyvää on huonomuistisuudessakin. Carpe diem. Elämä on enemmän tässä ja nyt, hetkessä. En muista monia eilisen asioita ja unohdan asioita to do -listoista huolimatta. Lentelen huolettomana päiväperhona enkä juuri mieti muuta maailmaa. Elämä ei mennyt suunnitelmien mukaan, joten turha murehtia huomista. Näillä eväillä sitä on mentävä ja kotielämässä pärjää penaalin vähemmän terävä kynäkin. Miehelläni on lukihäiriö. Hän totesi, että no nytpä ymmärrät, millainen pää hänellä on ollut koko elämänsä ajan. Että tarvittiin aivosairaus, että aivomme ovat nyt samalla tasolla.

Fyysisen toiminnanvajauksen eteneminen on helppo havaita, mutta kognitiivisen osalta sitkaampi on käsitys, että laho ei ole edennyt latvaan yhtä pahasti. Ihmisen usko kaikkivoipaisuuteensa säilyy ilmeisesti, kunnes toisin todistetaan. Ja todisteitahan kertyy. Tyttäreni oli kertonut saamastaan diagnoosista, jota en muistanut enää 3 viikon kuluttua, kun uusi kohtaus tuli. Ystävättären ihomuutoksen tutkimisesta unohdin kysyä. Erilaiset tietooni tulleet unohdukseni ovat maksaneet meille jo yli 2000 euroa.

Vastikään jouduin ikävän syyttelyn kohteeksi: ”melkoisia viesti- ja muistikatkoksia ja väärin ymmärtämistä”. Olin ennen ME:a hyväpäinen, sain päteä opinnoissa ja työssä, joten itsetuntoni on vahva. Käänsin toisenkin poskeni. Kerroin avoimesti, että minussa on tuhoaan tehnyt 5 vuotta neurologinen aivosairaus, jonka oireena ovat mm. juuri mainitut muisti-, multitaskaus- ja uuden oppimisen vaikeudet. Että yritän hoitaa kaiken, mihin pystyn mieheni kuormittumisen välttämiseksi. Että olen tietoinen, että aivoissani ei ole lainkaan muistijälkiä joistain asioista. Että haasteena on se, että osaisin arvioida, mitä en muista. En saanut tähän mitään vastausta. Tiedän, olen lähtenyt jo kauan sitten aivan toisiin juniin.

Hyväksyn ME:n. Hyväksyn itseni sellaisena, millaiseksi ME on minut tehnyt. En voi mitään sille, miten ME aivoissani riehuu. ME on tunkenut minuun väkisin, minä en sitä kutsunut. 

Huolestuttavaa tietenkin on se, ettei muista, ettei muista. On syytä olla myös varuillaan itsensä suhteen. Sen suhteen, mitä pitää aivan varmana. Kunnes toisin todistetaan.

ME/CFS (myalginen enkefalomyeliitti/krooninen väsymysoireyhtymä) on merkittävästi elämää rajoittava, moniin elinjärjestelmiin vaikuttava moninaisia oireita aiheuttava pitkäkestoinen sairaus, jonka aiheuttajaa, mekanismia tai parantavaa hoitoa ei vielä tunneta.

Maailman terveysjärjestö WHO:n ICD-tautiluokituksessa sairaus on luokiteltu neurologisten sairauksien alle ja koodi on G93.3 (ICD-10) ja 8E49 (ICD-11).