32 Miksi ME vie pyörätuoliin

ME, myalginen enkefalomyeliitti, on lihaskipuja aiheuttava aivo- ja selkäydintulehdus. Se on vakavasti elämää rajoittava fyysinen sairaus, jonka oirekuvaa hallitsee useimmiten äkillisesti alkanut ja pitkäkestoinen voimattomuus, joka pahenee vähäisessäkin fyysisessä tai henkisessä ponnistelussa eikä lievity levolla.

Vaikka kotoa ja jopa sängystä poistuminen menee yli vaikea-asteisen ME-potilaan sietämän rasitusikkunan, joskus on pakko lähteä. Olen näinä vuosina joutunut käymään joissain pakollisissa palveluissa, joita ei saa kotiin esimerkiksi lääkärissä, hammaslääkärissä, gynekologilla ja rintojen ultraäänitutkimuksessa (mammografian sijasta, kun en pysty seisomaan). Nyt näinä levottomina aikoina katsoimme viisaaksi uusia vanhentuneet passit siltä varalta, jos joskus joutuu pakenemaan maasta henkensä edestä. Oli pakko käydä ensin passikuvassa ja nyt poliisilla tunnistautumassa. Nökötin pyörätuolissa vastapäätä virkailijaa lasiseinän erottaessa meidät. Kun minun piti allekirjoittaa, virkailija työnsi kätensä lasin ali puolellani olevalle kynäpurkille ja ojensi kynän minulle. Hän näki edessään invalidin, josta hän ei tiennyt, olisiko minun vaikea kurottautua ottamaan kynä. Hänestä oli varmaan helpoin vaan ojentaa kynä kuin kysyä, tarvitsenko apua. Kynän ottaminen ei olisi ollut minulle vaikeaa. Enkä minä edelleenkään taida nähdä itseäni invalidina.

En tiedä, kuinka pitkään olisin kärsinyt kamalia liikarasituksen jälkeisiä PEM-oireita ja kipuja ennen kuin olisin itse älynnyt, että pyörätuoli auttaa heikossa rasituksen siedossani. Ei ole helppoa tiedostaa itsestäänselvyyksiä omalla kohdalla, kun fyysinen toimintakyky romahtaa muutamassa kuukaudessa täysin terveestä 80 %. Onneksi olin liittynyt Facebookin vertaistukiryhmään, jossa vertaiset ymmärsivät tilani paremman kuin minä itse. Myös sähköpyörätuolitarpeeni vertainen ennakoi kertomastani puoli vuotta aiemmin kuin sitä tarvitsin ja hänen ansiostaan pistin hakemuksen vireille kreivin aikaan, koska prosessi kesti puoli vuotta. Vaikea-asteiset ME-potilaat tarvitsevat pyörätuolia poistuakseen vuoteesta, kelatakseen itse pieniä matkoja sisätilassa tai tarvitsevat avustajan työntämään pyörätuolia. Osa käyttää sähköpyörätuolia, jos eivät pysty itse kelaamaan tai paikalla ei ole aina avustajaa.

Pyörätuoli hiipi meille vaivihkaa. Ensin se oli kuistilla 2 viikkoa, sitten viikon sänkyni vierellä tulemassa tutuksi. Olin kuullut, että ihminen on puoli vuotta lottovoiton tai pyörätuoliin "joutumisen" jälkeen yhtä onnellinen tai onneton kuin oli ennen sitä. Mutta minä salamarakastuin pyörätuoliin oitis sen tuoman dramaattisen PEM-oireiden helpottumisen takia.

Ventovieraat eivät järkyty siitä, että istun pyörätuolissa. Kun lähestymme isännän kanssa ovea, paikalle sattuva kysyy, tarvitaanko apua esimerkiksi portaan takia ja pitää ovea auki. Vain yksi epämiellyttävä tapahtuma on ollut. Juuri pyörätuolin saatuani pystyin vielä itse kelaamaan ja menin huoltoaseman kassalle hieman mieheni edellä kysymään jotain. Mieheni täytti vielä linjastolla tarjotinta. Nuori mies ei vastannut katseeseeni eikä kysymykseeni, vaan katsoi miestäni ja puhui tälle. Ilmeisesti pyörätuoli symboloi liikuntarajoitetta yleisempääkin vajautta. Minua tällainen ei kolhaise, mutta toki huomaan reaktion.

Joku tuttu katsoi säälien rajua muodonmuutostani, vaikka minua olisi kuulunut sääliä ennen pyörätuolin käyttöönottoa, kun liikkuminen teki kamalat kivut, eikä sen jälkeen. Vielä senkin jälkeen, kun minut oli nähty sängyssä ja pyörätuolissa, saatoin saada kutsun metsään mäen laelle laavulle. Minähän sairastan ”vain väsymystä”.

Perhe ei nähnyt minua vammaisena. Kuva vammaisesta oli jotenkin toisenlainen. Ehkä synnynnäinen. Lapset nuorina ihmisinä olivat aika välittömiä muutoksesta, mutta hämmennyksissään joskus matkivat cp-vammaisten liikkeitä ja keksivät rankkoja invalidivitsejä. He pilailivat, kertoisinko lääkärille, jos ihmeparanisin, ja jos ihmeparanisin, vetäisinkö verhot tiukasti kiinni ja juoksisin puolimaratonia leivinuunin ympäri salaa ja nauttisin suurista sosiaalietuuksista (työmarkkinatuki). Lapset sanoivat tienneensä hoivakotien luvatussa maassa, että joutuisivat joskus vielä vanhemmistaan huolehtimaan, kun eivät aikoneet meitä hoivakotiin laittaa, mutta että se huolehtiminen alkoi jo nyt, kun juuri oli viiskymppisjuhlat rockattu. Mutta jonkin aikaa henkilökohtaisen avustajani sijaisena toimittuaan he taisivat unohtaa aikeensa huolehtia minusta itse. He kysyivät, sijoittaisivatko sossut minutkin väkisin lastenkotiin, jos olisin alaikäinen kuten ME-lapsille Suomessa on tapahtunut ME:a ymmärtämättömien toimesta. ME-lapset eivät sijoituksessa parantuneet eli vanhemmat eivät olleet syyllisiä lapsen ME-sairauteen. Oikeasti tiesin omien lasteni surevan festarireissujemme ja kaupunkilomiemme loppumista. Toinen heistä ymmärsikin nykyisen toimintakykyni luontevimmin kaikista läheisistäni. Hän valisti muuta perhettä, että ei äiti pysty, ei äiti tuosta parane, äiti on tuommoinen loppuikänsä. ME on krooninen sairaus, mutta silti pikaista paranemista toivotetaan usein.

Mieheni ei rakastunut pyörätuoliin. Pääsin nyt pihalle näkemään puutarhaani, mutta kun naapuri ajoi traktorilla ohi, mieheni työnsi pyörätuolin ja samalla minut varoittamatta piiloon pensaaseen. Onneksi meillä on paljon pensaita ympäri pihaa. Hän sanoi ihmisten katselevan, mitä mummoa hän työnteli. Jos joku katsoi meihin päin, se varmastikin johtui juuri pyörätuolista ja minä sain kerta hurauksella 30 vuotta lisää ikää. Miehelle nopea muodonmuutokseni oli alkuun häpeä ja pyörätuoli sen symboli. Ymmärsin, että minulle terveydenhuollon ammattilaisena ja avoimen luonteen, hyvän itsetunnon ja itsetuntemuksen ansiosta sairauden hyväksyminen oli aivan erilaista kuin hänelle. Omissa silmissäni olin edelleen minä, vain mainen tomumajani oli luhistunut. Ymmärsin kuitenkin miestäni ja annoin hänelle aikaa kasvaa. Emme siksi liikkuneet ihmisten ilmoilla sairauden alkuvaiheessa, kun olisin vielä pystynyt. Myöhemmässä vaiheessa, kun hän olisi ollut valmis lähtemään esimerkiksi ravintolaan syömään, en enää pystynyt siihen pyörätuolissakaan.

ME ei ole liikuntavamma, jonka pyörätuoli korjaa, vaan ME on aktiivisuusintoleranssi. En kestänyt alussakaan kelata sisällä useammin kuin viitisen kertaa päivässä ilman oireiden pahenemista. Pystyin kelaamaan vessaan, ammeeseen, jääkaapille ja mikrolle eli olin vielä aika omatoiminen. Vaikka vessaan oli sängystä matkaa vain kaksi metriä, selvisin pyörätuolilla sinne selvästi vähemmillä oireilla kuin kävelemällä. En tiedä, mikä on rasituksen ja pystyasennon osuus. 

Keittiössä perhe asetteli tarvitsemani tavarat pyörätuolikorkeudelle, jotta pystyin ottamaan valmista ruokaa jääkaapista ja laittamaan sen mikroon. Kuljetin tarjottimella ruoan sängyssä syötäväksi. Kädet eivät olleet tällöin vapaat pyörätuolin kelaamiseen, joten potkuttelin jaloilla. Jalat olivat käsiä vahvemmat. Huviajeluun tai ulkona kelaamiseen en oireiden provosoitumisen takia pystynyt. Tarvitsin saattajan ulos minua työntämään, tarvittaessa pensaaseen piilottamaan. En voi kuitenkaan olla pyörätuolissa pitkään. ME-potilaalla on asennon, myös istuma-asennon, ylläpitämisen vaikeus ja lihastonuksen säilyttäminen kuluttaa liikaa energiaa. Siksi sähköpyörätuolikaan ei ole ihmelääke minulle, koska siinä ei voi lojua mukavasti takakenossa hyvin tuettuna samaan tapaan kuin sängyssä seinää vasten, etenkään itse sähköpyörätuolia ohjatessani.

Yksi vertaiseni nauratti minua junamatkallaan ME-asiantuntijalääkärille. Hän koki syyllisyyttä siitä, että junassa pyörätuoleineen hän esiintyi kuin oikea invalidi. Hän myös kuikuili aina asemilla, tuleeko junaan joku ison matkalaukun kanssa, kun häntä hävetti, että hänen pyörätuolinsa vei muilta matkalaukkusäilytystilaa. Hänen moninkertaisen invalidihuijauksensa kruunasi se, että hänen miehensä, pyörätuolipotilaan saattaja, pääsi junassa ilmaiseksi. Mies oli esittänyt vastakysymyksenä, että pystyisikö vertaiseni tekemään matkan yksin. No ööh ei. Meidän nopeasti sairastuneiden, aiemmin täysin terveiden matka pyörätuoliin oli liian nopea omallekin mielelle.

Pyörätuoli on vahva symboli myös terveydenhuollossa. Tuttu hammaslääkäri minut nähdessään ei voinut pidätellä huudahdusta, mitä sinulle on tapahtunut. Hän järjesteli työpäiväänsä niin, että pystyi tekemään minulle kerralla kaiken tarvitsemani, ettei minun tarvinnut tulla toista kertaa. Toinen lääkäri oli todennut omin jaloin vastaanotolle saapuneelle ME-potilastoverilleni, että sairauden fyysisyyttä ja jopa sen olemassaoloa pidettiin vielä kiistanalaisena. Kun minut kelattiin samalle lääkärille 2 kuukautta myöhemmin, hänellä oli onneksi tilannetajua olla sanomatta niin pyörätuolipotilaalle. Pyörätuoli selvästi vakavoitti suhtautumista sairauteeni. Vaikka sairauteeni epäluuloisesti suhtautuvat saattavat epäillä ME-potilaiden liioittelevan oireitaan, ehkä pyörätuoliin ei epäillä edes silloin istuttavan. Moni ME-potilas sinnittelee ilman pyörätuolia kovissa rasituksen jälkeisissä PEM-oireissa ja kivuissa ja on aivan yhtä sairas kuin pyörätuolia käyttävä, mutta ilman pyörätuolia sitä eivät muut ymmärrä.

Kun ME-sairautta ei ollut koulutettu terveydenhuollon ammattilaisille, kaikki ME-potilaat eivät saa apuvälinelainaamoista pyörätuolia. Heille on sanottu kuntouttavan työotteen nimissä, että pyörätuoli ei ole hyväksi, koska se passivoi potilasta. Suomessa on kuulemma ongelmaksi asti ihmisiä, jotka haluavat pyörätuolin, vaikkeivat sitä tarvitse. Tätä en suostu uskomaan. Tällöin ei ymmärretä ME:n normaalitilanteelle päinvastaista logiikkaa, että pyörätuoli on sitä tarvitsevalle osa pacing-menetelmää eli aktiivisuuden ja levon rytmittämistä niin, että potilas nimenomaan säilyttää maksimaalisen toimintakykynsä. Niinpä pyörätuolia tarvittaessa käyttävä ME-potilas pitää yllä toimintakykyään ja pystyy sitten esimerkiksi ruoanvalmistukseen, johon hänen energian tuotantonsa ei riittäisi, jos hän pyörätuolin sijasta kävelisi. ME on puhdasta matematiikkaa. 

Meidän kaupungissa mieheni sai minulle pyörätuolin ihan vain hakemalla. 3 kuukauden jälkeen fysioterapeutti soitti apuvälinelainaamosta tiedustellakseen, vieläkö tarvitsin pyörätuolia. Hän mainitsi, että pyörätuolini oli 2000 euron hintainen. Mieheni oli osannut valita parhaan, kevyen minulle. Fysioterapeutti ei varmastikaan ymmärtänyt, miksi ”väsymykseen” tarvitsen pyörätuolia. Sellaiseksihan ME-sairaus mitätöidään. Minun piti toimittaa lääkärintodistus, jolla pyörätuoli on nyt pysyväislainassa.

Vammaispalvelutkaan ei ymmärtänyt ”näkymätöntä” vammaisuuttani. Olin niin naiivi ja luottavainen ex-terveydenhuollon ammattilaisena, että potilasta uskottaisiin ja voisin selittää ME:n logiikan, sillä ME-potilashan on siinä oudossa tilanteessa, että hän kouluttaa kutakuinkin jokaisen kohtaamansa terveydenhuollon ammattilaisen. Kerroin, että ME:ssa liikuntakyky ei itsessään ole mennyt, vaan liikkumisen aiheuttamat rasituksen jälkeiset PEM-oireet tulevat niin vähästä ja pakollisesta kuin esimerkiksi 2 metrin vessaan kävelystä. Oireet ovat niin rajut, että minulle tulee mm. hengitysvaikeus, kovat kivut ja niin syvä voimattomuus, että minut joutuu syöttämään sen jälkeen, kun en pysty käsiä nostamaan suun tasolle. Mutta vammaispalveluille olin selvä tapaus: pystyy kävelemään, ei vammaispalveluita. Yhtä hyvin he olisivat voineet perustella hylkäyksen sanomalla pystyy lentämään, sillä pystyin niihin tasan saman verran. Vähitellen opin pelaamaan vammaispalveluiden peliä, en vaivannut heitä enää ME-valistuksellani ja sain tarvitsemani. 

Yksi vammaispalveluiden hylkäys perustui siihen, että yleensä vammaisuus on synnynnäistä. En saanut mm. asunnon muutostöitä, jotta pyörätuoli olisi mahtunut vessaan ja makuuhuoneeseen. Tarve kirkastui yllättäen heille vasta, kun neurologi kirjoitti C-lausuntooni, että avustajaa tarvitaan nykyisen kuukausittaisen 48 tunnin sijasta 168 tuntia, jos avustaja täytyy olla viemään minut vessaan. Pyörätuoli ei saanut kaverikseen ramppiakaan vuosiin. Yliopistosairaalan myöntämä sähköpyörätuoli toimitti 2 vuotta pyykkitelineen virkaa, kun sillä ei päässyt huoneisiin eikä ulos. Vammaispalvelut ei säälinyt edes 7000 euron arvoista sähköpyörätuolia, jos minä ja pyörätuoli kellahtaisimme kivilaatoitukselle paetessamme tulipaloa pitkin siirrettäviä keikkuvia luiskia. Vasta Duodecimin hoitosuosituksen ilmestyttyä vammaispalvelutaistelu rauhoittui ja nyt elämme tyventä vaihetta ennen seuraavaa myrskyä. Suositus 5.4.1: Suosittelemme, että kroonista väsymysoireyhtymää (ME/CFS) sairastavan toimintakykyä arvioitaessa kartoitetaan hänen tarpeensa ja oikeutensa vammaispalvelu- ja sosiaalihuoltolain mukaisiin palveluihin. Tukipalvelut on myönnettävä; toimintakyvyn perusteella yhdenvertaisesti, diagnooseista riippumatta. Näitä palveluja ovat muun muassa henkilökohtainen apu, kuljetuspalvelut, asunnon muutostyöt, asuntoon kuuluvat välineet ja laitteet, palveluasuminen, omaishoito ja kotiapu.


Kela loihtii sosiaaliturvahylkäyksiinsä perustelut vaikka tyhjästä. ”Ei pyörätuolin jatkuvalle käytölle loogista anatomis-fysiologista selitystä”. Love, Kela. Himottaa päästä aina sivaltamaan sanan säilällä, kun itse tietää enemmän ja tuntee tiedon lähteet. Kela ei ole tietävinään ME-sairaudesta huolimatta esimerkiksi Duodecimin ja NICE:n tuoreista suosituksista, vaikka on itse toisella kädellään myöntänyt minulle ylimmän vammaistuen liikuntakyvyttömyyden perusteella. Kelalla ei ole häpyä. Kaadan iloisesti argumentoinnillani nurin jokaisen Kelan väärän väitteen, sillä minähän se olen suurin ME-asiantuntija ja auktoriteetti Suomessa. Hoitosuositukset toteavat, että kaltaiseni vaikea-asteiset ovat pyörätuolista riippuvaisia. Arjessa selviytymisen tueksi ME:a sairastavat voivat tarvita apuvälineitä kuten liikkumisen apuvälineitä erityisesti, jos sairaus on vaikea-asteinen tai sairaustila on pitkittynyt. Mutta Kelan ”asiantuntija”lääkäri ei ”tunne” tätä loogista anatomis-fysiologista selitystä.


ME-potilaan on joissain tilanteissa pakko oppia toimimaan muiden sairauksien säännöillä sen mukaan, mihin muiden ihmisten käsityskyky riittää. ME-sairauden rasitusikkuna on se määrä rasitusta, jonka potilaan keho kestää fyysistä ja kognitiivista rasitusta. Rasitusikkunassa potilaan toimintakyky säilyy maksimaalisena, kun taas rasitusikkunan ylitys aiheuttaa vaikeita PEM-oireita ja kipuja. Vain potilas itse tietää, minkä verran hän rasitusikkunassaan voi itseään rasittaa. Osa voi kävellä eikä tarvitse koskaan pyörätuolia. Osa ei voi kävellä ollenkaan ja tarvitsee pyörätuolia aina. Osa voi kävellä jonkin verran, mutta tarvitsee pyörätuolia pitemmillä matkoilla. Tai rasitusikkunassaan he eivät tarvitse pyörätuolia, mutta kun on tullut liikaa rasitusta, he tarvitsevat pyörätuolia ja siinä voimiaan säästämällä pystyvät taas palaamaan rasitusikkunaansa ja pystyvät kävelemään itselleen sopivia matkoja. Mutta yksi kardinaalivirhe, jota ME-potilas ei saa tehdä säilyttääkseen uskottavuutensa, on se, että tätä vaihtelua, että välillä käyttää pyörätuolia ja välillä ei,  eivät muut saa nähdä. Se on näet saletti, että sinä joko istut aina pyörätuolissa kuin tatti tai sinä olet huijari. Ei ole sellaista välimuotoa, että saman ihmisen voi nähdä välillä pyörätuolissa ja välillä kävelevän. Olen tehnyt itse tämän virheen sairauden alussa eivätkä sen nähneet ole tähän päivään mennessä siitä toipuneet. Eikä kyse ole mistään Raamatun ihmeteosta.

Maailman kuuluisin vaikeaa ME:a sairastava potilas Whitney Dafoe kuvaa hyvin ME-sairauden logikkaa: 

Lääkäri kysyi minulta, miksi en voi puhua ja mikä prosessi sen takana on. Vastaus liittyy olennaisesti ME:n ytimeen, joka maailman on välttämätöntä ymmärtää, koska se aiheuttaa potilaalle paljon kärsimystä. En ole puhunut 8 vuoteen, mutta voisin puhua minä hetkenä hyvänsä, jos niin päättäisin. Avainsana on valinta. ME-sairautta ei määrittele kyvyttömyys toimintaan vaan toiminnan seuraukset. Kaikessa on kyse rasituksen jälkeisistä oireista, PEM:sta, olipa sitten kyseessä lievä tai vaikea ME. Minä voisin nousta sängystä, kävellä ulos ovesta ja juosta, jos niin valitsisin. Kyse ei ole siitä, mihin pystyn, vaan siitä, mitä juoksemisen jälkeen tapahtuu (tai vaikeissa ME-tapauksissa, mitä jo juoksemisen aikana tapahtuu, koska voisin juosta vain vähän ennen kuin vakava PEM-oire alkaisi ja saattaisin juosta edelleen PEM:n iskiessä ja se saisi minut romahtamaan tai mahdollisesti kuolemaan, mutta ei itse juoksemisen välittömänä seurauksena vaan PEM:n seurauksena). ME-potilaat oppivat nopeasti, mitä aktiivisuudesta seuraa. Heidän täytyy oppia lukemaan ja kuuntelemaan kehoaan.


Extremely Severe ME/CFS—A Personal Account
https://www.mdpi.com/2227-9032/9/5/504/htm?fbclid=IwAR0dt3kiNB-8hRrIJ-lpuuIAVJfLDkVEjKHecfvU5tslL_5iKOKYPhWdBIw

ME-potilaan toimintakyky on siis se määrä rasitusta, jonka hän kestää ilman oireita ja vointinsa huononemista.

Vaikea-asteisen ME-potilaan yksi merkittävä energiansäästökeino asennon ylläpitämisen vaikeuden vuoksi on nojautua päätä myöten selkänojaan.