34 ME-potilas on luuloterve antimasennuspersoona

 



Ennen kuin biolääketieteellinen tutkimus lopullisesti todisti ME:n fyysiseksi sairaudeksi (IOM 2015), osa ME:iin epäluuloisesti suhtautuvista epäili potilaan fyysisten oireiden syntyvän psyykkiseltä pohjalta eli olevan luulotautia.


Potilasyhteisössä olemme yhdessä kokeneet monenlaisia heurekoita. Yksi hauskimmista mutta myös erittäin sattuva on ME-luuloterveys. Se on myös erittäin kivulias.


Vanha viisaus sanoo: eteenpäin elävän mieli. Elävän ihmisen ei olekaan ollenkaan helppoa joutua elämään puolikuolleen lailla pienessä rasitusikkunassa kuten ME-potilas joutuu elämään, kun keho ei kestä juuri fyysistä eikä kognitiivista rasitusta. Niinpä haksahdamme aina uudestaan tekemään enemmän kuin mihin energian tuotanto riittää.


Asiahan ei ole ollenkaan niin kuin jotkut ovat epäilleet, että ME-potilas pelkäisi olla aktiivinen ja liikkua ja tekisimme siksi liian vähän. Asiahan on täysin päinvastoin. 


ME-potilasta riivaa vaikea-asteinen luuloterveys. Eli pidämme tai haluamme pitää itseämme toimintakykyisempinä ja terveempinä kuin olemme ja niinpä ylitämme energian tuotantomme rajat. Tätä luuloterveyttä seuraa tietenkin vääjäämätön vuosisadan PEM-kipu- ja oirehelvetti eli rasituksen jälkeiset oireet.




Toinen ME-potilaita luonnehtiva osuva termi, antimasennuspersoona, on ME-asiantuntijalääkäri Olli Pololta.


ME-potilaassa on vaikeasta fyysisestä sairaudesta selviytymiseen kehittynyt antimasennuspersoona. Jos ME-potilaan tilannetta katsotaan rehellisesti suoraan silmiin, sehän on epätoivoinen, kun ei ole vielä hoitoa, tietoa sairauden syystä ja potilas elää talousahdingossa sairausperusteisen 
sosiaaliturvan ulkopuolella.


Polo oli ihmetellyt, miksi potilaat kuitenkin ovat hymyileviä ja jopa vitsailevia keskellä ahdinkoaan. Hän oli kysynyt selitystä potilaalta, jolta oli mennyt kävelykyky ja joka joutui olemaan paljon yksin kotona. 


Potilas oli vastannut, että Polo ei ymmärrä ME-potilaan kokonaistilannetta. Antimasennuspersoona katsoo tilannettaan yltiöoptimistisesti. Jos potilas ME:n lisäksi vielä masentuisi, toimintakykyhän romahtaisi kokonaan, tuhkatkin olisivat pesästä menneet.


Kun ME-potilaan jalat tekevät ulkona stopin, hän katsoo tyynesti ympärilleen ja toteaa, että loppujen lopuksi kaikkihan on ihan hyvin. Aurinko paistaa ja nurmikollahan on ihan mukava maata jonkin aikaa odotellen toimintakyvyn paranemista.


ME-potilaat kompensoivat kurjaa tilannettaan kaikkivoipaisuudellaan. He näkevät tilanteessaan hyvät ja humoristisetkin puolet ja jatkavat näin eteenpäin elämässään. Mutta kun näin asennoituva potilas kertoo tilanteestaan muille, toisten silmissä hänen uskottavuutensa saattaa kärsiä, koska hän näyttää maailman terveimmältä ihmiseltä elämänsä kunnossa. Ja ehkä vaikeasti sairaan oletetaan myös aina valittavan oireitaan ja oloaan ja jos hän ei valita, onko hän sitten niin sairas.


Vaikeutta ymmärtää ME-potilaan tilanne lisää sekin, että ME-sairauden yksi paradoksi on se, että PEM-oire, rasituksen graavit kivuliaat jälkioireet, tulee viiveellä. Terveennäköisenä ihmisten ilmoilla tavattu potilas on kotiin palattuaan kuin toinen ihminen, kun hän toipuu jälkioireistasängyssä useita tunteja, päiviä tai viikkoja. 


Onkin suorainen ihme, että ME-potilailla, joiden elämänlaatu on tutkimuksissa todettu matalimmaksi kaikista potilasryhmistä, vain kolmanneksella on masennusta. Severe ME -sarjan artikkeli kertoo myös, että suuresti madaltuneesta elämänlaadusta huolimatta edes vaikea ME ei korreloi masennuksen kanssa.

Experiences of Living with Severe Chronic Fatigue Syndrome/Myalgic Encephalomyelitis


Ihmisessä täytyy olla valtaisat sopeutumisresurssit, jotka pääsevät esiin ME-potilaissa.




ME/CFS (myalginen enkefalomyeliitti/krooninen väsymysoireyhtymä) on merkittävästi elämää rajoittava, moniin elinjärjestelmiin vaikuttava, moninaisia oireita aiheuttava pitkäkestoinen sairaus, jonka aiheuttajaa, mekanismia tai parantavaa hoitoa ei vielä tunneta.


Maailman terveysjärjestö WHO:n ICD-tautiluokituksessa sairaus on luokiteltu jo vuonna 1969 neurologisten sairauksien alle ja koodi on G93.3 (ICD-10) ja 8E49 (ICD-11).
Suomessa sairautta ei juuri tunneta, tunnusteta eikä kouluteta terveydenhuollon ammattilaisille ja se luokitellaan vastoin WHO:ta psykosomaattiseksi eli "toiminnalliseksi häiriöksi".
















Kommentit

Tämän blogin suosituimmat tekstit

68 Oonan tarina: Lapsi ja nuori aikuinen ME-potilaana

79 ME-paussi

80 ME muuttaa koko elämän