40 ME-potilaan ja avustajan yhteispeli

Uusi henkilökohtainen avustaja on valittu. Mulla on käytössä palveluseteli ja avustajafirman palveluohjaajan kanssa teimme yhdessä työhaastattelut. Mietin, valitsenko järjellä vai tunteella, mutta olikin lopulta helppoa: intuitiolla. 

Avustajien väliin jää tässä vaihdoksessa 7 arkipäivää, jotka olen miehen työpäivän ajan yksin. Tämä on selviytymistesti. Muutin makuuhuoneeseen, jonka oven vammaispalvelut vihdoin kreivin aikaan 2 vuoden viiveellä suostui leventämään, jotta sain vihdoin käyttöön sähköpyörätuolin. Survival kit -tavarani hakevat vielä sopivinta sijaintiaan sänkyni ympärillä. Peruslähtökohta Maslowin tarvehierarkiassakin on, että ihminen selviää. Asun huolellisella suunnittelulla luomassani jääkaapin, mikroaaltouunin, kuivaruokavaraston, makuuhuoneen ja vessan kuplassa. Tarvitsen makuupaikan, lämmintä, ruokaa, juotavaa, kännykän, tietokoneen, tv:n, sähköpyörätuolin ja vessan. Kaikki muu on lisäbonusta. Isäntä vierailee tilassani ja tankkaa varastoni täyteen, kun on pystynyt elämään ilman kontakteja, mutta eristäytyy musta, kun joutuu liikkumaan ihmisten ilmoilla. 

Palapelit ja lempihobbyni, valitusten kirjoittaminen Kelaan, Kevaan ja vammaispalveluihin, on pantava syrjään, että aivoenergiakulutus ei vie energiaa lihaksilta, jotta pakolliset kuviot saan hoidettua. En saa intoutua rajojeni ylityksiin, joista sanktiona sitten perustoimetkin ovat uhattuna. ME-sairaus on seurausten sairaus: liiasta rasituksesta seuraa PEM, toimintakykyä heikentävä oireisto. Liikarasituksesta on haastavaa toipua, jos samaan aikaan, kun pitäisi vain levätä, on pakko rehkiä pakollisia perusasioita, sillä rehkiminen vain pidentää palautumista. 

Uusi avustaja on 5. meillä 2.5 vuoden aikana eli kokemusta mulle on jo kertynyt, miten homma kannattaa hoitaa. Nyt vaan korona on sitäkin mutkistanut. Jo ennen kuin Suomi heräsi koronaan, ME-potilaat saivat kansainvälisen tiukan koronalta suojautumisohjeen, jottei korona pahentaisi ME:a. Kuukausien taistelun jälkeen -tuttuun tapaan- sain lopulta vammaispalveluilta suostumuksen koronan takia eristäytyä perheen ulkopuolisesta avustajasta huoneeseeni niin, ettemme ole aerosolikontaktissa tappavan tartuntataudin aikana. Minä pystyn tähän juuri ja juuri, joten oli outoa, miten tiukille otti myönnytys suojella haurasta elämääni. Asia ymmärrettiin kyllä sitten siinä vaiheessa, kun tuli hoitajien rokotuslaki ja avustaja meni vaihtoon avustajafirman ja vammaispalveluiden toimesta minulta kysymättä. Tämä vapaaehtoinen eristäytymiseni antaa samalla vapauden myös perheelleni elää hieman vapaammin, kun vaara taudin mulle tuomisesta ei enää hallitse niin paljon elämää. Invalidiliiton ja Kynnys ry:n lakimiehet ja sosiaaliasiamies etsivät minulle näitä itsemääräämisoikeuslainkohtia perusteluiksi. 

Minun piti esittää vammaispalveluille suunnitelma, miten yhteispeli avustajan kanssa saadaan onnistumaan. Hyvinhän se onnistuu, kun vihdoin sain heiltä sähköpyörätuolin käytön mahdollistavat asunnon muutostyöt eli pystyn hoitamaan hygieniahommelit itse. Viestimme avustajan kanssa whatsapp-ääniviestein ja -valokuvin. A Olen väsännyt uusia avustajia ja sijaisia varten 5-sivuisen perehdytysoppaan. jossa on myös ruokareseptit. Perehdytysoppaan teko on hauskaa, kun yrittää hoksata kertoa kaiken, mitä meillä toimiessaan tarvii tietää. Päivittäin kerron avustajalle päivän työlistan, jossa on mm. ruokalajit. Minun hommani on rakentaa yhteispelimme kokonaisuu ja antaa ohjeet avustajalles. Laadin esimerkiksi tulevan viikon menun, kokoan kaikilta verkko-ostosten puutelistan ja tilaan CM:n noutopisteeseen kaiken sieltä saatavan. Huolellisella suunnittelulla pystyn näin edelleen pyörittämään perheemme taloudenhoitoa ja ruokataloutta, vaikka olen itse sängyssä kaiken aikaa. Avustaja on sitten käteni, jalkani ja silmäni eli hän tekee ruoat ja kotitöitä, viestii puutelistasta ja seuraa jääkaappiruokien päivämäärät. 

ME:n lihas- ja aivovaikutuksista huolimatta pystyn ohjaamaan avustajaa ja hallitsemaan kokonaisuuden, kun ME on onneksi ollut kognitiolleni armollisempi kuin lihaksille. ME:ssa on muistivaikeuksia, jotka auliisti myönnän avustajalle eikä niistä siksi ole tullut ongelmaa. Olen valmis myöntämään unohtamiseni ja siitä seuraavat kommellukset. 

Perehdytysoppaalla on syvempikin merkitys. Uuden avustajan aloittaessa tulee paljon sovittavaa ja puhuttavaa. Kaikki keskustelu kuormittaa aivosairaan aivoja paljon. Ottaa aivoon, vaikkei ota aivoon. Perehdytysopas onkin pacingia, rasituksen ja levon rytmittämistä mahdollisimman vähän kuormittavaksi. ME-sairauteen ei ole täsmähoitoa, joten pacing-menetelmä on merkittävä, hoitosuositusten suosittelema selviytymiskeino. 

Sängystä käsin 5 vuoden jälkeen on haastavaa tuntea talonsa joka nurkka kuin omat taskunsa eli aina kaikki ei mene kuin Strömsössä menee. Meillä on sisäsaunasta purettu lauteet, kun amme syrjäytti saunan, ja saunasta tuli pyykinkuivatushuone, jossa on mm. pyykkiteline. Vaan eipäs olekaan, avustaja ilmoitti ääniviestillä. Tietämättäni vuosien varrella pyykkihuoneoletettu onkin muuttunut isännän työvaatehuoneeksi. Pienellä varauksella siis koko perehdytysopas, ovatko asiat tosiaan sillä mallilla kuin luulen. Näin ollen avustaja toimii myös silminäni, vaikken näkövammainen olekaan. 

Uusi avustaja aloittaa klo 7 ja tähän mennessä hän on ehtinyt lukea perehdytysopasta, ripustanut pyykit kuivumaan ja nyt hän etsii smoothie-aineita kaapeista. Menussa tänään myös salaattia, munakasrulla ja kesäkurpitsapaistos. Tänään keskitytään vain ruoanvalmistukseen, jotta keittiö tulee hänelle tutuksi, ja sitten vähitellen laajennetaan muihinkin hommiin, mutta ruoka on meillä se ykkösjuttu. Pakastepinaattikeittoa ja säilykehernekeittoa on syöty riittämiin viime aikoina. Työaikaa avustajalla on 7.5 tuntia maanantaista torstaihin. Tähän mennessä on vaihdettu 13 ääniviestiä ja 1 valokuva ja ollaan vasta ihan aamun alussa. Uuden avustajan perehdyttäminen on alussa täystyöllistävä homma, mutta pian tämä antaa enemmän kuin ottaa. 

Neljännes avustajatunneistani on vapaa-ajan tunteja harrastuksiin. Minulla on 3 petielämähobbya, joissa avustaja pystyy avustamaan. Ensimmäinen on kokeileva keittiö. Etsin uusia ruokalajeja, joita sitten duunataan omaan malliin. Yksi avustaja kertoi jälkikäteen, että kun hän tuli eka päivänä ja näki perusjauhelihan sijasta 3 munakoisoa, hän oli ajatellut, ettei tästä tule mitään. Mutta vakuutin hänelle, että kokeilevassa keittiössähän kokeillaan ja joskus kokeilu voi epäonnistuakin. Pakastimessa on aina varapinaattikeitto. Hänelle kävi kuten aiemmillekin avustajille, että hän innostui ruoanvalmistuksesta ja nyt hän vääntää kotikeittiössäkin moussakaa, kreikkalaista juustopaistosta, yön kuningatarta ja tiramisua. Meillä on syöty hyvin. Jumalten ruokaa parmigiane di melanzanea, keftedesia, tsatsikia, tofuriisinuudelipannua, Kuopion ravintola Kreetan menusta keksittyä monastiria eli luostarin kasvispataa, Madeiran matkamuistoa banaanikalaa, parmesanfoccacciaa. Algarven pastel de nata- leivoksia, semifreddoa ja jääkaapissa foliossa 2 viikkoa muhinutta englantilaista hedelmäkakkua. Ruoka on myös muistoja entisestä elämästä. 

Avustaja lukee mulle whatsappiin nuoruuteni kirjoja, joita ei löydy äänikirjoina. Toki en oikein voi kuunnellakaan ääniammattilaisten ilmeikästä lukemista ääniyliherkkyyteni takia ja toisaalta avustaja lukee päivittäin vain lyhyen pätkän. Lukulistalla on Nobel-kirjoja, jotka ovat tehneet unohtumattoman vaikutuksen ja haluan ne vielä kerran kuulla. '

Sairastuttuani lapsuuden ja nuoruuden minä teki paluun. Tein apuvälinelainaamosta haetulla vuodepöydällä 500 palan ja sille pääosin mahtuvia 1000 palan palapelejä. Sairaus estää etukumaran asennon, joten en voi tehdä palapeliä normaalisti. Minua harmitti, etten terveenä ollut hoksannut rumbavuosien jälkeen palata palapeleihin, koska aloin haaveilla isoista palapeleistä. Sitten keksin, miten voin toteuttaa unelmani. Pystyn makaamaan mahallani sängyn reunalla tukien leukani sängyn reunaan ja kasaamaan palapeliä lattialle sängystä roikkuvilla käsilläni. On nautinnollista tehdä palapeliä, samalla jutella ääniviestein jonkun kanssa, kuunnella keskusteluohjelmaa tai ajatella syntyjä syviä. Kaikkina päivinä voimat ei riitä tähän. Palapelin valmistumisen jälkeen avustaja purkaa sen alueittain ja pakkaa osissa, millä vältän seuraavalla kokoamiskerralla turhauttavan palojen lajitteluvaiheen. 

Avustamisen perusjuttu, tahtoni toteutuminen vammautuneena, on toteutunut hyvin.

ME/CFS (myalginen enkefalomyeliitti/krooninen väsymysoireyhtymä) on merkittävästi elämää rajoittava, moniin elinjärjestelmiin vaikuttava moninaisia oireita aiheuttava pitkäkestoinen sairaus, jonka aiheuttajaa, mekanismia tai parantavaa hoitoa ei vielä tunneta.


Maailman terveysjärjestö WHO:n ICD-tautiluokituksessa sairaus on luokiteltu neurologisten sairauksien alle ja koodi on G93.3 (ICD-10) ja 8E49 (ICD-11).