41 ME pariterapiassa osa 2

Potilasyhteisössä taannoinen ME pariterapiassa -postaukseni kirvoitti kielenkantoja. Paras palaute kirjoittajalle on aina se, että juttu saa itkemään ja nauramaan yhtä aikaa. Jutusta oli löydetty sitä elävää aitoa arkea, jota vieraiden silmät eivät koskaan kotiseiniemme sisään näe. Joillain vertaispareilla syntyi kipakkaa keskustelua, kun myös puoliso luki tekstin. Huumoristamme kommentoitiin, että se, ettei ME-potilasta hipsutella silkkihansikkain, kertoo puolison näkevän meidät edelleen tasavertaisena. 

Aihe on niin herkkä, ettei siitä näin paljaana juuri suljetuissa vertaisryhmissäkään keskustella. Teema kietoutuu hyvin henkilökohtaisiin, kipeisiin ja häpeällisinä koettaviin tunteisiin ja myös seksuaalisuuteen. Suuriin tabuihin siis. Ei voi kertoa asioista siis kertomatta samalla myös perheenjäsenen asioista. Postauksestani kotisensuristi poisti kaiken ME:n vaikutuksesta seksuaalisuuteen kirjoittamani, mikä on harmi sikäli, että osa parisuhde- ja pariterapiasisältöä jäi pois. 

Globaaleissa ryhmissä ME:sta ja parisuhteesta puhutaan avoimemmin varmaankin siksi, että koemme elävämme niin kaukana toisistamme ympäri maapalloa. On kahdentyyppisiä tarinoita. Toiset ylistävät ylenpalttisesti puolisoaan. Syntyy mielikuva täydellisestä sopusoinnusta, mikä on saanut minut jopa miettimään, onko kyse toiveesta itsensä toteuttavasta ennustuksesta. Toki on helppo samaistua siihen valtavaan kiitollisuuteen ja suitsutukseen, jota potilaat osoittavat sitoutuneelle puolisolleen. Tämähän ottaa vastaan yhteisessä rintamassa kaiken saman stigmapaskan kuin potilas itse. Toiset potilaat taas kertovat rankkojakin tarinoita erilaisesta kaltoinkohtelusta. 

Postaus oli aikamoista julkista avautumista, mutta tiesin jo ennen palautteita, että varmasti samoja teemoja pohditaan kaikissa ME-parisuhteissa. Rankan rehelliseksi postaus mainittiinkin monessa palautteessa. Terve ystävänikin kommentoi, että erityisen rehellinen olin juuri tässä postauksessa. Tajusin, että vaikka olen yhtä avoin kaikissa kirjoituksissani, lukijan korvaan tuo postaus varmastikin kuulostaa erityisen avoimelta, koska siinä 35 yhteisen vuoden avoimuudella keskustelee kaksi henkilöä. Olen itse jo saavuttanut ME:n suhteen tyvenen omassa sielussani, mutta mieheni kanssa käyn maailmojen sotaa, koska hän elää osin toisessa maailmassa, terveen maailmassa ja entisessä elämässämme. Lukija voi myös postauksiani lukiessaan epäillä, että esitän vahvaa, en paljasta negatiivisia tunteitani, mutta minulla ei niitä ainakaan tällä haavaa juurikaan ole. Toki oman pienen elämäni ulkopuolelta tuleviin asioihin kuten sairausperusteisen sosiaaliturvan puutteeseen ja ME-sairauden stigmatisointiin liittyen sisälläni kiehuu aina räjähdysvalmis tulivuori. 

Vertaiseni ovat kirjoitelleet minulle nyt palautteena omia ME- ja parisuhdekokemuksiaan. Moni kokee, että oman persoonallisuuden ja resilienssikyvyn rinnalla ympäristön ihmisten, erityisesti läheisten, suhtautuminen on toinen määräävä tekijä siinä, miten sairauden kokee ja kestää. Muut ihmiset heijastavat ME-potilaalle peilin tavoin uutta kuvaa hänestä, siitä, millainen hänestä on muiden silmissä tullut. Sillä, onko tuo katse rakastava ja hyväksyvä vai kaihtava ja jopa häpeilevä, läheiset voivat vahvistaa tai heikentää potilaan henkistä hyvinvointia. 

Puolisot voivat reagoida elämänmullistukseen keskenään hyvin eri tavoin. Yksi ongelmallinen tapa on toksinen positiivisuus. Se tarkoittaa, että ainoa oikea ja sallittu reaktio elämän eri tilanteisiin on positiivisuus. Sunnuntaielämä kivan kulttuurissa. ME:sta on kyllä suoraan sanoen aika haastavaa vääntää positiivista kerrottavaa. Se täysin oikeutetusti aiheuttaa monista syistä pelkästään kielteisiä tunteita. Nopea väsyvyys ja PEM, liikarasituksen jälkeiset graavit oireet, johtavat monilla mielialan laskuun, kun tavallinen elämä lyö aina uudelleen korville. ME-potilasta surettaa, kun hän joutuu lisäämään puolisonsa työtaakkaa. Ja kukapa ei surisi sitä, että monisysteeminen sairaus vaurioittaa koko kehoa kirjaimellisesti kiireestä kantapäähän. Joku vertainen konkretisoikin tätä sanomalla, että on helpompi kertoa, missä ei ole oireita, eikä hän toistaiseksi ole niitä havainnut vasemmassa korvanlehdessään. Kognitiiviset vaikeudetkin voivat olla niin suuria, ettei potilas koe pystyvänsä ilmaisemaan itseään ymmärrettävästi edes puolisolleen. Henkilökohtaisten syiden ohella yhteiskunta lisää ME-potilaan tuskaa. Työssäkäyvästä työkyvyttömäksi joutuminen on potilailla keskeinen itseruoskinnan syy. Lisäksi härmäläinen kastilaitos jakaa ihmiset A-luokan työkykyisiin, Kelan sairausperusteiseen sosiaaliturvaan oikeutettuihin ykkösluokan työkyvyttömiin ja työvoimatoimistoon työkyvyttömiksi työnhakijoiksi ö-mappiin pakotettuihin kuten mm. ME-potilaat. ME voi synnyttää suuttumusta, kiukkua, katkeruutta, pettymystä, surua, vihaa, häpeää ja arvottomuuden tunnetta.  

Toksinen positiivisuus ME-parisuhteessa voi olla sitä, että puoliso vaatii käytöksellään potilasta ohittamaan surutyövaiheen. Puoliso ei ehkä pohjimmiltaan hyväksy ME:a kaikilla herkuilla, vaikka hyväksyisi fyysisen toiminnanvajauksen. Vaikeampaa voi olla katsella toisen huonoa vointia ja kärsimystä, tämän henkistä muuttumista ja näkymättömämpää kognitiivista toiminnanvajausta sekä kuulla henkisen taistelun miekkojen kalsketta. Puolison mielestä potilaan tulisi vaan loikata nopeasti ja kivuttomasti uuteen elämään, mutta potilaalle itselleen se kaikkein vaikein osuus ME:a voi olla surutyö entisen elämän menettämisestä. Mitä parisuhteessa tapahtuu, jos puolisot kokevat tilanteen aivan eri tavoin? Jos potilas ei ole vielä valmis uuteen elämään tai hänen polkunsa kulkee aivan toisia reittejä? Jos puoliso onkin jo uudessa elämässä, mutta ME-potilas ei vielä valmis luopumaan entisestä? Jos potilas ei ole vielä tai koskaan valmis näkemään tulevaa uutena mahdollisuutena järjestellä elämänsä palikat uuteen uskoon? Ihminen ei voi kiiruhtaa itsensä edelle. Toki yleensähän tilanne on niin päin, että potilas on jo uudessa elämässä, kun puoliso vielä entisessä 

Puolison toksinen positiivisuus herättää ME-potilaassa syyllisyyden ja arvottomuuden tunteita. Se tuomitsee potilaan oikeuden omiin tunteisiin ja omaan kokemukseen, joka on kuitenkin aina se oikea ja sallittu hänelle. Esimerkiksi sohvalla lojuminen ei ole ME-sairaudessa epäjärkevää tekemistä ja velttoilua, vaan hoitosuosituksen mukainen selviytymiskeino, pacingia, aktiivisuuden ja levon rytmittämistä. ME-potilas ei ole sohvapottu, vaikkei puuhaa niin arvostettuja kehittäviä ja järkeviä asioita. Esimerkiksi työkyvyttömän mutta kohtalaista ME-astetta sairastavan vajavainen energian tuotanto sallii vain elämän perusasioita. Ruoanlaitto perheelle voi olla ME-potilaan vinkkelistä se järkevin ja vaativin homma, mihin hän pystyy. Reippauden vaatimus on rankka eikä tekaistu vahvan rooli kestä ilman voimavaroja. 

Parisuhde on kompromissien kenttä elää omien ja toisen piirteiden ja puutteiden kanssa elämässä eteenpäin, jos parisuhteen päättää pitää. Toksisen positiivisuudenkin voi nähdä hellyttävänä inhimillisyytenä, kyvyttömyytenä kohdata omat tunteet. Parisuhteessa voi lopulta muuttaa vain omaa asennoitumistaan toisen vajavuuteen. 

 

Toksinen positiivisuus on toisen hylkäämistä henkisellä tasolla, mutta puoliso voi tehdä myös eropäätöksen ja irtisanoutua heti kättelyssä koko hommasta. Kun ME:n kroonisuus ja etenemisriski käy ilmi, puoliso saattaa ilmoittaa, ettei koskaan suostu vuodepotilaan ja avustettavan omaishoitajaksi. ME:sta ei ollut tietoa, kun luvattiin tahtoa niin myötä- kuin vastoinkäymisissä. Liitto kriisiytyy, mennään pariterapiaan. Kriisi voimistaa suhteen vanhat tutut haasteet sellaisiksi, ettei niitä pysty aiempaan tapaan ohittamaan ja hukuttamaan arkeen. ME-potilas taistelee vaikean sairauden lisäksi myös sen epävarmuuden kanssa, hylkääkö puoliso, jääkö hän selviytymään yksin ja miten ME.n kanssa ylipäätään selviää yksin. Eropäätös on ison ja pienen pahan puntarointia ME-potilaalle, koska ulkopuolisen avun tarve voi kasvaa suuresti. Myös Tinder ja ME on haastava combo. 

ME voi edetä, pysyä ennallaan tai lieventyä. Täydellinen mysteerio, kaikki mahdollista. ME-potilas joutuu loppuelämänsä miettimään, pahensiko hän sairauden alussa sen astetta liikarasituksella tietämättään tai malttamattomuuttaan. Hänhän sai kaikkialta kannustusta liikkua ja rasittaa itseään välittämättä provosoituvista oireista. Nyt paine yrittää estää sairauden paheneminen kasvaa parisuhteen säilyttämisenkin vuoksi, vaikka se voi olla mahdoton tehtävä. Myös sosiaalinen ja emotionaalinen liikarasitus aiheuttavat PEM:ia ja voivat olla riski ME:n pahenemiseen. On aivan posketonta ME-potilaan joutua pelkäämään tulevaa senkin vuoksi, että puoliso voi jättää. ME yksin riittää yhden ihmisen taakaksi.

Tämä postaus kuvaa muutamia ristiriitatilanteita, joissa ME-potilas hyötyisi  keskusteluavusta. Terveydenhuollon ammattilaisten tulee kouluttautua ymmärtämään ME biologisena sairautena, jotta he pystyvät tukemaan ME-potilasta. Terapia on apua ME-sairauden seurauksiin. Sillä ei paranneta itse sairautta, mikä on ollut yleinen väärinkäsitys sairauden psykosomaattisen stigmatisoinnin vuoksi. Moni tukea tarvitseva ME-potilas karttaa tällä hetkellä terveydenhuoltoa välttyäkseen psykosomaattiselta kissa-hiiri-leikiltä. Terveydenhuollon koulutus kauttaaltaan on tehokkain tapa tukea ME-potilaiden parisuhteita ja yleensäkin henkistä hyvinvointia. 

Yksi puoliso oli pohtinut aiemman postaukseni pohjalta, kuinka hyvin mieheni todella ymmärtää tilanteeni. Meillä potilailla on ruhtinaallisesti tukea tarjolla potilasyhteisössämme, mutta monet puolisot ovat yksin rinnallamme. Toivon, että yhteisömme pystyisi organisoimaan vertaistukea myös meistä huolta pitäville arjen sankareille. Vertaistuessa syvintä on toisia koskaan tapaamattakaan kokea, ettei ole yksin eikä ainoa. 

Kiitos potilastovereille tämän postauksen synnyttäneestä ajatuksenvaihdosta. Koin monta heurekaa saadessani katsoa tätä asiaa näkövinkkeleistänne.  

  

Kansainvälinen huippukonferenssi: ME/CFS ja Long COVID - hoito ja kuntoutus

https://www.facebook.com/events/706021580550476/?ref=newsfeed

https://koulutuskalenteri.duodecim.fi/Calendar?e=9J3CPQVINH4%3d

Ja eräänä päivänä
me koukistumme toistemme ympärille
ja naksahdamme lukkoon emmekä irtoa enää,

sinun kulumavikasi minun kihtiini kietoutuneena,
minun mahahaavani sinun sydänvikasi vieressä
ja reumatismini sinun noidannuoltasi vasten,
emme erkane konsana ei.

Ja rakas, sinä unohdat rytmihäiriösi,
hengenahdistuksesi
ja kuolion
joka sydämessäsi jo on
ja minä unohdan katarrini, levottomat jalkani
ja sen alituisen kalvamisen vasemmalla puolella
ja tulkohon hallat ja harmit ja muut.

Minun rintani tyhjät ja litteät
ota käsiisi rakas
sillä eräänä päivänä kun katsot ne riippuvat pitkinä,
rakastatko minua silloin
tula tuulan tuli toi?

Herra, opeta meitä hyväksymään vanhojen rakkaus,
nuorten rakkaus, keski–ikäisten ihmisten rakkaus,
rumien rakkaus, lihavien rakkaus, köyhien rakkaus,
huonosti puettujen rakkaus
ja yksinäisten rakkaus.
Opeta meidät hyväksymään rakkaus,
me niin pelkäämme sitä.

Ja sinä otat käsiisi minun rintani,
minun venyneet litteät rintani
ja kosketat huulillasi kurttuisia nipukoita
ja kaihi silmissäsi sinä sairaspaikkaa odotellessasi
hapuilet sokeana luokseni,
tunnustelet minua käsimielin.

Tunnustele vaan:
kaikkien näitten ryppyjen alla se olen minä,
tähän valepukuun elämä meidät viimein pakotti,
mesimarjani, pulmuni, pääskyni mun.

Ja minun kyhmyni painautuvat sinun kuoppiisi,
sinun ryppysi minun uurteisiini
ja kärsimystesi äärellä minä rukoilen hiljaa kuolemaasi.
On kirkkaana päivä ja ilta.

Eeva Kilpi

For Caregivers

WHEN YOUR PARTNER IS ILL

Unlike relationships between children and parents, or between friends, relationships with partners imply mutual dependence. One partner may have taken the lead by being providing emotional support, consolation and encouragement, while the other has provided material support, or has been a sounding board for making decisions. However you have arranged your partnership, ME/CFS will force it to change.

Strong marriages and partnerships will survive a chronic, debilitating illness, but only if both partners are willing to let go of some of the assumptions inherent to their relationship. In this respect, ME/CFS is a challenge like none other.

What you can do:

• Don’t panic. Your spouse is still the same person he was before falling ill. He is just dealing with an awful illness, which may lead to some unpredictable behavior. As he recovers, he will be more like himself.
• Don’t pressure her to get well. It is natural to want to be a “cheerleader” and encourage your partner to “fight” in order to get better. But remember that nature has a hand in the course of an illness. Too much cheerleading will result in feelings of guilt or failure if a treatment doesn’t work.
• Help him or her to plan treatment decisions. Having a plan is one of the best ways of coping with treatments.
• Let go of expectations. This goes for both of you. The more you expect your relationship to be as it was, the less it will be.
• Believe your partner. All those strange symptoms are real. Your partner is not making any of them up. Just listen, and try to help figure them out by reading as much as you can about the illness. (Ignore all articles that say exercise and therapy will fix this illness. Neither of those has proven effective.)
• Get educated. It will help tremendously if you learn about the illness. Your spouse may be too ill to read.
• Go to doctor’s appointments with your spouse. This is especially important if you are a man and your partner is a woman. Doctors tend to treat female patients less dismissively is there is a man listening.
• Stay calm. Feelings of anger and frustration are normal when one’s spouse suddenly becomes incapacitated. You can express these feelings to other people, but not to your spouse. While ME/CFS is not caused by stress, it is certainly exacerbated by it. Maintaining a calm environment is essential for recovery.
• Have faith. People recover from ME/CFS, even after long periods of time. Let your partner know that you believe she will recover.

https://ammes.org/for-caregivers/

ME/CFS (myalginen enkefalomyeliitti/krooninen väsymysoireyhtymä) on merkittävästi elämää rajoittava, moniin elinjärjestelmiin vaikuttava moninaisia oireita aiheuttava pitkäkestoinen sairaus, jonka aiheuttajaa, mekanismia tai parantavaa hoitoa ei vielä tunneta.


Maailman terveysjärjestö WHO:n ICD-tautiluokituksessa sairaus on luokiteltu neurologisten sairauksien alle ja koodi on G93.3 (ICD-10) ja 8E49 (ICD-11).