36 ME ja yliherkkyydet
(kuvat hevialbumistani)
Kuten laktoosi-intolerantti ei siedä laktoosia, ME-potilas rasitusintoleranttina ei siedä rasitusta ilman oireita. ME on siis systeeminen aktiivisuusintoleranssisairaus.
ME:iin liittyy myös monia aistiyliherkkyyksiä. Aistien ylikuormitus aiheuttaa jälkioireita, PEM:ia.
Oireita voivat tehdä valo, melu, kosketus, liike, äärilämpötilat ja hajut ja omana havaintona vilisevä kuva.
Onneksi vain yksi aistiyliherkkyys on minulla invalidisoiva. Miksi elämä valitsi vanhan liiton hevarille sen kaikkein raaimman? Sairastuessani takanani oli 37 vuoden rakkaustarina heavy metaliin.
This art is my temple.
None other shall I need.
Alghazanth
None other shall I need.
Alghazanth
Ääni
Kasarin alussa olin 15-vuotias. Meille tuli stereot ja – Motörheadin No Sleep ’til Hammersmith -livelevy. Motörheadilla oli tuolloin melun maailmanennätys. Lemmy ja minä kiljuimme kilpaa it's a bomber, it's a bomber ja meidät kuuli läheiseen risteykseen asti.
Nyt elän hiljaisessa maailmassa PELTOR-kuulosuojaimet korvilla.
Ystävättäreni kirjoitti: "Oletko kuunnellut sairastaessa musiikkia ja jos niin minkälaista? Vai onko kuulon kanssa sillai hankalaa, väsyttävää, ettei onnistu? Kuuluu radiosta kivaa Tuure Kilpeläistä, voisin kuvitella, että hevin sijasta se voisi olla samettia korvillesi."
Mutta Motörheadin vaihtaminen Kilpeläiseen ei auta asiaa. Sekin on betonimyllyä korvilleni. Edes Teräsbetoni ei sovi. Ääniyliherkkyys ei johdu Motörheadista tai heavy metalista vaan ME:sta, aivosairaudesta.
Mikään ääni ei sovi, ei kauniskaan. Linnunliverrys toukokuussa, puhe, imuri, liesituuletin, vessan vetäminen tai veden virtaus hanasta. Mieheni matala leppoisasti puheleva miesääni ei tee pahaa oloa päähän, mutta tyttären kimakkaa vuolasta nopeaa naisen paasausta en kestä. Aivojen kuormituksesta riippuen pienellä voluumeilla voi kestää jonkin aikaa, mutta kun paha olo äänestä kasvaa, mikä autuus on palata täysin hiljaiseen maailmaan. Avustajat kysyvät, pitääkö varoittaa imuroinnista, mutta ei tarvitse. PELTOR-kuulosuojaimet ovat aina käden ulottuvilla.
Mikään ääni ei sovi, ei kauniskaan. Linnunliverrys toukokuussa, puhe, imuri, liesituuletin, vessan vetäminen tai veden virtaus hanasta. Mieheni matala leppoisasti puheleva miesääni ei tee pahaa oloa päähän, mutta tyttären kimakkaa vuolasta nopeaa naisen paasausta en kestä. Aivojen kuormituksesta riippuen pienellä voluumeilla voi kestää jonkin aikaa, mutta kun paha olo äänestä kasvaa, mikä autuus on palata täysin hiljaiseen maailmaan. Avustajat kysyvät, pitääkö varoittaa imuroinnista, mutta ei tarvitse. PELTOR-kuulosuojaimet ovat aina käden ulottuvilla.
Televisio on lähes aina äänettömällä, mikä on karistanut miehen tv:n katselukaverina huoneestani, kun elokuvien äänet ovat jääneet elämästä pois. Katson siis lähinnä vain tekstitettyjä ohjelmia, puhuttuja suomenkielisiä voin katsoa vain jonkin aikaa ja sellaisella voluumilla, jonka juuri ja juuri kuulee. Musiikkiohjelmista seuraa aamuyön hirveä päänsärky ja koko seuraavan päivän ME:lle tyypillinen ilkeä juilinta päässä. Herätessä pystyn hädin tuskin liikuttamaan päätä sen verran, että saan otettua kaksi Buranaa. Katson esimerkiksi Voice of Finlandia niin, että kuuntelen vain muutaman sekunnin ääninäytteen ja sitten taas voluumi nollille. Äänikirjojen kuuntelusta luovuin, koska taukoamaton ilmeikäs puhe on liikaa. Se tulee aivoihini ilmeisesti liian jarruttamatta ja suodattamatta. Puheen hidastaminenkaan minimiin ei auta.
Ääniyliherkkyys pahenee arvatenkin PEM:ssa. PEM on fyysisen ja kognitiivisen liikarasituksen ME-potilaalle aiheuttama oire- ja kipuhelvetti, jolloin on entistäkin yliherkempi esimerkiksi melulle. Silloin on hyvä olla ihan vain yksin makuulla kuulosuojaimet päässä.
ME:n alussa, kun pystyin istumaan ruokailun ajan, kävimme kerran ravintolassa syömässä. Asetuimme salin ulkopuolelle, koska musiikin pauhua en olisi kestänyt enkä halua käyttää kuulosuojaimia sellaisessa tilanteessa.
Valo
Vaikea-asteiseen ME:iin kuuluu osalla valoyliherkkyys, jolloin joutuu hiljaisuuden ohella elämään hämärässä ja sisälläkin käyttämään aurinkolaseja. Huomaan kuitenkin, että kun pimeään sytytetään valot tai aamulla avaan läppärin, valo tuntuu pahalta ja katse täytyy kääntää pois. Tämä liittyy erityisesti tilanteisiin, kun aivot ovat muutoinkin liikakuormittuneet.
Vilisevä kuva
Samoin vilisevää kuvaa eivät aivoni kestä esimerkiksi lastenohjelmien nopeat liikkeet ja toisaalta suoratoistopalveluissa elokuvia vierittäminen.
Samoin vilisevää kuvaa eivät aivoni kestä esimerkiksi lastenohjelmien nopeat liikkeet ja toisaalta suoratoistopalveluissa elokuvia vierittäminen.
Kosketus
Jo sairastumisen aikoihin ihonmyötäiset vaatteet tuntuivat vastenmielisiltä, erityisesti rintsikat, vaikken aiemmin ollut niiden olemassaoloa edes huomannut. Sitten huomasin, että kun mies silitti yhtä ja samaa kohtaa, aluksi miellyttävä kosketus muuttui minuutissa epämiellyttäväksi ja lähes kipua aiheuttavaksi. Ihan alussa minua hierottiin pari kertaa, mutta siitä seurasi koko illan kestävä palamisen kaltainen kipu, jota Burana ei lievittänyt.
Jo sairastumisen aikoihin ihonmyötäiset vaatteet tuntuivat vastenmielisiltä, erityisesti rintsikat, vaikken aiemmin ollut niiden olemassaoloa edes huomannut. Sitten huomasin, että kun mies silitti yhtä ja samaa kohtaa, aluksi miellyttävä kosketus muuttui minuutissa epämiellyttäväksi ja lähes kipua aiheuttavaksi. Ihan alussa minua hierottiin pari kertaa, mutta siitä seurasi koko illan kestävä palamisen kaltainen kipu, jota Burana ei lievittänyt.
Haju
Pari kertaa minulla on ollut outo hajukokemus. Koska sellaisia ei ole ollut aiemmin, ehkä ne liittyvät ME:iin. Vegaanityttären henki haisi todella pahalta, mutta kukaan muu ei sitä haistanut. Hän oli syönyt jotain itämaista runsasmausteista. Pestyäni käteni uudella hyasintin tuoksuisella käsienpesuaineella käteni haisivat niin kuin niissä olisi ollut kakkaa. En voinut syödä niillä käsillä. Tämäkään haju ei haissut muista pahalle.
Pari kertaa minulla on ollut outo hajukokemus. Koska sellaisia ei ole ollut aiemmin, ehkä ne liittyvät ME:iin. Vegaanityttären henki haisi todella pahalta, mutta kukaan muu ei sitä haistanut. Hän oli syönyt jotain itämaista runsasmausteista. Pestyäni käteni uudella hyasintin tuoksuisella käsienpesuaineella käteni haisivat niin kuin niissä olisi ollut kakkaa. En voinut syödä niillä käsillä. Tämäkään haju ei haissut muista pahalle.
Lääkkeet
Jouduin nostamaan kokeellista ME-lääkitystä LDN:aa eli matala-annoksista naltreksonia muru kerrallaan eli meni 4.5 kuukautta, että siedin maksimiannoksen 3 tablettia eli 4.5 mg. Onneksi en antanut periksi vaikeista annoksen nosto-oireista huolimatta, sillä LDN nostaa PEM-oireen kehittymiskynnystä ja vähentää kipua.
Jouduin nostamaan kokeellista ME-lääkitystä LDN:aa eli matala-annoksista naltreksonia muru kerrallaan eli meni 4.5 kuukautta, että siedin maksimiannoksen 3 tablettia eli 4.5 mg. Onneksi en antanut periksi vaikeista annoksen nosto-oireista huolimatta, sillä LDN nostaa PEM-oireen kehittymiskynnystä ja vähentää kipua.
Alkoholi
Viikko ME:n puhkeamisesta join tyhjään mahaan lasin olutta. Huomasin heti, että alkoholin tuottamaa miellyttävää oloa ei tullut, vaan epämääräinen huono olo.
Viikko ME:n puhkeamisesta join tyhjään mahaan lasin olutta. Huomasin heti, että alkoholin tuottamaa miellyttävää oloa ei tullut, vaan epämääräinen huono olo.
Pitkät ateriavälit
ME-potilas ei siedä myöskään aterioiden välistä jäämistä etenkään aamupäivästä, vaan tällöin kehittyy hypoglykemian kaltainen huono olo ja tärinä ja ruokaa ja juomaa täytyy kiskoa kaksin käsin, jotta vointi korjaantuu.
ME-potilas ei siedä myöskään aterioiden välistä jäämistä etenkään aamupäivästä, vaan tällöin kehittyy hypoglykemian kaltainen huono olo ja tärinä ja ruokaa ja juomaa täytyy kiskoa kaksin käsin, jotta vointi korjaantuu.
ME-sairauteen saattaa liittyä liitännäissairauksia, joiden asema lääketieteessä on vakiintumaton niin kuin ME:kin oli aiemmin.
Kemikaalit
Eräs vertaiseni sietää liikkumista minua enemmän, mutta häntä erakoittaa MCS, monikemikaaliyliherkkys. Se on yksi ME:n liitännäissairauksista. Vertaiseni ei sen vuoksi kestä muoviastioita, pesuaineita, uusien vaatteiden, huonekalujen ja petivaatteiden materiaalien tuoksua, lateksipohjaisia mattoja, painomustetta, pakokaasua, savua takasta, kynttilöistä tai naapurin paljun lämmityksestä, pahvia formaldehydin takia, spray-maalia, tusseja, tuoksupyyhekumeja, hajustettuja leluja, kierrätysmateriaalista valmistettua wc-paperia tai muovipusseja puhumattakaan ihmisten käyttämistä hajusteista. Jopa ulkoilmassa liian lähellä oleva, hajusteita käyttänyt ihminen tekee hänelle oireita. Lista on loputon. Vertaiset kyselevätkin ME-ryhmissä vinkkejä vähän haisevista tuotteista.
Altistuttuaan vertaiseni alkaa yskiä sekunneissa heti ensi nuuhkaisusta, hänen ruokatorveaan polttelee ja korviin ja ohimolohkoon alkaa koskea. Hän yökkäilee ja joutuu juoksemaan vessaan kuin oksennustaudissa. Samalla tulee pissat housuun, koska tuoksut vievät pidätyskyvyn. Kyseessä ovat myrkytysoireet, vaikka herkästi luullaan, että monikemikaaliyliherkät ovat vain herkistyneitä ja että tuoksut ovat heille vain epämiellyttäviä ja oireina vain vähän päänsärkyä ja nenän tukkoisuutta. Monilla häviää äänikin sekunneissa, kun he altistivat. MCS:ssa kyse on siitä, että haitalliset kemikaalit eivät poistu kehosta normaalisti, vaan elimistö on myrkytystilassa.
Keuhkopolte
Yksi oire, jota ei tule ajatelleeksi yliherkkyydeksi, on keuhkopolte. Keuhkot ovat kuin tulessa, kipeät.
Yksi oire, jota ei tule ajatelleeksi yliherkkyydeksi, on keuhkopolte. Keuhkot ovat kuin tulessa, kipeät.
Neuvot ja kannanotot
Näille ME-potilaat ovat hypersuperyliherkimpiä. Vaikka niitä annettaisiin hyvää tarkoittaen. Koska ME-tutkijatkaan eivät vielä juuri mitään neuvoja pysty antamaan. Koska monet potilaat ovat kokeilleet monia asioita. Tai jotkut potilasyhteisössä. Koska juuri mistään ei ole apua. Tai niitä hoitoja ei anneta julkisella ja harvalla sairausperusteisen sosiaaliturvan ulkopuolella on niitä itse varaa maksaa.
Perheen ulkopuolella sairauteni parhaiten tuntevatkin tuntevat sen erinomaisen huonosti. Hekin tulkitsevat usein graavit ME-oireet tavallisina lievinä oireina tyyliin naapurin Lissullakin on tuollaista. Olen vieraita meillä ollessa joskus pitänyt korvatulppia, jotta aivot mahdollisimman pitkään kestäisivät seurustelua ja huomannut, että se on vieraita hieman huvittanut. Entäpä jos olisin tarvinnut kuulosuojaimet ja aurinkolasitkin.
Lähteäkö vakuuttelemaan, että ME-oireet on jotain ihan muuta kuin mitä terveet koskaan kokevat. Että ME-tutkija Nancy Klimas kuvaa, että vaikeaa ME:a sairastavat elävät vuosia ja vuosikymmeniä samassa tilassa kuin syöpä- ja AIDS-potilaat viimeiset viikkonsa. Aika karu on invaliditeettiamme kuvaava asteikko.
Jätän kertomatta, sillä mitäpä muiden surra sairauttani. Tässäpä toteutuu yksi suuri ME-paradoksi. Meidän on yleisesti luultu liioittelevan oireitamme, vaikka itse asiassa jätämme niiden graaviuden kertomatta.
Ja tosiaan siis, ME-potilaalle ei mene edes samettinen Tuure Kilpeläinen. Eikä etenkään metalliliiton naiselle.
Silloin tällöin suurella nautinnolla kuuntelen kappaleen pari Acceptin Balls to the wallia, Rainbow’n Long live rock’n’rollia, Iron Maidenin The number of the beastia, Deep Purplen Perfect strangeria tai …
Julkisissa tiloissa myös MEitä palvelisivat aistiesteettömät tilat.
Perinteisesti esteettömyys mielletään fyysisenä esteettömyytenä, esimerkiksi luiskien kaltevuuksina, ovien leveyksinä tai pyörähdysympyröinä. Aistiesteettömyys laajentaa käsitettä.
Moni viettää suuren osan päivästä aisteille melko kuormittavissa ympäristöissä esimerkiksi työpaikoilla, kouluissa ja päiväkodeissa: on meluisia tiloja, häikäiseviä valoja, sekavia pohjaratkaisuja sekä visuaalisia ärsykkeitä ja medioita. Vastapainoksi aivot ja aistit tarvitsevat aikaa rauhoittumiseen ja palautumiseen. Tutkimusten mukaan aistien ylikuormittuminen on yhteydessä myös ei-toivottuun käyttäytymiseen, kuten kiukutteluun.
Mitä aistiesteettömyys tarkoittaa?
Perinteisesti esteettömyys mielletään fyysisenä esteettömyytenä, esimerkiksi luiskien kaltevuuksina, ovien leveyksinä tai pyörähdysympyröinä. Aistiesteettömyys laajentaa käsitettä.
Moni viettää suuren osan päivästä aisteille melko kuormittavissa ympäristöissä esimerkiksi työpaikoilla, kouluissa ja päiväkodeissa: on meluisia tiloja, häikäiseviä valoja, sekavia pohjaratkaisuja sekä visuaalisia ärsykkeitä ja medioita. Vastapainoksi aivot ja aistit tarvitsevat aikaa rauhoittumiseen ja palautumiseen. Tutkimusten mukaan aistien ylikuormittuminen on yhteydessä myös ei-toivottuun käyttäytymiseen, kuten kiukutteluun.
Millainen tila on aistiesteetön?
Aistiesteettömyys aivoille tärkeiden virikkeiden ja rentoutumisen tasapainoa. Siinä auttaa usein harmoninen ympäristö: miellyttävä valaistus ja akustiikka, maanläheiset värit ja selkeys. Osa ihmisistä rentoutuu tekemällä, ei vain lepäämällä.
Kuka aistiesteettömyydestä hyötyy?
Eri puolilla sosiaali- ja terveyspalveluja oli huomattu, miten paljon aistien huomioiminen vaikuttaa asiakkaisiin. Arviolta noin 15-20 % väestöstä on erityisherkkiä, jotka kuormittuvat aistiärsykkeistä tavallista herkemmin. Miellyttävä akustiikka ja valaistus tai selkeät tilaratkaisut palvelevat kaikkia, mutta osalle ne ovat välttämättömiä sujuvan arjen varmistamiseksi. Kun energiaa ei kulu ympäristön häiriötekijöihin, sitä vapautuu muuhun.
Elämäni viimeinen Tuska kesä 2017
ME/CFS (myalginen enkefalomyeliitti/krooninen väsymysoireyhtymä) on merkittävästi elämää rajoittava, moniin elinjärjestelmiin vaikuttava moninaisia oireita aiheuttava pitkäkestoinen sairaus, jonka aiheuttajaa, mekanismia tai parantavaa hoitoa ei vielä tunneta.
Maailman terveysjärjestö WHO:n ICD-tautiluokituksessa sairaus on luokiteltu neurologisten sairauksien alle ja koodi on G93.3 (ICD-10) ja 8E49 (ICD-11).
Maailman terveysjärjestö WHO:n ICD-tautiluokituksessa sairaus on luokiteltu neurologisten sairauksien alle ja koodi on G93.3 (ICD-10) ja 8E49 (ICD-11).
Kommentit
Lähetä kommentti