29 Kuinka kohdata ME-potilas

Teksti on kirjoitettu terveydenhuollon ammattilaisten näkökulmasta, mutta perusasiat ME-potilaasta sopivat kaikille ME-potilaita kohtaaville. ME on määritelty solutason aerobisen energian tuotannon häiriöksi ja siihen adaptoitumiseksi. Potilas joutuu siis energiansäästötoimiin ja tässä kerron, miten terveydenhuollon ammattilainen tai läheinen voi osallistua näihin talkoisiin. Kuvaan pääasiassa vaikea-asteisten ME-potilaiden tilannetta, jossa on moninaista huomioitavaa. Olen itse saanut istua molemmin puolin vastaanottopöytää, ensin terveydenhuollon ammattilaisena ja nyt vaikea-asteisena ME-potilaana. 

Monisysteemi sairaus vaikeuttaa liikkumista, kykyä huolehtia itsestä ja kommunikaatiota. Lihasheikkous ja heikentynyt liikkuminen tuottavat potilaalle vaikeutta tulla vastaanotolle. Hänellä on haasteita myös kognitiivisessa tiedon käsittelyssä, käytössä ja säilyttämisessä lähimuistiin, keskittymiseen ja asioiden mieleen palauttamiseen liittyvän vaikeuden vuoksi. Hänellä on puhutun ja kirjoitetun kommunikaation ongelmia. Lisäksi on kiinnitettävä huomiota potilaan aistiyliherkkyyksiin, joita voi olla valolle, äänelle, kosketukselle, liikkeelle, kylmälle, kuumalle, kirkkaille väreille, ruoille, tuoksuille ja/tai kemikaaleille. Kysy aistiyliherkkyyksistä etukäteen.

Jo ennen vastaanottoa potilaalle voi viestiä monin tavoin olevansa perillä ME-sairauden luonteesta. Käyttämällä nimeä ME/CFS, ME tai myalginen enkefalomyeliitti (lihaskipuja aiheuttava aivo-selkäydintulehdus), joka on sairauden tieteellinen nimi, viestit, että tiedät sen olevan biologinen sairaus.

Lähetteen saavuttua potilaalle on hyvä heti soittaa ja sopia vastaanoton järjestelyistä yksilöllisen tilanteen mukaan. Puheluun voi vastata perheenjäsen tai henkilökohtainen avustaja huonon toimintakyvyn omaavan ja heikentyneestä puhekyvystä kärsivän potilaan sijasta. Rasitusintoleranssisairaudessa kaikki toiminta voi voimistaa potilaan oireita ja heikentää toimintakykyä. Tarkoitus on, että ohjauksesta on potilaalle mahdollisimman paljon hyötyä ja mahdollisimman vähän haittaa ja jälkioireita. Osan potilaista on terveydenhuollon ”auktoriteettien” edessä vaikea pitää kiinni rajoistaan eli ns. rasitusikkunastaan, siitä määrästä fyysistä ja kognitiivista rasitusta, jonka hän sietää ilman toimintakyvyn heikkenemistä. ME-potilaan itsetunto voi olla heikko, jos hän on sairastunut nuorena eikä hänen itsetuntoaan ei ole ehtinyt vahvistaa elämänkokemus ja toisaalta hän on voinut saada osansa sairauteen liittyvästä stigmasta ja huonoa kohtelua ympäri yhteiskuntaa.

Potilasta kannattaa rohkaista järjestämään vastaanotto niin kuin hän tietää itselleen parhaaksi. Potilaan ei tarvitse pinnistellä ja venyä yli rasitusikkunansa, vaan vastaanotto voidaan räätälöidä rasitusikkunaan mahtuvaksi. Puhelimessa potilaan äänen ja reippaan asenteen ei pidä antaa hämätä, sillä kotona rasitusikkunassa toimintakyky on parhaimmillaan. Potilasta tavattaessa tämä on myös levännyt etukäteen jopa päiväkausia ollakseen vastaanotolla maksimaalisessa toimintakyvyssään eikä hänen ”näkymätön” sairautensa tule siinä välttämättä ollenkaan esille. ME on seurausten sairaus eli rasituksesta koituva PEM-ydinoire kipuineen ja erilaisine muine oireineen tulee vasta viiveellä jälkikäteen, kun terveydenhuollon ammattilaiset eivät ole sitä näkemässä. Rasitusikkunassa pysyminen on tärkeää ME-potilaalle, koska jatkuvan PEM:n epäillään voivan johtaa sairauden pysyväänkin pahenemiseen.

Lähetteessä ja potilastiedoissa ei välttämättä ilmene ME:n vaikeusaste ja toimintakyky, koska terveydenhuollossa ei ole vielä käytäntöä ja sanastoa ME-sairauden kuvaamiseen potilasteksteissä ja ymmärrys ME-sairaudesta vaihtelee suuresti. Puhelussa voi selvittää esimerkiksi minkä kuntoisesta potilaasta on kyse. Vaikeusaste kertoo toimintakyvyn jatkumosta alkaen lieväasteisesta, joka pystyy itse käymään kaupassa ja valmistamaan ruokansa päätyen vain muutaman prosentin toimintakyvyn omaavaan erittäin vaikea-asteiseen, joka on toisten hoidettava, syötettävä ja todennäköisesti vajaaravittu. Omiin KANTA:n kriittisiin tietoihini on nyt kirjattu vaikea-asteinen ME ja linkitetty itse kirjoittamani ohje osastohoidossa tarvitsemistani järjestelyistä.

Puhelussa tulee selvittää, pystyykö potilas kohtuudella tulemaan vastaanotolle ja pääseekö vastaanotolle tulemaan mahdollisella pyörätuolilla. Selvitetään, tarvitseeko potilaan päästä vastaanotolla pitkälleen ja missä se onnistuu. Kysytään, kuinka pitkä vastaanotto voi olla esimerkiksi heikentyneen puhekyvyn ja kognitiivisen väsyvyyden vuoksi. Kysytään myös, mikä on tapaamiselle sopiva aika päivästä, jos potilaalla on ME:lle tyypillinen viivästynyt unirytmi ja vaikea unihäiriö.

Heikon toimintakyvyn omaavan potilaan luo on viisainta tehdä kotikäynti tai järjestää etävastaanotto koronan jälkeenkin. Duodecimin hoitosuosituksen suosituslause 3.1.7 suosittelee vaikea-asteisille kotiin tuotavia palveluita, koska potilas voi kärsiä päiväkausia kotoa poistumisen jälkeen pahoja kivuliaita jälkioireita. Kaikkein sairaimmat kuljetetaan pakollisille vastaanotoille paaritaksilla, jonka jälkeinen energiapula on silti niin raju, että potilaan energia ei välttämättä riitä edes elämälle välttämättömiin toimintoihin esimerkiksi ruoansulatukseen. Voikin olla, että vastaanotto on järkevin järjestetään potilaan hoitajan kanssa eikä potilasta itseään ollenkaan rasiteta.

Puhelu kannattaa soittaa heti lähetteen saavuttua siksikin, että vaikea-asteiselle potilaalle vastaanottoon valmistautuminen on iso, jopa viikkojen urakka. Esimerkiksi ravitsemusterapeutin vastaanotolla on mahdotonta yhdellä vastaanottokerralla selvittää puhumalla ME-potilaan ruokavalio, ME:n vaikutus syömiseen, potilaan kokonaistilanne, ruokatalouden hoito, toimintakyky ja antaa vielä ohjaus. Potilas uupuu jo ennen ohjausta. Ns. pacing-menetelmällä aktiivisuutta ja lepoa rytmittämällä potilaan rasittumista vähennetään palastelemalla rasitus osiin. Vain potilas tietää, mikä on tehokkain energiansäästömenetelmä missäkin asiassa. Potilaalle annetaan mahdollisuus suullisen viestinnän rinnalla myös esimerkiksi kirjalliseen. Potilasta voi pyytää lähettämään etukäteen vaikka sähköpostilla tietoa esimerkiksi ruokapäiväkirjan ja mitä syömisen kannalta tarvitsee tietää oireista ja toimintakyvystä. Monella potilaalla on oire- ja toimintakykykuvaukset jo valmiina.

Potilaan elämän kokonaistilanteesta ja toimintakyvystä pitää olla selvillä, ettei suositella asioita, jotka eivät mahdu rasitusikkunaan eli että ne eivät paradoksaalisesti heikennä potilaan toimintakykyä. ME-potilaat saavat terveydenhuollossa paljon ohjeita, joita jos potilas noudattaisi, hän päätyisi vaikeisiin ja kivuliaisiin PEM-jälkioireisiin. Jokaisen potilaan tilanne on yksilöllinen cocktail. Sairauden vaikeusaste vaihtelee lievästä erittäin vaikeaan, lisäksi toisilla on vahvempana fyysinen ja toisilla kognitiivinen toiminnanvajaus ja sekin vaihtelee, minkä elinsysteemien toimintaa ME kenelläkin mikäkin verran sotkee. Keskeinen huomioitava asia on myös se, että moni ME-potilas elää köyhyydessä työmarkkina- tai toimeentulotuella sairausperusteisen sosiaaliturvan ulkopuolelle hylättynä. Esimerkiksi nielemisvaikeuden tai syömään ja juomaan liian heikon alipainoisen ja aliravitun ME-potilaan tilannetta olisi helppoa helpottaa ateriapalvelulla tai apteekin täydennysravintovalmisteilla, mutta ei-itse aiheutetun köyhyyden takia ne eivät ole ME-potilaiden saatavilla. Toinen selvitettävä realiteetti on se, saako potilas riittävästi apua kotiin esimerkiksi ruoan saantiin, valmistamiseen ja tarvittaessa syöttämiseen eli miten omaishoitaja kotona jaksaa ja onko saatu henkilökohtainen avustaja.

Kun vastaanottoa edeltävien valmistelujen ansiosta siitä ei tule potilaan rasitusikkunaa pitempi ja raskaampi ja tavattaessa tarvitaan enää vain tarkentavia kysymyksiä, voidaan keskittyä pääosin ohjaukseen. Lievä saattaa pystyä tunnin vastaanottoon, vaikea ehkä 20 minuutin ja jo tämä voi aiheuttaa potilaalle ME:lle tyypillisiä viivästyneitä PEM-oireita. Erittäin vaikeaa ME:a sairastavien sijasta saatetaan ohjata hoitajaa. Tarvittaessa sovitaan useita lyhyitä vastaanottoja, jollei potilas halua hoitaa koko homman yhdellä kertaa yksillä kipeillä. Minulle ja pitkäaikaiselle neurologilleni on kehittynyt toimiva käytäntö. Lähetän hänelle ennen vastaanottoa tai puhelua sähköpostilla tilannekuvaukseni ja kysymykseni, hän lukee ne etukäteen ja käymme lyhyehkön keskustelun niiden pohjalta. Hän myös käyttää tekstiäni sanelunsa pohjana.

Puhelimessa kysytään myös huomioitavat aistiyliherkkyydet. ME-potilaan on hyvä olla vähä-ärsykkeisessä tilassa, jossa aistit eivät kuormitu. Jos potilas on valoyliherkkä, on hyvä sulkea valot mahdollisimman vähiin ja aurinko verhojen taakse. Jos potilas on ääniyliherkkä, hiljainen ympäristö on hyvä ja potilaalle tulee puhua rauhallisesti matalalla äänellä sopivalla puhenopeudella. Potilas voi joutua käyttämään aurinkolaseja, silmälappuja, korvatulppia tai kuulosuojaimia. Jos potilas on kemikaaliyliherkkä, hän itse antaa parhaat ohjeet hajusteiden ja kemikaalien välttämisestä. Mitä enemmän potilas ylirasittuu, sitä enemmän yliherkkyydet alkavat vaivata.

Kaikesta varautumisesta huolimatta potilas voi voinnin ja toimintakyvyn aaltoilun ja PEM-oireen vuoksi joutua perumaan vastaanoton lyhyelläkin varoitusajalla. Tällöin varataan uusi aika.

ME-potilaan olisi hyvä päästä vastaanottohuoneeseen suuremmin odottelematta, koska vastaanotolla käynti voi olla hänelle maratonitasoinen suoritus. Hän voi olla myös aistiyliherkkä. Odotustilasta hänet saattaa löytää makuullaan tai jopa nukahtaneena, koska suuri rasitus voi saada jopa nukahtamaan. ME-sairaus ei piittaa tavanomaisista sosiaalisista normeista. Ulospäin hän saattaa kuitenkin näyttää täysin terveeltä, koska ME ”näkymättömänä” sairautena ei näy kuten esimerkiksi katkennut jalka. Potilas voi näyttää myös erikoiselta tarvitessaan sisällä aurinkolasit, päässään kuulosuojaimet tai kemikaaliyliherkkyyden takia hengityssuojain. Suuressa rasituksessa kehon lämmöntuotanto heikkenee ja kesälläkin potilas voi tarvita villasukat kylmiin jalkoihinsa. Vaikeimmin sairas ME-potilas voi olla pelottavankin sairas kohdata ja herättää vaikeita avuttomuuden tunteita. Hän voi olla puhekyvytön, alipainoinen ja aliravittu ja hänellä voi olla silminnähtävää lihaskatoa. Tästä kaikesta voi päätellä, että kotikäynti tai etävastaanotto on järkevä.

ME-sairauden vaikeusasteen luokittelussa yllättää, että lieväasteiseksikin luokiteltu on menettänyt 50 % toimintakyvystään. Kohtalaista ME:a sairastavalla on vaikeuksia poistua kotoaan. Vaikea- ja erittäin vaikea-asteiset pitävät elämästään kiinni muutaman kymmenen ja muutaman toimintakykyprosentin turvin. Vaikeusasteluokittelu ei siis ole linjassa muiden sairauksien kanssa. Luokittelun perusteella potilaan toimintakyvystä ei pidä siksi tehdä liian optimistista arviota. Lievä ME ei ole lievä ja erittäin vaikea on helvetin vaikea. Kannattaa tiedostaa, että ME-potilaan toiminnanvajauksen ymmärtävät lopulta vain saman katon alla asuvat ja viikkokaupalla sitä havainnoivat.

Potilas on vastaanottoa varten levännyt etukäteen päiväkausiakin ollakseen parhaassa toimintakyvyssään. Niinpä hänet nähdään kodin ulkopuolella yleensä aina parhaassa mahdollisessa voinnissaan. Kotiin palattua toimintakyky on huonoimmillaan eli toimintakyky vaihtelee suuresti sen mukaan, onko hän hyvin levänneessä tilassa vai toipumassa kovasta rasituksesta eli PEM:ssa. Kun PEM tulee vasta viiveellä, vastaanotolla eläväinen puhelias istuva potilas makaa kotiin päästyään sängyssä kivuissa ja muissa PEM-oireissa mahdollisesti parikin päivää. Kyse on ns. rehki ja romahda -syklistä, jota ME-potilaan tulee välttää sairautta mahdollisesti pysyvästi pahentavana.

Yksi ME:n ominaisuus on vaikeus ylläpitää asentoa, sekä seisoma- että istuma-asentoa. Istuma-asentoa ylläpitääkseen moni potilas tarvitsee istua päätä myöten selkänojaan tukeutuneena ja jos tarjolla on vain tavallinen tuoli, hänen on parempi istua lattialla seinää vasten. Hän saattaa tarvita pitää jalat vaakatasossa lantion korkeudelle, ettei veri pakkaudu niihin. Tai potilaan voi olla välttämätöntä päästä makuulleen ja jos sänkyä ei ole, hänen voi olla pakko käydä lattialle pitkälleen. Potilas ei ole huomionhakuinen, vaan hän yrittää pitää itsensä toimintakykyisenä. Tämä kertoo tietenkin siitä, että vastaanotto täytyy järjestää kotikäyntinä tai etäyhteytenä.

ME-potilaan kognitio uupuu nopeasti tavallisesta keskustelustakin. Kannattaa puhua rauhallisesti potilaalle sopivaan tahtiin ja keskittyä olennaiseen eli smalltalk vähiin. Muisti- ja keskittymisvaikeuden vuoksi potilaalla on usein muistilappu mukana. Hänelle kannattaa kirjoittaa ylös keskeiset asiat, koska muistiin palauttamisessa on ongelmia. Potilas voi myös haluta nauhoittaa vastaanoton, jotta muistaisi asiat jälkeenpäin. Lähimuistivaikeuden takia potilaalta saattaa kadota kesken puheen punainen lanka, minkä aivojen temppuilun hän saattaa kokea kiusalliseksi. Mahdollisesti mukana oleva saattaja voi auttaa häntä viestimisessä.

Ajoittain kannattaa kysyä, jatketaanko vastaanottoa vielä, koska potilas helposti pinnistelee yli rasitusikkunansa. Voinnin heikkeneminen ei näy välttämättä ollenkaan ulospäin. Potilas itsekin välillä hairahtuu valheelliseen pystymisen illuusioon, koska PEM tulee viiveellä. Kun potilas väsyy, hänelle voi kehittyä vaikeus puhua ja ymmärtää puhetta ja erityisesti vaikeita asioita. Uupuneilla aivoilla on turha yrittää tehdä mitään, ne eivät kertakaikkisesti vaan toimi. Puheen kuunteleminen alkaa tuntua kipuna ja turtumisena päässä. Vaikka vaikea-asteisen kotikäynti säästää paljon energiaa, toiminnanvajaus on niin suuri, että silloinkin tulee käyttää kaikki energiansäästökeinot. Yksi ME-potilaan suuria haasteita on jämäkästi pitää aina itse kiinni rajoistaan, vaikka ne kyseenalaistettaisiin, koska loppujen lopuksi hänellä itsellään on vastuu siitä, että sairautta ymmärtämättömät eivät saa häntä ylittämään energian tuotantonsa rajoja ja siten vahingoittamaan itseään. Kukaan ei anna hänelle korvauksia sairauden asteen pahenemisesta. Potilaalla on vain yksi energialaari, joka toimii niin, että kognitiivinen liikarasitus tyhjentää myös fyysiset voimat eli liikkuminenkin heikkenee aivorasituksen jälkeen.

Tärkein tehtäväsi terveydenhuollon ammattilaisena on vain kuunnella ja uskoa, mitä potilas sanoo ja kirjata se sellaisenaan. Älä kirjaa ”potilas kokee, ettei pysty”, vaan kirjaa ”potilas ei pysty”. ME-potilas on lopen kyllästynyt vakuuttamaan muille toimintakykynsä heikkoutta ja liikarasituksesta provosoituvia graaveja oireita. Hänelle jää helposti vastaanotolta olo, ettei tullut ymmärretyksi.

Olisi hyvä, jos potilaan hoitosuhteet sosiaali- ja terveydenhuollossa olisivat mahdollisimman pysyviä, koska potilas satsaa niin paljon kunkin ammattilaisen kouluttamiseen ME:sta ja yksilöllisestä tilanteestaan. Oma panostukseni on alkanut kantaa hedelmää vuosien jälkeen monissa sosiaali- ja terveydenhuollon kontakteissa. Olisi hienoa, jos hoitosuositusten ME-asiantuntijatiimit toteutuisivat niin, että eri ammattiryhmissä olisi ME:iin erikoistuneita henkilöitä. NICE suosittaa, että tällaiset ammattilaiset potilaan puolesta esimerkiksi konsultoisivat muita ammattilaisia ja siten osallistuisivat potilaan ja omaishoitajan energiansäästötalkoisiin.

Olen osannut kuvata tilannetta kapeasti oman kokemukseni ja tietämykseni mukaan. ME-potilailla on muita erilaisia kohtaamiseen vaikuttavia taudinkuvia sen mukaan, mitkä elinsysteemit kenelläkin piiputtavat.

Suomalainen suositus
https://www.terveysportti.fi/apps/ltk/article/hsu00019

NICE:n suositus
https://www.nice.org.uk/guidance/ng206/resources/myalgic-encephalomyelitis-or-encephalopathychronic-fatigue-syndrome-diagnosis-and-management-pdf-66143718094021