22 ME/CFS-potilas osastohoidossa


 

Tiistaina minulla on puhelintreffit Laurin kanssa. Hän ei ole mikään Tinder-mies vaan neurologini.

 

Meille on vuosien saatossa kehittynyt toimiva käytäntö. Kirjoitan ennen soittoaikaa sähköpostissa asiat, neurologi lukee ne etukäteen ja puhelimessa riittää lyhyt keskustelu. Näin jaan puhelun rasituksen monelle päivälle. Keksin kysyä, voisiko osasto- tms hoitoon joutumisen varalta papereihini kirjata ohjeen, miten minua pitää käsitellä, etten joudu joka asiasta taistelemaan. Ainakin teen oman ohjeen valmiiksi käsilaukkuun. Koska sairaus tunnetaan vielä huonosti, potilaan on viisain itse silottaa tietään.

 

 Kaavailin, että tämä osastolla tai hoitokodissa täytyy ymmärtää vaikea-asteisesta ME:sta:  

 

ME on vakavasti elämää rajoittava fyysinen sairaus. Vaikea-asteisessa muodossa elimistön minimaalinen energiataso pakottaa pysyttelemään vuoteessa. Rasitusintoleranssisairaus aiheuttaa kokonaisvaltaisen fyysisen, kognitiivisen ja sosiaalisen aktiivisuuden todella vähäisen kestämisen.


Ennen osastohoitoa täytyy sopia, miten minimoidaan rasituksen jälkeisten PEM-oireiden paheneminen siirtymisessä ja hoitotoimenpiteissä, järjestetään hiljainen (mieluiten yksityis-) huone ääniyliherkkyyden vuoksi ja selvitetään wc:hen ja pesulle pääsy. ME-sairaudessa on asennon ylläpitämisen vaikeus, joten tarvitsen paaritaksin, koska pyörätuolissa tai tilataksin tuolissa en saa riittävää tukea istumiseen.


En pysty yhtään seisomaan tai kävelemään. Toimintakykyni riittää vähimmillään vain makaamiseen, parhaimmassa kunnossa tällä hetkellä pysyn istumaan puoli-istuvassa asennossa selkänojaa vasten ja käymään sähköpyörätuolilla itse vessassa. Oma sähköpyörätuoli täytyy olla aivan sängyn vieressä tai minua täytyy kuljettaa pyörätuolilla, koska en pysty itse kelaamaan. Pystyn liikkumaan hyvin vähän sängyssäkin, joten kaikki tarvitsemani on laitettava käteni ulottuville. Asennon ylläpitämisen tukena pitää olla aina selkänoja päätä myöten ja jalat vaakatasossa lantion korkeudella. En pysty istumaan suihkutuolissa, kotona peseydyn maaten ammeessa. Minua ei myöskään toinen voi liikuttaa turhaan.


Rasituksen rajoista on pidettävä tiukasti kiinni, sillä jos joudun liikkumaan liikaa, seuraa raajojen liikkumattomuus, pahimmillaan kädet ja koko keho menee niin voimattomaksi, etten pysty nostamaan ateriaimia suuhun. Tällöin minut täytyy syöttää. Kun PEM-oire on päällä enkä voi liikkua, myöskään toinen ei saa minua liikuttaa. Tilanne helpottaa vain makaamalla aloillaan muutamia tunteja. Pahoissa oireissa ja kivuissa minun pitää päästä oikealle kyljelle makaamaan. Hoitopaikkaan siirtymisen rasitusten takia saapumispäivänä en pysty vaihtamaan vaatteita eikä toinenkaan voi sitä tehdä, koska tulee liikaa liikettä. En pysty tällöin riisumaan itse kenkiä. Saapuessani minun pitää päästä suoraan sänkyyn pitkälleen. Matkan rasituksen jälkeen tarvitsen myös useita peittoja ja villasukat, koska palelen rajusti tuntikausia, varsinkin jalat. En pysty tällöin itse vetämään villasukkia jalkoihin. Saapumispäivän jälkeinen päivä menee vielä voimattomana toipumiseen, joten vasta kolmantena päivänä olen normaalissa, hyvin vähäisessä toimintakyvyssäni. Vasta kolmannelle päivälle voi siis suunnitella toimintoja, kun olen toipunut hoitopaikkaan siirtymisestä. Teen itse kaiken sen, mihin toimintakyky riittää, mutta en voi tehdä sellaista, mikä tekee niin vaikean PEM-oireen, että toimintakykyni heikkenee. Ns rasitusikkunan rajoja ei pysty millään keinoin laajentamaan.


Fyysiset tekemiset on jaettava usealle päivälle esim yhtenä päivänä peseytyminen, toisena sisävaatteisiin pukeutuminen, kolmantena kotiinpaluu. Tämä ns. pacing-menetelmä rytmittää aktiivisuuden ja levon niin, että toimintakyky säilyy. Yhdelle päivälle voi siis suunnitella vain yhden rasittavan toiminnan eli fyysistä aktiivisuutta tai intensiivisen keskustelun.


Puhun normaalisti, mutta kognition väsyvyyden takia pystyn intensiiviseen keskusteluun tai vastaanottoon vain 10-30 min ilman oireiden provosoitumista. Kommunikaatiota helpottaa, kun voin osin kirjoittaa. Liika aivojen käyttö heikentää myös fyysistä toimintakykyä. Yhdelle päivälle voi suunnitella vain yhden pitemmän keskustelun. Lähimuistivaikeuden takia ohjeet kannattaa antaa kirjallisena. Ääniyliherkkyyden vuoksi en kestä ääniä, joudun elämään hyvin hiljaisessa maailmassa. Korvatulpat eivät riitä, vaan on oltava kuulosuojaimet. Televisio ei voi olla kovalla huoneessa. Uniapnean takia en voi nukkua selälläni ja kuulosuojainten kanssa ei voi nukkua kyljellään, joten huoneen pitää olla hiljainen.


Lääkitystä ja annosta määrättäessä tulee huomioida lääkeyliherkkyys ja mahdollisesti tavallista vaikeammat sivuvaikutukset.


Jos en jossain vaiheessa pysty itse ollenkaan liikkumaan, tarvitaan asentohoitoa ehkäisemään painehaavoja.


Perheenjäsenet pystyvät antamaan toimintakyvystä lisätietoja.


Näin vaikean rasitusintoleranssisairauden takia hoito kannattaa järjestää kotona mahdollisimman pitkälti. Kaikissa toimissa täytyy arvioida niiden hyöty ja haittaa esimerkiksi kuntotesteihin ei kannata ryhtyä.



Niinpä odotan suurella mielenkiinnolla ensimmäistä osastohoitoani, miten minä ja terveydenhuollon ammattilaiset onnistumme tässä haasteessa. 


Jos ei suju, livistän.




Kuva https://www.mecfs.de/stockphotos/




Vaikea (severe)Potilaat pystyvät toteuttamaan pieniä päivittäistoimintoja, kuten kasvojen pesu tai hampaiden harjaus, kärsivät vakavista kognitiivisista hankaluuksista ja ovat pyörätuolista riippuvaisia. He ovat usein kykenemättömiä liikkumaan kodin ulkopuolella harvoja poikkeustilanteita lukuun ottamatta, ja silloin he kärsivät vaikeista jälkioireista.



Vaikean ja hyvin vaikean sairauden erityispiirteitä


NICE:n suositusluonnoksessa kuvataan sellaisia vaikeasti tai hyvin vaikeasti sairaiden potilaiden erityispiirteitä, jotka hoitoa suunniteltaessa ja toteutettaessa voi olla syytä huomioida. Tällaisia ovat:

  • vaikea ja jatkuva kipu
  • herkkyys valolle, melulle, kosketukselle, liikkeille, äärilämpötiloille ja hajuille
  • heikkous ja hyvin vähäinen liikkuminen
  • heikentynyt puhe- ja nielemiskyky
  • kognitiiviset vaikeudet, jotka aiheuttavat puhutun ja kirjoitetun kommunikaation ongelmia
  • unen häiriöt
  • ruuansulatuskanavan oireet, kuten pahoinvointi, pidätyskyvyttömyys, ummetus ja turvotus
  • neurologiset oireet, kuten kaksoiskuvat ja muut näköhäiriöt, huimaus
  • posturaalinen takykardiaoireyhtymä (POTS) ja posturaalinen hypotensio


Näiden esiintyminen saattaa tarkoittaa, että potilaat

  • tarvitsevat virikeköyhän ympäristön, kuten hämärän hiljaisen huoneen, ja valintansa mukaisen määrän sosiaalista kanssakäymistä
  • ovat sidoksissa kotiinsa tai vuoteeseensa, ja voivat tarvita apua kaikissa päivittäisissä toimissa
  • tarvitsevat varovaisuutta fyysisissä kontakteissa, mukaan lukien koskettaminen
  • voivat tarvita apuvälineitä
  • tarvitsevat tukea kommunikaatiossa, ja voivat tarvita valitsemansa henkilön apua siinä
  • voivat tarvita apua syömisessä ja nesteiden nauttimisessa
  • eivät välttämättä pysty ottamaan vastaan informaatiota


NICE suosittelee, että näitä potilaita hoitavat sellaiset sosiaali- ja terveydenhuollon ammattihenkilöt, jotka ovat tuttuja potilaalle ja hänen läheisilleen, ja jotka tuntevat potilaan tarpeet. NICE suosittelee myös arvioimaan etukäteen vaikeasti ja hyvin vaikeasti sairaiden potilaiden kanssa tehtävien toimien hyödyt ja riskit, ja mahdollisuuksien mukaan keskustelemalla niistä potilaan tai hänestä huolta pitävien läheisten kanssa.



Kommentit

  1. Kuulostaa todella vaikealta sairaudelta. Onko siihen hoitoa? Mietin vain, että voiko myös pitkä tekemättömyys osaltaan tehdä väsyneeksi ja heikentää toimintakykyä. Hyvä lihaskunto ja fyysinen kunto voi taas edes auttaa jaksamista. Jos itse makaa viikonkin kipsi jalassa sängyssä niin ei enää sen jälkeen tahdo jaksaa vessaan mennä pyörtymättä. Voimia!

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos kommentista. ME:ssa on tutkitusti kaikista sairauksista huonoin elämänlaatu. Pitkän uran ME-tutkijana tehnyt Nancy Klimas on sanonut, että ME-potilaat voivat viettää vuosia ja vuosikymmeniä samassa tilassa kuin syöpä- ja AIDS-potilaat viimeiset kuukautensa. Hoitoa itse sairauteen ei ole toistaiseksi, koska sairautta ei ole tutkittu tehokkaasti kuin vasta viime aikoina sen psykosomaattisen stigman takia. Vuonna 2015 lopulta valtavalla meta-analyysilla vahvistettiin sairaus fyysiseksi. Potilaalle fyysisyys on kyllä ihan selvä. Duodecim julkaisi ensimmäisen hoitosuosituksen 2021. Joitain oireita voidaan lievittää, mutta Suomessa edes lievittävän hoidon saaminen on kiven alla, koska terveydenhuollossa on vielä paljon väkeä, joka on aiemman virheellisen käsityksen vallassa. Sairauden nimisuomennos on virheellinen sikäli, että kyse on solutason aerobisen energiantuotannon häiriöstä eli minimaalisesta energiatasosta, jolloin kulutusta ei voi lisätä. Potilas ei siis voi liikkua enemmän kuin hänen energiantuotantonsa sallii ja vaikeissa sairauden muodoissa kaikki energia kuluu elimistön perustoimintoihin kuten hengitys, ruoansulatus ja aivotoiminta. Uudet hoitosuositukset kieltävät terveydenhuoltoa neuvomasta liikuntaa hoidoksi potilaalle tämän vuoksi. Nyt tiedetään, että liikaa tekeminen voi johtaa jopa kuolemaan (kohta 17 https://www.mdpi.com/2227-9032/8/3/211). Kun laktoosi-intoleranssissa ihminen ei kestä laktoosia, ME:ssa eli aktiivisuusintoleranssissa ihminen ei kestä liikuntaa ja muuta aktiivisuutta rasitusikkunaansa enemmän. ME-potilaalla lihaskunnon heikkeneminen on siis vääjäämätön asia. Jo lievässä ME:ssa potilas menettää 50 % toimintakyvystään. Sairauden ydin on PEM-oire, joka selittää, miksi ei voi liikkua. Näissä aiemmissa bloggauksissa selitän logiikan https://krooninenvasymysoireyhtymamecfs.blogspot.com/2022/01/mepahkinankuoressa-pem-pacing.html https://krooninenvasymysoireyhtymamecfs.blogspot.com/2022/01/pem-helvetti-eli-millainen-on-me.html https://krooninenvasymysoireyhtymamecfs.blogspot.com/2022/01/11-pacing-eli-kuinka-rasituksesta-kuten.html

      Poista
    2. Sepä se, rasitusintoleranssisairaus ja ihan solutason aerobisen energiantuotannon häiriö, ei mikään väsymys tai huono kunto. Kun ei ole energiaa soluissa, se energia ei lisäänny sitä tuhlaamaalla, päinvastoin. Aika absurdia on sekin, että lievässä ME:ssä on ihminen jo menettänyt 50% toimintakyvystään. Ihan maalaisjärjelläkin ajateltuna se on aika hemmetin paljon, mutta ME:ssä taso on vasta lievä. Voi vain kuvitella, kuinka vaikea on vaikea-asteinen ME. Itse olen kohtalainen vaikeusasteeltani; tarkoittaa sitä, että olen istumakuntoinen ja tarvitsen henkilökohtaisen avustajan. Selviydyn henkilökohtaisesta hygieniasta tai jos en selviydy, en mene suihkuun.😅 Kotitöistä en selviä kuin pyykkihuollosta ajan kanssa.
      Liitännäissairaudet ovatkin sitten se osa-alue, jonka koitan pitää kauempana tulevaisuudessa ruokavaliolla ja turhia stressaamatta. Ne tulevat kun tulevat, enempää ei voi, kun liikunta on myrkkyä. Mutta aina voi pyöritellä nilkkoja ja puristella persposkia(hyvänä päivänä😇).

      Poista

Lähetä kommentti

Tämän blogin suosituimmat tekstit

68 Oonan tarina: Lapsi ja nuori aikuinen ME-potilaana

79 ME-paussi

80 ME muuttaa koko elämän