23 ME/CFS-potilaan ura uusi urkenevi

Potilaskaverin kanssa tänään naureskelimme, että emmepä arvanneet puoli vuosikymmentä sitten, kun ME-sairaus rajoitti elämämme kotiin, millaisia uria meille kehkeytyisi. Emme kykene enää terveydenhuollon ammatteihimme ja aluksi tuntui, että tähän päättyi se osa elämää. Oli joutunut suuren maalaamattoman taulun äärelle ja sen luuli jäävän aika tyhjäksi. Meni pitkän aikaa uskoa, että sairaus on pitkäaikainen ja työt tehty. Minut oli jo irtisanottu ja olin vuodepotilas, kun vielä työpapereita jemmasin kaiken varalta. Ihmismieli uskoo hitaasti. Vaikka tiesi, että työkyky on mennyt, ei silti täysin käsittänyt eka vuosina, että töihin ei enää palaa.

Mutta meissä väkevänä virtaava elämä valtaa padon edessä väkisin uusia uomia. Me emme sammaloituneet sohvillemme ja sänkyihimme, vaan loimme nahkamme uudelleen.  

Potilaskaverista on tullut bloggaaja ja käsityöläinen, jolla toiveissa, että harrastuksesta urkenisi vähitellen uusi ura. ME-diagnoosin tehnyt lääkäri olikin häntä neuvonut, että jos sinulla on jokin taito, luo siitä itsellesi uusi ura. Terveenä hän ei koskaan tullut ajatelleeksi, että käsityöharrastus voisi jonain päivänä poikia jopa yritystoimintaa, mutta tänään hän pohtii, voisiko se.

Minusta tuli ensin se, mikä on ollut elämänpituinen suurin unelmani. Kirjailija. Kirjoitin kaksi romaania. ME-potilas ei voi käyttää aivojaan pitkään, mutta aktiivisuutta ja lepoa pacing-menetelmällä rytmittämällä voi työskennellä vähän kerrallaan pitkäjänteisesti. Työelämän rumbassa en olisi koskaan saanut sitä vuosikausien rauhaa, jonka romaanit vaativat. Tajusin, että työurani, vaikka sekin oli tärkeä, oli päälle liimattua, mutta kirjailijaunelmani toteutuminen on tänään silmissäni se minun ensisijainen urani. Jos kirjoittaisin ansioluettelon, romaanini olisivat ennen kymmenien vuosien työuraa. Kirjailijana jäin kylläkin pöytälaatikon loukkuun. Bonusta olisi ollut, jos myös kustantajat olisivat arvostaneet tuotoksiani niin paljon, että olisin mahtunut 0.2 %:iin julkaisukynnyksen ylittäviä kirjailijoita. Mutta vain bonusta, sillä minun palkkioni oli kirjoitusprosessin kokeminen. Olen oivaltanut, että jokaisella ihmisellä on oma luontainen tapansa olla olemassa, olla onnellinen ja minun verbini on kirjoittaa.

Seuraavaksi minusta tuli vaikuttajanainen ja potilasaktiivi. Vaikuttamiseni eivät ole suuria ihmiskunnan historiassa, mutta minulle ne ovat huimia harppauksia, syvää merkityksellisyyttä tuottavia, kun olen monin tavoin saanut olla potilasyhteisöni rinnalla vapaaehtoistyössä lisäämässä ME-tietoisuutta Suomessa. Uusin aluevaltaukseni tässä on olla bloggaaja ja sisällöntuottaja. Suomeksi ei ole juurikaan kuvauksia vaikea-asteisesta ME:sta, ei oikeastaan edes sanoja sille. Joudumme jopa alusta pitäen luomaan termit kuvaamaan ME:a kehossamme. Itse olen määritellyt aivoissa rasituksen jälkeen esiintyvän äänen taustakahinaksi ja pahan olon aivoyrjöksi. Koen, että minulle oikea tapa lisätä ME-tietoisuutta on kirjoittaa hyvin tarkkoja kuvauksia siitä, mitä ME kehossani on. Arkisissa tapahtumissa kuten eilen valmistautuessani neurologin puheluun syntyi sivutuotteena bloggaus ME-potilaasta osastohoidossa. Tänään taas kuin tyhjästä urjenneiden uusien uriemme ihmettelykeskustelusta kehkeytyi tämä bloggaus. Aiheita ei tarvitse vääntää, vaan ne vaan putkahtavat tästä tarinasta, joka harvoille kerrotaan. 

Minulla on ristiriitainen suhde ME:iin, sillä se riisti minulta lähes kaiken, mutta se myös antoi minulle sen, mihin minulla on aina ollut syvä kaipuu: elämäntehtävä, elämää suurempi merkityksellisyys. Tässä uudessa elämäntehtävässä yhdistyy rakkaus kirjoittamiseen ja kaksoisagentin herkullinen näköalapaikka ME-sairauteen sekä ex-terveydenhuollon ammattilaisena että potilaana. Valitettavasti taitoni ja kognitiiviset kykyni eivät riitä toimeentulon hankkimiseen, kun työkykyni on täysin mennyt.

Tämän tarinan opetus on se, että vaikka muutos on pelottava etenkin, kun hypätään aivan tuntemattomaan, mustankin kuopan pohjalla voi pudota jaloilleen ja saada selkäänsä siivet, joilla voi lentää maailmoihin, joita ei tiennyt olemassa oleviksikaan. Sairauksissa ei ole mitään hyvää, mutta muutos voi johtaa maailmaan, jossa sinusta tulee paljon vahvemmin se, joka sinä todella olet. 

Jos etsit todella onnellista ihmistä, 

löydät hänet rakentamassa venettä, 

säveltämässä sinfoniaa, 

opettamassa lastaan, 

kasvattamassa dahlioita puutarhassaan, 

etsimässä dinosauruksen munia Gobin autiomaassa. 

W. Beran Wolfe