16 Sänkyni on linnani

Uuden henkilökohtaisen avustajan kysymys havahdutti minut katsomaan tilannettani laatikkoni ulkopuolelta, ettei tämä uusi normaalini ole kovin normaalia.

”Kävitkö edellisen avustajan kanssa asiointikäynneillä? Etkö käy edes kuntoutuksessa?”

Aina, kun olen kontaktissa Maa-planeetan ihmisiin, tapahtuu oivalluksia, kun olen itse jo vuosia sitten sopeutunut ME-planeetan olosuhteisiin. Vaikka olin selittänyt avustajalle toimintakykyni, että vietän kaiken aikani sängyssä ja pystyn käymään vain vessassa sähköpyörätuolilla, avustaja ei ollut kuitenkaan ymmärtänyt, että vaikea-asteisen ME-potilaan maailma on oikeasti vain vuodepeiton maan kokoinen. Vaikea-asteisia ME-potilaita on historiassa nimitettykin sänkytapauksiksi, vaikka toki nimitykseen on stigma kätkeytynyt. Potilaiden energian tuotanto on niin vähäistä, että se riittää vain sängyssä olemiseen, ja jo sängystä poistuminen heikentää toimintakykyä. Avustajan kysymyksistä havahduin taas muistamaan, että monen muun vammaisen tai pitkäaikaissairaan elämä on vaihtelevampaa. Minulle elämä vuodepotilaana on jo ihan tavallista ja monet asiat itsestään selviä, mutta avustaja oli luullut minun elävän näin pienissä ympyröissä koronan takia ja eristyksissä elämisen olevan minullekin vain väliaikaista. Mutta ME-potilaat elävät näin eristyksissä aina heikon toimintakytkynsä takia, eivät vain koronan takia, ja nyt koronan myötä terveetkin saavat hieman kosketuspintaa sairauksien vuoksi kotiin aina sidoksissa olevien elämään. 

Minun piti osata katsoa kuin ulkopuolisen silmin vaikea-asteisen ME-potilaan tilannetta selittääkseni avustajalle. Me emme mene kävelylle, metsäretkille, teatteriin, kerhoihin, treeneihin, fysioterapiaan. Se kaikki tapahtuu tässä hellan ja jääkaapin välissä. 

Että jo lähtötoimet ja pukeutuminen vaatteisiin, joilla voi mennä ihmisten ilmoille, vie  yhden päivän toimintakyvyn, Talvella kahden. Kotoa lähtemistä on tarkkaan harkittava ja näin jäävät pois juuri kaikki muut kuin pakolliset lääkärireissut. 

Että siirtymisistä pyörätuolilla taksiin, asiointipaikkoihin ja takaisin palautuisin vasta ylihuomenna tai myöhemmin ensi viikolla. 

Että asiointireissut eivät ole vaikea-asteiselle ME-potilaalle iloa, virkistystä ja vaihtelua, koska kaikki aktiviteetti ja ärsykkeet tuovat jälkikäteen kärsimystä, oireita ja paljon kipua. Että ME ei ole liikuntarajoitus, joka korjaantuu menopelillä, pyörätuolilla, vaan ME on ihan koko kehossa ja myös aivoissa. 

Että rasitusintoleranssisairaudessa ei sovi perinteinen kuntoutus, koska paradoksaalisesti ME:ssa kuntoutuskin on toimintakykyä heikentävää rasitusta, jos se menee yli potilaan rajojen eli rasitusikkunan. Kuntoutuksen sijasta ME-potilas ylläpitää maksimaalisen toimintakykynsä levon ja aktiivisuuden kurinalaisella tasapainolla. Niinpä terveydenhuollon ammattilaisten on parempi tulla vaikea-asteisen ME-potilaan kotiin kuten suositellaankin Duodecimin Krooninen väsymysoireyhtymä ME/CFS -suosituksessa. Minua vielä sairaammat, erittäin vaikea-asteiset, kuljetetaan varovasti paaritaksilla välttämättömiin terveydenhuollon tutkimuksiin. Amerikassa. Suomessa heitä ei tutkita eikä terveydenhuolto oikeastaan edes tiedä heidän olemassaolostaan eikä heidän toimintakykynsä anna myöten joutua heidän tilansa haurautta ymmärtämättömien varaan. 

Vaikea-asteiset ME-potilaat elävät pitkälti erillään muista ihmisistä, koska he eivät voi olla juurikaan samassa tilassa perheen tai avustajan kanssa. Esteitä on monia. ME-potilailla on aistiyliherkkyyksiä. Ääniyliherkkyyden vuoksi minunkin on suojattava korviani Peltor-kuulosuojaimilla tavallisilta ääniltä kuten imurin suhina, liesituuletin, vessan vetäminen, veden virtaus, toukokuinen linnunliverrys ja pahimmillaan jopa puhe. Jotkut ME-potilaat saavat oireita myös valosta, vilisevästä kuvasta, tuoksuista ja kosketuksesta. Myös liikaa puhuminen vaativana aivotapahtumana tekee oireita, joten omassa rasitusikkunassa on helpompaa pysyä ikiomassa tilassa, jossa muut ihmiset vain piipahtavat. ME-potilaalta vie myös paljon voimia pitää pitkään istuma-asento ja lihastonus, joten hän ei pysty istumaan tuolissa loputtomasti, vaan hänen pitää päästä helposti makuulle tarvittaessa. Myös lihaskipujen takia sopiviin asentoihin täytyy päästä helposti.  

Duodecimin Krooninen väsymysoireyhtymä ME/CFS Hyvä Käytäntö- konsensussuositus kertoo vaikea- ja erittäin vaikea-asteisesta ME:sta:

Vaikeusasteet suosituksessa

kuvituskuva https://www.mecfs.de/stockphotos/

ME-tutkija Nancy Klimas: vaikea-asteiset ME-potilaat elävät vuosia ja jopa vuosikymmeniä samassa tilassa kuin syöpä- ja AIDS-potilaat viimeiset kuukautensa.