12 Uusi henkilökohtainen avustaja ja ME/CFS

-





Joku joskus ehdotti, että kun et voi liikkua, rupea puhelinmyyjäksi. 


Uusi avustaja aloitti. Päivitin etukäteen 5-sivuisen perehdytysohjeen vimpan päälle, ettei tarvitse ekoina päivinä paljon puhua. Silti joutuu liikaa tekemään aivotyötä ja tulee kognitiivista rasitusta yli omien rajojen. 


Pää on 7 tunnin jälkeen kuin muussatut potut, lihamyllyn läpi puserrettu liha tai juuri kynnetty pelto.


Hoitosuositus puhuu korvien huminasta. Mutteivat vain korvat humise. 


Vertainen käytti termiä aivojen taustakohina. Se on aika hyvä. 


Mutta kun niitä nyt kuuntelen, ne KAHISEE. Tämä on aivojen taustaKAHINAA.


Ei siis onnistu puhelinmyyntikään. ME on multisysteeminen sairaus, koskettaa lihasten lisäksi myös esimerkiksi aivoja. Ja ME-vuodepotilas on työtön työkyvytön työnhakija, koska Kela ja Keva eivät tunnusta sairauttani työkyvyttömyyttä aiheuttavaksi. "Pitkäaikaistyöttömyys" siis jatkuu. 




kuvituskuva https://www.mecfs.de/stockphotos/

Kommentit

  1. Irkku1. helmikuuta 2022 klo 9.27

    Niinpä. Kognitiivinen rasitus on kyllä paha energiasyöppö ja puhelinmyyjänä joutuis vielä puhuakin ja olla jotenkin skarppina. Mutta onneksi sait perehdytysohjeen tehtyä; helpottaa jatkoa toivottavasti...

    VastaaPoista

Lähetä kommentti

Tämän blogin suosituimmat tekstit

117 ME ja mummous

-
Kuva
Elämä tapahtuu ja jatkuu ympärilläni, vaikka itse olen siitä tavallaan pudonnut pois. Vuosi sitten en voinut aavistaa, että tämä vuosi kuluisi lapsenlapsen odotuksen ja mummuksi tulemisen merkeissä. Se mullisti mun maailmain ja tietenkin siihenkin ME tuo oman leimansa.  Olisin päässyt mukaan syntymään, mutta apua itsekin tarvitsevana se ei ollut lopulta mahdollista. Onneksi ääniviestien, videopuheluiden ja videoiden ansiosta olin kuin lähes paikalla.  Millaisen isovanhemmuuteen vaikea-asteinen ME-potilas pystyy? Koen, että olen voinut olla hyvin läsnä tässä alussa. Ihmissuhteissaan ME-potilas voi olla hektistä töissäkäyvää läsnäolevampi. Kainalooni on vauvan voinut tuoda päiväunille. Olen kerännyt laulunsanoja sekä keho-, uni- ja ruokaloruja. Pystyn olemaan kieli-, kirjallisuus- ja kulttuurivastaava. Valitettavasti kulttuuriesityksiin en taida voida lähteä mukaan ja hevibiisit ovat yleensä liian vaikeita laulaa. Mutta jospa geeni 666 periytyy tähänkin skupolveen.   P...
Lue lisää

116 Elämäni kesä, kesä 2024

-
Kuva
Missäpä olen luurannut, kun edellinen päivitys on toukokuulta? No puutarhassa tietenkin.  Keväällä päätin viettää Elämäni Kesän. Kesä alkoi pian vapun jälkeen. Kesäkukat sai istuttaa huoletta pian toukokuun puolenvälin jälkeen ulos. Tänä kesänä syntyi hellepäivien ennätys. Nyt syyskuun alussa lämmintä pukkaa yli 20 asteen verran edelleen jostain idästä ja hellepäivät lähentelevät 70 päivää! Eräänä kesänä iltapäivälehti kysyi heinäkuussa: eikö kesä tulekaan tänä vuonna? Nyt voisi kysyä: eikö syksy tulekaan tänä vuonna? Eka kuvassa hiehojen juottoastia keväällä ja toisessa kuvassa, mitä sille kesän kuluessa tapahtuikaan. En voinut aavistaa, millainen muut kukat peittoava hirviödaalia (yllä) yhdestä juurakosta kasvaisi. Jatkoon, mutta ensi vuonna ylhäiseen yksinäisyyteen ihan keskenään.   Kevään aloittivat happaman maan Haaga-rodo ja sorbettimainen Rosy Lights-atsalea (alla). Olivat minulle aivan uusia tuttavia, ihastuin ja toivon, että menevät ensi talvesta kuten kaikki muu...
Lue lisää

113 FEENIKSLINNUT

-
Kuva
Kun tulee niin hurja elämänmuutos, että työssäkäyvältä ihmiseltä lähtee nopeastikin jalat lähes tai täysin alta,  moni MEistä samoihin aikoihin sairastuneista ajatteli, että nyt meni kaikki.   Kun vuodet vierivät, huomasin kuitenkin, että moni pystyi löytämään tavan tehdä jotain itselleen tärkeää. Pena liikkui työssään ympäri Keski-Suomea. Nyt työnantaja järjesti hänelle työn, jonka ääreen hän nousee sängystään läppärille. Pinja oli vuosikaudet joutunut jäämään matkasta, kun muu perhe matkusti ulkomaille sukuloimaan, mutta eräänä kesänä näin Facebookissa hänet pyörätuolissa perheensä mukana kaukomailla. Ilona ei terveenä koskaan uneksunut, että voisi jättää arkiduuninsa ja olla käsityöläinen, mutta ME:n myötä se hänestä tuli. Julia matkusti avustajan kanssa Tukholmaan ja Tiia tekno-festareille. Kun tutustuin Meeriin, hän itki aina, mutta ensi vuonna hän matkustaa Australiaan pyörätuolin ja ystävän kanssa.       Itse havahduin tänä 8. ME-kesänäni ...
Lue lisää