13 ME/CFS-paperisotaveteraani ja tartuntatautilakimuutos

-

Niin se hoitajien koronatartuntatautilaki kömpi minunkin sänkyyn. Rokotusvaatimus koskee myös henkilökohtaisia avustajia. Tuli vaan ilmoitus, että avustaja vaihtuu, kun ei ota rokotusta, koska olen koronariskiryhmäläinen. 


Tuntemus on moninainen. 


Se tuntuu hyvältä, että kerrankin joku hoitaa ME/CFS-invalidin asioita topakasti, tätä onkin kaivattu, ja että joku ymmärtää näin hyvin ME/CFS-potilaan koronariski hengitystä vaikeuttavan sairauden omaavana. Tätä ei olekaan aiemmin juuri tullut vastaan, että joku muu kuin potilas itse kantaa vastuuta ME-potilaasta.


Mutta tämähän ei kuulunut minun eikä avustajan suunnitelmiin. Tätä on siis olla siinä kuulussa systeemin rattaanpyörässä. Tätähän voisi lähteä kyseenalaistamaan, että mitä me haluamme, mutta kun on niin monta sotaa paperisotaveteraanilla jo takana, onneksi voi sotansa valita ja tällä kertaa aseistakieltäytyä. Eikun uutta avustajaa rekrytoimaan. 



kuvituskuva https://www.mecfs.de/stockphotos/

Kommentit

Lähetä kommentti

Tämän blogin suosituimmat tekstit

107 VEREN MAKU SUUSSA

-
Kuva
ME/CFS-potilas ei saa esim. Kevasta eläkettä eikä Kelasta sairauspäivärahaa, vaikka hän olisi laillani vuodepotilas, lääkäriensä täysin työkyvyttömäksi toteama ja saisi Kelasta ylintä vammaistukea. Saan ylimmän vammaistuen, koska en voi liikkua alaraajoillani ja toisten avun tarpeeni on jatkuvaa mm. henkilökohtainen avustaja 30 h viikossa, mikä objektiivisesti kertonee, että olen oikeesti pikkusen kippee. Avustustunneista osa on harrastuksiin, jotta vaikeavammainenkin voisi edes hiukan elää omannäköistään elämää, ja tänä keväänä esikasvatan ruukkupuutarhaa.   Kun Keva tai Kela hylkää hakemuksen, siitä valitetaan ensin muutoslautakuntaan ja lopuksi vakuutusoikeuteen. Etukäteen tietää, että hylkäys on tulossa, mutta kun työmarkkinatuen saanti, jota ME/CFS-potilas siis saa oikean etuuden sijasta, edellyttää tätä jatkuvaa oikean etuuden hakuprosessia, olen kesästä 2018 käynyt sekä eläkkeen että sairauspäivärahan hakukierrettä läpi 3 kertaa. Vasta 3 kertaa, koska yksi kierros vie vuosia val
Lue lisää

68 Oonan tarina: Lapsi ja nuori aikuinen ME-potilaana

-
Kuva
Potilaskaverini Oona otti minuun yhteyttä kertoakseen M.E-vajaaravitsemus- ja ravitsemushoitomatkansa. Kyseessä on vuonna 2009 11-vuotiaana sairastuneen  erittäin vaikea-asteisen, hankalia liitännäissairauksia sairastavan lapse n ja nuoren aikuisen mutkikas matka BMI 24.6:sta 15.7:ään.  Koska Oonan puhekyky on heikentynyt, Oonan äiti kommunikoinnin avustajana k ertoi tarinan puolen vuoden aikana ääniviestein , jotk a m inä myös vaikea-asteisena M.E-potilaana pikkuhiljaa tallensin  parhaan ymmärrykseni mukaan. Ta rinan julkaisemiseen on nykyään täysikäisen Oonan ja vanhemman kirjallinen lupa. Kerromme tarinan lisätäksemme tietoa M.E-sairaudesta ja auttaaksemme muita potilaita. Oonan tarina avaa vaihe vaiheelta vaikeaa ME:tä erityispiirteineen. Tarkoitus on lisätä terveydenhuollon ja kanssaihmisten ymmärrystä erittäin vaikea-asteista M.E:tä sairastavan lapsen, nuoren ja hänen perheensä  tilanteesta ja avun ja h oidon saamisen esteistä . Oonan tarina kertoo myös siitä, miten hankalaa s
Lue lisää

79 ME-paussi

-
Kuva
  Kiva, että käytte lukemassa blogia, vaikka täällä päässä on ollut 3 kuukauden tauon paikka. Paussi ei ole sattumaa, vaan pitkän prosessin vääjäämätön lopputulema.    Ei kai ihme, että 6 vuoden ME-sairauden sairastamisen, siihen sekä omassa kehossa että tutkimuksen kautta perehtymisen sekä siitä kirjoittamisen ja kouluttamisen jälkeen minulle iski yrjötauti, kuin allerginen reaktio. Ei itse sairauden vaan potilaiden kohtaaman epäoikeudenmukaisen kohtelun vuoksi. Maailmalta, Suomesta ja potilastovereiltani tulee hyvien uutisten mukana myös paljon huonoja uutisia. Vaikka esimerkiksi Englannin NICE antoi sydämeeni käyvän, ME:n ytimen tavoittavan hoitosuosituksen, edelleen nälkää näkevät potilaat saattavatkin joutua ennen muun avun saamista psykiatrin arvioon. Pystyin vain pinnallisesti silmäilemään Twitteriä ja pian se oli suljettava.   Tiedostettuani paussin tarpeen toimin nopeasti. Suljin ME-asioiden virtausreitit netissä ja somessa. Hankalaa on se, että monet y stäväni ova
Lue lisää