17 ME/CFS-potilas on työkyvytön työnhakija
TYÖELÄKEMAKSUT MAKSETTU HUKKAAN
Potilastovereilta sain heti ME:n alussa tietää, että G93.3-diagnoosilla en tulisi saamaan sairausperusteista sosiaaliturvaa ja että olin maksanut työeläkevakuutusmaksuja vuosikymmeniä aivan hukkaan. Sairauttani ei Suomessa luokiteltu sairaudeksi vaan psykosomaattiseksi eli toiminnalliseksi häiriöksi. Kevan lääkäri oli luennoinut sen olevan muotisairaus eli sairaus oli lähinnä vitsi.
Tilanteeni oli kaukana vitsistä. Fyysinen toimintakykyni on alentunut 80-90 %, kognitiivinen onneksi jonkin verran lievemmin. Vietän kaiken aikani vuoteessa istuen tai maaten, koska jopa liikaa liikkuminen sängyssä aiheuttaa fyysisen toimintakyvyn heikkenemistä. Sängystä voin poistua vain sähköpyörätuolilla muutaman kerran päivässä vessaan ja joskus käyn samalla keittiössä muutaman minuutin ajan. Perheenjäsen työntää minut pyörätuolilla ammeen äärelle, johon siirtyminen on maksimaalinen fyysinen suoritukseni, jonka rasituksen lisäksi en voi enää muuten liikkua samana päivänä. Asunnosta poistuminen ylittää aina rasituksensietoni eli tekee vaikeita oireita. Teen sen vain pakollisten lääkärikäyntien takia huolellisesti valmistautuen tai valitsemieni kesäisen pihalla olemisen, ystävien pihalla tapaamisen tai maisemacruisailujen takia. Noin 25 % ME-potilaista on näin vaikea-asteisia, heistä 5 % erittäin vaikea-asteisia täysin toisten hoidettavia. ME-sairaudessa yleensä joko fyysisen tai kognitiivisen rasituksen sieto on huonompi. Kognitiivisesti rasitun puhumisesta jo vartissa, mutta sisältäni pursuvaa tarinaa omista kokemuksista kuten nämä bloggaukset pystyn onneksi kirjaamaan ylös selvästi paremmin. Kokonaisuuden hallinta on kuitenkin vaikeaa, mikä voi näkyä tekstissä.
Työkyvyttömyyteni ja vaikeavammaisuuteni on todennut moni taho. Kaksi neurologia ja yksi kuntoutustutkimusylilääkäri on antanut sairauden diagnoosin G93.3 virusinfektion jälkeinen väsymysoireyhtymä ja todennut minut työkyvyttömäksi. Sairauslomani on myönnetty toistaiseksi voimassaolevana ja liikuntaesteisen pysäköintilupa 10 vuodeksi. Henkilökohtainen avustaja on myönnetty 120 tunniksi kuukaudessa ja kesällä 2021 vihdoin 4 vuoden jälkeen sain ylimmän vammaistuen, koska olen liikuntakyvytön. Kuntoutustutkimusylilääkäri on todennut, ettei kuntouttamiseeni ole keinoja. Kuntouttaminen rasitusintoleranssisairaudessahan voi pahimmillaan huonontaa toimintakykyä. Työnantajalla oli oikeus irtisanoa minut työstäni, koska työkykyni on sairauden vuoksi heikentynyt olennaisesti ja pitkäaikaisesti, mutta samaan aikaan Kelan ja Kevan mukaan minulla ei ole sairautta, joka oikeuttaisi etuuksiin. Surullista on se, että ihmiset luulevat toimeentulonsa olevan turvattu sairastuessakin, mutta niin ei ole, jos on valinnut väärän sairauden. Joskus ME-potilaita syytetään sosiaalietuuksien metsästäjiksi, mutta tuskin silloin olisi valittu sairautta, josta sosiaaliturvaa ei saa. Kela ja Keva voivat jättää huomiotta erikoislääkäreiden puoltavat lausunnot. Vuonna 2019 Ruotsin ME-yhdistyksen kyselyn mukaan 1000 ME-potilaasta oman lääkärin mukaan täyden työkyvyn omaavia oli 4 %, kun vastaava vakuutuslääkärin arvio oli 41 %.
Diagnoosin antaessaan erikoislääkärit sanoivat, ettei siitä ole hyötyä Kelan ja työeläkeyhtiöiden kanssa. Arviolta 90 % ME-potilaista on ilman oikeaa diagnoosia. Syitä on paljon. Potilas ja lääkäri eivät tunne ME:a tai tiedä potilaan sitä sairastavan, koska sairaus on heikosti tunnettu. Sille ei ole vielä biomarkkeria, joten diagnoosi tehdään kriteerien ja muiden sairauksien poissulkemisen keinoin. Jos potilas on tietoinen ME-sairauden olemassaolosta, hän itse saattaa epäillä sairastavansa sitä, mutta saattaa jättää kertomatta lääkärille stigman takia tai ei halua ME-diagnoosia. Potilas saattaa kuvata sairauden lääkärille, mutta lääkäri ei tunne sairautta, ei ottaudu asiaan, ei pidä siitä, että potilas ehdottaa diagnoosia, tai lääkäri pitää sairautta kiistanalaisena tai psyykkisenä. Lääkäri saattaa sanoa potilaalle, että diagnoosia ei kannata laittaa, koska siitä ei ole mitään hyötyä ja saattaa olla harmia esimerkiksi stigmatisoituun diagnoosiin voivat päättyä tutkimukset ja hoito. Potilas saattaa saada jonkin muun sosiaaliturvaan oikeuttavan diagnoosin esimerkiksi masennus. Minä ja moni muu olemme kuitenkin halunneet oikean diagnoosin ja onneksi jo minun 5 sairausvuoden aikana siitä on alkanut olla hyötyäkin Duodecimin Hyvä Käytäntö- hoitosuosituksen myötä. Suosituksen myötä olen saanut ensimmäisen sairausperusteisen sosiaalietuuteni, ylimmän vammaistuen, ja olen voinut paremmin perustella muita minulle kuuluvia oikeuksia, mutta osaan sosiaaliturvaan sekään ei ole auttanut.
KEVASSA ME ON AUTOMAATTISESTI HYLKÄYKSEEN JOHTAVA MUOTISAIRAUS
Vertaisilta sain tietää, että olin maksanut työeläkemaksuja Kevaan aivan hukkaan. Kevan vakuutuslääkäri tapansa mukaan tempaisi minutkin yhdellä humauksella kuolleista takaisin elävien kirjoihin.
”Hakemuksesi kuntoutustuesta on hylätty. Lääketieteellisten tutkimusten mukaan sinulla on todettu huonovointisuutta ja väsymystä (tämä on oirekoodi R53, kun epäillään ME:a). Sinulla kuvataan uupumusta ja alavireisyyttä, muttei vaikeaa mielenterveyden häiriötä. Psyykkisiä oireita voidaan hoidolla lievittää. Neurologisissa tutkimuksissa ei ole todettu löydöksiä eikä objektiivista lääketieteellistä selitystä liikuntavaikeuksiin, jotka vaikuttaisivat toimintakykyysi siten, että sinua voitaisiin pitää työkyvyttömänä. Sairaudet eivät arvioinnin mukaan heikennä työkykyäsi kuntoutustukeen oikeuttavassa määrin. Arviomme mukaan sinulla on riittävästi työkykyä työhösi tai ansiotulojen hankkimiseen muissa työtehtävissä. Täysi työkyvyttömyyseläke myönnetään, jos työntekijä on ollut palvelussuhteensa jatkuessa sairauden, vian tai vamman takia työkyvyttömäksi työhönsä tai hänen työkykynsä on heikentynyt palvelusuhteen päätyttyä vähintään kolmella viidesosalla. Eläke voidaan myöntää osatyökyvyttömyyseläkkeenä, jos työkyky on heikentynyt kahdella viidesosalla, mutta ei täyteen työkyvyttömyyseläkkeeseen oikeuttavasti. Työkyvyttömyyden tulee jatkua yhdenjaksoisesti vuoden ajan.”
”Hakemuksesi kuntoutustuesta on hylätty. Lääketieteellisten tutkimusten mukaan sinulla on todettu huonovointisuutta ja väsymystä (tämä on oirekoodi R53, kun epäillään ME:a). Sinulla kuvataan uupumusta ja alavireisyyttä, muttei vaikeaa mielenterveyden häiriötä. Psyykkisiä oireita voidaan hoidolla lievittää. Neurologisissa tutkimuksissa ei ole todettu löydöksiä eikä objektiivista lääketieteellistä selitystä liikuntavaikeuksiin, jotka vaikuttaisivat toimintakykyysi siten, että sinua voitaisiin pitää työkyvyttömänä. Sairaudet eivät arvioinnin mukaan heikennä työkykyäsi kuntoutustukeen oikeuttavassa määrin. Arviomme mukaan sinulla on riittävästi työkykyä työhösi tai ansiotulojen hankkimiseen muissa työtehtävissä. Täysi työkyvyttömyyseläke myönnetään, jos työntekijä on ollut palvelussuhteensa jatkuessa sairauden, vian tai vamman takia työkyvyttömäksi työhönsä tai hänen työkykynsä on heikentynyt palvelusuhteen päätyttyä vähintään kolmella viidesosalla. Eläke voidaan myöntää osatyökyvyttömyyseläkkeenä, jos työkyky on heikentynyt kahdella viidesosalla, mutta ei täyteen työkyvyttömyyseläkkeeseen oikeuttavasti. Työkyvyttömyyden tulee jatkua yhdenjaksoisesti vuoden ajan.”
Minua kertaakaan tapaamattomien vakuutuslääkärien näkemys sairaudestani vaihteli eri hylkäyksissä. Psyykkisiä oireitani voitaisiin lievittää hoidolla. Toisen kerran minulla oli masennusoireyhtymä. Yksi hylkäys oli niin kapulakielinen, etten ymmärtänyt, oliko vai eikö minulla ollut vaikea masennus. Mitään virkaa ei ollut minut tavanneen ja tasapainoiseksi todenneen psykiatrin lausunnolla. En ymmärtänyt, mitä olivat psyykkisesti tasapainoiseksi todetun hoidettavissa olevia psyykkisiä oireita. Sen ymmärsin kirkkaasti, että Kevan kukkarolle oli keveää linjata ME psyykkiseksi oireiluksi ja evätä kuntoutustuki ja eläke. Miten vakuutuslääkärit nukkuivat yönsä hylättyään vuode- ja sähköpyörätuolipotilaan kuntoutustuen? Sängyssä Facebookia plärätessäni näin heidän sijastani maksavan kuntoutustukea masentuneelle tuttavalle, joka yhdenkin kuukauden aikana teki reissut Brysseliin, Riikaan ja Tallinnaan.
Neurologini harmitteli Kevan hylkäystä, koska ME:sta oli jo niin paljon tietoa. Mutta sairaudesta kuuluu tulevan sairaus vasta, kun siihen on hoito, ja ME:iin ei ole, koska sitä ei stigman takia ole tehokkaasti tutkittu. Potilas siis kärsiköön kehossaan ja kukkarossaan. Kuulin erään työeläkeyhtiön ylilääkärin luennoineen sisäisessä koulutuksessa, että krooninen väsymysoireyhtymä oli muotisairaus, jonka diagnoosi johti automaattisesti hylkyyn. Potilasyhteisö toimitti kaikkialle terveyspäättäjille ja -medialle biolääketieteellistä tietoa, kun lääkärikunta ei näyttänyt koulutuksesta huolehtivan, mutta kukaanhan ei ole niin sokea kuin se, joka ei halua nähdä. Lojuessani yötä päivää yöpuvussa sängyssä minua tietenkin ilahdutti tietää, että herranketkula piti minua muodikkaana.
Olin työskennellyt terveydenhuollon ammattilaisena, ottanut potilaita ja kouluttanut ja konsultoinut muuta henkilökuntaa. Nyt en pystyisi edes istumaan työtuolissa, koska tarvitsen istua tukeutuen takaraivosta jalkoihin asti. Minulla oli WHO:n neurologiseksi luokittelema diagnoosi G93.3, mutta ei löydöksiä, koska ME-sairaudessa ei ole vielä diagnostista testiä. Tutkimuksen alla on ainakin kymmenen erilaista biomarkkeria.
Biomarkkerin puuttuessa ME on Suomessa pystytty luokittelemaan toiminnalliseksi häiriöksi, jonka nätti tulkinta on, ettei vielä toistaiseksi ole osoitettavissa sairauden elimellistä syytä, mutta ruma tulkinta psykosomaattinen häiriö. Olennaista on, että toiminnalliseksi häiriöksi luokittelu ei oikeuta sosiaaliturvaan, ja potilaan tukemisen ajatellaan lisäävän potilaan harhakäsitystä, että hän on oikeasti sairas. Vuonna 2015 riippumaton The Institute of Medicine on kuitenkin meta-analyyseilla todennut lopullisesti ME:n fyysiseksi sairaudeksi eikä toiminnallisella häiriöllä ole tieteellistä pohjaa. Mutta Suomessa vuonna 2018 työryhmä erikoislääkäreitä esitti STM:lle, että toiminnallinen häiriö -potilaita tutkitaan ja hoidetaan paljon väärissä paikoissa tai turhaan. Potilaat saattavat saada esim. vammaispalvelun kautta liiallisia tai vammaisuutta lisääviä tukitoimia. Sairausvakuutusjärjestelmän mahdollisuudet kuntoutumisessa ja toimintakyvyn palauttamisessa olisi huomioitava eikä potilasta tulisi ohjata pitkäaikaisille sairauslomille tai työkyvyttömyyseläkkeelle. Psykiatrisia diagnooseja (kuten somatoforminen häiriö tai dissosiatiivinen häiriö) tulee käyttää, kun oireiden alkamisen ja rasittavien elämäntapahtumien tai vaikeuksien välillä on osoitettavissa yhteys.
VALITUSKIERTEESSÄ
Valitin Kevan kuntoutustuen hylkäyksestä TELK:iin eli Työeläkeasioiden muutoksenhakulautakuntaan. 10 kuukauden kuluttua tuli TELK:in päätös valitukseni hylkäyksestä. Tällä välin olin onnistunut saamaan vammaispalveluista henkilökohtaisen avustajan ja tietenkin olin toimittanut tämän tiedon TELK:iin. TELK:in päätöksen mukaan minulla oli kuvattu väsymysoireisto ja heikko lihaksiston kuormituksensieto. Tutkimuksissa ei ollut ilmennyt viitteitä neurologisesta sairaudesta. Minulla oli arvioitu olevan väsymysoireyhtymä. Minun oli kuvattu tarvitsevan apua arkitoiminnoissa ja kodin ulkopuolisissa asioinneissa. Minulla on fyysisenä väsymyksenä ja heikentyneenä rasituskestävyytenä ilmenevä pitkittynyt oireisto, jota koskevissa tutkimuksissa ei ole todettu merkittäviä sairauslöydöksiä. Työkykyni ei ole heikentynyt työkyvyttömyyseläkkeeseen oikeuttavasti.
Valituskierros jatkui vakuutusoikeuteen. 9 kuukauden kuluttua tuli vakuutusoikeuden päätös valitukseni hylkäyksestä. Lääkärinlausuntojen eläkkeen myöntämistä puoltavat kannanotot eivät ole vakuutusoikeutta sitovia, vaan vakuutusoikeus ratkaisee oikeuden työkyvyttömyyseläkkeeseen laissa säädetyn harkintavaltansa nojalla. Työkyvyttömyyseläkkeen myöntäminen edellyttää lääketieteellisin tutkimuksin todennettuja riittävän vaikea-asteisia sairauslöydöksiä. Minun on arvioitu potevan väsymysoireyhtymää, mutta oireisiin liittyen ei ole todettu merkittävästi toimintakykyä rajoittavaa vaikea-asteista sairautta. Työkykyni ei vakuutusoikeuden arvion mukaan ollut heikentynyt työkyvyttömyyseläkkeeseen oikeuttavasti eli ainakin vuoden ajan vähintään kahdella viidesosalla.
Uusin lääkärilausunnoin lähdin uudelle hakukierrokselle, joka päättyi Kevassa edelleen hylkäykseen. Perusteluissa sanotaan, että minulla on todettu väsymysoireyhtymä ja alentunut toimintakyky. Jo aiemmin huono toimintakyky on osittain edelleen heikentynyt. Sen aiheuttajaksi ei tutkimuksissa ole voitu todeta sairausmuutoksia tai kudosvaurioita. Kuvattuja oireita tai toiminnallisia rajoitteita ei voi pitää pitkäaikaisen työkyvyttömyyden perusteina. Valitin taas TELK:iin, josta saapui juuri tämän bloggauksen julkaisupäivänä tieto hylkäyksestä. Tällä kertaa asiantuntijaryhmä oli joutunut äänestämään. Yksi kuudesta oli esittänyt eriävän mielipiteen eli ymmärtänyt tilanteestani sen verran, että olisi myöntänyt osatyökyvyttömyyseläkkeen 2/5 alentuneesta työkyvystä. Ei kuitenkaan täyteen eläkkeeseen oikeuttavasti 3/5 hänkään katsonut työkykyni laskeneen, vaikka lääkärit ovat todenneet minut täysin työkyvyttömäksi.
Alan siis vääntää uutta valitusta taas vakuutusoikeuteen.
(Asennon ylläpitämisen, jopa istuma-asennon, vaikeuden takia ME-potilas joutuu nojaamaan selkänojaan päätä myöten, joten edes toimistotuolissa ei voi normaalisti istua, vaan työskentely täytyy tehdä puoli-istuvassa asennossa )
TYÖKYVYTTÖMÄKSI TYÖNHAKIJAKSI
Farssi jatkui kuntoutustuen hylkäämisestä niin, että vaikka olin täysin työkyvytön, minun piti ilmoittautua työvoimatoimistoon. Olen ollut yli 3.5 vuotta työtön työkyvytön työnhakija eli pitkäaikaistyötön. Tämä määritelmä sähköpyörätuolia käyttävästä 80-90 %:sesta invalidista saa tuttavani huutonauramaan. Arviolta 100 000 suomalaista on samassa ahdingossa. Sain pari vuotta kuukausittain reilun 1000 euroa ansiosidonnaista päivärahaa, jota aktiivimalli leikkasi epäaktiivisuuteni vuoksi, vaikka sairastin aktiivisuusintoleranssia. Sen loputtua putosin työmarkkinatuelle 530 euroa kuukaudessa. Jos työvoimatoimisto potkaisee minut ulos jossain vaiheessa, toimeentulotukea en saa, koska mies käy töissä ja meillä on omakotitalo. Minun pitää olla aina valmis vastaamaan työvoimatoimiston tädin kysymykseen, että kyllä, haen työkykyäni vastaavaa kokopäivätyötä. Patjankoemakaajan paikkaa ei ole sattunut olemaan auki ”työttömyys”aikanani. Lohdullista on se, että työvoimatoimiston tädit ovat kaikkein empaattisimmat ammattilaiset, jotka ME-kuvioissa ovat harvinaislaji. Luettuaan B-lausuntoni virkailija kertoi monta kertaa miettineensä, mitä minulle kuuluu. Työkkäristä minulle on sanottu, ettei minulle tulla työtä tarjoamaan, ja vaikka nyt kuulun työttömyyden hoidon kuntakokeiluun, minuun ei ole oltu yhteydessä 2 vuoteen. Työkkäri on sijoittanut minut sinne, minne kuulun: Ö-mappiin.
TAISTELU KUNTOUTUSTUESTA
Eduskunnan ME/CFS-verkostosta on otettu kantaa potilaiden sosiaaliturva-ahdinkoon: Sosiaalietuuksien, sairauspäivärahojen, kuntoutus- tai vammaistukien tai työkyvyttömyyseläkkeen myöntäminen ei sivistyneessä yhteiskunnassa voi olla kiinni siitä, ettei lääketiede ole vielä onnistunut kehittämään yksittäistä ME-taudin luotettavasti tunnistavaa tutkimusmenetelmää. Potilaiden tarvitsemien sosiaalietuuksien saanti ei voi myöskään olla kiinni siitä, että vaikka WHO on jo vuonna 1969 määritellyt ME/CFS:n neurologiseksi sairaudeksi, niin edelleen joidenkin tahojen osalta sairaus luokitellaan vain epämääräisiin toiminnallisiin oireisiin kuuluvana oireiluna.
Duodecimin Krooninen väsymysoireyhtymä ME/CFS -suositus poistaa esteet ME-potilailta sairausperusteiseen sosiaaliturvaan. Suosituksen myötä lääketiede myös Suomessa tunnustaa sairauden ja määrittelee sen diagnosoinnin. Suosituksen kohdassa 1.9 todetaan: Sosiaalietuuksien saaminen edellyttää sairauden aiheuttaman työ- ja toimintakyvyn tarkan kuvauksen eikä ole riippuvainen diagnoosikoodista. Kuitenkin edelleen Keva on hylännyt kuntoutustukeni. Keva ei ota huomioon suosituksen tuomaa uutta tietoa, sillä se väittää, ettei asiassa ole ilmennyt sellaista uutta, joka antaisi aihetta päätöksen muuttamiseen. Kevan ratkaisukäytäntö perustuu siis vanhentuneeseen käsitykseen sairaudestani. Hylkäävä päätös on vastoin työntekijän eläkelakia. Kun huomioidaan yhdenvertaisuuslaki ja yleissopimus vammaisten henkilöiden oikeuksista, hylkäävä päätös synnyttää olettaman myös syrjinnästä. Kielteisen päätöksen ytimessä on se, että diagnoosia ei hyväksytä sellaiseksi sairaudeksi tai sairauslöydökseksi, jota laki tarkoittaa. Tämä vaikuttaa perustuvan tähänastiseen ratkaisukäytäntöön eikä ratkaisukäytäntö näytä huomioivan keväällä 2021 julkaistua Hyvä käytäntö -suositusta, jossa sairaudelleni on kirjattu diagnostiset kriteerit, jotka kohdallani täyttyvät. Kun lääketiede löytää uusia sairauksia, ratkaisuissa ei voi vain tukeutua aikaisempaan ratkaisukäytäntöön, koska se vanhenee eikä näin toteuta lain tarkoitusta.
Työkyvyttömyyseläke on myös verrannollinen vammaistukeen. Sain Kelalta päätöksen ylimmästä vammaistuesta kesällä 2021 perustuen mm siihen, etten voi käyttää jalkoja liikkumiseen. Vammaistuen ja työkyvyttömyyseläkkeen myöntämisen ehdot ovat käytännössä yhtenevät ja kohdallani on käytetty käytännössä samoja selvityksiä ja lääkärinlausuntoja. Kela on tehnyt uudelta linjavedolta vaikuttavan myönteisen päätöksen vammaistuesta. Samojen perusteiden tulee johtaa hakemukseni kohdalla samaan tulokseen myös työkyvyttömyyseläkkeen osalta.
Myös Yhdenvertaisuusvaltuutettu on antanut vastauksen joukkokanteluun, joka koski työeläkehakemuksien käsittelyä ME:a sairastavilla: … syntyy olettama vähintään välillisestä tai jopa välittömästä vammaisuuteen/terveydentilaan perustuvasta syrjinnästä. Yhdenvertaisuusvaltuutetun argumentit johtavat kohdallani olettamaan, että hakemukseni hylkäys on syrjintää.
EI KELPAA EDES YHTEISKUNNAN ELÄTIKSI
Selväksi tuli, että kukaan ei halunnut minua enää. En kelvannut edes yhteiskunnan elätiksi. Minulla oli ollut arvoa työntekijänä, mutta ei ihmisarvoa vammautuneena, vaikka hurskasteltaessa annettiin ymmärtää, että ihmisarvo oli jakamaton. Suomessa oli meneillään Kelan ja työeläkeyhtiöiden krooninen väsytysoireyhtymä eli viivytystaistelu myöntää ME-potilaille sosiaaliturva. Minua vaivaava krooninen vitusoireyhtymä vaan syveni. Ihmisten ahdinkoon ajaminen oli ilmeisesti edullisempaa kuin myöntää perusoikeudet.
Invalidiliiton lakimies totesi komeasta hylkäyspinostani, että oli valitettavaa, että kaikista kiistattomasti todentamistani toimintakykyäni merkittävästi heikentävistä seikoista huolimatta Keva ja Kela olivat hakemukseni hylänneet, vaikka minua hoitavat lääkärit ja vammaispalvelut olivat katsoneet minut vammaispalvelulain tarkoittamalla tavalla vaikeasti vammaiseksi myöntäessään minulle vammaispalvelulain nojalla henkilökohtaista apua. Kaikki oikeussuojakeinot olivat kohdallani pettäneet. Invalidiliitto pyrki omalta osaltaan vaikuttamaan päätöksentekijöihin niin, että ME hyväksyttäisin sairaudeksi, jonka perusteella voitaisiin myöntää etuuksia. ME-asiantuntijalääkäri puolestaan sanoi, että kaikki hakemani sosiaaliturva kuului minulle.
Invalidiliiton lakimies totesi komeasta hylkäyspinostani, että oli valitettavaa, että kaikista kiistattomasti todentamistani toimintakykyäni merkittävästi heikentävistä seikoista huolimatta Keva ja Kela olivat hakemukseni hylänneet, vaikka minua hoitavat lääkärit ja vammaispalvelut olivat katsoneet minut vammaispalvelulain tarkoittamalla tavalla vaikeasti vammaiseksi myöntäessään minulle vammaispalvelulain nojalla henkilökohtaista apua. Kaikki oikeussuojakeinot olivat kohdallani pettäneet. Invalidiliitto pyrki omalta osaltaan vaikuttamaan päätöksentekijöihin niin, että ME hyväksyttäisin sairaudeksi, jonka perusteella voitaisiin myöntää etuuksia. ME-asiantuntijalääkäri puolestaan sanoi, että kaikki hakemani sosiaaliturva kuului minulle.
En kiusannut itseäni laskemalla, kuinka suuri oli kuukausittainen rahamenetykseni. Hyvässä maailmassa se maksettaisiin minulle taannehtivasti siitä asti, kun olin hakenut minulle kuuluvia etuuksia. Tässä tilanteessa osa potilaista otti sosiaaliturvaan helpommin oikeuttavan diagnoosin, yleensä masennuksen, mutta olimme mieheni kanssa yhtä mieltä, etten lähtenyt siihen. Vaikka olimme vuosikymmeniä maksaneet veroja suomalaiseen sosiaaliturvaan, olin riittävän vanha ja vahva olemaan juuri sitä, mitä olin, kävi miten kävi.
Tittelini terveydenhuollon ammattilaisesta oli vaihtunut ammattivalittajaksi. Suolsin hylkäyksistä valituksia Kelaan, Kevaan, vammaispalveluihin, työeläkeasioiden muutoksenhakulautakuntaan TELK:iin, sosiaaliasioiden muutoksenhakulautakuntaan SAMU:uun, vakuutusoikeuteen, oikeuskanslerille ja eduskunnan oikeusasiamiehelle tietäen, ettei mistään olisi hyötyä. Monelta luukulta vastattiin, ettei heillä ole valtaa vaikuttaa ja ohjattiin seuraavalle luukulle. Hylkäyksistä piti kuitenkin valittaa, jotta minun ei tulkittaisi hyväksyvän niitä ja keskeytymätön haku- ja valituskierre tulisi näkyväksi. ME:n vuoksi minun olisi pitänyt välttää aivorasitusta ja tähän byrokratiaan olisi tarvinnut ihan oman akateemisen loppututkinnon. En näet ymmärrä näistä asioista juuri mitään, mutta vertaisilta kysyn, mitä seuraavaksi tehdä ja alan suoltaa tekstiä. On kuitenkin ihan sama, mitä valituksiin kirjoitti, kun diagnoosi oli väärä ja sairauteni vain muotisairaus. Jaoin vakuutuslääkäreille biolääketieteellisiä tutkimustuloksia kuin ruuneperi, mutta niihin viitattiin hylkäyksissä Kauppisen kirjoituksina.
Vaikea-asteisen ME-potilaan vammautumisen kuvauksia:
Vaikea-asteisen ME-potilaan vammautumisen kuvauksia:
80% DISABLED: Moderate to severe symptoms for most or all of the time. Only able to carry out a very limited range of physical activities relating to personal care without help. Requires help with meal planning and preparation. Frequently unable to leave the house and may be confined to a wheelchair when up, or spends much of the day in bed. Unable to concentrate for more than short periods of time. Usually requires daytime and night-time supervision.
90% DISABLED: Severe symptoms, often including marked cognitive dysfunction, for much or all of the time. Bedridden and housebound for much or all of the time. Has considerable difficulties with all aspects of personal care. Unable to plan or prepare meals. Requires practical support and supervision on a 24-hour basis.
kuvituskuva https://www.mecfs.de/stockphotos/
kuvituskuva https://www.mecfs.de/stockphotos/
Kommentit
Lähetä kommentti