15 Luulosairaaksi stigmatisoitu

Jo 1930-luvulta tunnetaan ME-epidemioita, 1950-luvulla ME kuvattiin fyysisenä sairautena ja WHO luokitteli sen neurologiseksi 1969. Kuitenkin Suomessa vuonna 2017, kun työterveyslääkäri teki minulle siitä epäilyn, järkytyksekseni käynti oli merkitty mielenterveyskäynniksi. Fyysiset ME-oireet ovat niin graavit, että sairauden fyysisyys on potilaalle pläkkiselvä.

Mistä on kyse? Miksi ME kantoi psykosomaattista stigmaa edelleen puoli vuosisataa sen fyysiseksi luokittelemisen jälkeen?

Kroonisen väsymysoireyhtymän tieteellinen nimi ME eli myalginen enkefalomyeliitti tarkoittaa lihaskipuja aiheuttavaa aivo-selkäydintulehdusta. Diagnoosikoodi G93.3 viittaa virusinfektion jälkeiseen väsymysoireyhtymään. Riippumattoman The Institute of Medicinen (IOM) meta-analyysi ja raportti vahvisti sen lopullisesti fyysiseksi 2015. IOM suositteli nimeksi SEID, systeeminen rasitusintoleranssisairaus, joka olisi ollut sattuva nimi, jos se olisi vakiintunut, sillä keskeisin oirehan on juuri rasitusintoleranssi. Olisi ollut helppo ymmärtää, että samaan tapaan kuin laktoosi-intolerantti ei siedä laktoosia, rasitusintolerantti ei siedä rasitusta. Krooninen väsymysoireyhtymä -nimessähän on pielessä kaikki muu paitsi että sairaus on pitkäaikaissairaus. Oireyhtymän sijasta suomalainen Hyvä Käytäntö -hoitosuosituskin sen jo määrittelee itsenäiseksi sairaudeksi ja väsymys on perusteellisen epäonnistunut suomennos fatiikista. Nykyisin ME määritellään monisysteemiseksi sairaudeksi, joka aiheuttaa neurologisia, neurokognitiivisia, immunologisia, autonomisia, endokrinologisia ja aerobisen energia-aineenvaihdunnan häiriöitä. Mutta Suomessa se on sairaus, jota ei ole juuri tunnettu, tunnustettu, diagnosoitu, tutkittu, hoidettu, tilastoitu, koulutettu tai on koulutettu vastoin nykyisen biolääketieteellisen tutkimuksen tuomaa tietoa.

Yhteentörmäyksiltä ei siis voinut välttyä, kun lääkäri piti sairauttani psyykkisenä ja minä luin kansainvälisistä lähteistä tutkimustietoa. Särmikkäin tilanne oli, kun lääkäri näki diagnoosini ja kysyi, mikä se kesälläkin väsyttää, ja minä vastasin, että ME on solutason aerobisen energian tuotannon häiriö ja siihen adaptoiminen ja sen taustalla ilmeisesti hapenkuljetushäiriö. Ei minua väsymys vienyt sänkyyn kuukausissa ja pyörätuoliin vuodessa. Pahimmillaan ME on stigmatisoitu laiskojen sosiaalietuuksien metsästäjien sairaudeksi tai psykosomaattiseksi, jopa psykiatriseksi sairaudeksi. Sikäli hassua, ettei ME-potilas saa sairausperusteista sosiaaliturvaa. Monet potilaat pitävätkin itse sairautta traumatisoivampana saamaansa kohtelua ympäristönsä ihmisten, sosiaali- ja terveydenhuollon ja sosiaaliturvaviranomaisten taholta. ME-potilaiden sanotaan käyvän nyt HIV-potilaiden aiemmin käymää stigman häivyttämisen tietä. Jos lie myalginen enkefalomyeliitti haastava lausua, on se vieläkin haastavampi elämänkumppani. Vuonna 2021 Duodecim julkaisi ensimmäisen suomalaisen Hyvä Käytäntö-suosituksen parantamaan sairauden tunnettuutta ja hoidon saatavuutta.

Iso-Britannian NICE päivitti oman suosituksensa samana vuonna 2021 ja nosti keskeisen asian eli stigman pöydälle ensi töikseen: Be aware that ME/CFS is a complex, chronic medical condition affecting multiple body systems and its pathophysiology is still being investigated. Recognise that people with ME/CFS may have experienced prejudice and disbelief and could feel stigmatised by people (including family, friends, health and social care professionals, and teachers) who do not understand their illness. Take into account: the impact this may have on a child, young person or adult with ME/CFS, that people with ME/CFS may have lost trust in health and social care services and be hesitant about involving them.

OMA KOKEMUKSENI ME-STIGMAN ABSURDISSA MAAILMASSA

Terveydenhoidon mallimaassa aloin kulkea absurdista kokemuksesta toiseen. Minusta oli tullut arveluttava. Ei riittänyt, että oli epävarmaa, olivatko oireeni todellisia, vaan myös minun, keski-ikäisen, Valviran laillistaman ex-terveydenhuollon ammattihenkilön kertoman uskottavuudesta päättivät muut. Jollakulla muulla oli valta määritellä minut. En voinut olla varma, uskoivatko lääkärit kertomani. Lääkärit myös neuvoivat liikkumaan, mikä ME-hoitona oli jo kumottu joidenkin muiden maiden hoitosuosituksessa ja mikä olisi pahentanut terveydentilaani, jos en olisi tiennyt olla noudattamatta väärää ohjetta. Totesin, että lääkärit eivät tienneet ME-sairauden nykytutkimustuloksista, koska lääkäreille ei jaettu tätä tietoa heidän koulutuksessaan eikä julkaisuissaan, vaikka ME-potilasaktiivit olivat jo pitkään jakaneet tietoa lääkärikunnan johtoelimiin ja toki tutkimuksen seuraaminen kuuluu ammattikunnan ammattietiikkaan. Niinpä potilastovereitteni lailla kerroin itse kohtaamalleni terveydenhoitoväelle uudesta tutkimustiedosta, suosituksista ja lähettelin jälkikäteen sähköpostitse linkkejä tutkimuksiin ja ulkolaisiin hoitosuosituksiin. Maailmankuvani terveydenhuollon mallimaasta oli pirstaleina.

Jouduin myös itse kokemaan vertaisteni lailla sen absurdin mutta hyvin yleisen kokemuksen, että neurologi ei tunnistanut neurologista sairauttani somaattiseksi, mutta psykiatri tunnisti sen somaattiseksi.

Tämä ensimmäiseksi tapaamani neurologi sanoi, että selvästikin minun puolella pöytää oli "sairaudesta" enemmän tietoa kuin hänen puolellaan. Kyllä kiitos, seurasinhan nykytutkimusta. Olin hurruuttanut 100 kilometriä yliopistosairaalaan Kela-taksilla verovaroilla ainoana potilaana pyörätuolin ja saattajan kanssa kuullakseni tämän. Olin kuvannut seikkaperäisesti muistilapun avulla kaikki lukuisat oireeni, mutta neurologi sanoi, ettei tuntenut sellaista sairautta, jota kuvasin. ME oli kuitenkin luokiteltu neurologiseksi sairaudeksi jo lähes 50 vuotta aiemmin WHO:n toimesta. Sen sijaan neurologi alkoi puhua psykiatriaa. Hän kertoi minulle erittäin hunajaisesti, että oireiluni oli somatisaatiota. Se kuulosti paljon neutraalimmalta kuin luulotauti tai mielisairaus, mutta tarkoitti siis sitä, että psyykeni oirehti niin, että luulin niitä fyysisiksi. Neurologi tunsi pääkopan. Päässäni ei ollut kuitenkaan varsinaisesti vikaa, sillä vaikka korvat olivat päässä ja minulla vika oli nyt korvien välissä, se ei ollut mitään vaarallista eikä siihen tarvittu neurologia. Hän määräsi minulle nukahtamisvaikeuteen ketiapiinia. En edes harkinnut lääkkeen aloittamista, koska tiesin, että ME:iin kuului unihäiriö, johon unilääkkeet eivät juuri tehonneet ja olin todennut liian rasituksen välttämisen olevan parasta unihäiriönkin hoitoa. Neurologi suositteli minulle myös mindfulnessia, vaikka olin sulassa sovussa sieluni kanssa. Hän lähetti minut psykiatrille ja vakuutti, että minut saataisiin kyllä työkuntoon. Tiesin käynnin turhaksi, mutta myös sen, että pääsisin psykosomaattisesta leimasta eroon vain psykiatrin antamilla terveen papereilla. Mietin, kävivätkö syöpä- ja sydänpotilaatkin poissulkututkimuksena ensin psykiatrilla ja vasta sitten ryhdyttiin muihin toimiin, kun seuraavaan neurologikäyntiin syntyi tämän mutkan takia 5 kuukauden viive. Potilastoverilleni oli sanottu, että katsotaan sitten terapian jälkeen, onko enää mitään oireita jäljellä. En siis korvaani neurologin työkykylupauksellekaan lotkauttanut, sillä hän ei ilmiselvästi yhtään tajunnut sairauttani.

Tämä oli onneksi ainoa kerta, kun minua avoimesti pidettiin nuppivikaisena. Neurologi lienee olettanut, että jäisin pysyvästi psykiatrian vaivoiksi. Olin järkyttynyt, koska olin henkisesti aivan sama ihminen kuin ennen sairastumista. Paradoksaalisesti olin neurologikäynnin jälkeen ensimmäistä kertaa sairauteni aikana monta viikkoa ahdistunut, koska en ollut voinut kuvitella, että minua pidettäisiin hulluna, kun sairastuisin. Avun sijasta neurologikäynti teki minulle vain pahaa. Pelkäsin, että jos saisin psykiatrilta hullun paperit, sairauteni selvittely tyssäisi siihen. Kotona käsittelimme tätäkin tilannetta huumorilla kuten yleensäkin kaikkia sairauden tuomia absurdeja ilmiöitä. Mieheni kommentoi, että hän mieluummin ottikin hullun vaimon kuin tällaisen, joka ei pystynyt edes eväitä hänelle aamuksi tekemään.

Psykiatrilla käynti oli hyvä ja helppo. Se helpotti suuresti tulevia lääkärikäyntejäni. Psykiatri ei puhunut psykiatriaa kuten neurologi, kyseli minulta tavallisia asioita eikä antanut tyhjiä lupauksia paranemisesta. Hän totesi minut puolessa tunnissa psyykkisesti tasapainoiseksi ja antoi täyspäisen paperit. Hän erotti toisistaan fyysisen ja psyykkisen sairauden, mikä ei yllättäen ollutkaan itsestään selvää. Myöhemmin kuullessani potilastovereitteni kertomuksia olin kiitollinen, miten vähällä pääsin moniin verrattuna sairauteni psykosomatisoinnissa. Etenkin ne potilastoverit, joilla on tai on joskus ollut psyykkistä sairautta, eivät usein saaneet lääkäriä ymmärtämään, että heillä voi olla fyysinen sairaus. Psykiatri ei tarjonnut minulle mielialalääkitystä, psykoterapiaa, mindfulnessia tai psykiatrista diagnoosia, vaan sanoi, että jos kaipaisin tukea sairauden aiheuttaman rajun elämänmuutoksen vuoksi, voisin pyytää sitä heidän poliklinikaltaan. Vastasin, että minulla ei ollut siihen tarvetta ainakaan tällä haavaa, koska pystyin käsittelemään muutosta itse, vertaisteni ja läheisteni kanssa. Psykiatrin arvion jälkeen muut lääkärit ja terveydenhuollon toimijat käsittelivät sairauttani aina asiallisesti fyysisenä, minua luonnehdittiin adjektiiveilla asiallinen ja rauhallinen eikä kukaan enää ehdotellut minulle mitään psyykkistä. Toki ympärilläni vallitsi usein minussa kysymyksiä herättävä hiljaisuus eikä juurikaan kukaan lääkäri ottanut mitään kantaa mihinkään sairauteeni liittyvään. Olin itse toki jo ymmärtänyt, että olin itse viime kädessä vastuussa sairaudestani ja itseni suojelusta esimerkiksi en saisi suostus tutkimuksiin, joiden fyysinen rasitus voisi pahentaa sairauttani pysyvästi.

Palasin neurologialle. Vaihdoin toiselle, ME:n tuntevalle neurologille, joka antoi minulle diagnoosin G93.3 ja on pysyvässä hoitosuhteessa jo lähes 4 vuotta kohdellut minua asiallisesti.

YMMÄRTÄÄKSEEN ME-SAIRAUDEN NYKYTILANNE ON TUNNETTAVA ME:N HISTORIA
ELI MITEN JA MIKSI FYYSINEN SAIRAUS STIGMATISOITIIN PSYYKKISEKSI

1900-luvun alussa puhkesi useita epidemioita, joissa satoja ihmisiä sairastui tuntemattomalla tavalla. Tänään kyseessä tiedetään olleen infektiosairaus ME. Valtaosa potilaista tarvitsi sairaalahoitoa. Heillä oli neurologisia oireita, lihasheikkoutta, kipua, voimakasta väsymystä, päänsärkyä ja huimausta. Verikokeissa ei löytynyt kuitenkaan poikkeavaa eivätkä lääkärit osanneet selittää, mistä oli kyse. Sairauden fyysisyyttä ei kuitenkaan kiistetty. Osa potilaista parantui, mutta osa ei kyennyt koskaan palaamaan töihin. Lääketieteellinen julkaisu Lancet suositteli vuonna 1956 epidemian nimeksi myalgista enkefalomyeliittia, ME. ME kuvattiin ensimmäisen kerran vuonna 1959. Sen oireiksi määriteltiin tuolloin lihaskivut, päänsärky, fyysinen voimattomuus ja mahdollisesti lämpöily. Nimi ME viittasi keskushermoston tulehdukseen ja korosti sairauden neurologista alkuperää.

Samana vuonna 1969, kun WHO luokitteli ME:n neurologiseksi sairaudeksi, tapahtui paha käänne, jolla on ollut katastrofaaliset seuraukset ME-potilaille. Kaksi miespsykiatria tutki 15 epidemiaa, joissa oli samankaltaiset oireet. Tapaamatta yhtään potilasta ja ilman näyttöä he päättelivät, että oli hyvin vähän todisteita keskushermostoon vaikuttavasta sairaudesta. Johtopäätökset perustuivat pääosin siihen, että sairautta oli huomattavasti enemmän naisilla kuin miehillä. Sairautta alettiin pitää hysteriana eli konversiohäiriönä. ME-potilaita vähäteltiin teeskentelijöinä ja sairautta pidettiin uskomuksena, sosiaalisesti tarttuvana psykosomaattisena tilana ja epidemiahysteriana. Naisvaltaiset ympäristöt kuten tehtaat, tyttökoulut ja luostarit nähtiin alttiina hysterian voimakkaalle esiintymiselle. Kyse oli siis naisvihasta. Lääkärit eivät uskoneet ME-potilaita, koska osa heistä suhtautui skeptisesti sairauteen ja uskoi kyseessä olevan muodikas epidemia. He kokivat, että ME-diagnoosista saattoi tulla itsensä toteuttava ennustus ja että täysin normaalit väsymys- ja heikkousoireet saattoivat tulla patologisoiduiksi. Lääkärit olivat näkevinään potilailla tiettyjä persoonallisuudenpiirteitä, heillä koettiin olevan huono työetiikka ja heikko asenne eivätkä he tehneet kaikkeaan parantuakseen mahdollisimman nopeasti. Lääkäreiden stereotypiat ME-potilaista ja epäluulo saattoivat olla este potilaiden objektiiviselle arvioinnille. Heidän mielestään ME:ssa ei ollut uskottavaa patologista mekanismia eikä sen oireilla ollut tarkkaa sijaintia. Tällaiset lääkäreiden uskomukset ja tieteellisen näytön huomiotta jättäminen olivat este ME-potilaiden tehokkaaseen hoitoon. Harhaluuloja levittäneistä psykiatreista kaikki eivät olleet itse tavanneet edes yhtä ME-potilasta. Tästä alkoi vuosikymmeniä kestävä ME-potilaisiin kohdistuva stigma. Leimaaminen vaikutti tieteellisen tutkimuksen sävyyn seuraavat 50 vuotta ja tiede ja lääketiede unohtivat ME:n.

1980-luvulla naishysteriastigman lisäksi ME:a alettiin kutsua juppiflunssaksi. Vuonna 1984 Yhdysvalloissa kirjattiin satunnaisia ME-tapauksia ja Lake Tahoen rannikolla podettiin vakavan flunssan kaltaista epidemiaa, josta potilaat eivät parantuneet. USA:n terveysvirasto CDC lähetti paikalle kaksi tutkijaa, mutta tutkimus ei tuottanut tulosta. 1988 CDC nimesi ME:n krooniseksi väsymysoireyhtymäksi. 1989 Iso-Britanniassa kahdessa tutkimuksessa ME:a pidettiin psyykkisenä häiriönä ja itseään ruokkivana liikunnan välttelynä. ME-tutkimus suuntautui psykologiaan ja psykiatriaan. 1990 CDC sai kuukausittain yli 2000 puhelua flunssasta, josta ei parannuttu. 1991 tutkijat ehdottivat retrovirusta ME:n aiheuttajaksi, mutta CDC:n tutkimus ei vahvistanut tutkimustulosta. Yhdysvaltain terveysvirasto (NIH) julkaisi tutkimuksia, joiden mukaan ME oli psyykkinen sairaus. ME:a kuvailtiin muodikkaaksi hypokondrian muodoksi ja esitettiin, että se oli yleistä korkeasti koulutettujen ja menestyvien nuorten parissa. ME:a on kuitenkin löydetty kaikista sosiaaliryhmistä ja etnisistä vähemmistöistä kaikkialta maailmassa. 1990-luvulla USA:n kongressi tutki ME- tutkimusrahoituksen väärinkäyttöä ja tutkimuksen tukahduttamista. 1999 Yhdysvaltain terveysvirastoon (NIH) perustettiin ME-työryhmä.

ME-potilaiden "medical gaslighting" entisestään vaan kiihtyi 1990-luvulla Britanniassa, kun psykiatrit alkoivat selittää ME:a biopsykososiaalisella mallilla. Kroonisen väsymyksen tutkimusyksikössä kehitettiin kognitiivisbehavioraalinen kuntoutusmalli. Sen mukaan ME-oireet johtuivat negatiivisista ajatuksista ja välttämiskäyttäytymisestä. Yksikön johtaja Wessely sanoi, että ei ollut kyse siitä, etteivät potilaat halunneet parantua, vaan siitä, että he mieluummin pysyivät sairaina kuin myönsivät, että oireilun taustalla oli psykiatriset syyt. Biopsykososiaalinen malli oli vakuutusalalle mieluinen ja sai siltä vahvan tuen. Kun näin virheellisesti luultiin potilaiden oireilun johtuvan väärästä sairaudentunnosta, looginen virhepäätelmä oli, että potilaalle hoitoa ja tukea tarjoamalla vain vahvistettiin potilaan ajattelun vääristymää ja pahennettiin potilaan tilaa. Paras hoito oli siis hoitamatta jättäminen ja sosiaalietuuksien hylkääminen. Biopsykososiaalinen malli tyrehdytti ME:n biolääketieteellisen tutkimusrahoituksen ja tutkimuksen lähes olemattomiin. Iso-Britannia myönsi vuonna 2005 PACE-tutkimukseen rahoitusta ennätysmäärän, 5 miljoonaa puntaa. PACE-tutkimuksessa selvitettiin asteittain lisättävän liikunnan GET:n ja psykoterapian CBT:n tehoa hoitona ME:iin. Tutkimus julkaistiin 2011 Lancetissa ja sen myötä monien maiden hoitosuosituksiin tulivat GET ja CBT ME:n hoidoksi. Kumoaminen alkoi vuonna 2017 USA:n CDC:sta.

Liikuntasuositukset tuhosivat monen ME-potilaan elämän, sillä oman rasitusikkunan ylittävä rasitus voi romahduttaa kävelykykyisen potilaan pysyvästi vuodepotilaaksi. Kun palautumiselle ei annettu aikaa ja potilasta kannustettiin aktiivisuuden lisäämiseen, ylirasitus kumuloitui ja lopulta vointi romahti. ME-potilaat ja heitä hoitavat lääkärit eivät uskoneet PACE:n tuloksiin, vaan vastustivat niitä ja vaativat tutkimuksen raakadataa julkiseksi, koska pienenkin rasituksen jälkeen ME-potilaat kärsivät PEM-ydinoireesta ja heidän toimintakykynsä romahtaa. Tutkijat kuitenkin suostuivat luovuttamaan tutkimuksen raakadatan vasta vuosien oikeustaistelun jälkeen. Useissa uudelleenarvioinneissa todettiin tutkimuksessa vilppejä ja virheitä. Räikeintä oli, että parantumisen arviointia oli höllennetty kesken tutkimuksen niin, että osa osallistujista täytti parantumiskriteerit jo tutkimuksen alussa. Uudelleenanalyysissa toipuneiden määrä laski 60 prosentista 20 prosenttiin ja parantuneiden 22 prosentista spontaaniin parantuneiden määrään 5 prosenttiin.

Kanadalaiset ME-tutkijat loivat vuosina 2003 ja 2010 kriteerit, jotka erottelivat väsymyspotilaista ne, joilla oli neurologisia oireita, väsymyksen sijaan väsyvyyttä ja joilla rasitus pahensi oireita eli aiheutti PEM-ydinoireen. Tuorein diagnostinen kriteeristö on yhdysvaltalaisen riippumattoman asiantuntijaorganisaation Institute of Medicinen (IOM) raportissa vuodelta 2015. Sitä varten käytiin perusteellisesti läpi ME-potilaiden ja verrokkien aivojen kuvantamistutkimusten ja selkäydinnestenäytteiden eroja. IOM:n mukaan nimi chronic fatigue syndrome (CFS) pitäisi hylätä, koska se korosti uupumusoiretta ja määritteli heterogeenisen potilasjoukon. IOM määritteli ME:n pitkäkestoiseksi ja monimuotoiseksi sairaudeksi, jonka keskeisiä oireita ovat invalidisoiva väsyvyys, rasituksen jälkeinen huonovointisuus eli PEM, kognitiiviset vaikeudet, virkistämätön uni, autonomisen hermoston oireet kuten ortostaattinen intoleranssi ja kivut. Raportti ehdotti sairaudelle uutta nimeä SEID (systeeminen rasitusintoleranssisairaus), joka korostaa sairauden keskeistä piirrettä, huonoa rasituksen sietoa, mutta nimi ei saanut alleen tuulta korvaamaan aiempaa epäonnistunutta CFS-nimeä. Yksi maailman johtava ME-tutkija professori Ron Davis on todennut, että ME on molekulaarinen sairaus, ja että hänen luvallaan niitä, jotka toisin väittävät, saa kutsua hulluiksi, koska he jättävät tosiasiat täysin huomioimatta.

ME-potilaat maksoivat kalliin hinnan brittipsykiatrien pakonomaisesta pyrkimyksestä todistaa vilpillisesti nyttemmin vääräksi todettu hypoteesinsa. ME-potilasaktiivit taistelivat jopa niin, että joidenkin tila heikkeni erittäin vaikeaan asteeseen ja jotkut jopa menettivät henkensä. Voi vain kuvitella, että jos 5 miljoonaa puntaa olisi käytetty biolääketieteelliseen ME-tutkimukseen PACE-tutkimuksen sijasta, miten paljon enemmän tänään voitaisiin tietää ME:n mekanismeista ja olla lähempänä parantavaa hoitoa. Myös long Covidin eli pitkän koronan, sillä arviolta 46 % pitkäkoronapotilaista täyttää ME-kriteerit.

Vuonna 2016 alettiin järjestää MillionsMissing-mielenosoituksia, joissa vaadittiin lisää tutkimusrahoitusta. Mielenosoituksissa tyhjät kenkäparit symbolisoivat niitä ME-potilaita, jotka olivat liian huonokuntoisia osallistumaan. Vuonna 2017 julkaistiin ME-potilas Jennifer Brean Unrest-dokumentti ME:sta (löytyy Netflixista). Samana vuonna NIH ilmoitti rahoittavansa ME–tutkimusta 7 miljoonalla dollarilla. 2017 USA:n CDC poisti liikunnan eli GET:n ja terapian eli CBT:n hoitosuosituksistaan, 2021 Iso-Britannian NICE teki saman täyskäännöksen suosituksissaan. NICE:n suosituksen julkaisu viivästyi useita kertoja ja siitä kehittyi varsinainen farssi, kun korkea-arvoisia psykiatreja täytyi taivutella hyväksymään sairauden paradigman muutos psyykkisestä sairaudesta fyysiseksi. Samana vuonna 2021 Suomen Duodecim julkaisi ensimmäisen suomalaisen suosituksen ja kumosi myös liikunnan ja terapian ME:n hoitona. Suosituksen sisältö tunnetaan kuitenkin edelleen votta myöhemmin heikosti terveydenhuollossa. Tulevassa WHO:n ICD-11-tautiluokituksessa toiminnallisen häiriön diagnoosi (6C20 Bodily distress disorder) ja ME-diagnoosi (8E49 Postviral fatigue syndrome; Benign myalgic encephalomyelitis; Chronic fatigue syndrome) on selvästi erotettava toisistaan. Toisin sanoen ennen kuin potilaalla voidaan diagnosoida kehollinen stressihäiriö BDD, joka on yksi toiminnallisista häiriöistä käytetty nimike, on ensin poissuljettava ME:n mahdollisuus. WHO:n mukaan nämä diagnoosit sulkevat toisensa pois eli niitä molempia ei voi olla potilaalla samanaikaisesti.

Kun koronaepidemia alkoi, ME-potilaat ja -tutkijat tiesivät, että nyt alkaa virusinfektion jälkitila kiinnostaa ja rahoitusta virrata. ME on todettu yhdeksi koronan jälkitaudiksi ja pitkää koronaa sairastavista arvioidaan 6 kuukauden jälkeen 46 %:n täyttävän ME-kriteerit. 

 

SUOMESSA SAMAAN AIKAAN 

Suomessa ME on virallisesti luokiteltu toiminnallisiin eli psykosomaattisiin häiriöihin. Muita neurologisia sairauksia esimerkiksi ALS:ia, MS- tai Parkinsonin tautia, joiden aiheuttajaa ei myöskään tunneta, ei kuitenkaan ole luokiteltu toiminnallisiksi. ME-potilaiden ja sisäilmasta sairastuneiden vaatimukset saada heille kuuluvia sairausetuuksia ja edes oireita lievittävää hoitoa johtivat 2010-luvulla toiminnallisen häiriön voimakkaaseen lanseeraukseen, terveydenhuollon koulutuksiin ja median myllytykseen. Ns. biopsykososiaalinen koulukunta ei anna helposti periksi biolääketieteelliselle tutkimukselle, koska silloin luhistuvat potilaiden stigmatisoinnin varaan rakentuvat urat ja vakuutusyhtiöiden viivästystaistelu myöntää ME-potilaille sairausperusteinen sosiaaliturva. Suomessa on aivan viime vuosina mm. esitetty, että toiminnallinen häiriö -potilaita "tutkitaan ja hoidetaan paljon väärissä paikoissa tai turhaan. He saattavat saada esim. vammaispalvelun kautta liiallisia tai vammaisuutta lisääviä tukitoimia. Sairausvakuutusjärjestelmän mahdollisuudet kuntoutumisessa ja toimintakyvyn palauttamisessa olisi huomioitava eikä pitäisi ohjata potilasta pitkäaikaisille sairauslomille tai työkyvyttömyyseläkkeelle. Psykiatrisia diagnooseja (kuten somatoforminen häiriö tai dissosiatiivinen häiriö) tulisi käyttää silloin, kun oireiden alkamisen ja rasittavien elämäntapahtumien tai vaikeuksien välillä on osoitettavissa yhteys." Vaikka ME:n fyysisyys on jo kiistatta osoitettu, Suomessa edelleen väitetään, ettei tiedetä, onko kyseessä toiminnallinen vai biologinen häiriö. ME-vuodepotilaiden tilaa on väitetty selittävän 95 %:sesti toiminalliset ja vain 5 %:sesti somaattiset syyt. Potilaita on nimitetty elämässään epäonnistuneiksi risukasoiksi. Sairaudesta on todettu, että sen syytä ja näyttöön perustuvaa hoitoa ei tunneta, mutta samaan syssyyn on väitetty kyseessä olevan keskushermoston herkistyminen ja luvattu, että kutakuinkin kaikki voivat parantua, kun noudattavat toiminnallisen häiriön aivojumppahoitomallia. Potilaan täytyy uskoa paranemiseen eli jos ei parane, ei ole halunnut parantua riittävästi. Suomessa on oltu pahoillaan siitä, että jopa WHO on taipunut potilaiden painostuksesta luokittelemaan ME:n fyysiseksi sairaudeksi. Meta-analyysi ME:n ennusteesta kertoo, että vain 5 % parantuu, mutta toiminnallisen häiriön piirissä väitetään, että puolet potilaista toipuu työelämään ja täysin oireettomiksi noin 15 prosenttia.

Toiminnallisen häiriön huoliteorian mukaan ME syntyy, kun ihmiset virussairauden jälkeen tuntevat olevansa uupuneita, heikkoja ja edelleen oireilevia. Virustauti on laskenut heidän kuntoaan, mutta teorian mukaan potilaat alkavat pelätä olevansa pysyvästi sairaita ja tarvitsevansa lepoa. He kehittävät haitallisia uskomuksia, että sairastavat sairautta, joka saa heidän vointinsa huononemaan rasituksen jälkeen. Tämän virheellisen käsityksen vuoksi potilaat vähentävät aktiivisuuttaan ja heidän kuntonsa huononee entisestään. He päätyvät kroonisen väsymyksen tilaan, jolloin oireilua pitää yllä passiivisuuden, heikentyvän liikunnan siedon ja syntyvien lisäoireiden kehä. Potilaiden ajatellaan kärsivän väärästä sairauden kokemuksesta ja liikunnan pelosta. Jostain syystä ME:n biolääketieteellisen tutkimuksen edistymisaskeleita ei Suomessa julkaista, vaikka viimeisen 35 vuoden aikana on tehty yli 9 000 tieteellistä julkaisua, joissa on vertailtu ME-potilaita terveisiin ja todettu laaja skaala poikkeavuuksia. ME:a saatetaan pitää virheellisesti kroonisena tai selittämättömänä väsymyksenä, somatoformisena häiriönä, neurasteniana, hysteriana, hypokondriana, konversiohäiriönä, stressioireyhtymänä tai lääketieteellisesti selittämättöminä oireina. Potilaita on hoidettu masennuspotilaina, psykoosipotilaina, kaksisuuntaisesta mielialahäiriöstä kärsivinä tai persoonallisuushäiriöisinä, mutta psykiatrinen hoito ei ole auttanut fyysiseen sairauteen. Fyysisen väsyvyyden takia moni ME-potilas ei edes pystyisi menemään terapiavastaanotolle eikä kognition uupumisen takia puhumaan tuntia tai kahta. Sairautta pidetään myös huonokuntoisuutena, mitä se ei ole. Potilaat saavat sairauteen sopimattoman ohjeen parantaa kuntoa, mutta kuntoa ei voi saada nousemaan, kun energiaa liikkumiseen ei ole.

Toiminnallinen häiriö -ilmiössä olennaista on se, että ne sairaudet, jotka luokitellaan toiminnallisiksi, ovat vailla sairausperusteista sosiaaliturvaa. Kymmenet tuhannet potilaat eivät saa sairauspäivärahaa eivätkä eläkettä, vaan ovat työkkärissä työttöminä työkyvyttöminä työnhakijoina työmarkkinatuella tai toimeentulotuella. Toiminnalliseksi häiriöksi on luokiteltu ME:n lisäksi runsaasti muitakin sairauksia esimerkiksi sisäilmasairaus, fibromyalgia, ärtynyt paksusuoli, epätyypilliset kiputilat, PMS, borrelioosi, Ehlers-Danlos, tinnitus, jotkin nielemishäiriöt, monikemikaaliyliherkkyys ja POTS. Monia näistä sairauksista sairastavat useammin naiset kuin miehet.

Mitä kaikkea me ME-potilaat olemmekaan lääkäreiltä kuulleet: Ei voi olla ME/CFS, olet liian vanha sairastumaan siihen. Onneksi ei ole kyseessä mikään vakava sairaus! Ei ole syöpää, joten ei ole mitään vakavaa. Tämä on tämmönen muotisairaus. Mikäs se kesälläkin väsyttää? Okei, mullakin on varmaan se sama tauti. Olen väsynyt jo, kun näen sinut. Tiedätkö, mitä nämä tutkimukset maksavat, veronmaksajat ei tykkää. Minä teen neljää työtä niin kyllä sinä nuorempana olet täysin työkykyinen. Naiset ylireagoi, ei miehillä ole tällaista. Kun lopetat oireitten ajattelun, ne katoavat. Alat vaan liikkumaan etkä mieti oireita. Aloitat vaikka jonkin kivan tanssillisen jumpan, kyllä siitä sitten mieli virkistyy. Kyllähän sinä voit kotona etänä töitä tehdä, eihän se ole fyysistä. Sinulla on vain huono kunto, kannattaisi alkaa lenkkeillä, sille ei ole mitään estettä. Ei kannata paljon pötkötellä, ettei korvan tasapainoaisti mene sekaisin. Nämä kroonista väsymysoireyhtymää sairastavat taitavat olla vain laiskoja. Ei voi olla, et näytä muistisairaalta. Sinulla on atyyppinen masennus, joka on sellainen masennus, jossa ei tunne itseään masentuneeksi. Lähde suljetulle osastolle pariksi viikoksi lepäilemään, jos aina väsyttää. Et kyllä näytä mielisairaalta. Kyllä tähän terapia toimii, jos vaan tarpeeksi uskoo. Ethän vaan juo kotona salaa vodkaa? Näin sinä menisit, jos sinua todella huimaisi (lääkäri konttaa pitkin lattiaa). Ei kannata mitata sitä kuumetta koko ajan. Oletko varma, ettet vain halua liikkua (5 kertaa käynnin aikana)? Kyllä minullakin on tuollaisia sykkeitä (potilaan leposyke verrattuna lääkärin porrastreeniin). Taitaa olla vanhuuden vaivoja (alle 40-vuotiaalle). Potilastekstien kirjauksia: alkava psykoosi, masennus ilman masennusoireita, epävakaa persoonallisuushäiriö, vaativa persoona. Julkisuudessa on pidetty huvittavana sitä, että ME-potilailla lihaskato tai makuuhaavat eivät tule nopeasti. Heitä on nimitetty ammattipotilaiksi, ammattivalittajiksi, vaikeiksi potilaiksi, sosiaalietuuksien metsästäjiksi, maalittajiksi, potilasterroristeiksi, elämässään epäonnistuneiksi risukasoiksi, pitkäaikaistyöttömiksi, motivaatio-ongelmaisiksi, paranemishaluttomiksi, huomionhakuisiksi ja ultrapärjääjiksi.

Voin vain arvailla menneiden sukupolvien ME-potilaiden tuskaa ennen Internetiä, kun ei heidän tukenaan ollut edes vertaisia, kun he olivat aivan yksin maailmassa tietämättä edes itse, mitä sairastivat. Internetin avulla potilaat ympäri maailmaa ovat löytäneet toisensa. Facebookissa sekä suomalaisissa että globaaleissa vertaisryhmissä potilaat pystyvät tänään välittömästi jakamaan uudet biolääketieteellisen tutkimuksen tulokset ja eri maissa tehdyt uudet sairautta koskevat nykyaikaiset suositukset. Tämän tiedon avulla ymmärsin nopeasti sairauden logiikan ja pystyin pacingin avulla osin hillitsemään graaveja oireita.

WHEN THE FULL HISTORY OF ME IS WRITTEN ONE DAY WE WILL ALL BE ASHAMED OF OURSELVES. WHO advisor, Prof dr Ola Didrik Saugstad, Suomen Lääketieteellinen ME/CFS yhdistys ry:n asiantuntijalääkäri

kuvituskuva https://www.mecfs.de/stockphotos/