4 ME/CFS-POTILAAN VIIMEINEN ATERIA

-

 


ME, myalginen enkefalomyeliitti, on lihaskipuja aiheuttava aivo- ja selkäydintulehdus. Se on vakavasti elämää rajoittava fyysinen sairaus, jonka oirekuvaa hallitsee useimmiten äkillisesti alkanut ja pitkäkestoinen voimattomuus, joka pahenee vähäisessäkin fyysisessä tai henkisessä ponnistelussa eikä lievity levolla.



Puutarha tulee sänkyyn.





ME-potilas tekee monia asioita viimeistä kertaa.




Muutama kuukausi sairastumisen jälkeen valmistin aterian viimeisen kerran. Piti aloittaa varhain aamulla, jotta keitto ehtisi valmiiksi ruoka-aikaan. Istuin lattialla tukien selän vasten keittiön kaappeja ja kuorin perunat ja porkkanat. Tämän jälkeen lepäsin tunnin sohvalla keräten voimia nakkikeitto-operaation raskaimpaan vaiheeseen, kun seisten huuhtelin nopeasti kuoritut perunat ja porkkanat. Tunnin levon jälkeen viipaloin perunat, porkkanat, sipulin ja nakit lattialla taas istuen ja heitin ne kattilaan kiehumaan. Hipsin rentoutumaan sohvalle kuitenkin koko ajan valmiina ryntäämään keittolevyä pienentämään. Kun keitto oli valmis, hädin tuskin pystyin sohvalla istuessani pitelemään syödessäni lautasta koholla. Niin raskas operaatio nakkikeitto oli ollut.





Ison rasituksen jälkeen perhe joutui jopa syöttämään minut. Lapsia järkytti. Silloin mentiin jonkin rajan yli, kun hoitajan ja hoidettavan roolit vaihtuivat. Näitä rajojen ylityksiä oli monta vielä edessä. Olin niin voimaton, etten edes muistanut jälkikäteen kaikkia syöttämisepisodeja, vaan perhe kertoi niistä jälkikäteen.





Tuolloin en tuntenut sairautta vielä niin hyvin, että olisin hoksannut maata lepotauot keittiön lattialla.



Keitosta enemmän voimia veivät kävelymetrit sohvan ja keittiön välillä.




kuvituskuva https://www.mecfs.de/stockphotos/








Kommentit

Lähetä kommentti

Tämän blogin suosituimmat tekstit

107 VEREN MAKU SUUSSA

-
Kuva
ME/CFS-potilas ei saa esim. Kevasta eläkettä eikä Kelasta sairauspäivärahaa, vaikka hän olisi laillani vuodepotilas, lääkäriensä täysin työkyvyttömäksi toteama ja saisi Kelasta ylintä vammaistukea. Saan ylimmän vammaistuen, koska en voi liikkua alaraajoillani ja toisten avun tarpeeni on jatkuvaa mm. henkilökohtainen avustaja 30 h viikossa, mikä objektiivisesti kertonee, että olen oikeesti pikkusen kippee. Avustustunneista osa on harrastuksiin, jotta vaikeavammainenkin voisi edes hiukan elää omannäköistään elämää, ja tänä keväänä esikasvatan ruukkupuutarhaa.   Kun Keva tai Kela hylkää hakemuksen, siitä valitetaan ensin muutoslautakuntaan ja lopuksi vakuutusoikeuteen. Etukäteen tietää, että hylkäys on tulossa, mutta kun työmarkkinatuen saanti, jota ME/CFS-potilas siis saa oikean etuuden sijasta, edellyttää tätä jatkuvaa oikean etuuden hakuprosessia, olen kesästä 2018 käynyt sekä eläkkeen että sairauspäivärahan hakukierrettä läpi 3 kertaa. Vasta 3 kertaa, koska yksi kierros vie vuosia val
Lue lisää

68 Oonan tarina: Lapsi ja nuori aikuinen ME-potilaana

-
Kuva
Potilaskaverini Oona otti minuun yhteyttä kertoakseen M.E-vajaaravitsemus- ja ravitsemushoitomatkansa. Kyseessä on vuonna 2009 11-vuotiaana sairastuneen  erittäin vaikea-asteisen, hankalia liitännäissairauksia sairastavan lapse n ja nuoren aikuisen mutkikas matka BMI 24.6:sta 15.7:ään.  Koska Oonan puhekyky on heikentynyt, Oonan äiti kommunikoinnin avustajana k ertoi tarinan puolen vuoden aikana ääniviestein , jotk a m inä myös vaikea-asteisena M.E-potilaana pikkuhiljaa tallensin  parhaan ymmärrykseni mukaan. Ta rinan julkaisemiseen on nykyään täysikäisen Oonan ja vanhemman kirjallinen lupa. Kerromme tarinan lisätäksemme tietoa M.E-sairaudesta ja auttaaksemme muita potilaita. Oonan tarina avaa vaihe vaiheelta vaikeaa ME:tä erityispiirteineen. Tarkoitus on lisätä terveydenhuollon ja kanssaihmisten ymmärrystä erittäin vaikea-asteista M.E:tä sairastavan lapsen, nuoren ja hänen perheensä  tilanteesta ja avun ja h oidon saamisen esteistä . Oonan tarina kertoo myös siitä, miten hankalaa s
Lue lisää

79 ME-paussi

-
Kuva
  Kiva, että käytte lukemassa blogia, vaikka täällä päässä on ollut 3 kuukauden tauon paikka. Paussi ei ole sattumaa, vaan pitkän prosessin vääjäämätön lopputulema.    Ei kai ihme, että 6 vuoden ME-sairauden sairastamisen, siihen sekä omassa kehossa että tutkimuksen kautta perehtymisen sekä siitä kirjoittamisen ja kouluttamisen jälkeen minulle iski yrjötauti, kuin allerginen reaktio. Ei itse sairauden vaan potilaiden kohtaaman epäoikeudenmukaisen kohtelun vuoksi. Maailmalta, Suomesta ja potilastovereiltani tulee hyvien uutisten mukana myös paljon huonoja uutisia. Vaikka esimerkiksi Englannin NICE antoi sydämeeni käyvän, ME:n ytimen tavoittavan hoitosuosituksen, edelleen nälkää näkevät potilaat saattavatkin joutua ennen muun avun saamista psykiatrin arvioon. Pystyin vain pinnallisesti silmäilemään Twitteriä ja pian se oli suljettava.   Tiedostettuani paussin tarpeen toimin nopeasti. Suljin ME-asioiden virtausreitit netissä ja somessa. Hankalaa on se, että monet y stäväni ova
Lue lisää