5 PEM-HELVETTI ME/CFS-SAIRAUDESSA

 



Millainen on ME-sairauden ydin, PEM-hirviö, joka jopa aiemmin täysin terveen, nuorenkin ihmisen voi viedä vuoteenomaksi ja toisten hoidettavaksi



PEM tarkoittaa rajua kestokyvyn laskua reaktiona fyysiseen, kognitiiviseen, sosiaaliseen tai emotionaaliseen liikarasitukseen, aistikuormitukseen tai ortostaattiseen stressiin. Ortostaattinen viittaa ME-potilaan vaikeuteen sietää pystyasentoa, sekä seisoen että istuen.


Pahin olo koskaan
PEM on ME-sairauden ydinoire ja yksi kriteereistä (post-exertional malaise, rasituksen jälkeinen paha olo). Olennaista on ymmärtää, että terve ei koskaan koe PEM:in kaltaista graavia, kokonaisvaltaista ja kivuliasta kärsimystä. PEM on hyvin erilainen myös eri potilailla. PEM:ia ei ole muissa sairauksissakaan. ME-kouluttaja fysioterapeutti Hanna Markkula kuvaa osuvasti PEM:ia pahimmaksi oloksi koskaan. PEM tekee ME-potilaasta kehonsa vangin. PEM on julma vanginvartija, se nujertaa ME-potilaat sohville ja sängyille, rollaattoreihin ja pyörätuoleihin. Omaa karua kieltään kertoo se, että tutkitusti ME-potilailla on kaikista potilasryhmistä huonoin elämänlaatu.

Laktoosi-intolerantti ei siedä laktoosia, rasitusintolerantti ei siedä rasitusta
ME on aktiivisuus- eli rasitusintoleranssisairaus. Idea on yhtä simppeli kuin laktoosi-intoleranssissa: laktoosi-intolerantti ei siedä laktoosia ilman oireita, rasitusintolerantti ei siedä rasitusta ilman oireita. ME-potilaalle rasitusta on ihan tavallinen elämä normaaleine puuhineen. ME:ssa kaikki on toisin, se lyö uudet luonnonlait, se vie itsestäänselvyydet.  

PEM on totaalista voimattomuutta
PEM on kokonaisvaltaista voinnin ja toimintakyvyn vakavaa heikkenemistä tai jopa sen ajoittaista menettämistä, nopeaa lihasten ja kognition väsyvyyttä, kipuhelvettiä ja muiden oireiden pahenemista. PEM-oire voi olla koko kehon voimattomuuden sijasta myös lihasspesifisempää uupumusta. Keho hyytyy energiapulassa. Keholla on tietty määrä energiaa käytössään ja kun sitä jossain kohdassa käytetään, se on jostain muualta pois. Lihasten liikakäyttö uuvuttaa lopulta myös aivot ja toisaalta liika kognitiivinen toiminta vie voiman myös lihaksista.

PEM-oirelista on pitkä ja kattaa koko kehon
PEM:ia on väsyvyys, huono keskittyminen, ajattelun vaikeus, vaikeus tiedonprosessoinnissa, oppimisessa ja työmuistin toiminnassa, sanojen löytämisen vaikeus, sykkeen nousu, verenpaineen lasku, tykytys, epämiellyttävä olo rinnassa, pahoinvointi, vapina, korvien humina, lihas- ja nivelkivut, päänsärky, unihäiriöt, flunssan kaltaiset oireet, kuume, kurkkukipu, ärtyneet imusolmukkeet, huimaus, ihon kihelmöinti, lihasnykäykset ja suolisto-oireet. ME:ssa on satapäinen joukko oireita ympäri kehoa, mutta kaikkia ei ole kaikilla potilailla, joten kokemus on potilailla hyvin erilainen. Minulla ensimmäinen PEM-oire ja viimeinen varoitus minut pian peittoavasta PEM-hyökyaallosta on puukon työntyminen kylkiluiden väliin. On aika lopettaa sekä fyysiset että kognitiiviset aktiviteetit.


PEM:n hallinta on syy-seuraussuhteen ymmärtämistä
PEM voi seurata hyvin mitätöntä rasitusta. Itsestäänselvät asiat muuttuvat ruhtinaallisiksi, itsestäänselvää ei ole enää edes asennon ylläpito eikä puhuminen. Vaikea-asteiselle vuodepotilaalle jo sängystä poistuminen tekee oireita. Vähitellen potilas oivaltaa syy-seuraussuhteita, sillä PEM:iin vaikuttavat yhtä aikaa monet triggerit. PEM:n voi laukaista liikkuminen, kognitiiviset toiminnot kuten puhuminen tai keskittyminen, aistikuormitus kuten ääni, valo, tuoksut tai kosketus, ruoka tai kemikaalit. Elämä tulvii PEM:in laukaisijoita. Sairauden vaikeusasteen pahetessa ME-potilas on kuin koko ajan pienenevässä häkissä. Hän istuu epämukavasti häkissä polvet korvissa eikä pysty vaihtamaan asentoa. Keinot säästyä PEM:n tuskilta menevät vähitellen selkäytimeen ja ME-vanki pysyy aloillaan hievahtamattakaan, vaikka vanginvartijalta olisi häkin luukku jäänyt auki. Ennen syy-seuraussuhteiden ymmärtämistä rehkimisen ja romahtamisen syklissä potilas voi olla jatkuvasti oireinen ja kivulias, mutta onneksi oireita voi osin välttää, kun pystyy ja malttaa pysyä rasitusikkunassa eli tilassa, jonka verran sietää rasitusta. Tämän vuoksi hyvin lievää ME:a sairastava voi pystyä osa-aikatyöhon  joustoin ja vaikeammin sairas tarvitsee rasituksen vähentämiseksi apuvälineitä esimerkiksi pyörätuolia ja vammaispalveluita kuten henkilökohtaista avustajaa.

 

Kognitiivinen rasituskin aiheuttaa koko kehoon PEM:ia
Aivojen käyttö aiheuttaa PEM:ia siinä missä liikkuminen. Fyysinen liikarasitus on kuitenkin helpompi tunnistaa kuin sopiva määrä aivotyötä, puhumista, kuuntelemista ja keskittymistä. Erilaisilla aivotoiminnoilla on myös erot rasittavuudessa. Jo vartin vaativa aivotyö, vieraan kielen lukeminen tai pelkkä puhuminen tekee päähän aivoyrjötystä ja otsan kuumotusta. Tällöin on pakko lopettaa, ei pysty oppimaan uutta, tekemään monimutkaisia tehtäviä, ei kestä ääniä eikä valoa eikä pysty lopulta puhumaan tai ymmärtämään lukemaansa. Aivot samaan aikaan sekä väsähtävät että toisaalta menevät ylikierroksille niin, etteivät rauhoitu nukkumaan. Uni huononee ja voi pirstaloitua pitkäksikin aikaa. Kognitiivinen rasitus ei kuitenkaan rasita vain päätä, vaan fyysisen rasituksen lailla saa myös muun kehon hyytymään ja oireilemaan. Ihan pitkällään ollessakin liika aivotyö voi saada aikaan tykytystä, nostaa lepopulssin normaalitasolta yli 90:een ja tuoda tosi huonon olon sydänalaan. Puolen tunnin ääneen lukeminen voi johtaa loppupäiväksi makaamaan kovissa lihaskivuissa. ME ja PEM ovat kovin kokonaisvaltaisia ilmiöitä.

 

Myös sosiaalista ja emotionaalista liikarasitusta pitäisi hallita

PEM:in hallinta vaan vaikeutuu, kun huomaa myös esimerkiksi vierailujen ja perheriitojen aiheuttavan PEM:ia. Elämän välttäminen on luonnotonta! Jos eí voi juuri liikkua eikä käyttää aivoja, eikö olisi kohtuullista saada edes nauttia rupattelusta ja ilonhetkistä? Ei. Ei se sovi PEM:lle. Ei PEM tunne kohtuutta. PEM tuomitsee ilosta hihkumisen yhtä lailla kuin karjumisen riidellessä. Se ynnää yhteen armotta liikkeet, aivotyön, viestimisen ystäville ja mielenkuohut ja kun energialaari on kauhottu tyhjiin, viimeisenä varoituksena PEM-tsunamista PEM iskee puukon kylkeeni. PEM opettaa maustemitalla annostelemaan vieraita, puheluita, iloa ja murhetta. PEM hautaa elävältä.

 

Myös aistien ylikuormitus aiheuttaa PEM:ia
ME:ssa ääni-, valo- ja kosketusyliherkkyys voi tehdä oireita, samoin vilisevä kuva. Minulla on onneksi pahana vain ääniyliherkkyys, joten elän hiljaisessa maailmassa. Kaikki ääni aiheuttaa pahaa oloa päähän, on se sitten linnunliverrystä, lempibändini, puhetta, imuri, liesituuletin, vessan vetäminen tai veden virtaus hanasta. Musiikkiohjelmasta seuraa aamuyön hirveä päänsärky ja koko seuraavan päivän ME:lle tyypillinen ilkeä juilinta päässä. Television joutuu pitämään äänettömänä, joten suomenkielisiä ohjelmia ei voi juuri katsoa. Äänikirjoja ei voi kuunnella, koska taukoamaton puhe ja ajattelu yhtä aikaa on liikaa. PELTOR-kuulosuojaimet ovat aina käden ulottuvilla.

 

PEM ei neuvottele, se sanelee
Ole kiltti tyttö. Istu 24/7/365 aloillaan tuppisuuna viilipyttynä tuijotellen ikkunasta, kun maailma elää. Ei Pohjanmaan kautta vaan kohtuudella. Pikkuriikkisen. Maustemitalla elämän runsaudensarvesta. Lopeta harrastukset. Lopeta työnteko. Lopeta ruoanvalmistus. Lopeta kävely. Lopeta seisominen. Lopeta puhuminen. Lopeta istuminen. Lopeta kirjoittaminen. Lopeta tv:n katselu. Lopeta elämä.

PEM tulee viiveellä tai välittömästi
ME-potilailla on PEM:ssa yhteisiä piirteitä mutta myös yksilöllisyyttä. Taudinkuvat vaihtelevat sen mukaan, mihin elinsysteemeihin sairaus kullakin eniten kohdistuu. PEM tarkoittaakin kunkin potilaan tyypillisten oireiden pahenemista. Yksi kärsii erityisesti lihasten voimattomuudesta ja kivuista, toisella on usein kuumetta ja infektioita ja kolmas painii aivotoiminnan haasteiden kanssa. Kaikilla ei ole onneksi kaikkia oireita esimerkiksi kipuja. PEM voi olla välitön tai tulla viiveellä tuntien tai jopa viikon kuluttua rasituksesta.

PEM on karmaa
PEM seuraa vääjäämättä jokaista omien rajojen ylittämistä. Siitä toivutaan tunteja, päiviä tai viikkoja. PEM ei anna armoa edes viikonloppuna, syntymäpäivänä, jouluna tai kesällä. PEM on itku lyhyestä ilosta, PEM on aina nurkan takana väijyvä ilonpilaaja. Liikarasituksen jälkeen ME-potilas voi vain maata voimattomana aloillaan eikä pahimmillaan pysty kohottamaan käsiään tai kääntymään kyljeltä toiselle. Sydän hakkaa, keuhkoja polttaa, keho tärisee, teräspanta kiristyy rintakehälle ja hengittäminen on työlästä. Koko keho on kivuissa. Uni hajoaa tuhannen säpäleiksi, pikkupirut takovat rumpuja pääkopassa. Kova rasitus saa jopa nukahtamaan. PEM ei koskaan unohda tulla, ei koskaan anna anteeksi innostumista ja malttamattomuutta, sitä ei voi huijata ja se painaa edessään nöyräksi polvilleen. PEM hautaa elävältä, ikään kuin halvaa aloilleen. Ilmankos ME-potilaat kokevatkin olevansa eläviä kuolleita.

PEM:ssa voi tarvita apua
Lisärasitus PEM:ssa vaan pidentää ja syventää entisestään kärsimystä ja siitä palautumista, joten PEM:ssa joutuu esimerkiksi välttämään juomista, ettei vessaan tarvitse lähteä. Myös aivojen käyttö PEM:ssa pitää oireen yllä. PEM:n opit menevät perstuntumaan, myös potilaan läheisten. Myös he oppivat potilaan rajat niin hyvin, että osaavat toppuutella, kun rajat paukkuvat. He vievät pyörätuolilla vessaan, kun potilas ei pysty itse kelaamaan. Tai kun potilas pystyy vain istumaan seinää vasten eivätkä kädet pysty pitelemään lautasta koholla tai nostamaan haarukkaa suuhun, he syöttävät. PEM tekee läheisistä väkisin omaishoitajia.

PEM:ssa on kuin perusteellisesti hakattu
Ei suotta puhuta PEM-helvetistä. Potilaat kuvaavat PEM:ia influenssan, 40 asteen kuumeen ja megakrapulan kaltaiseksi ja maratonin jälkeiseksi olotilaksi. Ei yhden niistä vaan kaikkien yhdessä. Sitä voisi kuvata myös matkaksi läpi pyykkikoneen, lingon ja mankelin, niin se riepottelee. Kuin synnytys se kaikkivoipaisuudessaan ottaa vallan koko kehosta ja vie väkisin läpi prosessin. Potilas on kuin hakattu asfalttiin. PEM ottaa elämän herruuden, joka päättää kaikesta. PEM on niin hyvä opettaja ankaruudessaan, että unessa juostessaankin potilas ajattelee, että tästä ei hyvä seuraa. ME-potilas ei mielellään lyö lukkoon suunnitelmia, sillä PEM sotkee ne ja voi päättää puoli tuntia ennen lähtöä, että jäätkin kotiin. PEM vie elämästä spontaaniuden ja ex temporen. PEM voi viedä potilaan lopunkin toimintakyvyn, tekee sielusta kehon vangin ja kehosta sängyn vangin. PEM ei ole hedelmällisin hetki elämässä tehdä suuria ratkaisuja vaikkapa päättää avioerosta tai itsemurhasta.

ME-potilaan sielunvihollinen on luuloterveys
Miksi ME-potilas ajautuu aina uudelleen PEM:iin, vaikka tuntee sen kauheuden? PEM:n suhteen ei ole helppoa olla kympin tyttö vaan on hyvin huono-oppinen. Ahdas rasitushäkki polvet korvissa on elävälle luonnoton olotila, leikkiä puolikuollutta. Yksi ME:n pirullisista piirteistä on se, että potilaan pysyttyä rajoissaan hänen olonsa on kuin terveenä. ME-potilaita riivaakin vaikea-asteinen luuloterveys. Optimistinen luuloterveyspiru kuiskii korvan juuressa valheita, sinä voit valita, ehkä PEM ei tällä kertaa huomaa. Joten eikun suota kuokkimaan. Ja suotahan ehtii innoissaan kuokkia monta sarkaa ennen kun PEM tulee viiveellä. Kuinka inhimillistä hetkellinen itsepetos, haukkapala menetetystä normaalielämästä, sulkea vääjäämätön PEM mielestään. Osa ihan tietoisestikin päättää maksaa tämän päivän synnit huomenna noustakseen hetkeksi haudastaan. Elääkseen sitä tavallista tylsää arkea, joka ennen oli itsestäänselvyys. Ja niin ME-potilas hankkii taas romahduksen aja vääjäämättömän vuosisadan PEM-kipuhelvetin. ME on helvetintauti. Ja ME-potilas kysyy itseltään: onko vai ei, siinäpä vasta kysymys? Onko mikään nautinto PEM:in arvoista? Kyllä ja ei.

Lepo palauttaa PEM:sta
PEM:ssa ei ole vaihtoehtoja. Vain lusiminen haihduttaa sen pois. PEM helpottaa vain lepäämällä liikkumatta aloillaan mieli tyhjänä ilman ärsykkeitä. Mitä voimakkaampi ja pitkäkestoisempi rasitus on ollut ja mitä enemmän kasaantunutta rasitusta alla, sitä pienemmästä PEM uusiutuu. PEM on aivan veden pinnan alla väijyvä ilkeä jäävuori ja minä Titaniac, joka vajoaa aina uudelleen ja uudelleen. Turhan monen tuskallisen rehkimisen ja romahtamisen syklin jälkeen ymmärtää, että lepo on tehokkain apu myös kipuihin ja unihäiriöön, joten en hanki kipu- ja unilääkkeitä, vaan hoidan itseäni levolla ja pacingilla (levon ja aktiivisuuden rytmityksellä). PEM:n jälkeen olo on raukea ja helpottunut ja sen opetukset muistissa taas jonkin aikaa.

ME on solutason aerobisen energian tuotannon häiriö ja siihen sopeutumista

PEM:ia on selitetty ME:n energian tuotannon häiriöllä. Syvän ja tuskallisen energianpuutteen takana saattaa olla se, että potilaat menettävät kyvyn polttaa hiilihydraattia tehokkaasti normaalilla tavalla energian tuottamiseksi ja niinpä keho alkaa tuottaa energiaa enemmän matalaenergisistä aminohapoista ja rasvoista. Tämä tuottaa laktaattia, joka lihaksiin kertyessään voi aiheuttaa kipua. Tämä teoria selittää sekä ME:n energiapulan että sen, miksi lieväkin liikkuminen saattaa olla uuvuttavaa ja tuskallista. Kehossa autonominen hermosto huolehtii solujen energian saannista. Erityisesti sympaattinen hermosto määrää, mitä toimintoja energiapulassa otetaan pois päältä. Eniten energiaa kuluttavat aivot, ruoansulatus ja immuunipuolustus, joten kun PEM:ssa joudutaan säästämään energiaa näistä toiminnoista, PEM aiheuttaa kehon toimintaan hyvin kokonaisvaltaisen häiriön.

PEM-kriteeri tunnistaa ME-potilaan
PEM:ia on mitätöity väittäen sen olevan vain epämääräistä heikkoa oloa, jota tervekin kokee vaativan liikunnan jälkeen. Tiede ei vielä täysin ole selittänyt ME:ia, joten esimerkiksi vakuutusyhtiöille on edullista tukea sairauden vähättelyä. PEM-kriteeri on puuttunut aiemmin monista hoitotutkimuksista, joten on saatu vääriä tuloksia mm. että liikunta ja terapia olisivat ME:n hoitoa. Tutkittavissa on ollut mukana väsyneitä ja masentuneita, joita liikunta ja terapia hyvinkin voivat auttaa. ME:n ymmärtäminen sairautena, jossa on fysiologinen energiapula, auttaa ymmärtämään, että energian kulutusta on mahdotonta lisätä. Kauhalla ei voi ottaa siitä, mihin lusikalla annetaan.

Ilman PEM:n ymmärtämistä ei voi ymmärtää ME:a
Maailman terveysauktoriteetit CDC ja NICE ovat suosituksissaan kumonneet ME:n hoitona GET:n eli asteittain lisättävän liikunnan ja CBT:n eli kognitiivisen käyttäytymisterapian. PEM-kriteeri on este myös ihmeparantumistarinoille liikkumisen ja ajattelun muokkaamisen keinoin. PEM:n ymmärtämättömyys on johtanut siihen, että itseään ME-asiantuntijoina pitävät lääkärit ovat antaneet mm absurdia ohjetta lisätä liikkumista ja rasitusta päivittäin. Silloin ei ymmärretä, että vaikka potilas tänään hetkellisesti sietäisi liikarasitusta, sitä seuraa vääjäämättä PEM-oire ja huomenna potilas ei pysty siihen, mihin tänään pystyi. Ja jos hän vielä huomenna toistaa saman rasituksen, ylihuomenna hän voikin maata jo koko päivän sängyssä. PEM-oiretta voikin mitata kahden peräkkäisen päivän rasitustestillä, jolloin toisen päivän tulos on ensimmäistä huonompi. PEM on ME:n ydin ja ilman PEM:n ymmärtämistä ei ole ME:n ymmärtämistä. Toivottavasti jonain päivänä on ME-simulaattori, johon ME:ia vähättelevät voivat astua, koska valitettavasti emme pysty päiväksikään lainaamaan ME-kehoamme muiden opiksi.

ME-potilaan tunnistaa siitä mitä tapahtuu rasituksen jälkeen
Jos sairaudessa puuttuu PEM-oire, kyse on muusta sairaudesta kuin ME:sta. Jos liikunta parantaa potilaan vointia, kyse on muusta sairaudesta kuin ME:sta. Väsyneet ja masentuneet tuttavani ovat alkaneet epäillä itselläänkin ME:a. Olen leikkinyt valelääkäriä sen verran, että olen esittänyt heille kardinaalikysymyksen: miten liikkuminen sinuun vaikuttaa. No liikkuminenhan parantaa heidän oloaan eikä toistettunakaan pahenna sitä. Olen voinut todeta, että sinulla ei ole ME:ia.

ME ei ole tahdon puutetta tai huonoa kuntoa
ME ei ole krooninen vätysoireyhtymä, lorvikatarrihäiriö, huono asenne tai työmoraali, hätävärjelun liioittelua, paranemishalun ja tahdonlujuuden puutetta tai huonokuntoisuutta. Tahot, jotka viivyttävät ME-potilaiden pääsyä sairausperusteisen sosiaaliturvan piiriin, väittävät ME:ia välttämiskäyttäytymiseksi ja liikunnan peloksi. Mutta ME ei ole välttämiskäyttäytymistä eikä liikkumisen pelkoa. On vaarallista neuvoa ME-potilasta seurauksista huolimatta ylittämään rajansa. ME-potilaalle PEM:in välttäminen on viisauden alku, sillä toistuvan PEM:n epäillään voivan pahentaa pysyvästikin potilaan tilaa. PEM:ia on syytäkin pelätä, sillä ME:sta ei ole valmista käsikirjoitusta eikä PEM:issa mitään takeita palautumisesta. Jokaisen askeleen ja aktiviteetin ilo suhteessa voinnin huononemiseen pitää tarkkaan harkita. PEM:n välttäminenhän on yhtä helppoa kuin elämän välttäminen.

Vain ME-potilas tietää omat rajansa
ME-potilas on trapetsitaiteilija, jonka ei tarvitse enää pohtia elämän tarkoitusta. Elämä on hyvin yksinkertaista ja käytännönläheistä taiteiltaessa perusasioiden äärellä rasitusikkunan ahtaissa raameissa vältellen PEM-helvetin valloilleen pääsyä. Muut ihmiset kuitenkin lähtevät herkästi neuvomaan potilasta ja tällöin neuvot yleensä perustuvat erilaisiin luuloihin sairaudesta. Se, että potilas ei innostu neuvoista, tulkitaan joskus niin, ettei potilas halua parantua. ME-potilasta on kuitenkin mahdotonta oikeasti neuvoa ilman syvää ME-asiantuntemusta. Vain potilas itse voi tietää toimintakykynsä, mihin hän pystyy oireiden pahentumatta.


Asiantuntemattomat neuvot ovat ME-potilaalle hyödyttömiä
Silloin ME kyllä kääntyy krooniseksi vitutusoireyhtymäksi, kun ME-potilas saa kehotuksen juoda enemmän kahvia, ottaa itseään niskasta kiinni, ryhdistäytyä, lopettaa oireiden vahtaaminen, kuumeen mittaaminen ja laiskottelu, syödä masennuslääkkeitä, ajaa autolla, kun on ajokortti, ja mennä psykiatrille, terapiaan, lenkille, salille ja töihin.

Käyttämällä sairaudesta nimeä ME tai ME/CFS ja termiä PEM väsymyksen sijaan viestit olevasi perillä ME-sairauden biolääketieteellisestä nykytiedosta etkä kumottujen virheellisten käsitysten luulossa.



kuvituskuva https://www.mecfs.de/stockphotos/















Kommentit

Tämän blogin suosituimmat tekstit

68 Oonan tarina: Lapsi ja nuori aikuinen ME-potilaana

79 ME-paussi

80 ME muuttaa koko elämän