5 PEM-HELVETTI ME/CFS-SAIRAUDESSA
Millainen on ME-sairauden ydin, PEM-hirviö, joka jopa aiemmin täysin terveen, nuorenkin ihmisen voi viedä vuoteenomaksi ja toisten hoidettavaksi
PEM tarkoittaa rajua kestokyvyn laskua reaktiona fyysiseen,
kognitiiviseen, sosiaaliseen tai emotionaaliseen liikarasitukseen, aistikuormitukseen
tai ortostaattiseen stressiin. Ortostaattinen viittaa ME-potilaan
vaikeuteen sietää pystyasentoa, sekä seisoen että istuen.
Pahin olo koskaan
PEM on ME-sairauden ydinoire ja yksi kriteereistä (post-exertional malaise,
rasituksen jälkeinen paha olo). Olennaista on ymmärtää, että terve ei koskaan
koe PEM:in kaltaista graavia, kokonaisvaltaista ja kivuliasta kärsimystä. PEM on hyvin erilainen myös eri potilailla. PEM:ia ei ole muissa sairauksissakaan. ME-kouluttaja fysioterapeutti Hanna
Markkula kuvaa osuvasti PEM:ia pahimmaksi oloksi koskaan. PEM tekee
ME-potilaasta kehonsa vangin. PEM on julma vanginvartija, se nujertaa
ME-potilaat sohville ja sängyille, rollaattoreihin ja pyörätuoleihin. Omaa
karua kieltään kertoo se, että tutkitusti ME-potilailla on kaikista
potilasryhmistä huonoin elämänlaatu.
Laktoosi-intolerantti ei siedä laktoosia, rasitusintolerantti ei siedä rasitusta
ME on aktiivisuus- eli rasitusintoleranssisairaus. Idea on yhtä simppeli
kuin laktoosi-intoleranssissa: laktoosi-intolerantti ei siedä laktoosia ilman
oireita, rasitusintolerantti ei siedä rasitusta ilman oireita. ME-potilaalle rasitusta
on ihan tavallinen elämä normaaleine puuhineen. ME:ssa kaikki on toisin, se lyö
uudet luonnonlait, se vie itsestäänselvyydet.
PEM on totaalista voimattomuutta
PEM on kokonaisvaltaista voinnin ja toimintakyvyn vakavaa heikkenemistä
tai jopa sen ajoittaista menettämistä, nopeaa lihasten ja kognition väsyvyyttä,
kipuhelvettiä ja muiden oireiden pahenemista. PEM-oire voi olla koko kehon voimattomuuden
sijasta myös lihasspesifisempää uupumusta. Keho hyytyy energiapulassa. Keholla
on tietty määrä energiaa käytössään ja kun sitä jossain kohdassa käytetään, se
on jostain muualta pois. Lihasten liikakäyttö uuvuttaa lopulta myös aivot ja
toisaalta liika kognitiivinen toiminta vie voiman myös lihaksista.
PEM-oirelista on pitkä ja kattaa koko kehon
PEM:ia on väsyvyys, huono keskittyminen, ajattelun vaikeus, vaikeus
tiedonprosessoinnissa, oppimisessa ja työmuistin toiminnassa, sanojen
löytämisen vaikeus, sykkeen nousu, verenpaineen lasku, tykytys, epämiellyttävä
olo rinnassa, pahoinvointi, vapina, korvien humina, lihas- ja nivelkivut,
päänsärky, unihäiriöt, flunssan kaltaiset oireet, kuume, kurkkukipu, ärtyneet
imusolmukkeet, huimaus, ihon kihelmöinti, lihasnykäykset ja suolisto-oireet.
ME:ssa on satapäinen joukko oireita ympäri kehoa, mutta kaikkia ei ole kaikilla
potilailla, joten kokemus on potilailla hyvin erilainen. Minulla ensimmäinen PEM-oire ja viimeinen varoitus minut pian
peittoavasta PEM-hyökyaallosta on puukon työntyminen kylkiluiden väliin. On
aika lopettaa sekä fyysiset että kognitiiviset aktiviteetit.
PEM:n hallinta on syy-seuraussuhteen ymmärtämistä
PEM voi seurata hyvin mitätöntä rasitusta. Itsestäänselvät asiat muuttuvat
ruhtinaallisiksi, itsestäänselvää ei ole enää edes asennon ylläpito eikä
puhuminen. Vaikea-asteiselle vuodepotilaalle jo sängystä poistuminen tekee oireita.
Vähitellen potilas oivaltaa syy-seuraussuhteita, sillä PEM:iin vaikuttavat yhtä
aikaa monet triggerit. PEM:n voi laukaista liikkuminen, kognitiiviset toiminnot
kuten puhuminen tai keskittyminen, aistikuormitus kuten ääni, valo, tuoksut tai
kosketus, ruoka tai kemikaalit. Elämä tulvii PEM:in laukaisijoita. Sairauden
vaikeusasteen pahetessa ME-potilas on kuin koko ajan pienenevässä häkissä. Hän istuu
epämukavasti häkissä polvet korvissa eikä pysty vaihtamaan asentoa. Keinot säästyä
PEM:n tuskilta menevät vähitellen selkäytimeen ja ME-vanki pysyy aloillaan hievahtamattakaan,
vaikka vanginvartijalta olisi häkin luukku jäänyt auki. Ennen
syy-seuraussuhteiden ymmärtämistä rehkimisen ja romahtamisen syklissä potilas
voi olla jatkuvasti oireinen ja kivulias, mutta onneksi oireita voi osin
välttää, kun pystyy ja malttaa pysyä rasitusikkunassa eli tilassa, jonka verran
sietää rasitusta. Tämän vuoksi hyvin lievää ME:a sairastava voi pystyä
osa-aikatyöhon joustoin ja vaikeammin
sairas tarvitsee rasituksen vähentämiseksi apuvälineitä esimerkiksi pyörätuolia
ja vammaispalveluita kuten henkilökohtaista avustajaa.
Kognitiivinen rasituskin aiheuttaa koko kehoon PEM:ia
Aivojen käyttö aiheuttaa PEM:ia siinä missä liikkuminen. Fyysinen
liikarasitus on kuitenkin helpompi tunnistaa kuin sopiva määrä aivotyötä,
puhumista, kuuntelemista ja keskittymistä. Erilaisilla aivotoiminnoilla on myös
erot rasittavuudessa. Jo vartin vaativa aivotyö, vieraan kielen lukeminen tai
pelkkä puhuminen tekee päähän aivoyrjötystä ja otsan kuumotusta. Tällöin on
pakko lopettaa, ei pysty oppimaan uutta, tekemään monimutkaisia tehtäviä, ei
kestä ääniä eikä valoa eikä pysty lopulta puhumaan tai ymmärtämään lukemaansa.
Aivot samaan aikaan sekä väsähtävät että toisaalta menevät ylikierroksille niin,
etteivät rauhoitu nukkumaan. Uni huononee ja voi pirstaloitua pitkäksikin aikaa.
Kognitiivinen rasitus ei kuitenkaan rasita vain päätä, vaan fyysisen rasituksen
lailla saa myös muun kehon hyytymään ja oireilemaan. Ihan pitkällään ollessakin
liika aivotyö voi saada aikaan tykytystä, nostaa lepopulssin normaalitasolta yli
90:een ja tuoda tosi huonon olon sydänalaan. Puolen tunnin ääneen lukeminen voi
johtaa loppupäiväksi makaamaan kovissa lihaskivuissa. ME ja PEM ovat kovin
kokonaisvaltaisia ilmiöitä.
Myös sosiaalista ja emotionaalista liikarasitusta pitäisi
hallita
PEM:in hallinta vaan vaikeutuu, kun huomaa myös esimerkiksi vierailujen
ja perheriitojen aiheuttavan PEM:ia. Elämän välttäminen on luonnotonta! Jos eí
voi juuri liikkua eikä käyttää aivoja, eikö olisi kohtuullista saada edes
nauttia rupattelusta ja ilonhetkistä? Ei. Ei se sovi PEM:lle. Ei PEM tunne kohtuutta.
PEM tuomitsee ilosta hihkumisen yhtä lailla kuin karjumisen riidellessä. Se
ynnää yhteen armotta liikkeet, aivotyön, viestimisen ystäville ja mielenkuohut
ja kun energialaari on kauhottu tyhjiin, viimeisenä varoituksena PEM-tsunamista
PEM iskee puukon kylkeeni. PEM opettaa maustemitalla annostelemaan vieraita,
puheluita, iloa ja murhetta. PEM hautaa elävältä.
Myös aistien ylikuormitus aiheuttaa PEM:ia
ME:ssa ääni-, valo- ja kosketusyliherkkyys voi tehdä oireita, samoin vilisevä
kuva. Minulla on onneksi pahana vain ääniyliherkkyys, joten elän hiljaisessa
maailmassa. Kaikki ääni aiheuttaa pahaa oloa päähän, on se sitten linnunliverrystä,
lempibändini, puhetta, imuri, liesituuletin, vessan vetäminen tai veden virtaus
hanasta. Musiikkiohjelmasta seuraa aamuyön hirveä päänsärky ja koko seuraavan
päivän ME:lle tyypillinen ilkeä juilinta päässä. Television joutuu pitämään äänettömänä,
joten suomenkielisiä ohjelmia ei voi juuri katsoa. Äänikirjoja ei voi
kuunnella, koska taukoamaton puhe ja ajattelu yhtä aikaa on liikaa. PELTOR-kuulosuojaimet
ovat aina käden ulottuvilla.
PEM ei neuvottele, se sanelee
Ole kiltti tyttö. Istu 24/7/365 aloillaan tuppisuuna viilipyttynä
tuijotellen ikkunasta, kun maailma elää. Ei Pohjanmaan kautta vaan kohtuudella.
Pikkuriikkisen. Maustemitalla elämän runsaudensarvesta. Lopeta harrastukset.
Lopeta työnteko. Lopeta ruoanvalmistus. Lopeta kävely. Lopeta seisominen.
Lopeta puhuminen. Lopeta istuminen. Lopeta kirjoittaminen. Lopeta tv:n katselu.
Lopeta elämä.
PEM tulee viiveellä tai välittömästi
ME-potilailla on PEM:ssa yhteisiä piirteitä mutta myös yksilöllisyyttä. Taudinkuvat
vaihtelevat sen mukaan, mihin elinsysteemeihin sairaus kullakin eniten
kohdistuu. PEM tarkoittaakin kunkin potilaan tyypillisten oireiden pahenemista.
Yksi kärsii erityisesti lihasten voimattomuudesta ja kivuista, toisella on
usein kuumetta ja infektioita ja kolmas painii aivotoiminnan haasteiden kanssa.
Kaikilla ei ole onneksi kaikkia oireita esimerkiksi kipuja. PEM voi olla
välitön tai tulla viiveellä tuntien tai jopa viikon kuluttua rasituksesta.
PEM on karmaa
PEM seuraa vääjäämättä jokaista omien rajojen ylittämistä. Siitä toivutaan
tunteja, päiviä tai viikkoja. PEM ei anna armoa edes viikonloppuna,
syntymäpäivänä, jouluna tai kesällä. PEM on itku lyhyestä ilosta, PEM on aina
nurkan takana väijyvä ilonpilaaja. Liikarasituksen jälkeen ME-potilas voi vain
maata voimattomana aloillaan eikä pahimmillaan pysty kohottamaan käsiään tai
kääntymään kyljeltä toiselle. Sydän hakkaa, keuhkoja polttaa, keho tärisee,
teräspanta kiristyy rintakehälle ja hengittäminen on työlästä. Koko keho on
kivuissa. Uni hajoaa tuhannen säpäleiksi, pikkupirut takovat rumpuja
pääkopassa. Kova rasitus saa jopa nukahtamaan. PEM ei koskaan unohda tulla, ei
koskaan anna anteeksi innostumista ja malttamattomuutta, sitä ei voi huijata ja
se painaa edessään nöyräksi polvilleen. PEM hautaa elävältä, ikään kuin halvaa
aloilleen. Ilmankos ME-potilaat kokevatkin olevansa eläviä kuolleita.
PEM:ssa voi tarvita apua
Lisärasitus PEM:ssa vaan pidentää ja syventää entisestään kärsimystä ja
siitä palautumista, joten PEM:ssa joutuu esimerkiksi välttämään juomista, ettei
vessaan tarvitse lähteä. Myös aivojen käyttö PEM:ssa pitää oireen yllä. PEM:n
opit menevät perstuntumaan, myös potilaan läheisten. Myös he oppivat potilaan
rajat niin hyvin, että osaavat toppuutella, kun rajat paukkuvat. He vievät
pyörätuolilla vessaan, kun potilas ei pysty itse kelaamaan. Tai kun potilas
pystyy vain istumaan seinää vasten eivätkä kädet pysty pitelemään lautasta
koholla tai nostamaan haarukkaa suuhun, he syöttävät. PEM tekee läheisistä
väkisin omaishoitajia.
PEM:ssa on kuin perusteellisesti hakattu
Ei suotta puhuta PEM-helvetistä. Potilaat kuvaavat PEM:ia influenssan, 40
asteen kuumeen ja megakrapulan kaltaiseksi ja maratonin jälkeiseksi olotilaksi.
Ei yhden niistä vaan kaikkien yhdessä. Sitä voisi kuvata myös matkaksi läpi
pyykkikoneen, lingon ja mankelin, niin se riepottelee. Kuin synnytys se
kaikkivoipaisuudessaan ottaa vallan koko kehosta ja vie väkisin läpi prosessin.
Potilas on kuin hakattu asfalttiin. PEM ottaa elämän herruuden, joka päättää
kaikesta. PEM on niin hyvä opettaja ankaruudessaan, että unessa juostessaankin
potilas ajattelee, että tästä ei hyvä seuraa. ME-potilas ei mielellään lyö
lukkoon suunnitelmia, sillä PEM sotkee ne ja voi päättää puoli tuntia ennen
lähtöä, että jäätkin kotiin. PEM vie elämästä spontaaniuden ja ex temporen.
PEM voi viedä potilaan lopunkin toimintakyvyn, tekee sielusta kehon vangin ja
kehosta sängyn vangin. PEM ei ole hedelmällisin hetki elämässä tehdä suuria
ratkaisuja vaikkapa päättää avioerosta tai itsemurhasta.
ME-potilaan sielunvihollinen on luuloterveys
Miksi ME-potilas ajautuu aina uudelleen PEM:iin, vaikka tuntee sen
kauheuden? PEM:n suhteen ei ole helppoa olla kympin tyttö vaan on hyvin
huono-oppinen. Ahdas rasitushäkki polvet korvissa on elävälle luonnoton olotila,
leikkiä puolikuollutta. Yksi ME:n pirullisista piirteistä on se, että potilaan
pysyttyä rajoissaan hänen olonsa on kuin terveenä. ME-potilaita riivaakin vaikea-asteinen
luuloterveys. Optimistinen luuloterveyspiru kuiskii korvan juuressa valheita,
sinä voit valita, ehkä PEM ei tällä kertaa huomaa. Joten eikun suota
kuokkimaan. Ja suotahan ehtii innoissaan kuokkia monta sarkaa ennen kun PEM
tulee viiveellä. Kuinka inhimillistä hetkellinen itsepetos, haukkapala menetetystä
normaalielämästä, sulkea vääjäämätön PEM mielestään. Osa ihan tietoisestikin päättää
maksaa tämän päivän synnit huomenna noustakseen hetkeksi haudastaan. Elääkseen sitä
tavallista tylsää arkea, joka ennen oli itsestäänselvyys. Ja niin ME-potilas
hankkii taas romahduksen aja vääjäämättömän vuosisadan PEM-kipuhelvetin.
ME on helvetintauti. Ja ME-potilas kysyy itseltään: onko vai ei, siinäpä vasta
kysymys? Onko mikään nautinto PEM:in arvoista? Kyllä ja ei.
Lepo palauttaa PEM:sta
PEM:ssa ei ole vaihtoehtoja. Vain lusiminen haihduttaa sen pois. PEM
helpottaa vain lepäämällä liikkumatta aloillaan mieli tyhjänä ilman ärsykkeitä.
Mitä voimakkaampi ja pitkäkestoisempi rasitus on ollut ja mitä enemmän
kasaantunutta rasitusta alla, sitä pienemmästä PEM uusiutuu. PEM on aivan veden
pinnan alla väijyvä ilkeä jäävuori ja minä Titaniac, joka vajoaa aina uudelleen
ja uudelleen. Turhan monen tuskallisen rehkimisen ja romahtamisen syklin
jälkeen ymmärtää, että lepo on tehokkain apu myös kipuihin ja unihäiriöön,
joten en hanki kipu- ja unilääkkeitä, vaan hoidan itseäni levolla ja pacingilla
(levon ja aktiivisuuden rytmityksellä). PEM:n jälkeen olo on raukea ja
helpottunut ja sen opetukset muistissa taas jonkin aikaa.
ME on solutason aerobisen energian tuotannon häiriö ja siihen sopeutumista
PEM:ia on selitetty ME:n energian tuotannon häiriöllä. Syvän ja
tuskallisen energianpuutteen takana saattaa olla se, että potilaat menettävät
kyvyn polttaa hiilihydraattia tehokkaasti normaalilla tavalla energian
tuottamiseksi ja niinpä keho alkaa tuottaa energiaa enemmän matalaenergisistä
aminohapoista ja rasvoista. Tämä tuottaa laktaattia, joka lihaksiin kertyessään
voi aiheuttaa kipua. Tämä teoria selittää sekä ME:n energiapulan että sen,
miksi lieväkin liikkuminen saattaa olla uuvuttavaa ja tuskallista. Kehossa
autonominen hermosto huolehtii solujen energian saannista. Erityisesti
sympaattinen hermosto määrää, mitä toimintoja energiapulassa otetaan pois
päältä. Eniten energiaa kuluttavat aivot, ruoansulatus ja immuunipuolustus,
joten kun PEM:ssa joudutaan säästämään energiaa näistä toiminnoista, PEM
aiheuttaa kehon toimintaan hyvin kokonaisvaltaisen häiriön.
PEM-kriteeri tunnistaa ME-potilaan
PEM:ia on mitätöity väittäen sen olevan vain epämääräistä heikkoa oloa,
jota tervekin kokee vaativan liikunnan jälkeen. Tiede ei vielä täysin ole selittänyt
ME:ia, joten esimerkiksi vakuutusyhtiöille on edullista tukea sairauden
vähättelyä. PEM-kriteeri on puuttunut aiemmin monista hoitotutkimuksista, joten
on saatu vääriä tuloksia mm. että liikunta ja terapia olisivat ME:n hoitoa.
Tutkittavissa on ollut mukana väsyneitä ja masentuneita, joita liikunta ja
terapia hyvinkin voivat auttaa. ME:n ymmärtäminen sairautena, jossa on
fysiologinen energiapula, auttaa ymmärtämään, että energian kulutusta on
mahdotonta lisätä. Kauhalla ei voi ottaa siitä, mihin lusikalla annetaan.
Ilman PEM:n ymmärtämistä ei voi ymmärtää ME:a
Maailman terveysauktoriteetit CDC ja NICE ovat suosituksissaan kumonneet
ME:n hoitona GET:n eli asteittain lisättävän liikunnan ja CBT:n eli
kognitiivisen käyttäytymisterapian. PEM-kriteeri on este myös ihmeparantumistarinoille
liikkumisen ja ajattelun muokkaamisen keinoin. PEM:n ymmärtämättömyys on
johtanut siihen, että itseään ME-asiantuntijoina pitävät lääkärit ovat antaneet
mm absurdia ohjetta lisätä liikkumista ja rasitusta päivittäin. Silloin ei
ymmärretä, että vaikka potilas tänään hetkellisesti sietäisi liikarasitusta,
sitä seuraa vääjäämättä PEM-oire ja huomenna potilas ei pysty siihen, mihin
tänään pystyi. Ja jos hän vielä huomenna toistaa saman rasituksen, ylihuomenna
hän voikin maata jo koko päivän sängyssä. PEM-oiretta voikin mitata kahden
peräkkäisen päivän rasitustestillä, jolloin toisen päivän tulos on ensimmäistä
huonompi. PEM on ME:n ydin ja ilman PEM:n ymmärtämistä ei ole ME:n ymmärtämistä.
Toivottavasti jonain päivänä on ME-simulaattori, johon ME:ia vähättelevät
voivat astua, koska valitettavasti emme pysty päiväksikään lainaamaan ME-kehoamme
muiden opiksi.
ME-potilaan tunnistaa siitä mitä tapahtuu rasituksen jälkeen
Jos sairaudessa puuttuu PEM-oire, kyse on muusta sairaudesta kuin ME:sta.
Jos liikunta parantaa potilaan vointia, kyse on muusta sairaudesta kuin ME:sta.
Väsyneet ja masentuneet tuttavani ovat alkaneet epäillä itselläänkin ME:a. Olen
leikkinyt valelääkäriä sen verran, että olen esittänyt heille
kardinaalikysymyksen: miten liikkuminen sinuun vaikuttaa. No liikkuminenhan
parantaa heidän oloaan eikä toistettunakaan pahenna sitä. Olen voinut todeta,
että sinulla ei ole ME:ia.
ME ei ole tahdon puutetta tai huonoa kuntoa
ME ei ole krooninen vätysoireyhtymä, lorvikatarrihäiriö, huono asenne tai
työmoraali, hätävärjelun liioittelua, paranemishalun ja tahdonlujuuden puutetta
tai huonokuntoisuutta. Tahot, jotka viivyttävät ME-potilaiden pääsyä
sairausperusteisen sosiaaliturvan piiriin, väittävät ME:ia välttämiskäyttäytymiseksi
ja liikunnan peloksi. Mutta ME ei ole välttämiskäyttäytymistä eikä liikkumisen
pelkoa. On vaarallista neuvoa ME-potilasta seurauksista huolimatta ylittämään
rajansa. ME-potilaalle PEM:in välttäminen on viisauden alku, sillä toistuvan
PEM:n epäillään voivan pahentaa pysyvästikin potilaan tilaa. PEM:ia on syytäkin
pelätä, sillä ME:sta ei ole valmista käsikirjoitusta eikä PEM:issa mitään takeita
palautumisesta. Jokaisen askeleen ja aktiviteetin ilo suhteessa voinnin
huononemiseen pitää tarkkaan harkita. PEM:n välttäminenhän on yhtä helppoa kuin
elämän välttäminen.
Vain ME-potilas tietää omat rajansa
ME-potilas on trapetsitaiteilija, jonka ei tarvitse enää pohtia elämän
tarkoitusta. Elämä on hyvin yksinkertaista ja käytännönläheistä taiteiltaessa
perusasioiden äärellä rasitusikkunan ahtaissa raameissa vältellen PEM-helvetin
valloilleen pääsyä. Muut ihmiset kuitenkin lähtevät herkästi neuvomaan
potilasta ja tällöin neuvot yleensä perustuvat erilaisiin luuloihin
sairaudesta. Se, että potilas ei innostu neuvoista, tulkitaan joskus niin,
ettei potilas halua parantua. ME-potilasta on kuitenkin mahdotonta oikeasti
neuvoa ilman syvää ME-asiantuntemusta. Vain potilas itse voi tietää
toimintakykynsä, mihin hän pystyy oireiden pahentumatta.
Asiantuntemattomat neuvot ovat ME-potilaalle hyödyttömiä
Silloin ME kyllä kääntyy krooniseksi vitutusoireyhtymäksi, kun ME-potilas saa kehotuksen juoda enemmän kahvia, ottaa itseään niskasta kiinni, ryhdistäytyä, lopettaa oireiden vahtaaminen, kuumeen mittaaminen ja laiskottelu, syödä masennuslääkkeitä, ajaa autolla, kun on ajokortti, ja mennä psykiatrille, terapiaan, lenkille, salille ja töihin.
Käyttämällä sairaudesta nimeä ME tai ME/CFS ja termiä PEM väsymyksen sijaan viestit olevasi perillä ME-sairauden biolääketieteellisestä nykytiedosta etkä kumottujen virheellisten käsitysten luulossa.
Kommentit
Lähetä kommentti