2 ME/CFS PÄHKINÄNKUORESSA - PEM, PACING, RASITUSIKKUNA JA VAIKEUSASTEET

ME, myalginen enkefalomyeliitti, on lihaskipuja aiheuttava aivo- ja selkäydintulehdus. Se on vakavasti elämää rajoittava fyysinen sairaus, jonka oirekuvaa hallitsee useimmiten äkillisesti alkanut ja pitkäkestoinen voimattomuus, joka pahenee vähäisessäkin fyysisessä tai henkisessä ponnistelussa eikä lievity levolla.

Kuvituskuva https://www.mecfs.de/stockphotos/

Tavallinen elämä invalidisoi ME-potilasta

ME:ssa mikään ei ole kuin ennen. Arkielämä johtaa invalidisoiviin oireisiin. Lääkettä ei ole liike vaan lepo. ME:n ydinoire ja yksi diagnoosikriteereistä on PEM-oire (post-exertional malaise, rasituksen jälkeinen paha olo). PEM:ia ei ole muissa sairauksissa.




PEM on ME:n ydin

PEM on voinnin ja toimintakyvyn vakavaa heikkenemistä tai jopa menettämistä, lihasten ja kognition uupumista, oireiden pahenemista ja kipuhelvettiä. PEM seuraa viiveellä tai välittömästi mitätöntäkin rasitusta, fyysistä, kognitiivista, sosiaalista tai emotionaalista. PEM:sta toivutaan tunteja, päiviä tai viikkoja.

PEM:ia vältellään pacingilla, levon ja aktiivisuuden rytmittämisellä

PEM:ia ehkäistään pacing-menetelmällä. Kaikki tekeminen ja aktiviteetti pitää keskeyttää PEM:n ensi merkeistä, ennen sen kehittymistä. Pacing tarkoittaa levon ja aktiivisuuden rytmittämistä niin, että potilas pysyy mahdollisimman oireettomana ja toimintakykyisenä. ME:iin kuuluu energian tuotannon häiriö, joten potilaan on säästettävä energiaa. Sairauden vaikeusasteen mukaan ME-potilaan on luovuttava normaalista elämästä: harrastuksista, kotitöistä, ansiotyöstä, ruoanlaitosta, kävelystä, seisomisesta, vierailuista, puheluista, istumisesta, tv:n katselusta tai pahimmillaan kyljen kääntämisestä sängyssä. Tilanteensa mukaan kukin potilas priorisoi käytettävissään olevan energian ansiotyöhön, kodissa liikkumiseen, pukeutumiseen, peseytymiseen, ruokailuun, wc-käynteihin, ruoansulatukseen tai vain hengittämiseen. Rollaattori, sähkömopo tai pyörätuoli ovat vaikeimmin sairaille osa pacingia.

Rasitusikkunassa graavit oireet helpottavat

Pacingin avulla potilas oppii rasitusikkunansa. Rasitusikkuna on se määrä rasitusta, jonka keho kestää ilman PEM-oiretta. Potilas oppii välttämään rehki ja romahda -sykliä, mikä ehkäisee PEM-oiretta ja ehkä jopa sairauden pahenemista. Potilaalta ei saa siis vaatia sellaista, mihin hän ei pysty. Rasitusikkunan koko eli kunkin potilaan toimintakyky on yksilöllinen. ME-potilaan toiminnanvajaus ei näy ulospäin niin kuin vaikkapa katkennut jalka.

Sairautta on lievästä erittäin vaikeasti invalidisoivaan

Sairauden vaikeusasteita ovat lievä, kohtalainen, vaikea ja erittäin vaikea. Jo lievä menettää toimintakyvystään 50 %, mutta pystyy esim. laittamaan ruokaa. Kohtalainen voi tarvita apua aterioiden laitossa, vaikea suunnittelussakin. Erittäin vaikea-asteisella potilaalla toimintakykyä on jäljellä vain muutamia prosentteja eli hän ei välttämättä pysty edes itse syömään. Hän on pahimmillaan kahden vuoteeseen hoitama, voi olla katetroitu, vaikeasti alipainoinen ja vajaaravittu ja tarvitsee syöttämistä tai letkuravitsemuksen lihasheikkouden tai nielemisvaikeuden takia. Hänellä voi olla lihaskatoa ja painehaavoja. Hän voi olla kyvytön puhumaan ja hänen kognitionsa heikko. Hän voi tarvita sisällä aurinkolaseja ja kuulosuojaimia valo- ja ääniyliherkkyyden takia ja hengityssuojainta kemikaaliyliherkkyyden vuoksi. Tilan vaikeutta kuvastaa se, että potilaalla ei energiaa välttämättä riitä paaritaksilla tapahtuvan pakollisen lääkärikäynnin jälkeen peruselintoimintoihin kuten ruoansulatukseen. Koska sairaus tunnetaan Suomessa huonosti, tällä hetkellä moni vaikea-asteinen potilas elää kotona lähinnä perheen huolenpidon varassa vähäisin kontaktein terveydenhuoltoon. Sairauteen ei ole parantavaa hoitoa.

Tutkimus paljastaa vaikeasti elämää rajoittavan biologisen sairauden

Biolääketieteellinen nykytutkimus on vahvistanut, että ME on vakava, vakavasti elämää invalidisoiva fyysinen sairaus, mutta sen patofysiologia on vielä epäselvä. Niinpä tällä haavaa ME-potilas on paras asiantuntija sairaudessa, jota lääketiede ei vielä täysin selitä, ja joutuukin käytännössä kouluttamaan lähes jokaisen kohtaamansa terveydenhuollon ammattilaisen sairaudestaan.

ME-tutkijoiden viesti ME-potilaita kohtaaville

Kuuntele ja usko potilasta. Opi hänen kertomastaan ja osoita myötätuntoa.

ME-potilas ei ole hankala potilas, vaan hänellä on hankala sairaus. Hän ei ole sairas siksi, että makaa, vaan makaa siksi, että on sairas. Hän haluaisi tehdä asioita, muttei pysty.

Realistiset ME-kuvituskuvat mediaa ja blogeja varten https://www.mecfs.de/stockphotos/

Suomessa vihdoin asiantuntevaa ME-koulutusta

Duodecimin Krooninen väsymysoireyhtymä (ME/CFS) Hyvä Käytäntö -konsensussuositustyöryhmän jäsenen fysioterapeutti Hanna Markkulan ME-koulutus

https://www.youtube.com/watch?v=X1uHdNMndR8