1 UUSI ELÄMÄNKUMPPANI ME/CFS
Vuonna 2016
Vuonna 2019
Ihmiselämä voi muuttua kertaheitolla. Joskus se tapahtuu niin dramaattisesti, että voi kertoa päivämäärän ja jopa kellonajan. Minulle se oli 11.6.2017 klo 10. Lottovoitto se ei ollut. Elämääni alkoi uutena kapellimestarina johtaa krooninen väsymysoireyhtymä ME/CFS. Sairaus, josta siinä todella on kyse, tunnetaan Suomessa heikosti, mutta potilas sen kyllä tuntee läpikotaisin särkevästä päästä kylmiin varpaisiin.
Kyse on aivan muusta kuin väsymyksestä
Sairauden tieteellinen nimi ME, myalginen enkefalomyeliitti, tarkoittaa lihaskipuja aiheuttavaa aivo-selkäydintulehdusta. Ihan toista kuin miltä nimi krooninen väsymysoireyhtymä kuulostaa. ME on itsenäinen, useiden elinsysteemien sairaus, joka määritellään solutason aerobisen energian tuotannon häiriöksi ja siihen sopeutumistilaksi. ME-potilaan oireisiin ei välttämättä kuulu ollenkaan väsymys, vaan kyse on toimintakyvyn heikkenemisestä. Väsyneistä arviolta vain 1 % täyttää ME:n kriteerit.
ME on invalidisoiva sairaus
En kutsunut ME:a elämääni, vaan se tunkeutui minuun väkisin ja syrjäytti kolmanneksi pyöräksi omassa elämässäni. ME on narsistinen kumppani: aina kun minusta tuntuu hyvältä, se lopulta palauttaa karusti maan pinnalle. ME on vaikeastikin invalidisoiva sairaus, joten potilaat usein kuvaavat uutta elämäänsä elävältä kuolemisena. Potilasyhdistys kuuluu Invalidiliittoon. Sairaus on krooninen eli siitä on harvoin paluuta entiseen elämään.
ME pähkinänkuoressa
WHO luokitteli sairauden jo vuonna 1969 neurologiseksi. Ennen koronaa Suomessa arvioitiin olevan vähintään 10 000 potilasta, joista 70 % työkyvyttömiä. Potilaista 25 %:lla käytettävissä oleva energiataso on niin minimaalinen, että elämä rajoittuu sohvalle tai sänkyyn. Vain 5 %:n arvioidaan parantuvan, lähinnä infektiosta sairastuneiden lasten ja nuorten. Nyt tutkijat pelkäävät long covidin eli pitkän koronan jopa tuplaavan potilasmäärän.
Tämä blogi on minun tarinani vaikea-asteinen ME elämänkumppaninani. Idea syntyi, kun julkaisin Facebookissa kuvauksia elämästäni ME:n kanssa. Yksi kaverini kertoi, että seurattuaan julkaisujani hän oli kampaajana keskustellut asiakkaittensa kanssa ME:sta ja todennut, että lääkäritkin alkoivat googlettaa lisätietoa ME:sta hänen tuolissaan. Ajattelin, että kouriintuntuvaan kuvaukseen, millainen peto ME on ja mitä se minulle tekee, on mielenkiintoa. Niinpä yritän blogin keinoin lisätä tietoisuutta sekä ME:n etenevästä biolääketieteellisestä tutkimuksesta että potilaskokemuksesta.
Long covid onkin monella ME:a
ME-diagnoosi on Suomessa nimeltään virusinfektion jälkeinen väsymysoireyhtymä. Se on nyt erittäin ajankohtainen, sillä osa long covidia sairastavista täyttää 6 kuukauden jälkeen ME:n kriteerit ja saa neurologisen diagnoosin G93.3.
Vuonna 2021 Duodecimilta ilmestyi ensimmäinen suomalainen hoitosuositus
https://www.terveysportti.fi/apps/ltk/article/hsu00019
Samana vuonna myös yksi maailman terveysauktoriteeteista, Iso-Britannian NICE, päivitti ME-suosituksensa. Jo aiemmin mm. USA:n CDC poisti suosituksistaan ME:n hoitona tutkimuksiin perustumattomat liikunnan ja keskusteluterapian.
Mediuutiset kirjoittaa:
Tänä vuonna Suomessa julkaistu kroonisen väsymysoireyhtymän Hyvä käytäntö -konsensussuositus on ravistellut monen terveysalan ammattilaisen käsityksiä ME/CFS-taudista.
Lääkäreillä ja muilla ammattilaisilla on vielä ennakkoluuloja ja vanhentuneita käsityksiä ME/CFS-taudin diagnostiikasta ja hoidosta. Uudet suositukset kumoavat monet vanhat hoito-ohjeet kokonaan, sanoo Duodecimin suosituspaneelissa mukana ollut fysioterapeutti Hanna Markkula.
Nyt liikunnan tilalla suositellaan yksilöllisesti laadittua levon, liikkumisen ja muun aktiivisuuden suunnitelmaa, jossa voidaan käyttää apuna esimerkiksi Pacing-menetelmää. Terapiaa voidaan tarjota niille, jotka sitä haluavat, mutta sitä ei tulisi tarjota parantavana hoitona. Tämä on iso murros hoitokäytännöissä.
Asteittain lisättävä liikunta ei sovi ME/CFS-potilaan hoitoon, koska se voi jopa pahentaa potilaan tilaa. ME/CFS-potilaalla pienikin ylimääräinen rasitus voi aiheuttaa PEM-oireita (Post exertional malaise) eli suhteetonta voinnin huononemista ja oireiden pahenemista vähäisenkin fyysisen tai kognitiivisen rasituksen jälkeen.
Hoitomallien muuttaminen vie aikaa, koska moni ammattilainen on vuosikausia tottunut ajattelemaan tietyllä tavalla ja saanut koulutusta vanhojen suositusten mukaan. Nyt uusia ME/CFS-taudin hoitoketjuja ollaan luomassa eri puolilla Suomea.
Markkula ei ole kesän jälkeen pitänyt vastaanottoa, vaan opiskellut, kouluttanut ja ottanut vastaan vain konsultaatiopotilaita, joista hän itsekin oppii. He kaikki ovat olleet vaikeaa tai erittäin vaikeaa ME/CFS:ää sairastavia.
Isolla osalla long covid -potilaista on ME/CFS-tyyppisiä oireita kuten PEM-oire, sanoo Duodecimin hoitosuosituspaneelissa mukana ollut Hanna Markkula.
Myös ME/CFS-taudin taustalla on useimmiten joku virusinfektio, joka aiheuttaa erilaisia pitkäaikaisia neurologisia ja elimellisiä oireita. Koko ajan tulee lisätietoa ME/CFS:n etiologiasta.
https://www.mediuutiset.fi/uutiset/uudet-me-cfs-taudin-hoitosuositukset-kumoavat-monet-vanhat-hoito-ohjeet-kokonaan/a4cba962-8cc7-441e-b63e-e36ac94b1206?fbclid=IwAR0_ggewkSiSwQqGVIlBZkNtZqSPtOKk_-SqX18QmFgr5UzU6e7e5E_WSTc
Aivan mahtavaa, kun teit blogin! Ei kun seurantaan:):)
VastaaPoista