Vaikea-asteinen krooninen väsymysoireyhtymä (ME/CFS) elämänkumppanina

  Silloin tällöin tuttavat mainitsevat, että heillä on pitkä aika.  Kun on kuukauden sairausloma.  Kun selkä vihoittelee.  Kun käsi on paketissa.  Ehkä he ajattelevat että nyt meillä on yhteistä kosketuspintaa ja puheenaihe.  Että olen oikea pitkän ajan asiantuntija 6 vuodepotilasvuoden jälkeen.  He ottavat kyllä kärsimysviikkonsa puheeksi oikean henkilön kanssa.  Kun he eivät voi tehdä mitään.  Kun heidän on hyvin vaikeaa olla tekemättä mitään.   Voisin kommentoida vaikkapa, että edes kuukauden ajan voisi olla joskus avartavaa ihan vaan katsoskella maailmaa hieman eri näkövinkkelistä.  Istua edes kerran kesässä puutarhapenkille ja kumartua katsomaan ruusun tai lemmikin kukkakasvoja.   Monihan sanoo kesän menneen taas ohi ilman, että ehti yhtään kertaa pysähtyä vain nauttimaan kovan puutarhatyön hedelmistä.  Jos heillä olisi aikaa pysähtymiseen pitempään kuin se kuukausi, voisin kertoa ihan uuden elämän luomisest...

  Kiva huomata, että blogia luetaan, vaikka itse nyt huitelen toisessa projektissa. Jospa välillä saan ajatukset siitä irti, koska tännekin olisi asiaa kirjoittaa harva se päivä.  Olen valmistellut 2 kuukautta ME-koulutustani terveydenhuollon ammattilaisille. Materiaalin olen ajanut kasaan ja nyt pääsen herkulliseen analyysi- ja ajatusten syvenemisvaiheeseen. Luominen on samaa kuin elää kahdesti (Camus). Kaikenmoisia heurekoita putkahtaa mieleen luovassa projektissa.  Hommeliin kuuluu mm. kuvata arkea ME-vuodepotilaana.  Kuvattiin syöttämistäni, sillä silloin tällöin liikarasitus johtaa siihen, että multa menee voimat käsistä niin, että ne ei millään nouse (episodes of limb immobility, Primer 2014). Noin pahaan tilaan joutumista täytyy kyllä tarkasti varoo.  Niin pätkähtipä sitten päähän, että onpa meillä isännän kanssa valokuva siitäkin, kun on lusikoitu toisen suuhun tuota yhtä suurta ihmiselämän instituutiotakin. Ja hauskasti sattui, että molemmat vuorollaan ...

https://syrjinta.fi/etusivu Tein yhdenvertaisuusvaltuutetulle syrjintäilmoituksen, kun minulta poistettiin aiemmin kotisairaanhoidolta kotiin saamani labrat ja rokotukset eikä neurologin pyyntöön kotisairaanhoidon lääkärin kotikäynnistä mitenkään reagoitu. Vammaisjärjestön lakimies oli mukana etäpalaverissa, jossa hän totesi kunnan toiminnan laittomaksi, koska yleispalvelua ei minulle mukautettu. Kyse on alla mainitusta kohtuullisten mukautusten epäämisestä.   Yhdenvertaisuusvaltuutetun vastaus:  Yhdenvertaisuuslain 8 §:n mukaan ketään ei saa syrjiä iän, alkuperän, kansalaisuuden, kielen, uskonnon, vakaumuksen, mielipiteen, poliittisen toiminnan, ammattiyhdistystoiminnan, perhesuhteiden, terveydentilan, vammaisuuden, seksuaalisen suuntautumisen tai muun henkilöön liittyvän syyn perusteella. Syrjintä on kielletty riippumatta siitä, perustuuko se henkilöä itseään vai jotakuta toista koskevaan tosiseikkaan tai oletukseen. Välittömän ja välillisen syrjinnän lisäksi tässä lai...

Julkaisimme eilen kansalaisaloitteen https://www.kansalaisaloite.fi/fi/aloite/10788?fbclid=IwAR1ak_8tYRUthR99n-D3jG0Bf2WmEJhs61IGQnXrHEN6ZpTVkXo0VXC_294 Leena kertoo tällä videolla lyhyesti tärkeän asian https://www.facebook.com/647673770/videos/2958853674337024/ Kelan ja eläkevakuutusyhtiöiden noudatettava lakia kaikkien sairauksien kohdalla sairausperusteisia etuuksia haettaessa Ehdotus lainvalmisteluun ryhtymisestä työeläkelain, kansaneläkelain ja sairausvakuutuslain muuttamiseksi siten, että Kansaneläkelaitoksen ja työeläkevakuutusyhtiöiden tulkinnanvara eri sairauksien kohdalla lain noudattamisesta poistetaan ja potilaan jäljellä oleva toimintakyky palautetaan arvioinnin keskiöön diagnoosin sijaan. Sairauden luokitteleminen oireyhtymäksi, sen tunnettuus, vakiintumattomuus tai määrittely toiminnalliseksi ei saa vaikuttaa sen aiheuttaman toimintakyvyn aleneman arvioinnissa. Esimerkiksi virusinfektion jälkeinen väsymysoireyhtymä (ME/CFS, Long Covid), useat ympäristösairaudet ja monet...

Nähty ilmieläviä ihmisiä eka kertaa talven ja koronaeristyksen jälkeen. Meillä kävi vieraita. Pidän riskiryhmäläisenä edelleen niin koronaeristystä, että yli 2 vuoteen ei ole meillä käynyt sisällä vieraita ihan ani harvaa poikkeustilaa lukuun ottamatta. Nyt on muutamia puutarhakahvitteluja kesälle suunnitelmissa. On kiva, että on muutamia arkunkantajia, joita tiedän näkeväni päiviemme loppuun asti. Toissapäivänä asetuin ulkoilemaan jo klo 13, jotta avustaja pystyi siivoamaan huoneeni. Potilastoverin neulomissa säärystimissä ja villasukissa sekä 2 vällyn alla tarkeni hyvin pirteässä 15 asteessa autotallin kuistilla veden lotistessa. Mulla on 3 ulkoilupaikkaa eri puolilla pihaa ja yksi niistä katoksen alla oleva sohva, jolla voin hyvässä asennossa lojua selkänojaa vasten. Hyvin meni 2 tunnin vierailu klo 19:ään asti. Paikalla 5 henkilöä, joten puhekuormani oli pieni. Tunnin jälkeen osallistumiseni alkoi hiipua, lähinnä kuuntelin. Minulla lyö silloin jo niin tyhjää päässä, ettei minulla o...